Position du problème et objectif Position du problème

Au plan international, les études ont montré que la maladie d'Alzheimer suscitait des réactions de stigmatisation (ex : Burgener & Berger, 2008; Blay & Toledo Pisa Peluso, 2010; Blum, 1991; Cartz Piver & al., 2012; Lahjibi-Paulet et al., 2012; Mac Rae, 2011; Wettstein, 2011;

Werner et al., 2011; Whitehouse & George, 2009). Parallèlement, l'avancée des recherches théoriques révèle que le processus de stigmatisation agit à plusieurs niveaux en produisant des stigmates spécifiques. L'ensemble des réactions publiques (émotions et comportements) produit le stigmate public. Le stigmate internalisé se développe lorsque la personne intègre la dévaluation publique au sujet de la caractéristique stigmatisée (ex : MA). Le stigmate internalisé est nommé stigmate d'affiliation lorsqu'il concerne un associé (ex : aidant familial) de la personne stigmatisée (Mak & Cheung, 2008). Le niveau institutionnel détermine le stigmate structurel. Précisément, quand les proches de la personne dévaluée souffrent par contamination de stigmatisation, on parle de stigmate d'association. Le stigmate familial représente une forme de stigmate d'association (Werner et al., 2011). Il est causé par un degré de singularité dans l'unité familiale dépendant de la culture et de la société (Park & Park, 2014).

L'analyse conceptuelle de Park & Park (2014) montre que le stigmate familial a comme antécédent la survenue d'un événement négatif (ex: maladie) dans la famille. L'antécédent est défini comme l'incident ou l'évènement qui se produit avant l'apparition du concept (Walker

& Avant, 2005 dans Park & Park (2014). L'évènement implique la MA, le concept concerne le stigmate familial.

Après diffusion de l'information concernant la maladie dans l'espace public, soit par la connaissance du diagnostic, soit par l'expression de symptômes liés à la MA, le stigmate familial se construit sur trois attributs spécifiques. Le premier représente les attitudes, les perceptions, les émotions négatives et les comportements d'évitement envers une famille ou tout membre de la famille. Le second attribut représente les croyances de l'entourage au sujet de la particularité familiale. Elle est vue comme nuisible, dangereuse, pouvant affecter

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négativement les membres de la famille ou s'écartant des normes sociales. Finalement, le troisième attribut représente les croyances de l'entourage sur la contamination directe ou indirecte de la singularité du parent aux membres de la famille. Ainsi, tout individu de la famille peut être considéré comme nuisible ou malsain, capable d'avoir un effet négatif sur les autres ou différent des normes sociales.

Park & Park (2014) rapportent des conséquences émotionnelles, sociales et interpersonnelles.

Les conséquences émotionnelles incluent l'expérience d'indifférence et de manque de respect d'autrui à l'égard du parent stigmatisé. Ces expériences seraient susceptible s de provoquer des émotions de honte, d'inquiétude, d'anxiété, de culpabilité et de peur. Concernant la sphère sociale, ces effets augmentent le sentiment de fardeau, sans compter que l'expérience de stigmate familial prédispose à la dissimulation de la caractéristique stigmatisée (ex : diagnostic MA) conduisant à l'évitement des relations sociales et à l'isolement de la famille.

Pris ensemble, ces effets entraîneraient l'incapacité de recherche d'aide et de soutien social adapté qui pourrait conduire à la diminution de la qualité de vie de la famille.

Afin de mesurer et reconnaître la présence du stigmate familial dans le contexte de la MA parmi les aidants familiaux principaux, l'échelle de stigmatisation familiale dans le contexte de la MA (FS-ADS) a été développée en Israël et validée en langue anglaise (Werner et al., 2011). L'échelle a été développée à partir d'entretiens qualitatifs (n=10) (Werner, Goldstein &

Buchbinder, 2010) avec des aidants familiaux principaux (enfants adultes) de parents souffrant de MA et résidant en institution. Dans un second temps, cette échelle a été validée auprès de 185 enfants adultes aidants principaux de parents souffrant de MA (Werner et al., 2011).

L'outil FS-ADS a été organisé en trois dimensions distinctes. La première structurée en 8 facteurs est une dimension intra-personnelle expérimentée par les aidants nommée "stigmate aidant". La seconde, structurée en 9 facteurs, représente une dimension interpersonnelle relative à la stigmatisation publique nommée "stigmate public". Enfin, une dimension structurelle composée de 2 facteurs est associée aux aspects sanitaires, sociaux et législatifs de la MA. Cette dimension est nommée "stigmate structurel". Les dimensions intra et inter personnelles suivent un processus caractérisé par trois éléments : cognitif, émotionnel et comportemental. La dimension structurelle s’organise en deux éléments. L’une structurelle, concerne les dispositifs. L’autre relationnelle, implique la communication avec les professionnels. L'échelle en trois dimensions distinctes propose des modalités de réponse de type Likert variant de 1 (pas du tout d’accord) à 5 (tout à fait d’accord). Concernant les dimensions "stigmate aidant" et "stigmate public", un score haut indique une forte perception

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de stigmatisation familiale. Pour la dimension structurelle, un score bas indique une forte perception de stigmatisation.

Précisément, l'outil FS-ADS (Werner et al., 2011) mesure la stigmatisation familiale de façon catégorielle, en trois dimensions séparées (stigmate aidant/individuel, stigmate public/interpersonnel et stigmate structurel). Cependant, les connaissances et théories du domaine nécessaires à la mesure du concept (Dickes, Tournois, Flieller, & Kop, 1994) signalent une relation dynamique entre les stigmates inter reliés (Bos et al., 2013 ; Pryor &

Reeder, 2011). C'est-à-dire qu'une relation existe entre le stigmate public, le stigmate d'association dont fait partie le stigmate familial, le stigmate internalisé (d'affiliation) et le stigmate structurel (Figure 2). Par ailleurs Hatzenbuehler & Link (2014) remarquent que la recherche sur le stigmate a tendance à procéder niveau par niveau (individuel, interpersonnel et structurel) ce qui a conduit à une sous-appréciation des relations entre les différentes formes de stigmate.

Finalement, afin de suivre l'évolution des connaissances sur ce concept, ne serait-il pas adapté de proposer une évaluation de stigmatisation familiale continue ? C'est-à-dire une mesure des stigmates inter-reliés qui se présenterait en une seule échelle plutôt que par trois sections en trois dimensions séparées ?

Objectif

L'objectif de cette étude est d'étudier les propriétés psychométriques d'un outil de mesure de stigmatisation familiale perçue par les aidants familiaux dans la MA e n vue d'une adaptation et validation française.

Nous adaptons et validons en français l'échelle de stigmatisation familiale dans le contexte de la maladie d'Alzheimer (FS-ADS (Werner et al., 2011) à 62 items en 3 dimensions. Nous avons suivi la procédure standard de traduction et de traduction inverse. En langue française, l'échelle devient : Échelle de stigmatisation familiale dans la maladie d'Alzheimer (ESF-MA).

Conformément aux différents types de validité du processus de validation, nous examinerons la validité intra-concept liée à la théorie définitoire et la validité inter-concept liée à la théorie nomologique (Dickes et al., 1994).

La validité intra-concept consiste à tester la théorie définitoire : le stigmate familial perçu par l'aidant familial est lié au stigmate public, au stigmate d'affiliation (internalisé) et au

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stigmate structurel (Pryor & Reeder, 2011). Ces stigmates sont observables par des facteurs corrélés entre eux et regroupés en une seule échelle.

La validité inte r-concept consiste à tester en partie la théorie nomologique, c'est-à-dire les relations qu'entretient le concept de stigmatisation familiale dans la MA perçu par l'aidant familial avec d'autres concepts notables de l'aide familiale dans le champ de la MA.

-Premièrement, nous avons examiné un aspect de la validité divergente en mesurant les corrélations entre facteurs de l'ESF-MA différenciées selon les variables socio démographiques de l'aidant familial : sexe, statut familial (enfant adulte ou conjoint), lieu de l'aide (lieu de vie du patient) et statut familial/lieu de l'aide.

- Deuxièmement, comme nous notons des associations entre la stigmatisation familiale, la sévérité de la maladie, les comportements perturbateurs du parent souffrant de MA et le fardeau de l'aidant (Werner et al., 2011; Kahn et al., 2016), nous avons examiné la validité concourante entre les 10 facteurs extraits de l'ESF-MA et les mesures du Revised Memory and Behavior Problem Checklist (RMBPC) et du Zarit Burden Interview (ZBI).

Par ailleurs, comme nous notons des associations entre la stigmatisation familiale et la dépression de l'aidant (Mak & Kwok, 2010) et entre le stigmate familial et la qualité de vie du parent (Park & Park, 2014), nous profiterons de l'étude N°3 et N°4 pour examiner la validité concourante entre les 10 facteurs extraits de l'ESF-MA, les mesures de l'échelle de dépression (BDI-II) (Beck, Steer, & Brown, 1998) et l'échelle de qualité de vie dans la maladie d’Alzheimer (Qol-AD) (Logsdon, Gibbons, McCurry, & Teri, 1999).