3.1.3.1.1.1 Stéréotypes et stigmatisation

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Selon le processus de stigmatisation envisagé, le stéréotype tient une position singulière.

o Liaison simple

Une caractéristique est stigmatisée si elle est liée à un stéréotype (Goffman, 1975). Il suggère

« tous les attributs déplaisants ne sont pas en cause, mais seulement ceux-là seuls qui détonnent par rapport aux stéréotypes que nous en avons quant à ce que devrait être une certaine sorte d’individus » (Ibid, p.13) et « un stigmate représente un certain type de relation entre l’attribut et le stéréotype… il existe des attributs importants qui, presque partout dans notre société, portent le discrédit » (Ibid, p.14).

o Liaison double

La marque devient stigmate si elle est associée à des stéréotypes et des évaluations négatives (Jones & al., 1984).

o Activation

Quatre composants participeraient au processus de stigmatisation dans l’interaction sociale (Crocker et al., 1998) : 1. L’activation du stéréotype négatif. 2. Le rejet interpersonnel. 3. La distance sociale. 4. Le désavantage économique.

L'intérêt de ce modèle est de considérer le désavantage économique lié au processus de stigmatisation. C'est ainsi que dans le contexte de la MA, les aidants familiaux subissent un désavantage économique en raison de leur contribution financière aux soins à leur proche.

Nous notons que les aidants à l'intérieur des familles assurent la majeure partie des soins (Coudin & Mollard, 2011). Cette participation représente un coût direct (ex : soins, traitements, accessoires de nursing, déplacements) et des coûts indirects. Ces derniers sont liés à la perte de revenus lorsque le proche aidant diminue son activité professionnelle pour accompagner son proche.

o Conve rgence

La perspective sociologique de Link & Phelan (2001) définit le stigmate par la convergence de cinq composants inter-reliés. 1. La présence d’une étiquette plutôt qu’une marque ou un attribut ou une condition. En effet, l’étiquette focalise la différence produite par un processus de sélection sociale. 2. Le lien réalisé entre une étiquette et un stéréotype négatif. Le stéréotype négatif fournit les informations concernant les caractéristiques indésirables entraînant la dévaluation de l’identité sociale de l’individu. 3. Une différenciation entre eux et nous qui indique une distance sociale avec les personnes stigmatisées. Plus

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précisément, cette différenciation s’observe à l’évocation des personnes étiquetées. Par exemple lorsqu’est utilisée la phrase : cette personne (dont nous parlons) a la maladie d’Alzheimer, la personne désignée fait partie du nous. Inversement, dans la phrase : cette personne est Alzheimer, cette personne fait partie du eux, ce qui marque une distance. 4. La perte de statut et discrimination. Du fait que l’étiquette soit associée aux caractéristiques négatives du stéréotype, la personne stigmatisée subit une dépréciation de son statut. Cela s’observe dans les infimes détails des relations sociales : ne pas voir ses idées acceptées, ne pas prendre la parole en son nom propre ou se référer aux autres pour intervenir. Lorsque l’individu perd son statut tout en étant discriminé, Green et al. (2005) parlent de stigmate énacté. 5. Finalement, il y a mise en évidence d'un contexte de relation de pouvoir délimitant une asymétrie entre les individus ou entre les catégories sociales.

o Médiation

Le stéréotype intervient comme médiateur entre le signe déclencheur (ex : apparence, étiquette) du processus, et la réaction comportementale (ex : comportement d'affiliation ou de rejet). Dans le contexte du trouble mental, Corrigan (2000) suggère qu’un stimulus discriminant (étiquette, symptômes, apparence, déficit d’habileté) agit sur un médiateur cognitif, tel que le stéréotype dont le rôle est de donner une signification au signal. Parmi ces stéréotypes, figure la dangerosité des personnes souffrant de troubles mentaux. D'autres stéréotypes incluent les attitudes de protection, d’autoritarisme ou de restriction sociale à tenir devant les personnes souffrant de troubles mentaux. Dans ce modèle, le stéréotype est associé à des comportements discriminatoires limitant les ressources et les opportunités des personnes stigmatisées (Corrigan, 2000). Ce modèle a été testé dans la MA.

o Inté riorisation et Adhésion : le stigmate inte rnalisé

A un niveau intra-individuel, le stigmate est internalisé. C’est à la fois le produit de l’intériorisation des stéréotypes négatifs, l’adhésion à ces stéréotypes, la conscience de la stigmatisation liée à la caractéristique dévaluée. Lorsqu'un individu adhère aux stéréotypes négatifs et croyances sociales au sujet d'une maladie, ils deviennent pertinents pour lui, lorsqu'il en est personnellement touché (Corrigan et al., 2009). « C’est la honte, la dévaluation, le secret et le retrait social déclenchés en appliquant les stéréotypes négatifs à soi » (Krajewski, Burazeri, & Brand 2013).

32 o Raisonnement associatif

La conceptualisation du processus de stigmatisation en un processus duel, primaire et secondaire (Pryor et al., 2012) mentionne que le système primaire, essentiellement associatif, fonctionne par contiguïté et similarité. Ce raisonnement utilise entre autres, des images et des stéréotypes (Sloman, 1996).

3.1.3.1.1.2 Les stéréotypes liés à la maladie d'Alzheimer

Bien que chercheurs et cliniciens reconnaissent que les personnes souffrant de MA restent engagées dans la vie sociale (Beard & Neary, 2012; Fondation Méderic Alzheimer, 2014), la littérature rapporte des visions stéréotypées abusivement négatives. En autres exemples, il est relevé "homme sénile", "improductif", "dangereux" (Ballenger, 2006), "Zombie" (Behuniak, 2011), "incompétence" (Scodellaro, Deroche, & Pin Le Corre, 2008; Beard & Neary, 2012),

"personnes désorientées" (Carbonnelle, Casini, & Klein, 2009) "coquillages vides" (Van Gorp

& Vercruysse, 2012) "mort vivant" (Aquilina & Hughes, 2006).

Pour autant, ces caractéristiques schématiques ne font pas consensus parmi les chercheurs et cliniciens. Par exemple, pour la compétence (vs incompétence) qui représente un critère essentiel d'évaluation d'un individu, Fiske et Taylor (2011) observent à la fois des contradictions et des nuances.

Les contradictions mettent en évidence que des médecins hésitent à révéler le diagnostic de MA à la personne, au prétexte qu'elle ne sera pas capable de le comprendre (Aminzadeh, Byszewski, Molnar, & Eisner, 2007; Rolland, 2007). Pourtant, un versant de la littérature observe que selon l'évolution de la maladie, les personnes sont capables de comprendre les informations transmises et maintiennent des compétences décisionnelles (Marson, 2001;

Werner, 2006) notamment pour leur santé (Werner, 2006). De même, il est reconnu que les proches aidants, particulièrement les femmes et les conjointes impliquent leurs proches aidés dans les décisions concernant leur santé (Bourkel et al., 2012). Dans le domaine de l'acquisition de nouvelles compétences, d'aucuns considèrent que les personnes vivant avec une MA sont potentiellement capables d'intégrer de nouveaux apprentissages (Span, Hettinga, Vernooij-Dassen, Eefsting, & Smits, 2013) quand d'autres postulent que ces personnes ne sont pas en capacité d'acquérir de nouvelles habiletés (Riley, Alm, & Newell, 2009).

Les nuances mettent en exergue que la compétence (vs incompétence) est évaluée différemment selon les domaines concernés. C'est ainsi qu'à partir de vignettes montrant des personnes à un stade moyen et sévère de MA, les études de Werner (2006, 2007) indiquent que la compétence attribuée aux patients, par des professionnels ou non-professionnels,

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dépend d'un enjeu de sécurité pour l'individu et son entourage, de sorte que, pour choisir un vêtement ou prendre une décision concernant sa santé, la personne présentée sur la vignette sera jugée compétente, alors qu'elle sera évaluée moins compétente ou incompétente pour conduire une voiture, préparer une tasse de thé ou prendre une décision financière.

De leur côté, Bourkel et al. (2012) examinent les attitudes sur les droits perçus et la distance sociale envers des personnes souffrant de MA au stade primaire. Observés à partir de vignettes et questionnaires, parmi une population de professionnels et non professionnels (n=185) de 18 à 61 ans, leurs résultats recoupent ceux de Werner (2006, 2007) : la compétence est accordée aux personnes souffrant de MA dans des domaines où elles ne courent aucun risque pour elle ou son environnement.

3.1.3.1.1.3 Stéréotypes liés à la MA et distance sociale

L'activation de stéréotypes négatifs prédit une réaction de distance sociale envers les personnes ciblées. Comme rapporté par Werner (2006), Pescosolido, Monahan, Link, Stueve,

& Kikuzawa (1999) observent que l'incompétence estimée chez une personne souffrant de troubles en santé mentale favorise les comportements de coercition à son égard. L'étude empirique de Werner (2006) montre que la perception d'incompétence est associée à la distance sociale et à la diminution de sentiments d'affiliation envers une personne souffrant de MA décrite sur une vignette. Inversement, la recherche de Bourkel et al. (2012) observe une faible intention de distance sociale envers les personnes souffrant de MA décrites sur des vignettes.

3.1.3.1.2 Les préjugés

« Le préjugé présuppose obligatoirement l’existence de stéréotypes bien que l’on puisse avoir des stéréotypes qui ne se traduisent pas en préjugés » (Delouvée, 2010, p. 95). Le préjugé est la composante émotionnelle du stéréotype. Ce concept a été élargi et défini comme « une prédisposition à réagir défavorablement à l’encontre d’une personne sur la base de son appartenance à une classe ou à une catégorie de personnes » (Gergen & Gergen, 1981).

Selon les conceptualisations du processus de stigmatisation, le préjugé tient une position particulière.

34 o Analyses théoriques

D’un point de vue théorique, d'aucuns évaluent le préjugé comme une des causes du stigmate ou la source de toute stigmatisation (Phelan, Link, & Dovidio, 2008). Pour Major & O’Brien (2005), le stigmate est l’effet des processus liés aux stéréotypes et préjugés.

v Une composante du processus de stigmatisation

Dans le contexte du trouble mental, Thornicroft et al. (2007) expliquent la stigmatisation comme le produit de préjugés et d’un manque de connaissances au sujet de la maladie mentale. Ce produit générerait des comportements discriminatoires à tous les nivea ux de la vie sociale envers les personnes souffrant de troubles mentaux.

o Analyses empiriques dans le contexte du désordre mental

D’un point de vue empirique, nous relevons la présence du préjugé parmi les études qui impliquent le stigmate (Blay & Toledo Pisa Peluso, 2010; Parker, 2012; Thornicroft et al., 2007). Par exemple Mendonça Lima, Levav, Jacobsson, & Rutz (2003) dans une recherche européenne observaient des liens entre les préjugés, le processus de stigmatisation et la discrimination envers les personnes âgées souffrant de troubles mentaux. Ils mentionnaient une étude nationale suédoise (n = 350, âge = 75 ans et plus) où sur un taux de prévalence de troubles cognitifs de 33 % de cette tranche d’âge, seulement 49 % des aînés avaient été diagnostiqués par leur médecin. Parmi eux entre 17 et 38 % recevaient un traitement médical approprié. L’hypothèse des chercheurs (Olafsdottir, Marcusson, & Skoog, 2001) s’orientait vers les préjugés du personnel soignant à l’égard du déclin cognitif des grands aînés. Un autre exemple figure dans une recherche centrée sur la lutte contre la stigmatisation des personnes âgées souffrant de désordres mentaux. Graham & al. (2001) observent des stéréotypes négatifs et préjugés impliqués dans la stigmatisation. Face à ce contexte, ils suggèrent de réduire les stéréotypes négatifs et préjugés à travers des actions d’éducation visant le changement des croyances et d’attitudes.

De plus, conformément à la définition de Major & O’Brien (2005), stéréotypes et préjugés sont relevés comme source de stigmatisation. Par exemple Blay & Toledo Pisa Peluso (2010) au Brésil, interviewaient 500 personnes sur leurs attitudes et comportements à l’égard de personnes souffrant de MA. Leurs résultats indiquaient que près de 42 % des participants exprimaient des stéréotypes négatifs, près de 44 % affichaient des préjugés et près de 36 % montraient des comportements de discrimination à l’égard de ces personnes. Parmi les

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personnes interrogées, celles qui déclaraient un bas niveau d’études prédisaient deux fois plus de menaces de stigmatisation à l’égard des personnes souffrant de MA.

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