Le petit échantillon de 7 participants peut constituer une limite aux résultats obtenus par le biais de cette étude. En effet, la recherche qualitative est dépendante du contexte. Il est utopique de croire que tous les contextes possibles ont été recueillis. Ainsi, ces données ne peuvent conduire à prédire les tendances et donc à généraliser les résultats.
De plus, la présence d’un seul homme dans les participants peut encore une fois n’être pas représentatif de la réalité de l’expérience de PDS.
Finalement, le choix des verbatim permettant de créer l’arbre thématique et d’interpréter les résultats de cette étude pourrait constituer, également, une limite de cette recherche. La sélection des extraits apparaissant significatifs pour l’étudiante-chercheur, même si elle est réalisée de la façon la plus objective possible, est nécessairement influencée par certains facteurs dont ses connaissances, ses lectures, ses valeurs personnelles, son expérience à titre d’infirmière et de sa propre expérience de PDS. Par ailleurs, cette limite est présente dans toute étude puisqu’aucun chercheur ne peut faire abstraction de qui il est et de son histoire de vie.
137
Conclusion
Au terme de cette étude, relativement à notre question de recherche investiguant l’expérience de la prise de décision substituée, nos résultats révèlent que la prise de décision est influencée par le contexte de la situation, des facteurs facilitants ou contraignants, par des sentiments vécus par le proche et par l’impact du décès sur ce dernier. Il demeure troublant de constater qu’une ambigüité persiste dans la société concernant la signification de « soins palliatifs » et ce même au sein des professionnels de la santé. Cette confusion amène divers problèmes notamment au niveau de la qualité des soins offerts et de l’accessibilité des services de santé. Le système de santé québécois vit une véritable pénurie de moyens affectant directement l’expérience de prise de décision substituée. Les résultats démontrent que le désir de ne pas voir leur proche souffrir a guidé la totalité des décisions prises. Les proches font un véritable don de soi en s’investissant auprès de la personne malade et en plaçant son bien-être au sein de leur préoccupation ce qui favorisent leur résilience face à la situation. La présence de directives anticipées, les discussions préalables sur les volontés de la personne malade, les bonnes relations auprès de la personne malade, au sein de la famille et avec les professionnels de la santé sont tous des facteurs facilitant l’expérience de la prise de décision substituée. Les proches accordent une grande importance à l’obtention d’un soutien des leurs lors de la prise de décision ce qui amoindrit leur sentiment de culpabilité, de doute. La culpabilité est davantage présente chez les proches pour qui l’expérience de prise de décision est plus récente. Elle tend néanmoins à s’amenuiser avec le temps. Par contre, les proches restent convaincus d’avoir pris les bonnes décisions puisqu’ils précisent que si c’était à refaire, il ferait les mêmes choix. Malgré l’aspect négatif de cette expérience, les proches en retirent du positif puisqu’ils sentent que ce vécu les fait grandir, en apprenant entre autres davantage sur eux-mêmes et en profitant davantage de la vie.
En ce qui a trait plus précisément à notre sous question, celle touchant directement le type de soutien que les infirmières peuvent apporter au proche expérimentant la prise de décision substituée, nous résultats indiquent qu’il est nécessaire pour l’infirmière d’offrir un accompagnement respectueux et une communication efficace. Un résultat intéressant de cette étude est l’importance que l’infirmière a au sein de l’expérience de la prise de décision
138
substituée pour favoriser un vécu des plus positif. Les infirmières doivent s’approprier davantage l’approche palliative en considérant la personne malade comme un être vivant jusqu’à la fin, en étant attentifs aux besoins des proches et ce, même au-delà de la mort et en offrant une présence physique. L’importance pour les infirmières d’être à l’écoute des proches, comme elles ne sont pas impliquées émotivement, peut ainsi permettre de normaliser la situation vécue. Finalement, les infirmières doivent se montrer disponibles pour communiquer avec les proches de la personne malade qui ont notamment un grand besoin d’information pour les aider à la prise de décision libre et éclairée. Les infirmières sont une pierre angulaire de la transmission d’informations autant écrite que verbale. De plus, elles doivent être plus proactives dans l’organisation de rencontre familiale avec l’équipe traitante. Au terme de cette recherche, quelques questions demeurent. Qu’adviendra-t-il des soins palliatifs au Québec ainsi que des soins aux personnes âgées? Dans cette société post mortelle où l’on valorise la jeunesse, comment arriverons-nous à renverser cette tendance? Comment arrivera-t-on à intéresser la population relativement à la mort? Comment sensibiliserons-nous les infirmières à l’important rôle qu’elles peuvent devraient prendre dans l’expérience de prise de décision substituée?
139
Références
Abbott, Katherine H., Sago, Joni G., Breen, Catherine M., Abernethy, Amy P., & Tulsky, James A. (2001). Families looking back: one year after discussion of withdrawal or withholding of life-sustaining support. Critical care medicine, 29(1), 197-201. Abrahamson, Kathleen, Bernard, Brittany, Magnabosco, Lara, Nazira, Arif & Unroe,
Kathleen, T. (2016). The experiences of family members in the nursing home to hospital transfer decision. BMC Geriatrics, 16:184,
Adam, Judith, A., Anderson, Ruth, A., Docherty, Sharron, L., Tulsky, James, A., Steinhauser, Karen, E., Bailey Jr., Donald, E., (2014). Nursing strategies to support family members of ICU patients at high risk of dying, Heart Lung, 14 ; 43(5): 406–415. Adam, Judith, A., Bailey Jr., Donald, E., Anderson, Ruth, A. & Docherty, Sharron, L.,
(2011). Nursing roles and strategies in end-of-life decision making in acute care: A systematic reviewof the literature, Nursing Research and Practice, doi:10.1155/2011/527834
Azoulay, Elie, Pochard, Frédéric, Kentish-Barnes, Nancy, Chevret, Sylvie, Aboab, Jérôme, Adrie, Christopher, . . . Schlemmer, Benoît. (2005). Risk of post-traumatic stress symptoms in family members of intensive care unit patients. American journal of
respiratory and critical care medicine, 171(9), 987-994.
Ballard, Ariane, Khadra, Christelle, LeMay, Sylvie & Gendron, Sylvie, (2016). Différentes traditions philosophiques pour le développement des connaissances en sciences infirmières », Recherche en soins infirmiers, 124(1), p. 8-18.
Beauchamp, Tom L., & Childress, James F. (2008). Les principes de l'éthique biomédicale. Paris: Les Belles Lettres.
Beaud, S. & Weber, F. (2003). Guide de l’enquête de terrain. Paris : La Découverte.
Bowman, Kerry W. (2000). Communication, negotiation, and mediation: dealing with conflict in end-of-life decisions. Journal of Palliative Care, 16(supplement), S17-23. Braun, Ursula K., Naik, Aanand D., & McCullough, Laurence B. (2009). Reconceptualizing
the experience of surrogate decision making: reports vs genuine decisions. Annals of
Family Medicine, 7(3), 249-253.
Buchanan, Ian (2010). Oxford dictionary of critical theory (1er éd.). Oxford university press Burns N, Grove S. (2007). Understanding nursing research: Building an evidence-based
practice. 4. St. Louis, MO: Elsevier.
Butler, J. (2013). Dispossession : the performative in the political. Malten: Polity
Caron, Chantal D., Griffith, Jennifer, & Arcand, Marcel. (2005a). Decision making at the end of life in dementia: how family caregivers perceive their interactions with health care providers in long-term-care setting. Journal of applied gerontology, 24(3), 231-247. Caron, Chantal D., Griffith, Jennifer, & Arcand, Marcel. (2005b). End-of-life decision making in dementia: the perspective of family caregivers. Dementia, 4(1), 113-136. Carpentier, N., Guberman, N., Bernard, P., Groleau, D., Grenier, A. & Kergoat, M-J. (2010), Reconnaissance et respect : vers un meilleur arrimage entre intervenants et proches aidants. . Dans Charpentier, M., Guberman, N., Billette, V., Lavoie, J-P., Grenier, A. & Olazabal, I. (Eds). Vieillir au pluriel: Perspectives sociales. (pp. 337-348).Québec : Presses de l’université du Québec
140
Chambers-Evans, Jane, & Carnevale, Franco A. (2005). Dawning of awareness: the experience of surrogate decision making at the end of life. The journal of clinical
ethics, 16(1), 28-45.
Cheek, Julianne. (2000). Postmodern and poststructural approches to nursing research. Thousand Oaks : SAGE Publications.
Chinn, P.L. & Kramer, M.K. (2011). Integrated theory and knowledge development in nursing. (8e ed.). St. Louis, MO : Mosby/Elsevier
Chick, Lorraine. (2004). Student nurses' perceptions of reflective journal writing: a poststructuralist approch. (Thèse de dotorat, Université d'Ottawa, Ottawa, Ontario) Comanne, D. (2010). Comment le patriarcat et le capitalisme renforcent-ils conjointement
l’oppression des femmes ? Récupéré de : http://www.cadtm.org/Comment-le-
patriarcat-et-le
Corbière, M., & Larivière, N. (Éds). (2014). Méthodes qualitatives, quantitatives et mixtes. Dans la recherche en sciences humaines, sociales et de la santé. Québec : Presses de l’Université du Québec
Creswell, John W. (1998). Qualitative inquiry and research desing: Choosing amoung five
traditions. Thousand Oaks: Sage publications.
Creswell, John F. (2003). Research design: qualitative, quantitative and mixed methods
approaches (Second ed.). Thousand Oaks: Sage publications.
Creswell, John F. (2007). Qualitative inquiry and research design : choosing among five
approaches Thousand Oaks: Sage publications.
Curateur public. (2002). Protection des majeurs inaptes Retrieved December 15, 2011, from
http://www.curateur.gouv.qc.ca/cura/fr/majeur/index.html
Detering, Karen M., Hancock, Andrew D., Reade, Michael C., & Silvester, William. (2010). The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. British medical journal, 340(mar23), 1345-1354. Drapeau, M. (2004). Les critères de scientificités en recherche qualitative. Pratiques
psychologiques, 10 (1), 79-86
Ducharme, Francine. (2012). Prendre soin d’un parent âgé vulnérable, une réflexion sur le concept de « proche aidant » et de ses attributs. Les cahiers de l'année gérontologique, 4, 74-78
Duke, Gloria, Yarbrough, Susan, & Pang, Katherine. (2009). The patient seilf-determination act: 20 years revisited. Journal of nursing law, 13(4), 114-123.
Durand, Guy. (1999). Introduction générale à la bioéthique: histoire, concepts et outils. Montréal: Fides.
Eliott, Jaklin, & Olver, Ian. (2008). Choosing between life and death: patient and family perceptions of the decision not to resuscitate the terminally ill cancer patient.
Bioethics, 22(3), 179-189.
Elliott, Barbara A., Gessert, Charles E., & Peden-McAlpine, Cynthia. (2007). Decision making by families of older adults with advanced cognitive impairement: spirituality and meaning. Journal of gerontological nursing, 33(8), 49-55.
Elliott, Barbara A., Gessert, Charles E., & Peden-McAlpine, Cynthia. (2009). Family decision-making in advanced dementia: narrative and ethics. Scandinavian journal of
caring sciences, 23(2), 251-258.
Emanuel, Ezekiel J., & Emanuel, Linda L. (1992). Proxy decision making for incompetent patients. An ethical and empirical analysis. Journal of american medical association,
141
Ferris, Frank D., Balfour, Heather M., Bowen, Karen, Farley, Justine, Hardwick, Marsha, Lamontagne, Claude, . . . West, Pamela J. (2002). Modèle de guide des soins palliatifs
fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux. Ottawa: Association
canadienne des soins palliatifs.
Fontana, A. (2002). Postmodern trends in interviewing. Dans Gubrium, J. F. & Holstein, J. A. (Éds), Handbook of interview research : Context & method. (pp. 161-180). Thousand Oaks: Sage Publications.
Fontana, A. & Frey, H. (2005). The interview. Dans Denzin, N.K. & Lincoln, Y.S. (Éds),
The SAGE handbook of qualitative reasearch (3e éd).(pp. 695-727). Thousand Oaks:
Sage Publications.
Fortin, M. F. (2010). Fondements et étapes du processus de recherche : méthodes quantitatives et qualitatives (2e éd.). Saint-Laurent : Chenelière Éducation.
Foucault, M. (1975). Surveiller et punir : naissance de la prison. St-Amand : Éditions Gallimard.
Foucault, M. (1976). Histoire de la sexualité 1 : la volonté de savoir. Paris : Éditions Gallimard.
Gessert, Charles E., Elliott, Barbara A., & Peden-McAlpine, Cynthia. (2006). Family decision-making for nursing home residents with dementia: rural-urban differences.
The journal of rural health, 22(1), 1-8.
Gessert, Charles E., Forbes, Sarah, & Bern-Klug, Mercedes. (2001). Planning end-of-life care for patients with dementia: roles of families and health professionals. Omega,
42(4), 273-291.
Gourvenement du Québec. (2010). Politique en soins palliatifs de fin de vie. Québec: Direction des communications du ministère de la santé et des services sociaux du
Québec Retrieved from
http://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2004/04-828-02.pdf. Groupe d'experts de la Société royale du Canada. (2011). Prise de décisions en fin de vie.
Ottawa: Sociéte royale du Canada.
Guba, Egon G. (1981). Criteria for assessing the trustworthiness of naturalistic inquiries.
Educational Communication and Technology, 29(2), 75-91.
Guberman, N. & Lavoie, J-P. (2010), Pas des superhéros Des réalités et expériences des proches aidants. Dans Charpentier, M., Guberman, N., Billette, V., Lavoie, J-P., Grenier, A. & Olazabal, I. (Eds). Vieillir au pluriel: Perspectives sociales. (pp. 315- 336).Québec : Presses de l’université du Québec
Haley, William E., Allen, Rebecca S., Reynolds, Sandra, Chen, Hongbin, Burton, Allison, & Gallagher-Thompson, Dolores. (2002). Family issues in end-of-life decision making and end-of-life care. American behavioral scientist, 46(2), 284-298.
Hansen, Lissi, Archbold, Patricia G., & Stewart, Barbara J. (2004). Role strain and ease in decision-making to withdraw or withhold life support for eldery relatives. Journal of
nursing scholarship, 36(3), 233-238.
Hansen, Lissi, Archbold, Patricia, Stewart, Barbara, Westfall, Beth, & Ganzini, Linda. (2005). Family caregivers making life-sustaining treatment decisions: factors associated with role strain and ease. Journal of gerontological nursing, 31(11), 28- 35.
Hardin, P. K. (2001). Theory and language : location agency between free will and discursive marionettes. Nursing Inquiry, 8, 11-18.
142
Hashemi, Maryam, Irajpour, Alireza & Taleghani, Fariba, (2018). Caregivers needing care: the unmet needs of the family caregivers of end-of-life cancer patients. Supportive
Care in Cancer, Vol. 26 (3), 759–766.
Hayes, Carolyn M. (2003). Surrogate decision-making to end life-sustaining treatements for incapacitated adults. Journal of hospice and palliative nursing, 5(2), 91-102.
Hébert,M., Nour, K., Duriage, P., Freitas, Z. et Bourgeois-Guérin, V. (2010), Les aînés les grands oubliés des soins palliatifs ?. Dans Charpentier, M., Guberman, N., Billette, V., Lavoie, J-P., Grenier, A. & Olazabal, I. (Eds). Vieillir au pluriel: Perspectives sociales. (pp. 257-278).Québec : Presses de l’université du Québec
Heslop, Liza. (1997). The (im)possibilities of poststructuralist and critical social nursing inquiry, Nursing Inquiry, 4: 48-56
Hines, Stephen C., Glover, Jacqueline J., Babrow, Austin S., Holley, Jean L., Badzek, Laurie A., & Moss, Alvin H. (2001). Improving advance care planning by accommodating family preferences. Journal of palliative medicine, 4(4), 481-489.
Hinkle, Laura, J., Bosslet, Gabriel, T., & Torke, Alexia M., (2015). Factors associated with family satisfaction with end-of-life care in the ICU: a systematic review, Chest, 147 ( 1 ): 82 – 93
Ho, Anita. (2008). Relational autonomy or undue pressure? Family's role in medical decision-making. Scandinavian journal of caring sciences, 22(1), 128-135.
Holloway, Immy, & Wheeler, Stephanie. (2002). The nature of qualitative research : development and perspectives Qualitative research in nursing (Second ed., pp. 3-21). Oxford: Blackwell Science.
Honneth, Axel. (2006). La société du mépris. Vers une nouvelle théorie critique. Paris: La Découverte/Poche, 350 p.
Holmes, D. & Gastaldo.D. (2002). Nursing as means of governmentality , journal of adevenced Nursing, 38 (6), 557-565.
Jacob, Denise A. (1998). Family members' experiences with decision making for incompetent patients in the ICU: a qualitative study. American journal of critical
care, 7(1), 30-36.
Jeffers, Brenda Recchia. (1998). The surrogate's experience during treatment decision- making. MedSurg nursing, 7(6), 356-363.
Kirchhoff, Karin T., Walker, Lee, Hutton, Ann, Spuhler, Vicki, Cole, Beth Vaughan, & Clemmer, Terry. (2002). The vortex: families' experiences with death in the intensive care unit. American journal of critical care, 11(3), 200-209.
Kitzinger, J. (1995). Qualitative research : Introducting focus groups. British Mecidal Journal, 311(7000), 299-302.
Lafontaine, Céline. (2008). La société post-mortelle. Paris: Seuil
Larsen, Gwen. (1999). Family members' experiences with do-not-resuscitate (DNR). Journal
of Family Issues, 20(2), 269-289.
Lavoie J-P, Guberman, N, Bickerstaff, J, Blein, L, Olazabal, I. (2009). Les aidantes baby- boomers revendicatrices et des professionnels coincés. Les enjeux d’une reconnaissance, dans Ignace OLAZABAL (dir.) Que sont les baby-boomers
devenus : aspects sociaux d’une génération vieillissante. Québec, Nota bene : 207-
228
Limerick, Michael H. (2007). The process used by surrogate decision makers to withhold and withdraw life-sustaining measures in an intensives care environment. Oncology
143
Lincoln, Yvonna S., & Guba, Egon G. (1985). Naturalistic inquiry. California: Sage publications.
Lind, Ranveig, Lorem, Geir, F., Nortvedt, Per & Hevrøy Olay. (2012). Intensive care nurses’involvement in the end-of-life process – perspectives of relatives. Nursing
Ethics, 19(5) 666–676
Livingston, Gill, Leavey, Gerard, Manela, Monica, Livingston, Deborah, Rait, Greta, Sampson, Elisabeth, . . . Cooper, Claudia. (2010). Making decisions for people with dementia who lack capacity: qualitative study of family carers in UK. British medical
journal, 341(Aug18), c4184-c4193.
Loiselle, Carmen G., Profetto-McGrath, Joanne, Polit, Denise F., & Beck, Cheryl Tatano. (2007). Canadian essentiels of nursing research (Second ed.). Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins.
Maxwell, J. A. (2005). Qualitative research design : An interactive approch (2e éd.).
Thousand Oaks : Sage Publications.
Meeker, Mary Ann. (2004). Family surrogate decision making at the end of life: seeing them through with care and respect. Qualitative health research, 14(2), 204-225.
Meeker, Mary Ann. (2010). Reflections of family care managers in advanced cancer. Journal
of hospice and palliative nursing, 12(4), 236-244.
Meeker, Mary Ann, & Jezewski, Mary Ann. (2004). A voice for the dying. Clinical Nursing
Research, 13(4), 326-342.
Mick, Katherine A., Medvene, Louis J., & Strunk, Janelle H. (2003). Surrogate decision making at the end of life: sources of burden ans relief. Journal of loss and trauma,
8(3), 149-167.
Martin, Patrick. (2010). Pouvoir pastoral, normalisation et soins infirmiers : une analyse foucaldienne, Aporia, 2(2), p26-35
Martin, Patrick. (2015). Contraintes vécues, idéal normatif et actions déployées en vue de transformer l’exercice de la profession infirmière en centre hospitalier : une étude exploratoire auprès d’infirmières québécoises politiquement engagées. (Thèse de doctorat, Université de Montréal, Québec, Québec)
Martin, P. & Alderson, M. (2013). Le concept de pouvoir en sciences infirmières : une revue critique, Dire, 22 (3), récupéré: https://www.ficsum.com/dire-archives/volume-22- numero-3-automne-2013/societe-le-concept-de-pouvoir-en-sciences-infirmieres-une- revue-critique/
Ministère de la justice. (1991). Code civil du Québec. Québec: Gouvernement du Québec
Retrieved from
http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type =2&file=/CCQ/CCQ.html.
Ministère de la santé et des services sociaux. (2011). Approche adaptée à la personne âgée
en milieu hospitalier: cadre de référence. Québec: Gouvernement du Québec.
Retrieved from: http://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/fichiers/2010/10-830- 03.pdf
Ministère de la santé et des services sociaux. (2015). Plan de développement 2015-2020 en
soins palliatifs et de fin de vie. Québec: Gouvernement du Québec. Retrieved from: http://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/fichiers/2015/15-828-01W.pdf
Morse, Janice M. (1994). Critical issues in qualitative research methods. Thousand Oaks: Sage publications.
144
Morse, J. M. & Richards, L. (2002). Readme first for a user’s guide to qualitative methods. Thousand Oaks: Sage Publications.
Noomea, Marijke, Dijkstraa, Boukje, M., Leeuwend, Evert van, Vloeta, Lilian C.M., (2016). Exploring family experiences of nursing aspects of end-of-life care in the ICU: A qualitative study. Intensive and Critical Care Nursing. 33, 56—64
Paillé, P. & Mucchielli, A. (2008). L'analyse qualitative en sciences humaines et sociales (2e
ed.). Paris: Armand Collin.
Patton, M. Q. (2015). Qualitative research & evaluation methods (4e éd.). Thousand Oaks :
Sage Publications.
Phaneuf, Margot. (2013). Le concept d’advocacy en soins infirmiers, récupéré de http://www.prendresoin.org/wp-content/uploads/2013/02/Le-concept-dadvocasy-en- soins-infirmiers-Copie.pdf
Poisson, Jean-Frédéric. (2015). Personne ne doit mourir seul. Sens et valeur des soins palliatifs. France: Universitaires, 184 p.
Portail canadien en soins palliatifs. (2011). Directives anticipées Retrieved 30 mars 2012, from
http://www.virtualhospice.ca/fr_CA/Main+Site+Navigation/Home/Topics/Topics/Dec isions/Health+Care+Directives.aspx
Pourtois, J-P., Desmet, H. (1989). Pour une recherche qualitative et néanmoins scientifique.
Réseaux, 55, 56, 57, 13-35.
Pruchno, Rachel A., Lemay, Edward P., Feild, Lucy, & Levinsky, Norman G. (2006). Predictors of patient treatment preferences and spouse substituted judgments: the case of dialysis continuation. Medical decision making, 26(2), 112-121.
Regroupement des aidants naturels du Québec. (2017). Les personnes proches aidantes : entre solidarités familiales et précarité sociale, 12 p.
Regroupement provincial des comités des usagers. (2012). L’hébergement pour les personnes en perte d’autonomie au Québec: Des enjeux et des parcours difficiles pour les personnes concernées, 44 p.
Revel, Judith. (2008). Dictionnaire Foucault. Paris: Ellipses
Robinson, Ellen M., & Kennedy-Schwarz, Judith. (2001). Ethical issues: caring for incompetent patients and their surrogate. The american journal of nursing, 101(7), 75-76.
Saillant, Francine. (2000). Identité, invisibilité sociale, altérité : Expérience et théorie anthropologique au cœur des pratique soignantes, http://classiques.uqac.ca /contemporains/saillant_francine/identite_indivisibilite/identite_indivisibilite.pdf, récupéré le 10 janvier 2018.
Sandelowski, M. (2000). Whatever happened to qualitative description? Research in Nursing
& Health, 23, 334–340
Savoie-Zajc, L. (2000). La recherche qualitative/interprétative en éducation In T. Karsenti, L. Savoie-Zajc, Introduction à la recherche en éducation (pp. 171-198). Sherbrooke: Édition du CRP
Schwandt, T. A. (2007). The SAGE dictionnary of qualitative inquiry (3e éd.). Thousand
Oaks : SAGE Publications.
Shalowitz, David I., Garrett-Mayer, Elizabeth, & Wendler, David. (2006). The accuracy of surrogate decision makers. A systematic review. Archives of internal medicine,
145
Silveira, Maria J., Kim, Scott Y. H., & Langa, Kenneth M. (2010). Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death. The new england journal of
medicine, 362(13), 1211-1218.
Stacey D, Légaré F, Lewis K, Barry MJ, Bennett CL, Eden KB, Holmes-Rovner M, Llewellyn-Thomas H, Lyddiatt A, Thomson R, Trevena L. (2017). Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Apr 12;4:CD001431. doi: 10.1002/14651858.CD001431.pub5.
Statistique Canada. (2010). Projections démographiques pour le Canada, les provinces et les
territoires 2009 à 2036. Ottawa: Retrieved from http://www.statcan.gc.ca/pub/91- 520-x/91-520-x2010001-fra.pdf.
Silverman, D. (1993). Interpreting qualitative data : Methods for analysing talk, text and
interaction. Londre : Sage Publications.
Swigart, Valerie, Lidz, Charles, Butterworth, Victoria, & Arnold, Robert. (1996). Letting go: family willingness to forgo life support. Heart and lung, 25(6), 483-494.