Crédibilité

La crédibilité nous renvoie à la confiance que nous portons envers la véracité des données (Loiselle, et al., 2007). En effet, Guba (1981) précise ici qu’il s’agit de s’assurer que la description du phénomène, par l’étudiante-chercheuse, permet d’obtenir un portrait des caractéristiques et de la structure telles qu’elles sont vécues par l’expérience des participants. Ainsi, il faut vérifier si les observations sont représentatives de leur réalité et donc, si l’étudiante-chercheuse observe vraiment ce qu’elle croit observer (Drapeau, 2004). Nous présenterons le verbatim à quelques participants, de cette étude, pour nous assurer de

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l’exactitude de leurs propos. De plus, pour donner suite à l’analyse des données, les résultats seront soumis aux participants dans l’optique d’obtenir une corroboration de leur part (Pourtois et Desmet, 1989).

3.6.2 Fiabilité

Il est question de fiabilité lorsque l’on parle de l’uniformité des données au fil du

temps et dans différentes situations (Guba, 1981; Loiselle, et al., 2007). Pour s’assurer de répondre à ce critère, les résultats ne doivent pas laisser transparaître les présupposés de l’étudiante-chercheuse (Pourtois et Desmet, 1989). Pour favoriser la fiabilité dans cette étude, l’étudiante-chercheuse devra réfléchir sur ses biais et ses présupposés. Ses réflexions seront consignées dans le journal de terrain et seront clairement exposées lors de l’analyse des données.

3.6.3 Confirmabilité

La confirmabilité consiste à assurer la neutralité et l’objectivité des données recueillies (Guba, 1981). Guba (1981) souligne à cet effet que ce critère permet de s’assurer que les données, les interprétations et les propositions qui émergent de l’étude découlent réellement de l’expérience des participants et non pas de circonstances accidentelles ou de l’imagination des chercheurs. Pour s’assurer de répondre à ce critère, l’étudiante- chercheuse utilisera la triangulation d’analyse qui consiste à réaliser, en premier lieu, l’analyse des données qui sera, par la suite, validée par son directeur de recherche et finalement, une approbation en retournant vers quelques participants. De plus, un journal de terrain sera fait parallèlement aux entrevues permettant à l’étudiante d’y consigner ses réflexions en lien avec l’objet d’étude.

3.6.4 Transférabilité

Ce critère vise à s’assurer que les résultats obtenus peuvent être applicables auprès d’autres personnes ou dans d’autres contextes en conservant leur signification. Lincoln et Guba (1985) constatent à ce sujet qu’il incombe au chercheur de fournir suffisamment de données descriptives dans le rapport de recherche pour que le lecteur puisse évaluer si les résultats s’appliquent à d’autres contextes. Tel que spécifié par Fortin (2010), la seule transférabilité possible au sujet de ce type d’étude qualitative demeure une transférabilité

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analytique, puisque la transférabilité en fonction de la population reste impossible. Pour répondre à ce critère, nous porterons une attention particulière aux indicateurs de saturation, c’est-à-dire que l’analyse des données ne fournit plus aucun nouvel élément à la recherche (Drapeau, 2004).

3.7 Considérations éthiques

Le projet de recherche a été soumis pour évaluation au comité d’éthique de la recherche avec des êtres humains de l’Université Laval (CÉRUL).

Un formulaire de consentement a ensuite été remis à chaque participant avant le début de l’entrevue. Ainsi, ils ont été informés sur la nature de l’étude, le déroulement de la participation, les avantages, risques ou inconvénients possibles liés à leur participation à la recherche, leur droit de retrait de l’étude ainsi que les mesures mises en place pour assurer la confidentialité et la gestion des données. De plus, l’étudiante-chercheuse leur a rappelé leur droit, à n’importe quel moment, de refuser de répondre à une question, de cesser l’entretien ou de se retirer de l’étude, et ce sans préjudice. Elle a informé les participants que leurs propos seront enregistrés et leur a explicité les raisons qui en découlent. Finalement, l’étudiante-chercheuse a mis en place certaines stratégies en vue d’assurer la confidentialité des participants.

En premier lieu, aucune information nominative permettant d’identifier les participants n’a été mentionnée dans les travaux découlant de cette étude. Un formulaire de consentement, dûment signé par l’étudiante-chercheuse, a été remis à chacun des participants. Des numéros de code ont été attribués aux participants qui avaient complété des fiches démographiques. L’appariement des codes et des noms a été gardé sur une feuille à part sous clefs dans le même classeur que les autres formulaires et données de recherche. De plus, les formulaires signés par les participants, les enregistrements audios, les verbatim, le codage des verbatim ainsi que la liste de code ont été gardés sous clefs dans un classeur dans le bureau de l’étudiante-chercheuse à l’Université Laval ou dans son ordinateur personnel qui est sécurisé par un mot de passe.

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Seuls l’étudiante-chercheuse et son directeur de recherche ont eu accès à ces données. Elles seront conservées pendant une durée d’un an suivant la fin des entrevues. Par la suite, les données et enregistrements seront détruits.

Finalement, en plus du processus de codage, le maintien de la confidentialité a été renforcé par l’emploi de certaines techniques de codage, lors de la transcription du verbatim, pour maximiser le respect de la confidentialité des participants. Par exemple, nous avons gommé certaines informations apparaissant au verbatim qui pourraient permettre d’identifier le participant, et utilisé des pseudonymes dans la présentation des résultats.

3.8 Diffusion et dissémination

Une publication dans une revue scientifique arbitrée sera réalisée suite à la rédaction du mémoire de l’étudiante-chercheuse. À la fin de l’étude, une lettre de remerciements qui inclura aussi les conclusions générales de la recherche sera envoyée à chacun des participants qui en feront la demande en indiquant l’adresse où il aimerait recevoir le document.

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Chapitre 4 :

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Dès les premiers balbutiements de ce projet de recherche, l’intérêt premier a été de mettre en lumière et d’approfondir les dimensions de l’expérience de la prise de décision substituée par les proches d’une personne inapte dans un contexte de soins palliatifs. Cet intérêt découle de la rareté des écrits scientifiques rapportant l’expérience des proches ayant eu à prendre une décision pour autrui dans un contexte autre que celui des soins intensifs. Ce projet de recherche visait ainsi à examiner non seulement le processus de prise de décision mais également l’expérience vaste dans lequel il s’observait. Ainsi, l’expérience vécue de la prise de décision substituée a été exploré en questionnant les participants sur le contexte, les facteurs facilitants et contraignants, les sentiments vécus et l’impact du décès. Les questions ont été orientées sur les aspects découlant de la recension de la littérature et pour valider si ces aspects, présents aux soins intensifs, l’étaient tout autant dans un contexte différent. Nous avons également exploré, auprès des participants, comment les infirmières pourraient leur apporter un soutien durant cette expérience de prise de décision substituée.

En amont de nos démarches, il est à noter que nous ne nous attendions pas à voir ressortir autant de contraintes à travers les expériences vécues par les participants. Un sentiment de culpabilité est par ailleurs apparu fréquemment dans le corpus des données recueillies, et ce dernier était souvent associé aux réflexions des participants à savoir s’ils avaient pris de bonnes décisions. Les participants ont émis plusieurs pistes de solution à l’intention des professionnels de la santé, mais surtout à l’intention des infirmières, pour que celles-ci offrent un accompagnement plus adéquat permettant aux proches de vivre pleinement l’épisode de soins dans un tel contexte. Lors de la collecte de données, les participants ont également été nombreux à faire part d’un idéal normatif institutionnel, idéal souhaité par les participants, sur lequel les infirmières apparaissent a priori n’avoir que peu de prise.

Tel que proposé par Paillé et Muchielli (2008), dans le cadre de ce projet de recherche, une démarche de thématisation continue a permis d’attribuer au corpus des données des thèmes de façon ininterrompue et parallèlement de construire un arbre thématique. Ainsi, suite à la lecture des verbatim, deux axes thématiques principaux ont été dégagés :

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• Axe 1 : Expérience de la prise de décision substituée (PDS) • Axe 2 : Piste d’actions pour les infirmières

À partir de ses deux axes, des regroupements de thèmes seront subséquemment présentés et les sous-thèmes les composant seront mis en conjonction avec les extraits de verbatim auxquels ils sont associés. Malgré le choix de présenter les données recueillies dans le cours de cette étude selon ces deux axes, les participants ont été questionnés sur l’ensemble de leurs expériences vécues, une expérience générale qui demeure jusqu'à un certain point indivisible – il est important de le noter. En effet, cette expérience générale vécue par chacun des participants se caractérise toujours par sa complexité et par les thèmes et sous-thèmes que nous en avons extraits, à partir des différentes expériences vécues plus spécifiques qui la composent, mais qui demeure tout de même intimement liées les uns aux autres. Les isoler, les catégoriser pour en faciliter l’analyse s’est avéré être une tâche ardue, bien que nécessaire.

Ainsi, les idées ont été regroupées de sorte à faire émerger des sous-thèmes présents dans le guide d’entrevue et par conséquent dans les questions de recherche. L’ensemble de l’analyse thématique a mené à l’élaboration d’un arbre thématique.