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TEXTE DE RECRUTEMENT ÉLECTRONIQUE

Étude sur la prise de décision substituée

Ce projet de maîtrise est sous la co-direction de Dr Patrick Martin, inf., professeur adjoint et de Dre Mireille Lavoie, inf., professeure titulaire et Doyenne à la Faculté des sciences infirmières de l’Université Laval a été approuvé par le le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation 2016-168 / 30-05-2016.

Bonjour,

Des participants sont recherchés pour prendre part à une étude portant sur l'expérience de la prise de décision substituée. Son but vise à approfondir les dimensions de cette expérience du point de vue des personnes devant prendre des décisions pour un proche (parent, membre de la famille élargie, ami, etc.) dans un contexte de soins palliatifs. Suite à cela, l'étudiante souhaite développer des pistes d'interventions afin d'aider les proches au besoin.

Critères sélection des participants: • Être âgé de plus de dix-huit ans;

• Être un proche d'un patient, âgé de plus de dix-huit ans, nécessitant des soins palliatifs;

• Avoir pris au moins une décision à la place du proche malade en raison de son incapacité à le faire lui-même dans un contexte autre que celui des soins intensifs; • S’exprimer en français

L'étude consiste à participer à un entretien semi-dirigé, d'une durée de 60 à 90 minutes, durant lequel le participant témoigne de son expérience de prise de décision substituée. La rencontre pourra avoir lieu dans un autre endroit préalablement établit avec le participant (domicile ou Université Laval).

Suite à l’analyse des données, l’étudiante-chercheure pourrait communiquer avec vous pour participer à une deuxième entrevue, d’une durée de 20 minutes, qui porterait sur la validation de ses résultats.

Une compensation monétaire, de 10$, est prévue pour le stationnement des participants. Communiquez avec nous pour plus d’informations et pour vérifier votre éligibilité : Pascale Bouchard, étudiante à la maîtrise

Faculté des sciences infirmières, Université Laval Téléphone : 418-656-2131 poste 2654

PASCALE BOUCHARD inf., étudiante M.Sc.

Étude des dimensions essentielles de l’expérience de la prise de décision substituée par des proches de patients en contexte de soins palliatifs.

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Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation 2016-168 / 30-05-2016. Initiales _____

FORMULAIRE DE CONSENTEMENT

Présentation du chercheur

Cette recherche est réalisée dans le cadre du projet de maîtrise de Pascale Bouchard, codirigé par Patrick Martin professeur adjoint et par Mireille Lavoie professeur titulaire et Doyenne à la Faculté des sciences infirmières de l’Université Laval.

Avant d’accepter de participer à ce projet de recherche, veuillez prendre le temps de lire et de comprendre les renseignements qui suivent. Ce document vous explique le but de ce projet de recherche, ses procédures, avantages, risques et inconvénients. Nous vous invitons à poser toutes les questions que vous jugerez utiles à la personne qui vous présente ce document.

Nature de l’étude

La recherche a pour but d’approfondir l’expérience des proches qui prennent part aux prises de décisions pour un des leurs dans un contexte de soins palliatifs.

Déroulement de la participation

Votre participation à cette recherche consiste à participer à une entrevue, d’une durée de 60 à 90 minutes, qui portera sur les éléments suivants :

• éléments de la situation de santé du malade;

• éléments relatif à votre expérience de prise de décision substituée; • émotions ressenties présentement suite à la prise de décision substituée.

Suite à l’analyse des données, l’étudiante-chercheure pourrait communiquer avec vous pour participer à une deuxième entrevue, d’une durée de 20 minutes, qui portera sur la validation des données suivants :

• les résultats reflètent-ils bien votre expérience de la prise de décision substituée; • des aspects de votre expérience semblent-ils avoir été oubliés.

Avantages, risques ou inconvénients possibles liés à votre participation

Nous croyons qu’en participant aux entrevues, cela vous permettra de porter un regard différent sur votre expérience. Plusieurs écrits démontrent que les proches apprécient parler de leur expérience de prise de décision substituée et qu’ils sont heureux d’avoir l’occasion de pouvoir aider d’autres personnes. La verbalisation de cette expérience pourrait vous aider à clarifier certains aspects, positifs ou négatifs, de ce que vous avez vécu.

Il est possible que le fait de raconter votre expérience suscite des réflexions ou des souvenirs émouvants ou désagréables. Si cela se produit, n’hésitez pas à en parler, en premier lieu, avec l’étudiante-chercheuse qui mène l’entrevue. Par contre, si vous désirez recevoir un soutien plus important, celle-ci pourra vous mentionner le nom d’une ressource en mesure de vous aider

PASCALE BOUCHARD inf., étudiante M.Sc.

Étude des dimensions essentielles de l’expérience de la prise de décision substituée par des proches de patients en contexte de soins palliatifs.

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Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation 2016-168 / 30-05-2016. Initiales _____ Participation volontaire et droit de retrait

Vous êtes libre de participer à ce projet de recherche. Vous pouvez aussi mettre fin à votre participation sans conséquence négative ou préjudice et sans avoir à justifier votre décision. Si vous décidez de mettre fin à votre participation, il est important d’en prévenir l’étudiante-chercheuse dont les coordonnées sont incluses dans ce document. Tous les renseignements personnels vous concernant seront alors détruits.

Confidentialité et gestion des données

Les mesures suivantes seront appliquées pour assurer la confidentialité des renseignements fournis par les participants:

• les noms des participants ne paraîtront dans aucun rapport;

• les divers documents de la recherche seront codifiés et seul la chercheure et son directeur auront accès à la liste des noms et des codes;

• les résultats individuels des participants ne seront jamais communiqués;

• les données et les enregistrements (fichiers électroniques), seront conservés sur un ordinateur protégé par un mot de passe ; les copies papier des formulaires de consentement seront gardées dans un classeur sous clé. Ils seront détruits deux ans après la publication des résultats la recherche, soit en janvier 2019;

• la recherche fera l'objet de publications dans des revues scientifiques, et aucun participant ne pourra y être identifié ;

• un court résumé des résultats de la recherche sera expédié aux participants qui en feront la demande en indiquant l’adresse où ils aimeraient recevoir le document, juste après l’espace prévu pour leur signature.

Dans un souci de protection, le ministère de la Santé et des Services sociaux demande à tous les comités d’éthique désignés d’exiger que le chercheur conserve, pendant au moins un an après la fin du projet, la liste des participants de la recherche ainsi que leurs coordonnées, de manière à ce que, en cas de nécessité, ceux-ci puissent être rejoints rapidement »;

Compensation

Un montant de 10$ sera remis aux participants ayant encourus des frais relatifs au stationnement de leur véhicule.

Remerciements

Votre collaboration est précieuse pour nous permettre de réaliser cette étude et nous vous remercions d’y participer.

PASCALE BOUCHARD inf., étudiante M.Sc.

Étude des dimensions essentielles de l’expérience de la prise de décision substituée par des proches de patients en contexte de soins palliatifs.

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Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation 2016-168 / 30-05-2016. Initiales _____ Signatures

Je soussigné(e) ______________________________consens librement à participer à la recherche intitulée : «Étude des dimensions essentielles de l’expérience de la prise de décision substituée par des proches de patient en contexte de soins palliatifs ». J’ai pris connaissance du formulaire et j’ai compris le but, la nature, les avantages, les risques et le

s inconvénients du projet de recherche. Je suis satisfait(e) des explications, précisions et réponses que le chercheur m’a fournies, le cas échéant, quant à ma participation à ce projet.

__________________________________________ ________________________ Signature du participant, de la participante Date

Un court résumé des résultats de la recherche sera expédié aux participants qui en feront la demande en indiquant l’adresse où ils aimeraient recevoir le document. Les résultats ne seront pas disponibles avant le mois de janvier 2017. Si cette adresse changeait d’ici cette date, vous êtes invité(e) à informer l’étudiante-chercheure de la nouvelle adresse où vous souhaitez recevoir ce document.

L’adresse (électronique ou postale) à laquelle je souhaite recevoir un court résumé des résultats de la recherche est la suivante :

J’ai expliqué le but, la nature, les avantages, les risques et les inconvénients du projet de recherche au participant. J’ai répondu au meilleur de ma connaissance aux questions posées et j’ai vérifié la compréhension du participant.

__________________________________________ _______________________

Signature du chercheur Date

Renseignements supplémentaires

Si vous avez des questions sur la recherche, sur les implications de votre participation ou si vous souhaitez vous retirer de la recherche, veuillez communiquer avec Pascale Bouchard, étudiante à la maîtrise, au numéro de téléphone suivant : (418) 656-2131 poste 2654, ou à l’adresse courriel suivante : pascale.bouchard@fsi.ulaval.ca.

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Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation 2016-168 / 30-05-2016. Initiales _____ Plaintes ou critiques

Toute plainte ou critique sur ce projet de recherche pourra être adressée au Bureau de l'Ombudsman de l'Université Laval :

Pavillon Alphonse-Desjardins, bureau 3320 2325, rue de l’Université

Université Laval

Québec (Québec) G1V 0A6

Renseignements - Secrétariat : (418) 656-3081 Ligne sans frais : 1-866-323-2271

Courriel : info@ombudsman.ulaval.ca

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