Des institutions perplexes

Si la cause politique de l’EHS n’aboutit pas, c’est pour d’autres raisons qu’une conspiration des opérateurs, à chercher pour finir du côté des institutions. Ce sont elles en effet qui possèdent le pouvoir de reconnaître légalement les HSE, et constituent la cible ultime des mobilisations en leur faveur. Mais comment y réagissent-elles ? Concernant les antennes-relais, les pouvoirs publics se saisissent du problème assez tôt : dès l’émergence des premières mobilisations en 1998. Mais ils le réduisent rapidement à sa dimension sani-taire, en déléguant sa gestion à aux autorités sanitaires et à l’expertise officielle : ils par-viennent ainsi à démontrer leur réactivité, afin de se prémunir du « risque institutionnel » que constituent les accusations de négligence, tout en évitant d’affronter ses dimensions poli-tique (les modalités souvent brutales d’installation des antennes-relais) et industrielle (la politique de renforcement accéléré du réseau de téléphonie mobile) [BORRAZ et al., 2004]. Cette réaction prend sens par rapport à la succession de crises sanitaires au cours des années 1990 : sang contaminé, hormones de croissance, vache folle, amiante, etc., qui conduit à l’institution d’un dispositif de veille sanitaire en 1998, et à la lutte subséquente pour doter celui-ci d’un volet environnemental. Il en résulte une véritable prolifération des rapports d’expertise98. Des programmes de recherche sont aussi lancés afin de combler les

98 Rapport Zmirou remis à la Direction Générale de la Santé en 2001, rapport Lorain et Raoul remis à l’Of-fice Parlementaire d’Évaluation des Choix Scientifiques et Technologiques en 2002, avis de l’Autorité de Régulation des Télécommunications et de la Commission de Sécurité des Consommateurs la même an-née, rapports Veyret puis Hours remis à l’AFSSE en 2003 puis 2005, rapports de AFSSET en 2009 sur les HF et 2010 sur les BF, rapports de l’Anses sur les radiofréquences en 2013 puis sur leurs effets spéci-fiques sur les enfants en 2016.

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lacunes identifiées par les experts99. Enfin, un dispositif de surveillance et de mesure des expositions générées par les antennes-relais est institué puis renforcé100.

Les conclusions unanimement rassurantes de ces rapports101, études et mesures ne permettent cependant pas de régler le problème. Elles échouent à convaincre les acteurs luttant contre les antennes-relais et la pollution électromagnétique, qui les critiquent sévère-ment avec l’appui des contre-experts, en dépit des efforts de communication consentis par les pouvoirs publics et de leur tentative d’instaurer un dialogue lors du Grenelle des Ondes102. Face à la persistance de la controverse et à la diffusion des inquiétudes, ils favo-risent alors l’adoption de mesures de précaution au niveau individuel, par exemple en impo-sant l’affichage du débit d’absorption spécifique des combinés de téléphonie mobile sur les publicités et dans les points de vente, ainsi que l’inclusion d’une oreillette dans leur coffret (juillet 2010). Les autorités sanitaires de même, outrepassent à plusieurs reprises les conclu -sions de l’expertise pour recommander des mesures de précaution, notamment l’AFSSET lors de la présentation de son rapport sur les radiofréquences à la presse (octobre 2009). Ces mesures visant à rassurer sur leur implication s’avèrent contre-productives : elles sont perçues comme un aveu de la nocivité des CEM, et renforcent la suspicion vis-à-vis de l’ex-pertise103. En déléguant à celle-ci la gestion d’un problème public, les autorités ont ainsi contribué à en politiser la perception autant que l’exercice. Plus généralement, le « cadrage

par les risques sanitaires » a figé le problème des antennes-relais sous la forme d’un enjeu de

99 Avec les projets « Communication Mobile et Biologie » [COMOBIO] en 1999 puis « Analyse dosimétrique des

sys-tèmes de téléphonie mobile de troisième génération » [ADONIS] en 2003, une Action Concertée Incitative

intitu-lée « effets biologiques et sanitaires des radiocommunications mobiles » la même année, puis la série de travaux fi-nancés par la Fondation Santé et Radiofréquences à partir de 2005 et l’Anses à partir de 2011.

100 Par une série de décrets et d’arrêtés qui, à partir de 2002, en confient la direction à l’ANFR. Peuvent solli -citer des mesures les particuliers, les collectivités territoriales, les administrations centrales, les autorités sanitaires, ainsi que certaines associations agréées, pour tout lieu d’habitation ou accessible au public. Les mesures doivent être réalisées selon un protocole développé par l’ANFR en cohérence avec les recom -mandations européennes, par des laboratoires indépendants accrédités par le Comité français d’accrédita-tion [COFRAC]. Leurs résultats sont mis à disposid’accrédita-tion du public sur le portail Cartoradio.

101 À l’exception du dernier, qui conclut à un effet possible des radiofréquences sur le bien-être et les fonc-tions cognitives des enfants, mais résultant probablement davantage de l’usage des téléphones mobiles que des CEM qu’ils émettent.

102 Débat national organisé à l’initiative de la secrétaire d’État à l’économie numérique au printemps 2009, impliquant des représentants de l’État, des organismes publics, des collectivités territoriales, des opéra-teurs, des équipementiers, des militants environnementaux et anti-antennes, etc. Ces derniers s’en sont re-tirés pour protester contre la focalisation des échanges sur les combinés de téléphonie mobile, au détri-ment des antennes-relais, et la modestie des propositions avancées. Le principal résultat du Grenelle est la réalisation d’une expérience d’abaissement de la puissance des antennes-relais, concluant en 2013 que le respect des normes d’exposition revendiquées par les militants impliquerait, à qualité de service égale, une multiplication du nombre d’antennes-relais par un facteur supérieur à trois [INERIS, 2013].

103 D’autres prises de position institutionnelles apparaissent aux militants comme des preuves de la justesse de leurs accusations : la résolution 1815 du Conseil de l’Europe en 2011 (sur « le danger potentiel des champs

électromagnétiques et leur effet sur l’environnement ») et la décision d’un groupe d’experts de l’OMS et du CIRC

d’inscrire les radiofréquences dans la catégorie 2B rassemblant les agents « peut-être cancérigènes pour

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santé publique : BORRAZ [2009] considère qu’il n’est plus susceptible d’évoluer vers un scan-dale de santé majeur, ni de sortir silencieusement de l’agenda politique. Reste à voir si la controverse émergeant aujourd’hui autour des compteurs Linky connaîtra un destin diffé-rent.

Concernant maintenant l’EHS, elle commence à recevoir l’attention des pouvoirs publics lors du Grenelle des Ondes, l’une des dix orientations retenues à son issue étant de « prendre en charge de façon adaptée les personnes se plaignant d’hypersensibilité. » Cette recommandation se traduit par la commande d’une étude sur l’EHS au service de pathologies profes -sionnelles du groupe hospitalier Paris Centre. Son protocole, développé en collaboration avec l’Anses et l’INERIS, prévoit le recueil des symptômes des personnes hypersensibles et l’évaluation de leur retentissement psychosocial à l’aide de plusieurs consultations médi-cales, l’objectivation de leur exposition aux CEM à l’aide d’un dosimètre portable réalisant des mesures continues pendant une semaine, ainsi qu’une prise en charge psychothérapique avec un suivi d’un an. Il associe 24 services de pathologies professionnelles répartis sur le territoire métropolitain. Cette « étude Cochin » est lancée début 2012 pour une durée prévi-sionnelle de 24 mois. Mais elle est boycottée par les intéressés, qui protestent contre l’ab-sence de concertation lors de l’élaboration du protocole, le refus d’y inclure des analyses biologiques, et les déclarations de Choudat. Ses résultats n’ont toujours pas été publiés aujourd’hui.

D’autres institutions ont réagi favorablement aux sollicitations des militants de la cause EHS et de leurs relais. La Direction Générale de la Santé d’une part : après plusieurs rencontres entre les responsables du CEF et de PRIARTéM et des représentants de sa sous-direction de la prévention des risques liés à l’environnement et à l’alimentation, elle a transmis aux Agences Régionales de Santé une note « relative à la gestion des risques liés aux

radiofréquences » en mai 2014. Celle-ci inclut des éléments de réponse aux sollicitations que

leur adressent les personnes hypersensibles ; par exemple, la possibilité de participer à l’étude Cochin, ou le fait que la création de zones blanches relève exclusivement de l’initia -tive privée. L’AFSSET, d’autre part, dans le cadre de sa politique d’ouverture de l’expertise à la société, a auditionné préalablement à l’élaboration de son rapport sur les radiofré-quences des représentants de plusieurs associations (APE, le CRIIREM, PRIARTéM et les Robins des Toits) et intégré à son groupe d’experts un observateur désigné par elles. Le rapport obtenu est le premier à considérer l’ensemble des radiofréquences, plutôt que celles émises par la seule téléphonie mobile, et à s’intéresser vraiment à l’EHS : après l’analyse de

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62 articles en une trentaine de pages, il conclut à la « réalité du vécu » des personnes hypersen-sibles mais à l’absence de preuve de l’existence d’une relation de causalité entre leurs symp-tômes et leur exposition aux CEM. Il a été reçu de façon très mitigée. Mais peut-il en aller autrement des rapports (et des travaux scientifiques) ne reconnaissant pas univoquement la réalité « électro-somatique » de l’EHS ? Les démarches de connaissance et de reconnaissance ne sont pas toujours conciliables.

Cette politique d’ouverture est poursuivie par l’Anses, qui succède à l’AFSSET en 2010, et instaure un Comité de Dialogue « radiofréquences et santé » l’année suivante. Celui-ci est chargé de proposer des orientations à la recherche et à l’expertise, et réunit des repré -sentants de plusieurs parties prenantes : collectivités territoriales, opérateurs, syndicats et associations variées – notamment APE, le CRIIREM, PRIARTéM, le CEF et les Robins des Toits. Ces trois dernières démissionnent en 2014 pour protester contre les conclusions du rapport sur les radiofréquences paru en 2013 et la faiblesse du dialogue effectif (elles revendiquaient en particulier l’ajout des modalités de financement des études aux critères d’évaluation employés par les experts). Ce rapport ne traite pas de l’EHS, l’Anses ayant décidé, en raison du caractère polémique de ce sujet et de la multiplication des travaux scientifiques, de lui consacrer une expertise dédiée. Ses résultats définitifs sont attendus pour la fin 2017. L’Anses s’implique enfin dans le projet de création d’une zone blanche dans les Hautes-Alpes : elle accepte de rejoindre la structure juridique chargée de le piloter, et délègue un expert au rassemblement organisé non loin par UTPE en août 2014. Ce pro -jet n’a cependant pas abouti aujourd’hui. L’Anses fait donc preuve d’une attitude volonta-riste vis-à-vis de l’EHS. Elle espère peut-être ainsi restaurer sa légitimité auprès des acteurs associatifs, devenus fort suspicieux envers l’expertise officielle. Ce faisant, elle contribue aussi à accroître l’importance de l’EHS et à l’ériger en problème autonome.

Conclusion

L’EHS a reçu quelque attention des pouvoirs publics, mais demeure loin d’être reconnue : elle n’a pas d’existence dans les nosographies officielles, n’appartient pas au répertoire diagnostique des médecins conventionnels, et ne permet aucune prise en charge ou indemnisation en tant que malade. Les personnes EHS se trouvent donc conduites, de même que les personnes MCS, à solliciter la justice pour obtenir la reconnaissance de leur hypersensibilité. À notre connaissance, trois procédures ont abouti favorablement. La pre-mière s’est soldée en octobre 2012 par la condamnation de deux opérateurs à indemniser une personne EHS et à financer le blindage de son appartement, au titre de la réparation du

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préjudice causé par les antennes-relais installées à proximité. Les deux suivantes se sont achevées par la condamnation des MDPH de l’Ariège en juillet 2015 et du Gard en novembre 2016 à reconnaître aux plaignantes un taux d’incapacité supérieur à 80 % au titre de leur EHS, leur ouvrant droit à l’Allocation aux Adultes Handicapés et à la Prestation de Compensation du Handicap104. Il est trop tôt pour savoir si ces décisions feront jurispru-dence.

C

L’observation de la chronologie et de la morphologie des mobilisations en faveur de la reconnaissance des HSE amène à constater qu’en France, elles procèdent avant tout des personnes hypersensibles. Ce sont elles qui ont importé le diagnostic de MCS des États-Unis pour lui attribuer leurs affections, puis ont œuvré à sa diffusion. Ce ne sont pas elles, en revanche, qui ont introduit en France le diagnostic d’EHS, mais plutôt des acteurs militant contre les antennes-relais et la pollution électromagnétique. Mais cette importation est restée sans conséquences jusqu’à ce que des personnes s’en saisissent, et se recon-naissent hypersensibles aux CEM. Les épidémies d’HSE ont donc moins commencé avec la pénétration des diagnostics de MCS et d’EHS en France, qu’avec leur acclimatation par cer-taines personnes qui s’en sont emparées pour donner sens à leurs problèmes de santé. C’est après s’être reconnues personnellement dans les HSE, et avoir constaté que celles-ci étaient dépourvues d’existence légale, qu’elles ont entrepris d’en obtenir la reconnaissance sociale. Elles n’y sont pas encore parvenues. La raison la plus déterminante est certainement l’inca-pacité scientifique à construire les HSE comme des maladies de l’environnement, qui les prive d’assise empirique et de légitimité. D’autres troubles résistent pourtant au réduction-nisme médical dont la reconnaissance est plus avancée, notamment la fibromyalgie. Mais ils ne sont pas caractérisés par une étiologie présumée, susceptible d’être réfutée. C’est sans doute pourquoi les causes des HSE échouent à recruter un nombre significatif d’alliés au sein de l’univers médical : leur fragilité est trop évidente, que révèlent en particulier les études de provocation. Enfin, une troisième raison à leur échec est que les personnes hypersensibles ne sont ni assez puissantes politiquement ni assez légitimes moralement pour contraindre les pouvoirs publics à relever la médecine de sa fonction régulatrice, et les

104 Elles ont été plaidées par la même avocate et avec la même stratégie : obtenir la réalisation d’une exper-tise médicale au domicile des personnes, afin que l’adaptation de leur mode de vie atteste de leur sensibili-té mieux que leur état clinique.

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institutions médico-sociales à prendre les HSE en charge malgré la faiblesse de leur assise scientifique (comme il est advenu du syndrome de stress post-traumatique).

Les causes politiques de la MCS et de l’EHS n’en ont pas moins connu des destins différents. La première n’a jamais pris d’ampleur : un seul groupe de victimes s’est consti-tué, dont les effectifs restent faibles, et très peu d’acteurs s’y sont ralliés, dont l’engagement est sporadique. Aucun ne daigne même s’opposer publiquement à sa reconnaissance. La MCS demeure confidentielle, à un point d’autant plus frappant en comparaison avec sa situation aux États-Unis. La cause politique de l’EHS, quant à elle, a gagné davantage d’élan. Plusieurs groupes de victimes se sont constitués, aux effectifs plus conséquents et croissant à un rythme plus élevé. Ils ont noué des alliances avec des acteurs plus nombreux, quoique d’extraction assez homogène, et à l’engagement plus régulier. L’EHS bénéficie d’une couverture médiatique épisodique, de plus en plus favorable selon le sentiment géné-ral, qui lui permet d’exister par intermittence dans l’espace public. Elle a reçu quelque atten-tion des pouvoirs publics, au point de susciter une opposiatten-tion explicite à sa reconnais-sance – certes modeste. Sans être devenue pandémique, elle n’est plus confidentielle, et peut-être en voie de se constituer en problème public distinct de celui de la pollution élec-tromagnétique. Mais l’issue de ce processus est incertaine. D’abord, les groupes de victimes divergent dans leurs conceptions de l’EHS, leurs attitudes envers la modernité technolo-gique, et leurs revendications. La cause politique de l’EHS s’en trouve fragilisée, d’autant plus que leur alliance avec les acteurs luttant contre la prolifération des antennes-relais et la pollution électromagnétique est contradictoire. Enfin, il est possible que la gestion du problème de l’EHS par les pouvoirs publics se routinise sans jamais aboutir à sa reconnais -sance, c’est-à-dire qu’elle demeure un problème « à bas bruit » [JOUZEL, 2012].

Comment expliquer cette différence entre les destins de l’EHS et de la MCS en France ? Plusieurs éléments peuvent être avancés. Tout d’abord, la cause MCS n’a pas ren-contré de mobilisation structurée ou à la légitimité politique incontestable. Outre qu’ils sont peu nombreux, ses alliés proviennent essentiellement du mouvement de la santé environne-mentale, encore peu influent et organisé, tandis qu’aux États-Unis, sa reconnaissance a été encouragée par une véritable contre-spécialité médicale disposant de plusieurs associations professionnelles : l’écologie clinique, ainsi que par des acteurs impossibles à ignorer pour les pouvoirs publics, car possédant une créance morale sur la nation américaine : les vétérans de la guerre du Golfe. Quant à l’EHS, elle a bénéficié de l’appui des mobilisations rela -tives aux antennes-relais puis à la pollution électromagnétique, relativement bien

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rées, et plutôt efficaces aux plans politiques et médiatiques. Il semble donc que les causes de la reconnaissance des HSE ne parviennent à créer seules des dynamiques suffisantes et sont condamnées, pour se faire entendre, à s’allier avec des mouvements plus puissants. Peut-être est-ce une conséquence de la modicité du nombre de personnes hypersensibles, mais aussi du caractère peu évident de leur statut de victime (en l’absence de preuve scienti-fique déterminante de la responsabilité des produits chimiques et des CEM) : il ne leur per-met pas de se prévaloir d’une légitimité morale incontestable, contraignant les pouvoirs publics à réparer leurs torts.

Une autre explication à l’évolution moins favorable de la cause MCS est l’origine des expositions aux produits chimiques. Elles proviennent d’une multitude d’acteurs indivi-duels : collègues de travail se parfumant, proche utilisant des produits ménagers odorants, voisin brûlant des déchets végétaux, etc. (cf. chap. 4). Elles présentent donc un caractère diffus et non intentionnel. C’est aussi le cas de certaines expositions aux CEM, provenant par exemple de la box d’un voisin, du téléphone portable d’un passant, etc. (id.). Mais s’y ajoute l’exposition générée par les antennes-relais, dont sont responsables une poignée d’acteurs bien identifiés : les opérateurs. Elle présente un caractère localisé et délibéré, au sens où ces antennes ont pour fonction d’émettre des CEM, et répond de surcroît à un intérêt économique, puisque celles-ci fournissent un service exploité commercialement. Ces éléments permettent à l’EHS de s’insérer plus commodément que la MCS dans la « trame

narrative » des risques sanitaires qui, selon BORRAZ [2009, p.91], s’est imposée au cours des années 1990 : outre « un État qui manque à ses devoirs » et « des experts défaillants », elle com-porte « des opérateurs privés qui font prévaloir leurs intérêts sur la santé des populations » et « des

vic-times innocentes ». Si l’on préfère, l’impossibilité d’attribuer à de tels opérateurs la

responsabi-lité des expositions quotidiennes aux produits chimiques empêche les personnes MCS de se victimiser. Il est révélateur à cet égard que leur colère s’oriente plutôt vers le corps médical que vers des acteurs économiques, les pouvoirs publics ou la société toute entière (cf. chap. 5).

Une seconde entrave à la victimisation des personnes MCS réside dans les représen-tations collectives des produits chimiques et des CEM artificiels. Les travaux sur la percep-tion des risques ont bien établi qu’elle dépend de deux critères principaux : la capacité à les connaître (qui reflète notamment leur anciennenté et leur familiarité) et la capacité à les maîtriser (qui dépend en particulier du caractère subi ou choisi des expositions) [BOY, 2007]. Or, les CEM artificiels présentent un caractère de nouveauté qui, s’il n’est guère

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fondé historiquement105, rend leur nocivité plausible : il est concevable qu’ils soient nocifs pour l’homme, qu’ils constituent une menace dont les personnes EHS sont les premières victimes et les révélatrices, autrement dit que la susceptibilité et la sensitivité aux CEM se confondent. D’où l’attrait de ces personnes pour la métaphore du canari, dont le CEF et