Genèse et évolution de MIELS-Québec (1986-1996)

Durant les années 1980, la communauté gaie est fortement marquée par la crise du VIH- sida. À Québec, c'est en 1983 que les cinq premiers cas sont observés. À cette époque, la majorité des cas déclarés dans la province touchaient les individus d'origine haïtienne. À partir de 1984, ce sont les hommes de minorités sexuelles qui constituent la majorité des cas déclarés (Bouffard, 2000 : 10). Le réseau québécois de la santé est pris de panique par cette nouvelle épidémie méconnue et les malades meurent sans avoir accès à des services médicaux de base. Dans ce contexte, ce sont les efforts de militants gais et de militants haïtiens qui permettront au réseau de la santé québécois de s'ouvrir à cette tragédie humaine (Bouffard, 2000 : 11). La présente section s'intéresse à l'émergence du groupe communautaire Miels-Québec en 1986 et ses dix premières années qui sont marquées par son émergence, ses premières subventions et levées de fonds, la structuration de ses

activités, services, et sources de revenus, l'ouverture de la ressource d'hébergement, une période de planification stratégique et une période transitoire.

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C'est dans le contexte de crise du VIH-sida que certains citoyens de la ville de Québec, notamment Gilles Gosselin, René Raymond et André Roberge, commencent à discuter de la mise en place d'une structure communautaire afin de venir en aide aux individus touchés par la maladie. Avec le support d'un bar gai de Québec, Le Drague, une première rencontre est organisée en juillet 1986 en présence d'une vingtaine de participants qui se sentent concernés par la maladie. De cette réunion émerge la décision de créer un groupe d'intervention dans la lutte contre le sida à Québec. Le choix est fait de prioriser l'information et la démystification de la maladie, ainsi que le support aux personnes atteintes (MIELS-QUÉBEC, 1997 : 2).

À la suite de réunions subséquentes, à la présence de nouveaux participants et à une levée de fond organisée dans le cadre d'une journée de sensibilisation au Drague (4 800$ amassés), émerge le groupe Ciels-Québec (Comité d'information et d'entraide dans la lutte contre le Sida à Québec) cette année de 1986. Rapidement, le nom de l'organisme est modifié pour Miels-Québec, soit un mouvement d'information et d'entraide : « Un mouvement, c'est un geste déterminé, issu d'une volonté assumée et qui génère un résultat, un impact (MIELS-QUÉBEC, 2011 : 2) ».

Le 3 août de cette même année, la première assemblée générale initiée par le comité organisateur contribuera à la mise en place d'une structure organisationnelle afin d'atteindre les buts de l'organisme. Ainsi, des élections mènent à la formation d'un conseil d'administration et à la nomination de responsables pour les bénévoles au soutien et à l'information. Le 24 septembre, l'organisme obtient ses lettres patentes officialisant la création de l'organisme. Le groupe s'installe alors dans le quartier St-Jean-Baptiste, au sous-sol du 369 rue St-Jean. Le choix de l'emplacement répond au critère de proximité de la clientèle. Afin de faire connaître l'organisme et ses services, une première journée

porte ouverte est organisée le 2 novembre 1986. Déjà, une quinzaine de bénévoles travaillent pour MIELS-Québec.

Durant les pires moments de la crise du VIH-sida, vers 1986, la mission du groupe communautaire est la prévention et l'entraide. Le secteur de la prévention aura comme objectifs de démystifier le sida dans la communauté de Québec, de sensibiliser à la réalité des personnes atteintes et finalement de favoriser la prévention de la transmission du virus. De par la nature de l'épidémie, les premiers efforts de l'organisme viseront principalement la communauté gaie. En ce qui a trait au secteur de l'entraide, il aura comme objectif principal de venir en aide aux personnes touchées par le virus. Leurs besoins sont urgents à cause des problématiques multiples qui accablent les individus ayant un diagnostic de VIH-sida. La mise en place d'une ligne téléphonique, Info-Sida (qui deviendra Sida-Aide), sera le premier service offert par le secteur de l'entraide en octobre 1986.

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En 1987, le programme mondial sur le sida voit le jour à l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Également, la définition du sida est révisée afin d'inclure les infections opportunistes et leur diagnostic (MIELS-QUÉBEC, 1997 : 6). À MIELS-Québec, l'organisme se fait connaître de la population de Québec, des médias, dans le réseau de santé et des services sociaux, par les autres groupes communautaires sida et par les deux paliers gouvernementaux. Au printemps, déjà une trentaine de bénévoles s'activent, notamment au niveau de la ligne Info-sida, de l'accompagnement et d'activités d'information-sensibilisation. La croissance du Mouvement entraînera la relocalisation dans un endroit plus grand, mais toujours près de la clientèle. Ainsi, en juillet 1987, MIELS-Québec déménage au 910 rue Brown. Cette même année, les sous-comités d'entraide-soutien et d'information-éducation sont créés. Ce dernier comité produit un premier dépliant sur le sida et sur les mesures de protection qui est publié à 5000 exemplaires. C'est une année importante pour la continuité du projet initial de MIELS- Québec, qui voit sa crédibilité et la justesse de ses actions confirmées par l'appui financier des gouvernements fédéral et provincial (73 000$), ainsi que par Centraide-

Québec (10 000$). Avec environ 700 appels à la ligne téléphonique, 55 usagers réguliers et 6000$ en support matériel aux usagers, MIELS-Québec se permet d'engager des salariés dans ses deux secteurs d'activités (Bouffard, 2000 : 8).

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À partir de 1988, le gouvernement québécois reconnaît l'importance de supporter les quelques dix groupes communautaires liés à l'intervention sida au Québec, dont MIELS (MIELS-QUÉBEC, 1997 : 8). Le plan d'action provincial (première phase de la stratégie provinciale) mène à la création de services spécifiques d'accompagnements, de programmes de préventions, de soins palliatifs et de maisons d'hébergements communautaires pour les sidéens (Bouffard, 2000 : 5). Cette même année, MIELS- Québec s'attaque à un projet important, celui de doter la ville de Québec d'un lieu d'hébergement pour les personnes atteintes par le sida. Suite à l'obtention d'une subvention de 200 000 $ de la part de la Société d'habitation du Québec (SHQ), l'organisme met en branle un projet qui vise à faire l'acquisition et l'aménagement d'une maison pour sidéens. Malheureusement, le projet fait face à des contestations par les résidents du secteur de Limoilou visé pour implanter cette maison d'hébergement. Le comité d'opposition à l'implantation soutient, entre autres, que le « voisinage de sidatiques rendrait le danger de contamination omniprésent ».

Cet échec conduira MIELS-Québec à chercher un autre lieu pour la maison d'hébergement en collaboration avec la Ville de Québec. Finalement, le 23 novembre, le Transit Marc-Simon est inauguré officiellement sur la rue Chouinard, dans le quartier Montcalm, et servira de maison d'hébergement pour les sidéens grâce au travail de 15 bénévoles sous la coordination de trois Sœurs de la Charité de Québec. Les noms Marc et Simon font référence à deux hommes qui se sont impliqués à MIELS-Québec et qui ont permis de faire connaître la réalité des individus atteints du VIH-sida. Simon était un des membres fondateurs de l'organisme et un des premiers bénévoles à y travailler tout en étant porteur du VIH. Marc, quant à lui, était un serveur au bar le Drague qui a continué à faire son travail malgré le stade avancé de sa maladie et les plaques du sarcome de Kaposi qui étaient visibles sur sa peau. Tragiquement, ces deux hommes sont décédés des

suites de la maladie au milieu des années 1980. Un témoignage tiré du journal Sidus (1997 :8) rappelle l'importance qu'ont joué MIELS-Québec et la Maison Marc-Simon au pire de la crise du VIH-sida :

À titre de mère d'un enfant décédé à la Maison Marc-Simon, j'aimerais rendre hommage et dire ma gratitude profonde à MIELS-Québec qui a pris l'initiative d'implanter cette maison d'hébergement à Québec, dans un environnement paisible et d'une grande beauté, et à tous ceux qui ont fait un lieu d'accueil exceptionnellement chaleureux, pacifiant, rempli de tendresse humaine et de compréhension. J'y ai séjournée durant un mois et demi, au chevet de mon fils. J'y ai été reçue comme une amie, membre d'une belle et grande famille.

En mai de 1988, MIELS-Québec devient membre de la Société canadienne du sida. Suite à une expansion considérable en termes de développement, de structuration organisationnelle et de consolidation de services et de revenus, le 18 juin, l'organisme déménage à nouveau, cette fois au 575 rue Saint-Cyrille dans des locaux plus grands et confortables (Bouffard, 2000 : 11). Durant cette période, MIELS-Québec se développe de façon structurée afin d'assurer sa pérennité et ses activités : « Entièrement géré de façon bénévole à ses débuts, l'organisme ne peut plus se permettre une gestion cahoteuse, suite au roulement des titulaires bénévoles. En étant désormais assuré du soutien financier, MIELS-Québec passe d'une organisation artisanale, à une administration structurée dans le but d'assurer la gestion d'un budget convenable (Bouffard, 2000 : 10) ». Ainsi, d'autres ressources permanentes sont engagées et un poste de directeur général est mis sur pied. En octobre, une fin de semaine de travail est organisée à Québec par MIELS et d'autres organismes sida en vue de mettre en place un regroupement. Le premier décembre, c'est la première journée mondiale sur le sida. Le gouvernement provincial annonce la phase deux de sa stratégie de lutte contre sida (MIELS-QUÉBEC, 1997 : 8).

1989

En 1989, le Centre québécois de coordination sur le Sida (CQCS) est créé en juin afin d'améliorer la réponse gouvernementale à la lutte contre le sida. À l'été, la cinquième Conférence internationale sur le sida est tenue à Montréal. Au niveau du traitement de la maladie, l'AZT est reconnue comme étant efficace, c'est le premier médicament anti-

viral (MIELS-QUEBEC, 1997 : 10). Durant cette période, MIELS-Québec instaure des mécanismes d'évaluation afin de vérifier la justesse de ses actions. Aussi le choix de diversifier les sources de financements entraîne l'instauration d'un modèle de gestion par projet. En ce qui a trait au secteur de l'entraide, le choix est fait d'encourager le soutien entre pairs. Au secteur Éducation-information, les activités visent à faire la promotion de comportements sexuels à risque réduit auprès des hommes gais et des prostitués (Bouffard, 2000 : 11). Le programme « sida en milieu de travail » est mis sur pied. Parmi les événements importants de l'année, MIELS-Québec est l'organisme-hôte de l'assemblé-générale de la Société Canadienne du Sida à Québec en mai. En août, le journal interne Sidus (qui signifie une constellation d'étoiles) est publié pour la première

fois. Finalement, l'organisme lance en décembre, une brochure illustrée sur le sida destinée aux jeunes à 20 000 exemplaires (Sida : ne vous laissez pas emporter par l'ignorance). À propos des trois premières années du Mouvement, Hélène Bouffard écrit :

Après trois ans, MIELS-Québec atteint une grande maturité. Son organisation administrative est stabilisée et rationnalisée, et ses activités et ses services sont structurés et consolidés. Son processus de comptabilité par fonds est développé et appliqué, ce qui permet de distinguer les argents alloués au Transit Marc-Simon du reste des activités de MIELS-Québec. L'administration et la gestion du Transit Marc-Simon sont assurées par trois Sœurs de la Charité de Québec de façon bénévole et les autres besoins par la main-d'œuvre salariée ou par des bénévoles (2000 : 12).

1990

En 1990, la Coalition des Organismes Communautaires de lutte contre le Sida (COCQ- Sida) voit le jour et regroupe sous une même entité les organismes communautaires sida du Québec. Cette année est pour MIELS-Québec une période de questionnement et de restructuration interne : « L'heure est aux grandes questions quant au futur de l'organisme. Que veut dire communautaire et organisme bénévole pour MIELS-Québec (Bouffard, 2000 : 12) ? ». En conséquence, le conseil d'administration démarre une opération de consultation auprès de tous les membres du Mouvement. Plusieurs mécanismes sont mis en place pour préparer l'avenir de l'organisme et orienter ses actions :

De ces rencontres avec le conseil d'administration et les permanents de MIELS-Québec se dégagent 24 orientations [...] sachons que MIELS-Québec est à l'heure des évaluations et des comptes à rendre aux subventionneurs sur ses actions et sur la qualité de ses interventions. Les défis majeurs concernent : l'encadrement des bénévoles, la diversification et l'accroissement de l'autofinancement, le maintien et la qualité des services de soutien, la considération de l'expertise professionnelle et l'assurance du respect de la dignité humaine des personnes touchées par l'infection au VIH (Bouffard, 2000 : 13).

Au secteur de l'entraide, le choix est fait de valoriser les PVVIH (Personnes Vivant avec le VIH). A l'automne, MIELS-Québec créé le Regroupement des personnes vivant avec le VIH-sida de Québec : « Celui-ci est issu d'un besoin légitime pour ces personnes d'avoir un lieu spécifique, une entité autonome où il est possible de se mobiliser et de se regrouper afin de mieux s'entraider (MIELS-QUÉBEC, 2011 :16) ». De plus, un premier groupe de support pour endeuillés est tenu par MIELS-Québec. Parmi les projets de l'année, le groupe procède au lancement, en juin, d'une affiche de sensibilisation à caractère humoristique intitulée « Un condom comme de raison ». En mai, l'encan bénéfice amasse 30 500$ grâce à une nouveauté : une pré tournée des commerces et établissements gais en avril et mai. Également, l'Hippocampe instaure un brunch au bénéfice des PVVIH de MIELS:Québec qui deviendra récurrent.

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En 1991, le Ruban rouge, qui deviendra un des symboles de la lutte contre le sida, est créé par l'artiste peintre de New York Frank Moore (MIELS-QUÉBEC, 2011 : 17). En avril, la première conférence canadienne sur le sida a lieu à Vancouver. À MIELS- Québec un programme d'aide pour l'entourage des PVVIH-sida est mis sur pied ainsi qu'une formule de témoignages des PPVIH-sida. Au secteur de la prévention, la décision est prise de favoriser les partenariats avec les commerces et les entreprises. Ainsi, une campagne de sensibilisation VIH-sida a lieu à la radio (La Jungle) et dans les cinémas de Québec (850 messages en 6 mois), et une campagne de prévention est tenue dans les saunas de Québec. Également, un autobus de la CTCUQ est peint aux couleurs de MIELS-QUÉBEC jusqu'en mars 1992 avec le message : « Contre le sida... un simple

condom! Ne Party pas sans lui! ». Au niveau des autres services, des efforts sont investis dans la publicisation du Transit Marc-Simon, ainsi que dans la réévaluation de sa mission et de sa structure organisationnelle : « Cette réflexion profonde amène MIELS-Québec à revoir la mission du Transit et à s'ajuster au nouveau besoin qui émerge chez les personnes atteintes, soit celui de mourir dans un milieu de vie où transpirent la compassion et la dignité [...] le Transit Marc-Simon élargit ses services pour offrir désormais des soins palliatifs (Bouffard, 2000 : 13) ». Grâce à une subvention inattendue et non-récurrente du MSSS provenant de l'application de décret suite à la grève des infirmières de 1989, le Mouvement peut améliorer les infrastructures du Transit. Ainsi, à l'automne, le transit est fermé afin d'effectuer des rénovations et doter la bâtisse d'un ascenseur. L'ascenseur permettra le déplacement des résidents en perte d'autonomie. Le transit sera réouvert sous le nom de Maison Marc-Simon, en présence du ministre de la santé Marc-Yvan Côté, durant le mois de décembre.

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À partir de 1992, une nouvelle stratégie canadienne de lutte contre le sida est adoptée afin d'ajuster les campagnes de prévention et de mieux cibler les actions d'éducation. De plus, de nouvelles études sont entamées sur les comportements sexuels des hommes de minorités sexuelles canadiens. L'étude « Au masculin » est publiée suite à une enquête nationale auprès des hommes gais et bisexuels canadiens (MIELS-QUÉBEC, 2011 : 18). Au printemps de 1992, MIELS-Québec met sur pied un programme novateur d'intervention et de prévention dans le milieu gai de Québec nommé G.I.-Clé. Suivant les conclusions d'études menées auprès d'hommes de minorités sexuelles, l'organisme cherchera à valoriser le soutien entre pairs dans l'adoption de pratiques sexuelles sécuritaires. La mise en place de ce programme aboutira plus tard à la naissance du volet PRISME-Québec. Durant la même année, MIELS-Québec déménage pour une quatrième fois. L'organisme s'établit au 175 rue Saint-Jean suite aux commentaires de la clientèle quant à l'accessibilité des locaux. Au niveau des services de MIELS-Québec, la ligne Info-sida devient Sida-aide. Le « réseau sentinelle » est créé afin de faire intervenir huit omnipraticiens à la Maison Marc-Simon. Le CLSC Haute-Ville fait sa part en affectant un poste d'infirmière à la Maison Marc-Simon qui verra sa mission changer pour

accueillir aussi des personnes en perte sérieuse d'autonomie. Également, la pharmacie Caron et Bernier offre son soutien à la Maison à partir du mois de janvier.

1993

En 1993, on déclenche une enquête publique sur la contamination du sang par le virus du VIH dans les années 1980 au Canada (commission Wilbee). Également, une nouvelle définition du sida est entérinée afin d'inclure de nouvelles maladies révélatrices dont la tuberculose (MIELS-QUÉBEC, 1997: 16). À Québec, deux centres anonymes de dépistage du VIH sont ouverts dans des CLSC de la région. Le 3 octobre, la première Marche pour la lutte contre le sida de la Fondation Farha est organisée. À MIELS- Québec, un projet de prévention auprès des jeunes homosexuels voit le jour. De plus, l'organisme produit un nouveau dépliant de ses services et publie un guide à l'intention des proches des PVVIH portant sur leurs besoins intitulé « Au-delà des mots ». Au niveau des services, le Salon Hospitalité du regroupement des personnes vivant avec le VIH-sida (RPVVIH) est ouvert le 3 août et un nouveau service de repas congelé est ajouté aux services de MIELS-Québec. À l'automne, une première représentation de danse chorégraphique sécuri-sexe est présentée (Miels Angels).

1994

En 1994, la Commission des droits de la personne publie le rapport De l'illégalité à l'égalité (CDP, 1994) qui s'intéresse à la violence et la discrimination envers les gais et les lesbiennes. La Commission recommande au ministère de la Santé et des Services sociaux la mise en place d'interventions multisectorielles qui concernent principalement l'accès à des services adaptés, la formation et la sensibilisation des intervenant-e-s du réseau, la situation des lesbiennes et des jeunes appartenant à une minorité sexuelle, ainsi que la problématique du VIH-sida. En ce qui a trait au traitement de la maladie, la combinaison 3TC-AZT est maintenant reconnue plus efficace que l'AZT seule (MIELS- QUÉBEC, 1997 : 16). À MIELS-Québec, dans le cadre du projet « Sida en milieu de travail », des sessions de formations dans les entreprises commencent en janvier 1994. En mai, se tient le marathon bénéfice « Les grands ciseaux » avec dix coiffeurs qui amassent une somme de plus de 10 000$ au profit des PVVIH de MIELS-Québec. En juillet, le

service de repas congelés pour les PVVIH est mis sur pied. Également, le projet « Communi-gai » est créé et vise à produire et diffuser une série de six bandes dessinées portant sur le « sécurisexe ». Finalement, des ateliers sur la sexualité sont développés à l'automne pour les hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes (HARSAH). Ils seront d'une durée de 12 heures réparties en quatre rencontres.

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En 1995, le gouvernement des États-Unis annonce que le sida est la principale cause de décès chez les Américains âgés entre 25 et 44 ans (MIELS-QUÉBEC, 2011 : 23). À MIELS-Québec, plusieurs activités sont organisées pour les hommes de minorités sexuelles, dont l'atelier sur la sexualité « Sexe, symbole et VIH, sa sexualité à l'ère du sida », destiné aux hommes gais et bisexuels. De plus, un concours de prévention est tenu dans la communauté gaie sous le thème: « Le sécurisexe, à toi d'y voir ». Le 29 septembre, on procède au lancement de 6 bandes dessinées du projet « Communi-gai » à raison de 25 000 exemplaires chacune. En juillet et en décembre, une campagne