podem tornar as dificuldades vividas mais brandas e abrir caminhos para superar as adversidades de forma mais tranquila e equilibrada. Para Silva e Dessen (2007, p. 171),
A família desempenha um papel tanto de impulsionadora como de inibidora dos processos de desenvolvimento do indivíduo, considerando as características do ambiente, bem como as relações familiares nele estabelecidas. Ela é a primeira mediadora entre o individuo e outros micros sistemas e a cultura, transmitindo os significados culturais para os membros de seu grupo ao longo de gerações.
Desta forma, a mediação que pode ser dada pela família ao indivíduo com SD está ligada à educação, à busca por melhores procedimentos médicos, tecnologias que proporcionem melhor qualidade de vida, maior expectativa de vida e, ainda, ao conhecimento de leis e potencialidades dessas pessoas que possam assegurar seus direitos como cidadãos, sendo que o desenvolvimento da pessoa com SD influenciará em toda sua vida e repercute em uma maior qualidade de vida e consequentemente uma maior expectativa de vida, além de promover a diminuição do envelhecimento precoce.
Uma intervenção precoce depende diretamente do envolvimento familiar e traz um substancial ganho no desenvolvimento (SOBRINHO; GONÇALVES; SOUTINHO, 2008).
Carmeli et al. (2010) afirmam que fatores ambientais parecem ser capazes de interferir tanto na possibilidade de nascimento com a trissomia 21 quanto na chance de uma vida mais longa, ou uma vida com bem-estar e felicidade. Nesse sentido, a nossa corresponsabilidade só tende a aumentar.
3.5.3 Políticas públicas e grupos de apoio
A cada ano, a inclusão das pessoas com deficiência na sociedade se torna mais imprescindível. Muitas manifestações sociais em prol da causa viabilizam a inclusão social dessa parcela da população. Ocorre que, mesmo com todos esses esforços, não se vê a real inclusão das pessoas com deficiências de forma ampla e universal. Então, é possível defender que a intervenção em fatores potencialmente modificáveis de ordem socioambiental pode ampliar as oportunidades tanto para uma maior adaptabilidade funcional quanto para a percepção de qualidade de vida.
A disponibilidade de oferta de suporte e estimulação no longo prazo pode marcar definitivamente a vida das pessoas com SD e de suas famílias, ao viabilizar seu desenvolvimento, inclusão, participação e, no caso das pessoas com SD, diminuir seu envelhecimento precoce. Nesse sentido, o acesso às técnicas e tecnologias compatíveis com o
estágio de conhecimentos que a humanidade já alcançou na área de serviços e recursos se torna uma questão de equidade e justiça social.
Perante uma realidade mundial em que se está experimentando tanto o envelhecimento populacional maciço quanto a maior longevidade das pessoas com deficiência, é preciso discutir de forma participativa as estratégias necessárias para o desenvolvimento de sistemas articulados de cuidados de longo prazo, que deveriam ser um compromisso mais claro nas políticas públicas na sociedade brasileira.
Neste sentido, o Artigo 1° da Declaração Universal dos Direitos Humanos (ONU, 1948) declara que “todas as pessoas nascem livres e iguais em dignidade e direitos. São dotadas de razão e consciência e devem agir em relação umas às outras com espírito de fraternidade”. Conforme afirma Oliveira (2013, p. 40), “o apoio social é um fator importante para a pessoa com mais idade poder manter-se com autonomia e ter um envelhecimento satisfatório, sem tantos efeitos negativos”. Isso é confirmado por Da Ros (2000, p. 36):
Na vida social coletiva, em que o processo de mediação instiga a relação com o mundo e com os demais sujeitos priorizando o significado e não a “coisa” ou o indivíduo, destaca-se como essencial o caráter criador desta relação. Equivale dizer que, considerando as particularidades próprias das histórias de deficiência ou da velhice, o estabelecimento de estratégias para o enfrentamento das demandas da sociedade faz-se fundamental.
O desenvolvimento humano das pessoas com deficiência tem tido uma contribuição das mobilizações de vários segmentos da sociedade. França, Pagliuca e Baptista (2008, p. 113) alegam que
Das mobilizações dos vários segmentos sociais resulta um avanço no processo de politização dos sujeitos sociais de modo que o Estado assumiu a responsabilidade cívica e a obrigação ética de desenvolver políticas públicas de proteção social destinadas a atender as demandas desse segmento social. [...] entende-se que a política pública de inclusão social das pessoas com deficiência é um instrumento de efeito de longo prazo, envolve vários atores no campo das decisões e requer implementação, execução e avaliação.
Muitas lacunas médicas e sociais ainda existem em relação às necessidades de crianças e adolescentes com SD. Da mesma forma, essas lacunas devem ser preenchidas e a cidadania e os direitos sociais também devem ser construídos e garantidos para as pessoas que envelhecem com essa síndrome.
Bäuml (2007, p. 35), por sua vez, acredita que,
Na Síndrome de Down, que é vista como a Síndrome mais conhecida no mundo, a intervenção humana deveria iniciar-se no momento da notícia genética, principalmente nos grandes centros urbanos brasileiros, onde atualmente desenvolvem-se atendimentos multidisciplinares e interdisciplinares, abrangendo inúmeras ciências concernentes às variadas pesquisas que permeiam com a Síndrome estudada.
No Brasil, embora as leis e seus artigos atinjam amplamente os direitos das pessoas menos favorecidas e mais fragilizadas, quer seja social, cultural ou fisicamente, a sua implementação plena e prática ainda precisa ser concretizada e aprimorada.
Segundo Motta e Aguiar (2007, p. 365), “[...] do ponto de vista da normatização legal, o envelhecimento é protegido no Brasil, havendo diretrizes a serem seguidas, mas cuja implementação ainda não se fez de forma completa.”
A busca pelos direitos sociais, de qualquer segmento da sociedade e em especial das pessoas com alguma limitação ou necessidade especial, deve ser uma luta constante e contínua ao longo de toda a história da humanidade, pois a evolução, a descoberta de novas técnicas, tratamentos e possibilidades surgem na mesma medida e velocidade, muitas vezes, de mudanças no comportamento das sociedades que, quando apresentam um viés negativo, vêm acompanhadas de preconceitos e discriminações contra as minorias e os mais necessitados de qualquer tipo de apoio.
4 MÉTODO
Esta é uma pesquisa qualitativa, do tipo transversal e descritiva, abrangendo as pessoas idosas com SD da APAE da Asa Norte, residentes em Brasília (DF), as quais serão citadas doravante como “pesquisados”.
A pesquisa qualitativa e suas interpretações são variadas e atualmente se dá preferência à chamada “abordagem qualitativa” (OLIVEIRA, 2007). A pesquisa qualitativa ou abordagem qualitativa é um processo de reflexão e análise da realidade por meio do emprego de método e técnica para a melhor compreensão do objeto inserido em seu contexto. Esses procedimentos requerem observações, aplicação de questionário, entrevistas e análise dos dados, representada sempre de forma descritiva (GODOY, 1995). Nas pesquisas de abordagem qualitativa, todos os fatos e fenômenos são significativos e fundamentais e devem ser trabalhados por meio das principais técnicas: entrevistas, observações, análise de conteúdo, estudo de caso e estudos etnográficos.
O estudo foi realizado com familiares, doravante chamadas “Entrevistadas”, (coincidentemente todas do sexo feminino). As entrevistadas foram selecionadas conforme o comprometimento intelectual dos seus familiares com SD (pesquisados) que tinham mais de 25 anos, critério que a APAE usa como base para o envelhecimento.
Desta forma, não foram entrevistados familiares de pessoas com SD menores de 25 anos (critério de exclusão). Dentre um total de dezenove pessoas consideradas idosas pela APAE, foram selecionados sete pela própria instituição.
Das sete entrevistadas, seis tinham mais de 60 anos. Quanto à escolaridade, quatro possuíam nível superior, duas ensino médio e uma ensino fundamental. Quatro são mães e três são irmãs das pessoas com SD. Quanto aos pesquisados, duas são do sexo feminino e cinco do sexo masculino, todos acima de 40 anos. Somente um alfabetizado até a quarta série; os demais analfabetos.
Para a consecução do estudo, foram realizadas perguntas sob a forma de entrevista semiestruturada, com questões alicerçadas na ótica de Inclusão Social, preconizada por Lepri (2012, p. 20-21), o qual afirma que “uma pessoa está incluída socialmente quando vários fatores da sua vida estão em consonância com a sociedade, quais sejam: inclusão física, funcional, relacional, temporal, cívica e capacidade de receber serviços do poder público e da sociedade em geral”. As respostas serviram como embasamento para os resultados almejados. Os parâmetros de inclusão social considerados estão apresentados no apêndice A.
As entrevistas tiveram duração de aproximadamente uma hora, com possibilidade de intervalo de alguns minutos para descanso.
Antes de cada entrevista, foi dado um momento para que ocorressem esclarecimentos sobre, entre outros, os seguintes pontos relativos ao estudo: o que é inclusão social segundo os parâmetros da pesquisa; questões de políticas públicas; família. E, para que as entrevistadas não fossem induzidas nas respostas pelas explicações do entrevistador, foram feitas as perguntas iniciais “Para você, o que é inclusão social? E qual a relação dela com a qualidade de vida?” Estas questões iniciais tiveram apenas a intenção de observar como estava o entendimento das entrevistadas quanto ao universo da inclusão social da pessoa com SD que está à sua volta.
Também nesse momento, foi esclarecido a cada entrevistada que esta pesquisa apresentaria apenas o risco mínimo de constrangimento de sua parte ao responder a entrevista. E se isso viesse a acontecer, ela poderia abandonar a pesquisa a qualquer momento, sem nenhum prejuízo – neste caso, seriam seguidos os passos previstos na RES 466/12, item V.3: “O pesquisador responsável, ao perceber qualquer risco ou dano significativos ao participante da pesquisa, previstos, ou não, no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, deve comunicar o fato, imediatamente, ao Sistema CEP/CONEP, e avaliar, em caráter emergencial, a necessidade de adequar ou suspender o estudo.”
As entrevistas ocorreram na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) da Asa Norte de Brasília-DF, pois é um órgão de defesa de direitos, promoção da saúde, apoio à família e demais assistências às pessoas com deficiência. Não houve a necessidade de que a entrevista fosse realizada no domicílio das pessoas selecionadas. O roteiro da entrevista está demonstrado no apêndice B.
A análise dos dados, que seguiu Bardin (2009), foi focada no conteúdo e constituiu-se de um estudo de caso com procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens, cujo método foi adotado nesta pesquisa.
Para as análises do conteúdo, foram utilizadas frequências de respostas, dados os critérios da instituição. Os resultados obtidos foram extraídos através do programa NVIVO versão 10, da empresa QSR International, e analisados por meio de um estudo de caso.
Utilizado em pesquisas em saúde e avaliação de programas, este software é usado praticamente em todos os campos. A Universidade de Yale, a World Vision Australia, o
Policy Studies Institute do Reino Unido e a Progressive Sports Technologies usam o NVIVO
para analisar informações e conteúdo de pesquisa.
estruturadas, permitindo uma análise mais rica e fidedigna dos dados qualitativos. A versão 10, utilizada neste trabalho, suporta métodos de pesquisa qualitativos e mistos. Permite a reunião, organização e análise de conteúdos de entrevistas, discussões em grupo, pesquisas, áudio, mídia social e páginas web. Também permite a análise de dados em detalhes utilizando poderosas ferramentas de busca, consulta e visualização; possibilita conexões sutis, percepções de ideias e compartilhamento do projeto com facilidade.
Nesta pesquisa, a autora inseriu todas as entrevistas em sua íntegra no banco de dados do software, por meio de codificações. Estas codificações chamadas “nós” (nodes) compilaram as respostas, ou partes delas, por tópicos diferentes, definidos pela autora, com base na busca pelas respostas aos objetivos, assim delimitados: mudança de comportamento pessoal; influência familiar; influência social; influência profissional.
A Figura 4 ilustra o significado de cada código que foi apresentado nos resultados da pesquisa. Esta estrutura é definida automaticamente pelo software NVIVO, à exceção do parâmetro a ser pesquisado e da identificação da entrevistada, que foram definidas pela pesquisadora.
Figura 4 – Quadro explicativo dos resultados no software NVIVO
Fonte: elaboração da autora.
A fim de preservar as identidades das entrevistadas, haja vista que a revelação de seus nomes não é relevante para os resultados mas poderia lhes trazer algum constrangimento pelo teor delicado do assunto e pela intensidade de alguns depoimentos, a autora codificou cada
entrevistada apenas por uma letra, em ordem alfabética definida pelo primeiro nome, começando em A e terminando em G.
Esta pesquisa foi aprovada por meio do Parecer Consubstanciado do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Católica de Brasília (UCB) número 963.896, de 8 de fevereiro de 2015.