Définitions et limites conceptuelles

« L'accessibilité ne doit pas se voir mais se vivre facilement » : tout le monde doit, par exemple, pouvoir circuler très simplement et ainsi pouvoir vivre facilement dans la société.¹⁷¹ Dans la culture américaine issue des

170 Cf. Thierry RAMADIER, L’accessibilité socio-cognitive, Communication au colloque Mobilités Spatiales et Fluidités Sociales 2011 : Mobilités spatiales et ressources métropolitaines : l’accessibilité en questions, Grenoble, 24-25 mars 2011, p. 1-4. Thierry Ramadier est docteur en psychologie environnementale, directeur de recherche au CNRS et chercheur associé à l’Université de Laval, au Canada. Disponible sur : http://hal.archives-ouvertes.fr/docs/00/62/65/36/PDF/Ramadier-MSFS2011.pdf Consulté le 07/02/2014.

171 André AUGST, Georges KLAER – BLANCHARD, Jacqueline SCHMITT, « Tourisme et handicap : un atout pour l'Alsace», Conférence du FEC (Foyer de l'Étudiant Catholique), Strasbourg, 31 janvier 2008. André Augst est conseillé en bâtiment ; Georges Klaer – Blanchard est responsable et représentant de l'État pour le tourisme en Alsace;Jacqueline Schmitt est bénévole responsable de la cellule tourisme à l'APF.

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mouvements de personnes handicapées, il s’agit d’une évidence d’où est né un concept, celui de l’universal design : il vise à créer des produits utilisables et un environnement accessible pour un maximum de personnes, quelles que soient leurs capacités, sans qu’il y ait besoin d’y apporter des adaptations ou une conception spéciale.¹⁷² En France, dans les années 1950, alors que le projet d’insertion des « infirmes » émergeait, se posait la question des logements qui n’étaient pas accessibles. En 1959 fut créée l’ALGI, Association pour le Logement des Grands Infirmes. Elle proposait les premières normes d’accessibilité qui seraient inscrites dans la loi d’orientation de 1975.173 La loi du 13 juillet 1991 met en place ces mesures.¹⁷⁴ La loi sur le handicap du 11 février 2005 en vigueur

actuellement réaffirme avec force cette notion d’accessibilité en y

172 Cf. Article 2, Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées. Cf. «Appendix 6, Principles of Universal Design», in Guiding Principles and Strategies for

Inclusion in the Liturgy of Catholics With Disabilities, de la Federation of Diocesan

Liturgical Commissions , Liturgical Arts and Music Committee, 25 august 2005, p. 32-34. Disponible sur :

http://www.ncpd.org/sites/default/files/Guiding%20Principles.pdf Consulté le 21/03/2014. La conception universelle repose sur sept principes :

1. Une utilisation équitable pour tous, indépendamment des capacités. 2. Une utilisation souple entre choix et capacités individuelles différentes

3. Une utilisation simple et intuitive indépendamment de l’expérience, des connaissances, des compétences linguistiques ou du niveau de concentration

4. Des informations perceptibles quelques soient les conditions ambiantes ou les capacités sensorielles

5. Une tolérance à l’erreur (d’utilisation par exemple) 6. Un faible effort physique nécessaire

7. Une dimension et une utilisation de l’espace pour une bonne approche et utilisation quelque soient les contraintes physiques de l’utilisateur.

Cf. Conseil général de l’environnement et du développement durable, Inspection générale des affaires sociales, Contrôle général économique et financier, Rapport sur les modalités

d’application des règles d’accessibilité du cadre bâti pour les personnes handicapées, 2011,

p. 12-13.

Disponible sur : http://www.igas.gouv.fr/spip.php?article282 Consulté le 21/03/2014. Cf. BrunoGAURIER, Dominique-AnneMICHEL, Tous inclus ! Réinventer la vie dans la Cité

avec les personnes en situation de handicap, Paris, les Édition de l’Atelier, 2010, p. 63. Bruno

Gaurier est médiateur dans le domaine du handicap, au niveau international. Dominique-Anne Michel est journaliste économiste, formatrice et réalisatrice.

173 Cf. Jésus SANCHEZ, « Rendre accessible », in Charles GARDOU et Denis POIZAT (dirs.),

Désinsulariser le handicap. Quelles ruptures pour quelles mutations culturelles ? Coll.

Connaissances de la diversité, Ramonville Sainte Agne, Erès, 2007, p. 192-193. Jésus Sanchez est juriste, directeur de recherche au CTNERHI.

CTNERHI : Centre Technique National d'Études et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations.

Loi n°75-534 d’orientation en faveur des personnes handicapées, in JORF du 1 juillet 1975 p. 6596.

174 Cf. Loi n° 91-663 du 13 juillet 1991 portant diverses mesures destinées à favoriser l'accessibilité aux personnes handicapées des locaux d'habitation, des lieux de travail et des installations recevant du public.

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consacrant un Titre entier, des articles 19 à 54. Ces articles abordent d’abord la question de l’éducation et l’enseignement, l’emploi puis seulement les bâtiments et les déplacements.¹⁷⁵

Marie-Christine Bernard, anthropologue, s’interroge le sens de l’accessibilité. Elle déclare dans un article d’anthropologie sur le corps : « La question de l'image de soi des personnes perçues comme et, ou, se percevant comme "handicapées" va être déterminante pour définir l'intensité dans l'engagement militant pour "forcer" l'espace social. Ce qui intervient ici, c'est la volonté des personnes de profiter de l'espace social aussi largement que possible. (…) Jusqu'à présent, à cause de leur handicap, ces personnes acceptaient de restreindre leur champ d'activité, aujourd'hui, elles demandent que ce champ soit adapté à leurs difficultés.»¹⁷⁶ Mais Marie-Christine Bernard questionne cette volonté de rendre possible l'exercice de toute activité en tout point de l'espace, quel que soit l'âge, la condition physique, la morphologie de la personne. Est-ce bon de refuser ses limites ? Faut-il vraiment que le musée d’art pictural soit accessible aux personnes aveugles ? Faut-il prévoir des plans inclinés et des ascenseurs dans tous les châteaux forts même classés pour que les personnes à mobilité réduite puissent les visiter ?177 Certaines limites sont inhérentes à la personne : deux exemples, une personne ayant toujours vécu en milieu rural et qui déprime en ville ; une personne habitant en milieu urbain qui va se blesser gravement dans un passage difficile en montagne là où un berger s'en tirera très bien.¹⁷⁸ L’accessibilité est parfois

175 Cf. Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, op. cit., p. 2353.

176 Marie-Christine BERNARD, « Le corps, réflexion anthropologique », in Handicaps, éthique et société. Recherches, n°114, 12 / 2004, p. 57-64.

177 Eric Degros rappelle que des dérogations à l’obligation de mise en accessibilité des Établissements Recevant du Public (ERP) peuvent être obtenues eu égard à la protection qu’accorde le droit du patrimoine, en matière de conservation et de protection du patrimoine historique. Cf. Éric DEGROS, Le droit du handicap et la gestion du patrimoine culturel, vers

un modèle européen ? Thèse pour l’obtention du grade de docteur en droit, spécialité droit

privé, soutenue le 13 décembre 2013, Université de Paris XIII, Faculté de droit, sciences politiques et sociales, p. 149.

178 Cf. Marie-Christine BERNARD, « Le corps, réflexion anthropologique », in Handicaps,

éthique et société. Recherches, n°114, 12 / 2004, p. 64.

Marie-Christine Bernard est religieuse, enseignant en anthropologie à l'Université Catholique de l'Ouest (France).

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impossible à mettre en œuvre de manière raisonnable, pour des causes architecturales par exemple, ou parce que la vie en milieu ordinaire, c’est-à-dire en dehors d’une structure spécialisée, est de toute façon intenable pour la personne et sa famille au vu du degré de déficience.¹⁷⁹

Par ailleurs, la promotion de l’accessibilité universelle butte sur un autre écueil : si la société encourage l’accessibilité pour que tous soient le plus possible autonomes et n’aient pas besoin d’être dépendants des autres pour les actes de la vie quotidienne, elle exige que tous soient, en retour, efficaces, productifs et rentables. Telle est la contribution, la participation que chacun doit apporter à la société sous peine d’être mis à l’écart. Pourtant, nombreuses sont les personnes handicapées qui ne travaillent pas¹⁸⁰ et vivent avec des minima sociaux situés en dessous du seuil de pauvreté. La question financière constitue aussi un obstacle important à la vie sociale et à l’estime de soi. Grâce aux allocations, aux aides financières et humaines, aux aménagements techniques, dispositifs dont il est attendu qu’ils assurent l’autonomie fonctionnelle181, la différence est censée être effacée, ainsi la différence est niée. Pourtant, la différence existe bel et bien et, puisqu’elle est bannie de la société, elle isole très souvent et demeure un obstacle en soi à la participation sociale. L’autonomie fonctionnelle ne suffit donc pas forcément à faire le bonheur. Ce n’est pas parce qu’une personne handicapée sera devenue parfaitement

179 Dans ce cas, refuser l’accès à une institution spécialisée au nom de l’accessibilité et de la participation sociale devient une maltraitance par un non-respect des personnes dans leurs limites et leurs capacités propres. Cela revient à nier leur différence et leurs besoins spécifiques. Dans ces situations, préserver l’accessibilité et la participation sociale consiste en la garantie du libre choix de la structure par la personne et/ou ses proches, là où elle pourra s’épanouir et vivre des relations familiales paisibles. Cf. Christian NIGGLI, « Des voix à entendre », in Recherches, handicaps et vie chrétienne, n°104, 4ème trimestre 2000, p. 19-21. Christian Niggli est directeur d’un Institut pour jeunes et adultes autistes.

180 En France par exemple, le taux de chômage des personnes handicapées est deux fois plus élevé que pour les personnes qui ne le sont pas.

181 L’autonomie fonctionnelle permet l’exercice d’activités de la vie quotidienne. Lorsqu’elle est perdue, pour des raisons physiques ou psychiques, elle limite ces activités.

En France, les deux dernières lois sur le handicap promeuvent l’autonomie et la lutte contre la perte de cette autonomie : la loi n°2004-626 du 30 juin 2004 relative à la solidarité pour l’autonomie des personnes handicapées (et des personnes âgées) a fondé la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), qui a pour but de financer les conséquences pécuniaires de la perte d’autonomie, afin de compenser celle-ci. La loi n°2005-102, du 11 février 2005 vise elle aussi « la meilleure autonomie possible ».

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indépendante parce que tout aura été conçu pour cela qu’elle participera à la vie sociale. Au contraire, cette logique de l’autonomie fonctionnelle, lorsqu’elle est poussée à son paroxysme engendre l’isolement, et cela vaut pour chacun, avec un handicap ou non. Marie-Vincente Puiseux rapporte cet exemple : « Sonia, une jeune fille aux USA, qui porte un handicap léger et se débrouille assez bien pour la vie courante confiait, effondrée : "dis-moi à quoi ça sert que je sache faire un gâteau si personne ne vient le partager le jour de mon anniversaire ?" »¹⁸²

Alain Blanc rappelle que les personnes atteintes d’une déficience font toutes l’expérience de la distance qui existe entre elles et le monde qui les entoure : quelle que soit sa nature, la déficience s’impose à la personne comme une contrainte extérieure, même s’il y a une compensation¹⁸³. Le problème de l’accessibilité est très large et concerne une multitude d’aspects de la vie quotidienne ; le manque d’autonomie (prise au sens large et étymologique du terme : être capable soi-même de se donner des règles, de s’autodéterminer, de décider, de se gouverner, d’agir)184, rappelle sans cesse les limites de la personne et entraîne une altération de son moi. La déficience parasite souvent les relations sociales : familiales, amicales ; elle entraine des changements de milieu social et l’isolement.185

Cela influe sur la participation sociale, définie, selon la CIF¹⁸⁶, comme l’implication d’une personne dans une situation de vie sociale donnée.

182 Marie-Vincente PUISEUX, « Ce handicap qu’on dit léger », in Ombres et Lumière, n°130, juin 2000, p. 3.

183 Par exemple, si la personne porte une prothèse qui lui permet de compenser la perte d’un membre, il n’empêche que son corps est à jamais blessé.

184 Ici, il est question d’une part de l’autonomie morale, telle que l’entendait Emmanuel Kant : une faculté d’agir de façon libre, en posant ses propres choix, en dehors de toute domination exercée par une autorité extérieure. Le comportement moral est guidé par la raison pratique de l’individu. Cf. Emmanuel KANT, Critique de la raison pratique (1788), François Picavet (trad.), Presses Universitaires de France (PUF), 1965, p. 33. D’autre part, il s’agit aussi de l’autonomie sociale, principe apparu dans les années 1970, selon lequel les personnes sont autonomes lorsqu’elles sont capables de donner leur consentement libre et éclairé et de prendre ainsi une décision pour elles-mêmes. Si ce n’est pas le cas, elles sont légalement protégées. Cf. Réflexion sur l’autonomie et la dépendance, deux notions à interroger. Notes prises à l’occasion de la journée de réflexion sur la notion d’autonomie et de dépendance, 15 septembre 2014, Département du Nord (France), Maison Européenne des Sciences de l’Homme et de la Société, (MESHS).

185 Cf. Alain BLANC, « Les aléas de la discrimination positive », in Esprit, décembre 1999, n°12, p.17-21. Alain Blanc est maître de conférences au centre de sociologie des représentations et des pratiques culturelles à l’Université Pierre Mendès France, à Grenoble.

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Dès lors, la « pleine participation sociale » pour une personne handicapée, ce ne sera pas fournir obligatoirement la même quantité de coopération à la vie de la société qu’une personne valide, mais ce sera être reconnue assez précieuse aux yeux de tous pour qu’il lui soit permis de trouver sa place dans la société en y apportant une coopération à sa mesure, même minime.¹⁸⁷ Il s’agit alors de sortir d’une vision morale, sociale ou fonctionnelle de l’autonomie pour atteindre celle d’une autonomie relationnelle qui, elle, place la relation avec l’entourage comme élément constitutif fondamental de l’autonomie : nul n’est autonome, nul ne peut choisir et agir sans les autres.¹⁸⁸

B. La question de la citoyenneté

La notion de participation sociale, qui nécessite des conditions d’accessibilité minimale pour devenir possible, engage la question de la citoyenneté des personnes handicapées.

1. La personne handicapée : une citoyenne « comme tout le monde » ?

Le concept de citoyenneté est fluctuant selon l’époque et le contexte¹⁸⁹. Néanmoins, un élément clé est qu’une personne est citoyenne

187 Cf. Henri BISSONNIER, « L’année internationale des personnes handicapées », in

Recherches, conscience chrétienne et handicap, n°25, 1981, p. 8.

188 Cf. Caisse Nationale de la Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), Premières rencontres

scientifiques sur l’autonomie. Évaluer pour accompagner. Actes du colloque du 12 février

2009, Cité des Sciences et de l’Industrie, Paris, p. 6-8.

189 Dans la démocratie athénienne du Vème siècle avant J-C, le citoyen était celui qui participait à l’assemblée du peuple et y prenait la parole, décidant ensemble des affaires les plus générales concernant leur société. Ils étaient tous égaux devant la loi, libres. Toutefois, cela ne concernait qu’un dixième de la population : les femmes, les métèques, les étrangers, les esclaves, n’avaient pas vocation à devenir des citoyens. À Rome, la citoyenneté était ouverte plus largement, elle concernait toute personne soumise à la loi romaine, y compris dans les régions conquises (édit de Caracalla en 212). Au Moyen-âge, il ‘était plus question de citoyens mais de sujets. En France, c’est à l’époque des Lumières, avec Montesquieu et Rousseau que naquit le concept de citoyen dans son acceptation moderne. Selon la déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen en 1789, tout homme est citoyen. En 1793, la définition se rétrécie : il s’agit des hommes de 21 ans, nés et domiciliés en France ; les étrangers le sont dans certaines conditions. Les femmes doivent attendre 1944 pour voter. Aujourd’hui, en France, tout individu est un citoyen, protégé par la loi. La citoyenneté s’exerce à travers la politique (exercice des droits civiques), à travers l’exercice de la citoyenneté économique dans le travail (exercice du droit syndical), à travers la citoyenneté sociale (droit à l’éducation, au logement décent …). Idéalement, pour vivre pleinement la citoyenneté, il faut avoir accès aux trois types d’exercice. L’individualisation de la société modifie encore le concept : il existe actuellement une structuration plus libre de la

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parce qu’elle appartient à une société ; c’est cette société qui lui reconnaît un certain nombre de droits fondamentaux qui, selon leur statut juridique, peuvent être garantis car opposables devant un tribunal¹⁹⁰. Or, au-delà de ces droits, la société doit donner une place réelle à cette personne en lui permettant de s’exprimer, d’y apporter sa pierre, de rencontrer d’autres citoyens. Il ne revient pas uniquement à la personne handicapée de faire des efforts pour participer à la vie sociale en utilisant les moyens d’accessibilité techniques mis à sa disposition, la société doit permettre à la personne handicapée de pouvoir agir en tant que première actrice de sa vie, dans tous les domaines, en fonction de ses besoins, ses attentes et capacités, de manière personnalisée.¹⁹¹ Il s’agit de respecter les Droits de l’homme, qui s’appliquent à tous. Or, le point de référence de ces Droits de l’homme doit être le plus faible, la personne extrêmement handicapée mentale particulièrement !¹⁹² Les personnes handicapées, quelles que soient leurs déficiences, sont des citoyennes à part entière.

Pourtant, d’une manière générale, le respect des droits des personnes handicapées ne tombe pas sous le sens : les systèmes juridiques internationaux et nationaux ont été obligés de légiférer pour condamner les

citoyenneté, sous la forme de combinaison d’engagements sociaux diversifiés et qui appartient à l’individu car il les a choisis. Le concept de citoyenneté est donc en constante évolution. Cf. Anicet LE PORS, La citoyenneté, Coll. Que sais-je ? Paris, PUF, 2004, p. 3-6, 52-62, 99. Anicet le Pors est conseiller d’état.

Jerry Morris explique lui aussi qu’en Grande-Bretagne, le mot citoyenneté a connu depuis vingt différentes définitions selon les gouvernements successifs : du citoyen-consommateur de droits du conservateur John Major, au citoyen-actif du Travailliste Tony Blair, sujet d’obligations qui assurent la santé et la stabilité de la société et des communautés locales. Avec David Blunkett, ministre de l’Intérieur en 2003, l’approche est celle du citoyen de type aristotélicien, qui participe à la politique. Cf. Jerry MORRIS, Citizenship and disabled people :

A scoping paper prepared for the Disability Rights Commission, 2005, p. 2-3. Disponible sur

http://disability-studies.leeds.ac.uk/files/library/morris-Citizenship-and-disabled-people.pdf

Consulté le 13/03/2014. Jerry Morris est une chercheuse en sociologie, londonienne. Elle est handicapée.

190 La Cour Européenne des Droits de l’homme par exemple.

191 Cf. Michel RIEMER, « Citoyenneté de la personne handicapée mentale : ses droits et ses devoirs », in Handicaps, éthique et société, recherches, n°111, 06/2003, p. 121-122. Michel Riemer était responsable du Département Santé à la CEF. Voir aussi Serge EBERSOLD, « De la réadaptation à la non-discrimination », in Isabelle VILLE, Jean-François RAVAUD, Personnes handicapées et situations de handicap, coll. Problèmes politiques et sociaux, Documentation Française, n°892, sept. 2003, p. 18-20.

192 Cf. Marc DONZE, synthèse du Colloque œcuménique international de pastorale spécialisée « Citoyenneté, droits et devoirs des personnes mentalement handicapées », 24-28 mars 2003, Villars-sur-Glâne. Propos rapportés par Véronique BENZ, in e+m, n°7, p. 298-301. Le père Donzé est vicaire épiscopal pour le Canton de Vaud, en Suisse.

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discriminations liées au handicap et encadrer encadre de normes les principes d’accessibilité et de participation sociale. C’est le cas de la Convention des Nations Unies, déjà mentionnée. En Europe, le 20 décembre 1996, une résolution du Conseil de l’Europe invitait les États membres à promouvoir la participation sociale des personnes handicapées¹⁹³. Quelques années plus tard, le Traité de l’Union en son article 13¹⁹⁴ condamne et permet d’agir contre les discriminations fondées sur le handicap. Les pays qui ont adopté la Constitution Européenne s’engagent à respecter la Charte des droits fondamentaux195, en l’occurrence à mettre en œuvre des actions pour assurer la participation sociale des personnes handicapées. L’Année européenne des personnes handicapées, en 2003, avait pour but de favoriser cette participation par le biais de partages d’expériences et d’enrichissement des pratiques au niveau de l’Union.196 Le 15 novembre 2010, la Commission Européenne présentait au Parlement Européen, au Conseil de l’Europe, au Comité économique et social européen et au Comité des régions la « Stratégie européenne 2010-2020 en faveur des personnes handicapées », en soutient des actions menées dans les états membres.197

193 Cf. Résolution du conseil et des représentants des gouvernements des états membres réunis au sein du conseil, du 20 décembre 1996 concernant l'égalité des chances pour les personnes handicapées. Disponible sur : http://ec.europa.eu/employment_social/soc-prot/disable/com406/res_fr.htm Consulté le 21/04/2010.

194 Cf. « Traité sur l’Union Européenne », in Journal Officiel des Communautés

Européennes, n° C 325, 24/12/2002. Disponible sur : http://eur-lex.europa.eu/fr/treaties/dat/12002E/pdf/12002E_FR.pdf Consulté le 21/04/2010.