Oncologie : Article pp.182-188 du Vol.7 n°3 (2013)

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ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE

À défaut de soulager la souffrance, hâter la mort.

Le projet de loi québécois sur l ’ euthanasie est-il prématuré ? *

Instead of relieving suffering: hastening death.

Is the Quebec law project on Euthanasia premature?

M. Vachon

Reçu le 15 juillet 2013 ; accepté le 27 juillet 2013

Résumé Le gouvernement québécois est à la veille de débattre du projet de loi 52, lequel légaliserait la pratique de l’euthanasie sous la forme de « l’aide médicale à mourir », et ce, en dépit des importantes contestations formulées par les experts en soins palliatifs. Dans un tel contexte de controverse, l’objectif du présent article est de poser un regard à la fois critique et clinique sur la proposition qué- bécoise de légalisation de l’euthanasie. Pour ce faire, trois questions principales seront développées : d’abord, nous explorerons la question du soulagement de la souffrance dans le cadre légal actuel du Québec. Ensuite, les risques et bénéfices encourus par le projet de loi proposé au Québec seront soupesés. Finalement, nous questionnerons l’inscrip- tion de la pratique de l’euthanasie dans la culture québécoise ainsi que son adéquation avec la visée des soins palliatifs de fin de vie. En conclusion, des suggestions alternatives au projet de loi actuel seront avancées.

Mots clésEuthanasie · Soins palliatifs · Souffrance · Suicide assisté · Aide médicale à mourir

AbstractThe Quebec Government is about to adopt Bill 52, which suggests legalization of euthanasia in the form of medical aid in dying despite important oppositions from palliative care experts. In such a context of controversy, the aim

of this paper is to offer a critical and clinical point of view on the Quebec proposition of euthanasia legalization. Three main questions will be developed: First, we will explore the question of suffering relief within the current legal fra- mework of Quebec. Second, the potential risks and benefits associated with Bill 52 will be assessed. Last, we will question the compatibility of euthanasia with Quebecor social values, as well as its compatibility with the palliative care philosophy. In conclusion, an alternative suggestion to the current bill will be proposed.

Keywords Euthanasia · Palliative care · Suffering · Assisted suicide · Medical aid in dying

Introduction

Au Québec (Canada), les milieux cliniques d’oncologie et de soins palliatifs sont, depuis le dépôt du « Rapport Ménard » en janvier 2013, très préoccupés par l’effervescence du débat sur l’euthanasie. Alors que la délicate question du droit à mourir continue de se poser dans de nombreuses juridictions à travers le monde, notamment en France, l’euthanasie et/ou le suicide assisté sont à ce jour légiférés au Benelux (Bel- gique, Pays-Bas, Luxembourg), ainsi que dans certains États américains, soit Washington, l’Oregon et, tout récemment, le Vermont.

En 2009, l’Assemblée nationale québécoise a créé la commission spéciale « Mourir dans la dignité » dont le man- dat était d’étudier la question de la fin de vie au Québec. En mars 2012, après des mois d’audiences publiques, de consultations d’experts et de missions à l’étranger (notamment en Belgique et aux Pays-Bas), les membres de la commission ont déposé leur rapport final. Ledit rapport comporte 24 recommandations, dont environ la moitié concerne l’amélioration des soins palliatifs de fin de vie au Québec.

En effet, l’une des conclusions majeures du comité met en

M. Vachon (*)

Département de psychologie, université du Québec à Montréal, CP 8888, Succursale Centre-ville, Montréal, Québec,

Canada H3C 3P8

e-mail : vachon.melanie@uqam.ca

Centre de recherche interdisciplinaire sur le suicide et l’euthanasie (CRISE), université du Québec à Montréal, CP 8888, Succursale Centre-ville, Montréal, Québec, Canada H3C 3P8

* Certaines parties de cet article ont été publiées à l’Académie internationale de droit et de santé mentale.

DOI 10.1007/s11839-013-0428-4

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évidence le sous-développement des soins palliatifs au Qué- bec. De plus, les membres de la commission suggèrent que les soins palliatifs s’avéreraient, dans la majorité des cas, la réponse la plus appropriée aux souffrances des patients en fin de vie [11].

Néanmoins, dans ses recommandations, la commission propose également la légalisation de l’euthanasie, nommée

« aide médicale à mourir », en tant qu’option supplémentaire dans la continuité des soins appropriés en fin de vie¹. On appuie une telle recommandation sur la base de différents arguments, notamment :

•

que les soins palliatifs ne sont pas à même de soulager la totalité des souffrances des patients en fin de vie ;

•

que les risques d’abus associés à la légalisation de l’euthanasie peuvent être évités au Québec ;

•

et que la légalisation de l’euthanasie s’inscrit en cohé- rence avec les valeurs sociales québécoises, autant que dans la lignée du progrès médical [11].

Bien que la proposition de légalisation émise par la commission implique directement la pratique de l’euthanasie, définie par «l’acte qui consiste à provoquer intention- nellement la mort d’une personne à sa demande pour mettre fin à ses souffrances» [11, p. 17], le terme « euthanasie » a délibérément été évité pour être remplacé par l’expression

« aide médicale à mourir ». Les membres de la commission ont mentionné que bien que le terme « euthanasie » soit utilisé en Belgique et aux Pays-Bas, cette appellation comporterait une trop grande charge émotive. De plus, les membres de la commission suggèrent que le vocable « euthanasie » ne rend pas compte de la volonté de soin qu’ils souhaitent mettre au cœur de leur proposition [11].

Le choix du vocable « aide médicale à mourir » a été largement contesté, notamment dans les milieux de soins palliatifs spécialisés. Les désaccords exprimés évoquent qu’il s’agit là d’une manière masquée et banalisée de parler d’euthanasie. En effet, il est possible de questionner la déci- sion de dépouiller la pratique de l’euthanasie de la charge affective inhérente qu’elle comporte. De plus, on soulève que les soins palliatifs, par leur philosophie d’accompagne- ment, se veulent déjà une forme médicalement et éthique- ment valable « d’aide à mourir » alors que l’euthanasie, qui implique de provoquer la mort, met pour sa part inévita- blement fin à toute forme d’aide ou de soin.

De manière plus spécifique, la commission recommande que le recours à l’euthanasie puisse se présenter au Québé- cois adulte qui répond aux critères suivants :

•

en exprimer lui-même la demande ;

•

être atteint d’une maladie grave et incurable ;

•

présenter une situation médicale qui se caractérise par une déchéance avancée de ses capacités, sans aucune perspective d’amélioration ;

•

éprouver des souffrances physiques ou psychologiques constantes, insupportables, qui ne peuvent être apaisées dans des circonstances que le patient juge tolérables [11].

Le 12 juin 2013, la ministre Hivon, chargée du dossier, a rendu public le projet de loi 52 sur les soins de fin de vie, lequel propose officiellement la légalisation de l’euthanasie.

Ce projet de loi sera débattu et voté en chambre au cours de l’automne 2013. En dépit des procédures légales et politiques déjà bien enclenchées, ainsi que de l’éminence de l’adoption prochaine du projet, de nombreuses oppositions à toute forme d’euthanasie continuent de se manifester au Québec. La plupart des oppositions proviennent des milieux de gériatrie et de soins palliatifs, c’est-à-dire des spécialistes directement impli- qués quotidiennement dans les soins de fin de vie. À cet effet, il importe de noter que deux tiers des experts entendus lors des consultations ont exprimé un désaccord clair quant à une légalisation éventuelle de l’euthanasie. Récemment, « le collectif de médecins pour le refus total de l’euthanasie »²a été constitué. Ses membres et signataires suggèrent que les recommandations de la commission occultent complètement leur point de vue et continuent de revendiquer une parole dans le débat.

Objectifs

Dans le contexte de controverse actuelle, l’objectif du pré- sent article est notamment d’offrir un espace d’expression de la vision des soins palliatifs sur le projet de loi 52³. Il s’agit donc d’offrir une perspective à la fois clinique et critique de la proposition avancée par la commission spé- ciale « Mourir dans la dignité ». L’objectif d’une telle prise de parole est d’ouvrir à nouveau le dialogue entre les diver- ses parties, et ce, dans la poursuite d’une proposition alternative qui puisse représenter davantage la posture éthique des soins palliatifs. Pour ce faire, nous souhaitons dévelop- per une réflexion critique autour de trois des constats de la commission, à savoir :

•

dans le cadre légal actuel au Québec, est-il possible de soulager la souffrance des patients en fin de vie ?

1Le comité a exclu d’emblée l’option du suicide assisté, défini par le comité comme étant « le fait d’aider quelqu’un à se donner volontairement la mort en lui fournissant les moyens de se suicider ou de l’information sur la façon de procéder, ou les deux » [11, p. 18].

2 Collectif de médecins du refus total de l’euthanasie. http://

refusmedical.blogspot.ca/p/le-collectif-de-medecins.html.

3 Bien que la position avancée ici fasse écho à plusieurs des préoccupations exprimées par les acteurs des milieux de soins palliatifs, les propos tenus par l’auteure n’engagent qu’elle-même.

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•

Est-ce que les bénéfices poursuivis par le projet de loi 52 dépassent les risques encourus ?

•

Est-ce que la légalisation de l’euthanasie est compatible avec les soins palliatifs, avec le progrès médical et avec valeurs sociales québécoises contemporaines ? Pour conclure, nous proposerons des alternatives au projet de loi actuel.

Le contexte légal québécois permet-il actuellement de soulager les souffrances des patients en fin de vie ?

L’Organisation mondiale de la santé définit les soins palliatifs comme « l’ensemble des soins actifs et globaux dispen- sés aux personnes atteintes d’une maladie avec pronostic réservé » [19,22]. L’objectif des soins palliatifs est donc d’accompagner patients et familles dans le processus de la fin de vie, sans hâter la mort et sans prolonger la vie [18].

Pour atteindre l’objectif d’offrir aux patients la meilleure qualité de vie possible, les soins palliatifs s’outillent de cadres cliniques et éthiques, lesquels comprennent une diversité de pratiques médicales qui laissent place au refus, à l’arrêt ou au retrait de mesures médicales devenues super- flues. De plus, les soins palliatifs ont aussi recours à la séda- tion palliative comme option de dernier recours pour soulager les patients [18].

La sédation palliative se définit par l’usage d’agents phar- macologiques avec « l’intention d’induire et de maintenir une diminution de la vigilance, soit un sommeil léger à pro- fond, mais ne causant pas délibérément la mort » [15]. Bien que la pratique de la sédation palliative ait fait l’objet de controverses dans les dernières années, son usage est à la fois réglementé et bien compris dans les milieux spécialisés de soins de fin de vie [8,12]. De plus, les spécialistes en soins de fin de vie insistent sur la distinction claire en l’euthanasie et la sédation palliative. Celle-ci réside dans l’intentionnalité du geste posé par le médecin [3]. Alors que le geste euthanasique vise d’emblée de provoquer la mort, l’objectif de la sédation palliative est de soulager la souffrance. La sédation palliative se veut par ailleurs une option thérapeutique à la fois flexible et réversible.

Le caractère réversible de la pratique de la sédation palliative devient particulièrement important dans le contexte de l’ambivalence normale qui caractérise la période de la fin de vie, tant pour les patients que pour les membres de leur famille. À cet effet, des données récentes cueillies en Hol- lande suggèrent que lorsque les souffrances des patients sont adéquatement soulagées, ceux-ci ne souhaitent plus une mort prématurée [20]. Ces données sont corroborées par des études effectuées en Oregon, suggérant que 36 % des patients changent d’idée après avoir obtenu une pres-

cription officielle en vue d’un suicide assisté [14]. Finale- ment, des rapports cliniques en soins palliatifs spécialisés indiquent que lorsque les patients sont informés de leur pos- sibilité d’avoir recours à la sédation palliative, ils se disent rassurés et ne considèrent plus l’euthanasie comme solution possible [4].

Considérant la propension des patients à ne plus souhaiter une mort prématurée lorsque leurs souffrances sont adéqua- tement soulagées, il est légitime de suggérer que l’accès aux soins palliatifs devrait précéder le recours à l’euthanasie.

Toutefois, à l’heure actuelle, environ 70 % des Canadiens qui auraient besoin de soins palliatifs n’y ont pas accès [7].

D’ailleurs, le rapport de la commission évoque un consensus clair à l’effet que de nombreux efforts restent à faire pour développer adéquatement les soins palliatifs, tant au Québec qu’au Canada. Plus spécifiquement, le rapport de la commission recommande que l’état des soins palliatifs soit évalué au Québec, qu’une formation adéquate soit dispensée aux pro- fessionnels de la santé et que la politique québécoise de soins palliatifs de fin de vie soit implantée dans les milieux de soins.

En dépit de telles recommandations, les membres de la commission avancent aussi que «malgré la meilleure des volontés, il est irréaliste de croire que les soins palliatifs seront offerts à l’ensemble de la population québécoise dans un avenir immédiat. Dans l’intervalle, des patients souffriront inévitablement et qu’une solution doit être trouvée pour répondre à leur situation actuelle » [11, p. 60]. Cette affirmation, tirée du rapport, suggère impli- citement que l’euthanasie peut se poser en alternative aux soins palliatifs, du moins dans l’immédiat. Cela soulève d’importantes questions cliniques et éthiques. Une telle affirmation se pose de plus en contradiction avec la volonté affirmée par la commission d’inscrire l’euthanasie dans la continuité des soins palliatifs et non en substitut à ceux-ci. Finalement, de tels propos ébranlent la confiance affirmée par la commission à l’effet que les risques et abus manifestes connus dans d’autres juridictions peuvent être évités au Québec.

En marge de ce glissement, la commission suggère toutefois que même si les soins palliatifs étaient accessibles à tous les citoyens québécois, certains patients demeureraient non soulagés et exprimeraient tout de même le désir de mourir par euthanasie. Bien que cette affirmation tende à être contestée par les spécialistes en soins palliatifs, lesquels sug- gèrent plutôt que, avec le recours à la sédation palliative, plus de 99 % des patients sont soulagés [13], il apparaît légi- time, bien que spéculatif, de supposer que des patients puissent ne pas être soulagés par des soins palliatifs adéquats et vouloir ainsi mettre fin autrement à leurs souffrances. Ainsi, pour considérer l’option de légiférer pour une minorité de patients, il devient nécessaire de se questionner quant aux

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risques pouvant être encourus par une loi d’exception, ainsi que sur la possibilité d’éviter de tels risques.

La loi 52 comporte-t-elle des risques ? Peuvent-ils être évités ?

À ce jour, aucune recherche n’a été menée sur les pratiques médicales de fin de vie au Québec. Dans un tel contexte, il serait impossible d’évaluer l’impact de l’adoption de la loi 52 sur les pratiques médicales de fin de vie. Il serait toutefois possible de mener de telles études empiriques anonymes et indépendantes au Québec avant de légiférer, et il apparaît essentiel de le faire. Considérant l’absence d’études québé- coises, la seule manière d’évaluer les risques potentiels asso- ciée à la légalisation de l’euthanasie est d’extrapoler à partir d’études menées dans les pays où la pratique est légalisée, notamment en Belgique et aux Pays-Bas. Toutefois, plusieurs études récentes pointent le fait que, dans ces pays, les données provenant des autorités légales sont insuffisan- tes pour déterminer si les balises légales sont respectées [9,10,21]. Ainsi, une inspection approfondie d’études anonymes et indépendantes s’avère nécessaire pour correcte- ment évaluer les risques associés à la légalisation.

Le projet de loi 52 ne s’appuie pas sur l’étude minutieuse et approfondie de recherches anonymes et indépendantes menées à l’international. Les membres de la commission ont plutôt basé leurs conclusions sur des données officielles consultées lors de voyages effectués à l’étranger, en Bel- gique et aux Pays-Bas. Toutefois, de telles données s’avèrent incomplètes. Il nous importe donc ici de revisiter les conclusions d’études sérieuses, anonymes et indépendantes menées notamment en Belgique et aux Pays-Bas, et ce, dans le but d’avoir un portrait plus juste et plus nuancé des situations vécues dans ces pays.

En Hollande, Onwuteaka-Philipsen et al. [21] ont recueilli des données sur tous les décès avant et après l’adoption de la loi néerlandaise légalisant l’euthanasie en 2002. Ainsi, dans une étude récente, ils ont été en mesure d’analyser le recours à l’euthanasie ou au suicide assisté avant et après 2002 et de dégager des tendances. Leurs conclusions suggèrent qu’il n’y aurait pas d’augmentation significative depuis 2002, qu’aucun risque d’abus ne semble évident et que la pratique de l’euthanasie ne serait pas plus fréquente auprès de populations vulnérables. De plus, il semblerait que dans 56 % des cas, les demandes d’euthanasie seraient refusées et substituées par une intensi- fication des soins palliatifs, sur la base du critère que « tout doit d’abord avoir été tenté pour soulager la souffrance du patient avant de pratiquer un geste euthanasique ». Il importe toutefois de noter qu’un tel critère n’est pas inclus dans la proposition québécoise. Qui plus est, la loi 52 omet

l’inclusion d’une consultation en soins palliatifs spécialisés avant que l’euthanasie soit considérée.

En dépit des conclusions encourageantes de Onwuteaka- Philipsen et al., une analyse plus approfondie des données soulève des préoccupations importantes. Les résultats indiquent que dans 20 % des cas d’euthanasie et de suicide assisté, le médecin en charge a omis de déclarer le décès et sa nature aux autorités compétentes, tel que l’exige la loi.

Une telle donnée remet en question la réelle possibilité des autorités légales d’encadrer la pratique. Une exploration plus approfondie des raisons pour lesquelles ces cas n’ont pas été rapportés serait de mise [17].

Par ailleurs, en Belgique, Chambaere et al. [9] ont pro- cédé à l’inspection approfondie de décès ayant impliqué des décisions de fin de vie en 2007, et ce, à l’aide de ques- tionnaires anonymes envoyés aux médecins. De toutes les données recueillies, 208 cas d’euthanasie ou de suicide assisté ont été identifiés. De ces 208 cas ciblés, les cher- cheurs ont identifié 66 cas dans lesquels des agents termi- naux ont été administrés sans demande du patient. Il s’agit donc ici d’un geste d’euthanasie sans demande du patient, ce qui représente une pratique illégale. Parmi ces 66 cas où l’euthanasie a été pratiquée sans demande du patient, il semblerait que la décision du médecin de mettre fin aux jours du patient ait fait l’objet d’une discussion avec celui-ci que dans 22,1 % des cas. Ainsi, dans 88 % des cas, l’euthanasie a été pratiquée sans demande du patient et sans même l’en informer. De cette étude, les auteurs concluent notamment qu’en Belgique, l’euthanasie est pratiquée avec ou sans demande explicite des patients. Bien qu’il soit impossible, à partir de ces données, d’extrapoler sur l’impact de la loi sur de telles pratiques, on conclut toutefois que peu importe le contexte légal, des euthanasies illégales sont susceptibles d’être pratiquées. Ainsi, il serait erroné de stipuler que léga- liser la pratique de l’euthanasie pourrait permettre d’éviter des pratiques illégales ayant déjà lieu au Québec, tel que le suggère la commission dans son argumentaire [11].

Bref, sur la base de l’exploration plus approfondie de quelques données empiriques et en regard à la régulation proposée par la loi 52, il est impossible de conclure que les balises légales québécoises pourraient permettre d’éviter les risques associés à la légalisation. À cet effet, il importe de noter que la loi québécoise actuelle fait fi d’une consultation obligatoire en soins palliatifs avant que l’euthanasie soit pra- tiquée. De plus, contrairement à la Hollande, la loi 52 omet la nécessité que toute mesure ait préalablement été tentée pour soulager la souffrance du patient avant qu’un geste euthanasique ne soit posé. Nos conclusions s’inscrivent donc en contradiction avec les affirmations des membres de la commission, lesquels se disent confiants que, sur la base des expériences à l’étranger, le Québec est en mesure d’évi- ter les problèmes rencontrés notamment en Belgique et aux Pays-Bas [11].

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La légalisation de l

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euthanasie est-elle compatible avec la philosophie des soins palliatifs, le progrès médical et l

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évolution des valeurs sociales québécoises ?

En dernier lieu, pour soutenir leur proposition de légalisation de l’euthanasie sous la forme de l’Aide médicale à mourir, la commission s’appuie entre autres sur l’évolution du progrès médical, ainsi que sur l’évolution des valeurs sociales qué- bécoises. Elle suggère également qu’il s’agit d’une pratique qui puisse être complémentaire aux soins palliatifs de fin de vie.

La question de la compatibilité entre les soins palliatifs de fin de vie et l’euthanasie est très complexe. D’une part, en Belgique, il semblerait que les deux approches puissent cohabiter aux bénéfices de tous [2]. D’autre part, l’Associa- tion européenne des soins palliatifs insiste sur le fait que l’euthanasie ne devrait pas être sous la responsabilité des soins palliatifs, notamment puisque cette pratique est inco- hérente avec une telle philosophie de soins [18].

D’ailleurs, les milieux de soins palliatifs québécois expri- ment une opposition claire à la loi 52, ainsi qu’à toute forme d’euthanasie en soins palliatifs. Ce sont essentiellement des enjeux cliniques qui sont à la base de leur opposition. Au quotidien, l’un des défis les plus importants des équipes de soins palliatifs est de créer et de maintenir une alliance avec les patients et les familles qui craignent les soins palliatifs et qui considèrent l’usage d’opiacés comme étant une forme déguisée d’euthanasie [23]. Au quotidien, les soignants en soins palliatifs travaillent activement afin de soulager leurs patients tout en tentant d’éduquer, de rassurer et de sensibi- liser les familles sur la philosophie poursuivie par les soins palliatifs, c’est-à-dire accompagner la mort, sans la hâter ou la retarder.

Le rapport de la commission nie qu’une loi sur l’euthanasie pourrait avoir un tel impact au quotidien [11]. Toutefois, les préoccupations formulées par les soignants en soins palliatifs sont corroborées par une courte expérience de légali- sation de l’euthanasie dans le territoire Nord de l’Australie en 1996–1997 [5]. Cette courte période de légalisation controversée s’est soldée par un exode des spécialistes en soins palliatifs, par la dégradation de la confiance de la population envers les soins palliatifs ainsi que par des problèmes conséquents de contrôle des symptômes des patients en fin de vie [5,23].

Les membres de la commission suggèrent cependant que la légalisation de l’euthanasie pourrait clarifier les incertitu- des exprimées envers certaines pratiques médicales de fin de vie. Les experts en soins palliatifs tendent toutefois à croire l’inverse, c’est-à-dire qu’une telle mesure légale ne ferait qu’alimenter les peurs des patients et des familles d’être abandonnés par leur équipe de soins, voire d’être euthanasiés

sans qu’ils en aient fait la demande. Il semble donc très risqué de penser que l’euthanasie puisse être pratiquée en soins palliatifs.

Outre la question de la compatibilité clinique avec les soins palliatifs, l’un des enjeux majeurs posés par la légali- sation de l’euthanasie concerne sa compatibilité avec la médecine, dont les bases éthiques sont notamment symboli- sées par le serment d’Hippocrate. L’évolution du progrès médical face à la mort a d’ailleurs fait l’objet de réflexions éloquentes et en profondeur dans le récent ouvrageLa méde- cine face à la mort[1]. On y évoque notamment le clivage entre une médecine curative et palliative. Ce clivage se reflète d’ailleurs dans le contexte québécois actuel. Si, d’une part, on affirme que la légalisation de l’euthanasie s’inscrit dans la continuité du progrès médical [11], d’autre part, son incohérence avec la philosophie des soins palliatifs continue d’être argumentée.

Par ailleurs, le débat entourant la légalisation de l’euthanasie s’insère nécessairement dans une réflexion plus pro- fonde sur les attitudes sociales face à la vie, à la mort, à la vieillesse et à la vulnérabilité. Dans leur rapport, les membres de la commission appuient la légitimité du recours à l’euthanasie en l’inscrivant dans la continuité de l’évolution des valeurs sociales contemporaines. Ils rappellent notamment que dans le contexte de la sécularisation de la société québécoise, la mort et la souffrance ne sont plus porteuses de sens, ce qu’ils associent à des croyances religieuses. De plus, le respect absolu de la vie — c’est-à-dire sa primauté sur l’autonomie—serait également le reflet de références religieuses maintenant désuètes. Les membres de la commission argumentent de plus à l’effet que le respect du caractère pré- cieux de la vie ne serait pas entaché par la légalisation de l’euthanasie, et ce, parce que le recours à l’euthanasie serait trop peu fréquent pour avoir un impact sur les valeurs et attitudes sociales.

Il nous semble limité de réfléchir en termes de « fré- quence » à l’impact potentiel d’une loi sur les valeurs sociales, surtout au regard des questions fondamentales de vie et de mort. En outre, il semble erroné d’affirmer qu’en l’absence de références religieuses, la mort et la souffrance ont perdu leur sens. En fait, la plupart des écrits sociologi- ques récents situent davantage l’ascension de l’individua- lisme à l’origine des attitudes sociales actuelles de déni face à la mort [16]. Dans cette optique, le rôle du mouvement des soins palliatifs dépasse largement celui d’offrir des soins de fin de vie et d’accompagner les patients et les familles.

Les soins palliatifs visent notamment la sensibilisation au caractère naturel et inéluctable du mourir et contribuent ainsi au processus de maturation sociale face à la mort.

Les racines philosophiques et cliniques des soins palliatifs s’ancrent notamment dans l’humanisme et dans une posture éthique du soin. Le mouvement des soins palliatifs possède une réelle philosophie du soin, laquelle met en

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valeur les caractéristiques fondamentales de la vie humaine, notamment :

•

le respect de l’individu ;

•

^l^’insertion dans la communauté ;

•

le respect du corps ;

•

une considération pour le sens et le sacré [24].

Cela signifie notamment que la vie, la mort et la souffrance ne sont pas dépourvues de sens, et ce, en dépit de références religieuses [6].

En plus de considérer le mourir comme un processus nor- mal, lequel ne doit être ni hâté ni différé, la philosophie des soins palliatifs pose la mort non pas juste en tant qu’événe- ment individuel, mais aussi en tant qu’acte social, culturel et interpersonnel. Dans cette perspective, les patients mourants ont aussi un rôle familial et social à jouer. Leur rôle implique notamment l’enseignement et la transmission de savoirs quant à la vie, à la mort et à la souffrance lesquels peuvent permettent à leurs proches d’apprivoiser le deuil et, ultime- ment, leur propre mort.

Ainsi, quoi qu’il puisse être juste d’affirmer que l’euthanasie s’avère cohérente avec les valeurs sociales québécoises modernes, comme société, il importe de se questionner sur l’adoption d’une loi porteuse du message que la mort et la souffrance ont perdu leur sens. Dans cette perspective plus idéologique, l’euthanasie ne peut être compatible avec les soins palliatifs. La philosophie des soins palliatifs souhaite se poser en alternative, et ses acteurs se veulent aussi des agents de changement qui puissent travailler en amont d’une loi susceptible de transgresser l’éthique soignante et commu- nautaire de manière irréversible.

Conclusions et recommandations

L’objectif de cet article était d’offrir une perspective critique et clinique sur la proposition québécoise de légalisation de l’euthanasie sous forme d’aide médicale à mourir. En dressant d’abord le portrait actuel des soins palliatifs au Québec, nous avons conclu que ceux-ci sont largement sous-développés et que, dans un tel contexte, légaliser l’euthanasie s’avère pré- maturé. Plus précisément, la hâte exprimée pour une légalisa- tion préméditée pose l’euthanasie en alternative aux soins palliatifs, ce qui mérite d’être questionné davantage.

Ensuite, l’inspection approfondie d’études anonymes et indépendantes réalisées à l’international nous mène à conclure que le cadre légal proposé par la loi 52 n’est pas en mesure d’éviter les risques d’abus. Plus précisément, l’omission de recueillir des données sur les pratiques médi- cales actuelles avant de légiférer, l’omission d’inclure une consultation obligatoire en soins palliatifs spécialisée avant de procéder à la pratique de l’euthanasie et l’omission que tout doit avoir été tenté pour soulager la souffrance des

patients avant de procéder à une injection létale pour les soulager représentent des reculs notables par rapport aux lois belges et néerlandaises. Cela compromet la confiance possible en la capacité des autorités de bien réglementer la pratique euthanasique au Québec.

La dernière question abordée, celle de la compatibilité de l’euthanasie avec la philosophie des soins palliatifs, le pro- grès de la médecine et des valeurs sociales québécoises est plus complexe puisqu’elle comporte une dimension morale.

Nous avons toutefois conclu que bien que la commission suggère que l’euthanasie reflète les valeurs sociales québé- coises, elle ne reflète pas la philosophie des soins palliatifs qui vise davantage un travail de prévention et de sensibilisation sur le rapport à la mort, à la dignité et à la vieillesse des sociétés contemporaines.

L’atteinte d’un consensus dans le débat aussi vaste et complexe qu’est l’euthanasie peut sembler utopique. Toute- fois, il est sans doute juste d’affirmer que tous et chacun souhaitent mourir dans la dignité. La question qui se pose toujours est de déterminer si une loi sur l’euthanasie est nécessaire pour atteindre un tel objectif. Tout comme l’As- sociation européenne des soins palliatifs, nous soutenons que la meilleure façon d’accompagner la mort passe par le développement et l’accès aux soins palliatifs. Il semble toutefois y avoir consensus à l’idée que l’euthanasie ne doit pas se poser en alternative ou en substitut aux soins palliatifs.

Dans le contexte de sous-développement des soins palliatifs au Québec, il nous apparaît donc prématuré de légiférer.

Ainsi, nous suggérons que le développement des soins palliatifs atteigne son plein potentiel avant de considérer l’option de légaliser la pratique de l’euthanasie au Québec.

Cependant, considérant l’imminence de l’adoption du projet de loi 52, nous suggérons que la pratique de l’euthanasie soit balisée davantage et de manière plus sécuritaire, notamment pour éviter qu’elle puisse être substituée à des soins palliatifs de qualité. Nous recommandons donc que :

•

considérant l’absence de données actuelles au Québec sur les pratiques médicales de fin de vie, des études anonymes et indépendantes devraient être conduites avant l’adoption de la loi, et ce, pour permettre une comparai- son valide des données pré- et postlégalisation, lesquelles permettraient le monitorage des risques d’abus ;

•

considérant qu’une grande proportion des patients ne souhaite plus recourir à l’euthanasie lorsque leur souffrance est soulagée, la loi 52 devrait être améliorée par les clau- ses suivantes, et ce, en suivant les exemples de la Bel- gique et des Pays-Bas :

– avant de considérer la pratique de l’euthanasie, tout doit avoir été tenté afin de soulager la souffrance du patient ; – la consultation d’une équipe spécialisée en soins palliatifs devrait être obligatoire avant que l’euthanasie soit considérée ;

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– l’option du suicide assisté, laquelle permet au patient de contrôler lui-même l’administration de la substance létale et donc, de changer d’idée, devrait être considérée avant de considérer l’euthanasie ;

•

toute demande devrait être étudiée par un comité d’éthique multidisciplinaire, ce qui est souvent le cas lors de sédations palliatives ;

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toute personne qui fait une demande d’euthanasie, peu importe le contexte légal, devrait être accompagnée dans sa réflexion par un professionnel de la santé formé, notamment psychologue, travailleur social, conseiller spirituel.

En dernier lieu, considérant que les milieux de soins palliatifs spécialisés rejettent le projet de loi actuel et que, conséquemment, l’euthanasie pourrait très difficilement s’insérer dans le contexte des soins palliatifs, il nous apparaît urgent que le gouvernement québécois ouvre un espace de dialogue avec les milieux de soins palliatifs spécialisés.

RemerciementsMélanie Vachon souhaite remercier les D^rs Manuel Borod, Antoine Boivin, Catherine Ferrier et le P^r Raphael Cohen-Almagor.

Conflit d’intérêt: l’auteur déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt.

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