Oncologie : Article pp.146-149 du Vol.7 n°3 (2013)

(1)

ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE

Expériences d ’ animation de groupes pour les parents d ’ enfants malades du cancer

Une lecture chronologique de trois expériences d

’

animation de groupes pour les parents des petits patients en oncologie

Experiences of parental-group meetings

A chronological reading of three different group experiences for the parents of oncological paediatric patients

D. Scarponi · A. Bevilacqua

Reçu le 11 juillet 2013 ; accepté le 23 juillet 2013

RésuméDix années d’animation—d’inspiration psychana- lytique—de groupes de parents dont un enfant est atteint de cancer permettent de retracer les différents rôles des animateurs psychologues selon qu’ils étaient internes ou externes à l’institution. Parents « experts » et coleaders (coanimateurs du groupe), groupe saturé en lamentations et perdant toute capacité d’élaboration de la pensée, groupe projectif, excluant le psychologue extérieur à l’institution, rôles des pères et des mères : nous abordons, dans cet article, l’expé- rience subjective des animateurs et leurs techniques d’animation face aux parents confrontés aux fortes vagues émo- tionnelles qui tournent autour du thème de la mort de leur enfant.

Mots clésGroupes psychanalytiques de parents dont l’enfant a un cancer · Animateur (leader) de groupes psychanalytiques · Fonction thérapeutique du groupe analytique

AbstractTen years of action — psychoanalytically inspi- red—by groups of parents with a child suffering from cancer enable the different roles of psychologist facilitators to be

traced depending on whether they were internal or external to the institution. “Expert” parents and co-leaders (co- facilitators of the group), a group full of sorrow and losing all ability to develop thoughts, focus group, excluding the psychologist external to the institution, the roles of fathers and mothers: in this article, we tackle the subjective experience of facilitators and their techniques faced with parents confronted with strong emotional waves revolving around the theme of the death of their child.

Keywords Psychoanalytic groups with parents of cancer children · Leader of psychoanalytic groups · Therapeutic functions of an analytic group

Les différentes communications entre parents et entre parents et soignants sont affectées par de fortes vagues émo- tionnelles qui tournent autour du thème de la mort. Les vécus de désespoir et d’impuissance risquent de saturer les capaci- tés créatives et la mise en place de projets, en compliquant la tâche difficile de garde et de soins de l’enfant.

La proposition d’offrir un espace groupal aux parents a pour objectif d’assurer une écoute de leurs sentiments et d’offrir des occasions de réflexion au personnel.

En voulant approcher les configurations des soins appropriées à l’accueil de la souffrance mentale, nous nous sommes demandé quel genre de fonction thérapeutique pouvait avoir le groupe orienté analytiquement dans le milieu hospitalier. Les expériences que nous décrivons se sont succédé au fil du temps, pendant les dix dernières années, présentant de façon particulière le rôle de l’animateur dans les groupes ouverts de parents dont un enfant est hospitalisé en oncologie.

D. Scarponi (*)

Ambulatorio“Psicologia Psicopatologia Psicoterapia”, U.O. Pediatria Pession, Dipartimento“Salute della Donna, del Bambino e dell’Adolescente”,

Via Massarenti, 11. I-40138 Bologna, Italia e-mail : dorella.scarponi@aosp.bo.it A. Bevilacqua

Ambulatorio“Psicologia Psicopatologia Psicoterapia”, U.O. Pediatria Pession, Dipartimento“Salute della Donna, del Bambino e dell’Adolescente”,

Via Massarenti, 11. I-40138 Bologna, Italia Psycho-Oncol. (2013) 7:146-149

DOI 10.1007/s11839-013-0425-3

Cet article des Editions Lavoisier est disponible en acces libre et gratuit sur archives-pson.revuesonline.com

(2)

L

’

introduction au groupe : les groupes d

’

autoassistance

Pendant quelque temps, les groupes se sont réunis en pré- sence de deux mères de patients « expertes », car elles avaient déjà abordé le thème du deuil, ayant perdu un enfant dans les années précédentes. Ces réunions ont créé une atmosphère de proximité et d’intimité.

Dans la dernière période, des moments de discussion et de supervision avec la thérapeute du service hospitalier ont suivi les rencontres avec les parents. À travers l’histoire de ces deux coordinatrices émerge la difficulté, pour elles, à penser de manière créative, car l’espace du groupe est sou- vent saturé de lamentations contre l’institution hospitalière.

Par ailleurs, le groupe favorise une communication plus directe, moins pénalisée par la distance imposée par les rôles, car il se déroule entre pairs.

Le partage, l’effet miroir, la « perfusion » d’espoir sont des facteurs thérapeutiques électifs.

Première expérience de psychothérapie

Cette expérience concerne la conduite de groupes ouverts avec les parents des enfants hospitalisés. Les rencontres hebdomadaires de 90 minutes ont été conduites par la psycho- thérapeute, en présence d’une psychologue en formation.

Le travail de groupe assure contenance et soutien aux parents : le partage d’expériences communes engendre un climat de confiance partagé avec l’animatrice présente pendant l’hospitalisation.

La discontinuité de la présence des participants est un élé- ment de difficulté majeure pour établir une histoire commune du groupe, exprimée surtout par la constance des animatrices qui soutiennent le vide laissé par les absents.

L’angoisse parentale engendre des réactions de rage, des mouvements d’envie et la peur que les mots puissent tout contaminer, en suscitant chez l’animatrice : des somatisa- tions, des peurs de la mort et un désir de fuite.

Absence

La peur de la « contamination par la douleur » est probablement la force antigroupale la plus évidente dans ces conditions. Elle empêche beaucoup de parents de participer au groupe thérapeutique. En fait, le partage de ces expériences si extrêmes et marquées par une forte implication peut engendrer la crainte d’une amplification de la souffrance.

Cette conviction repose sur les mécanismes défensifs de scission et d’isolation du vécu d’angoisse de séparation, vécus en quelque sorte enkystés dans l’histoire psychique et relationnelle de la famille jusqu’à la négation complète.

Ainsi, l’idée d’avoir affaire à une maladie imprévisible

conduit à une attitude fataliste, limitant les interventions parentales à l’entretien d’un rapport « parents–enfant » exclusif et statique. Cette prédisposition psychique et comportementale des adultes, apparemment conçue pour protéger le petit patient de changements prévus comme cata- strophiques, est précaire et laisse les enfants confus et seuls face à la gestion des intuitions et des émotions ressenties à propos de leur maladie. L’absence des parents dans le groupe a suscité chez l’animatrice des réactions de rage masquant le sentiment d’inutilité, la perception de ne pas être présente et de ne pas exister. Cela est probablement le vécu expérimenté par les patients dans les conditions les plus graves et par leurs parents qui, même s’ils sont toujours présents, ressen- tent la singularité absolue des vécus de maladie et de mort que chaque enfant vit tout seul, au moins partiellement.

L’exclusion est éprouvée aussi par l’animatrice à l’égard de l’institution qui, en lui déléguant complètement la reconnais- sance de la contenance des sentiments douloureux, est res- sentie comme étrangère ou dangereuse. Lors de certains moments difficiles dans la vie du service, le soignant a tendance à s’absenter et, sans s’en rendre compte, à faire autre chose (congé, recherche, stage) pour pouvoir tolérer l’anxiété qu’il partage avec patients et parents.

Scission–projection

L’espace de psychothérapie de groupe au sein du département a été parfois entendu comme un lieu alternatif à la cuisine, lieu où les parents peuvent parler librement, même de manière simplifiée, de l’événement de la maladie, sans aucune trans- mission par l’intermédiaire d’un soignant. Ainsi, certains parents, sans le savoir, se rencontraient à la cuisine alors que, dans la salle de réunion, avait lieu le groupe thérapeu- tique.

Le fait de participer au groupe thérapeutique implique, pour les parents, trop de variations de leur style de communication (donner la parole aux craintes et aux sentiments, plutôt que de garder le silence) et comportementales (passer du chevet à la salle de réunion). Cela nécessite des choix responsables de séparation-individuation, difficiles à mettre en œuvre au cours de l’expérience de la maladie et de sa phase terminale.

Au cours des discussions qui ont montré cet effet défensif

« de se trouver ailleurs », les rencontres informelles entre parents ont été clairement opposées aux réunions d’équipe.

En effet, pour certains parents, l’hôpital-institution, dans sa dynamique de groupe, est devenu celui qui a le premier exprimé des sentiments de colère et de ressentiment à leur égard.

L’animatrice a elle-même exprimé des sentiments indici- bles : la colère envers tout et tous, « pourquoi moi ? »,

« qu’ai-je fait de mal ? » et le sentiment d’exclusion que le

Psycho-Oncol. (2013) 7:146-149 147

(3)

parent vit dans le groupe des soins par rapport au groupe thérapeutique parental, conçu comme un remède.

En revanche, le lien entre égaux, dans la cuisine, tend à restaurer, d’une façon « alternative », une dimension d’ap- partenance au groupe des parents, tous semblables, qui ont besoin de jouer un rôle de façon normale et normalisante.

Si l’interposition d’un espace de pensée n’est pas trouvée pour permettre aux phénomènes inconscients de s’exprimer, la scission parents/soignants et la projection d’un discours

« léger »-cuisine/discours « lourd »-salle de réunion risquent de diminuer les différentes dimensions de l’« être parents » et de réduire la possibilité des deux groupes (parents et soignants tuteurs) de se réunir dans ce qui peut être « éprouvé » et dit.

Secret

Le groupe thérapeutique permet le développement des pro- cessus de pensée autour des événements, internes et externes, qui, bien que perçus comme destructeurs, deviennent communicables, compréhensibles et utilisables de façon créative. Dans les cas où un tel travail a été possible au sein du groupe, les parents avaient déjà établi un rapport de confiance avec le thérapeute au cours de la vie quotidienne dans le service, au point de se sentir encouragés à y participer, en ajoutant des interventions de soutien individuel à l’activité groupale. La participation au groupe, quand elle était principalement le fait des mères, a permis de réfléchir aux sentiments et aux événements, c’est-à-dire à la tendance à fonctionner selon les codes maternels. La figure du père, lorsque les pères étaient présents, était plutôt caractérisée par le fait de « garder le silence », masquant sa propre douleur pour assurer une bonne capacité de confinement à la mère, lorsqu’à son tour elle « accueillait » l’enfant. Cependant, les pères sont également ceux qui réussissent à tourner leur regard vers le monde social en exprimant des sentiments comme la honte, la comparaison, la compétition. La tendance au « secret » se révèle de toute façon dans le couple au sujet du « quoi dire » au patient à propos de sa maladie (la communication du diagnostic). L’ambiguïté communica- tionnelle familiale reflète celle de l’équipe qui, travaillant en petits groupes et traitant de la divulgation d’informations aussi mortifères, ne parvient pas à adopter un style commu- nicatif unitaire.

Immobilité

Les difficultés liées à la conduite du groupe des parents ont à voir avec l’angoisse déclenchée par la proximité de l’idée de mort. La peur extrême de perdre un enfant mobilise en fait les craintes archaïques de « fin de tout », qui semblent cor- respondre aux vécus psychopathologiques de dépersonnali- sation et de déréalisation. Alors que les premières formes de

réaction de la famille face à la communication du diagnostic sont l’agressivité et la rage prédomine ensuite la tendance à arrêter le temps et l’espace, dans une sorte de suspension sans histoire, dans laquelle semble possible une certaine coexistence avec l’« idée de la séparation ».

La conduite du groupe est compliquée par la difficulté de lui donner une « histoire », car il est constamment exposé au changement des participants, à la répétition catastrophique de l’événement « mort ». Plusieurs fois, l’animatrice a res- senti elle-même le sens de la fin en raison de la fatigue à maintenir en vie le groupe.

Deuxième expérience

Animation mixte, médecin et psychologue

La deuxième partie de l’expérience a prévu l’expansion du personnel du groupe, maintenant composé non seulement par l’animateur et l’observateur, mais aussi par un des méde- cins pédiatriques de l’hôpital. Les rencontres se sont succédé une fois par semaine pendant trois mois. Elles se sont dérou- lées dans une salle du « Day Hospital » et ont été ouvertes aux parents des enfants hospitalisés ou non. La durée des rencontres est d’environ une heure. Les paramètres concernant lesetting(espace, temps) restent fixes. Dans cette expé- rience, l’attention est focalisée sur la valeur de la participation au groupe, élargie au personnel. Le pédiatre s’est rendu disponible pour participer après avoir discuté avec l’animateur sur les risques et avantages de cette expérience, pour le groupe et pour lui. D’un côté, la participation du médecin rend possible une forme de stabilité supplémentaire pour le groupe, nouvellement exposé à une participation massive de nouveaux parents ; de l’autre, elle pourrait autoriser une

« médicalisation » des interventions psychologiques. Ce der- nier aspect concorde avec la nécessité des parents d’avoir le médecin (qui s’occupe de leur enfant) comme référence pri- vilégiée, à tout moment et pour n’importe quel besoin, même s’ils ne se réfèrent pas seulement à l’aspect organique de la maladie. De cette façon, les parents sollicitaient la présence du pédiatre, pendant la première séance, en lui posant des questions sur la maladie, avec des références spécifiques à leur enfant. Le pédiatre, préparé à cette éventualité, tentait alors de généraliser la question, ne réussissant pas toujours à contenir les besoins des parents et de lui-même, à trouver une réponse médicale, aussi rassurante que possible. La tâche de l’animateur a consisté à rendre possible la lecture de la même question en termes psychologiques, et puis à analyser, avec le reste du groupe, les possibles collusions entre parents et soignants à l’égard des vécus de toute- puissance des « adultes » (parents et professionnels). À la question « comment sera mon enfant après la thérapie ? », on a donc pu répondre à la fois en termes médicaux et psychologiques. La deuxième séance, avec une présence pour

148 Psycho-Oncol. (2013) 7:146-149

(4)

la plupart paternelle, a été occupée par les préoccupations des pères concernant le type de lien entre la mère et l’enfant, trop proche, défini comme anxieux, et envers les autres enfants de la fratrie, qui nourrissent aussi bien des sentiments de colère et d’impuissance. Le groupe s’est ensuite inter- rompu, en raison de l’absence des parents pour trois rencontres consécutives. Il a ensuite repris sur les thèmes de la communication mère–enfants et de l’envie maternelle envers les enfants sains. La dernière réunion a présenté, en plus de la colère contre l’institution, des références explicites à la diversité des rôles paternel et maternel.

Troisième expérience Animateur extérieur

Cette fois, les animateurs sont un psychologue extérieur à la clinique, accompagné par un psychologue observateur appartenant au personnel hospitalier. L’expérience, d’un an, a eu lieu dans une zone du « Day Hospital », avec des rencontres hebdomadaires de 90 minutes chacune. Après chaque réunion, les animateurs ont discuté du groupe avec les autres psychologues de la clinique. Cette expérience a permis d’observer les vécus exprimés par les parents par rapport à l’étranger (le psychologue extérieur) qui vient au contact de leur expérience. L’« absence » a été une des manifestations les plus évidentes en révélant l’incapacité à tolérer des communications psychologiques avec d’autres opéra- teurs qui ne sont pas quotidiennement présents à l’hôpital.

En ce sens, les relations entre les parents et l’observateur du groupe se sont améliorées, avec une augmentation des demandes d’aide individuelle aux psychologues intérieurs.

L’absence des parents dans le groupe a effrayé surtout l’équipe médicale qui, avec le groupe des parents, a projeté ses craintes de persécution sur l’étranger (Pourquoi psychologue ? Pourquoi extérieur ?) qui n’est pas capable d’« atti- rer » les parents, et donc d’exercer un pouvoir consolateur et de contenance. Certains parents ont déclaré ouvertement leur mécontentement ailleurs (à l’association des parents), plutôt que dans le groupe. De cette façon, le groupe « absent » est devenu aussi le lieu où l’on peut déposer les sentiments non seulement d’impuissance, mais aussi d’agressivité et de des- tructivité. Au contraire, certaines mères ont fait usage du groupe dans tout son potentiel, avec des demandes claires d’aide, des manifestations de solidarité, une participation émotionnelle à la maladie des enfants plus adéquate.

Discussion

La première expérience est la plus proche de la psychothéra- pie classique. L’activation des facteurs thérapeutiques de base indiqués par Foulkes [2] permet la création d’une bonne matrice de communication affichée par la naissance de liens entre les gens, même en dehors du groupe. Cependant, elle présente certains problèmes, tels que le phénomène de « contamination » par les mots : la verbalisation des émotions déclen- chées par l’expérience de la phase terminale d’un enfant, par exemple, plutôt que d’être diluée dans un contexte de partage peut entraîner un effet de sommation de l’inquiétude et de l’anxiété chez tous les participants qui craignent, pour eux- mêmes, la possibilité d’une mort immédiate.

La deuxième modalité du groupe, qui prévoit la présence du médecin oncologue, déplace le groupe du côté du

« groupe de travail » au sens de Bion [1], autour d’un thème commun. Si, d’un côté, il sollicite l’intérêt et la participation des parents, de l’autre, il entraîne le risque de la « médicali- sation » de l’espace de réflexion : défensivement, les parents dirigent leur but manifeste vers la connaissance des aspects de la prise en charge médicale et du nursing, avec des questions fréquemment posées au sujet des médicaments et des protocoles, confinant l’animateur-psychologue aux bordures du groupe.

La troisième expérience, avec un thérapeute extérieur, catalyse tous les sentiments d’isolement, de diversité, d’hos- tilité ressentis par les parents à l’égard de l’animateur qui est déclaré « incompétent », car « étranger » à la vie quotidienne du département et, donc, à l’expérience approfondie de maladie ; il est victime d’un climat d’impuissance et de soli- tude : se produit alors une sorte de mutinerie par les membres de la famille qui ne pensent pas qu’il soit nécessaire de participer au groupe et organisent des réunions informelles au cours desquelles ils discutent du « groupe vide ».

Conflit d’intérêt : les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.

Références

1. Bion WR (1962) Learning from experience. Tavistok, Roma 2. Foulkes SH (1967) Therapeutic Group Analysis. International Uni-

versities Press, Torino

Psycho-Oncol. (2013) 7:146-149 149