Psycho-Oncol. (2010) 4:140–1 DOI 10.1007/s11839-010-0261-7
LIVRES ET VIDÉOS / BOOKS AND VIDEOS
LIVRE La force du lien face au cancer
M.-F. Bacqué, F. Baillet, Éditions Odile Jacob, Paris, 2009 Grand-prix du Médec 2010
Écrit à deux mains par une psychologue et un médecin, ce livre est une véritable encyclopédie de poche qui permet de faire le tour des questions posées par le can- cer. Dans une écriture claire, il est organisé de manière didactique avec de nombreux temps de synthèse et des exemples précis.
En s’adressant tour à tour au médecin, au patient ou à l’entourage, c’est un guide précieux dans un parcours qui, en raison de la fréquence de la maladie, concerne tout le monde.
Dans la tradition humaniste, les auteurs mettent en rela- tion les différents savoirs récents issus tant des sciences humaines que de l’univers médical, les mettant ainsi au ser- vice du plus grand nombre. L’ambition est là : une recherche de cohérence entre comportements individuels et collectifs pour limiter l’impact de la maladie, une nouvelle alliance entre psychologues, médecins et malades, une transforma- tion de l’énergie du traumatisme en force de progrès.
À partir des différents éléments liés tant à l’histoire des représentations du cancer qu’aux évolutions de notre société concernant la mort, se comprend mieux la charge d’angoisse liée à « ce mal mystérieux dont on cache le nom » comme le décrivait Brassens.
Les explications médicales permettent de bien compren- dre tous les paradoxes de cette maladie souvent muette au départ. La charge de souffrance y est liée tant à l’irruption de l’idée de mort qu’aux difficultés redoutées des traitements.
Les différents stades de la cancérogenèse sont décrits ainsi que les multiples facteurs et les implications sociétales notamment par l’abondance des agents cancérogènes (tabac, alcool mais aussi tous les autres polluants parfois occultés).
Les enjeux du dépistage et de la prévention sont détaillés dans une perspective politique, comme avec le concept de
précauvention » de D. Belpomme. Afin de montrer qu’il est possible de limiter le contact individuel avec les agents can- cérogènes, tout en stimulant la responsabilisation collective quant à sa santé et l’intégration du risque.
La problématique de l’annonce du diagnostic est traitée avec beaucoup d’attention, car elle engage la relation de soins et laisse une trace. En centrant tour à tour le point de vue du patient et celui du médecin, il nous est donné à tous, patients comme soignants, des repères pour alléger le choc de cette révélation : la préparation du cadre, la narration par le patient de son histoire, les capacités et les souhaits du patient concernant le diagnostic, l’alternance entre informa- tion objective et relation subjective, l’attention aux réactions affectives et l’organisation du suivi.
Comme médecin, j’y ai trouvé une façon simple de pou- voir partager les savoirs médicaux et les différents soins à venir. Comme possible patient, j’y ai trouvé des pistes pour aider mon médecin à mieux me soigner. Les exemples d’en- tretien et les apports théoriques mettent en exergue l’impor- tance de l’empathie et d’une relation authentique. S’il n’y a pas de recettes, des formations à la relation existent tels les groupes Balint.
Le travail de la maladie et de la guérison est décrit et commenté en s’appuyant tour à tour sur l’expérience clini- que et les dernières données des sciences humaines.
Le parcours en cancérologie est revisité en de multiples étapes qui sont autant d’occasions de transmettre simplement des savoirs et de faire des propositions d’aide pour tous, pro- ches, patients ou soignants. Les premiers signes cliniques sont repris ainsi que les deux formes du déni : adaptatif et protecteur au début, pathologique quand, par sa persistance il conduit à l’épuisement. Les effets, parfois très gênants des traitements, peuvent être surmontés par différents moyens dont le recours aux fonctions de support des groupes et la bonne communication avec l’équipe soignante.
La description de l’institution médicale (technicité des soins, organisation des hôpitaux, solitude des patients) per- met de comprendre les difficultés spécifiques rencontrées et d’introduire avec tact et mesure des aménagements pos- sibles.
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Psycho-Oncol. (2010) 4:140–1 141
Une grande attention est portée à la dépression, car elle peut préexister ou compliquer la maladie, nécessitant une prise en charge spécifique. Cette réaffirmation des liens entre attention à la vie psychique (de l’émotionnel au spirituel) et soins médicaux s’appuie tout à la fois sur des témoignages de patients, des résultats de travaux de recherche clinique et des explications à propos des modifications psychologiques dues à la maladie. Pour autant, point de culpabilisation ni de jugement. Le vécu des patients et leur recherche légitime de sens sont bien expliqués, à destination des proches et des soignants. Le compte rendu des écrits, dont les blogs des patients, témoigne de cette attention à l’autre.
Des développements très intéressants sur la qualité de vie, le syndrome de Lazare, les processus de deuil anticipé et la guérison psychique participent de cette volonté de mise en mots et de partage qui anime les auteurs.
Le cancer n’est plus ici présenté dans un vocable guerrier qui risque de transformer le malade en champ de bataille mais comme une mésaventure profondément humaine, nécessitant des changements et un espace d’élaboration en vue d’un meilleur équilibre de vie.
Les modifications corporelles et leur intrication avec la construction de l’identité sont mises en parallèle avec l’ado- lescence, ce qui contribue à délivrer un message d’espoir.
Ces allers et retours entre maladie somatique et vie psychi- que sont d’ailleurs une des forces de ce livre.
Une nouvelle dimension psychique peut ainsi parfois émerger par la prise de conscience de la mortalité. La gué- rison n’est plus un simple retour à l’état antérieur mais une étape dans la croissance, profond changement qui peut prendre différentes formes.
Promouvant un travail d’équipe entre les différents soi- gnants, les patients et les proches, le discours s’ancre dans le concret et semble pouvoir être porté à la fois par le méde- cin, le psychologue ou les aidants. Une bonne définition des rôles permet d’introduire des fonctions importantes comme celle de médiateur soignant ou d’aidant et de détailler les différents types de groupes de support. À partir des témoi- gnages, des écrits et des créations des patients, c’est un mouvement de réhabilitation qui est montré, parfois avec un volontarisme et un optimisme qui peut surprendre.
Toujours didactique, le chapitre « pour mettre toutes les chances de son côté » reprend en 14 points l’essentiel du pro- pos. L’existence de cette maladie nécessite une articulation entre prévention, dépistage puis un véritable « travail » pour les patients à travers la tenue du dossier médical, encoura- gée afin de pouvoir participer au choix du traitement. S’as- surer une bonne alimentation ainsi qu’une hygiène de vie implique des réflexions sociales et des choix politiques qui ne sont pas à éluder. Enfin, la conscience retrouvée de notre condition d’être mortel engage à un changement de l’exis- tence favorisant un accès à la spiritualité et à des relations humaines bien plus fortes.
À l’instar d’autres actions de santé publique, telles que le programme « Savoir plus, risquer moins » en addictologie, ce livre est un excellent support pour améliorer les soins en cancérologie. Il mérite d’être diffusé largement auprès des patients et des soignants tant il est riche d’un enseignement qui dépasse le cadre de la cancérologie et interroge notre société.
A. Bardoux Médecin généraliste à Béthune
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