Oncologie : Article pp.103-107 du Vol.4 n°2 (2010)

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ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER

Les répercussions psychologiques de la radiothérapie chez les patients atteints de tumeurs cérébrales

Patients with brain tumors: the psychological reactions towards radiotherapy treatment

A. Perpère · A. Picgirard

Reçu le 4 avril 2010 ; accepté le 30 avril 2010

Résumé La radiothérapie est un des traitements essentiels des tumeurs cérébrales. Les répercussions psychologiques qui en découlent sont complexes. Elles sont liées à la technique de la radiothérapie elle-même : nous l’exposons brièvement pour expliquer les réactions psychologiques qu’elle induit. Mais elles sont liées aussi au degré de gravité de la pathologie des patients : nous examinons les réactions psychologiques des patients opérés, non opérables et métastatiques.

Mots clésCancer · Tumeurs cérébrales · Radiothérapie · Réactions psychologiques

AbstractRadiotherapy is one of the essential treatments for brain tumours. The psychological repercussions of such treatments are complex. They are linked to the very technique of radiotherapy: we discuss that technique briefly to explain the psychological reactions it causes. But they are also linked to the gravity of the patient’s pathology: we will examine the psychological reactions of patients suffering from operable, non-operable and metastatic diseases.

KeywordsCancer · Brain tumours · Radiotherapy · Psychological reactions

Introduction

L’objet de cet article est d’exposer les réactions psychologiques induites par le recours à la radiothérapie pour les patients atteints de tumeurs cérébrales.

Soulignons au préalable le contexte général de l’opinion publique sur les tumeurs au cerveau. La lettre de l’Arc de

décembre 2009 (adressée au grand public et à une de nos patientes) donne le ton de manière édifiante : « plus de 4 000 nouveaux cas par an, plus de 3 000 décès par an, des rémissions qui peuvent s’accompagner de lourdes séquel- les… comment sauver le patient sans qu’il ne survive qu’au prix de lourds handicaps ? » [3].

Les mots « décès » et « séquelles–lourds handicaps » sont présents en permanence dans les pensées des patients.

Devant cette double menace, la radiothérapie tient une place centrale dans les thérapies possibles.

Or, les réactions psychologiques des patients à l’égard de la radiothérapie sont ambivalentes et complexes.

Notre exposé comprendra deux parties :

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bref rappel des différentes tumeurs cérébrales et de la technique radiothérapique ;

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réactions psychologiques des patients.

Bref rappel des différentes sortes de tumeurs cérébrales et de la technique radiothérapique

Tumeurs cérébrales

Elles peuvent être primitives, c’est-à-dire qu’elles se développent à partir de cellules du cerveau (astrocytes, oligodendrocytes) ou secondaires quand elles ont pour origine une tumeur située ailleurs dans l’organisme (poumon, rein, sein). « La gravité de ces tumeurs dépend de leur type histologique, de leur localisation… les tumeurs les plus fréquentes sont les glioblastomes polymorphes de pronostic très défavorable » [4].

Les principaux traitements mis enœuvre sont :

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la neurochirurgie, quand elle est possible. Elle tient une place centrale pour le diagnostic et l’exérèse. Dans ce cas, « la radiothérapie associée à la chirurgie a pour objectif de réduire le risque de rechute locale et d’allonger la survie» [4] ;

A. Perpère, psychologue clinicienne (*) · A. Picgirard, infirmière référente (*) Service de radiothérapie,

groupe hospitalier Pitié-Salpétrière, 47–83, boulevard de l’Hôpital, F-75013 Paris, France

e-mail : agnes.perpere@psl.aphp.fr, agnes.picgirard@psl.aphp.fr DOI 10.1007/s11839-010-0254-6

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la radiothérapie comme traitement essentiel, quand la chirurgie n’est pas possible ;

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la chimiothérapie. Elle s’est beaucoup développée ces dernières années : « nous savons maintenant que l’utilisa- tion conjointe du témozolomide pendant la radiothérapie suivie d’un traitement d’entretien avec les médicaments pendant plusieurs mois permet d’améliorer l’efficacité de la radiothérapie » [5].

Technique radiothérapique

La radiothérapie consiste à utiliser des rayons X de haute énergie produits par un accélérateur linéaire pour détruire les cellules tumorales. Elle est effectuée au cours de brèves séances de traitement quotidiennes qui se déroulent sur plusieurs semaines. Les rayonnements ionisants traversent les tissus pour atteindre les noyaux des cellules tumorales et créer des lésions de la molécule d’ADN. Celles-ci entra- vent la multiplication de ces cellules, ce qui aboutit à leur destruction.

Mais, les radiations ionisantes atteignent aussi les tissus sains, provoquant des réactions aiguës. Or, la plupart des cellules saines peuvent corriger les anomalies créées par les radiations, contrairement aux cellules tumorales. La radio- thérapie est plus efficace pour détruire les cellules tumorales que les cellules saines : c’est ce que l’on appelle « l’effet différentiel ».

La dose efficace d’irradiation (totale et quotidienne) pour détruire la tumeur va être déterminée par des calculs physi- ques très précis afin de ne pas endommager les tissus sains.

Dans tous les cas, les protocoles sont adaptés sur mesure pour chaque patient afin de réduire au maximum les risques et effets indésirables.

A priori, dans le cas des tumeurs cérébrales primitives, la radiothérapie ne peut être employée qu’une seule fois dans l’histoire du traitement : « C’est à cause de ces effets indési- rables sur les tissus sains que la radiothérapie ne peut être réutilisée en cas de récidive tumorale » [5].

Afin de pouvoir traiter de façon précise les patients et pour éviter des mouvements volontaires ou involontaires de la tête, une contention est mise en place avant les séances (le scanner permettant la délinéation des cibles est fait en position de traitement). Deux moyens de contention principaux sont utilisés :

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le masque thermoformé : une plaque de plastique souple est mise dans un bain d’eau à 70°°C. Une fois ramollie, la plaque est refroidie à environ 40 °C et appliquée sur le visage du patient pour en prendre la forme. Le masque est perforé de multiples petits trous. Chaque patient dispose de son propre masque sur lequel sont dessinés les repères des faisceaux. À chaque séance, le patient est allongé, le visage enfermé dans son masque qui est fixé sur la table.

Ce masque est utilisé pour 5 à 30 séances de traitement selon la prescription du médecin (Fig. 1) ;

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le cadre stéréotaxique est utilisé pour traiter certaines métastases cérébrales. Dans ce type d’irradiation, la dose est très élevée et la zone traitée relève d’une précision inférieure à 1 mm. Il est en métal, fixé sur la boîte crânienne par des vis (au bloc opératoire sous anesthésie locale). Lors du traitement, le cadre est solidaire de la table de traitement. Ce cadre est utilisé pour des traitements d’une séance, mais ce type de traitement peut être réitéré dans l’histoire du patient (Fig. 2).

Fig. 1 Masque de contention thermoformé

Fig. 2 Cadre de radiothérapie en conditions stéréotaxie

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Déroulement des séances

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Le traitement a lieu en « zone contrôlée ». Les séances sont indolores. Le patient est installé sur la table par les manipulateurs et il est laissé quelques minutes sous la machine, porte plombée fermée, sous vidéosurveillance ;

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pour les patients traités avec le masque : une séance quotidienne, cinq jours par semaine pendant six semaines.

Les horaires sont en principe réguliers ;

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pour les patients traités avec le cadre stéréotaxique : une seule séance dont la durée varie en fonction du nombre de localisations, 20 minutes en moyenne par localisation ;

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dans tous les cas, une IRM de contrôle est pratiquée un mois après la fin du traitement.

Réactions psychologiques des patients

Réactions psychologiques générales des patients, liées à la technique elle-même

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Ambivalence : le patient espère, est généralement pressé de commencer le traitement. Mais il craint aussi que le traitement n’endommage définitivement des zones de son cerveau. Ce sentiment de peur généré par la radiothé- rapie a été amplifié par les récents accidents de surirradia- tion très médiatisés (Épinal et Toulouse)« j’espère que les manipulateurs ne se trompent pas… il me semble qu’ils n’ont pas fait les gestes dans le même ordre qu’hier »;

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angoisse : pour les patients phobiques, le port du masque est un véritable défi à leur angoisse d’enferme- ment « vous ne pouvez pas rester avec moi pendant la séance ? » Certains apprivoisent cette peur à l’aide d’une prémédication ou de techniques de psychologie comportementalocognitive ;

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sentiment de réification : le patient est passif, il ne doit pas bouger, il est laissé seul sous une machine télécommandée de l’extérieur, dans une pièce fermée par une porte plombée ;

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extrême vigilance et interprétation de tout symptôme

« j’avais très peur que ça ne marche pas. Au début je n’avais quasiment aucun effet secondaire, donc je me suis dit que ça ne marchait pas »;

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altération du schéma corporel : un des effets secondaires du traitement est une réaction inflammatoire qui majore l’œdème présent autour de la tumeur. La corticothérapie utilisée pour réduire l’œdème a, entre autres, comme effet un gonflement important du visage et la prise de poids« je ne me reconnais plus, c’est insupportable, j’ai honte ». Il faut souligner ici que les patients qui viennent chaque jour à la même heure rencontrent d’autres patients dans la salle d’attente et sont très à l’affût de leur état physique, voire de leur changement au fil des jours« je n’ai pas envie de devenir comme ça ».

De plus, l’irradiation cérébrale totale ou partielle entraîne une perte des cheveux qui altère durablement (bien que rarement définitivement) l’image corporelle (Fig. 3).

– Découragement devant les effets secondaires, qui, quel- quefois se cumulent : « il est assez fréquent d’observer dans les semaines qui suivent l’irradiation, une certaine aggravation de la gêne neurologique, une somnolence, un état dépressif, une irritabilité, une perte d’appétit et des nausées, ainsi qu’une difficulté à fixer son attention et à mémoriser. Ces troubles peuvent s’accompagner d’une apparente aggravation de la lésion visible à l’IRM mais peuvent aussi disparaître progressivement » [1]. Ces effets secondaires entraînent souvent une perte d’autonomie chez les patients. Elle est encore amplifiée lorsque, sous antiépileptiques, ils n’ont plus le droit de conduire, d’aller seuls à la piscine, de pratiquer un sport intense. Devant les modifications de leur état clinique, les patients s’interrogent, doutent « est-ce définitif ? Est- ce dû à la tumeur ? À la radiothérapie ? »; – sentiment d’abandon, quelques jours avant la fin du trai-

tement, lié à la perspective de la fin de la routine théra- peutique. Contrairement au soulagement auquel ils s’attendaient, les patients constatent que ce n’est pas ce sentiment qui les habite, mais la peur et l’impression qu’ils vont être abandonnés : après six semaines de traitement quotidien, ils vont devoir attendre un mois sans traitement et loin du corps médical avant le « verdict » de l’IRM. La demande de consultation psychologique est très fréquente dans ces dernières semaines.

Cas particulier des patients qui ont pu être opérés

Dans la plupart des cas, l’intervention chirurgicale est faite rapidement après la découverte d’une tumeur cérébrale. Il peut s’agir d’une exérèse complète ou partielle, ou

Fig. 3 Alopécie partielle après radiothérapie

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uniquement d’une biopsie (qui permet de confirmer le diagnostic). Le patient est alors dans un schéma de réaction rapide, d’efficacité thérapeutique qui lui donne l’espoir d’une solution immédiate. Avant d’être adressé au radiothé- rapeute dans le mois qui suit l’intervention, il est souvent en état de sidération, de choc, mais soulagé et rassuré d’avoir été opéré. L’annonce de la nécessité d’une irradiation éventuellement associée à une chimiothérapie boule- verse cet état.

Prise de conscience de la réalité du cancer

Le terme même de radiothérapie est synonyme pour le patient de cancer. Alors qu’il se croyait guéri, son entourage et lui-même comprennent ou réalisent à ce moment qu’il est atteint de cancer. En effet, le plus souvent en neurochirurgie, en l’absence de preuve anatomopathologie lors de la sortie d’hospitalisation du patient, la maladie est abordée sous une forme imagée de lésion, de masse, d’œdème ou on ne se prononcera pas sur la nature exacte des cellules tumorales dont l’examen microscopique peut prendre plusieurs semaines. Cette prise de conscience du cancer va être un nouveau choc pour le patient après ceux qu’il a déjà subi, et peut être irréversible.

Basculement dans une nouvelle temporalité

La radiothérapie est souvent le moment où le patient réalise qu’il est malade pour une durée désormais sans limite.

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^{À l}^’arrivée du patient en radiothérapie, il lui est systéma- tiquement demandé s’il a fait les démarches administra- tives pour la prise en charge à 100 % de son « affection de longue durée (ALD) » ;

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le premier contact avec le radiothérapeute implique pour le patient la prise de conscience d’une temporalité nouvelle pour lui : le traitement démarre en général trois ou quatre semaines plus tard (délai d’attente et temps de préparation). Il va durer en moyenne six semaines à raison d’une séance par jour cinq jours par semaine et le contrôle IRM sera effectué un mois après la fin de la radiothérapie.

Ces durées longues amplifient l’angoisse et la peur du patient à l’égard du cancer. Une chimiothérapie est souvent associée dans le cas des tumeurs cérébrales primitives pour une durée minimum de six mois. Dans les cas de métastases cérébrales, cette durée est moins précise, car l’évolution de la tumeur est moins

« prévisible » ;

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la demande «quand serai-je guéri ?» entraîne souvent de la part du médecin une réponse évasive due au fait qu’il ne sait pas répondre (et non de sa volonté de cacher la vérité ou de protéger le patient).

Anxiété à la vue des clichés radiologiques

Au cours du premier rendez-vous avec le radiothérapeute, celui-ci peut exposer sur le négatoscope ou sur son écran les clichés de l’IRM cérébrale du patient (ce sont ces clichés qui vont déterminer le plan de traitement). Dans la plupart des cas, le patient demande au médecin de voir et de comprendre les images affichées : c’est alors la première fois qu’il visualise sa maladie et localise concrètement la place que prend la tumeur dans son cerveau. « La maladie apparaît comme une sanction injuste, un coup du sort et aujourd’hui un choc, voire un traumatisme » [2]. Cela provoque une forte angoisse, car le cerveau est le siège de toutes ses fonctions motrices, cognitives et émotives. La vision des clichés engendre immédiatement la question suivante :« depuis quand ai-je ça ?comment cela a-t-il pu arriver ?». La réponse du médecin «la médecine ne sait pas aujourd’hui répondre à ces questions »entraîne un sentiment de vulnérabilité, d’injustice et de déception à l’égard de la médecine qui n’est pas toute puissante. L’autre question souvent posée porte sur l’incidence de cette localisation sur les fonctions potentiellement atteintes. Le patient réalise alors que «rien ne sera plus jamais comme avant».

A contrario, la vue des clichés pré- et postopératoires peut avoir un effet bénéfique: lorsque le radiothérapeute lui mon- tre et commente ses clichés « le chirurgien a fait du bon travail, on va le terminer avec les rayons et la chimiothéra- pie», le patient s’inscrit dans une dynamique de combat.

Méfiance à l’égard de la parole des médecins

Il est fréquent qu’il existe un décalage entre ce que les patients ont perçu de leur situation et la réalité.

Exemple : les patients opérés ou simplement biopsiés pensent le plus souvent qu’on « leur a tout enlevé » ce qui, dans les faits, est rarement le cas. Ils réalisent (et visualisent) au cours du premier entretien avec le radiothérapeute qu’il subsiste un « résidu tumoral » : cette contradiction entre ce qu’ils ont compris ou cru comprendre de la parole du neurochirurgien et ce qu’ils voient là, entraîne stupeur, voire méfiance à l’égard de la parole médicale.

Il est donc important que le radiothérapeute demande au patient ce qu’on lui a dit de sa pathologie : ask then tell c’est-à-dire « questionnez puis parlez » [2]. Il devra ensuite s’adapter au niveau de connaissance du patient pour progressivement l’amener à la compréhension de la situation réelle.

Mise en place de mécanismes de défense: cet état de choc va immédiatement entraîner la mise en place de mécanismes de défense, processus inconscients d’autoprotection (déni, déplacement, révolte). Ainsi, il est habituel que le patient n’entende qu’une partie de ce que le radiothérapeute va lui expliquer lors du premier entretien (déroulement du traitement, préparation, nombre et durée des séances, etc.).

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« Je ne sais pas pourquoi, au bout de cinq minutes, j’ai fermé les écoutilles et je n’ai plus rien entendu de ce que m’a dit le radiothérapeute ». C’est pourquoi, il est important que le premier contact avec le radiothérapeute soit fait au cours de consultations d’annonces assez longues, voire répétées. Dans notre service, une infirmière d’annonce accompagne désormais les patients et répond à leurs interro- gations. En moyenne, elle voit les patients deux ou trois fois avant le début de leur traitement, ce qui permet au patient :

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^d^’apprivoiser sa peur ;

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de mieux appréhender la technique et le traitement proposé ;

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de mieux comprendre les séquelles de sa pathologie ;

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de créer un lien privilégié et rassurant avec un membre de l’équipe.

Perte de repères due à la multidisciplinarité de la prise en charge

Le patient opéré a été en contact avec le neurochirurgien qu’il considère comme son sauveur « je lui dois tout », avec un neurologue «est-ce lui qui me prendra en charge plus tard ?» et maintenant avec le radiothérapeute et avec un chimiothérapeute. Cela entraîne un sentiment d’insécurité, de morcellement, de perte de repères. Ce point est encore amplifié lorsque les patients présentent des troubles tempo- raux–spatiaux ou mnésiques.

Cas particulier des patients non opérables

En plus des réactions psychologiques ci-dessus, ces patients présentent les réactions psychologiques suivantes :

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sentiment de double injustice : avoir un cancer et ne pas pouvoir être opéré ;

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sentiment de peur : si la tumeur n’est pas opérable, c’est parce qu’elle touche des zones vitales ;

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sentiment de menace imminente : « il faut démarrer le traitement au plus vite, car mon cancer progresse chaque jour et on n’a rien fait jusqu’à présent » ;

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sentiment de vulnérabilité extrême : la radiothérapie, quoique seul traitement possible, n’est réalisable qu’une seule fois et ne laisse aucune autre chance de survie.

Cas particulier des patients métastatiques

Selon le nombre et le volume des métastases, deux traitements différents sont proposés, ce qui entraîne des réactions psychologiques très différentes :

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espoir et réassurance dans les cas de métastases peu nombreuses : radiothérapie en condition stéréotaxique (une seule séance ciblée sur les métastases). Ils sont de plus rassurés, car le traitement est fait par un binôme

médical : neurochirurgien et radiothérapeute, et ils ont conscience de bénéficier d’une technologie de pointe ;

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résignation, dans le cas d’une radiothérapie de tout l’encéphale pour les cas les plus graves (à raison de 5 à 19 séances). Les patients craignent une aggravation neurologique et sont défaitistes « j’en ai partout, on tente le tout pour le tout ».

Conclusion

Les réactions psychologiques des patients atteints de tumeurs cérébrales à l’égard de la radiothérapie sont complexes et nombreuses. Elles sont liées à deux facteurs principaux :

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^l^’indication même de la radiothérapie comme traitement induit des réactions d’angoisse, de peur. Les patients prennent conscience au moment où ils arrivent en radiothérapie de la réalité du cancer, de sa gravité, des séquelles irréversibles possibles et de leur futur incertain ;

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la technique elle-même entraîne des réactions ambivalentes : espoir d’être sauvé, mais crainte que le traitement ne soit pas efficace, conscience d’avoir accès à une technologie de pointe, mais crainte des dégâts que le traitement pourrait induire sur le cerveau, sentiment enfin de jouer leur dernière chance.

C’est en radiothérapie que le patient bascule complète- ment et définitivement dans l’effroi d’un cancer qui touche à sa personnalité même. Confronté à une déchéance probable, à la mort qui rôde, il entre aussi dans une nouvelle temporalité, faite d’attente anxieuse. Sa prise en charge implique la mobilisation coordonnée de l’équipe soignante toute entière pour accompagner son entrée dans un monde nouveau, incertain, profondément anxiogène où désormais son « moi » même est mis en cause.

Conflit d’intérêt : les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.

Références

1. ARTC Association pour la recherche sur les tumeurs cérébrales http://www.artc.asso.fr/tumeurs/radiotherapie.htm

2. Bacqué MF, Baillet F (2009) La force du lien face au cancer. Odile Jacob, Paris pp 23–129

3. La lettre de l’Arc n^o°11 (2009), courrier 00048430 du 1^erdécem- bre 2009 www.arc-cancer.net

4. Mazeron JJ, Maugis A, Barret C, Mornex F (2005) Techniques d’irradiation des cancers. Maloine, Paris, pp 264

5. Simon JM (2008) La radiothérapie : un pilier du traitement des tumeurs cérébrales, lettre de l’Association de recherche sur les tumeurs cérébrales ARTC pp 3–4 http://www.artc.asso.fr