Oncologie : Article pp.123-134 du Vol.4 n°2 (2010)

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ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER

Effets sociaux de la maladie et soutien social des patients atteints de tumeurs cérébrales :

entre participation à la réinsertion et prévention de la désinsertion.

Regard et analyse d ’ une pratique sociale en milieu hospitalier

Social effects of illness and social support of patients with brain tumors about hospital experience

E. Naas

Reçu le 2 avril 2010 ; accepté le 30 avril 2010

Résumé L’analyse de cette pratique hospitalière souhaite mettre en évidence les effets sociaux que peut provoquer la maladie tumorale cérébrale. Les incidences sont nombreuses et peuvent engendrer de véritables handicaps. Les changements de vie sont difficiles et peuvent être source de vérita- bles déséquilibres sur le plan social. Le recours au service social doit donc être favorisé et anticipé afin de permettre une véritable prévention des difficultés de ces patients.

Mots clésTumeur cérébrale · Effet social · Réinsertion · Intervention sociale · Anticipation

AbstractThe analysis of this hospital practice aims to high- light the social effects that the brain tumor illness provoke.

The incidences are numerous and can create real handicaps.

The changes of life are difficult and can be source of real social imbalances. The help of the social service must be facilitated and anticipated to allow a real prevention of the difficulties of these patients.

KeywordsBrain tumour · Social effect · Reintegration · Social intervention · Anticipation

« Le corps n’est pas une chose. Il est une situation, c’est notre prise sur le monde, il est l’esquisse de nos projets ».

Décrit comme étant « l’unité centrale de l’organisme », le

« quartier général du système nerveux », le cerveau contrôle nos pensées et la plupart de nos mouvements. Il n’est donc pas surprenant qu’une pathologie maligne le touchant affecte

et perturbe considérablement la vie des patients et celle de leurs proches. C’est sans doute aussi pourquoi le « cancer du cerveau » est perçu comme l’un des plus redoutés d’autant plus que, pour la majorité de ces patients, le pronostic médical reste compromis, et ce, malgré les considérables avancées thérapeutiques.

Sur le plan social, le cancer du cerveau révèle un tableau d’incidences multifocales, de bouleversements personnels, familiaux, professionnels, économiques importants qu’il nous incombe de savoir repérer, analyser pour mettre en œuvre le soutien qui nous revient.

Nous avons donc souhaité regarder cette réalité de plus près, la décrire, afin de lever le voile d’un scénario de vie des patients souvent ignoré des soignants et, pour notre part, d’un accompagnement qui s’effectue, trop encore, dans les coulisses hospitalières. Il nous incombe, en effet, d’en informer nos partenaires professionnels afin de les sensibiliser à la nécessité d’un regard élargi sur la vie de ces patients. Nous pourrons ainsi, avec l’approche et la compétence spécifique de notre fonction, mieux investir ce champ social de la maladie dans lequel sont enfouies des problématiques multiples, diverses et complexes.

Méthodologie

Pour rendre compte de l’impact social, nous avons circonscrit le champ de nos investigations et n’avons considéré que les patients traités pour tumeurs cérébrales malignes par radiothé- rapie sur une période de deux années, de 2007 à 2008. Nous avons ensuite pointé, parmi ces patients, ceux que nous avons pris en charge sur le plan social afin de faire apparaître la diversité des difficultés relevées et traitées à notre niveau.

Cette analyse de notre pratique rendra davantage compte de la nature de l’impact social lié à cette maladie plutôt que d’une proportion ou dimension quantitative des difficultés des patients.

E. Naas (*)

CISSCO, Centre de lutte contre le cancer Paul-Strauss, 3, rue de la Porte-de-l’Hôpital, BP 30042,

F-67065 Strasbourg cedex, France e-mail : ENaas@strasbourg.fnclcc.fr DOI 10.1007/s11839-010-0258-2

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Une analyse chiffrée nous a, en effet, semblé peu oppor- tune dans l’approche qui nous intéresse et nous avons pris le parti de faire prioritairement affleurer l’aspect d’un vécu et d’une prise en charge plutôt que son chiffrage, une dimension plutôt qu’une proportion. Un tel regard n’aurait d’ailleurs reflété qu’un aspect limité d’une réalité sociale mouvante et en perpétuel changement, car les difficultés qui n’auraient pas été mises en évidence à un certain moment du parcours des patients n’auraient pas signifié, pour autant, qu’elles ne surviendront pas ultérieurement. Notre regard partira ainsi de loin pour nous diriger au plus près de la vie de certains patients, ne faisant référence qu’à quelques chiffres pour cadrer ou argumenter le sujet :

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211 patients ont été traités par radiothérapie pour cancer du cerveau durant ces deux années ;

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86 ont bénéficié d’un soutien sur le plan social, soit 40,75 % des patients ;

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les pathologies ont concerné une grande majorité d’oligo- dendrogliomes et de glioblastomes, soit 61 patients, les 25 autres souffrant de gliomes divers, de médulloblas- tomes, de gliosarcomes, de tumeurs oligoastrocytaires, de méningiomes, d’astrocytomes et une patiente de tumeurs cérébrales secondaires à un cancer primitif du sein ;

•

66 sur les 86 situations de patients étudiées étaient en perte d’autonomie, et cela, de manière chronique ou évo- lutive. Ces difficultés sont ainsi celles qui, très majoritairement, sont à l’origine du recours au service social. Nous avons, parmi les 86 situations dans lesquelles nous sommes intervenus, observé tout un ensemble de déficiences et de limitations dont le retentissement social est nuancé, contenu ou compliqué par les ressources personnelles du sujet. Ces difficultés résultent de déficits divers qui peuvent être consécutifs aux traitements, à l’impossibilité médicale de traiter l’intégralité des lésions ou à l’évolu- tion de la maladie. Ces déficiences ont des effets sociaux importants faits de limitations diverses, voire quelquefois de véritables handicaps dont il faudra tenir compte pour gérer et tenter d’en atténuer l’impact.

Corps diminué, handicapé

Pendant longtemps, la notion de handicap s’est prioritairement focalisée sur l’impact de la maladie ou l’état de santé de la personne. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances a introduit une définition élargie du handicap qui traduit bien mieux son vaste champ et celui des effets sociaux de la maladie. Notre étude souhaite en effet faire affleurer l’incidence sociale des limitations consécutives à la maladie tumorale cérébrale dans la vie quotidienne des patients.

«Constitue un handicap, toute limitation d’activité ou restriction de participation de la vie en société subie dans

son environnement par une personne en raison d’une alté- ration substantielle, durable ou définitive d’une ou de plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cogni- tives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant».

Selon l’OMS, le handicap peut être défini comme la rencontre d’une déficience avec une situation de vie quotidienne. Les déficiences sont des écarts par rapport à la vie normale, et c’est bien sur les conséquences de ces écarts que se porte la fonction du travail social, celui de réadapter, de réinsérer ou de réduire les risques d’exclusion.

La reconnaissance ou l’existence d’un handicap relève d’une approche multidimensionnelle, interactive et évolutive qui prend en considération d’autres facteurs, notamment l’environnement de la personne qui a un problème de santé ou son contexte social, les deux interagissant avec la personne et déterminant le degré de son autonomie. Dans notre pratique, nous constatons en effet que les mêmes limitations ne produisent pas toujours les mêmes incidences, conséquences sociales chez tous les patients, ou du moins pas de même ampleur. L’environnement familial, écono- mique, culturel et professionnel constitue un capital de ressources dans lequel l’individu malade peut puiser, son contexte de vie influence l’émergence d’une difficulté ; cela met en exergue, par là même, la difficulté de son repérage et la complexité de son traitement social.

Parmi 86 patients auprès desquels nous sommes intervenus, 66 patients, soit 76 %, présentaient des difficultés liées à une perte d’autonomie sur le plan physique, psychique, qu’il s’agisse de déficits plus ou moins importants, installés mais toujours en possible évolution ; cela donne au traitement social, comme au traitement médical sans doute, toute la difficulté de son repérage, de la pertinence et l’adéquation du traitement ou sa solution. Ces pertes observées dans nombre de situations sont très variables, dans leur nature, dans leur date d’apparition, leur durée d’évolution, certaines apparaissant rapidement dès le début de la maladie, d’autres s’installant sur de plus longues périodes. Leur retentissement social engendre des problématiques qui se construisent et se différencient en fonction de nombreux facteurs liés à l’âge du patient, à son statut marital, social économique et médi- cal. Il est donc difficile sur une seule rencontre d’envisager une réintégration sociale, puisque des cas d’aggravation ou d’accentuation des symptômes peuvent remettre en question une organisation sociale.

De nombreuses limitations d’activités, restrictions de participation et dépendances

Aussi anodine et évidente que puisse sembler la capacité de nous mouvoir, de saisir un objet, de nous exprimer ou de raisonner, nombre de patients atteints de tumeurs cérébrales présentent des déficiences qui ont un retentissement

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fonctionnel et/ou relationnel. Ce sont bien évidemment des limitations que l’on retrouve chez d’autres publics, avec toutefois chez les patients de cette étude, des limitations et des dépendances souvent plus présentes et prégnantes qui écrivent, sur un plan social, un scénario complexe, distri- buant et confiant des rôles divers au patient, aux proches et aux professionnels, rôle que chacun a quelquefois bien du mal à connaître, voire à assumer.

Dans un premier temps, afin de traiter la question qui nous intéresse avec le plus d’exhaustivité tout en faisant apparaître sa complexité sociale, nous détaillerons ces limitations pour les mettre dans un second temps en situation à partir de quelques cas cliniques du « public social » pris en charge.

Réduction de la mobilité

Elle affecte les capacités du corps ou d’une partie du corps à se mouvoir, à se mettre debout, à se tenir debout ou assis, de faire des transferts (sortir du lit et aller sur une chaise percée), de marcher, de se déplacer dans son logement (pour ouvrir une porte afin de recevoir des soins, une livrai- son de repas, un proche, accéder à un lavabo, à la cuisine pour chauffer un repas), de sortir hors de chez soi, d’avoir la préhension de la main dominante et non dominante pour saisir un objet (un verre d’eau), d’avoir des activités de motricité fines telles que porter une fourchette à la bouche pour manger, se servir aisément d’un téléphone pour préve- nir ou correspondre avec quelqu’un, des limitations d’activi- tés anodines dont l’impact peut être sous-estimé dans un

« scénario hospitalier » mais dont les effets s’expriment et se jouent cruellement dans la vie à domicile. La personne est enfermée dans ses limitations pour des actes si évidents mais essentiels de la vie ordinaire de n’importe quel individu.

Quelquefois, ses journées sont réduites à un alitement permanent, à un isolement, à un retrait de la vie qui continue autour. Le patient est contraint de solliciter pour tout, il devient tributaire du bon vouloir d’autrui, ses journées sont rythmées par la disponibilité des autres, il est forcé de s’adapter et obligé d’engager des demandes de soutien divers, faute de quoi son quotidien est impossible. Sa « vie sociale » est plus que réduite, quelquefois inexistante.

Réduction des capacités d’entretien personnel

Cette réduction altère les capacités les plus intimes telles que faire sa toilette, s’habiller, gérer sa continence, s’habiller, prendre ses repas c’est-à-dire s’alimenter tout simplement.

Ces déficiences obligent un recours à un tiers aidant presque constant, souvent mal vécu et ressenti comme dégradant, voire humiliant. La mise en place d’un soutien professionnel, dans un premier temps, est souvent refusée ou différée.

Le conjoint ou les proches deviennent généralement les

aidants, les soignants du domicile ; mais dans la durée et la confusion des rôles, le danger d’épuisement est présent, grandissant. Chez les personnes isolées, le retour ou le maintien à domicile est donc grandement compromis. Il nécessite la mise en place d’un dispositif de soutien garantissant un minimum de présence pour faire face aux difficultés des actes de la vie quotidienne, garantir la sécurité et la dignité des patients. Ces présences aidantes peuvent être pluriquoti- diennes, sur des temps nocturnes quelquefois et il nous faut cibler et déterminer des temps d’intervention qui associent plusieurs fonctions telles que la préparation et la prise du repas, la toilette au lit quelquefois, la gestion de sa continence qui n’est, bien sûr, pas toujours programmable.

Réduction ou limitation

des activités courantes et domestiques

Ces activités concernent les travaux ménagers, les courses, la préparation d’un repas, les démarches. Lorsque ces limitations ne sont pas en lien avec des problèmes de motricité, elles peuvent être temporaires et résulter de la fatigue des traitements ou plus permanentes en rapport à des effets secondaires de médicaments comme des sensations de som- nolence, de vertige, ce qui, bien évidemment, insécurise et limite le quotidien. Dans un premier temps, la plupart des patients atteints d’une tumeur cérébrale ont reçu le conseil de ne plus conduire leur voiture. L’autorisation leur est four- nie après passage en commission du permis de conduire.

Ainsi, certains patients ne peuvent définitivement plus conduire leur véhicule (le permis est retiré), d’autres limitent leur sortie par crainte de chuter, les déplacements sont réduits, redoutés, voire impossibles, ce qui est toujours un frein dans la vie quotidienne, sociale et bien sûr de toute reprise professionnelle pour de nombreux patients.

Réduction de la capacité à communiquer

Les séquelles des tumeurs touchent les cinq sens, mais l’atteinte de l’audition et de la vue entraîne une réduction de la vie sociale. Les aphasies diverses sont aussi la cause de difficultés relationnelles. Ces tumeurs réduisent les capacités de parler, d’entendre les personnes et les sons, de comprendre, de voir, c’est-à-dire de distinguer et d’identifier (les objets, les proches, se situer dans la configuration dans son appartement…), d’utiliser les appareils et certaines tech- niques de communication (donc de téléphoner, d’appeler avec une sonnette d’appel, de solliciter de l’aide ou d’avertir grâce à une téléassistance). Ces pertes de capacités sont très difficiles à gérer au quotidien pour des patients qui en ont été subitement privés, d’autant plus qu’elles ne peuvent pas toujours être récupérées ou rééduquées. Si un appareillage peut être envisagé pour certains patients, les séquelles sont quelquefois difficilement surmontables et leur impact social

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douloureux est incontournable. Si l’on se réfère au seul exemple des difficultés d’élocution, nous nous retrouvons face à des patients dont la fluidité de la communication risque d’interrompre leurs relations aux autres, tout simplement parce qu’il faut du temps pour écouter les propos, les comprendre ; les difficultés d’articulation et de formulation des mots perturbent la compréhension immédiate de ce que le patient veut dire. Les proches, dans une intention de réparation ou d’assistance, ont alors tendance à se substituer au patient, mais il est de ce fait dépossédé, son propos est déformé, socialement il ne s’appartient déjà plus, un « autre » dit à sa place. Lorsqu’il nous arrive d’être dans une situation de dialogue direct avec le patient, cela est tout aussi difficile, voire humiliant pour lui. Il nous faut alors suivre son rythme et son mode de communication, un rythme qui se joue en fonction des mots qu’il trouve ou qu’il cherche, du sens de son propos qu’il arrive à nous transmettre selon les mots qu’il aura pu utiliser, tout cela dans un contexte de gêne réciproque masquée ou contenue. Nous essayons d’éviter le piège de dire à sa place, d’anticiper son propos ou de terminer ses phrases pour lui laisser le sentiment d’appartenance de sa pensée. Les conditions de travail, diminution de temps, nombre grandissant de patients en demande et manque évident d’assistante sociale, ne favorisent pas ce dialogue.

Dans un tel contexte, pourra-t-on penser à la réinsertion du patient, sur le plan familial sa place étant déjà fragilisée, et qu’en attendre sur le plan social où la performance et l’excellence sont de rigueur ?

Nous pourrions scénariser chacune de ces pertes et défi- ciences, mais nous ferons simplement référence à cette jeune maman qui avait perdu la vision et se trouvait, par là même, soudain dépossédée de son rôle maternel, familial. Sa plus grande souffrance fut celle de ne plus pouvoir suivre le travail scolaire de son fils, il émanait de ses propos un fort sentiment de culpabilité et d’abandon de son enfant, hypo- théquant son devenir scolaire et tous les espoirs de réussite qu’elle y avait associé.

Bien sûr, nous pourrions parler de rééducation, mais le manque de structures appropriées ou acceptant d’accueillir ces patients, le temps d’aboutissement de certains dossiers est, par ailleurs, limitatif dans l’espoir d’une quelconque récupération ou solution. Ce cas d’un patient de 40 ans, atteint d’un syndrome paranéoplasique a entraîné une graba- térisation complète associée à une aphasie de ralentissement intellectuel alors que la compréhension était parfaite. Du fait des interventions chirurgicales, le patient pouvait être considéré comme guéri dès la fin de la radiothérapie (tumeur de petite taille au risque de récidive très limité mais séquelle du syndrome néoplasique neurologique). La rééducation verbale et de mobilité n’a été entreprise que dans des cabinets de ville, et ce n’est que 48 mois après la fin de l’irradiation que le patient a pu avoir une consultation dans

un service de rééducation, car cela « valait peut-être la peine » ! Cette dernière expression souligne toute la diffi- culté de dialogue entre les services sociaux et médecins demandeurs et les services de rééducation. En effet, l’espé- rance de vie des patients est souvent limitée, limitée devant la comparaison des patients en rééducation pour un accident de la voie publique ou certains accidents vasculaires céré- braux. Cependant, ce temps de vie s’allonge rapidement du fait de l’amélioration des traitements et dans les cas où l’espérance de vie était de neuf mois il y a cinq ans, il est maintenant de 15 mois avec 25 % de patients vivants au-delà de deux ans, là où seulement 5 % étaient vivants dans la même situation il y a cinq ans. Que le temps doit paraître long lorsque même l’espoir d’aller mieux lorsque l’on va bien ne vous est pas offert ! Il est clair que les structures de rééducation n’ont pas été pensées et organisées pour ce type de patients ; il est peut-être temps de réfléchir autrement.

Sur le plan social, il faudra malgré tout compenser autant que possible l’impact de ces manques, mais les patients et leur entourage se voient contraints de s’adapter, de changer des habitudes de vie souvent très exigeantes et boulever- santes sur le plan familial.

Altération des capacités dans les relations avec autrui Nombre de patients auprès desquels nous sommes intervenus présentent de réelles pertes de capacités à accomplir des tâches et des exigences permettant les relations avec les autres : les troubles de la cognition, de mémorisation, de raisonnement, de comportement dans le temps et l’espace, de maîtrise du comportement, de gestion de sa propre sécurité et celle de ses biens.

Dans les situations pour lesquelles nous avons été sollici- tés, nombreuses sont en effet celles dont les capacités des patients ont été suffisamment altérées dans ce domaine qu’elles nous obligent à proposer des dispositifs de soutien dans la vie quotidienne, soutien qui peut toutefois paraître exagéré ou inapproprié, à envisager des mesures de protection qui peuvent sembler coercitives mais qui n’ont toujours comme seul objectif de préserver le patient. En réalité, nos propositions d’action sont freinées et empêchées par la perception et la représentation que peuvent en avoir le sujet malade, ses proches et quelquefois les soignants. En effet, la nature des propositions d’aide que nous pouvons lui faire risque d’engendrer une prise de conscience subite du sujet qu’il pense encore être, celle où persiste l’espoir mais souvent l’illusion d’un certain retour à la normalité, d’une vie qui lui appartient et celle d’une vie empêchée et assistée que nos propositions suggèrent. Lorsqu’un patient n’est plus capable de gérer correctement sa vie quotidienne, ses biens, ses relations aux autres, nous sommes obligés d’agir dans l’espace de l’insécurité, quelquefois du danger en place et celui de ses résistances à nos propositions. Nous savons que la

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vulnérabilité sociale est en place tout en étant dans la diffi- culté d’agir avec lui et pour lui. Le patient étant en fait encore souvent suffisamment conscient et lucide pour ressentir nos propositions comme abusives, inadaptées, voire prématurées, car les mesures que nous lui suggérons contiennent effective- ment en germe un sentiment de dépossession de soi et d’alié- nation. Le patient se sent malgré tout trop altéré et diminué pour garder plus longtemps la propre maîtrise de ses actes et de ses décisions. Notre soutien, qui se veut protecteur et agis- sant, peut en réalité engendrer ou provoquer une réelle souffrance, un sentiment de négation de la personne qu’il est.

Pour lui, c’est tout le décalage entre, d’une part, le temps médical et ses lésions du corps, le temps psychologique et la blessure potentielle de notre propos et, d’autre part, le temps social qui doit être riche en propositions et réparateur ; ce sont les écarts entre des cheminements à concilier autant que possible. Souvent agir à notre niveau c’est écouter de longs moments, sur plusieurs entretiens éprouvants pour l’un comme pour l’autre. Dans la relation d’aide, il faut savoir prendre conscience de la nécessité d’agir tout en attendant le meilleur moment. Nous ne savons toutefois jamais si notre intervention sera suffisamment anticipée pour être efficiente ou trop tardive et laisser le patient sans soutien, mais son libre arbitre lui appartient. Nous faisons, ici, référence aux mesures de protection juridique, d’orientation vers des structures en cas d’impossibilité de rentrer chez soi, de nécessité de mettre en place des soutiens humains à domicile chez les sujets isolés, voire en danger sur le plan familial. Ces solutions peuvent paraître arbitraires si l’on se réfère au droit de refuser du patient, mais ce sont pourtant et souvent les seules solutions.

Dans son article intitulé « Le corps à vivre : le point de vue de la personne handicapée », Chevance [2] décrit parfaitement ces blessures du corps et de l’esprit, ces dérobades, la dépendance à l’autre, les modalités relationnelles boulever- sées «Face à ce corps devenu défaillant sur de nombreux plans, où tout acte peut être incertain ou source de graves conséquences, il en résulte un fond d’anxiété constant pour le patient qui peut être source d’agacement, d’agressivité, de repli sur soi ou les autres. La relation aidant–aidé est sous- tension, le patient peut vivre son quotidien de manière insa- tisfaisante et cela peut s’entendre. Il peut ainsi refuser le besoin d’aide et instaurer une relation à l’autre, au conjoint chargé de rancœur, de ressentiment et d’agressivité. Le patient a impérativement besoin d’un tiers pour satisfaire ses besoins élémentaires et médiatiser ses relations aux autres et au monde. Dès que le corps est assisté, il est mené à vivre dans un registre d’infériorité, le patient se sent devenu quelqu’un de fondamentalement empêché phy- siquement, socialement et moralement».

Quant à nous, nous sommes confrontés à l’insatisfaction, à la déroute et à l’épuisement des proches dans un contexte d’insécurité évident et omniprésent dans lequel il nous incombe d’agir.

Quel retentissement et quelles conséquences sur le plan social ?

La maladie ne survient jamais dans un contexte social et familial vierge mais qui s’est construit. « L’événement maladie » s’inscrit dans la réalité sociale du patient qui est préexistante au « diagnostic de maladie », réalité scientifique, objectivable, démontrable, quantifiable, dont le traitement peut être standardisé et garanti par un protocole.

Sur le plan social, cet événement est bien plus complexe, il va mettre en évidence et à l’épreuve les fonctionnements et les relations sociales préexistantes au cancer. La mise en scène de l’événement va aussi se façonner et se confronter à la représentation forte qui reste associée au cancer, repré- sentation qui est une composante supplémentaire du scénario social et familial qui va se jouer, dans lequel nous devrons œuvrer et manœuvrer. Il importe au travailleur social de le savoir, de l’accepter et de comprendre qu’il va sans cesse devoir composer dans son action avec la perception et le sens qu’a la maladie pour le patient, les proches et même les soignants.

Dans son ouvrage intitulé « La maladie comme méta- phore », Sonntag [6] dit ainsi « Il est presque impossible de s’établir au royaume des malades en faisant abstraction de toutes les images sinistres qui en ont dressé le paysage».

On vit toujours la maladie comme on la pense ; les atten- tes d’atténuation, de réparation, de réinsertion, aujourd’hui largement véhiculées par le Plan cancer [5], pèseront aussi lourdement sur notre fonction souvent perçue elle aussi comme toute puissante. C’est dans ce contexte alors que nous devons intervenir et agir.

Vie personnelle fragilisée et désorganisée

Lorsque les capacités des patients sont altérées, lorsqu’il se trouve quelquefois constamment alité, impuissant, dépen- dant, cela va induire de profonds bouleversements de son statut, de son rôle social et familial. Il a, du fait de la maladie, arrêté son activité professionnelle, même temporairement, il se trouve confronté à un sentiment d’inutilité familiale, économique et n’est plus, dans certains cas, l’appui conjugal et parental qu’il était. Lorsque cela n’est que temporaire, cette parenthèse de vie pourrait se refermer même si elle ne se referme jamais totalement sur l’oubli.

Mais ce qui nous préoccupe et nous occupe plus particu- lièrement dans notre fonction hospitalière, c’est l’impossibi- lité de récupération de ces déficiences, voire leur aggravation.

Quelquefois, et parmi le public qui est le nôtre, l’évolution est inéluctable, inscrite dans le diagnostic médical et le devenir social du patient. Le patient vit cruellement le souvenir de celui qu’il était d’autant plus que nos soutiens traduisent celui qu’il est devenu.

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De nombreux changements se mettent en place, au fil du temps ou quelquefois soudainement.

Changement de rôle parental de ce chef d’entreprise dont la dépendance en place fit dire à son jeune fils de huit ans

«Maintenant je suis devenu ta tatie ». Même si l’enfant souhaitait exprimer son attachement et sa volonté de protection, le patient reçut douloureusement son doux propos.

L’épouse de ce dernier, cadre commercial, évoqua elle aussi longuement sa fatigue, ne voulant laisser à d’autres le soutien qui lui incombait à elle seule, mais contrainte de ce fait de jongler sans cesse entre sa profession, ses obligations et les performances attendues et son « rôle » conjugal. Le couple nous demanda des informations sur le congé de solidarité familiale afin de permettre à l’épouse d’organiser la prise en charge totale et constante de son époux au moment de sa fin de vie tout en ayant la garantie de retrouver son emploi après le décès du patient.

Changement de situation de ce jeune patient de 40 ans, souffrant d’un oligodendrogliome, hébergé par sa grand- mère en raison d’une période d’inactivité professionnelle de longue durée et qui venait de retrouver un travail d’informa- ticien. Il logeait chez sa grand-mère de 80 ans dont il est l’aidant principal. La maladie, dont le diagnostic fut connu suite à un malaise ayant engendré un accident de la route, eut pour conséquence de désorganiser totalement et très subitement la solidarité familiale et son fragile équilibre social.

Perte de revenu pour lui, n’ayant pas totalisé le nombre d’heures de travail requis pour prétendre au bénéfice des indemnités journalières de l’assurance maladie. Nous avons alors engagé des démarches pour faire valoir son arrêt de travail au titre d’un accident de travail, son malaise ayant eu lieu en se rendant à son travail, et pu de la sorte récupérer des indemnités sur des critères administratifs moins contrai- gnants. Les ressources du jeune homme furent néanmoins diminuées et sa fonction d’aidant familial remise en question.

Changement de vie pour cette femme de 50 ans, ex-épouse d’un patient souffrant d’un glioblastome, patient résidant en région lyonnaise et ne pouvant plus vivre seul.

Afin de ne pas le laisser sans soutien et de le rapprocher de leur fille, l’épouse accueille volontairement son ex-époux chez elle. Elle loge dans un appartement d’une pièce avec son conjoint actuel, la cohabitation, la promiscuité, la fatigue et la fonction d’aidante dont elle se chargera pendant plusieurs mois seront source de fatigue, de conflit et de danger de rupture avec son compagnon.

Changement de lieu de vie aussi pour cette patiente de 61 ans, célibataire sans enfant, dont la cécité, les troubles confusionnels ne permettaient plus le retour à domicile.

Elle refusa jusqu’au bout toute proposition de mesure de protection afin de pouvoir envisager un éventuel retour à domicile avec un minimum de soutien et une personne mandatée pour son suivi et sa protection. Elle ne souhaitait que l’aide de quelques collègues qui devant la gravité de la

maladie refusaient d’assumer cette lourde charge et cette responsabilité. Finalement, en raison de l’évolution du problème médical, la patiente accepta un rapprochement familial de ses parents tous deux âgés de plus de 80 ans et un accueil en soins de suite et de réadaptation proche de leur domicile.

Changement de vie pour cette jeune patiente de 37 ans, d’origine pakistanaise, mère d’une fillette de cinq ans, patiente atteinte d’un oligodendrogliome en cours de récidive. Elle présente des troubles de confusion importants, hèle les patients en criant par la fenêtre. Jusqu’à présent, toute approche de la jeune femme fut compliquée, et la patiente a refusé toute aide à domicile pour elle et l’enfant. Elle est séparée de son époux, ce dernier vivant en couple dans un pays frontalier. La situation nous est signalée par les services sociaux de secteur, l’enfant n’étant plus scolarisée et enfer- mée toute la journée avec sa mère volets clos. La patiente dont la famille est au Pakistan est totalement abandonnée par l’époux, ce dernier s’étant estimé trompé sur l’existence de la maladie de la jeune femme au moment du mariage. Le poids culturel important de cette situation sera un élément important du traitement social de cette situation, l’époux souhaitant « renvoyer » son épouse au pays et reprendre sa fille avec lui. L’enfant n’a jamais vécu avec son père, et les services sociaux de secteur se chargeront de prendre en charge cette situation avec l’aide sociale à l’enfance.

Changement au niveau financier chez cette patiente de 55 ans, traitée pour oligodendrogliome bifrontal, laboran- tine, divorcée. La patiente est en invalidité première caté- gorie, avec demande de passage en deuxième catégorie. Une reprise d’activité à temps partiel s’est en effet avérée trop difficile pour elle en raison de tremblements, étant sous prise de médicaments antiépileptiques la rendant somnolente et contre-indiquant tout travail sur machine. L’impossibilité de conduite automobile compliquera bien évidemment sa reprise, les transports en commun étant éloignés de son domicile et source d’une fatigue supplémentaire. Les ressources de la patiente seront grandement grevées par la perte de salaire liée à l’invalidité, un coût important d’achat de couches et d’alèzes en raison d’une incontinence constante. La patiente sera orientée vers la maison départemen- tale des personnes handicapées (MDPH) pour une demande de compensation du handicap pour frais exceptionnels.

Ces changements sont de natures diverses mais souvent profondes et quelquefois brutales. Ils surviennent certes dans le parcours des patients mais contaminent et affectent totalement leur environnement. Il est vrai que nous ne prenons en charge en milieu hospitalier que les situations les plus pré- caires sur le plan médical. Cependant, hors structure, le danger d’épuisement des aidants est très présent, et l’abandon de patients dans des situations ignorées est un risque majeur.

Changement de statut personnel, de la fonction professionnelle que l’on occupait avant la maladie, l’individu

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actif socialement intégré devient un patient, quelqu’un qui pâtit aussi et qui attend. Ainsi, ce chef d’entreprise et de famille qui devient l’enfant de son enfant «Maintenant je suis ta tatie», changement quelquefois cruellement vécu.

Les ressources sont quelquefois très diminuées, voire absentes du fait de l’arrêt de travail. Ainsi, le salaire des patients n’est pas toujours maintenu en cas d’arrêt de travail ; et dans le monde du travail d’aujourd’hui largement préca- risé lui aussi, nombre de personnes n’ont pas de prévoyance qui compense la perte de revenu professionnel. Les travailleurs frontaliers peuvent souffrir d’une situation non prise en compte avant la maladie ; en effet, les licenciements en cours de maladie ne sont pas rares. Souvent, la seule échappatoire est la mise sous le statut de handicap, mais les ressources sont modestes et les troubles difficilement explicables dans des formulaires peu adaptés à des pathologies cancéreuses.

Les demandes à cocher dans les formulaires ne reflètent que médiocrement les nécessités du patient, trop malade pour être socialement intégré, pas assez pour être un handi- capé aidé.

Retour ou maintien à domicile compromis

Trente-six patients sur un total de 86 étaient hospitalisés sur le temps de cette étude, ce qui paraît relativement faible.

Certains l’étaient pour traitement de radiochimiothérapie concomitante, d’autres pour altération de l’état général ayant nécessité une prise en charge hospitalière.

Notre intervention consiste à intervenir auprès de patients hospitalisés dont la charge en soin nécessite de la part des proches un tel investissement qu’il leur semble impossible à poursuivre ou à engager de leur part. Pour certains de ces patients, la lente et longue évolution médicale a déjà nécessité, avant l’hospitalisation en cours, un soutien familial important à l’origine d’un épuisement souvent évident. Le retour à domicile de ces patients, dont certains ont d’ailleurs été hos- pitalisés en raison d’une véritable exténuation de l’entourage, est souvent compromis de manière temporaire ou définitive.

Nous évoquons malgré tout avec les proches les possibilités de soutien à domicile et le recours à des professionnels du soin pour les seconder mais au moment de l’évocation de la sortie, très souvent affleure le réel degré d’épuisement et de « saturation » des aidants et s’énonce clairement un refus ou une impossibilité d’assumer plus longtemps.

En effet, et en dépit de toutes les propositions que nous leur ferons, telles que la mise en place d’une auxiliaire de vie ou d’un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) pour l’aide à la personne, la mise en place d’une hospitalisation à domicile (HAD), d’une aide ménagère à domicile, d’une équipe mobile, de bénévoles, la perspective de la lourde charge qui incombe aux proches les amène quelquefois à renoncer et à refuser tout ce que nous pouvons suggérer, à vouloir différer un retour à domicile redouté. Il est vrai que la

« parenthèse » de l’hospitalisation a souvent permis un recul, une distanciation et un temps de répit auxquels il est difficile de renoncer. Devant certains refus ou impossibilités de prises en charge familiale, l’orientation vers des structures d’accueil de soins de suite est ainsi engagée, mais des délais d’attente très longs mettent en « péril » la durée de séjour de patients « coûteux » pour des structures hospitalières confrontées à l’implacable logique de financement de la T2A. Ces situations peuvent s’avérer très difficiles à gérer, les patients étant pour certains conscients de leur état, en grande souffrance, culpabilisés de la charge qu’ils imposent à leurs proches, tiraillés entre un souhait de rentrer chez eux et une impossibilité de le faire. Nombreux sont ceux qui se censurent d’ailleurs à propos du souhait de leur lieu de soin qui va devenir pour certains d’entre eux, leur réel, seul et dernier lieu de vie.

Retour à l’emploi redouté et compliqué

Dans un monde en profonde mutation économique où la notion d’efficience et de performance est omniprésente, comment ces patients aux séquelles quelquefois irréversi- bles, dont les pertes psychiques sont quelquefois invalidan- tes et source de disqualification, peuvent-ils revenir dans l’univers du travail ?

L’idée du retour à l’emploi projette toujours inévitable- ment le sujet malade, dont la vie professionnelle a été mise entre parenthèses et en veille pour des périodes plus ou moins longues durant l’arrêt de travail, à une prise de conscience des performances et des aptitudes professionnelles présentes ou restantes. C’est un révélateur de la personne qu’il est devenu après la maladie, avec des séquelles ou des incapacités éventuelles, à l’acteur professionnel qu’il est encore. C’est, pour le service social confronté lui aussi à cette mission de « retour à l’emploi », une confrontation entre le décalage du souhaitable, la réinsertion, et le réali- sable, celui de la prévention de la désinsertion.

Les motivations et les stratégies de reprise professionnelle sont non seulement dépendantes des capacités physiques du patient, mais aussi fonction d’autres facteurs tels que le poste antérieurement occupé, la satisfaction et la gratification liées à l’emploi, la rémunération, l’implication personnelle et bien sûr la nature du travail exercé. Ce cadre commercial aura pu reprendre pour un temps son travail grâce au covoiturage d’un collègue qui lui permit de prospecter sa clientèle, mais cet ouvrier en bâtiment orienté pour reprise professionnelle sollicitera en réalité «une cure, car je me sens encore très fatigué ». Le courage de certains patients est réel, ce cuisinier de collectivité qui doit rester debout mais reste sujet à des troubles de l’équilibre et qui veut absolument reprendre le travail. Il lui est suggéré, deux ans après la radiothérapie, que les troubles de l’équilibre observables lors de l’examen clinique et en relation avec la localisation

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cérébelleuse de la tumeur sont probablement définitifs et qu’une adaptation du poste professionnel est à envisager.

Une prescription de kinésithérapie est remise pour tenter d’améliorer les troubles. Six mois plus tard, l’examen clinique est très nettement amélioré et le patient a repris le travail à temps complet non seulement sur son poste anté- rieur mais avec des bonifications du fait de son efficacité.

Une étude de la Direction de la recherche des études de l’évaluation et des statistiques (DREES) menée en 2004 [4],

« La vie, deux ans après le diagnostic de cancer », révèle que

«deux ans près le cancer, le taux d’emploi de ceux qui sont toujours en vie, à l’exclusion de ceux qui étaient toujours en arrêt maladie depuis deux ans, est de 57 %. L’âge, le niveau d’étude, le revenu disponible au moment du diagnostic, la localisation du cancer et l’existence déclarée de séquelles ont des effets différenciés sur la probabilité de la sortie d’emploi des hommes et des femmes. En contrôlant la contri- bution de ces variables, le sentiment de discrimination par l’employeur est associé à une augmentation de la probabilité de la sortie d’emploi d’environ 11 % chez les hommes comme chez les femmes. Les progrès réalisés dans les traitements ont créé des opportunités professionnelles nouvelles. La perspective du maintien dans l’emploi pendant la maladie ou du retour à une activité professionnelle constitue à l’évidence un élément important de leur qualité de vie pendant et après le traitement. Aussi, l’importance du maintien dans l’emploi a fait l’objet d’une prise de conscience généralisée dans les pays occidentaux. Pour ces personnes, être maintenues à l’écart de l’activité économique peut constituer un préjudice économique, une atteinte à l’estime de soi et dégrader leur qualité de vie et leur état de santé, avec le risque d’aboutir à une désinsertion sociale».

Un patient, âgé de 52 ans, nous est adressé dans le cadre d’un souhait de reprise professionnelle. Il a été traité pour épendymome cérébral de grade II, mais travailleur frontalier en Allemagne, il a été licencié pour inaptitude professionnelle, le régime de protection sociale en Allemagne ne permettant que 18 mois d’arrêt de travail. Il est revu à 15 mois de la fin de son irradiation ; sur le plan médical, on note une amélioration des troubles de l’équilibre, séquel- les de la chirurgie et de la radiothérapie. Il existe des troubles de la mémoire modérés. Les troubles auditifs se sont amé- liorés. Il a déjà entrepris certaines démarches, car sans réel espoir d’embauche ; il souhaite monter sa propre entreprise.

Nous l’orientons vers la MDPH afin de pouvoir bénéficier des dispositifs de retour à l’emploi tels que le bilan d’éva- luation et d’orientation, une mise à niveau et une mobili- sation, la création d’activité proposée par l’Association chargée de gérer le fonds d’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH). Son parcours risque cependant d’être plus long qu’il ne le souhaite, ce patient disant « Je préférerais mourir de ma maladie parce que socialement je suis déjà mort».

Que dire de cette jeune femme de 24 ans qui est traitée par chirurgie de façon complète, suivie d’une chimiothérapie et d’une radiothérapie pour un glioblastome frontal gauche.

Elle est revue huit mois après la fin de son irradiation et chimiothérapie et nous est adressée pour bilan social et éven- tuelle reprise professionnelle. Opératrice téléphonique en période d’essai pour une assurance, elle traitait avant son arrêt de travail un appel téléphonique toutes les 18 secondes environ. À l’idée d’une reprise professionnelle, elle s’effon- dre et exprime « On me mettait la pression tout le temps, à fond, je n’ai pas eu de période d’adaptation, j’ai peur d’eux, de ma responsable, je suis sûre qu’ils ont les nerfs parce que j’ai manqué, je n’ai jamais été si stressée de ma vie». Nos propositions de reprise professionnelle à temps partiel n’ont eu comme seul effet que de provoquer une importante crise de larmes, et n’auront peut-être aucun écho chez cet employeur qui peut d’ailleurs refuser cette modalité de reprise progressive. La patiente a toutefois pu s’exprimer longuement et dit-elle, pour la première fois, «vraiment».

Parlons aussi de ce patient âgé de 48 ans, célibataire et sans enfant, traité pour oligodendrogliome de grade II, cuisinier en restauration collective. Son emploi lui plaisait, il y trouvait une bonne ambiance. Ayant épuisé ses droits aux indemnités de maladie au bout de trois ans d’arrêt de travail, il nous est orienté par le médecin du travail pour la consti- tution d’un dossier de travailleur handicapé, afin que l’employeur puisse adapter son poste au titre de l’emploi des travailleurs handicapés. Il décrit ainsi son parcours

« Au début, mes collègues étaient réticents, ils n’osaient pas trop parler de ma maladie, ils avaient peur, alors moi je suis allé voir mon chef et il m’a demandé si je pensais pouvoir retravailler. Je lui ai dit qu’on m’a enlevé un morceau du cerveau, au début il faudra peut-être m’expli- quer et il m’a répondu : tu le prends avec humour». Au moment de sa reprise, il s’est toutefois dit encore très fatigué, souhaitant travailler de jour à mi-temps alors qu’il occupait un emploi de nuit.

Nous retrouvons là l’image et la représentation forte du cancer toujours présente qui peuvent influer au niveau de l’environnement professionnel et seront peut-être source de difficulté d’intégration non seulement de la part du patient mais de son entourage professionnel.

L’étude de la DREES [4] met aussi à jour cette difficulté supplémentaire de réinsertion « Du point de vue de l’employeur, le maintien ou le retour à l’emploi n’a rien d’évident. La capacité des malades du cancer à conserver ou à reprendre une activité professionnelle peut être affectée par les limitations fonctionnelles ou psychologiques consécu- tives à la maladie. Cette capacité dépendra alors étroitement des moyens d’aide mis en place tels qu’une réallocation de tâches ou l’aménagement du poste de travail. De plus, les représentations sociales de la maladie, telles qu’elles trans- paraissent dans l’attitude des collègues ou de la hiérarchie,

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peuvent constituer un frein à la reprise du travail. Aussi, il est rarement possible d’identifier si la difficulté des malades découle de limitations fonctionnelles intrinsèques au cancer et à son traitement ou des représentations extrinsèques des capacités des malades du cancer à agir dans un environnement de travail ordinaire».

L’intervention sociale en question

À notre niveau et au regard de l’analyse de notre pratique, il ne semble pas adapté de parler ou d’aspirer à un objectif de réinsertion sociale de ces patients tel qu’on peut l’entendre, et nous en avons objectivé les écueils et les limites. Il s’avère en réalité que l’intervention sociale en milieu hospitalierœuvre davantage pour le maintien d’un fragile équilibre social sur le plan familial, financier, professionnel, de la vie à domicile, à proposer des solutions de gestion et d’atténuation de l’événe- ment maladie qu’à le dépasser réellement. Le public pris en charge en milieu hospitalier, son profil et la nature de la pathologie majorent indubitablement cette perception, ayant majoritairement été sollicité pour des difficultés liées à l’al- tération des capacités de réaliser les actes de la vie quotidienne donc des problématiques liées à la sortie d’hôpital et du maintien à domicile, quelquefois financières, administratives, d’épuisement familial, de vulnérabilité du patient.

Nous aurons toutefois pu objectiver la nature de nombreuses difficultés et changements que la maladie tumorale cérébrale engendre sur le plan social, altérations qui sont de réels obstacles de la réinsertion ou composantes de fragilité ou de rupture sociale. En réalité, comment agir et intervenir pour réinsérer, réadapter, resocialiser, autant de mots vagues pour exprimer une mission plus souvent suggérée que formulée et possible. À notre niveau, nous ne pouvons surtout et avant tout que réduire constamment les effets sociaux de la maladie, traiter la souffrance sociale, éviter le risque de cassure familiale, de rupture financière, d’exclusion de la vie à domicile, d’éviction du monde du travail, lorsque cela est possible, c’est-à-dire prévenir la désinsertion.

Que faisons-nous en vérité pour ces patients afin de traiter les difficultés que nous avons objectivées ?

Sur le plan des limitations d’activité qui compliquent leur vie quotidienne à domicile ou leur sortie d’hôpital, nous intervenons pour mettre en place un dispositif de soutien à domicile. Il s’agit pour nous de trouver et de mettre enœuvre les moyens de compenser les déficits liés à la difficulté ou à l’impossibilité d’effectuer de nombreux actes de la vie quotidienne que nous avons abordés. La mise en place de ces soutiens est d’autant plus impérative et nécessaire lorsque les patients vivent seuls mais aussi pour éviter l’épuisement des proches qui peut être source de réels conflits conjugaux ou familiaux. Nous proposons alors l’intervention de professionnels par l’intermédiaire d’un service de soins à domicile lorsqu’il existe sur le secteur et

qu’il est en capacité de prendre le patient en charge, d’une auxiliaire de vie, d’une aide-ménagère, d’équipes mobiles de soins palliatifs ou gériatriques, de bénévoles, de services comme un portage de repas, un système de téléassistance, de bénévoles, le relais à une HAD.

Certains de ces soutiens sont toutefois coûteux pour les patients, et leur financement doit nécessairement être étudié et assuré au moins partiellement. Il peut en effet s’avérer nécessaire de faire intervenir des professionnels plusieurs heures par jour. L’absence d’un conjoint pour raison professionnelle peut nécessiter, selon la perte d’autonomie du patient, jusqu’à huit heures d’intervention quotidienne, soit un coût de 760€par semaine et plus de 3 000€mensuels.

Nous devons alors constituer des dossiers de recherche de financement auprès de la caisse d’assurance maladie dans le cadre des budgets pour soins palliatifs à domicile, du conseil général pour une demande d’allocation personnalisée d’autonomie (APA) en faveur des patients de plus de 60 ans ou auprès de la MDPH pour une demande de prestation de compensation du handicap (PCH) pour les moins de 60 ans, des mutuelles lorsque cela est prévu dans le contrat des patients mais cela est aléatoire et assez minime, d’un fonds social d’une caisse de prévoyance, tout moyen permettant de pallier ou d’atténuer le coût élevé de la prestation qui peut être source de grandes difficultés financières pour les patients ou de refus de leur part tout simplement. La recherche de moyens pour intervenir sur le plan financier et en maintenir l’équilibre est un souci permanent du service social. Les ressources des patients en situation de maladie reconnue de « longue durée » subissent en effet des modifi- cations importantes liées aux revenus de remplacement qui sont souvent réduits, voire absents. Dans un monde du travail instable, nous avons ainsi en charge nombre de patients n’ayant pas requis les conditions de durée d’heures de travail précédant l’arrêt pour prolonger le paiement de leurs indemnités au-delà de six mois. Il nous faut alors trouver des revenus de compensation, tels que l’allocation pour adulte handicapé, des secours du fonds d’action sociale de l’assurance maladie, des aides caritatives, et chercher au regard de la situation de chaque patient tout dispositif de soutien financier pouvant être actionné et mis enœuvre.

Bien évidemment, chez les patients atteints de tumeurs cérébrales présentant des déficiences pouvant relever du handicap, nous introduisons des demandes de carte d’invali- dité permettant l’obtention d’une demi-part pour le calcul de l’impôt, mais cela concerne des patients imposables, et la durée d’aboutissement de ces dossiers de quelques mois n’aura qu’un impact différé sur le budget des patients mis à épreuve de manière immédiate. La possibilité du recours à la ligue contre le cancer est pour les travailleurs sociaux un atout professionnel incontestable et pour les patients une possibilité de soutien financier considérable dans leurs grandes difficultés.

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Sur le plan familial ou personnel, les actions que nous menons sont si diverses qu’il nous est impossible de les décrire de manière exhaustive sans risque d’alourdir le sujet. Il peut s’agir de mesures de protection de personnes vulnérables du fait de l’altération de nombreuses capacités telles que les troubles de la mémorisation, de maîtrise du comportement, de gestion de sa propre sécurité, celle de ses biens. Les mesures de protection peuvent aussi être envisagées chez certains patients très fragilisés et risquant des faits de « maltraitance » financière, verbale, physique, psychique à domicile d’aidants trop épuisés, de conjoints trop sollicités, de proches financièrement trop intéressés.

Chaque situation fait ainsi l’objet d’une analyse singulière et d’une attention particulière pour prévenir tout risque sur le plan social. La question du devenir des enfants de patients isolés est aussi à prendre en compte s’il y a lieu. C’est de la qualité de l’approche sociale des patients mais surtout du possible repérage de telles questions que notre intervention pourra se faire. Nous avons constaté en pratique que le soutien social peut être important auprès de patients confron- tés à la cruelle situation d’un décès pressenti, souvent exprimé et verbalisé si l’occasion en est donnée. La possibi- lité d’entendre des éléments biographiques, de laisser le patient se raconter, dire des mots, pouvoir tracer des sou- haits, s’exprimer de son vivant donnent l’espoir de pouvoir infléchir le devenir de son enfant, ce qui est essentiel.

À nous de relayer s’il y a lieu, avec l’accord des patients, ces informations aux instances administratives, judiciaires, aux partenaires professionnels extérieurs, à des bénévoles d’accompagnement des enfants ou des patients.

En dernier lieu, nous souhaitons aborder les actions concernant la réinsertion professionnelle. Le faire c’est cependant évoquer un paysage complexe, car non seulement les organismes et les institutions susceptibles de jouer un rôle dans ce but sont nombreux, mais également les professionnels de santé qui interviennent dans ce processus tels que médecin traitant, médecin du travail, médecin-conseil de l’assurance maladie. « La collaboration entre ces diffé- rents acteurs est loin d’être optimale dans la mesure où leurs missions ont en général été définies à partir de cadres législatifs différents » ; tels sont les propos introduisant, en 2008, une journée de la Société scientifique de santé au travail intitulée « Réinsertion professionnelle du travailleur malade ou handicapé ».

Bien sûr, cela implique aussi un réel consensus médical autour de la capacité de reprise professionnelle qui n’est pas toujours évidente «Mon médecin de l’hôpital me dit que je peux retravailler mais mon médecin traitant me dit que c’est trop tôt».

Très récemment, la « Charte de l’insertion professionnelle des personnes handicapées » du 13 novembre 2009 souhaite sensibiliser et mobiliser afin de « Penser l’emploi autrement » et stipule que les entreprises intègrent leur démarche

en faveur des personnes handicapées dans leur stratégie, à leur plus haut niveau et dans l’ensemble de leurs processus de fonctionnement et pratiques managériales.

Depuis la loi « pour l’égalité des droits et des chances, pour la participation et pour la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005, la volonté de favoriser le retour à l’emploi est donc bien affirmée. Elle fait suite à de nombreux dispositifs et obligations d’emploi auxquels les employeurs peuvent déroger ceux-ci n’ayant peut-être pas toujours à leur niveau de réelles possibilités d’intégrer dans le monde du travail des personnes dont les capacités sont altérées ou diminuées.

La Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) et son programme, Prévenir la désinser- tion professionnelle (PDP), abordent cette grande ambition.

Alors comment y contribuer dans notre position singulière ? Lorsque le patient vient nous consulter ou nous est orienté, nous tentons, au vu de sa situation personnelle, d’analyser avec lui tous les dispositifs prévus tels que l’orientation vers le médecin du travail pour une visite de préreprise professionnelle qui doit permettre au patient de se préparer et d’interroger l’entreprise dans sa possibilité de mettre en adéquation l’aptitude du salarié à la performance attendue et nécessaire à l’entreprise. La démarche n’est pas aisée pour le patient. Il lui faut quelquefois renoncer à ce qu’il était, au travail qu’il effectuait, à son identité professionnelle. Nous lui présentons alors les mesures d’adaptation et de réinsertion telles que l’aménagement du poste de travail, la reconnaissance de travailleur handicapé, le bilan de compétences et reclassement professionnel. La présentation de ces dispositifs est quelquefois déroutante et cruellement vécue dans certains cas, le statut de « travailleur handicapé » restant chargé de représentation, le changement de poste vécu comme une rupture, le bilan de compétences redouté chez des patients dont la pathologie cérébrale laisse de nombreuses incapacités. La proposition de mi-temps thérapeutique reste une solution précieuse qui aménage un retour en douceur dans l’entreprise et permet d’évaluer plus précisément les capacités de reprise à temps plein ou l’orientation vers une invalidité partielle, voire totale. En effet, chez les patients atteints de tumeurs cérébrales, la fatigue est souvent présente, ce qui limite la reprise de certains métiers difficiles. Mais l’orientation vers l’invalidité est quelquefois mal reçue par des patients jeunes, elle projette dans un sentiment d’inutilité sociale, familiale et écono- mique. En effet, le montant des pensions est quelquefois très minime, le patient et ses proches sont confrontés en plus de la maladie à une baisse de revenus injustement et durement vécue.

Il ne nous est pas possible de détailler davantage nos actions qui sont très diverses, chaque situation étant singu- lière et ne pouvant répondre à des solutions toutes faites, standardisées. Le royaume du social reste le royaume du

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« surmesure » où tout se réinvente constamment avec le patient, dans son temps, sa compréhension de l’événement maladie et sa possible acceptation des propositions que nous lui faisons. Il n’en demeure pas moins que le plus difficile dans nos actions reste notre enfermement dans une fonction de réparation et non de prévention. Alors comment en sortir dans un milieu hospitalier que l’acte soignant justifie et auquel il semblerait suffire ? L’acte social que nous visons est-il atteignable et réalisable ?

Approche sociale anticipée

Le moment de l’approche sociale et la durée d’accompagnement des patients sont essentiels dans l’évitement ou l’atté- nuation de nombreux effets sociaux. Le Plan cancer 2009– 2013 [5] est prometteur de notre possible participation à la réinsertion et prévention de la désinsertion en nous position- nant légitimement auprès du patient dès son entrée en maladie jusqu’à la sortie de son parcours. Nous avons, en effet, au regard de notre analyse, largement démontré que «Le cancer est vécu par les malades comme une rupture physique et morale et peut aboutir à la remise en cause de la vie sociale.

L’accompagnement social constitue un élément essentiel de la vie des malades tout au long de leur parcours de soins, dès l’annonce de la maladie, pendant le cancer et dans la vie après le cancer. Il est important de prévoir une coordination de tous les acteurs…pour permettre à la personne et à son entourage d’être dans la meilleure situation possible à tout moment de l’évolution de la maladie…La dimension sociale doit être intégrée tout au long de la prise en charge du malade et étroitement articulée avec les soins. Le programme person- nalisé de soins devra donc inclure un volet social, et une consultation sociale sera proposée à chaque patient».

Véritable « révolution » d’une évaluation sociale de la maladie qui est maintenant préconisée durant tout le temps de la maladie et non plus seulement, voire éventuellement, pensée et reléguée en fin de traitement. De fait, le recours au service social restait encore sous l’influence et la dépen- dance de nombreux facteurs : repérage quelquefois tardif malgré le dispositif d’annonce, maintien de notre fonction à la périphérie du soin et non pas comme un partenaire intégré dans la prise en charge, influence de l’institution qui nous obligeait davantage à intervenir sur ce qui sépare les patients, leur sortie d’hôpital, que ce qui les rapproche, leur vécu. En réalité, et bien plus encore chez les patients atteints de tumeurs cérébrales qui sont souvent de jeunes patients, les fragilités telles que la perte d’autonomie, l’épui- sement et les déchirements familiaux, l’isolement, l’éviction professionnelle, le déséquilibre financier, l’exclusion de la vie à domicile sont nombreux et présentent de réels dangers à prévenir.

Il importe de se situer sur le plan social très en amont de leur parcours afin de pouvoir informer, présenter notre action

comme étant indissociable de leur traitement et nous faire connaître réellement. Les représentations encore fortement associées à notre fonction suscitent, en effet et encore, de fréquentes attitudes d’évitement de recours à nos services dont le contenu et la portée sont souvent méconnus. Une récente expérience initiée par un radiothérapeute de l’établis- sement qui oriente systématiquement à présent les patients vers notre service en cours de traitement nous a permis de constater que, si nombre d’entre eux ne savaient pas réelle- ment pourquoi ils pouvaient nous voir, la très grande majorité de ces patients savait parfaitement pourquoi ils souhaitaient nous revoir. L’expérience est révélatrice de la légitimité d’une approche sociale anticipée, elle permet d’examiner leur situation sur le plan administratif, familial, financier, professionnel les questions s’enchaînent et s’énoncent très naturellement mais aussi quelquefois fort longtemps. La longueur de ces entretiens et l’émergence de nouveau public nous amènent toutefois à être vigilants sur nos possibilités de prise en charge dans un contexte professionnel déjà très chargé, mais l’orientation vers nos partenaires extérieurs consolide notre réseau à la faveur de ce travail d’un genre nouveau.

La généralisation de ces entretiens nous amène à envisager l’évolution de l’outil de recueil de données utilisé en consultations d’annonce pour mieux pointer certains indica- teurs de vulnérabilité sociale afin que «les coordinateurs de soins puissent avoir recours en cas de besoin aux travailleurs sociaux de l’établissement» [5]. Couplée à des indica- teurs sur le plan psychologique, fonctionnel, nutritionnel, cette connaissance précoce du patient permettrait d’objectiver des risques de souffrance personnelle, familiale ou des déficiences nécessitant une approche plus spécialisée et des soutiens adaptés.

À partir de ce recueil, l’orientation vers nos services serait plus ciblée et nous permettrait en retour le bilan social pré- conisé par le Plan cancer intégré au programme personnalisé de soins. Il se trouve en effet que ces patients sont souvent des patients dont les fragilités affleurent tout au long de leur cheminement et présentent de réels dangers de désinsertion.

Certaines actions telles que l’obtention d’une carte d’invali- dité, la demande de carte européenne de stationnement pour- raient être engagées et faciliter au quotidien la vie de ces patients dont la locomotion est quelquefois réduite. La baisse de revenus peut être étudiée et faire l’objet d’éventuels soutiens financiers. L’aspect professionnel peut être abordé ; et même si la reprise n’est pas encore envisagée, elle peut être évoquée selon les situations. En cas de limitation d’autonomie, et nous avons vu que ces situations peuvent être fré- quentes parmi le public de cette étude, des avantages sociaux tels que la PCH ou de l’APA peuvent être présentés et expliqués afin de laisser aux patients le temps de mûrir ces demandes et de les engager. Les situations de récidive et d’aggravation permettront d’associer les professionnels des

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soins palliatifs et de proposer des solutions d’accompagnement telles que le congé de solidarité familiale, l’intervention d’équipes mobiles. Nous pourrions à la faveur de ce bilan social tracer nos interventions au fil du temps de la prise en charge.

Pour clore cette étude et donner à ce regard sur la situation des patients atteints de tumeurs cérébrales l’éclairage qu’il convient, il nous apparaît nécessaire de réfléchir à une évo- lution de pratiques qui associent les professionnels du soin et ceux des soins de support. L’intégration de ces informations retraçant notre intervention dans le dossier communiquant en cancérologie compléterait les échanges d’informations entre les médecins libéraux et les professionnels hospitaliers, favoriserait des pratiques plus concertées, interactives et donnerait sans aucun doute aux patients dont nous avons parlé des atouts pour améliorer la qualité de la durée de vie souvent réduite malgré tout. C’est aussi à ce prix que nous pourrons, comme nous le souhaitons,œuvrer davantage pour la réinsertion des patients et ne plus nous maintenir dans des pratiques de simple réparation souvent tardives.

Conflit d’intérêt :l’auteur déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt.

Références

1. Argenson MT, Laroque G, Leduc F (2008) Autonomie, dépen- dance et situation de handicap : quel sens donner à ces mots ? http://www.une-societe-pour-tous-les-ages.net

2. Chevance JP (2002) Le handicap à vivre : le point de vue de la personne handicapée. http://www.moteurline.apf.asso.fr

3. Dilhuydy JM, Monira MH, Perrié N, et al (2000) Évaluation d’une première consultation sociale en cancérologie : à propos de 200 situations. Bull Cancer 87:348–54

4. Le Corroller-Soriano AG, Malavolti L, Mermilliod C (2008) La vie, deux ans après le diagnostic de cancer. In: Paraponaris A, Ven- telou B, Malavolti L, et al. Le maintien dans l’activité et dans l’emploi. La documentation française, Paris, pp 243–57

5. Plan cancer 2009–2013 (2010) Synthèse, cinq axes–30 mesures– 118 actions. http://www.e-cancer.fr/presse/toutes-les-actualites/

588/3546-le-plan-cancer-2009-2013-02112009, INCa, Paris 6. Sontag S (1979) La maladie comme métaphore. Édition du Seuil,

Paris