UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE (Paris VI)
FACULTE DE MEDECINE PIERRE ET MARIE CURIE
THESE
DOCTORAT EN MEDECINE
SPECIALITE : Médecine générale
PAR
Anne-Laure Payen-Rousseau
née le 08/10/1984 à Paris
PRESENTEE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT LE 18/12/12
Médecine humanitaire : conception d!un projet pilote de télémédecine.
DIRECTEUR DE THESE :
Monsieur le Professeur Gabriel PERLEMUTER
PRESIDENT DU JURY :
Madame le Professeur Catherine BUFFET
Année 2012 N°2012PA06G077
A Monsieur le Professeur Gabriel Perlemuter, hépato-gastro-entérologue, fondateur du site Masantenet.
Vous avez accepté de diriger cette thèse, nos échanges furent riches et enthousiasmants, merci, vous avez rendu ce travail possible.
A notre Présidente du Jury, Madame le Professeur Catherine Buffet, hépato- gastro-entérologue, responsable télémédecine à l!APHP.
Nous sommes ravis que vous ayez accepté de juger notre travail et nous vous en sommes reconnaissants.
A Monsieur le Professeur Jean Lafortune ; médecin généraliste, enseignant à l!UPMC, tuteur de DES.
A Monsieur le Professeur Alain Deloche ; chirurgien cardiaque, co-fondateur de MSF et MDM, créateur de la Chaîne de l!espoir.
A Monsieur le Docteur Dominique Tirmarche, médecin généraliste, enseignant à l!UPMC, acteur du centre d!action sociale Maison dans la rue.
A Madame le Docteur Jeanine Rochefort, médecin généraliste, déléguée régionale Ile-de-France de Médecins du Monde.
A Madame le Docteur Laurence Taieb, médecin généraliste, enseignant à l!UPMC, créatrice de la consultation précarité de Melun.
A Monsieur Laurent Guérin, Ingénieur des mines, rapporteur général du conseil national du numérique et coauteur de l!ouvrage Les Grandes Entreprises et la Base de la Pyramide. Cinq histoires françaises (Collection Libres Opinions, Presses des Mines).
Nous avons le privilège de vous compter parmi les membres de notre jury, nous vous en remercions sincèrement.
A Monsieur le Docteur Richard Wootton et à Monsieur le Docteur Laurent Bonnardot qui par leurs recherches, leurs publications et leurs projets sont les pionniers qui nous ont aidés dans notre domaine de recherche.
A Monsieur le Professeur Léon Perlemuter, fondateur du site Masantenet.
Pour Rémi, à toi mon chéri qui m'entends parler de médecine et d'humanitaire depuis que nous sommes sur les bancs de l!école et qui as toujours su mieux que moi quel serait notre avenir. Merci. Je veux ton bonheur pour toujours.
A notre fille Roxane.
Aux patients.
A ceux qui m!ont enseigné la médecine.
A mes parents et à Guillaume, Emmanuelle, Claire, Caroline, Frédéric.
A mes grands-parents et mes beaux-parents.
A Emmanuelle et Isabelle Desjoyaux.
A Saskia, Anaïs, Guillaume, Marie, Marc & Marc, Diane, Mathilde, Juliette, Charlotte, Etienne, Eve, Aurore, Benjamin, Aurore, Alexandre, Nathalie, Julien, Sophie, Jean-Baptiste et Jean-François, Solenne, François, Alix, Clément, Florence, Laurent, Guillaume, Céline, Gaël, Cécile, Claire, Franck, Elisabeth, Laetitia, Corinne.
Plan
Liste des abréviations ... 9!
Introduction ... 10
I.! Qu!est-ce que la télémédecine ? ... 12!
1. La médecine « à distance » ... 12!
Historique des TIC (Technologies de l!Information et de la Communication) .. 12!
L!apparition de la télémédecine ... 20!
Quel recul sur les projets de télémédecine ? ... 27!
2 Les différentes formes de télémédecine ... 31!
La Téléconsultation ... 32!
La télé expertise ... 33!
La télésurveillance ... 34!
La téléassistance ... 35!
La télérégulation ... 36!
3. Les enjeux de la télémédecine/ à quels besoins répond la télémédecine ?38! Permettre la diffusion des connaissances médicales ... 38!
La gestion des urgences ... 46!
Gestion des situations de crises sanitaires ... 47
II. Qu!est-ce que l!humanitaire ? ... 49!
1.! Les fondations de l!humanitaire : une naissance au carrefour d!enjeux
religieux, politiques et philosophiques ... 49!
2.! Les débuts de l!action humanitaire ... 55!
3.! De L!engagement personnel à la première organisation transnationale ... 57!
4.! Le choc de la 2eme guerre mondiale et les limites de l!organisation croix rouge ... 60!
5.! Naissance de l!ONU et des associations humanitaires ... 61!
6.! Conflit du Biafra : un tournant pour l!humanitaire : le début des médecins sans frontières ... 62!
7.! Les mouvements sans frontières ... 64!
8.! Les frontières de l!humanitaire ... 66!
9.! Impasses et transformations de l!humanitaire moderne ... 68!
10.! L!humanitaire au XXI ème siècle ... 71
III. En quoi la télémédecine répond-elle à une vraie demande des humanitaires ? ... 76!
1.! La vision globale ... 76!
2.! Les applications de la télémédecine pour l!humanitaire de développement 79! L!accès à l!information et à la connaissance. ... 79!
Recueil d!indicateurs de qualité ... 81!
Amélioration de la prévention, de l éducation et de la sensibilisation ... 82!
Un meilleur travail en réseau entre professionnels en cas de catastrophe ... 83!
3.! Le contexte technologique ... 84!
L!immense succès de la téléphonie mobile dans le Monde ... 84!
Le cas particulier de l!Afrique ... 87!
Une pénétration d!Internet en progression ... 88!
Lien entre TIC et développement ... 90!
4. Le support politique : les gouvernements à l!origine de l!offre de soins en télémédecine ... 91!
La téléphonie mobile et les autorités de régulation ... 92!
Le Haut débit ... 93!
Favoriser la concurrence dans le secteur des TIC ... 93!
Les e-administrations ... 93!
5.! Le support juridique de la télémédecine appliquée à l!humanitaire : droits et obligations de chacun, les responsabilités ... 94!
Support juridique de l!action humanitaire en télémédecine ... 94!
Le cadre juridique français de la télémédecine ... 95!
La téléconsultation ... 96!
La téléexpertise ... 99!
La télésurveillance ... 99!
La téléassistance ... 100!
La télérégulation ... 100!
6. Support économique : quel modèle économique pour la télémédecine ? ... 101!
Le passage à l!échelle ... 101!
Le coût de la télémédecine ... 102!
Les modèles ... 102!
Business sociaux : l'humanitaire par l'entreprise. ... 103!
7. La recherche en télémédecine appliquée à l!humanitaire ... 107
IV. Concevoir un service de télémédecine adapté à l'humanitaire ... 111!
Les services populaires d!interaction médecin/patient : Masantenet
(www.masantenet.com) ... 111!
Les services populaires d!interaction médecin/patient : Healthtap (www.healthtap.com) ... 120!
2. Notre service : TeleHealth ... 121!
A quoi ressemble le service ? ... 121!
Dispositif technologique ... 122!
Le réseau de médecins ... 130!
Contraintes technologiques ... 130!
Déploiement et mise en place ... 131!
Le choix de l!open-source ... 133!
Quel intérêt pour le patient ? ... 134!
Quel intérêt pour le médecin ? ... 134!
La notion de « contexte » ... 136!
La question de la langue ... 138!
Le modèle économique ... 138!
Pilote et passage à l!échelle ... 139!
Quelle suite pour un tel service? ... 139
Discussion ... 143!
Conclusion ... 147!
Bibliographie ... 148!
Résumé ... 159!
Résumé en anglais ... 158!
Liste des abréviations
ARPA : Agence des Projets de Recherche Avancée ARS : Agence Régionale de Santé
CH : Centre Hospitalier
CHU : Centre Hospitalo-Universitaire
CICR : Comité International de la Croix Rouge CNOM : Conseil National de l!Ordre des Médecins DAI : Défibrillateur Automatique Implantable
DGOS : Direction Générale de l!Offre de Soins HPST : Hôpital Patients Santé et Territoires HTA : Hypertension Artérielle
IPS : Index de Pression Systolique MDM : Médecins du Monde
MSF : Médecins Sans Frontières
NASA : Administration Nationale de l!Aéronautique et de l!Espace OMS : Organisation Mondiale de la Santé
ONG : Organisation Non Gouvernementale ONU : Organisation des Nations Unies
PED : Pays En Développement
PTT : Postes, Télégraphes et Téléphones SIH : Système d!Information Hospitalier SAU : Service d!Accueil des Urgences
TIC : Technologies de l!Information et de la Communication
Introduction
La télémédecine est une forme de pratique médicale mettant en rapport des patients avec des médecins ou des professionnels de santé à distance grâce aux technologies de l!information et de la communication. Elle qualifie une action de médecine synchrone (le chirurgien qui opère le malade à distance grâce à des instruments miniaturisés de robotique par exemple) ou asynchrone (c!est le cas lorsque des examens d!imagerie sont transmis pour interprétation à distance). La terminologie assez confuse qui entoure le terme de télémédecine ne l'a pas desservi et ce qui avait été commencé à être défini sous cette terminologie a aussi été qualifié de "télésanté", "santé en ligne", "e-médecine", "santé connectée", "m-santé",
"cybersanté", etc. Nous avons choisi d!utiliser dans ce travail le mot
« télémédecine », plus approprié. C!est aussi le terme employé par le Conseil National de l!Ordre des Médecins (CNOM).
L'humanitaire est également un concept à la définition évolutive : si on distingue classiquement l'humanitaire d'urgence et de développement, les conceptions de l'urgence et du développement sont nombreuses, et les formes de l'aide tout autant.
Nous étudions dans cette thèse les possibilités de la télémédecine pour l'humanitaire de développement, dans le but de concevoir un service de télémédecine qui puisse bénéficier des avancées technologiques dans les pays en développement et dans les pays développés ainsi que des expérimentations réussies dans le domaine. Les Technologies de l'Information et de la Communication (TIC) ont contribué plus que toute autre technologie à une vision du monde "sans
frontières", pouvant ainsi faire de la télémédecine une nouvelle « médecine sans frontières » complémentaire des formes d'action humanitaire existantes.
Nous rapportons dans ce travail les projets développés dans les domaines de la télémédecine et de l!humanitaire, les résultats qui s!y rattachent et les possibilités qu!ils ouvrent.
Enfin, nous analysons la base de données du service Masantenet mettant en relation des patients sur le terrain avec des médecins. Le fruit de ces réflexions nous amène à proposer un projet pilote de télémédecine appliqué à l!humanitaire. Ce service, grâce à un dispositif technologique simple adapté à un logiciel libre, peut être utilisé partout dans le monde.
I. Qu!est-ce que la télémédecine ?
1. La médecine « à distance »
Historique des TIC (Technologies de l!Information et de la Communication)
Le mot télécommunication signifie « partager loin » et est utilisé pour la première fois en 1904 par l!ingénieur des PT (Postes et Télégraphes, le dernier T, téléphone étant encore à inventer) Edouard Estaunié, au moment où les technologies qui décollent le plus dans ce domaine s!appellent le télégraphe puis le téléphone. (1,2) Etrange de penser que c!est ce même mot qui est resté pour qualifier des innovations aussi récentes que les réseaux sociaux mondiaux et les Smartphones : les télécommunications représentent effectivement un domaine où les technologies évoluent à pas de géant, répondant à un besoin fondamental de l!humanité : communiquer. (3)
L!histoire ne commence réellement que depuis un siècle et demi. Auparavant, bien sûr les hommes tentent de s!affranchir des barrières du temps et de l!espace pour transmettre des informations à distance, les moyens étaient néanmoins assez rudimentaires : on parle alors d!une préhistoire des télécommunications. (4) La transmission de signaux de fumées pour communiquer est une des grandes innovations de ce temps. Homère en parle déjà dans l!Iliade, et le général romain Aetius fit parvenir à Rome la nouvelle de sa victoire sur Attila de cette manière. (5) Les Chinois perfectionnent cette première étape technique en munissant des cerfs-
volants de lampes, alors que les navigateurs inventent un système de pavillons hissés aux mâts. Il faut attendre toutefois le XVIIIème siècle pour que le code international des signaux maritimes, qui donne le sens de chaque pavillon, soit partagé. (3) Ces procédés mettent déjà en œuvre des procédés optiques de transmissions mais avec une quantité d!information contenue dans chaque message nécessairement faible (l!arrivée d!un assaillant, une intention d!abordage, etc.). Sur la terre, c!est le pigeon voyageur qui permet de faire remonter des messages à l!état- major sur la situation du terrain. Il est considéré comme tellement fiable que c!est un des moyens de communication qui persiste jusqu!à la première guerre mondiale.
Néanmoins le routage n!a pas toute la flexibilité désirée, un pigeon ne sait faire qu!une chose, c!est retourner vers son pigeonnier. Bref l!homme doit innover pour faire face à de plus grands besoins de communication.
A la fin du XVIIIème, le premier entrepreneur des télécommunications entre en scène et ouvre ainsi l!ère des télécommunications modernes. Il s!agit de Claude Chappe, un ingénieur français, qui avec l!invention du premier « télégraphe optique»
remporte un franc succès dès 1792. (6) Cette machine télégraphique a un fonctionnement assez simple : au sommet de tours placées à vue les unes des autres, des bras articulés permettent de transmettre des signaux. L!Espagne et l!Italie s!approprient rapidement ce système. (7) Par contre, de l!autre côté de la Manche, impossible dans la brume anglaise de distinguer les signaux. Il faut attendre l!arrivée prochaine du télégraphe électrique pour comprendre les messages malgré les aléas météorologiques.
Samuel Morse, n!est ni un ingénieur, ni même technicien scientifique, mais un artiste peintre. C!est grâce à lui qu!apparaît un des outils révolutionnaires des télécommunications modernes : le télégraphe électrique accompagné du fameux code morse. L!étonnante simplicité de ce code (un trait, un point, un système à
« deux bits » diraient les informaticiens) n!entache pas la richesse des possibilités qui sont ouvertes avec cette invention. (8) Le premier message parcourt la liaison télégraphique entre Washington et Baltimore le 1er janvier 1845, il restera célèbre a plus d!un titre : « What hath God wrought ? » (« Quelle est l!œuvre de Dieu ? »). (3) Durant les dix années suivantes, 37 000 km de lignes sont tirées et les télécommunications deviennent une opportunité économique formidable.
Simultanément, un jeune garçon de douze ans voyant sa mère devenir sourde développe un intérêt soudain pour l!acoustique : il s!agit d "Alexander Graham Bell, il dépose le 14 février 1876 son célèbre brevet sur le téléphone.
Du téléphone à la radio il n!y a qu!un pas et en 1896, un jeune homme, chercheur et homme d'affaires entreprenant, Gugliemo Marconi, réalise la première transmission radiotélégraphique. En 1901, c!est ce même chercheur qui effectue la première transmission radio entre le Canada et l!Angleterre, ce qui lui vaut le prix Nobel en 1909. Les premiers programmes quotidiens de radiodiffusion débutent en 1920 en Angleterre (la Marconi Company), aux Etats-Unis ainsi qu!en URSS. (3) En 1938, Il y a près de 75 ans, le jeune Orson Welles donne une leçon intéressante sur le pouvoir des médias. Il effectue une émission de science-fiction sur une attaque martienne si réaliste qu!un million d!auditeurs y croient et des milliers descendent dans la rue. (9)
Jusqu!aux années 1950/1960, les télécommunications se perfectionnent à un rythme régulier. Les innovations techniques permises par les ingénieurs permettent
le déploiement de réseaux. Ces mêmes réseaux seront exploités par la prochaine révolution des télécommunications : celle de l!informatique. (10)
L!union soviétique lance en 1958 « Spoutnik », le premier satellite dans l!espace.
Cette même année aux USA est créée l!ARPA (Agence des projets de recherche avancée) pour assurer la supériorité militaire et technologique des Etats-Unis après l!humiliation ayant suivi le lancement du premier Spoutnik. Les Américains se rassurent, quatre ans plus tard le satellite Telstar est lancé depuis la Floride, mais ce n!est finalement pas a posteriori l!innovation qui marquera le plus les télécommunications cette année-là. En effet, en 1962, J.C.R. Licklider est promu à la tête du bureau de traitement de l!information de l!ARPA. (11) et il doit gérer trois terminaux distants de plusieurs milliers de kilomètres. Les besoins de création d!inter-réseaux deviennent, par conséquent, évidents. On peut alors lire à cette époque une interview de J.C.R. Licklider dans le New-York Time rapportant : « Je me suis dit, hé, mec, ce qu'il me reste à faire est évident : au lieu d'avoir ces trois terminaux, il nous faut un terminal qui va partout où tu veux et où il existe un ordinateur interactif. Cette idée était l'ARPAnet. » (12)
ARPAnet, considéré comme le précurseur d!internet, n!aura pas d!application militaire mais se développera au sein des Universités américaines dès 1969.
Progressivement de nouvelles universités sont intégrées ; elles constituent à chaque fois de nouveaux nœuds du réseau. En 1972 naissent l!arobase et le premier courrier électronique : loin du contenu solennel du premier message télégraphique, c!est cette fois la première ligne d!un clavier QWERTY que le premier courrier électronique a transmis.
Dans le monde entier de nouveaux réseaux se créent et s!accompagnent de la rapide nécessité de fusionner tous types de réseau sans tenir compte de leurs caractéristiques. En 1983 ARPAnet adopte alors un mode de fonctionnement, le TCP/IP (Transmission Control Protocol en Internet Protocol) qui sera la base d!internet.
En 1989, T. Berners Lee, un chercheur utilisant le réseau de communication du CERN (Centre Européen pour la Recherche Nucléaire), conçoit l!idée de la « Toile » : tout internaute pourrait naviguer d!un contenu d!Internet à un autre grâce à des liens hypertextes et à un navigateur. Ses trois innovations: les adresses web, le lien Hypertext Transfer Protocol (HTTP) et le Hypertext Markup Language (HTML) font naître le World Wide Web, la « toile d!araignée mondiale ». Plus qu!une innovation, internet est aussi une idéologie, et Tim Berners Lee en fait volontairement une innovation libre de droits.
En 1993, un premier navigateur Web est créé, Mosaic. Avec le développement d!un autre navigateur, Netscape, internet passe bientôt du cercle des initiés à celui du grand public. Un an plus tard, deux étudiants de Stanford conçoivent l!annuaire internet « Yahoo ! » permettant de trouver rapidement des sites grâce à un contenu hiérarchique. Il y a 16 ans « Yahoo ! » entrait en bourse, faisant basculer cette start- up dans l!économie traditionnelle des grandes entreprises. (12)
Une des valeurs fondamentales d!internet est l!utilisation de technologies libres de droit, accessibles par tous ceux qui ont des compétences de développement. Cela signifie que n!importe quelle personne peut lancer son projet sur internet, et cela se traduit sur le plan économique par la création d!une multiplicité de start-ups. Les
cours de ces jeunes entreprises évoluent de manière spectaculaire créant une bulle spéculative qui éclate en 2000, prolongée par la crise boursière de 2001. L!e- économie est ralentie pour plusieurs années, mais le net gagne en maturité.
Le réseau continue toutefois son expansion avec l!apparition sur le web d!un contenu généré par l!utilisateur lui-même, à travers les forums de discussion et l!apparition des wikis. (14) Ce sont ces fameux sites web dont les pages sont modifiables par les visiteurs afin de permettre l'écriture et l'illustration collaboratives des documents numériques qu'ils contiennent. (15) Ce concept tout simple de contenu généré par les utilisateurs (ou User Generated Content) permet de rédiger facilement des documentations, rapports et autres, en groupe. A très grande échelle, il révèle toute sa puissance avec une encyclopédie comme Wikipédia qui contient bien plus de vingt millions d!articles, toutes langues confondues. (13)
La toile n!est plus un ensemble de documents dont on retire de l!information (on parlait alors de web 1.0) mais une communauté d!individus pouvant apporter des informations aux sites web et avoir le contrôle de certaines données. Ainsi, le volume et le rythme de production de l!information en ligne explosent sous l!effet de la multiplication et de la diversité des contributeurs ! C!est dans ce sens que l!on parle du web 2.0. (14)
Il a fallu un peu moins de 20 ans pour que la Toile constitue un média incontournable, dans la santé comme pour les autres secteurs d!activité. En 2010, 71% de la population a accès à internet fixe à domicile, plus d!un Français sur deux l!utilise tous les jours et 25 millions de Français se sont inscrits auprès d!au moins un réseau social. (15) Tous les acteurs du système de santé sont désormais présents sur le web, des associations de patients aux établissements de soins en passant par les mutuelles et assurances. Quant aux médecins, le livre blanc du CNOM (Conseil
National de l!Ordre des Médecins) les invite à investir plus largement le Web. Le CNOM souligne que « le web offre aux médecins des ressources et des outils qui peuvent les aider dans leurs exercices ». D!autre part il les invite en effet à adopter
« une attitude accompagnatrice, pédagogique, voire anticipatrice vis-à-vis des usages du web santé ».
Un grand nombre de médecins s!est déjà emparé des nouvelles technologies de l!information et de la télécommunication (TIC). Nous nous attacherons donc, pour finir, à vous rapporter où se situe le corps médical dans les dernières évolutions à marche accélérée du web santé. Au début de l!année 2011 en France, près d!un médecin sur deux possède un Smartphone (47% des médecins généralistes et 48%
des spécialistes, soit +12% par rapport à l!année 2010. (16) Il faut noter d!autre part que pour l!ensemble de la population française, 38% des détenteurs de téléphone mobile sont détenteurs d!un smartphone. (17) En ce qui concerne l!équipement, la prédominance est à l!iPhone qui est utilisé par 70% des médecins détenteurs de smartphone d!après le « premier baromètre sur les médecins utilisateurs de smartphone », étude réalisée par Vidal en association avec le CNOM. (18) . Le smartphone devient un véritable outil de travail, 59% des généralistes contre 52%
des spécialistes disent accéder à des bases de données médicales via cet équipement ; il permet à 75% des généralistes et 78% des spécialistes de naviguer sur internet, enfin par ce biais 59% des généralistes et 60% des spécialistes recherchent les coordonnées d!un confrère. Les pratiques changent, et le Smartphone accompagne le prescripteur. En effet, 53% des médecins utilisateurs ont téléchargé des applications médicales dont 68% concernent les bases de données
médicamenteuses et 65% les interactions médicamenteuses. (18) Les applications téléchargées se répartissent comme telles (16) :
figure1 : type d’applications téléchargées par le corps médical. (16)
Comme le souligne le CNOM dans son livre blanc sur la « Déontologie médicale sur le Web » (19), malgré le foisonnement et le succès des sites web, mais aussi des forums, des blogs et autres « espaces virtuels, porteurs d!informations concernant la santé et la médecine , le grand public reconnaît que les médecins sont la première source fiable d!information ». Le CNOM met particulièrement en valeur l!évolution des usages ainsi que l!ensemble des potentialités que peuvent revêtir ces dernières avancées des télécommunications qui constituent le web santé. Sa première préconisation est de mettre le web au service de la relation médecin-patient. Les nouvelles technologies n!étant que des outils supplémentaires au service de la médecine, elle-même au service du patient.
L!apparition de la télémédecine Les origines
La télémédecine recouvre étymologiquement l!exercice de cette médecine pratiquée à distance, du préfixe grec « télé » signifiant « loin de ». Suivant la définition proposée par Le Collège des médecins du Québec, elle est caractérisée comme « l!exercice de la médecine à distance à l!aide des moyens de télécommunications ». (20) Ce qui fait d!elle un concept finalement peu nouveau existant donc depuis… l!apparition des signaux de fumée, les Amérindiens signalant par ce biais la présence de plantes médicinales dans la région permettant une bonne ou une mauvaise médecine. Hippocrate parle d!ailleurs des thérapeutiques indiennes.
La modernisation des télécommunications a, par la suite, permis aux médecins d!affiner l!exercice de leur art en s!appuyant sur des technologies de plus en plus performantes. Comme l!affirme le Pr B.Glorion lors d!une table ronde du conseil national de l!ordre sur la télémédecine, « il n!existe pas de technique mise à la disposition des médecins qui ait été refusée et dont les médecins n!aient pas usée ».
(23) Certaines nouvelles façons d!exercer la médecine au service des patients sont particulièrement frappantes dans le développement de la télémédecine, les voici :
La radiotélégraphie, développée aux Etats Unis par Marconi dès 1896 (partie I.1.A) a permis les constructions de stations radio côtières et l!introduction de matériel radio dans les bateaux. La première licence pour radio de service médical aux bateaux a été publiée en 1920 à l!Institut d!Eglise des marins de New-York. Différents pays ont ensuite développé des services de télémédecine fonctionnant par radio, pour les navigateurs. (Suède, Hollande, Allemagne). En 1935, le Professeur en médecine
Guido Guida crée le Centro Internazionale Radio Medico. L!objectif de ce centre, basé à Rome dans une des pièces de la maison du professeur, était de fournir gratuitement par radio une assistance médicale disponible 24 heures sur 24 pour les marins de toutes nationalités, naviguant sur toutes les mers du monde. (24) Ces pratiques sont les ancêtres de la réponse délivrée par téléphone aujourd!hui, que ce soit par le médecin traitant ou par les services d!aide médicale d!urgence.
Le prochain tournant de la télémédecine vient de l!espace, dans la fin des années 1950. La NASA joue un rôle prépondérant dans le vol spatial habité, et développe la surveillance médicale à distance des astronautes. Désormais, on ne peut plus considérer la télémédecine comme une discipline mais plutôt comme la réunion de trois disciplines que sont la médecine, les technologies de l!équipement médical et les TIC. Ainsi le concept de télémédecine et sa complexité se dessinent peu à peu. (21)
Les premières opérations de téléconsultations se développent autour du Nebraska Psychiatric Institute dans les années 60. Dans la fin des années 70, l!essor des liaisons par satellite permet, via la télémédecine, l!accès aux soins de personnes difficilement accessibles. En 1965 a lieu la première visio-conférence en chirurgie cardiaque entre les Etats-Unis et la Suisse. En 1973 a lieu le premier congrès international sur la télémédecine au Michigan, lequel est l!occasion du lancement de nombreux projets.
Ces projets de télémédecine sont dès lors conçus et mis en œuvre. Mais, globalement, la littérature spécialisée constate un échec de la majorité d!entre eux ou
du moins des résultats incertains et pour la plupart non évalués, en raison, notamment, des faibles performances technologiques, des coûts élevés et surtout d!une mauvaise organisation des réseaux mis en place. Il n!y a pas eu beaucoup d!études médico-économiques sur cette première génération de projets et sur leurs enseignements techniques. (23)
L!émergence d!une définition
La télémédecine connaît un premier tournant avec l!apparition de la visioconférence, cette technologie permettant de tenir des réunions à distance. (24) Par la suite, très rapidement le développement d!internet donne à la télémédecine le socle de ses caractéristiques modernes. La transmission de grandes quantités d!informations multimédias, permet de commenter ensemble et à distance des documents, puis des vidéos, et très vite ce sont les téléconsultations qui sont rendues possibles. Le concept de télémédecine, simple à première vue s!enrichit des évolutions des disciplines à son origine pour petit à petit se rapprocher de la définition donnée actuellement par les grandes institutions. En effet, pour le conseil national de l!ordre, « la télémédecine est une des formes de coopération dans l!exercice médical, mettant en rapport à distance, grâce aux technologies de l!information et de la communication, un patient (et/ou les données médicales nécessaires) et un ou plusieurs médecins et professionnels de santé, à des fins médicales de diagnostic, de décision, de prise en charge et de traitement dans le respect des règles de la déontologie médicale ». (25) Pour l!OMS, la télémédecine est une composante de la médecine. « Elle désigne, en général, la fourniture de services de soins de santé, lorsque l!éloignement est un facteur déterminant, par des professionnels des soins de santé faisant appel aux technologies de l!information et
des communications, d!une part, pour assurer l!échange d!informations valides à des fins de diagnostic, de traitement et de prévention des maladies et des blessures et, d!autre part, pour les besoins tant des activités de la formation permanente des prestataires de soins de santé que des travaux de recherche et d!évaluation, toujours dans l!optique de l!amélioration de la santé des individus et des communautés dont ils font partie ». (26) Dans la suite de ce travail, nous conserverons la définition que donne le Conseil de l!Ordre pour la télémédecine. Elle rassemble les données les plus complexes de manière synthétique et par le respect de la déontologie médicale, elle prend en compte une dimension éthique. Ce dernier aspect me paraît fondamental. En effet, l!enthousiasme lié à l!évolution accélérée des techniques de l!information et de la communication fait parfois perdre de vue que l!objet de toute forme de médecine est de servir le patient.
Les précurseurs de la télémédecine moderne saisissent déjà des opportunités que les dernières avancées techniques peuvent représenter pour la télémédecine. Le Professeur Louis Lareng crée en France l!Institut Européen de Télémédecine avec l!Université Paul Sabatier et le CHU de Toulouse, nous sommes seulement en 1989.
La Société Européenne de Télémédecine voit le jour en 1991. A partir de 1993, le gouvernement décide de faire de la Région Midi-Pyrénées un territoire expérimental pour le développement de la Télémédecine. Très vite, un Service Télémédecine est créé au CHU de Toulouse (en 2004). (27,28)
Parallèlement, l!évolution des technologies (celle de la robotique en plus de celles de l!information et de la communication) permet la première intervention chirurgicale dans le cadre de la télémédecine. L!opération a nécessité la compétence d!une équipe médicale, d!ingénieurs de France Télécom et d!ingénieurs spécialisés dans les systèmes robotiques. Le 7 septembre 2001, c!est une première mondiale, le
geste opératoire a traversé l!Atlantique ; le chirurgien ayant effectué l!opération se trouvait dans un immeuble à Manhattan et la patiente au bloc opératoire du CHU de Strasbourg. (29)
A la demande du ministre de la Santé et des Sports de l!époque, Roselyne Bachelot, les conseillers généraux des établissements de santé, D. Acker et P.
Simon, ont produit le premier rapport prospectif sur la télémédecine. Publié en 2008, ce document décrit les enjeux d!un déploiement opérationnel de la télémédecine dans les prochaines années, considérant que ce déploiement est aujourd!hui une nécessité de santé publique. « La télémédecine représente un levier pour restructurer l!hôpital, réorganiser la filière de soins et mettre en place une gradation des soins ». (23) Parallèlement, la Commission Galien (Haut Conseil français pour la télésanté et des coopérations francophones) produit un rapport qui promeut la généralisation de la télémédecine, demande un soutien politique plus important et en souligne l!urgence par le titre même du rapport : Télésanté, autonomie et bien-être : la maison brûle ! (30) En outre, à la demande du président Sarkozy un rapport parlementaire est publié fin 2009 avec la proposition d!un plan quinquennal éco- responsable fondé sur 15 recommandations pour le déploiement de la télésanté en France. (31) Sur le plan juridique, la loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires (HPST) a enfin donné en juillet 2009 une définition légale de la télémédecine dans son article 78 : «Elle permet d!établir un diagnostic, d!assurer, pour un patient à risque, un suivi à visée préventive ou un suivi post-thérapeutique, de requérir un avis spécialisé, de préparer une décision thérapeutique, de prescrire des produits, de prescrire ou de réaliser des prestations ou des actes, ou d!effectuer une surveillance de l!état des patients ». (32) Ainsi, il existe une stratégie nationale de développement de la télémédecine en France, les ARS (Agences Régionales de Santé) possèdent
chacune un programme de développement de la télémédecine qui fait partie du projet régional de santé. La DGOS (Direction Générale de l!Offre de Soins), quant à elle, doit présenter un plan triennal de déploiement national de la télémédecine. Le financement de tels engagements des pouvoirs publics est assuré en 2007 par le plan Hôpital 2012 où est prévu l!investissement de 1,5 milliards d!euros dans le développement des Systèmes d!Informations Hospitaliers (SIH). (32)
Comme pour tout système innovant, la télémédecine connaît ses premiers promoteurs visionnaires : deux cent cinquante-six projets de télémédecine sont répertoriés dans l!hexagone. La stratégie nationale du déploiement de la télémédecine en France est exposée dans le décret du 19 octobre 2010 relatif à la télémédecine. Le comité de pilotage national de ce projet a identifié, en mars 2011, cinq priorités nationales. Ces dernières ont pour but d!améliorer l!accès aux soins et leurs qualités, la qualité de vie des malades, la réponse à un problème de santé publique.
- permanence des soins en imagerie médicale
- prise en charge des accidents vasculaires cérébraux - santé des personnes détenues
- prise en charge d!une maladie chronique
- soins en structure médico-sociale ou en hospitalisation à domicile. (33)
En octobre 2011 ; devant l!assemblée nationale ; Nora Berra, secrétaire d!état à la santé a réaffirmé l!engagement fort des pouvoirs publics dans l!essor et la
généralisation de la télémédecine pour répondre aux défis de notre système de santé. (34) Les enjeux sont clairs :
- d!une part réduire les inégalités d!accès aux soins
- d!autre part donner une réponse organisationnelle et technique aux nombreux défis épidémiologiques et de démographie des professionnels de santé auxquels fait face le système de santé aujourd!hui.
La place prise par la télémédecine se dessine donc de mieux en mieux, avec de grands pas faits ces dernières années. Les appels à projets sont désormais nombreux et ils ne sont pas seulement gouvernementaux. L!un des exemples les plus marquants est la compétition proposée par la fondation X-Prize. Cette organisation à but non lucratif fait rêver un public international par les défis proposés.
Les enjeux sont, tout simplement, de résoudre les problèmes de notre époque, d!innover pour le bénéfice de l!humanité. Les prix distribués sont de plusieurs millions de dollars. Le modèle ayant inspiré cette organisation est l!aventure proposée en 1919 : réaliser le premier vol Paris –New-York sans escale. Lindbergh releva le défi, ce qui révolutionna à jamais l!industrie de l!aviation. Dans le domaine de la santé, deux X-Prize sont lancés. D!une part dix millions de dollars seront offerts à celui qui saura imaginer un service permettant de télésurveiller de nombreux paramètres de santé et diagnostiquer à distance plusieurs maladies. Le dispositif sans fil doit tenir dans la paume de la main. (35) L!autre X-Prize proposé par Nokia est un défi similaire au précédent. Il s!agit d!imaginer un avenir où chacun a accès à des soins personnalisés grâce à une technologie mesurant des données de santé personnelles, fournissant des indications et recommandations pertinentes selon la situation et communiquant les informations au médecin. (36) En résumé, des technologies pour permettre un suivi médical à distance, pour tous, voilà ce qui est proposé aujourd!hui aux innovateurs pour révolutionner le monde de la santé.
Quel recul sur les projets de télémédecine ?
Les critères de jugement d!une activité de télémédecine sont encore à l!heure actuelle assez flous comme en témoignent les revues systématiques de la littérature médicale (37–39). La recherche en télémédecine existe, au croisement des domaines de la médecine, des TIC et de l!organisation des soins. Les résultats recherchés, la méthodologie et les sujets choisis sont différents suivant la spécialité de l!équipe conduisant l!étude.
Un article traitant de la méthodologie pour évaluer un travail de télémédecine est publié en novembre 2011. (40) Cet article inclut toutes les revues de la littérature depuis 2005 concernant l!impact des projets de télémédecine et ceux résumant la méthodologie pour juger de tels travaux. Sur mille cinq cent quatre-vingt treize articles sélectionnés, cinquante revues systématiques de la littérature sont retenues car traitant explicitement du sujet. Il est mis en évidence le manque d!essais contrôlés, randomisés, des populations d!étude trop hétérogènes pour permettre des méta-analyses. De nombreuses propositions méthodologiques (approches qualitatives et quantitatives, recherche formative) sont mises en avant pour conceptualiser un service de télémédecine innovant. Néanmoins, il n!existe pas encore de critères de jugements communément admis par la communauté scientifique pour juger de l!efficacité d!un projet pilote de télémédecine.
La recherche dans ce domaine s!organise cependant. En France, fin 2011, le premier recensement des activités de télémédecine a eu lieu : pas moins de deux
cent cinquante-six projets ont été recensés sur l!hexagone. Un retour sur ces projets a été présenté lors de la journée « télémédecine en action » le 10 mai 2012. Les initiatives de télémédecine se répartissent comme telles (figure 2):
Figure 2 : répartition des projets de télémédecine dans les différentes régions en France (40)
Parmi ces projets, peu ont été jugés réellement opérationnels, c!est-à-dire permettant une prise en charge pérenne de patients (44% soit cent trente projets seulement sont concernés). Les priorités nationales n!ont pas été tellement prises en compte par les promoteurs de projets de télémédecine. En effet, 51% des projets opérationnels recensés concernent les maladies chroniques et imagerie. La priorité AVC ne compte que 8% des projets opérationnels ; en ce qui concerne les
structures médico-sociales ou HAD et la santé des détenus, ils n!intéressent que 3%
des initiatives opérationnelles. Par ailleurs, 57% des projets sont hospitaliers et pour 80% relèvent de l!hôpital public. Ce qui paraît être la conséquence de la mobilisation plus facile des ressources financières, humaines et techniques dans ce secteur. Les expériences restent souvent individuelles, sans accompagnement institutionnel et organisationnel. Par conséquent, même pour les projets les plus emblématiques, le volume des actes est souvent faible et la pérennité des installations incertaine malgré leur ancienneté. (40,41)
Vingt-cinq projets pilotes fonctionnant en routine sont analysés et décortiqués dans le rapport de l!ANAP (Agence Nationale d!Appui à la Performance des établissements de santé et médio-sociaux) en mai 2012 dans l!objectif d!aider les professionnels de santé et les ARS à mettre en place de nouvelles organisations portées par la télémédecine. Le comité scientifique de l!ANAP a dégagé cinq facteurs clés du succès de telles entreprises, qu!il m!a paru intéressant de rapporter ici :
• un projet médical répondant à un besoin,
• un portage médical fort soutenu par un coordonnateur,
• une organisation adaptée et protocolisée,
• des nouvelles compétences à évaluer,
• un modèle économique construit.
Dans le cadre de la mise en œuvre du plan national de déploiement de la télémédecine, le Groupe de travail « Technique / Systèmes d!information » a produit en mars 2012 cinq recommandations destinées aux porteurs de projet et peuvent s!appliquer aux trois étapes successives de mise en œuvre d!un dispositif de télémédecine. (40)
Figure 3 :les recommandations développées par l’Agence Nationale d’Appui à la Performance pour le développement de projets de télémédecine (40)
L!action nationale pour l!année 2012 est axée sur les projets pilotes en télémédecine. Monsieur Selleret, à la direction de la DGOS, l!a rappelé dans son discours, d!ouverture de la journée télésanté 2012 (le 29 mars 2012) et une diffusion de recommandations et de modèles de bonnes pratiques est en cours d!élaboration pour accompagner les nouveaux projets.
La télémédecine ne fait pas encore partie d!une organisation protocolisée ; parallèlement les études en évaluant les bénéfices cliniques et médico-économiques ne sont pas d!un fort niveau de preuve. Toutefois, les initiatives existantes montrent à
quel point les défis relevés par un système de télémédecine opérationnel sont de taille pour le système de santé actuel.
2 Les différentes formes de télémédecine
Le Conseil de l!Ordre a publié en 2009 son livre blanc sur la télémédecine. En effet, bien que dans le cadre de la télémédecine, la médecine ne se pratique pas de cette manière classique où la rencontre clinique du patient et du praticien se font dans un même lieu il paraissait indispensable d!attacher et limiter la pratique de la télémédecine à la médecine.
Pour clarifier la fonction de la télémédecine dans un réseau de soins, nous proposons d!en définir les différentes applications. Nous avons défini cinq activités de télémédecine qui recouvrent le champ de la télémédecine. En effet, ce préalable est nécessaire car l!utilisation du préfixe « télé » associé soit à la spécialité concernée (télécardiologie, télédermatologie, etc.) soit au traitement ou à la pathologie traitée (télédialyse, télé-AVC, etc.) n!est pas assez précise pour qualifier vraiment un travail de télémédecine. Nous nous sommes fondés sur le rapport du ministère de la santé sur la télémédecine ainsi que sur le décret d!application du 19 octobre 2010 pour introduire les définitions que nous réutiliserons dans ce travail.
(32,33,41) Nous avons choisi de préciser certaines définitions par des exemples ou des données qualitatives issues d!entretiens, les études de fort niveau de preuve n!étant pas disponibles.
La téléconsultation
La téléconsultation est définie comme un « acte médical qui se réalise en présence du patient qui dialogue avec le médecin requérant et/ou le ou les médecins télé consultants requis ». (23)
La région Midi-Pyrénées, pionnière en matière de téléconsultation est l!expérience française la plus ancienne et la plus importante. Son exceptionnel réseau de télémédecine est constitué de soixante-cinq établissements de santé publics ou privés, vingt-deux cabinets libéraux, trois maisons médicales et sept réseaux de soins. Parmi les nombreux bénéfices retirés de cette opération, on retrouve en particulier une solution face aux problématiques posées par une population vieillissante et porteuse de maladies chroniques. (30) Cette expérience et les suivantes que nous nous proposons de vous rapporter nous paraissent être des réponses à la recherche de l!équité d!accès aux soins, pour tous et partout qui est un devoir pour les soignants. En 1998, l!Organisation Mondiale de la Santé (OMS) lance la « Santé pour tous au XXIème siècle » dont un des fondements éthiques repose sur « l!équité en matière de santé et une solidarité agissante entre les pays, entre des groupes de population dans les pays et entre les sexes ». (43)
La téléconsultation, c!est aussi la formidable solution mise en place par la Guyane pour faire face à l!inégalité d!accès aux soins (territoire recouvert à 95% par la forêt primaire dense et impénétrable, certains villages de la forêt amazonienne n!étant raccordés qu!en pirogue). Le satellite permet de transférer des données importantes du patient dont de l!imagerie. Ainsi, entre 2001 et 2011, c!est trois mille cent soixante-deux téléconsultations et télé expertises qui sont comptabilisées sur le serveur dans plus de huit spécialités différentes. (44) Un partenariat entre le Centre Hospitalier de Cayenne et le CNES (Centre National d!Etudes Spatiales) a permis de
mettre au point une station portable de télémédecine. Il s!agit d!une valise de téléconsultation médicale qui contient un PC portable, un appareil photo numérique, un microscope, un webcam, un ECG numérique, un brassard de TA, un testeur de glycémie, le tout pesant douze kg et relié à un terminal de transmission par satellite.
(44–47) Nous avons pu rencontrer à ce sujet Nathalie Ribeiro du CNES ainsi que le Dr Poirot du SAMU de Necker, médecin du MEDES et ayant participé à la conception de la valise de téléconsultation. Cette dernière a été testée en Antarctique, en téléconsultation pour l!armée, embarquée dans l!Airbus 380, elle pourrait aussi connaître des applications pour le secours en montagne dans les Pyrénées (48,49).
En outre c!est ce qui a été développé pour certaines populations contraintes en milieu pénitentiaire, expérience qui m!a été racontée par le Dr Bonnardot, auteur du mémoire de Master d!éthique médicale : « Enjeux éthiques du mode d!accès aux soins en situation d!isolement -si proche, si loin- Difficultés d!accès aux soins spécialisés en milieu pénitentiaire ». (21)
La télé expertise
La télé expertise a été limitée souvent dans sa définition aux échanges entre spécialistes pour obtenir un deuxième avis. (50) Il nous semble souhaitable, par souci de simplification, d!élargir cette définition à tout acte diagnostique et/ou thérapeutique qui se réalise en dehors de la présence du patient. L!acte médical de télé expertise se décrit comme un échange entre deux ou plusieurs médecins qui arrêtent ensemble un diagnostic et/ou une thérapeutique sur la base des données cliniques, radiologiques et/ou biologiques qui figurent dans le dossier médical d!un patient. » (23).
La télé expertise est considérée comme un acte médical par l!Ordre des Médecins depuis plus de 10 ans maintenant. (51) Un des projets qui nous est apparu particulièrement intéressant en la matière est le protocole DIABSAT mené par la région Midi-Pyrénées en partenariat avec le CNES. (52) Il s!agit de dépister les complications du diabète grâce à un véhicule mobile à bord duquel se trouve une infirmière diplômée d!état (IDE). L!IDE réalise un dépistage gratuit et sans RDV de la rétinopathie diabétique, de l!atteinte rénale (recherche de microalbuminurie), de l!artériopathie des membres inférieurs (à l!aide d!un stéthoscope doppler), de la neuropathie des membres inférieurs (test au monofilament) et du risque de plaie du pied (gradation podologique et enregistrement des pressions plantaires). Les données sont télétransmises au CHU via un serveur central et internet. Les spécialistes interprètent les données et font parvenir leurs comptes-rendus par retour de courrier. Les résultats ne sont pas encore entièrement disponibles. Néanmoins sur 519 patients dépistés, 18% présentent une rétinopathie, 25% une microalbuminurie, 15% un test au monofilament pathologique, 16% un IPS pathologique et 17% des plaies du pied à haut risque.
La télésurveillance
« La télésurveillance est un acte médical qui découle de la transmission et de l!interprétation par un médecin d!un indicateur clinique, radiologique ou biologique, recueilli par le patient lui-même ou par un professionnel de santé. L!interprétation peut conduire à la décision d!une intervention auprès du patient. Il est interprété aujourd!hui par un médecin, ce dernier pouvant à l!avenir déléguer à un autre professionnel de santé une conduite à suivre. Celle-ci s!appuiera sur un protocole
écrit de surveillance du dit indicateur qui aura été validé par le médecin traitant ou un médecin requis - Au Québec, les indicateurs de surveillance d!un diabète, d!une hypertension artérielle ou d!une insuffisance cardiaque sont interprétés par des infirmiers cliniciens dont la plupart ont atteint le niveau de la maîtrise. Le médecin n!est sollicité qu!en cas d!anomalie de l!indicateur ». (23)
L!hospitalisation à domicile de patientes enceintes à l!APHP (HAD grossesse) pratique la télésurveillance de certaines grossesses. La femme enceinte réalise seule le monitoring fœtal le matin et l!envoie via un dispositif de télémédecine au centre qui assure le suivi de la grossesse. La femme est au centre de la prise en charge, et acquiert ainsi sa propre expertise. Chez nos confrères québécois, la télésurveillance à domicile des patients insuffisants cardiaques a permis de diminuer de plus de 60% le taux de recours à l!hospitalisation (23). Au CHU de Bordeaux, en cardiologie, le patient signe une fiche de consentement pour un suivi par télésurveillance. Cette disposition est prévue par la charte de télécardiologie disponible en ligne pour les cardiologues qui voudraient organiser ce type de pratique. (23,40)
La téléassistance
« La télé assistance peut être un acte médical lorsqu!un médecin assiste à distance un autre médecin en train de réaliser un acte médical ou chirurgical. Le médecin peut également assister un autre professionnel de santé qui réalise un acte de soins ou d!imagerie, voire dans le cadre de l!urgence, assister à distance un secouriste ou toute personne portant assistance à personne en danger en attendant l!arrivée d!un médecin. » (23)
Les actes de téléassistance sont déjà bien présents dans plusieurs spécialités. La chirurgie est de plus en plus pilotée à distance grâce à la robotique, notamment dans la microchirurgie cancérologique viscérale. Les actes aujourd!hui réalisés par coelioscopie pourront être améliorés par une assistance distante. La téléassistance concerne aussi les actes réalisés par un non médecin aidé d!un médecin. La fibrinolyse d!un patient présentant un AVC avant le transfert en Unité Neurovasculaire est un cas bien concret. Elle s!associe à une situation de téléconsultation pour le neurologue par rapport à l!AVC suspecté.
La télérégulation
Elle constitue la « réponse médicale apportée dans le cadre de la régulation médicale des urgences ou de la permanence des soins ». Parmi les exemples les plus parlants : les centres 15 qui sont organisés pour répondre 24 heures sur 24 aux demandes d!aide médicale urgente, on compte vingt-trois millions d!appels par an dans ce contexte. D!autres services de type call-centers sont développés par les assureurs santé et les mutuelles. (19)
Dans des pays voisins, des pratiques de télémédecine se développent. Même si les systèmes de santé sont différents, les techniques développées et l!évolution des services sont intéressants. En Suisse, deux centres d!appel assurent des activités de conseils médicaux téléphoniques, Medgate et Medi24. Les deux services ont le statut de cabinet médical, leur activité s!apparentait initialement à de la télérégulation mais prend de plus en plus la forme de téléconsultations. Medgate traite jusqu!à quatre mille cinq cents consultations à distance par jour et Medi24 plus de trois mille. Les deux services se partagent le marché des caisses d!assurance maladie. L!activité
s!est développée au point d!amener à débattre sur une révision de la loi sur l!assurance maladie pour rendre ou non obligatoire par les assureurs la couverture du conseil médical par téléphone. L!évolution d!un simple tri des patients à une véritable activité de télémédecine s!est faite en quelques années. Suivant les estimations, le problème médical d!un patient sur deux voire deux patients sur trois est entièrement traité à distance. D!ailleurs, depuis 2011, Medi24 lance un service de télédermatologie, les patients transmettant eux- mêmes leurs photos. L!Angleterre lance NHS Direct en 1997, service de conseil médical téléphonique, puis un site web depuis 2000. Ces services ont permis à un patient sur deux de se prendre directement en charge, évitant 1,1 millions de recours aux urgences et 1,6 millions de rendez-vous inutiles en cabinet médical, soit cent cinq millions de livres d!économie pour le système de soins. (19).
Ces cinq actes permettent de délimiter le champ de la télémédecine. Le terme
« télédiagnostic », utilisé par les radiologues pour l!imagerie télétransmise ou par les anatomopathologistes pour l!interprétation d!un prélèvement est en fait la conclusion d!une téléconsultation ou d!une télé-expertise et non un acte à proprement parler.
(23)
Il était important de délimiter le cadre des actes de télémédecine pour clarifier la suite de ce travail.
3. Les enjeux de la télémédecine/ à quels besoins répond la télémédecine ?
Voici les enjeux auxquels répond la télémédecine :
Permettre la diffusion des connaissances médicales
« J'ai présenté une stéatose hépatique qui s'est résorbée ; quand j'ai fait l'échographie il y a un mois, il n'y avait plus rien ; depuis je n'arrête pas de boire...est ce que cela peut être déjà revenu? »
Voilà la question que Gwenaëlle, 35 ans, pose aux médecins du site Masantenet.com. Sur cette plateforme, un lien est créé directement entre les internautes et les professionnels de santé. Ces derniers proposent de l!information sur l!actualité médicale et sur de nombreuses pathologies, classées par thématiques.
(53)
Healthtap est le grand frère américain de « Masantenet ». Les fondateurs du site sont partis du constat qu!il était difficile d!obtenir de l!information fiable en ligne sur des questions de santé personnalisées. L!information obtenue est souvent trop générale et il est difficile de s!assurer qu!elle est digne de confiance. En 2010 une étude américaine (54) rapporte que plus de la moitié des adultes pensent que l!information délivrée par internet sur la santé est inutile alors que sur google c!est pourtant plus de 1,2 milliard de recherches sur ce sujet qui sont faites tous les mois.
Maintenant, plus de dix sept mille médecins répondent aux questions de patients sur la plateforme de Healthtap, et des centaines d!institutions de soins donnent une information personnalisée, disponible immédiatement et gratuitement en ligne, ou sur des applications mobiles. (55)
Pour le médecin, des outils qui peuvent être assimilés à des outils de téléexpertise se développent, notamment par le biais du téléphone portable qui est devenu le support idéal de tels outils. L!application Epocrates propose plusieurs outils diagnostics et thérapeutiques mais, mieux encore, elle permet d!identifier quel traitement est pris par le patient, en s!appuyant sur un descriptif du produit. « Mais si Docteur, vous savez c!est les pilules bleues, les petites que je prends en même temps que la trithérapie ? Ah zut mais comment s "appellent-elles déjà ? Mais si des comprimés un peu carrés… ». .. Voilà des hésitations que les praticiens entendent de plus en plus souvent de la part de patients polymédiqués. C!est sans doute la raison pour laquelle 45% des médecins aux USA ont téléchargé l!application.
D!ailleurs, Epocrates propose aussi de vérifier les effets secondaires des traitements identifiés comme pris par le patient. (56)
Au delà de ces logiciels, les évolutions de la télémédecine sont incarnées par la dimension participative introduite par le web 2.0. Des cercles de FMC en ligne se constituent et sont à l!origine de « cas cliniques 2.0 ». Quelques médecins sont les auteurs de micro-publications sur Twitter. Ils discutent entre médecins, publiquement mais derrière un pseudonyme, d!anecdotes médicales ou même de vrais cas cliniques, et ce en moins de 140 signes (contrainte imposée par le site).
Certains médecins ont fait de Twitter un vrai outil de télémédecine et se réfèrent en direct aux spécialistes présents sur le réseau quand ils ont besoin de compléments d!information. Par exemple, voici une observation postée par un généraliste sur le réseau : « homme 70 ans avec lésion sus-mammaire gauche d'allure suspecte existant depuis au moins deux mois...» une photo y est associée. Réponse d!un confrère quelques minutes plus tard : « on dirait un botryomycome. À enlever pour anapath. #Diag différentiel le spinocellulaire :/ tu nous tiens au courant ?». (19) Le
réseau Twitter s!est ainsi transformé en un vrai outil de télémédecine, minimal mais très distribué : si les pratiques sur ce réseau sont encore marginales, elles tendent à se développer, posant par là-même des problèmes de confidentialité des données sur un réseau où celles-ci sont entièrement publiques.
Du point de vue du patient, le web santé représente un foisonnement d!informations disparates, et les pouvoirs publics comme le CNOM enjoignent aux professionnels de santé d!accompagner les patients dans leurs recherches sur le net pour promouvoir une information de qualité.
Avec la télémédecine, c!est aussi la notion de « patient empowerment » (le pouvoir au patient) qui émerge. Les patients utilisant un dispositif de télésurveillance peuvent surveiller eux-mêmes leurs paramètres et évaluer la conduite à tenir à l!aide d!un protocole. Ces patients témoignent d!une meilleure compréhension de leur maladie et de la prise en charge associée.
En outre, dans la plupart des projets analysés, les professionnels de santé y participant décrivent un enrichissement de leurs connaissances et de leurs compétences, en particulier via les téléconsultations. (40)
Un enjeu démographique : L!accès médical des zones défavorisées/ Offrir aux patients le bénéfice de l!avis d!un spécialiste/ Permettre aux médecins libéraux de discuter d!une prise en charge avec le CHU
« An 18 year old pregnant married woman, in Iraq, suffering from severe pre- eclampsia. Her doctors wished to abort the baby in order to save her life. We put the doctors in touch with an Obstetric and Gynaecological Consultant in Leeds and a Specialist Anaesthetist in Spain. They both gave continuous advice by email on a daily basis for some 2 " weeks, until the foetus was viable, and a healthy baby was then delivered by caesarean section. Mother and baby went home. »
Cette jeune femme fait partie des nombreux patients qui ont bénéficié de la
« télémédecine low cost » mise en place par l!association « Swinfen Charitable Trust ». Cette association met en relation des praticiens des pays en voie de développement avec des médecins et chirurgiens qui donnent gratuitement leurs conseils. Un système de messagerie web sécurisée permet de transmettre des photos, de l!imagerie, du texte, à cinq cent vingt-deux consultants de 68 pays différents assurant une réponse en 1,8 jours en moyenne. (57)
« Où que vous soyez… Un accompagnement psychiatrique de qualité » c!est ce que proposent aux expatriés les psychiatres et pédopsychiatres ayant signé une convention d!exercice avec Eutelmed. Le Dr Bernard Astruc, psychiatre et co- fondateur d!Eutelmed, n!hésite pas à affirmer que « la psychiatrie est ce qui se prête le mieux à la télémédecine ». Toutefois la téléconsultation est-elle équivalente au face à face? Une étude canadienne incluant près de cinq cents patients a tenté de répondre à cette question en comparant les deux méthodes entre 2001 et 2004.
L!amélioration psychique des patients, évaluée par questionnaire s!est avérée comparable entre le groupe consultation classique et le groupe téléconsultation. Il en
était de même pour le taux de satisfaction des patients par rapport à la technique employée. (58,59).
En Guyane, un dépistage de la tuberculose systématique a été organisé après plusieurs décès suspect chez les Indiens wayana qui vivent au cœur de la forêt amazonienne. Chaque radio de thorax est transmise au CHU de Cayenne ou elle bénéficie de l!interprétation d!un spécialiste.
La région Midi-Pyrénées permet d!offrir du recul sur ces entreprises de télémédecine.
Le réseau de téléconsultations entre la ville et l!hôpital dans la région Midi- Pyrénées permet de modifier 28% des prises en charge choisies initialement par le médecin appelant.
Figure 4 : Représentation des résultats obtenues sur l’approche initiale du médecin appelant dans la suite d’une téléconsultation entre la ville et l’hôpital dans la Région Midi-
Pyrénées. Analyse de 13521 dossiers entre Avril 96 et décembre 2007.
Dans la région Midi-Pyrénées, c!est quasiment un transfert sur deux qui peut être évité (48% plus exactement)
figure 5 : Inidence de la téléconsultation et décision médicale de transfert ou non transfert sur les dossiers traités entre avril 96 et décembre 2007 dans la région Midi-Pyrénées.
Enfin les « pertes de chance » pour le patient ont été estimées dans la région Midi- Pyrénées. Elles ont été quantifiées en dénombrant les téléconsultations qui ont permis de rectifier un avis initial du médecin référent qui n!aurait pas estimé que le transfert était nécessaire. Il a été mis en valeur que 16% de téléconsultations représentent une « perte de chances » évitée.
figure 6 : Quantification du nombre de transfert décidé après téléconsultation dans la région Midi-Pyrénées entre Avril 96 et décembre 2007 (23,60)
Eviter les déplacements inutiles voire dangereux, gérer les maladies chroniques, soutien à domicile
« Monsieur H. 78 ans habite à Paimpol ; une ambulance l!emmène trois fois par semaine à 50km de chez lui pour être dialysé au CH de Saint Brieuc, c!est l!évolution d!un diabète de type 2 découvert à la cinquantaine qui a fini par avoir raison de ses reins. Et c!est toujours un peu compliqué d!équilibrer son diabète avec cette vie là… »
La télédialyse améliore considérablement les conditions de vie des patients, qui peuvent être dialysés à des horaires acceptables pour leur âge, sur leurs lieux de vie.
C!est l!expérience de la Bretagne qui a organisé pour les patients anciennement suivis au CH de St Brieuc des séances de dialyse à distance, assorties d!une téléconsultation du néphrologue à chaque séance. (40)
En cardiologie, les apports de la télémédecine paraissent de plus en plus évidents.
Le nombre de patients atteints d!insuffisance cardiaque et les coûts de l!hospitalisation liés à cette pathologie font de la télésurveillance une option à privilégier pour la prise en charge de ces patients. Le suivi d!indicateurs simples : poids, tension artérielle, fréquence cardiaque, électrocardiographie, ventilation à domicile permet d!activer des thérapeutiques simples et de prévenir les hospitalisations. De même pour l!HTA qui touche 10% de la population générale, la télésurveillance des chiffres tensionnels devrait permettre une meilleure adhérence au traitement et une diminution des complications iatrogènes. Enfin, la mise en place de la télésurveillance des prothèses implantées (pacemakers, défibrillateurs) est aujourd!hui très avancée et extrêmement impressionnante. Le site de la société française de cardiologie propose le téléchargement d!une charte de télécardiologie validée par le CNOM pour que les praticiens puissent organiser de tels suivis pour leurs patients. De plus, le suivi en télémédecine des DAI a été évalué dans une étude randomisée. Ce sont des données qui restent encore extrêmement rares pour les initiatives de télémédecine (pour la plupart récentes, ces innovations sont souvent mal évaluées). L!étude EVATEL, étude multicentrique française, incluant mille cinq cent un patients est la plus large étude randomisée évaluant la télécardiologie chez les porteurs de défibrillateurs. On ne retrouvait pas de différences entre les deux bras de l!étude concernant le critère de jugement principal : événement cardiovasculaire majeur et une diminution de 37% des chocs inappropriées (un des critères de jugement secondaires). D!autres évaluations, notamment médico-économiques sont désormais nécessaires. (61,62)
Ophdiat est une autre application de la télémédecine, elle fait partie du programme de l!AP-HP, il s!agit d!une opération de dépistage de la rétinopathie diabétique. La
