SYNTHÈSE /REVIEW ARTICLE
Regard sur une différence
Difficultés psychique et sexuelle des personnes stomisées Looking at a difference.
Psychological and sexual difficulties of people with stomy S. Jeanroy-Beretta
Reçu le 6 septembre 2010 ; accepté le 17 décembre 2010
© Springer-Verlag France 2011
RésuméDans le cadre de leur travail en oncologie, les psy- chologues cliniciens peuvent entendre certaines souffrances, particulièrement celles qui se rapportent aux effets du regard sur la subjectivité. L’une d’elle souvent ignorée, mais très présente, renvoie au ressenti de personnes atteintes du cancer de l’intestin et porteurs d’une colostomie. Cette détresse psy- chique est peu parlée en raison du caractère encore tabou qui s’y rapporte. Ici, la fonction du regard trouve sa place, car elle peut être à l’origine d’un rejet. Rejet face à une anorma- lité subséquente à cette pathologie qui touche à l’intime du sujet. Elle pose inévitablement la question du rapport à l’au- tre. Les représentations et la symbolique sont saisies. L’at- teinte est socialement non montrable par conséquent moins acceptable. Elle met en exergue les notions de honte et de pudeur. Cette détresse-là est indicible, car la colostomie met en évidence la symbolique du déchet. Les sentiments sont d’autant plus douloureux en raison de la proximité d’avec les lieux et organes rattachés à l’acte sexuel et à la dimension érotique du corps. Cela influence le vécu du sujet au niveau relationnel et existentiel, cela touche la profondeur de son être. Cet article s’appuie sur des entretiens cliniques menés auprès de patients hommes et femmes porteurs d’une colo- stomie, âgés de 45 à 55 ans.Pour citer cette revue : Psycho- Oncol. 5 (2011).
Mots clésColostomie · Regard · Pudeur · Honte · Sexualité
Abstract Apart from physical suffering, clinical psycho- logists can withness within their work in oncology a kind of suffering which refers to the effect of the look on the
subjectivity. One of these suffering, usually unknown but still present, concerns the feelings of people who suffer from intestinal cancer and are carrying a colostomy. This suffering is not much talked about because it is still taboo. Here, the function of the look has its place because it can lead to reject against an abnormality subordinate to this pathology which affects the intimacy of the subject. This unavoidably raises the question of the relationships with the Other. Representa- tions and symbolics are at stake. The affect is not socially suitable for viewing, and consequently less acceptable. The colostomy puts in exergue the decency and shame notions.
It puts in evidence the symbolics of waste. The feelings and distress are more painful because of the proximity with the organs linked to sexuality and the erotic character of the body. It influences on relationship-linked and existential real-experience of the subject, it affects the deepness of his/her Being. This article is based upon clinical interviews led on male and female patients carrying a colostomy and being between 45 and 55 years old.To cite this journal:
Psycho-Oncol. 5 (2011).
Keywords Colostomy · Look · Decency · Shame · Sexuality
Introduction
Avant d’entamer cette réflexion sur la colostomie, il convient de se poser la question suivante : « Qu’en est-il de la différence au regard de l’autre ? Un handicap non visible existe-t-il ? ».
Une anecdote rapportée par une internaute peut apparaître comme significative :« Un jour j’étais avec une amie dans la file d’attente des toilettes d’un parc d’attraction. Seule celle des handicapés était libre. Mon amie est passée devant tout le monde et est entrée dedans. La foule s’est mise à murmurer et à me regarder de travers. Lorsque mon amie
S. Jeanroy-Beretta (*) Psychologue clinicienne,
Doctorante Faculté de psychologie, 12, rue Goethe, F-67000 Strasbourg e-mail : [email protected] DOI 10.1007/s11839-011-0309-3
est sortie, une femme s’est mise en devoir de dire tout haut ce que les autres pensaient tout bas : « vous devriez avoir honte…c’est un WC réservé aux handicapés ». Mal lui en a pris. Mon amie ne s’est pas démontée, elle a relevé son pull et lui a montré sa poche de stomie : « plus de côlon madame…c’est un handicap que je ne vous souhaite pas ».
Silence général.
La perte de l’intégrité corporelle, vécue comme une déchéance par certains aura pour conséquences un sentiment de rupture insupportable, une perte de liberté, un handicap.
Cette atteinte spécifique aux deux sexes semble induire un traumatisme psychique lié précisément au regard, regard sur soi dans sa dimension humaine la plus intime de la rela- tion à l’autre, et comme on peut par ailleurs le remarquer dans une autre atteinte particulière, le cancer ORL, avec lequel il peut être pertinent d’établir des relations, en raison de la dimension de séduction qui, dans les deux cas est convoquée. La problématique essentielle, sous-jacente mais récurrente, ignorée, voire éludée par le discours médical, est bien sur celle de la sexualité.
Les écrits médicaux, voire les formations en faculté de médecine ne font encore actuellement état que de phy- siologie, ne s’attardant pas sur la sexualité lorsqu’elle est mise en péril par la gravité de la pathologie. Les discus- sions sociologiques et philosophiques parlent vaguement de sexe, préférant se retrancher derrière la question du corps, du désir, dans sa dimension humaine en lien avec le souci de l’âme, survolant sans oser y toucher la question du ressenti psychique. Les seuls osant aborder ce sujet crucial sont les généralistes quelquefois et les urologues en cas de cancer de la prostate. Si le malade n’insiste pas, rien n’est dit. L’oncologue tente l’impossible, s’acharne à guérir mais n’a pas vraiment le temps. En a-t-il le désir ? N’évoquer que la fonction mécanique peut le protéger de ses fantasmes, des phénomènes de projection, d’identification auxquels les difficultés de son patient semblent l’exposer. Plus tard au détour d’une larme, le psychologue entend cette souffrance, impalpable mais combien réelle. Comment s’habiller, comment séduire ? Le miroir renvoie la vision de son propre Réel extériorisé : fascination et répulsion [12]. Ce même mouve- ment est observé dans les atteintes de la face. Comment faire l’amour avec une poche renvoie à comment embrasser avec un visage abîmé ? En parler peut paraître paradoxal dans ces champs où les représentations et symboliques conduisent l’individu à un scénario de mort annoncée, cependant qu’il s’agit d’une exigence au regard de la qualité de la vie.
Les pertes réelles induites par les amputations et autres modifications de l’image du corps peuvent bloquer toute activité relationnelle et sexuelle, lorsqu’elles induisent des sentiments de fragilité, de vulnérabilité, d’incertitude ou d’impossibilité à se vivre ainsi, à exprimer son désir.
Un regard stigmatisant et autostigmatisant Représentation et symbolique
Par rapport à d’autres cancers engageant les relations inti- mes, comme celui du sein et de la prostate, dont on fait plus de cas, s’entendent peut-être ici, davantage la baisse de l’estime de soi, la dérision, la désillusion, la dissimulation de la localisation, afin de ne pas s’exposer à des commentai- res imaginés désobligeants ou condescendants.
Ici les représentations sociales ne manquent pas d’être convoquées et jouent un rôle non négligeable dans les défen- ses mises en place par les patients. La localisation est un élément crucial et peut devenir pour certaines personnes, un point de fixation idéique, les maintenant dans un état de repli et d’isolement sur leur maladie : ne pas dévoiler son cancer afin de ne pas dire où, ce qui serait intolérable. Le témoignage d’une patiente atteinte dans la partie terminale du côlon et à l’anus est significatif : « j’ai honte…si vous saviez comme j’ai honte…vous vous rendez compte un cancer là…je ne montre même pas à mon mari…je ne veux pas que les gens sachent que j’ai un cancer, car je vais être obligée de leur dire où et ça je ne peux pas…ils vont croire que j’avais…enfin que je suis…on n’a jamais fait des choses pas normales…si c’était ailleurs ça ne me ferait rien…mais là…». Cette personne était persuadée que l’atteinte initiale au rectum ne pouvait faire suite qu’à des pratiques de sodo- mie. Entre des sanglots difficilement réprimés alternant avec des phases de sidération, elle a eu du mal à mettre en mots son état remettant en cause son éducation, ses croyances, sa culture, sa morale, ses représentations de la maladie mal pla- cée. Sontag [17] nous dit le désarroi de certains patients quant à la localisation : «le cancer est connu pour s’attaquer aux parties du corps (côlon, vessie, rectum, sein, utérus, prostate, testicules) dont on admet l’existence avec gêne.
Le fait d’avoir une tumeur suscite en général un sentiment de honte mais, compte tenu de la hiérarchie des organes, il est moins infamant d’avoir un cancer du poumon que de rectum. ».
Freud nous a enseigné la symbolique des fèces : cadeau tel que l’enfant l’expérimente à l’apprentissage de la propreté, qu’il a le pouvoir de donner ou de refuser. Il nous apprend que l’excrément, sa valeur et l’acte de son exonéra- tion constituent un vecteur essentiel des échanges symboli- ques entre l’enfant et ses parents jusqu’à ce que l’éducation impose une transvaluation qui fait basculer dans l’intime et le répugnant, ce qui était jusqu’alors indexé d’une valeur d’objet précieux. Par conséquent, ici peut aussi se poser la question de la régression vers les fonctions les plus primi- tives et celle des bénéfices de ce retour vers la fonction maternante. Les matières mettant en place le principe d’autonomie vont dans certains cas devenir instrument d’infantilisation : au-delà des problématiques liées à
l’appareillage, certaines épouses de malades peuvent se comporter et être vécues comme des mères envahissantes.
Michel : « Elle finit par m’exaspérer…au début j’étais content qu’elle m’aide…mais maintenant…elle est toujours inquiète d’une fuite quand nous sortons…par conséquent j’y pense tout le temps…pour ce qui est de nos relations…j’ai l’impression qu’elle ne me voit plus comme un homme et qu’elle préfère…». Dans d’autres cas le malade est satisfait :
« finalement avec ma poche…les choses du sexe…je n’ai vraiment plus envie…mais ma femme est formidable…elle s’occupe de moi…de toute façon je n’ai jamais pu changer ma poche tout seul…vous savez on la voit à l’envers…et je ne veux pas d’une infirmière à domicile…». Ces citations peuvent être mises en lien avec les actes portant sur les atteintes ORL aussi douloureusement ressenties. Les épouses de patients laryngectomisés, à l’instar de celles de nombreux colostomisés privilégient le soin, elles aident leur conjoint dans le nettoyage et la mise en place des prothèses :
« continuer de faire attention à son apparence permet à la fois de mieux supporter les moments difficiles…d’accepter le regard des autres et son propre regard sur les dommages physiques que la maladie peut causer »[2].
Enfin, d’autres symboliques peuvent être convoquées dans le cas de la colostomie. En premier lieu, celle renvoyant à la dimension érotique de cette partie du corps. Si le passage des matières n’est pas foncièrement un plaisir en soi, le sentiment de libération qui s’y rattache peut rejoindre l’éro- tisation qui, ici, est mise à mal. En second, la domination de l’autre au sein d’une hiérarchie, tel l’enfant au stade anal mettant en exergue, en référence à Freud, le Moi, le Je, le Non [4].
Quels que soient les mécanismes utilisés, quels que soient les bénéfices diversement ressentis, le vécu de chacun est d’autant plus appréhendé par l’idée de la souffrance et l’angoisse que le miroir se fait l’agent organisateur de la blessure narcissique.
Image blessée
Dans notre société où le paraître prime sur l’être, la mutila- tion corporelle s’entend comme une blessure non seulement physique mais plus sûrement narcissique aux conséquences psychiques non négligeables. Les standards de la mode ou de la publicité vont à l’encontre de l’image de la personne stomisée et l’adaptation est en lien avec les états mental, physique, émotionnel. Les patientes rencontrées avancent le même leitmotiv, tel celui de Sylvie : « je ne sais plus quoi mettre…en ce moment c’est la mode des choses moulantes…très peu pour moi…je me suis refait une garde-robe…jogging avec élastiques…et des chemises lar- ges…des grands tee-shirts comme pour ma grossesse…ça me déprime…je n’ai même plus envie de sortir habillée
toujours comme ça...avant je ne regardais pas forcément les autres filles…maintenant je ne fais que ça…».
La dimension socioculturelle est également en jeu. Une étude de Holzer et al. [11] a pu démontrer un impact plus négatif en lien avec l’origine géographique de patients stomisés de façon définitive. La qualité de vie est significa- tivement moins bonne pour les patients du Sud de l’Europe et pour ceux d’origine arabe et asiatique. Ce qui ne semble pas surprenant compte tenu de leur culture dans laquelle l’hygiène du corps, sa pureté sont des valeurs fondamenta- les. Comme pour corroborer cette recherche, Djamila d’ori- gine magrébine : «vous savez maintenant je ne vais plus au hammam…je ne veux pas que les autres me voient…le ventre c’est aussi la maternité…et puis il y a les massages…les huiles pour le corps…c’est très important chez nous…je n’ai plus envie…d’ailleurs rien ne me parfume plus…avec ce morceau de plastique et puis l’odeur…toujours…je suis sûre que je sens mauvais…». Les sociologues nous disent qu’il existe une vectorialisation du lien social selon des critères esthétiques, et à partir de laquelle le beau est valorisé, le laid dévalorisé.
Beauté et laideur
Tant l’étude des représentations que celle des dimensions symboliques laissent entendre la souffrance par rapport à l’image corporelle blessée, comme déchue dans sa dimen- sion de séduction. Là, faire appel aux notions de beauté et de laideur apparaît pertinent dans la mesure où elles sem- blent en lien et tentent de recouvrir l’aimable et le non aimable, induisant des sentiments troublés quant au Soi. Le patient stomisé se sent défiguré, brisé dans son apparence, repoussant dans ses effluves. C’est dans ce sens que les pro- cessus psychiques à l’œuvre peuvent être similaires à ceux utilisés dans l’expérience subjective de la laideur. Laideur considérée dans sa double polarité, vécue face à ceux que l’on considère comme laids, et telle qu’elle est éprouvée par celui qui ressent cette impression dans sa dimension sociale et libidinale, induisant une blessure narcissique.
Blessure qui tient au fait que ce que nous nommons laid, nous le rapprochons de ce qui n’est pas aimable, de la même manière que ce qui n’est pas aimable est considéré comme laid. Ainsi, le corps marqué par la stomie fait l’objet d’une double dévalorisation narcissique et esthétique, la défaillance narcissique entraînant la dépréciation esthétique.
Pour Freud, le corps laid est aussi un corps déplaisant, et pour lui l’émotion esthétique dérive de la sphère sexuelle.
Il nous dit que ce qui est beau a un rapport aux sensations sexuelles et procure du plaisir, le laid selon lui serait source de déplaisir, et c’est la valeur de plaisir qui confère au corps une valeur esthétique. Or, plaisir et déplaisir sont des affects qui évoluent ou coexistent dans l’ambivalence. Pour exem- ple dans les cas cliniques rencontrés, les paroles de l’époux
de Catherine, traduisent encore des sentiments pour elle, mais il n’aime plus le corps de sa femme depuis la stomie, le renvoyant à ses propres inquiétudes de séducteur sur le déclin, comme en reflet à ses manques. Catherine remarque avec ironie qu’elle ressent son regard comme un miroir qu’il lui tend, son « anormalité»suscitant une agressivité qui se retourne contre celui qui en est la cause : «il ne m’accepte plus comme je suis…il attache beaucoup d’importance à l’esthétique…je ne…enfin vous voyez…moi je n’ai plus de désir…et pour lui je ne suis plus une belle femme…il est bloqué…ça le rend agressif et moi aussi…il est plus âgé que moi…j’ai souvent aussi envie de lui dire qu’il n’est plus aussi athlétique qu’avant…je lui en veux…». Le désir peut-il être stoppé par un regard, une représentation ?
Ces interrogations peuvent rappeler les propos de Sylvie lorsqu’elle parle douloureusement du détournement du regard de son mari « je le vois…il évite mon regard…il évite de regarder mon corps…ce n’est plus comme avant… j’ai l’impression que je le répugne…d’être sale…des fois quand je me regarde dans le miroir je ne vois plus que ça…et d’autres fois je regarde le reste et il y a des parties qu’il pourrait caresser…il dit qu’il m’aime mais qu’il ne peut pas…mais je ne suis pas que ça… ». Le regard de l’autre stigmatisant, envahit le champ de sa pensée au point qu’elle éprouve maintenant de l’ambivalence face à ce corps qu’elle pensait toujours beau et pose un autre regard sur elle, sur lui, lui pouvant être entendu autant comme son corps que comme son époux.
Image déformée dans laquelle ni le malade ni le partenaire n’ont envie de se reconnaître évoque la destruction, l’incom- plétude, la mort. Pourtant, l’autre est toujours là, lui-même, comme nous le dit Francis Bacon :« La chair pourrissante, l’animalité de l’homme, c’est encore moi. Le corps vieillis- sant, malade, mourant, mort, c’est toujours moi. Les repré- sentations de la laideur du corps me représentent tout autant, sinon plus que la beauté du corps »Mais l’étrangeté est là.
Corps inconvenant
Inexistence de la frontière dedans / dehors
Les patients évoquent tous le fait que la peau ne fait plus contenance, même s’ils ne l’expriment pas en ces termes, induisant l’étrange sensation d’être un individu ambigu. La vue de leur intérieur qui s’écoule les déstabilise véritable- ment, au sens du regard sûr, donc de la connaissance du réel de leur corps dans tout ce qu’il a d’indicible et d’animal.
Ce qui ne se voit pas derrière ne doit pas se voir devant, c’est pour eux une question de dignité, de respect, renvoyant à l’analité, à l’intimité, qui, ainsi exposées, engendrent des angoisses narcissiques. Ce Réel dans son lien étroit avec le
« reste de terre », l’encore archaïque qui subsiste dans notre
inconscient est mis au jour de façon brutale au moyen de cette béance induite par un simple appareillage. Béance phy- sique laissant s’échapper le malsain, le nauséabond, pouvant renvoyer à une béance psychique laissant libre cours à la non-contenance pulsionnelle, à la représentation d’une unité corporelle menacée de morcellement. La clinique montre que cette vision de l’interne extériorisé va déclencher en rétroaction une succession d’attitudes reflétant des mécanismes psychiques qui vont influencer l’équilibre psychologique à partir d’un « Moi-Peau » troué. Il y a bouleversement de l’image du corps inconscient [6] :
« nous savons que notre « moi » est notre corps, et ce qui fait frontière entre nous et les autres est la peau…cette image du corps est inconsciente…est bien une image faite d’expé- riences d’émotions et constitue notre sentiment d’être soi et de pouvoir se reconnaître…ne pas pouvoir se reconnaître c’est être étranger à soi-même… »Ici encore une certaine similitude avec les patients laryngectomisés peut être enten- due. Il existe véritablement la crainte, la peur ou le recul devant la vision du « trou », dans un cas avec à l’appui la vision de la poche remplie, et dans l’autre le souffle d’air qui prend une trajectoire inhabituelle, mettant en exergue cette inexistence de frontière entre le dedans et le dehors, induisant toutes sortes de fantasmes, laissant libre cours à l’imaginaire de chacun.
Moi-Peau troué
En référence à Anzieu [1], la peau met en correspondance le dedans et le dehors. Le Moi-Peau correspond à un besoin essentiel, celui d’une enveloppe narcissique assurant à l’appareil psychique la certitude et la constance d’un bien- être de base. Il est une autoreprésentation produite par une première différenciation entre le Moi psychique et le Moi corporel. Le Moi-Peau et la peau par analogie possèdent deux qualités essentielles : établir des barrières et filtrer les échanges. La fonction d’enveloppe contenante, unifiante, d’intersensorialité, d’individuation, de surface de soutien de l’excitation libidinale, peut avoir en contrepartie celle d’autodestruction. Lorsque cette entité mixte soulignant le rôle du corporel dans l’articulation des mouvements internes et externes par une dynamique psychique est mise à mal, de quelle béance parle-t-on ? La stomie, solution mécanique acceptable pour le chirurgien l’est moins pour le patient, car cette opération n’est pas seulement intrusive ou invasive, elle exhibe, représentant un bouleversement de l’image inconsciente et contenante, posant la question : « être ou avoir un corps ». Cette enveloppe trouée fait basculer la conscience, dessine une autre limite et paradoxalement une non limite. L’être humain est le seul à pouvoir se reconnaître dans le miroir et à se saisir comme sujet incarné, exposé au regard des autres. Ici le regard achoppe sur la stomie disgra- cieuse, désignant l’étrangeté de la chose. Ce corps qu’il est
ou qu’il a, l’offense. Le fait que l’on touche à cette frontière peut sidérer le patient au point qu’il ne peut plus élaborer ses pensées, le dedans s’écoule dehors. De plus, la discordance par rapport à la réalité physiologique amène le sujet à une réalité où se mêlent confusément Réel et Imaginaire et qu’il peut explorer de manière douloureuse. Le corps de l’individu ne semble plus être partie constitutive de sa subjectivité. Il fait l’expérience d’un corps signe, écriture d’un avenir incer- tain : c’est le deuil et la perte d’un Soi s’échappant par cette béance menaçant l’intégrité physique, frontière ouverte menaçant l’intégrité psychique d’un sujet se sentant trahi et souillé. Un patient dira :« c’est l’horreur…c’est comme si je voyais une partie de moi qui s’en va…je ne supporte pas… mes pensées partent en même temps…je ne pensais pas que j’étais aussi dégoûtant à l’intérieur…».
À partir de là se pose la question du dégoût qu’ils éprou- vent et/ou qu’ils pensent que les autres éprouvent, la question de la honte et celle de la pudeur.
Ambivalence du ressenti Dégoût
La notion de dégoût peut rejoindre celle « d’abject » déve- loppée par Kristeva [14]. Abjection, du latinabjectusrenvoie à ce qui inspire la répulsion et le dégoût, voire à ce qui est méprisable. Cette définition est à retenir dans son double sens physique et symbolique. D’un côté nous avons l’abjec- tion physique et de l’autre l’abjection psychique, car le sym- bole est atteint, de même que la représentation. L’image du corps apparaît comme destituée. Le dégoût semble résider dans cette part destituée de l’image, autant celle du sujet dans son miroir que celle regardée et renvoyée par l’autre comme en identification potentielle à un autre comme un autre soi-même et qui renvoie au réel de la matière corpo- relle, insoutenable. Catherine et Sylvie parleront d’une répu- gnance à se voir, à ce qu’elles supposent que les autres voient et sentent, aux salissures malheureusement fréquentes sur les vêtements, à la curiosité parfois malsaine de l’entou- rage, à la fuite du regard de celui qui dit aimer. Catherine :
« vous m’imaginez sur la plage en maillot de bain…même une pièce…non je ne pourrais pas…»,« j’adorais la linge- rie…depuis la pose de la poche…cela fait plus de six mois que je n’ai rien acheté…et puis rien qu’à imaginer l’essayage avec une vendeuse à côté…». De même Sylvie :
« depuis le début j’ai renoncé à aller à la piscine avec ma fille…s’il y a une fuite…c’est dégoûtant…même à la salle de bains…maintenant je m’enferme…je ne voudrais pas qu’elle ait cette image… ». Quelquefois les soignants en parlent, certains par rapport aux matières vues et malodorantes, telle une aide soignante : « j’ai toujours du mal avec ces patients…pour les soins…rien que de regarder j’en ai la
nausée…pourtant je devrais m’y faire… ». Les difficultés semblent similaires avec les patients atteints à la face, où souvent le port d’un masque en raison de l’odeur s’avère nécessaire, significatif parfois d’un rejet pour le patient.
Jean, lui associe ce dégoût « organique » à un autre plus profond, marquant par là une importante perte d’estime de soi, un dégoût de la vie plus ou moins masqué par le dégoût de ses excrétions apparentes. La stomie de Jean, plus semble-t-il que la maladie a cristallisé un malaise plus cir- conscrit qui le porte à l’incapacité d’apprécier la vie, passée et actuelle.« Avec ça je ne peux plus rien faire…un vrai petit vieux …ce truc me dégoûte…je me dégoûte avec les odeurs…et en plus les bruits…». Les autres patients n’ont pas manifesté autant de dégoût de soi que lui. Ils ont parlé d’aversion d’une partie, voire de la totalité de leur corps, de sentiments ambivalents, de difficultés à dire l’intimité, la nudité, tantôt avec colère, tantôt avec des larmes, mais tous ont évoqué la honte et la pudeur.
Honte
Dans cette clinique, une grande délicatesse doit être obser- vée, car traiter de la honte et/ou de la pudeur, dites par les patients, c’est toucher au plus profond d’une intimité qu’il peut être dangereux d’approcher, d’autant plus que les repè- res psychanalytiques sont peu nombreux ou flous, limitant de fait un appui théorique. Freud n’a pas établi précisément une métapsychologie ni une clinique de la honte, il la rencontre comme affect ou formation réactionnelle dans les névroses. Pour Levinas, la honte se fonde sur l’impossibilité d’échapper à soi-même [13] :« la honte c’est précisément le fait d’être rivé à soi-même, l’impossibilité radicale de se fuir pour se cacher à soi-même ».
La description de Levinas souligne combien le regard de l’autre colle à la peau et à l’être qui en fait l’expérience, au point qu’il devient le propre regard du sujet sur lui-même et qui le projette dans « l’irrémissible présence de moi à soi-même ». Une expression souvent dite par les patients
« s’enfoncer à mille lieues sous terre », traduit bien ce double mouvement contradictoire par lequel le sujet cherche par tous les moyens à échapper au regard d’autrui et de lui- même, tout en étant dans l’impossibilité de le faire. Pourrait- on dire que la personne stomisée fait l’expérience subjective spécifique, signalant comme une transgression par rapport à un fonctionnement humain ordinaire, renvoyant à l’inconve- nance de ce qu’il expose ou croit exposer. Freud [8] disait dans un texte sur l’analité :« le sale c’est ce qui n’est pas à sa place ».
Mais l’élément essentiel rencontré au cours de cette étude est le fait que la honte provoque l’isolement, qu’elle est un élément perturbateur dans ses conséquences dépressives, au sein de la vie émotionnelle du sujet. Cette honte-là ne se partage pas, s’inscrit dans l’intime, est œuvre de solitude.
Réalité bouleversée par la rencontre avec ce qui est venu briser une unité. Une part interne semble effractée et la honte peut se souligner comme une marque négative de l’identité : « je ne suis plus comme les autres » dira un patient, affirmation d’une douleur qu’elle initie et d’une image subjective qu’elle brouille. Ici la honte renvoie à la localisation et à la fonction détournée. Il faut maintenir le secret puisqu’il renvoie à quelque chose de sale et qui peut devenir la substance même de l’identité du sujet. Cette réfé- rence à l’identité peut être centrale ici, car le caractère de la honte éprouvée se constitue à partir d’un élément nouveau dans la personnalité et l’histoire du sujet et sur laquelle il n’a pas de prise, mais en même temps devenir partie intégrante de lui-même, redéfinissant l’ensemble des valeurs auxquel- les il est attaché. La honte des personnes rencontrées à partie liée avec la clinique rencontrée dans les signifiants : nettoyer, déchets, odeurs, bruits, traces, et avec la dialectique du dedans/dehors, du dissimuler/montrer qui peut se traduire sous une forme d’agressivité autodestructrice. Catherine refuse désormais de sortir, surtout d’aller dans les magasins de vêtements, ceux de lingerie dont elle était friande, sa vie sociale se rétrécit parce qu’elle ne veut pas que les autres sachent et imaginent. Très belle femme avec une position sociale avantageuse, elle semble atteinte dans son identité même. Elle dit se découvrir réduite à un être misérable, un rebus. Ici, peut être évoquée la dimension anale de l’identité à quoi se trouve alors assimilé le sujet : la honte serait l’ombre de l’abject tombé sur le Moi [14], et dite par Jean au travers de ses propos suicidaires maintes fois répétés :
« je ne vaux rien…je ne suis plus capable de travailler…je finirai par me foutre en l’air…». Les propos de Sylvie sem- blent être en lien avec une blessure ancienne, une souffrance non dite renvoyant à son enfance :« déjà quand j’étais petite mon père me traitait comme une merde…des fois j’ai l’impression qu’il avait raison…avec ça c’est pareil…».
Freud disait que tout sentiment peut être déplacé, cela est valable pour la honte entendue ici. Certaines personnes disent avoir honte de quelque chose mais c’est une autre qui leur fait honte, s’inventant à eux-mêmes une fausse cause, une honte peut en cacher une autre. Honte envahissant le champ de la pensée chez Sylvie et qui semble en relation avec une autre comme en superposition : honte de sa situa- tion sociale, du chômage et de l’inaction de son époux, de l’obligation de vendre la maison. Là aussi, elle a le sentiment que son père avait raison. Elle perd son estime d’elle-même en même temps qu’elle commence à dévaloriser son époux, avoir honte de, et pour lui.
Chez Jean, la honte porte sur le sentiment d’existence, la valeur de soi aux yeux des autres, renvoyant à la mise en échec des trois fonctions, contenance, filtre et protection.
La honte de son incapacité dans ses activités quotidiennes, gêné dans ses mouvements physiques par la stomie, n’a d’égale que celle qu’il évoque quand il pense à son incapa-
cité d’il y a quelques années à transmettre son amour de la terre à son fils avec lequel il n’entretient plus que de vagues relations. Une dépression sous-jacente vient d’être réactivée à l’occasion de la maladie et de la pose de la stomie qu’il pensait ne garder que quelques jours. Il semble effondré. Il survolera à demi-mot la question des relations intimes, qui, visiblement ne se parlent pas chez lui, mais dira qu’il ne se considère plus comme un homme, qu’il ne supporterait pas que ses amis, paysans comme lui, sachent. Et c’est en raison de cette honte que Jean gère seul ses soins, il ne peut envisager une aide de son épouse, encore moins un regard.
« …je ne peux plus me pencher pour travailler aux champs…même pas le jardin…ça me gêne dans mes mouve- ments…de toute façon je n’étais déjà plus bon à rien…je n’ai même pas été capable de transmettre l’amour de la terre à mon fils…je ne veux d’aide de personne…j’aimerais mieux être tout seul…».
Les patients éprouvent des difficultés à élaborer la honte et la pudeur quant à leurs fonctions naturelles et sexuelles, car leurs sentiments sont confus, complexes et entremêlés dans le discours, cependant qu’ils essaient une distinction :
« les déchets apparents…c’est la honte…mais avec la poche…il faut la dissimuler c’est une question de pudeur…».
Pudeur
Pour Freud [9] il semble que ce soit la notion de digue psy- chique qui prévaut, au service de ce qui se trouve désigné comme les forces civilisatrices, mais il n’interroge pas vrai- ment la pudeur. Il nous parle de la pudeur chez l’enfant à propos du petit Hans [10], comme le refoulement de l’exhi- bitionnisme, force opposée au voyeurisme, la subordonnant à la sexualité.
Seltz en donne une définition [16] :« elle est une gêne, sincère ou feinte, devant les choses qu’on voit et qu’on ne devrait pas voir ou que l’on montre contre son gré. Dans un cas c’est celui qui voit qui éprouve la pudeur, dans l’autre cas c’est celui qui montre. Mais toujours le regard est au premier plan : quelque chose est vu et n’aurait pas dû l’être ».
Pour Scheler [15] la pudeur contribue : « à cacher les parties sexuelles, à la fois objets de désir et de plaisir, mais aussi les organes d’évacuation et de défécation, causes de dégoût ».
Bologne [5] la présente comme un rapport à l’autre et la définit comme :« honte anticipée, prise de conscience d’une faiblesse ou d’un interdit qui nous retient d’accomplir une action ».
Le caractère indissociable entre honte et pudeur peut s’en- tendre dans les propos recueillis :« vous savez…j’ai honte… enfin je ne sais pas…c’est plutôt une question de pudeur… c’est les deux à la fois…c’est difficile à trouver les mots…et
puis il y a des choses qu’on ne dit pas…enfin ça me ferait honte de les prononcer…oui c’est ça c’est à cause de ma pudeur ».
Réflexion
Selon les dires des patients, la pudeur peut être envisagée comme un sentiment pouvant voiler, comme ériger des défenses afin de protéger le sujet contre les risques d’une intrusion d’autrui dans la sphère intime, et la honte comme l’expression du sentiment que l’intrusion a déjà envahit le champ de la conscience. Ici la pudeur semble se situer dans une sorte d’inhibition protégeant de l’exhibitionnisme et du voyeurisme, et la honte semble se rattacher au sentiment d’exclusion, c’est-à-dire ne plus être comme les autres en raison des matières sur l’abdomen. Pour nombre d’auteurs, la dignité humaine, la pudeur et la honte sont indissociables et se signifient par le regard humain. Et le regard dans cette problématique devient fondamental dans le sens où le désir sexuel passe souvent en premier lieu par la vue, avant le toucher et le sentir. Ces trois modalités sensorielles, directe- ment sollicitées vont participer à la détresse psychologique.
Détresse psychique Face à la sexualité
Elle est palpable, plus ou moins exprimée en termes d’affects dépressifs, et vécue différemment selon le genre ; elle est également en lien avec la honte et la pudeur. Les hommes disent plus la honte, les femmes, la pudeur. L’essentiel à retenir est que ces deux affects sont présents dans la relation.
Ils mettent au premier plan la dimension sexuée du corps saisi dans sa nudité déformée, et la dimension fonctionnelle saisie dans son incapacité naturelle. La transformation de l’image du corps induite par la stomie positionne différem- ment le rapport désirant à ce corps. Malgré les soins, le res- pect et l’affection dont la personne est entourée, le désir de l’autre à son égard et son désir pour l’autre sont modulés. La honte et la pudeur peuvent amenuiser la libido disponible, celle qui est nécessaire pour aimer et investir, dès lors com- ment aimer si on éprouve de la honte de soi, si on ne s’aime plus ?
Dans bien des cas, en raison d’un sentiment de culpabi- lité, d’une attitude protectrice ou maternante, il y a transfor- mation des rôles, donc des relations. La vie de couple est modifiée. Certains mettent leur sexualité en retrait, car ils ont la crainte de ne plus être belle et attirante, ou de ne plus être viril et performant. Les femmes se sentent blessées dans leur désirabilité, souffrent énormément face à l’atteinte corporelle, à leur image dans le miroir, et cherchent souvent des explications organiques chez leur gynécologue, verbali-
sent plus et essaient de trouver des solutions. Les hommes semblent atteints dans leur performance, utilisant le déni de la gravité ou l’humour avec leur médecin, pour se dégager de leurs angoisses, ou tiennent des propos dépressifs, ou encore sont bloqués dans une impossibilité de verbalisation. Tous ont la crainte d’une fuite durant les rapports sexuels et préfèrent se retrancher dans l’isolement et l’abstinence. La qualité de vie est affectée, la baisse de la libido est impor- tante, la communication avec le médecin rebutante [6].
Même lorsque des techniques médicales leur sont proposées, peu les exploitent, car ils ne se sentent pas « naturels ». Le témoignage de Jacques est significatif : « le désir…je l’ai toujours…des fois ça me rend fou…parce que je sais que ma femme a envie aussi…mais après les caresses…les pen- sées sont là…alors moi c’est pfuitt…on a peur tous les deux…le toubib m’a prescrit des piqûres…mais ça nous plait pas…il faut être prêts quand ça fait effet…on n’ose même pas se regarder…alors on va attendre…oui du désir on en a…mais une fois ça a lâché…je ne souhaite ça à per- sonne…». L’exposition de l’intimité, de l’analité lorsqu’elle survient est intolérable, se manifeste comme une « angoisse narcissique » si l’on entend par là la menace sur l’apparte- nance à la communauté humaine. La sanction pour le sujet peut se traduire dans l’éloignement et le rejet. Dans ce cas, comment résoudre la problématique de la sexualité, car même si l’amour reste, comment accomplir des gestes en portant sur soi quelque chose rappelant sans cesse la maladie et sa particularité indécente. Comment associer sa nudité d’avant, source de plaisir, quand le sujet se perçoit comme dans l’exposition à l’étrange ?
Mécanismes d’adaptation
La gestion de la sexualité chez les personnes stomisées génère des attitudes diverses. Elles essaient de trouver des adaptations physiques et psychiques possibles pour relancer le désir ou pour canaliser les pulsions, les orienter ailleurs, consciemment ou inconsciemment.
Certains utilisent la résignation. Dans ce cas l’abandon et le conflit peuvent servir de base aux échanges, et les méca- nismes inconscients sont sollicités à l’extrême pour se défen- dre des angoisses de perte ou de mort que suscite le corps abîmé qui réveille aussi haine et culpabilité. Tel le mari de Catherine :« j’en ai assez cela fait six mois que ça dure…on ne fait plus rien…j’ai besoin d’une activité sexuelle régu- lière même à mon âge… ». Catherine présente des affects dépressifs et est en pleine ambivalence partagée entre des sentiments de culpabilité de ne pas satisfaire les désirs de son époux et une haine à la fois envers son propre corps déformé et envers son époux, se sentant objectivée :« avec le temps je m’habituerai peut-être mais je me sens laide… pas désirable…il y a des moments où je me sens mal de
refuser…et à d’autres cela me plait de le voir souffrir… j’étais encore fière de mon corps pour mon âge…mais je ne suis pas qu’un corps…j’ai l’impression qu’il ne me voit que comme…».
Ailleurs peuvent s’observer des mécanismes hystériques de dramatisation du corps afin peut-être de se situer dans une toute puissance face au conjoint non atteint, dans une forme de séduction via la maladie, créant ou recréant une dépendance réciproque. Ils semblent présents chez Sylvie lorsqu’elle attire et repousse à la fois son mari, l’encourageant ou le dénigrant dans ses agissements et ses manques, ses qualités et ses faiblesses : « c’est moi la malade…je veux lui faire plaisir…je sais que je le dégoûte…lui il ne fait rien pour que ça s’améliore…des fois je lui en veux c’est terrible…mais je n’ai que lui…et il a peur sans moi…je veux qu’il ait envie de moi et en même temps je ne veux pas qu’il me touche…».
L’époux de Sylvie est déchiré n’acceptant pas que le corps désiré de l’autre soit devenu comme un corps « sale » et confiera douloureusement : « j’ai l’impression d’être un monstre…quand ma femme accepte quelques caresses… c’est moi qui arrête…si la poche craque…c’est pourtant elle la malade…mais ça me dégoûte…si seulement je pou- vais faire moins attention…de toute façon depuis quelques mois je dors souvent dans le salon sur le canapé…ça évite beaucoup de discussions… ». Des mécanismes d’isolation, des attitudes de négation sont également à l’œuvre, ils ne sont pas bien vécus par l’entourage qui sent le malade se replier sur lui-même, se couper de toute démonstration affec- tive qui le fragiliserait peut-être davantage, comme Jean raconté une fois par sa femme :« il ne dit rien…passe des heures entières dans son fauteuil…il rumine…il n’a jamais voulu que je l’aide pour les soins…il ne veux pas me mon- trer…il me repousse…alors les caresses ou les baisers…ou alors il rentre dans des colères pas pensables…et surtout il m’accuse d’infidélité…il est devenu jaloux et méchant…».
Certains diront que leur sexualité est changée, que le rapport à l’autre passe par la sensualité, que les caresses et la tendresse suffisent à leur plénitude. Aux rapports sexuels se substituent des gestes de tendresse et d’affection, une autre façon de dire et de faire l’amour, à l’aide d’autres modalités sensorielles :« sensualité du regard…délicatesse du toucher…effleurement d’une peau satinée devenue plus réceptive…»confie le même Jacques resté optimiste malgré ses manques et difficultés. La sexualité prend un autre visage : réinvention d’une nouvelle sexualité ? Jacques est le seul mettant un point d’honneur à mettre en exergue cette question, à garder un certain humour sur sa sexualité, mais cet humour n’est-il pas un magnifique et imparable méca- nisme de défense face à l’angoisse de mort, un processus de refoulement contre une évidence morbide ? Malgré sa volonté d’avoir recours aux artifices et son espoir d’avoir des relations comme avant l’opération, il semble que Jacques
a déjà entamé inconsciemment un travail de deuil d’une partie de sa sexualité, voire une élaboration de sa fin de vie non seulement libidinale mais réelle.
Cet humour peut se signifier comme une sorte de négation de l’angoisse dépressive, adaptative, permettant de maintenir sous contrôle l’anxiété, le sentiment d’impuissance face à l’inéluctable, ainsi que les émotions douloureuses.
Certains semblent dans le déni des dysfonctions disant que rien n’a changé, voire que le désir est différent, qu’ils font plus attention l’un à l’autre :«…depuis la pose de la poche…enfin il a fallu du temps…mais c’est à la fois pareil et différent…c’est comme si c’était plus pensé…»: méca- nisme de défense ou réalité ?
D’autres évoquent une possible érotisation autour de l’appareillage : « mon cancer n’a rien changé…notre vie sexuelle…pareil…la poche je l’entoure de dentelle…ou je la mets dans un petit cœur de velours…vous savez il existe des trucs très bien…»: refoulement de l’angoisse de mort dans une tentative de défi ?
Certains aménagements semblent indispensables. Ici encore le lien avec les personnes porteuses d’une laryngec- tomie peut être établi, renvoyant aux changements inévita- bles dans les relations intimes : absence de baisers ou de caresses à proximité des régions lésées, dormir dans des chambres différentes, même si la tendresse et l’amour sont toujours présents. Certaines personnes sont sidérées, désarmées, angoissées. Même si l’amour est toujours là, la symbolique, la localisation sont des facteurs aggravants. En référence aux interventions au XXIVeCongrès de la Société française de psycho-oncologie en 2007 à Strasbourg
« Sexualité et Cancer » : il ou elle ne sait plus comment parler au partenaire, le, la regarder, le, la toucher :« depuis mon cancer…il me considère comme une porcelaine…il a envie mais n’ose pas me toucher…», « non seulement son cancer…mais sa poche me paralyse… » S’entremêlent la crainte du toucher, mais plus sournoise, consciente ou inconsciente, l’image intolérable pour beaucoup, insuppor- table à voir, véhiculant les représentations qui se rattachent à cette prothèse en particulier.
Possibilités offertes au patient Rôle du psychologue
Il apparaît cependant possible de réintroduire une dyna- mique du désir chez certains couples, en premier lieu grâce à la parole. Des tentatives d’élaboration de modalités adaptatives doivent être mises en œuvre, en dépendent la survie du couple et son équilibre psychosexuel. Le patient a besoin de comprendre le sens des bouleversements liés à sa maladie, de mettre en mots sa détresse.
À l’aide d’entretiens cliniques, une réorganisation psychique autour d’une stomie peut restaurer l’image et être efficiente pour le patient quant à son vécu relationnel et sexuel. Le clinicien doit faire office de médiateur, orien- tant vers des spécialistes, proposer des entretiens conjoints et séparés, essayer d’aider les personnes à saisir ce qui se joue pour l’un comme pour l’autre, les soutenir psychiquement afin de leur éviter de basculer, ce qui introduit en premier lieu à un travail de restauration narcissique au cas par cas en respectant leur temps psychique. À l’aide de son cadre psychothérapeutique il fait office de fonction contenante.
Grâce à la parole, il peut permettre un cheminement psy- chique, et en premier lieu prévenir la survenue de troubles concomitants.
Son rôle est également d’informer le soignant des consé- quences de cette souffrance spécifique sur la qualité de vie de son patient. «Il doit…expliquer un certain nombre de points techniques et éthiques de son travail afin d’intégrer les trans- ferts latéraux des soignants qui critiquent consciemment et inconsciemment les effets immédiats visibles de la psychothé- rapie (la fameuse remarque des infirmières à l’égard du psychologue qui « fait pleurer les malades ») »[3].
Des groupes de paroles créés par des professionnels en partenariat avec des associations mettant en lien des malades, des stomathérapeutes, des conseillers conjugaux, des sexologues, des médecins pourraient être mis en place en de nombreux endroits, en premier lieu au sein des pôles hospitaliers.
Les conditions essentielles souvent avancées à ces mises enœuvre psychothérapeutiques s’avèrent être le budget, le temps, l’articulation des modalités. Mais si l’on examine cette problématique plus avant, qu’en est-il du regard, de la volonté ou motivations du corps médical ?
Complexité de la médecine
Sommes-nous parvenus à une adaptation opposant un regard clinique à une clinique sans regard ? En marchant sur les traces d’Hippocrate la médecine s’est perfectionnée. Mais les avantages que la clinique reconnaît à l’observation sont d’une autre nature que les prestiges que lui prêtait la tradition antique. Ils sont devenus à la fois les privilèges d’un regard pur, antérieur à toute intervention, fidèle à l’immédiateté et ceux d’un regard équipé d’une armature théorique. Dans la thématique du clinicien, la pureté d’un regard est liée à un certain silence qui permet d’écouter. Le déplacement du regard dans l’espace du visible et de l’invisible réorganise le champ des savoirs. Une nouvelle interprétation de la mala- die voit le jour avec les interventions de l’anatomoclinique, l’anatomie pathologique, la physiologie. Le corps médical s’est déplacé en raison de la désacralisation du corps, sépa- ration cartésienne des maladies du corps et de l’âme. Loin de vouloir opposer une médecine de la « sensation » à une
médecine de la « mesure », le regard peut réaliser leur arti- culation, parce qu’il invite au calcul. Il s’avère que l’effica- cité de l’observation médicale est conditionnée par des perspectives mesurables. Mais souvent le constat est que le regard médical domine le corps, le réduit à des chiffres, à des fonctionnalités ou dysfonctions et ordonne le soin.
Si la vigilance des médecins baisse face à ces « miroirs » que sont les radiographie, échographie, scanner, IRM, etc., le risque est d’identifier la médecine à un simple utilitarisme.
Actuellement, il semble s’opérer dans certains domaines comme une régression, plutôt une progression régressive.
Car, ce ne sont pas les progrès qui sont en jeu, mais les effets qu’ils produisent sur la clinique. Le regard du praticien devrait être situé à une place où désirer n’empêche pas la mesure et inversement. Le regard change de nature s’il objective. Il peut être scrutateur et persécuteur, devenir le mauvais œil qui regarde partout, qui doit tout dévoiler, décomposant l’image du sujet. Ce regard-là ne cille pas, ne s’accommode pas, il est froid sans empathie. «Le chirurgien n’est plus devant le patient. Il est à une console de travail avec une vision en trois dimensions extraordinaires. Grâce aux instruments optiques introduits dans le corps, il peut se promener presque partout dans les vaisseaux ou les organes.
Le chirurgien de demain, c’est la génération Nintendo. » Ainsi, s’exprime Jean-Paul Davant [7]. La médecine tient- elle encore au patient ? Où est le sujet ?
En cancérologie comme ailleurs, l’idéologie prévalente est celle du tout voir : l’image virtuelle sur un écran doit devenir une image réelle à laquelle le patient doit s’identifier pour s’authentifier. Il existe le regard qui questionne, dévalorise, ment ou affole. Du regard lourd, chargé d’angoisse, au regard où manque l’expression, banalisé, les patients font « avec ».
Ils sont le relais de la détresse, de la peur, de la projection.
L’identification est sous-jacente, les regards se croisent, s’interpénètrent dans un contexte où chacun a peur d’une lecture sur le visage de l’autre. Les soignants craignent la confusion et l’ambivalence projetées par les altérations, les appareillages, les odeurs, les trous. C’est une succession de pensées qui désignent à une place parfois paradoxale, entre désir d’entrer en relation et hésitation à dire.
Difficulté du dire
La sexualité a fait son entrée dans ce monde scientifique, lequel pendant longtemps ne s’est intéressé qu’à la patho- logie des organes et aux conséquences. Avec elle la difficulté du « dire ». Actuellement, c’est le terme de « fonction sexuelle » qui domine le discours médical. Il sert à caracté- riser et évaluer la fonction érectile. La médecine semble se centrer sur le fonctionnement des organes en vue de la réa- lisation de l’orgasme, ou de la reproduction sans tenir compte des aspects subjectifs, des dimensions relationnelles et des approches cliniques fondées sur une approche
holistique ou globale du patient. En témoigne Jacques, à qui l’oncologue a proposé des injections :« j’ai l’impression de faire l’amour sur commande…pire comme un robot…le toubib…il est sympa…mais je n’ose même pas lui dire ce que je ressens…».
Aborder la sexualité fait partie de l’approche d’une per- sonne et pourtant la médecine semble vouloir continuer à se limiter au dysfonctionnement. Questionner la sexualité doit faire partie du rôle de l’oncologue, mais en même temps, l’intimité réclame discrétion et délicatesse face aux blessures psychiques inhérentes à la maladie et à ses traitements.
L’approche de la sexualité en oncologie est complexe. Parler ou ne pas parler ? Certains patients le réclament, d’autres aimeraient seulement qu’on les invite de façon détournée à développer leur problématique dans l’espoir de mettre en place un début de dialogue, ne se rapportant pas systémati- quement à la dimension fonctionnelle de l’appareillage, au mieux une véritable communication faisant fi des tabous.
Assurément, la question qui se pose au médecin se situe dans le « comment le dire », question qu’il survole parfois, qu’il occulte encore trop souvent. Est-ce la question du contre-transfert des professionnels, des dimensions subjecti- ves, des représentations de la sexualité ? Est-ce celle de la maladie grave, de la mort, de leur investissement, de leur identité professionnelle ? Elle se pose aussi en raison du caractère contradictoire de la liaison entre cette pathologie porteuse de mort et la sexualité porteuse de vie et paradoxa- lement pulsion de mort en elle-même. Ce qui se traduit par des quasi-impossibilités d’élaboration. Quelques propos recueillis montrent bien à la fois ce retranchement et cette complexité du dire :
•
« Je suis mal à l’aise si un patient me pose une question de cet ordre…surtout si c’est une femme…et ce n’est pas mon rôle…même s’ils demandent des conseils…j’ai l’impression de pénétrer l’intimité…» ;•
« Généralement, je ne peux qu’indiquer des méthodes… des techniques à disposition…oui…je reste dans la tech- nique…et il y a tant de patients…le temps de consultation est court…mon rôle c’est d’exposer l’évolution de la maladie…d’expliquer les résultats d’examens…les proto- coles de traitements…quand ils n’en parlent pas…effec- tivement je ne demande rien…» ;•
« Ça arrive de temps en temps…alors j’oriente vers un confrère spécialisé…je suis médecin pas sexologue…».Ne faudrait-il pas introduire des modules d’apprentissage, des formations, des rencontres, offrir la possibilité aux médecins spécialisés d’apprendre à dialoguer en d’autres termes, plus humains, moins chiffrés. Les généralistes l’ont compris depuis longtemps, établissant une confiance telle que la plupart du temps souvent le patient se réfère à lui pour tenter de comprendre, pour exprimer son ressenti. Il faut cependant souligner que les consultations d’annonce et
d’information au traitement instaurées dans de nombreuses unités pallient à ces absences de dialogue. Le problème reste néanmoins entier quant à l’échange avec le cancérologue et souhaité par le patient, puisque ces entretiens sont en général menés conjointement par des psychologues, des manipula- trices et des infirmières spécialisées. Là encore, parler de sexualité ne vient pas d’emblée. C’est au clinicien, en fonc- tion « de son implication et de sa compréhension empa- thique » [3], de sentir si la personne ou le couple est en souffrance en ce qui concerne ses relations intimes et si elle est à même de pouvoir l’élaborer. Pourtant, tous les patients ne peuvent en bénéficier. Un dernier témoignage raconte ce que le patient désignera lui-même comme « un calvaire ».
« J’ai 44 ans…cela fait dix ans que j’ai une poche…au début le chirurgien m’a dit que je l’aurais pour six mois… c’était pas évident…en plus d’apprendre que vous avez un cancer…vous devez apprendre à gérer les soins…les fuites… je travaillais dans la restauration plutôt le soir…donc je faisais souvent des rencontres…à partir de là je n’osais plus aborder les femmes…et puis dans ce monde…il y a souvent des moqueries…peu comprennent…j’ai pourtant essayé une fois une relation avec quelqu’un mais elle est partie au bout de deux mois…c’est de ma faute…je dépri- mais…je ne pouvais pas concevoir des relations sexuelles avec ça…je n’y arrivais pas physiquement…alors je me suis renfermé…j’ai fait de la dépression…j’ai été voir une psy…mais elle n’a rien compris…elle me disait…il faut faire ceci…il fait faire cela…depuis je n’en parle plus à per- sonne…c’est la première fois que j’en reparle…je n’ai jamais pu pleurer comme je le fais en ce moment…personne n’a jamais écouté ce que je ressentais…et puis si vous en parlez…au début les gens vous écoutent…même les tou- bibs…après ce n’est pas leur problème…donc ça fait dix ans que je vis comme un ermite…un vrai calvaire…en plus j’ai espéré longtemps…mais maintenant je sais qu’on ne peut plus réaboucher mon intestin…j’aurais mieux aimé le savoir au départ…».
Conclusion
La mise en place d’une colostomie semble constituer une épreuve narcissique redoutable induisant des implications douloureuses sur la sexualité du sujet, modifiant les liens entre affects et représentations et portant atteinte au Moi.
L’atteinte de la libido apparaît comme véritablement pré- sente, mettant en jeu une intrication entre honte, désir, pudeur et inversement ressentie selon l’identité sexuée de l’individu. Quel que soit celui qui est atteint, cette étude, et qui ne vaut que pour les personnes rencontrées, a pour but de montrer une blessure narcissique profonde, une sexualité différente parce que la notion de séduction plus que celle
d’amour est mise à mal. La qualité de vie et le relationnel sont affectés par cette étrangeté, temporaire ou définitive.
Quelques écrits dans la littérature spécialisée ou conféren- ces invitent à penser sexualité et pathologie cancéreuse avec appareillage. Il y a urgence à mettre en place un travail de réflexion pour un développement de la communication, en pluridisciplinarité. C’est par le biais d’une collaboration faites d’échanges de pratiques, de connaissances mutuelles pour introduire à une prise en charge non seulement physique mais psychique, indissociables, que les soignants pourront offrir au patient un soin empreint d’humanité repoussant tabous et…hiérarchie…
En dernier lieu c’est grâce à sa formation,« à la richesse des ses études sur les dimensions éthiques, psychanalyti- ques, psychopathologiques, méthodologiques, enfin de la recherche clinique » [3], que le psychologue est un des acteurs qui peut proposer une alliance de travail aux diffé- rents intervenants soignants et une alliance thérapeutique au patient, permettre un cheminement psychique, réintroduire du sujet sur la scène du théâtre de la désubjectivation.
Conflit d’intérêt :l’auteur déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt.
Références
1. Anzieu D (1985) Le Moi-Peau. Dunod, Paris
2. Babin E, Grandazzi G (2010) Vivre avec le cancer. La vie des conjoints de patients laryngectomisés. Psycho-oncol. 4:303–8 3. Bacqué MF (2007) Sexualité psychique ou sexualité fonction-
nelle. Psycho-Oncol. 1:213–4
4. Bonfils S (1993) Impertinence psychosomatique. John Liberty Eurotext. Médecine Science, Paris
5. Bologne JC (1986) Histoire de la pudeur. Olivier Orban, Hachette littérature, Paris
6. Chiappa P, Keller P, Gendre I, et al (2008) Y a-t-il des spécificités psychologiques dans le vécu et la prise en charge des patients atteints de cancer colorectal ? Une expérience alsacienne.
Psycho-Oncol. 2:158–63
7. Davant JP, Tursz T, Vallancien G, Boncenne P (2003) La révolu- tion médicale. Le Seuil, Paris
8. Freud S (1908) Caractère et érotisme anal. In: Névrose, psychose et perversion (1973). Puf, Paris
9. Freud S (1920) Essais de psychanalyse (2001). Petite biblio- thèque Payot, Paris
10. Freud S (1905) Le petit Hans. In: Cinq psychanalyses (1997).
Puf, Paris
11. Holzer B, Schiedeck T, Christensen P, et al (2005) Do geographic and educationnal factors influence the quality of life in rectal cancer patients with a permanent colostomy? 48(12):2209–16 12. Jamart C (2007) Le corps malade à l’épreuve du miroir. Psycho-
Oncol. 1:7–12
13. Levinas E (1998) De l’évasion. Biblio Essais, Paris 14. Kristeva J (1990) Les pouvoirs de l’horreur. Seuil, Paris 15. Scheler M (1952) La pudeur. Traduit de l’allemand par Dupuy.
Aubier, Paris
16. Seltz M (2003) La pudeur un lieu de liberté. Buchet-Chastel, coll.
Au Fait, Paris
17. Sontag S (1978) La maladie comme métaphore. Seuil, Paris
