Typologie des maladies chroniques

(QUESTION a)

Les équipes d’éducateurs - soignants interrogées ont apporté 134 réponses sur

l’existence d’un programme d’éducation thérapeutique des jeunes patients atteints

de maladies chroniques organisé au sein de leur établissement de santé.

Figure 2. Maladies chroniques pour lesquelles existe un programme d'éducation

thérapeutique du jeune patient

55 45 25 9 6,7% 18,7% 33,6% 41% 0 10 20 30 40 50 60 ' $ ( ' ) Maladies chroniques N om br e et % d e ré po ns es

108 équipes soignantes ont apporté 134 réponses à 4 items.

Pourcentages calculés d’après le nombre de réponses.

Selon les répondants, les maladies chroniques pour lesquelles existe un programme

d’éducation thérapeutique du jeune patient sont essentiellement :

L’asthme (41% des réponses), le diabète (33,6% des réponses), l’hémophilie (18,7%

des réponses).

D’autres maladies chroniques minoritaires (6,7% des réponses) sont citées telles que

la dialyse péritonéale, les maladies héréditaires du métabolisme, les troubles du

comportement alimentaire, l’obésité, les pathologies respiratoires, le tabagisme, le

cancer et le SIDA.

On observe donc que l’éducation thérapeutique du jeune patient réalisée par les

répondants ne se limite pas aux trois pathologies choisies à l’origine.

• Les répondants des équipes d’éducateurs - soignants

(QUESTION b - 1)

Les catégories de répondants qui interviennent dans l’éducation thérapeutique du

jeune patient sont présentées dans la figure 3.

Figure 3. Représentants des équipes d'éducateurs - soignants

0,75% 1,5% 2,3% 3% 6% 6,7% *⁺ ( , !⁾ ! , , ) )⁾ - ^{) - )} -$ ! . ! ! " + / ' $ ) -,^0! ' ⁾ -Professionnel de santé N o m b re e t % d e ré p o n se s

108 équipes soignantes ont apporté 133 réponses à 13 items .

Pourcentages calculés d’après le nombre de réponses.

Les professionnels de santé, éducateurs - soignants, les plus nombreux sont

infirmières (26,3% des réponses), puéricultrices (21,8% des réponses) et pédiatres

(17,3% des réponses). Viennent ensuite des pneumologues, des allergologues et

des hématologues (6 à 7% des réponses).

D’autres professions, responsable de ressources documentaires ou directeur

d’association de patients, sont cités dans 3% des réponses. Les autres

professionnels (diététicien, éducateur, cadre infirmier, kinésithérapeute, diabétologue

et psychologue) représentent au total 12% des réponses.

Par rapport à la population cible que nous souhaitions étudier, les éducateurs -

soignants pour les jeunes patients atteints d’asthme, de diabète et d’hémophilie,

nous avons observé une provenance beaucoup plus diversifiée de ces

professionnels. Les services et centres médicaux d’appartenance sont les suivants.

Tableau 10. Liste des services et des centres médicaux ayant participé à l’enquête

Services Centres

Accueil d’hémophiles (d’)

Educatif respiratoire

Hémophiles (d’)

Hygiène sociale (d’)

Transfusion sanguine (de)

Consultation externe, médecine

infantile

Diététique

Endocrinologie

Formation continue

Hématologie

Kinésithérapie

Médecine, enfants - adolescents

Oncologie pédiatrique

Pédiatrie

Pédiatrie adolescents diabétiques

Pédiatrie générale

Pédiatrie génétique

Pédiatrie - néonatologie

Pédiatrie - urgences

Pneumologie

Unité de rééducation fonctionnelle

spécialisée pour hémophiles

• Ancienneté des répondants dans leur pratique éducative

(QUESTION b - 3)

L’ancienneté des répondants dans leur pratique éducative figure dans le tableau 11.

Tableau 11. Ancienneté de la pratique éducative des équipes de soignants

Vous pratiquez l’éducation

(thérapeutique) du jeune patient

dans le service depuis :

Nombre

de réponses

%

Moins de 5 ans 66 62

5 à 10 ans 27 25

11 à 15 ans 7 6,5

16 à 20 ans 4 3,7

Plus de 20 ans 3 2,8

108 équipes soignantes ont apporté 107 réponses à 5 items.

Pourcentages calculés d’après le nombre de réponses.

Il ressort de l’enquête que la majorité des professionnels que nous avons interrogés

ont une expérience de l’éducation thérapeutique du jeune patient. Cette expérience

est cependant de moins de cinq ans pour près de 62% des répondants. Elle est

supérieure à cinq ans pour 35,2% des professionnels de santé.

Certains (2,8%) disent avoir plus de vingt ans d’expérience dans l’éducation

thérapeutique du jeune patient.

• Organisation de la pratique éducative

(QUESTION b - 4)

Le mode individuel, collectif ou individuel et collectif de l’organisation de la pratique

éducative des équipes de soignants est spécifié dans le tableau 12.

Tableau 12. Mode d’organisation de la pratique éducative des équipes de soignants

L’éducation est organisée dans le

service selon le mode :

Nombre

de réponses

%

Individuel 38 34,2

Collectif 10 9

Individuel et collectif 63 56,8

108 équipes soignantes ont apporté 111 réponses à 3 items.

Pourcentages calculés d’après le nombre de réponses.

L’éducation thérapeutique du jeune patient est organisée à 56,8% selon le mode

individuel et collectif et à 34,2% selon le mode individuel.

Le modèle collectif est très peu représenté (9%).

Quelques équipes d’éducateurs – soignants ont indiqué dans l’entretien téléphonique

que des groupes sont formés exceptionnellement en fonction du nombre d’enfants

présents au moment des soins, donnant lieu ainsi automatiquement à une éducation

collective.

• Nombre de séances dans l’année de l’éducation thérapeutique

(QUESTION b - 5)

Le tableau 13 indique le nombre de séances organisées par an.

Tableau 13. Nombre de séances organisées par an.

Combien y – a – t – il en moyenne, de

séances d’éducation dans l’année ?

Nombre

de réponses

%

1 à 5 séances 25 25,2

5 à 10 séances 22 22,2

Plus de 10 séances 52 52,5

108 équipes soignantes ont apporté 99 réponses à 3 items.

Pourcentages calculés d’après le nombre de réponses.

La pratique annuelle d’éducation thérapeutique se repartit en deux catégories :

- plus de dix séances (52,5%) et

3.1.4 SYNTHESE

Les hôpitaux, les associations de patients et les centres de cure ayant répondu à

cette partie de l’enquête, possèdent en proportion les mêmes types de ressources

éducatives pour l’éducation thérapeutique de l’enfant patient.

Parmi ces ressources éducatives, les documents et les activités éducatives sont

davantage représentés par rapport aux jeux et aux jouets.

D’après les réponses reçues des 108 équipes soignantes travaillant dans les 163

structures de santé ciblées pour l’enquête, les programmes d’éducation

thérapeutique pour le jeune patient asthmatique (41%) et diabétique (33,6%) sont

plus nombreux que pour le patient hémophile (18,7%) et pour d’autres maladies

chroniques (6,7%) où des expériences en éducation thérapeutique ont certainement

été mises en place ultérieurement par rapport aux deux premières.

En ce qui concerne les acteurs de l’éducation thérapeutique nous pouvons identifier

trois grands groupes : le premier composé notamment par infirmières (26,3%),

puéricultrices (21,8%) et pédiatres (17,3%).

Le deuxième groupe comprend d’autres professionnels de santé en moindre

proportion : pneumologues (6,8%), allergologues (6,8%), hématologues (6%), des

directeurs d’associations de patients (3%) et des diététiciennes (3%).

Dans le troisième groupe nous retrouvons des éducateurs (2,3%), des

kinésithérapeutes (2,3%) et des psychologues (1%), ces derniers étant très peu

représentés dans nos résultats.

Ces professionnels de santé développent l’éducation thérapeutique au sein de leur

structure de santé dans de services et centres médicaux très diversifiés : service de

consultation externe, médecine infantile, pédiatrie générale, pédiatrie - urgences et

autres ; dans de centres d’hygiène sociale, de transfusion sanguine et autres (cf.

tableau 10, chapitre 3.

La majorité des équipes de professionnels de santé ayant répondu à l’enquête ont

une expérience de l’éducation thérapeutique du jeune patient d’au moins de cinq ans

(62%). Pour environ 35% d’entre elles, cette expérience se situe entre cinq et vingt

ans et pour environ 3% des répondants elle est de plus de vingt ans.

Environ la moitié des équipes soignantes interrogées (56,8%) éduquent les patients

de façon individuelle et collective selon les conditions d’accueil du jeune patient. Il

peut être reçu pour une consultation, en urgence, en court ou long séjour à l’hôpital

ou centre de cure par exemple. Il est possible aussi qu’il soit accueilli lors des

séances d’éducation thérapeutique programmées par les équipes soignantes.

D’après les mêmes équipes de soignants 52,5% d’entre elles prévoient

approximativement plus de dix séances d’éducation dans l’année, sachant toutefois

qu’une séance peut varier de 20 minutes à une demi - journée, soit environ 3 heures.

En effet, les répondants expliquent lors des entretiens téléphoniques, que les

séances peuvent se réaliser sur une journée, une demi - journée ou le temps d’une

consultation. Cette durée peut se modifier en fonction des besoins éducatifs perçus

par les éducateurs - soignants pendant la rencontre avec l’enfant et sa famille, le

nombre de séances annuelles variant donc en conséquence.

Dans le document Ressorces éducatives dans l'éducation thérapeutique du jeune patient atteint de maladie chronique (Page 138-147)