LES ACTEURS DE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU JEUNE

Les acteurs de l’éducation thérapeutique du jeune patient peuvent être :

• Les éducateurs - soignants : le pédiatre, le médecin spécialiste (allergologue,

diabétologue, hématologue), l’infirmière, la diététicienne, le kinésithérapeute, la

puéricultrice, le psychologue.

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Le carnet de surveillance en est un exemple. Quand il est correctement utilisé, il peut devenir une

aide réelle pour le jeune patient et le corps médical.

Le pédiatre est, à priori, concerné par l’éducation thérapeutique de l’enfant mais

certains spécialistes comme l’allergologue interviennent dans l’éducation

thérapeutique de l’enfant asthmatique. Le diabétologue dans celle du diabétique et

l’hématologue dans celle de l’enfant hémophile.

L’infirmière est souvent incluse dans les équipes d’éducation, étant donné que sa

formation initiale prévoie de manière générale des actions éducatives.

La diététicienne collabore pour des pathologies telle que le diabète. Le

kinésithérapeute participe, dans plusieurs pathologies, à l’éducation thérapeutique du

jeune enfant. Les exercices respiratoires et musculaires, par exemple, procurent à

l’enfant asthmatique une aide précieuse dans le domaine des habiletés gestuelles.

La puéricultrice contribue à mieux comprendre les besoins premiers de l’enfant dans

son développement physique, tandis que le psychologue collabore dans la

compréhension du développement intellectuel et affectif de l’enfant patient.

• D’autres personnes peuvent participer au travail d’éducation de l’équipe

soignante. Les associations de patients, des enseignants, des chercheurs et des

collaborateurs naturels : la famille, les proches.

En effet, selon A. LACROIX ET J – P. ASSAL [20], à la différence de l’éducation pour

la santé, l’éducation thérapeutique ne peut être dispensée que par des

professionnels des soins.

Il est certain que la famille et les proches jouent un rôle de soutien extrêmement

important pour l’adulte et l’enfant atteint de maladie chronique. Sans ce soutien,

aucun patient n’accepterait sans doute de se faire soigner. Si les soins sont

acceptés, c’est parce que le patient ressent le besoin de garder une place importante

aux yeux de ses proches et par conséquent le besoin de leur faire plaisir.

Selon M. MOREAU [69], le malade chronique est souvent l’objet d’abandons

successifs. L’hôpital devient de cette façon plus un lieu de mort qu’un lieu de vie. La

famille abandonne son malade lorsqu’elle est désorganisée. L’ultime abandon est

celui des autres malades qui intervient souvent parce qu’à l’hôpital il n’existe pas de

liens de coopération et de compréhension entre les malades.

Toujours dans un esprit humanitaire de soutien aux personnes atteintes de maladie

chronique des associations de patients et des parents de patients s’organisent et

entretiennent des réseaux d’entraide. Ils s’informent et contribuent à divulguer les

travaux de chercheurs concernant les progrès scientifiques qui tendent à améliorer le

contrôle de la maladie.

La société en général peut également participer à l’éducation thérapeutique du jeune

patient. C’est à travers des actions de solidarité qu’elle répond à quelques unes de

ses demandes, le travail des artistes, par exemple, c’est le cas de groupes comme

« les clowns médecins ».

Ainsi, l’éducateur du jeune patient n’a pas de profil type. Sa formation d’origine peut

être différente de celles énumérées ci - dessus. Sa motivation à exercer cette

éducation thérapeutique chez des enfants doit l’avoir conduit à acquérir une

formation sur la maladie et sur l’enfance. Il doit également se tenir informé

constamment des avancées de cette éducation et appliquer des connaissances sans

avoir peur de prendre des initiatives et d’innover.

1.3.6 SYNTHESE

L’apparition de la Pédiatrie à la fin du XIX e siècle en Europe met en évidence le fait

que l’adulte prend conscience de l’existence de différences entre lui et l’enfant.

L’enfant n’est plus un petit adulte mais un être en devenir. Il faut pourtant attendre

plusieurs décennies pour que l’enfant reçoive des soins hospitaliers adaptés à son

âge.

En 1968 on va plus loin dans la compréhension de l’enfant malade et de ses besoins

médicaux, ceux - ci étant très liés aux besoins affectifs. On comprend, grâce aux

travaux de psychologues et de psychiatres comme B. GOLSE et M. GUINOT [54],

que l’angoisse participe au développement affectif de l’enfant. Dans une situation

d’hospitalisation, par exemple, le vécu de la séparation de l’enfant avec sa famille

génère des angoisses qui feront obstacle à sa guérison.

Au cours des années 90, le nombre des jeunes patients atteints de maladie

chroniques s’accroît, donnant lieu à l’exigence d’une éducation thérapeutique

spécifique pour ces maladies. A partir de cette décennie, des rapports et ouvrages

relatant des expériences en éducation thérapeutique de l’enfant et de l’adolescent se

font nombreux. L’éducateur - soignant entreprend, enfin, de travailler avec les jeunes

patients tout en prenant en compte leur expérience sur la maladie dans leur

environnement.

Nous pouvons dire que les acteurs de l’éducation thérapeutique du jeune patient

sont de deux sortes. D’une part, ceux qui appartiennent au groupe des

professionnels des soins : le pédiatre, le médecin spécialiste, l’infirmière, la

diététicienne, le kinésithérapeute, la puéricultrice et parfois le psychologue. D’autre

part, ceux qui se sentent concernés par l’éducation thérapeutique : des associations

de patients, des collaborateurs naturels (la famille, les proches), des enseignants,

des chercheurs et des artistes (musiciens, comédiens, clowns, marionnettistes).

La mise en place des programmes d’éducation thérapeutique du jeune patient dans

des structures de santé a eu pour conséquence majeure la formation pédagogique

des équipes soignantes concernant les enfants. Il est important que les soignants

participant à l’éducation du patient enfant et adolescent aient des connaissances sur

ces étapes du développement humain. Leurs connaissances pédagogiques les

aident à communiquer avec le jeune patient. La communication entre le jeune patient

et l’équipe soignante est à la base de l’éducation thérapeutique.

Cette éducation comporte les mêmes éléments que l’éducation thérapeutique

destinée au patient adulte. Ainsi, l’équipe soignante doit réaliser un diagnostic

éducatif, établir un contrat d’éducation avec le jeune patient, et si nécessaire et si

possible, négocier l’aménagement du traitement. Il existe également un programme

d’éducation adapté aux potentialités physiques et intellectuelles du jeune patient.

L’atteinte des objectifs éducatifs doit être évaluée auprès du jeune patient et la valeur

de l’expérience éducative auprès de l’équipe soignante.

1.4 LES RESSOURCES EDUCATIVES DANS L’EDUCATION

Dans le document Ressorces éducatives dans l'éducation thérapeutique du jeune patient atteint de maladie chronique (Page 83-88)