LES CARACTERISTIQUES DE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU

L’éducation thérapeutique du jeune patient, comme celle du patient adulte,

comporte :

1. Un diagnostic éducatif.

2. Un contrat d’éducation et sa négociation.

3. Un programme d’éducation.

4. L’évaluation de l’éducation adaptée à l’enfant.

Le diagnostic éducatif se construit progressivement. Lors des premiers entretiens

avec l’enfant et sa famille, l’éducateur - soignant repère les caractéristiques

personnelles de l’enfant (âge, scolarité, religion, situation familiale) et de sa santé

(état de la maladie). Par la suite, l’éducateur soignant peut rencontrer l’enfant seul et

cerner ses propres connaissances sur la maladie.

Les questions directives sont pratiquement les mêmes qu’en éducation

thérapeutique du patient adulte. A l’aide des parents, il s’agit de faire le point sur la

maladie de l’enfant, son évolution et son traitement. D’après V. DAVID [67],

l’éducateur - soignant demande au jeune patient et à ses parents (pour un cas

d’asthme, par exemple) :

• Qu’est - ce que tu fais ? Une meilleure connaissance du jeune patient et de son

environnement s’impose pour mieux le comprendre et adapter son éducation.

Ceci servira à l’éducateur - soignant lorsqu’il élaborera avec le jeune patient des

propositions relatives principalement à son traitement. (Quel est son niveau

scolaire ; quels sports aime – t- il faire ? quels loisirs ? A – t - il des copains ?).

• Qu’est - ce que tu sais ? Il s’agit d’explorer les connaissances et les

représentations du jeune patient sur sa maladie. (A ton avis, qu’est - ce que

l’asthme ? Où cela se passe – t- il ? Quand as- tu eu une crise ? Raconte ce qui

s’est passé : qu’as tu fais pour la soulager ? Est ce que ça marche ? Nomme

-moi ton traitement habituel).

• Qui es - tu ? Pour mieux adapter les objectifs d’éducation propres au jeune

patient, il est utile de mettre en évidence le vécu de la maladie dans son

environnement (à la maison, à l’école ou à l’occasion d’activités extrascolaires).

Peux- tu faire tout ce que tu veux avec ton asthme ? Ton asthme te gêne - t - il à

l’école ? Tes copains sont - ils au courant de ton asthme ? Es - tu gêné de

prendre tes médicaments devant d’autres personnes ? Ta maîtresse est - elle au

courant de ton asthme, ton professeur de sport ?

• Pourquoi viens - tu ici ? Pour mieux connaître ce qu’est l’asthme ? Pour mieux

connaître ton traitement et l’utiliser à bon escient ? Pour être moins gêné à

l’école, lors des sports, à la maison, avec tes copains, en vacances ou en sortie

de classe ?

• Pour les parents : Comment savent - ils que la crise est plus grave que

d’habitude ? Que font - ils ? A quel rythme vont- ils voir le médecin pour le suivi

de l’asthme ?

Le contrat éducatif et sa négociation se font directement avec l’enfant s’il est capable

d’en discuter dans le cas contraire, on sollicite la présence de ses parents.

Dans le contrat d’éducation s’inscrivent les projets de vie de l’enfant à court terme et

si possible à long terme. Ces projets font souvent référence à un nombre de

restrictions dans son environnement, parce qu’aggravantes, par exemple : animaux,

objets, aliments, activités et autres. Ces restrictions pouvant être levées grâce à un

bon contrôle de la maladie. En effet, le programme d’éducation thérapeutique permet

à l’enfant d’envisager la réalisation de quelques uns de ses projets.

En conséquence, la négociation du contrat éducatif peut comporter des

arrangements selon les besoins médicaux requis par la maladie et selon les

demandes de l’enfant. Ces demandes peuvent être liées à son vécu de la maladie

dans la vie familiale et scolaire. Elles peuvent aussi concerner ses relations avec des

personnes extérieures non informées sur la pathologie en question. En effet, les

proches de l’enfant exercent manifestement une influence importante sur lui. Leur

regard sur la maladie et l’amour qu’ils portent à l’enfant l’amènent à intérioriser en

bien ou en mal sa maladie.

C’est ainsi que C. VIDAILHET [68] insiste sur le fait que toute maladie physique

implique trois lectures : une lecture pédiatrique qui est l’histoire de la maladie, une

lecture psychologique qui est le retentissement psychologique de la maladie et une

lecture, enfin, psycho dynamique qui est l’histoire de l’enfant replacée dans l’histoire

familiale et ses mythes.

Le programme d’éducation est le chemin commun tracé par les acteurs de cette

éducation thérapeutique. Il est le résultat des deux premières phases

caractéristiques de cette éducation.

Dans l’éducation thérapeutique du patient, il est très important de valoriser les atouts,

les potentialités et les envies d’apprendre de chaque patient. A ce propos, R.

GAGNAYRE et J – F. d’IVERNOIS [23] attirent notre attention sur le fait que dans

toute maladie chronique, les objectifs éducatifs du patient (adulte et enfant) doivent

prendre en compte ses « (…) potentialités en lien avec des choix thérapeutiques qui

lui assurent un confort et une relative sécurité ». Aussi, en éducation en groupe, Il est

capital d’individualiser les patients même s’ils ont en commun une même pathologie.

Ces attitudes renforceront chez eux la motivation à développer les connaissances et

les compétences nécessaires pour adapter la maladie à leur vie et non le contraire.

L'éducation thérapeutique du jeune patient, comme celle du patient adulte, comporte

des évaluations. Elles peuvent se dérouler à tout moment de l’éducation en fonction

de ce que l’éducateur - soignant veut évaluer. Ainsi, il est possible de trouver des

évaluations exploratoires, des évaluations en milieu d’éducation et des évaluations

finales.

La seule caractéristique commune à ces évaluations est leur récurrence qui est

fortement conseillée.

L’évaluation porte principalement sur l’éducation faite par le soignant et sur les

objectifs éducatifs atteints par l’enfant patient.

L’évaluation de l’éducation faite par le soignant a lieu à la fin de l’éducation. Elle peut

être réalisée par l’enfant patient et les membres de l’équipe soignante ayant participé

à l’éducation du jeune patient. Ces personnes donnent leur avis sur le travail

d’éducation des soignants notamment sur la pertinence du contenu, sur

l’organisation et déroulement des activités de l’éducation, sur le temps programmé

pour les effectuer et autres. Cette évaluation ne concerne que le travail éducatif des

soignants.

L’évaluation des objectifs éducatifs atteints par l’enfant doit être également

régulièrement réalisée et il faut disposer d’outils permettant de mesurer les progrès

du jeune patient. Il est encourageant pour lui de montrer à l’éducateur - soignant et à

sa famille qu’il peut repérer tout seul des améliorations dans son éducation.

Rapporter ses progrès personnels sur une sorte d’échelle par exemple, lui permet de

mieux les percevoir et peut - être de pousser l’enfant à continuer à suivre le

programme éducatif et l’application de son traitement

⁶

.

Lorsqu’on travaille avec des enfants, d’autres critères éducatifs sont à prendre en

compte comme celui d’appliquer correctement un moyen d’évaluation. Une

évaluation autant appropriée que plaisante pour l’enfant est susceptible de

l’intéresser et de l’amener à des réflexions pertinentes sur sa maladie. L’instrument

d’évaluation doit répondre aux conditions de validation, de temps disponible pour

l’effectuer et prendre en compte le mode d’organisation de l’éducation.

La validation de l’instrument d’évaluation concerne tout d’abord le degré de fiabilité

que cet instrument peut présenter pour un grand nombre d’individus. Le facteur

temps doit être pris en compte : chaque éducation doit en réserver pour l’évaluation.

Et enfin, le mode d’organisation de l’éducation prévoit une évaluation individuelle ou

en groupe.

1.3.5 LES ACTEURS DE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU JEUNE

Dans le document Ressorces éducatives dans l'éducation thérapeutique du jeune patient atteint de maladie chronique (Page 80-83)