Troubles cognitifs dans la SEP : un handicap

Depuis notamment les 40 dernières années, les évolutions scientifiques, médico-sociales mais aussi juridiques participent à la progression des prises en charge du handicap. Notre objectif dans ce paragraphe n’est pas de traiter de la question du handicap mais d’aborder, à travers des écrits entérinés par l’OMS comme la Classification Internationale du Fonctionnement du handicap et de la santé (CIF), certaines conceptions essentielles aux études et prises en charge des troubles cognitifs dans la SEP et d’introduire la reconnaissance des troubles cognitifs en tant que handicap.

La CIF, entérinée par l'OMS le 22 mai 2001, indique que « le handicap est le terme générique pour désigner les déficiences, les limitations d’activités et les restrictions de participations ». Selon cette classification, la notion d’activité, remplaçant la notion d’incapacité, peut être qualifiée de

manière positive, en terme de fonctionnement, ou de manière négative en terme de handicap, et la notion de participation, remplaçant celle de handicap, concerne plus l'aspect social de l'activité du sujet. La CIF a proposé certaines définitions dont les suivantes :

- Les déficiences désignent des problèmes dans la fonction organique ou la structure anatomique tel qu'un écart ou une perte importante.

- Les limitations d'activités désignent les difficultés que rencontre une personne dans l'exécution d'activité.

- Les restrictions de participation désignent les problèmes qu'une personne peut rencontrer dans son implication dans une situation réelle.

- Les facteurs environnementaux constituent les environnements physique, social et attitudinal dans lequel les individus vivent et gèrent leur vie.

- Une activité signifie l’exécution d’une tâche ou d'une action par une personne. - La participation désigne l'implication d'une personne dans une situation de vie réelle

La CIF constitue une classification du fonctionnement et du handicap qui adopte une position neutre quant à l’étiologie. Elle reprend certaines définitions initiales du modèle de Wood mais introduit d’autres dimensions, notamment les facteurs situationnels, plus particulièrement les facteurs environnementaux qui constituent des facteurs centraux dans les courants anthropologiques s’intéressant au handicap et distinguant les facteurs environnementaux personnels et contextuels. De par son approche multi dimensionnelle, médicale et sociale, voire psychologique, elle recouvre à la fois des domaines de la santé et des domaines connexes de la santé (par exemple le travail) et est organisée en deux parties, l’une traitant du fonctionnement et du handicap et l’autre des facteurs contextuels, environnementaux ou personnels. La CIF distingue les facteurs environnementaux, incluant les facteurs individuels (lieux de vie personnel ou professionnel, relations avec les autres…) et sociétaux (structures sociales, règles de conduite…), des facteurs personnels (âge, sexe, éducation, mode de vie) qui bien que reconnus ne sont pas classifiés. Dans la SEP, les différents facteurs nous intéressent y compris les facteurs personnels impliqués dans les processus physiopathologiques et dans les phénomènes de compensation.

Une définition importante de cette classification est celle considérant les fonctions organiques comme "les fonctions physiologiques des systèmes organiques, y compris les fonctions psychologiques", ce qui rejoint la définition princeps de la notion d’ « impairment » de Wood (1980, ICIDIH, World Health Organisation) : "perte ou anomalie d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique". Ainsi les fonctions organiques et les structures anatomiques désignant « les parties du corps, comme les organes, les membres et leurs

composantes » sont clairement distinguées. Nos recherches et nos prises en charge cliniques considèrent ces aspects indépendamment mais aussi leurs liens.

L’article 2 de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, réformant la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 Juin 1975, reprend l’article L 114 : « Constitue un handicap,[…], toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

Le handicap est ici présenté dans toutes ses composantes, physique, sensorielle, mentale, psychique et cognitive. Ainsi la loi, au-delà des handicaps visibles biens connus, reconnaît le handicap invisible, ou du moins pas toujours visible, lié à une altération cognitive transitoire, durable ou définitive. Elle reconnaît aussi que cette altération cognitive peut engendrer des obstacles dans la vie quotidienne, dans la participation à la vie sociale, dans un environnement. Sont retrouvées les notions de limitation, concernant les activités, et de restriction, concernant la participation, qui mesurent la différence entre la performance observée et la performance attendue, notions précisées aussi dans la CIF. Cette conception de performance correspond à ce jour en grande partie aux mesures effectuées lors des évaluations cognitives réalisées dans la plupart des études cliniques, la performance attendue étant celle de la norme dans une population « donnée » ou « contrôle » et représentant donc l'expérience vécue par les personnes qui ne présentent pas de pathologie. D’où l’importance des entretiens cliniques mais aussi celle d’adjoindre des questionnaires afin de recueillir d’autres informations.

La notion d’environnement est très pertinente dans le cadre des pathologies du SNC où les connexions cérébrales s’établissent, se font, se défont aussi en réponse à l’environnement. Hamonet (2006) rappelle que les situations de handicap naissent de la confrontation (concrète ou non) entre une personne et la réalité d’un environnement physique, social et culturel : « Les situations de handicap se rencontrent dans : les actes de la vie courante, de la vie familiale, de la vie de loisirs, dans l’éducation, dans le travail et dans toutes les autres activités de la vie, y compris les activités bénévoles, de solidarité et de culte, dans le cadre de la participation sociale ». Ainsi une personne handicapée est une personne handicapée « pour… ».

Ce rappel nous amène directement à prendre en compte l’impact du handicap engendré par les troubles cognitifs sur la QdV des PvSEP et à préciser le cadre des prises en charges cognitives, évaluations ou réhabilitations. Les évaluations cognitives ont pour objectifs de déterminer les fonctionnements et handicaps ainsi que, le cas échéant, les axes de réhabilitation. La

réhabilitation, telle que nous la concevons dans la SEP, visera donc avec la participation active de la PvSEP à limiter voire réduire le handicap « pour ... », en travaillant dans un premier temps en amont des situations de handicap de la PvSEP dans son environnement et en les intégrant de manière théorique et pratique progressivement, à guider vers de nouveaux fonctionnements, à maintenir et renforcer les fonctionnements, tout en gardant toujours en tête l’ultime objectif : optimiser le fonctionnement dans les activités mais aussi sur le plan cérébral afin d’améliorer la QdV de la personne. L’étape préalable à l’évaluation et à la réhabilitation est de cerner les processus pathologiques de la maladie ainsi que les caractéristiques cognitifs de la maladie et leurs répercussions potentielles.

I.2.2 Fréquence des troubles cognitifs dans la SEP et