Concept de qualité de vie

Durant les 40 dernières années, les évolutions scientifiques, médico-sociales mais aussi juridiques participent à la progression des prises en charge et des considérations du handicap en réponse notamment aux répercussions socio-psycho-économiques du handicap et aux avancées de l’OMS. Nous avons abordé les notions liées au handicap dans le début du chapitre 1. Une notion essentielle liée au handicap est celle de la QdV liée à la santé. Des prémices de la QdV et de ses premiers indicateurs ainsi que des liens entre le handicap et la QdV étaient déjà présents dans les années 4O où émergent l’échelle de Katz sur les activités de la vie quotidienne ou encore celle Karnofski sur l’état physique du patient. A la fin des années 40, l’OMS introduit déjà la notion de bien-être comme un élément à part entière de la santé en définissant la santé comme « une absence de maladie ou d’infirmité mais aussi un état de bien-être physique, mental et social ». Depuis les années post-1968 et la prise en compte des maladies chroniques dans les années 1970, la QdV (QdV) incluant les aspects physiques mais aussi émotionnels ou sociaux, a fait l’objet d’un nombre croissant de réflexions et d’études mesurant l’impact de différents états sur la vie quotidienne des personnes, issues ou non d’un sous-groupe spécifique de la société, à des fins économiques, psychosociales ou biomédicales. La QdV ne peut en effet se réduire à la qualité de la santé médicalement parlant, la santé ne permettant d’expliquer à elle seule les variabilités du niveau de QdV. Certains sujets dont le niveau fonctionnel et de santé est considéré comme faible ont une QdV élevée, ou inversement (Rejesky et Mihalko, 2001). Bien que la définition de la QdV puisse être modulée selon que l’approche soit politique, économique, sociale, psychologique ou médicale, il semble que la définition indiquée par le World Health Organization Quality of Life Group (WHOQL, 1994) puisse être consensuelle. Elle définit la QdV comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte culturel et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne,

son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement ».

Nous avons abordé la notion de handicap à travers la CIF qui s’attache aux déficiences, en termes de perte de structures ou de fonctions, aux restrictions de participation (réduction de la capacité à accomplir une activité de la vie quotidienne dans des conditions de vie « normale » qui dépend beaucoup des facteurs environnementaux), ou encore aux limitations d’activité (réduction de la capacité à accomplir une activité de la vie quotidienne dans des conditions « optimales », ce qui renvoie à la notion d’incapacité). Cette classification bien que prenant en compte les aspects sociaux et environnementaux et dont certains indicateurs reflètent certains éléments contribuant à la QdV, n’a pas pour objectif principal de rendre compte de la QdV mais du handicap. La QdV est un concept multidimensionnel (Leplège, 2001 ; Rejesky et Mihalko, 2001) et renvoie aux notions de bien-être, de satisfaction de vie et de santé perçue. L’approche de la QdV privilégiée dans les évaluations par auto-questionnaires est de considérer que la QdV correspond à la perception qu’a une personne de son bien-être, celui-ci étant un élément à part entière de la santé. Il est le plus souvent structuré en plusieurs dimensions, principalement autour des axes d’état physique (autonomie, capacités…), somatique (douleurs, symptômes ressentis suite à un contexte, une pathologie ou une thérapie), psychologique et cognitif (émotivité, anxiété, dépression, ralentissement), ou encore de l’axe familial et socioprofessionnel (relations…). Des échelles génériques et spécifiques ont été proposées, sachant que la QdV est un concept multidimensionnel relié à une multitude de notions (satisfaction, bien être, utilité, volonté, aisance matérielle, coping, objectifs atteints, …) et très fortement lié à des éléments objectifs, y compris cognitifs, mais aussi à des éléments subjectifs (Formarier, 2007).

Deux approches (Insee, 2010) concernant l’évaluation de la QdV semblent possibles, l’une plus objective évaluant la situation d’une personne dans plusieurs dimensions à partir de nombreux indicateurs (comme par exemple certains des indicateurs de la CIF), l’autre plus subjective où la personne évalue sa vie ou des situations de vie selon la satisfaction ou encore le bien-être. Seule la personne peut en effet évaluer son niveau de QdV au regard de ce qui est important pour elle, de ses valeurs et de ses croyances, de son environnement matériel, social, professionnel et familial ou encore de la spécificité de sa maladie. Au fil des années, plus encore au cours de la maladie, en fonction de l’âge, du vécu, de la maturité, de la culture, de l’état de santé ou du handicap, la perception de la QdV peut varier chez une même personne, elle est dépendante du contexte spatio-temporel et de la capacité même de la personne à traiter les informations, analyser, interpréter. Les troubles cognitifs peuvent directement influer sur des dimensions de la QdV mais aussi influer sur la santé perçue ou sur la façon de compléter le questionnaire. Selon le caractère,

l’état psychologique, le ressenti, l’environnement ou encore la culture, une atteinte cognitive légère peut entraîner d’importants changements dans la vie d’une personne (par exemple un arrêt ou changement de travail) tandis que pour d’autres le même degré d’atteinte ne modifiera pas leur vie soit parce qu’ils ont pu bénéficier ou mettre en place de aménagements soit parce qu’ils peuvent s’adapter soit parce que leurs activités ne nécessitent pas les facultés perturbées ou que ces perturbations n’entravent pas la bonne réalisation de la tâche simple voire plus complexe. Une QdV vécue comme très faible en Europe pourrait aussi apparaitre très élevée dans un pays moins industrialisé, ou moins consommateur.

Dans la conception des soins actuels des pays les plus industrialisés, traiter « médicalement » le patient n’est plus suffisant, l’objectif est de lui permettre de vivre le mieux possible, compte tenu de son état, de son vécu et de son ressenti. La QdV est au cœur des préoccupations de tous les professionnels de santé (médecins, infirmières, rééducateurs, psychologues…). Cependant, dans certains cas, les points de vue du patient, celui du professionnel de santé et celui de la société sur la QdV peuvent différer, les préoccupations des personnels soignants et celles des patients ne concordant pas nécessairement (Leplège, 2001). La mesure subjective de la QdV, dans le domaine de la santé notamment, va permettre de rendre compte du point de vue des personnes concernées elles-mêmes, de leur regard et de leur jugement sur leur vie, sur leur équilibre psychique, sur leurs difficultés physiques ou non, et finalement peut, dans le cadre d’une pathologie, non seulement refléter d’une certaine manière le vécu de l’adaptation des personnes voire le cas échéant l’efficacité des stratégies de coping ayant pu être mises en place, mais aussi guider les objectifs thérapeutiques.