Quel concept de réhabilitation cognitive adapté aux troubles cognitifs des PvSEP?

La littérature francophone utilise volontiers les terminologies suivantes :

- la rééducation visant à réduire les déficiences et incapacités et donc, pour certains, la récupération « intégrale » de la fonction. La rééducation a aussi été qualifiée de « techniques visant à réduire les déficiences », le terme de « techniques » pouvant, dans ce cadre, être défini comme un ensemble de procédés reposant sur des connaissances scientifiques et destinés à une production.

-la réadaptation, où la récupération n’est pas possible en raison des séquelles, et qui nécessite une adaptation de la fonction voire une autre fonction. Elle est aussi qualifiée de « moyens » visant à aider le patient à s’adapter à ses incapacités.

-la revalidation, qui sous-entend aussi des séquelles, et où la récupération (et non l’adaptation) de la fonction serait réalisée au moyen d’aides (techniques, …).

Le terme de remédiation est aussi utilisé, en général plus dans des contextes scolaires ou psychopathologiques, renvoyant plus à la notion de soutien et de rééducation dans le cadre d’un projet global.

L’OMS precise: « Rehabilitation of people with disabilities is a process aimed at enabling them to reach and

maintain their optimal physical, sensory, intellectual, psychological and social functional levels. Rehabilitation provides disabled people with the tools they need to attain independence and self-determination.”

Outre les domaines incluant la cognition, mais aussi d’autres domaines atteints dans la SEP qui peuvent interagir avec la cognition, un des apports de cette définition nous concernant est la considération de la réhabilitation comme un processus. Cela sous-entend un enchainement ordonné, continue ou non, d’opérations (de phénomènes, faits ou comportements) se produisant de façon sérielle ou parallèle en vue d’une production ou du moins d’un résultat. Ce processus a pour objectif d’amener les patients à atteindre et maintenir leurs niveaux fonctionnels y compris cognitifs. L’usage des termes « Niveaux fonctionnels », indépendance et autodétermination renvoient aux besoins et attentes du patient pour sa vie quotidienne, à ce qui contribue à ce qu’il est, décide et faits : la réhabilitation apporte des outils aux personnes handicapées pour assurer une certaine liberté, une motivation et une autonomie à différents niveaux, et in fine une QdV.

La réhabilitation étant à l’origine un terme anglo-saxon, nous nous attacherons à la définition figurant dans the Gale encyclopedia of medicine (Fundukian and Gale Group, 2011):

“Rehabilitation is a treatment or treatments designed to facilitate the process of recovery from injury, illness, or disease to as normal a condition as possible. The purpose of rehabilitation is to restore some or all of the patient's physical, sensory, and mental capabilities that were lost due to injury, illness, or disease. Rehabilitation includes assisting the patient to compensate for deficits that cannot be reversed medically. It is prescribed after many types of injury, illness, or disease, including amputations, arthritis, cancer, cardiac disease, neurological problems, orthopedic injuries, spinal cord injuries, stroke, and traumatic brain injuries”.

En accord avec notre approche de la réhabilitation cognitive dans l’étude REACTIV auprès des PvSEP présentée dans ce travail, cette définition peut être relue de façon complémentaire à celle de l’OMS et conduire à plusieurs commentaires :

(i) Un ou plusieurs traitements sont possibles, ce qui introduit donc le caractère pluridisciplinaire mais aussi multidimensionnel, pour une même situation problématique par exemple ou pour des difficultés multiples.

(ii) La terme « faciliter » sous-entend non pas seulement une action ou un moyen qui a un effet immédiat ou direct mais aussi des réflexions, des choix et finalement des interventions qui, in fine, de manière plus ou moins directe, peuvent permettre la mise en place de processus. L’idée sous-jacente est celle de guider le cerveau à réutiliser des processus, à utiliser d’autres processus déjà en place ou à en produire de nouveaux pour parvenir à la fonctionnalité du processus altéré. Cette facilitation peut inclure la mise en œuvre de processus sous-jacents et d’étapes sous-jacentes pour parvenir à « recouvrir » la fonction.

(iii) « vers une condition aussi normale que possible » sous-entend une variabilité du degré de récupération d’une PvSEP à l’autre, d’une fonction à une autre, tout en assurant un niveau de confort, au mieux possible, dans la condition considérée. Cela soulève la question de la normalité non seulement pour la société au regard de ses contraintes (contraintes sociales, professionnelles…), pour le thérapeute qui dispose de normes sur un « échantillon » et de ses propres représentations de la norme, mais aussi pour la personne elle-même (que considère-t-elle devoir pouvoir faire ? par rapport à son état antérieur, à sa maladie, à son entourage, à son travail, aux aspects socioculturels, aux contraintes matérielles ou à d’autres contraintes…). Cette question renvoie elle-même à la notion d’adaptation de la réhabilitation à la dimension personnelle et environnementale de l’individu.

(iv) Cette définition reprend la terminologie de la rééducation francophone: la réhabilitation consiste en des traitements ciblés pour faciliter les processus de récupération et a pour objectif la restauration totale ou partielle des pertes (cela va bien plus loin qu’un objectif de stimulation). Elle inclut le fait d’aider au sens large, assister, accompagner la personne pour qu’elle parvienne à compenser les déficits non réversibles. Cela pose clairement deux voies essentielles pour la réhabilitation qui nous intéresse : la restauration des capacités atteintes et la compensation des déficits en vue d’une récupération pour atteindre ou conserver des niveaux fonctionnels.

Pour conclure, dans la SEP, la réhabilitation cognitive telle que nous la concevons :

-

permet d’améliorer la capacité d’un individu à traiter, de façon plus ou moins automatisée, l’information entrante de façon à permettre un fonctionnement amélioré

dans les activités de la vie quotidienne en facilitant la restauration ou la compensation des processus cognitifs atteints

- en tenant compte de la sévérité des déficiences, des capacités déficitaires et préservées ainsi que des facteurs environnementaux (dont certains sont explicités dans le modèle de la CIF) et personnels (y inclus les capacités de réserve cérébrale ou cognitive, l’expertise, les symptômes et dysfonctionnements concomitants, l’état général, anxieux et/ou dépressif, le comportement émotionnel, la motivation, les stratégies de coping mises en place, le projet de vie, l’estime de soi, les ressentis…), des facteurs influant, mais aussi des concepts et données, principalement issues des neurosciences, de la psychologie ou des descriptions cliniques.

En pratique clinique, le projet de réhabilitation peut s’inscrire dans un projet de soin plus global et les objectifs sont individualisés, ce qui est plus difficile dans les protocoles de recherche. La réhabilitation s’effectue le plus souvent dans le cadre d’une démarche systémique, centrée sur les déficits cognitifs de la PvSEP dans la situation de tests mais aussi, pour autant que les informations puissent être disponibles, dans la vie quotidienne. La PvSEP elle-même va être au centre de la prise en charge et considérée comme un membre de l’équipe, ce qui lui permet d’être active dans sa prise en charge. Ainsi, la PvSEP fait, génère, avance et le rééducateur guide, aide en transmettant la connaissance adaptée à la personne, en suscitant la réflexion, en proposant et en adaptant des exercices qui sont des supports au travail de certaines fonctions et à l’élaboration de stratégies, et en mettant en place des temps d’échange métacognitif tout en intégrants d’autres éléments tels que les aspects motivationnels.

La réhabilitation cognitive est le plus souvent réalisée par des orthophonistes, des psychologues et/ou des ergothérapeutes. Ces trois professionnels recourent à leur savoir-faire et approches spécifiques tout en convergeant vers le même but à savoir maintenir ou augmenter l’autonomie et la QdV en assurant autant que possible des capacités de communication et d’action à partir des ressources disponibles et mises en place au cours des séances. Des entretiens avec les membres de la famille peuvent au cas par cas être proposés pour les informer, mieux comprendre la nature de difficultés spécifiques et établir comment ils peuvent aider ou non la PvSEP. Des thérapies psychologiques peuvent être complémentaires et permettre, le cas échéant, de limiter l’influence de facteurs, tels que l’anxiété, la dépression, ou la baisse de l’estime de soi. De plus, d’autres atteintes peuvent être ajoutées au plan de soins par une approche pluridisciplinaire, telle de la cognition sociale fréquemment perturbée dans la SEP. Des mesures médico-sociales, visant à

optimiser le retour dans la vie de société en évitant l’exclusion et à limiter le handicap, peuvent être associées, les aménagements dans la vie professionnelle en sont un exemple.

III.1.4 Pronostic « fonctionnel » des troubles cognitifs dans

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