Système de soins au Canada et au Québec

Au Canada, les soins de santé sont principalement assurés par les systèmes de santé des différentes provinces et territoires. Certaines provinces comme la Colombie-Britannique et l’Alberta ont des programmes pour le TSA qui accordent du soutien financier aux parents pour les traitements spécialisés de leurs enfants (412, 413). Par exemple, la Colombie-Britannique paye le fournisseur de services ou rembourse directement aux familles le coût des factures pour les thérapies physiques/occupationnelles, du langage et comportementales, ainsi que différents services éducationnels et autres coûts spécifiques associés à la prise en charge des jeunes autistes tel que choisis par les parents pour un montant allant jusqu’à 22 000 $ par année pour les enfants de moins de 6 ans et 6 000 $ pour les jeunes de 6 à 18 ans (414).

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D’autres provinces comme le Québec et l’Ontario ont opté pour le financement de programme publics devant fournir des services aux personnes autistes (412, 413).

Le régime public d’assurance maladie universel du Québec administré par la Régie de l’assurance maladie (RAMQ), sous la responsabilité du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), couvre les différents services médicaux, rendus par les médecins omnipraticiens ou spécialistes, peu importe l’institution ou ils sont fournis (p. ex. clinique médicale, centre hospitalier, autres) (415). Les traitements pharmacologiques font également partie des soins couverts par le secteur public pour les individus n’ayant pas accès à un régime d’assurance médicament privé par l’entremise du régime public d’assurance médicaments (RPAM). Les médicaments prescrits aux enfants autistes sont remboursés sans restriction par le RPAM (224, 416).

En plus des médicaments et services médicaux offerts par les programmes réguliers d’assurance publique, le programme TSA du gouvernement du Québec, toujours sous la responsabilité du MSSS, comporte une offre de services spécifiques offerts de façon complémentaire. Les services de première ligne (p. ex. évaluation des besoins, suivi psychosocial, organisation et coordination des services, soutien aux familles) sont principalement assurés par les centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS) ainsi que par les centres intégrés universitaires de santé et de services sociaux (CIUSSS) (391, 417, 418). Il est à noter que les centres de santé et de services sociaux (CSSS) incluent maintenant les services spécifiques de première ligne offerts par les centres locaux de services communautaires (CLSC) associés aux CISSS (391). D’autre part, les services de deuxième ligne font référence aux soins spécialisés (p. ex. stimulation précoce, thérapies comportementales intensives, psychoéducation, psychologie) (417), généralement assurés par les centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (CRDITED), mais qui peuvent également être donnés par des organismes communautaires (391, 417). Il est à noter que des travaux doivent être poursuivis pour la mise en service d’une banque commune de données de services rendus (iCLSC) ainsi que pour des arrimages avec les autres systèmes d’information du MSSS (391).

Jusqu’à maintenant, il ne semble pas exister d’étude ayant spécifiquement évalué le coût des soins de santé des personnes autistes au Québec. Néanmoins, différents documents

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officiels fournissent quelques informations pertinentes sur les budgets alloués pour les programmes et pour le coût de certains services. Selon un rapport du MSSS (2016), les dépenses totales estimées pour les différents programmes-services de santé au Québec (p. ex. santé publique, soins généraux, problématiques particulières) en 2014-2015 (1er avril au 31 mars) étaient de 16 479 millions de dollars (M$) (419). Parmi ces dépenses, celles consacrées au programme pour la DI et le TSA (DI-TSA) étaient de 1 004 M$.

D’après la définition donnée, « le programme DI-TSA regroupe les services destinés à répondre aux besoins des personnes qui ont un fonctionnement cognitif général significativement inférieur à la moyenne, accompagné de difficultés d’adaptation apparaissant pendant l’enfance. Les services de ce programme permettent de réduire les conséquences de la déficience, de compenser les incapacités et de soutenir l’intégration sociale. Ce programme comprend aussi les services offerts aux personnes aux prises avec un trouble du spectre de l’autisme » (419). Le budget pour le programme DI-TSA est alloué aux CISSS/CIUSS et CRDITED pour répondre aux besoins des individus. Dans ce cas, la majorité des dépenses (  90 %) a trait à des services de deuxième ligne (391).

Le dernier bilan du MSSS sur les orientations ministérielles pour le programme DI- TSA (2016) rapporte que 3 723 enfants de 0 à 5 ans atteints de DI et/ou TSA ont utilisé des services de ce programme en 2012-2013 (391). Le nombre total d’usagers (individus autistes, proches/familles) pour des services liés au TED/TSA au cours de cette même année était de 12 440 au niveau des CSSS et de 10 886 au niveau des CRDITED (391), soit une augmentation de 200 % par rapport à l’année 2005-2006 pour les CSSS et à l’année 2004- 2005 pour les CRDITED.

En résumé

Bon nombre d’études, surtout américaines, font état d’une utilisation importante de soins de santé et de médicaments par la population autiste, engendrant des coûts substantiels pour le système de soins de santé. Parmi les différents déterminants socioéconomiques et cliniques étudiés, la présence de comorbidités neuropsychiatriques ainsi que l’âge sont ceux ayant un impact constant. Les études ayant évalué la fréquence des hospitalisations et visites médicales ainsi que l’utilisation de médication visaient surtout à comparer ces taux par rapport

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à ceux d’individus présentant d’autres conditions ou encore à la population générale. Ces études ont essentiellement utilisé un devis transversal évaluant l’usage et les coûts associés des différents services psychiatriques et médications psychoactives chez ceux présentant un diagnostic d’autisme dans une année / période donnée, c'est-à-dire chez des cas prévalents d’autisme. Les coûts répertoriés pour le système de soins représentent une portion des coûts sociétaux de l’autisme dont les coûts directs peuvent être estimés à l’aide de telles données. Toutefois, les quelques données publiées sur l’utilisation de la médication psychoactive et services psychiatriques par la population autiste du Québec ne font pas états des coûts associés pour le système de soins de santé. De plus, bien que les différents soins médicaux et non médicaux offerts par le gouvernement du Québec pour la population autiste soient tous gérés par le MSSS, les travaux pour la mise en service d’une banque commune de données de services rendus ainsi que pour des arrimages avec les autres systèmes d’information du MSSS, comme ceux des fichiers de données de la RAMQ, sont toujours en cours.

À la lumière des données disponibles dans la littérature, des études faisant état de la situation au Québec sont toujours nécessaires. De plus, des études examinant l'utilisation des médicaments et services de santé psychiatriques au fil du temps selon différents groupes d’âge chez des personnes nouvellement diagnostiquées, également appelées cas incidents, pourraient améliorer notre compréhension de l'utilisation des ressources à partir du moment où ces enfants reçoivent un diagnostic d’autisme. En plus de faire état des services et des coûts associés en situation réelle, ceci pourrait potentiellement permettre d’identifier des opportunités d'optimisation au niveau des soins prodigués et des dépenses encourues pour le système de santé selon le cours naturel de la condition.

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