Chapitre II : Recension des écrits Autisme
2.5 Données de santé publique au Canada et au Québec
L’autisme au Canada – Enquête sur l’évaluation des besoins nationaux pour les familles, les personnes atteintes du trouble du spectre autistique est une étude produite en
2014 par l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (ACTSA) (220). Les informations contenues dans cette enquête portaient sur un total de 5 608 personnes autistes et ont été obtenues auprès de leurs soignants (n = 3 338) et des autres professionnels qui
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travaillaient auprès d’elles (n = 2 104). Une minorité d’adultes autistes (n = 166) ont répondu eux-mêmes.
La santé des individus autistes a été évaluée d’après les réponses des soignants et des auto-répondants. Le groupe des « soignants » comprenait 11 % d’enfants de 4 ans et moins, 68 % de jeunes d’âge scolaire de 5 à 17 ans et 20 % d’adultes de 18 ans et plus. D’après les réponses des soignants, les taux les plus élevés de problèmes de santé concomitants diagnostiqués de façon non officielle par des professionnels de la santé étaient la DI (53 %), l’anxiété (52 %), les problèmes de comportements (47 %), le TDAH (33 %), les problèmes de sommeil (30 %) et les troubles gastro-intestinaux (28 %). La majorité des problèmes rapportés se développaient avec le temps et atteignaient leur taux de prévalence le plus élevé à l’âge adulte. Seuls le TDAH et l’asthme étaient plus fréquents dans le groupe des 5 à 17 ans.
Les troubles psychiatriques les plus courants étaient le trouble anxieux (23 %), le TOC (10,4 %) et la dépression (9,2 %). Il semble que 14 % des adultes avaient reçu plus d’un diagnostic psychiatrique, contre 3 % des jeunes d’âge scolaire et 1 % des enfants d’âge préscolaires. Le taux de DI rapporté par les adultes du groupe auto-répondants (22 %) était plus bas que pour les adultes du groupe soignant (65 %).
L’échantillon pour le Québec comptait 401 personnes autistes, soit seulement 7,1 % de l’échantillon total (contre 23,2 % attendus pour être représentatif à l’échelle nationale). Le groupe soignant comprenait 234 individus, dont 14 % de moins de 4 ans, 72 % de 5 à 17 ans et 14 % d’âge adulte. De façon générale, les résultats au Québec étaient similaires à ceux pour l’ensemble du Canada. Parmi les différences notables, il y avait la prévalence du TDAH chez les jeunes d’âge scolaire (49 % Qc vs 37 % Can.), la dépression chez les adultes (19 % vs 33 %), les problèmes de sommeil et gastro-intestinaux chez les adultes (20 % vs 39 %) (220).
L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a publié en 2013 le Portrait de l’usage de médicaments chez les enfants et les adolescents ayant un diagnostic de TSA couvert par le régime public d’assurance médicaments au Québec (RPAM) (221). Une partie des résultats de ce rapport ont ensuite été publiés dans un article de Turgeon et coll. (2014) (222). Ce rapport a aussi analysé la prévalence des diagnostics concomitants de DI, d’épilepsie, de dépression, de troubles anxieux et de TDAH reçus par ces jeunes entre leur
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naissance et le 31 décembre 2009. L’échantillon comprenait 2 986 jeunes dont 12 % étaient des enfants âgés de 2 à 5 ans, 54 % des enfants de 6 à 12 ans et 34 % des adolescents de 13 à 17 ans.
En somme, la prévalence des diagnostics de chacun de ces troubles concomitants augmentait avec l’âge. Seuls les diagnostics de DI ont montré une diminution entre 2 groupes d’âge consécutifs, soit des 2 à 5 ans (5,8 %) aux 6 à 9 ans (3,8 %). La prévalence de ce diagnostic augmentait par la suite pour atteindre 23,6 % dans le groupe des 16 et 17 ans. La prévalence des diagnostics d’épilepsie était d’un peu plus de 7 % jusqu’à 9 ans, puis augmentait jusqu’à 15,5 % chez les 16 et 17 ans. Les diagnostics de trouble anxieux (de 4,5 % de 2 à 5 ans jusqu’à 26,4 % pour 16 et 17 ans) étaient plus fréquents que ceux de dépression dans chaque groupe d’âge (de 0 % à 17,6 %). C’est toutefois la prévalence des diagnostics de TDAH qui présentait les taux les plus élevés, soit de 10,8 % de 2 à 5 ans à 44,9 % dès 10 à 12 ans, puis environ 50 % de 13 à 17 ans.
D’après Turgeon et coll. (2014), les écarts entre les différents groupes d’âge pourraient résulter aussi bien d’une augmentation réelle des diagnostics avec l’âge que de la période d’observation plus longue durant laquelle les diagnostics ont été recensés chez les individus plus âgés (222).
Diallo et coll. (2017) se sont également intéressés à la prévalence des comorbidités chez les individus autistes au Québec (69). Cette étude a utilisé les données du Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (SISMACQ) regroupant les informations de différentes bases de données de la RAMQ (p. ex. fichier d’information sur les personnes assurées, services médicaux, hospitalisations) pour faire une analyse rétrospective des problèmes de santé et de l’utilisation des soins de santé chez les résidents autistes du Québec. Pour être inclus dans l’échantillon, les individus de 24 ans et moins devaient avoir reçu un diagnostic d’autisme entre 2000 et 2015. Les problèmes de santé chez les autistes (TSA : n = 16 940) et les non-autistes (de la population générale; STSA : n = 1 447 960) de 0 à 17 ans ont ainsi été comparés pour deux périodes: 1) la première année de vies des enfants (maladies, et malformations congénitales) 2) pour la durée de vie des sujets (maladies, comorbidités et malformation). Les taux ont été normalisés selon la structure d'âge de population du Québec en 2001.
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Les prévalences de toutes les maladies évaluées pour la première année de vie étaient significativement plus élevées chez les enfants autistes, dont celles du système digestif (TSA 28,3 %; IC95% 27,2-29,3 vs STSA 20,2 %; IC95% 20,1-20,3) ainsi que les maladies congénitales (TSA 20,7 %; IC95% 19,8-21,6 vs STSA 13,6 %; IC95% 13,5-13,7). Les prévalences de plusieurs maladies étaient aussi plus élevées dans l’analyse tenant compte de la durée de vie, dont les troubles mentaux (TSA 85,2 %; IC95% 83,4-87,0 vs STSA 25,3 %; IC95% 25,2-25,4). Parmi ceux-ci, le TDAH (TSA 42,0 %; IC95% 40,7-43,3 vs STSA 9,3 %; 9,2-9,3), les troubles anxieux et dépressifs (TSA 34,7 %; IC95% 33,1-35,4 vs STSA 7,7 %; IC95% 7,6-7,7), les troubles de comportements (TSA13,2 %; IC95% 12,5-13,9 vs STSA 2,2 %; IC95% 2,1-2,2) et l’épilepsie (TSA 8,4 %; IC95% 7,9-9,0 vs STSA 1,3 %; IC95% 1,3- 1,3) étaient beaucoup plus fréquents chez les sujets autistes, tout comme le retard de développement (TSA 57,1 %; IC95% 55,6-58,6 vs STSA 8,4 %; IC95% 8,3-8,4) et la DI (TSA 6,0 %; IC95% 5,5-6,5 vs 0,2 %; IC95% 0,2-0,2). Dans l’ensemble, cette étude s’accorde avec les études similaires faites à l’extérieur du Québec et suggère que les problèmes de santé sont beaucoup plus fréquents chez les enfants et les adolescents autistes relativement à ceux de la population générale de la province (69). De plus, elle démontre que des bases de données québécoises comme celle du SISMACQ tirée en partie de la RAMQ peuvent être utiles afin d’évaluer l’état de santé des individus autistes.
En résumé
L’autisme est une condition, certains diront une façon d’être, dont la définition clinique a varié au fil des années et qui aujourd’hui est englobé sous le terme spectre du trouble de l’autisme (TSA) basé sur les critères diagnostiques du DSM-5. Une augmentation des cas diagnostiqués a été observée depuis les 20 dernières années avec différentes études rapportant une prévalence variant entre 1 et 2% de la population. Des études observationnelles utilisant des cas identifiés dans des bases de données médico-administratives rapportent des taux similaires et s’avèrent donc utiles dans le suivi de cette population en situation réelle. L'étiologie de l'autisme comprend des contributions génétiques et environnementales, et implique un certain nombre de systèmes cérébraux. En plus des altérations caractéristiques au niveau de l'interaction sociale, de la communication, et de la variété des comportements et intérêts, la présentation de l'ensemble des troubles du spectre autistique varie
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considérablement d’un individu à l’autre, et comprend plusieurs problèmes de santé concomitants. Les plus fréquents sont de nature neuropsychiatrique (p. ex. agressivité, troubles anxieux, TDAH, épilepsie), mais aussi physiologiques (p. ex. gastro-intestinaux, obésité, cardio-métaboliques). Cette condition peut avoir un impact important sur le fonctionnement et la qualité de vie des jeunes autistes et leur famille, justifiant la recherche de différentes pistes de solution afin de soutenir ces enfants dans leur développement.
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