Impact socio-économique de l’autisme

Les coûts directs de l’autisme vont au-delà de ceux pour le système de soins de santé. Ils comprennent également les montants déboursés par les individus/familles pour différents services médicaux, non médicaux et autres dépenses personnelles (p. ex. transport, hôtel, équipement médical, diète) (402, 403) liées à l'autisme. Les coûts non médicaux peuvent également inclurent des coûts indirects tels que la valeur du temps des proches-aidants qui dispensent des soins aux individus autistes (396, 404). Une grande portion du fardeau financier des familles des enfants autistes provient effectivement du coût lié aux pertes de productivité sur le marché du travail (402). Les coûts indirects comprennent aussi la valeur des pertes de revenu d’emploi lié à l’autisme chez les individus présentant cette condition (358, 385). La sévérité des symptômes autistiques, les difficultés de langage, les comorbidités et les autres facteurs qui influent sur le fonctionnement sont autant de barrières entre les personnes autistes et le marché du travail.

4.5.1 L’exemple des études américaines

Le coût de l’autisme aux É.-U. serait comparable à ceux du diabète et du TDAH. Il surpasserait même celui pour les maladies du cœur, les troubles vasculaires cérébraux et les cancers réunis (389, 405). Le CDC rapporte (en 2017) que le coût annuel pour la prise en charge des jeunes autistes aux É.-U. se situe entre 11,5 et 60,9 G$ US2011 (397). Ces statistiques proviennent respectivement des études de Lavelle et coll. (2014; tableau IV) et de Buesher et coll. (2014; tableau IV) (358, 396). Celle de Lavelle et coll. a évalué les coûts médicaux et non médicaux chez les jeunes de 3 à 17 ans (396). Le coût des soins médicaux de 109 jeunes autistes et de 18 775 jeunes sans cette condition a été comparé à partir des données du National Health Interview Survey (NHIH; 2001-07) et du MEPS (2003-08) alors que les coûts non médicaux de 137 jeunes autistes et 109 jeunes non-autistes ont été comparés en utilisant les informations obtenues de parents participant à des groupes d’études. Les coûts non médicaux comprenaient les services scolaires (p. ex. éducation, soutien, soins et thérapies), les services de coordination familiale et les thérapies liées à l’autisme ainsi que la valeur du temps non rémunéré des proches pour les soins des enfants. Les montants déboursés par les familles étaient également inclus dans l’évaluation des coûts.

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Les résultats ajustés pour tenir compte de différentes variables indiquent que le coût incrémental annuel s’élevait à 17 081 $ US2011 par jeune autiste. De ce montant, environ 3000 $ provenaient des services médicaux et 14 000 $ des coûts non médicaux. Parmi ces derniers, 8610 $ étaient pour les services éducationnels et 5 089 $ pour la valeur du temps investi par les proches-aidants. Le coût total de 11,5 G$ aux É.-U. en 2011 a été obtenu en extrapolant le coût incrémental annuel moyen de 17 081 $ à une population projetée de 673 000 autistes de 3 à 17 ans dans ce pays (396).

De son côté, l’analyse de Buesher et coll. (2014) est basée sur les meilleures preuves disponibles dans la littérature sur les coûts directs et indirects chez les enfants, les adolescents et les adultes (≥ 18 ans) autistes (358). Les coûts directs comprenaient les montants déboursés pour les services de résidence (accommodation), de répit, d’éducation spécialisée, de santé (médicaux et non médicaux) et d’aide à l’emploi (adulte seulement), alors que les coûts indirects incluaient les coûts liés à la baisse de productivité en emploi et aux pertes d’emplois des individus atteints et de leurs familles.

En se basant sur des prévalences de 1,1 % d’autisme (1 cas sur 88 individus) et de 40 % de DI dans l’autisme, cette étude a estimé que le coût total de l’autisme en 2011 aux États-Unis était de 236 G$ US2011. De ce coût, 61 G$ provenaient des jeunes et 175 G$ des adultes. Les coûts (non actualisés) à vie par individus ont été évalués à 1,43 M$ sans DI et 2,44 M$ avec DI. Les dépenses non médicales ont compté pour la plus grande part du coût total. Chez les enfants et les adolescents, les coûts les plus importants ont été associés à la perte de productivité des parents et aux services non médicaux directs, tels que les services d’éducation spécialisée qui incluaient les interventions précoces. Chez les adultes, les dépenses les plus importantes étaient liées au niveau de la perte de productivité et des services de résidence (358).

Par ailleurs, une étude récente de Leigh et Du (2015) a utilisé le montant de 236 G$ US trouvé par Buesher et coll. (2014) comme référence afin d’effectuer des prévisions sur l’évolution du coût de l’autisme entre 2015 et 2025 aux États-Unis (358, 389). En se basant sur les mêmes taux de prévalence (1,1 %, 40 % avec DI), il a été estimé qu’en 2015 ce coût était déjà de 268 G$ US2015, soit 1,5 % du produit intérieur brut (PIB) américain (389). En tenant compte des prévisions sur la croissance des coûts et des diagnostics, ce modèle a estimé

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que le coût de l'autisme en 2025 aux États-Unis atteindrait 461 G$ US2025 (1,6 % du PIB). D’autres modèles reposant sur des scénarios différents ont prédit des coûts variants entre 276 et 1011 G$ US2025 en 2025.

Au-delà des sommes monétaires, les coûts engendrés par l’autisme ne font pas état des impacts au niveau de la qualité de vie. Différents chercheurs s’accordent sur le fait que les responsabilités des familles envers les soins des personnes autistes perturbent plusieurs aspects de la vie familiale (403, 406) et qu’en conséquence, l’évaluation de l’impact économique des individus avec des conditions chroniques et/ou sérieuses devrait inclure le coût des effets sur la qualité de vie des autres membres (407). Les coûts pour les soins de santé des proches ont d’ailleurs déjà été suggérés comme des coûts indirectement liés à de l’autisme (385).

Il est bien établi que les parents d’enfants autistes — plus particulièrement les mères — sont susceptibles de souffrir d’anxiété, de dépression et d’être en moins bonne santé générale que les autres parents (408-410). Malheureusement, jusqu’à maintenant il ne semble toujours pas exister d’étude portant sur les coûts liés à la qualité de vie des familles. Or, l’évaluation de ces coûts permettrait d’avoir une meilleure vue d’ensemble de l’impact de l’autisme sur les familles. De façon générale, il serait important de mieux évaluer la situation de ces familles afin de favoriser le développement de politiques et programmes gouvernementaux adaptés à leurs besoins (403, 406, 411).