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Le risque de ne pas trouver de donneur compatible au sein du réseau public

B. Un encadrement institutionnel préservant les cellules autologues au sein du « patrimoine

3. Le risque de ne pas trouver de donneur compatible au sein du réseau public

Au-delà du fait de ne pas respecter le droit inhérent des mères à garder les cellules souches de leur enfant au sein d’un compte exclusivement familial, le discours met en garde les mères contre la méconnaissance des risques associés au réseau public d’échange de sang de cordon. Tout d’abord, sans cet accès exclusif garanti à leurs propres cellules familiales, il leur serait très difficile de trouver un donneur immunologiquement compatible à leur profil génétique spécifique ou à celui de leur enfant

dans le système public, et de se faire ainsi greffer des cellules ne risquant pas de se traduire par un rejet ou une réaction du greffon contre l’hôte (graft-versus-host disease):

Is it possible to not store cord blood and just use the cord blood from the public cord blood bank? The answer is that even if a so-called “perfect” match from a public cord blood bank is available, there is the possibility of rejection, or worse, of graft-versus-host disease, where the immune system from the donor rejects the body of the recipient, a terrible disease in its own right. There is no substitute for a person’s own stem cells. In addition to being a perfect match for your child, your child’s stem cells may also be useful for other members of your family, especially siblings, as there is a greater chance of a match between your child’s stem cells and his/her first degree relatives.

Healthcord

Le discours présente la conservation allogénique comme un grand risque pour la vie du membre de la famille touché par la maladie, en ce que la recherche en dehors du compte réservé à la famille serait un processus long et laborieux, à un moment où celui qui en aurait justement besoin devrait sans doute obtenir une greffe assez rapidement:

Les traitements sont mieux réussis quand ils sont entrepris avant que le patient ne devienne trop malade pour accepter les nouvelles cellules greffées- le temps est précieux. Les recherches en dehors de la famille peuvent gaspiller du temps précieux.

Cellsforlife

Finalement, la différence de valeur entre les banques privées et les banques publiques est réduite dans le discours à un rapport inégal entre les probabilités de survie qu’elles offrent. Si les banques publiques offriraient, il est vrai, certaines probabilités de survie aux membres des familles atteints de maladies, le discours suggère que les banques autologues leur assureraient quant à elles les « meilleures chances » de survivre:

Public banks can help ensure an adequate sample for transplant but not the best or most preferable sample. When the issue is survival, this is significant. The families who bank cord blood stem cells want to help ensure the BEST chance of survival if the cells are needed, not just A chance.

Create

Ce raisonnement semble particulièrement présent lorsqu’il s’agit de mettre en garde les parents dont les enfants seraient issues de minorités ethniques ou de mariages mixtes contre le réseau public, dans lequel ils ne trouveraient que très difficilement un échantillon compatible à leur profil génétique particulier. Il faut en effet savoir que les patients appartenant à des minorités ethniques détiennent moins de donneurs potentiels étant donné leur nombre numérique au sein de la population, ce qui a depuis longtemps incité les services nationaux de conservation à tenter d’élargir leur bassin de donneurs. Le discours fait ainsi ici référence à cette problématique afin de présenter la conservation

autologue ou familiale comme une solution pour les familles provenant de groupes ethniques minoritaires:

« My wife and I have different ethnic backgrounds. After some research, we realized that if our mixed heritage child ever needed a stem cell transplant in the future, it would be very difficult to find a match in the worldwide public database. We were just not willing to gamble. Besides, cord blood banking is about the cost of a nice stroller »

(Neal, Toronto ON)

With Canada’s population one of the most ethnically diverse of the world, families stand to benefit more from privately banking their baby’s own cord blood rather than donating the sample.

Insception Lifebank

Insception Cord blood program urges ethnic families to consider banking their children’s cord blood, as it is a worthwhile investment in their future.

Insception Lifebank

Ultimement, le discours encourage ici les familles à être prudentes et donc indépendantes et autonomes vis-à-vis du système de conservation public, représenté comme un secteur non seulement « impersonnel », très peu intéressé par les motivations individuelles des familles, mais aussi comme un secteur peu fiable, et même risqué. En plus de ne pas prendre au sérieux le lien génétique et symbolique existant entre les familles et leurs échantillons, les banques seraient en effet difficilement capables de fournir aux familles une sécurité solide pouvant concurrencer l’accès direct et exclusif à leurs propres ressources familiales de santé offert par les banques autologues. On présente finalement la relation entre les mères et les banques comme une relation d’un côté transactionnelle, aboutissement d’une décision purement logique et rationnelle et de l’autre presque intime, définissant les banques comme des adjuvantes dans la « préparation du futur », « le plan familial » que constitue la conservation des cellules du nouveau-né.