Du devoir des mères de s’auto-informer en bénéficiant de la connaissance des autres

Le manque d’informations concernant les bénéfices potentiellement salvateurs des cellules souches de sang de cordon, se trouve dans le discours défini comme étant l’unique raison expliquant que de nombreux parents ne conserveraient pas les cellules de leur nouveau-né. L’accès à l’« information » entourant la conservation du sang de cordon ombilical est alors censé représenter pour les parents une expérience de « conscientisation » (awareness) découlant logiquement sur un choix rationnel de la part des parents, soit celui de conserver les cellules de leurs enfants :

Health Awareness Program.

Lack of awareness is the greatest reason why some expectant parents don’t store cord blood. Healthcord

Cord blood banking is an extremely useful procedure that can help to save the lives of those suffering from a wide range of disease. However, very few parents are aware of the benefits of banking their children’s cord blood.

Insception Lifebank blogue, post du 19 aout 2011

Si vous parrainez vos amis ou vos proches, nous leur donnerons tous les renseignements nécessaires pour prendre une bonne décision pour leur famille.

Cellsforlife

245 _{Moreira , Tiago et Paolo Palladono, “Between truth and hope: on Parkinson’s disease, neurotransplantation}

La participation à des évènements « éducationnels » tels que des « Baby Shows » ou des évènements organisés à travers Facebook ou d’autres réseaux sociaux est alors représenté comme un moyen pour les mères de s’auto-éduquer quant aux bénéfices associés à la conservation autologue pour la famille, notamment en assistant aux activités éducationnelles y étant organisées par les banques elles-mêmes, et en interagissant avec d’autres parents notamment d’autres mères partageant les mêmes intérêts:

Ready to make a decision to look out for the best interests of your family? Join one of the educational sessions and get cord blood educated!

Insception Lifebank, blogue, post du 20 aout 2014

One of the great things about the Baby Show is that they are both fun and educational. Parents can take part in workshops as well as arts and crafts events to create toys or other fun items to bring home for the kids. There are also designated play areas for children, who can all have fun together while the parents work on crafts.

Insception Lifebank blogue, post du 28 mars 2014

This expo is a great place to bring your family for the weekend, as it is a great educational experience for parents and kids can enjoy the countless amount of fun events the expo has to offer. For all moms out there, you will also not want to miss out the mom-to-mom- sale tables!

Insception Lifebank sponsors Oh Baby! Facebook party

This is a great way to reach out the Facebook community and make new friends. The event is ideal for expecting parents and those with young children, so you’ll be able to interact with people across Canada who share the same interests.

Insception Lifebank blogue, post du 17 avril 2012

L’interaction entre parents semble en effet valorisée en ce que les expériences individuelles de chacune au regard de la conservation autologue est valorisée comme des ressources fiables d’informations pouvant bénéficier aux autres parents, en leur permettant d’acquérir une plus grande conscience des bénéfices liés à la conservation autologue et de se faire ainsi un jugement leur permettant de prendre une décision « informée » :

You can benefit the people around you by simply telling them about your own experience with cord blood banking.

Healhcord

Le discours, en définissant les autres consommateurs comme des ressources permettant de se « conscientiser », valorise ainsi une forme de démocratisation de l’expertise scientifique et médicale concernant la conservation autologue des cellules souches de sang de cordon. Cela semble toutefois dissimuler le déséquilibre de pouvoir existant entre les banques et les parents que nous avons identifié précédemment, en ce que les espaces de ce « partage » démocratique de l’information sont modérés avec attention par les banques autologues elles-mêmes. Cela s’exprime ici dans la manière dont les fils

de partage d’informations qui sont « pertinents » pour les parents de consulter sont déjà sélectionnés avec attention par les promoteurs des banques autologues avant d’être présentés sur leurs sites:

Cord blood banking goes viral on Reddit.

In this particular tread, the original poster is the first patient in America to receive a cord blood transplant to treat his leukeamia. Posters have asked questions about the specificities of cord blood banking and how families can take part- in addition to posting their own experiences with cord blood banking technology.

Witnessing the sharing of the information makes a great read. Visit this post on Reedit. Insception Lifebank blogue, post du 7 août 2012.

La valorisation dans le discours de la poursuite individuelle de la santé familiale à travers l’investissement d’une partie du corps du nouveau-né dans le futur des technosciences ne pourrait il nous semble exister sans son large appui sur un ensemble de valeurs néolibérales, telles que les valeurs de responsabilité individuelle et d’autonomie, de choix libre et éclairé, de propriété privée et d’investissement entreprenarial. Les consommatrices semblent se trouver ainsi définies comme des sortes de militantes, quotidiennement engagées dans l’amélioration des futurs de santé de leur nouveau- né et de leur famille. Définies comme les « tutrices » de la propriété familiale que constitue l’échantillon de sang de cordon de leur enfant, elles se voient ainsi attribuer l’ « opportunité unique » de « gérer » ses potentialités du mieux possible au regard des risques de santé auxquels sera immanquablement exposé leur futur enfant, soit de s’auto-constituer comme de véritables entrepreneuses de leur capital biologique familial. La décision de conserver et d’investir, est présentée comme une décision individuelle et rationnelle, devant reposer sur une réflexion amorcée à partir des informations de santé recueillies à partir de la consommation d’informations identifiées sur les sites promotionnels des banques autologues, et recueillies à travers les discussions engagées avec d’autres mères, reposant ainsi sur l’idée que les consommatrices s’engageraient, pour reprendre les termes du sociologue Pat O’Malley, dans « le futur de la même manière que les gens s’engageraient dans des sports extrêmes, c’est-à-dire en accumulant de l’information, en s’appuyant sur l’expérience, en utilisant un jugement heuristique et exercé »246 _{afin de gérer au mieux les risques menaçant leurs} proches. Le discours semble ainsi faire écho aux normes d’auto-gouvernance, d’autonomie et du libre

246 _{Traduction libre de l’anglais:« Neoliberal agents estimate people engage in the future in much the same way}

that people do engaging in extreme sports: that is by accumulating information, relying on experience, using practiced judgement and rules of thumb », O’Malley, Pat, « Governementality and Risk », Social Theories of Risk and Uncertainty, (eds) J. Zinn, Londres : Blackwell, 2008, p.73, cité dans Pellizzoni, Luigi et Ylonen, Marja, « Hegemonic contingencies : Neoliberalized technosceince and neorationality » dans Neoliberalism and

arbitre, tout en valorisant le fait que les consommatrices se collectivisent, dans le but de s’« auto- éduquer » et de prendre ainsi les décisions les plus « informées » au regard de leur consommation de produits et services de santé, autour d’un réseau composé des institutions de conservation autologues elles-mêmes, mais aussi de consommatrices plus « expérimentées » en ce qui concerne la conservation autologue. Le discours rejoint alors bien l’analyse de Rose concernant le fait que l’agent individuel tel que définit par le discours néolibéral, s’il ne se réaliserait plus désormais (principalement) à travers sa relation à l’État, ne resterait pas toutefois « l’atome isolé et égoïste du marché », mais serait rapidement « localisé dans un ensemble de liens et d’affinités, n’étant pas celles du « social », mais qui apparaitraient « avoir une existence plus puissance, bien que plus naturelle : la ‘communauté’ »247_.