un peu la même question mais cette fois du côté des professionnels ! Quelles sont les difficultés des professionnels de santé avec ces patients atteints de

maladie chronique ?

MG9 : (Silence). De deux ordres je dirais, deux ordres de difficultés qui sont… accompagner sur le plan médical et veiller en permanence à adapter un petit peu les mesures d’accompagnement médical qu’il soit de prévention, prévention des aggravations, de traitements, pas s’endormir sur des choses qu’on installe et qu’on met en place en disant « bon ben c’est bon, ça ça y est, c’est en route », il faut rester vigilant finalement à travers la maladie chronique, il faut arriver quand même à garder le côté vigilance comme pour une

117 pathologie aigüe parce qu’on va avoir des surprises qui vont apparaitre à des moments, enfin des surprises prévisibles mais enfin des choses qui sont à… à ne pas considérer comme une évolution linéaire mais toujours se préparer à ce qui va arriver, et qui est pas encore prévisible pour nous, qui est pas encore en route. Ça c’est une des choses… Et deuxième chose : veiller à ce qu’on ait mis en place sur le plan suivi, sur le plan thérapeutique et tout, des choses conformes à ce qui est attendu de nous dans ces pathologies-là. Quelles difficultés autres on peut avoir… ? Ben c’est pas… après il y a des choses qui sont plus de l’ordre du relationnel, il y a plein de gens qu’on finit par bien aimer et pour lesquels il est pas très facile de les voir évoluer mal dans une maladie qui peut s’aggraver, qui peut se compliquer, qui peut les emporter, enfin il y a plein de choses sur lesquelles on est avec nos réactions humaines, et puis parfois un peu teintées d’affectivité ! On finit par bien les aimer les gens.

Bien oui, vous les voyez régulièrement…

MG9 : Oui, ben on se rend compte ouais, y’a des gens que je suis maintenant depuis 30 ans et ben on se dit ben « ce n’est pas rien » le chemin qu’on a fait ensemble ! Quelles autres difficultés on a par rapport à la pathologie chronique… Bon après il y a toujours le côté… c’est un peu tarte à la crème, c'est-à-dire l’observance ! Parce qu’il parait qu’il y a des bons malades et des mauvais malades, des bien observants et des pas bien observants… et je crois que faut surtout dire « on fait comme on peut avec les moyens du bord », enfin à conditions, faut qu’on ait mis les outils à disposition, qu’on ait en permanence effectivement … peut-être à remettre un peu les bonnes pratiques et les choses en vigueur par rapport au patient qui baisse les bras, qui se décourage, qui lâche un peu la rampe mais bon… c’est pas forcément le plus compliqué, on sait qu’il faut faire avec ça de toute façon ! D’accord, ça fait beaucoup de choses !

Question 3 : et pour vous qu’est-ce qui est spécifique dans la relation médecin malade dans la maladie chronique ?

MG9 : (Silence de 16s)… qu’est-ce qu’il y a de spécifique dans cette relation dans la maladie chronique… ben c’est peut-être là qu’on va voir effectivement le plus fort lien relationnel, c’est là qu’on a intérêt à ce qu’il soit le mieux établi, et c’est là finalement qu’il s’ établit le mieux parce qu’on a vraiment beaucoup de mal à travailler comme il faut… s’il y a pas un minimum de… certains seuils qui sont passés sur les niveaux de confiance, sur les niveaux de crédibilité, sur les niveaux de… oui beaucoup de confiance je crois en fait… spécificité dans la relation dans la maladie chronique, qu’est-ce qu’il y aurait d’autre à dire à ce propos… comme ça c’est tout ce qui me vient (rires).

La confiance essentiellement… MG9 : Oui quand même…

Question 4 : pouvez-vous me raconter une consultation de suivi d’un patient atteint de maladie chronique ?

MG9 : Ben celui qui m’a marqué hier après-midi par exemple, qui est un jeune patient de 32 ans, psychotique chronique désinséré socialement, jamais bien, et qui fait beaucoup beaucoup d’efforts pour se réinsérer, il a une désinsertion sociale majeure liée à sa maladie

118 et au handicap qui en découle… une certaine « indiscipline » entre guillemets, j’aime pas du tout le mot, mais en gros c’est ça, il fait un peu ce qu’il veut quand il veut et selon des impulsions et des choses comme ça, par contre plein d’efforts pour essayer de stabiliser des choses, là il a mis en place lui-même et avec mon aide, on a mis beaucoup de temps à obtenir qu’il puisse faire un sevrage d’alcool, une cure post sevrage, une cure en centre d’alcoologie, qui au départ faisait peur aux gens du centre d’alcoologie parce que les psychotiques chroniques ça passe pas bien quand on les présente, enfin il y a des choses comme ça… et qui en permanence confronté à des relations, ben dans son quartier il se frite avec tout le monde, c’est pas simple, il a des difficultés de voisinage… Et là pour la première fois, bon on parle de relation, pour la première fois c’est à moi qu’il s’en est pris hier. Avec une espèce de violence qui est montée et qu’il n’a pas pu contrôler. Euh, concernant des symptômes qu’il m’a décrits à nouveau, qui avaient disparu depuis un petit moment, qui étaient des espèces d’hallucinations, de voix, de sifflements, des gens qui sifflent dans la rue, un espèce de côté persécutoire et hallucinatoire et en même temps c’est quand même des pathologies graves là. Et donc quand on a commencé à parler du sens que ça pouvait avoir, je me suis hasardé à dire que ça pouvait être un symptôme de maladie psychique, il était pas du tout prêt à entendre ça, c’est… il m’a explosé à la figure, c’était un peu chaud. Et donc ça c’est des moments qui marquent parce que ça fait des années et des années d’accompagnement où on pouvait parler librement de cette maladie et là je me suis fait surprendre, c’était un jour où fallait pas en parler. Donc voilà… c’est, par rapport à cette question c’est l’exemple qui me vient parce que c’est tout proche, c’était hier après-midi (rires).

Et quel était votre objectif dans cette consultation ?

MG9 : L’objectif aurait dû être de l’apaiser, et je pense qu’il est reparti plus énervé, plus remonté qu’il n’est arrivé, ce qui n’était pas un grand succès (rires), en gros ! Et donc voilà il est parti, avec de la menace, du style « ben on va pas être copain si ça continue comme ça », enfin des trucs bien chauds…sur un gars qui est bien baraqué, qui fait 120kg, et quand il est peu remonté ça impressionne, mais surtout c’est décevant parce que l’objectif n’est pas rempli, ça aurait bien qu’il reparte un peu apaisé, un peu tranquillisé et puis ça s’est pas fait…

Et lui son objectif quand il est venu vous voir à votre avis… ?

MG9 : Euh, premier niveau d’objectif visiblement c’était de s’entendre dire qu’il y avait des choses pas normales et que les gens se comportaient mal autour de lui et que finalement ça faisait pas partie de sa pathologie. Donc voilà, effectivement je suis pas rentré là-dedans parce que j’ai pas bien compris que c’était important de ne pas bousculer trop violemment ou trop abruptement cette représentation qu’il se faisait, parce qu’il était pas prêt à entendre autre chose…

Question 5 : et dans ce dont on a parlé, et dans vos consultations, qu’est-ce que vous rangeriez sous le terme ETP ?

MG9 : Mmh… ah c’est beaucoup de choses, c’est une conception consensuelle qui fait appel aux bonnes pratiques, qui fait appel à une espèce de… un abord très protocolisé des choses, sachant que voilà, il y a des objectifs à atteindre, il y a des indicateurs, il y a des… oui des indicateurs… donc en gros voilà des guides de bonnes pratiques qui sont étiquetés

119 un petit peu par une forme de consensus professionnel ou institutionnel.. qui fait que, dans chaque pathologie on doit voir telle et telle chose… ce qui représente qu’une partie du travail, et puis l’’autre partie, elle est beaucoup plus individuelle, elle est beaucoup plus personnelle, elle est beaucoup en lien avec la personne, avec sa façon d’être, sa façon à elle de vivre sa maladie à elle, avec son mode évolutif à elle, avec le retentissement sur sa vie à elle, et qui rentre beaucoup moins dans les bonnes pratiques finalement et qui me parait beaucoup plus difficile à caser là-dedans… c’est pas incompatible mais ce n’est pas une reconnaissance… très consensuelle au niveau professionnel, ce n’est pas une reconnaissance d’une partie très importante de la prise en charge, je pense qu’on est là- dessus… on a une partie visible de l’iceberg qui est un truc très médical et très limité finalement à quelque chose de standardisé, et finalement les gens sont pas très standardisés (rires), globalement !

Et l’ETP pour vous c’est… vous mettez quoi derrière ?

MG9 : Alors il faut que les gens aient un certain nombre d’outils à leur disposition, de connaissances sur la maladie, de connaissances sur la maladie et sa prise en charge, donc voilà faut qu’on leur donne effectivement. Donc l’ETP c’est extrêmement varié, ça va de la maitrise du traitement par l’insuline des diabétiques le plus loin possible en fonction de leurs possibilités… ce qui va loin, quand on voit les gens qui gèrent leur pompe à insuline ou des trucs comme ça, techniquement c’est quand même quelque chose de compliqué ! Euh, donc il faut qu’ils aient une éducation, qu’ils aient aussi des règles, des protocoles, des machins parce que c’est compliqué, c’est… L’ETP, c’est parfois des choses surprenantes, moi j’ai un patient qui était ouvrier-maçon toute sa vie à 75 ans, de tous mes patients sous AVK c’est lui qui gère tout seul son traitement AVK, moi je n’interviens pas, il montre « voilà j’ai fait ça, j’ai fait mon INR, j’ai fait telle adaptation de traitement », c’est toujours bien, toujours pile-poil, y’a jamais une erreur. C’est impressionnant ! Et le gars il sait à peine lire… et… (Rires), alors qu’il y a des gens qui ont un niveau culturel… une éducation considérable et qui sauront jamais faire ! C’est particulier… alors après éducation aussi c’est... enfin voilà il y aussi des mesures thérapeutiques proprement dites, y’a des mesures d’hygiène de vie, des mesures… dont tout un, tout un tas, tout un tas d’ordre d’idée quoi… ouais voilà quoi (rires) !

Question 6 : ok ! Votre formation initiale en quoi elle vous a formé à la maladie chronique, enfin aux patients atteints d’une maladie chronique ?

MG9 : On a eu une formation… outre les cours et puis les notions théoriques, sur le plan pratique qui était hospitalière et exclusivement hospitalière, on sortait pas beaucoup de l’hôpital dans la formation, il y avait quand même des gens qui avaient une pratique qui m’a certainement influencé qui étaient… ben des gens qui dans la maladie chronique avaient une certaine façon d’accompagner les gens qui me paraissait de bonne qualité, qui me paraissait… efficace en terme médical parce que les gens adhéraient à une forme de prise en charge médicale dans laquelle ils se sentaient… intervenant et partie prenante… et ce qui allait quand même bien à l’encontre de bien des pratiques quand même… dans les années 75-80 c’était quand même bien souvent des gens très dépossédés de leur maladie, de la gestion de leur maladie, leur rôle, leur participation à la prise en charge était très limitée à des exécutions d’une succession de choses très simples. Et j’ai vu des gens qui déjà à ce

120 moment-là avaient une façon d’intervenir… de faire intervenir les gens qui était beaucoup plus responsabilisante. Donc ça dans la formation, mais ce n’était pas la majorité (rires). C’était des rencontres ?

MG9 : C’est des rencontres, des rencontres avec des médecins hospitaliers enfin principalement.

Et à l’ETP ?

MG9 : C’était marginal… c’était marginal. Vraiment pas grand-chose, on m’a pas appris grand-chose de l’ETP, ce n’était pas dans l’air du temps… non vraiment, franchement il y a eu un gros changement. C’était une époque où les médecins recevaient les patients avec le cendrier sur la table et la clope au bec… c’était l’époque où… enfin voilà, des choses comme ça, c’est un exemple (rires), on l’imagine pas bien maintenant (rires). J’ai pris le cabinet ici en 84, mon prédécesseur est décédé voilà, ça a été un peu rapide, je suis arrivé y’avait encore sur le bureau le cendrier plein de mégots quoi ! Les gens disaient « ah ben on ne fume pas avec vous en consultations ? », « ben non on ne fume pas avec moi pendant les consultations »… enfin y’avait des choses comme ça finalement qui étaient d’un autre siècle !

Oui c’est sur...

Question 7 : et qu’est-ce que vous attendriez vous d’une formation à l’ETP ?

MG9 : (Silence 9 secondes). Qu’elle soit pas trop strictement formalisée en gros, je pense qu’il faut, enfin l’ETP c’est comme disait Monsieur Jourdain qui fait de la prose, on en fait à longueur de journée sans que ce soit formalisé, sans que ce soit étiqueté, je passe un temps énorme à faire de l’ETP, c'est-à-dire à parler, à expliquer, à dire aux gens, de façon à ce qu’ils aient le maximum d’outils pour vivre dans les moins mauvaises conditions possibles leur état de santé qui est souvent bien altéré, et j’ai souvent l’impression d’un contraste majeur entre cette façon de faire et des choses comme on voit dans certaines prises en charge, qui sont très protocolisées, de réseau ou autre d’ailleurs, qui sont plein de cases à remplir, sur plein de feuilles, dans plein de trucs, sur des objectifs, sur des façons de faire, il faut être passé par la case ceci et cela, et puis avoir vu tel et tel et tel intervenant, et puis tant de fois, et puis à tel rythme… sur des trucs qui sont tellement bornés, enfin bornés dans le sens où… bien calés, bien programmés, préprogrammés de façon beaucoup trop rigide pour que les gens puissent s’y retrouver. Et donc l’ETP elle doit être effectivement extrêmement personnalisée, ça je crois que c’est vraiment un truc important et… et je suis effrayé quand je vois un certain nombre de… voilà, en sevrage de ceci, tabagique ou alcool, avec la consultation J0 J8 J15, avec ceci et cela… c’est effrayant, moi ça me terrifie littéralement je peux rien en faire (rires). Enfin si, moi je peux me servir de cette grille-là, y’a peut-être quelques outils au minimum que je peux… quelques garde-fous là-dedans à utiliser, mais c’est pas utilisable en l’état. Alors qu’est-ce qu’on peut en attendre, ben c’est justement ce côté individualisé, adapté à la personne et qui va à l’encontre de bien des façons dont les programmes d’ETP sont établis actuellement.

121 MG9 : Oui et non, enfin l’ETP c’est une nécessité, c’est une évidence… c’est une évidence qu’on l’appelle ou qu’on l’appelle pas ETP, l’essentiel c’est qu’on la fasse. Alors actuellement on l’appelle ETP, on lui donne une forme et une grille et des machins, ça c’est une mode, mais l’ETP en elle-même, elle a toujours existé et elle existera toujours… en gros (rires).

122

Entretien MG10

Durée : 25 minutes MG10 : Dites-moi…

Question 1 : donc la première question c’était quelles sont pour vous les difficultés des patients atteints de maladie chronique ?

MG10 : La difficulté pour le patient ou le médecin (rires) ? Pour le patient ! Le médecin après !

MG10 : Euh… c’est plus de comprendre, comprendre sa maladie, comprendre ce qu’il a de façon à ce qu’il y ait de l’observance suffisante et… mais bon à la rigueur ça dépend plus de nous, c’est plus à nous de prendre le temps d’expliquer. Y’a ça et puis… voilà sauf que le problème du… c’est juste pour le généraliste ou c’est de manière générale ?

De manière générale…

MG10 : Le problème c’est que y’a ce que nous on dit, et puis après voilà, je pense que le problème particulier, c’est le temps qu’on prend à expliquer au patient, donc c’est le temps qu’on prend, tout intervenants confondus. Et le problème c’est que c’est rarement pris. Alors on a… il est pris par l’école de l’asthme pour les asthmatiques, pour les diabétiques parce qu’ils sont hospitalisés et qu’on leur explique, après dès qu’ils sont dans d’autres services où il y a pas ça ou en ville, après il y a rarement… le temps d’une manière générale est rarement pris.

Ça c’est plutôt une difficulté plus pour les professionnels de prendre du temps ? MG10 : Euh… non c’est juste que… enfin c’est juste que vous avez… moi je sais qu’ici, moi je prends le temps en tout cas, mais vous l’avez avec… des patients, si on prend un diabétique, y’a aucun endocrino qui va discuter 3/4 h avec son patient de comment faire, donc ça va être fait mais donc le traitement va être mis pour 3 mois, donc nous on va revoir le patient au bout de 3 mois, donc il y aura eu 3 mois de latence où le patient n’aura pas fait… voilà. Donc après, je pense que, d’une manière générale, je pense que les généralistes, ce n’est pas vrai pour tous mais, prennent le temps, je pense que les spécialistes y’en a quasiment aucun qui le prenne, enfin ce n’est pas du dénigrement mais c’est une réalité hein, il suffit de demander aux patients, quand ils s’habillent et se déshabillent dans la salle d’attente… c’est voilà ! Euh et puis… voilà et puis après…. Enfin après il y a eu des changements qui ont été faits, via ce qui a été fait à la sécu par exemple, on voit des patients qui arrivent avec leur… ordonnance… pour qui par exemple le gastro dira « vous avez un ulcère, allez chez le généraliste », vous les voyez, ils viennent en disant « est-ce que », mais certains n’ont pas compris, et donc vous les revoyez sur une consultation de médecine générale, ils viennent avec leur papier en disant « au fait voilà, j’ai le compte rendu parce qu’il me l’a remis en main propre », vous vous rendez compte qu’ils ont un ulcère qui n’est pas traité, parce qu’ils ont pas fait l’ordonnance, parce que ça diminue leur volume de prescriptions à la sécu, mais que le patient entre temps n’a pas compris qu’il

123 devait venir, et il est pas traité… voilà donc ça c’est le problème… à la rigueur un jour où il y aura un dossier médical partagé vraiment, opérationnel, fonctionnel, tout ça sera déjà différent là-dessus, voilà.

Il y a un problème de coordination ?

MG10 : Il y a un problème de coordination, et il y a un problème de temps et d’explications. Alors c’est vrai qu’on voit les changements que ça a apportés pour l’asthme et pour le diabète. Le fait de les hospitaliser, de leur expliquer le régime, de voilà, mais c’est pareil