quelles sont pour vous les difficultés rencontrées par les professionnels de santé face aux personnes atteintes de maladie chronique ?

MG15 : Les patients atteints de maladie chronique euh… ça dépend des maladies hein par exemple pour le diabète, c’est au niveau du régime, au niveau de la… le fait de prendre longtemps les médicaments fait qu’au bout d’un moment ils se lassent effectivement. Euh... C’est quelque chose que vous rencontrez, une observance qui est des fois… ?

MG15 : Une observance que je juge pas vraiment, car je ne suis pas derrière eux et que souvent il y a de la non observance ou prendre les choses un petit peu trop à la légère par rapport à ce qu’on leur dit effectivement. Euh… des règles d’hygiène, etc. Sinon euh… quoi dire d’autre… c’est un peu lourd pour eux la maladie, la maladie chronique est un peu lourde effectivement. Je n’ai pas d’autre…

Ils vous en parlent de leurs difficultés, cette lourdeur…

MG15 : Oui, si oui, souvent ils disent qu’ils en ont un peu marre, effectivement ils saturent un petit peu de tous ces médicaments, la lassitude du suivi, etc… c’est pas toujours évident pour eux. Il y a toujours l’autre côté, il y a toujours deux côtés, l’autre côté c’est qu’ils viennent régulièrement, admettons tous les 3 mois et que ça les rassure quelque part de

157 venir, d’avoir un dialogue avec moi, d’être un peu cadrés effectivement. Ce n’est pas une contrainte pour eux, en fait. Souvent c’est plutôt un RDV où ils peuvent effectivement parler, ils peuvent poser des questions, voilà donc c’est important pour eux aussi ça. Surtout pour les patients plus âgés quoi.

Des repères ?

MG15 : Oui des repères, voilà.

Question 3 : quelles sont pour vous les spécificités de la relation médecin-malade dans la maladie chronique ?

MG15 : Euh… (silence).

Des choses que vous ne retrouvez pas sur des patients qui viennent sur des problèmes aigus ?

MG15 : Et bien justement le fait qu’il y ait une maladie chronique, ces repères tous les 3 mois, le rythme, le rythme effectivement, la spécificité car quand il y a une maladie chronique il y a souvent des problèmes annexes, donc c’est plus dense comme consultation, effectivement.

Donc des consultations qui vous demandent plus de temps alors ?

MG15 : Oui, qui me demandent plus de temps. Qu’est ce qu’il y a d’autre ? Maladie chronique ? Il y a tout l’aspect psychologique aussi parce que voilà, parce que quelque fois ils ont effectivement un espèce de ras-le-bol et puis il y a des contraintes dans le temps, il y a des contraintes pour eux.

Donc vous recherchez l’émotionnel, c’est ça ? MG15 : Oui.

Le psychologique, l’émotionnel vous recherchez quoi ?

MG15 : Je recherche quoi ? Savoir comment ils vivent leur maladie quelque fois, savoir ce que ça peut percuter pour eux quand il y a des cas familiaux, s’ils ont peur pour la descendance, il y a plein de questions qui émergent en fait comme ça. Donc on peut parler de ça effectivement. Et puis l’évolution dans certaines maladies chroniques où effectivement ça se dégrade donc après on parle des maladies importantes voire même de mort des fois. On parle de beaucoup de choses.

C’est pour cela que le temps est important ? MG15 : Oui le temps est important.

Comment vous l’organisez à ce moment-là ?

MG15 : Je l’organise mal (rires), je l’organise mal car je devrais peut-être effectivement changer un peu les choses c’est-à-dire mettre des… si j’ai l’après midi des RDV donc quand je sais qu’il va y avoir des cas un petit peu lourds, de chroniques mais un petit peu lourds mais des fois ils viennent en couple donc voilà, donc je mets plutôt l’après midi sur RDV.

158 Mais les personnes âgées aiment bien, les personnes âgées quelque fois n’aiment pas trop les RDV, et moi tous les matins c’est libre, et ils aiment bien venir quand ils veulent donc ils viennent quand ils veulent mais le matin, voilà, le matin ça me prend pas mal de temps, quoi. Donc c’est pas forcément très bien organisé et des fois les patients dans la salle d’attente trouvent que c’est un peu long effectivement, voilà. Je devrais plus mettre de RDV, effectivement. C’est comme ça, les gens aiment bien aussi arriver en libre.

Question 4 : pouvez-vous nous raconter une consultation avec un patient atteint de maladie chronique ?

MG15 : Oh c’est difficile. Racontez comment, racontez comment ça se passe ?

Oui voilà, racontez la personne, le problème médical et quel était l’objectif de cette consultation.

MG15 : Alors chronique, on peut prendre un diabétique justement. Je n’en ai pas un en tête. Si c’était, oui c’était un diabétique, mais un diabétique qui n’est pas très âgé par contre. Donc je le recevais pour la consultation des 3 mois. C’est quelqu’un qui n’est pas observant du tout donc j’essaie de garder mon calme parce que c’est quelqu’un de très bon vivant voilà. Donc il est agréable mais il faut re-ca-drer (rires) ! Donc là, ça faisait effectivement assez longtemps qu’il n’avait pas fait de prise de sang, donc la consultation se déroule comme une consultation un petit peu normale au départ, c’est-à-dire que je lui demande comment il va, voilà et puis je lui demande s’il a fait, s’il a fait sa prise de sang, donc il me la montre et ça faisait longtemps que je ne l’avais pas vu donc je n’avais pas eu de prise de sang donc je lui dis que le résultat n’est pas trop fameux, donc ensuite on reparle du régime, qui n’est pas… qui n’est… c’est mieux qu’avant mais enfin quand même, voilà il y a vraiment des problèmes. Donc j’essaie de recadrer au niveau régime, puis je lui dis qu’il faudrait effectivement qu’il prenne bien ses médicaments. Il avait vraisemblablement occulté qu’il fallait 2 prises par jour (rires) et non pas une, donc je lui ai dit que c’est peut-être pour ça que le résultat n’est pas bon. Je lui demande pourquoi, si seulement il n’avait pas compris ou si ça ne l’arrangeait pas de prendre son traitement deux fois, donc j’essaie de voir avec lui comment ça serait plus facile. Voilà. Ensuite je l’examine bien sûr, je lui redis un petit peu les risques du diabète parce qu’il me dit qu’il va bien, mais je lui dis que les risques sont un peu souterrains, quoi. Voilà. Il avait, il avait… parce qu’il est mécano, il avait des égratignures donc je lui dit qu’il faut bien prendre soin de sa peau. Je regarde bien les pieds. Je lui ai proposé une consultation en pédicure aussi. Et puis je lui rappelle que chaque année il faut voir le cardiologue et faire un fond d’œil. Donc ça il m’a dit qu’il avait pris RDV. Qu’est ce qu’on a dit encore dans cette consultation ? On a cadré, on a bien recadré, voir un peu tous les examens à faire tous les ans puis la prise de sang tous les 3 mois. Voilà. Et puis l’observance et puis après j’ai demandé des nouvelles de sa famille et voilà.

Pour remettre dans un contexte.

MG15 : Oui remettre dans un contexte, voir un petit peu, voir au niveau des enfants et tout ça et puis voilà, on s’est quittés en bon terme.

Jusqu’à la prochaine fois ? MG15 : Jusqu’à la prochaine fois.

159 Françoise : Quel était l’objectif du patient lors de cette consultation ?

MG15 : L’objectif... Euh... L’objectif... euh… Lui avez-vous demandé pourquoi il est venu ?

MG15 : Lui il venait… moi je sais pourquoi il vient mais je peux effectivement poser la question parce que effectivement il me dirait des choses intéressantes, mais là il revenait parce qu’il n’avait plus de médicament donc c’était le renouvellement. Voilà. Oui en général je pose la question au départ ; je dis « vous venez pour le renouvellement, vous venez pour quoi ? ». Dans ce cadre-là c’est comme ça, sinon il peut venir pour un problème annexe, bien sûr pour autre chose. Mais comme ça faisait fort longtemps que je ne l’avais pas vu, je me disais ça doit être pour le renouvellement. Mais on peut poser la question bien sûr. Question 5 : Dans cette consultation que rangeriez-vous sous le terme ETP ?

MG15 : Ah l’éducation thérapeutique. Et bien l’éducation thérapeutique c’est justement de recadrer, de reposer les questions et de recadrer au niveau régime.

« Recadrer » : est ce que vous pouvez nous préciser ?

MG15 : Ah recadrer, recadrer c’est lui demander comment se passe une journée, par exemple, comment il mange, ce qu’il a mangé par exemple pour lui hier, si les repas sont très réguliers, un peu ce qu’il mange au repas, voir un petit peu ses difficultés, dans quel domaine il a des difficultés. Savoir s’il a le temps de manger, les horaires et tout ça mais ça, ça n’a pas été fait, enfin si on peut recadrer, reposer des questions à la dernière consultation mais moi je l’ai fait quand même bien avant ça, pour voir un petit peu comment il vivait cet homme entre sa famille, son travail, ses horaires, ses envies, ses besoins, voilà tout ça. Tout ça, ça je le fais bien en amont. Et après recadrer cela veut dire reposer des questions, voir pourquoi les résultats ne sont pas terribles et puis voir les difficultés qu’il rencontre encore, comment il se comporte et quelles difficultés il a, et ce qu’il serait mieux dans sa façon de faire pour que ça aille mieux quoi.

Ça veut dire que vous essayez de trouver des solutions avec lui ?

MG15 : Oui, bien sûr, oui sans être trop sans être trop rigide parce qu’en vieillissant un médecin comprend que la tolérance est de mise quoi (rires), voilà. Etre moins ferme. Oui bien sûr, évidemment. Recadrer, lui redire un petit peu les problèmes qu’entraine la maladie si elle est mal soignée et puis les conséquences du fait qu’il ne fait pas son régime, et puis redire les examens à voir, voilà mais en sachant que la vie n’est pas un long fleuve tranquille c'est-à-dire que quelque fois il peut effectivement faire des efforts et puis après il y a eu une période difficile psychologiquement ou autre qui fait qu’il se relâche.

Quelle va être votre attitude dans ces cas-là ?

MG15 : Et bien l’attitude, c’est une attitude plus, à l’âge que j’ai, de tolérance, en disant que oui je comprends bien qu’il puisse y avoir du relâchement, mais que là il faudrait remettre un coup de collier, quoi. Parce que voilà, ça ne va pas. Mais…

160 MG15 : Oui, oui mais j’essaye d’être ferme mais je sais bien aussi que l’on ne peut pas être tout le temps vigilant, vigilant parce que ça je ne peux pas le demander aux gens , moi je n’y arrive pas moi-même (rires) donc… Et puis dans cette consultation-là, j’avais revérifié des consultations parce que il me semble, oui c’est ça il était à jour mais j’en étais plus sûr, donc j’avais revérifié cela, le tétanos en particulier parce qu’il est mécano et il fait plein d’autres choses (le jardinage) et voilà.

Question 6 : En quoi la formation des médecins vous a-t-elle préparée à la prise en charge de la maladie chronique ?

MG15 : La formation nous indique, nous décrit la maladie déjà, ensuite on apprend les examens à faire à être vigilant sur le suivi ; sur l’observance, etc. J’avais suivi … quelque fois on a des conférences sur effectivement le côté peut-être un peu lourd de la maladie chronique, des conséquences psychologiques de la maladie chronique, de tout ça oui j’avais approfondi là-dessus.

Ça, ça a été fait dans un second temps ?

MG15 : Oui, oui bien sûr. C’est intéressant car c’est vrai que c’est lourd, c’est lourd souvent psychologiquement d’avoir une maladie chronique. Sinon, oui on nous a appris à bien cadrer les choses, effectivement. Et puis aussi par les stages effectivement. En stage, je fais généralement des stages au niveau plutôt clinique pour revoir les choses, revoir les recommandations revoir à quel rythme faire les examens, et puis les progrès qui ont été faits. J’ai fait récemment une formation sur la mise à l’insuline alors qu’avant je laissais ça plutôt à l‘endocrino, bon maintenant je suis plus à l’aise.

Question 7 : qu’attendriez-vous d’une formation à l’ETP ?

MG15 : Ce que j’attendrais, c’est que ça m’aide à être beaucoup plus, beaucoup plus… je ne trouve pas le mot… rigoureuse dans la façon de faire, pour ne rien oublier, pour bien cadrer les gens, parce que c’est vrai que même si on est plus rigoureux des fois on a un petit ras-le-bol de temps en temps, et on laisse filer les choses. Oui donc ça m’aiderait à avoir une espèce de grille plus cadrée pour suivre les gens

Des méthodes de travail ?

MG15 : Oui, méthodes de travail pour ne rien oublier effectivement, et puis des fois pour aller un peu plus vite parce que pour être plus concis, parce que les consultations durent longtemps des fois car on ne cadre pas assez, et les gens parlent de plein de choses quoi. Ce qui est intéressant aussi car ça nous indique des choses sur leur vie, plein de choses, mais des fois le temps est compté. En fait dans une consultation de maladie chronique on ne parle pas que de cette maladie chronique parce ce que le patient si en plus il est âgé il n’a pas que cette maladie chronique, il a plein de choses, de maux divers, de soucis, de tas de trucs et quelqu’un qui vient pour un renouvellement sur le diabète on ne parle que du diabète, quoi. Donc c’est très difficile car comme je l’expliquais à une stagiaire récemment, une consultation de généraliste c’est quelque chose de très vaste donc il faut arriver à être quand même concis mais tout en étant à l’écoute. Donc c’est très difficile mais c’est intéressant. C’est pour ça que c’est intéressant. Quand vous dites maladie chronique dans ma tête j’ai pensé aux personnes âgées qui avaient plein de maladies chroniques parce que

161 c’est rare, oui ce jeune que je vous ai parlé qui était mécano, il avait que du diabète. C’est pas fréquent d’avoir une seule chose.

Question 8 : Et pour vous est-ce que l’ETP c’est une mode ?

MG15 : Ah, oh c’est une bonne question. C’est difficile. Alors on va dire qu’on en parle plus qu’avant, il y a plus de stage là-dessus. Si on reprend l’historique de tout ça, de la médecine on peut dire qu’au départ, qu’au départ il y avait moins d’éducation thérapeutique car le médecin savait les choses et puis voilà il imposait les choses au patient, sans trop lui expliquer, sans trop approfondir avec lui, il fallait suivre les trucs voilà, mais maintenant on est plus dans l’explication et puis on est plus dans l’écoute du patient qui ose poser des questions alors qu’avant ce n’était pas comme ça. Maintenant on a plus de dialogue, mais on a quand même une certaine connaissance qu’on essaie de transmettre et on essaie de voir avec lui. Ceci dit, c’est en train de changer car les patients viennent et me disent « mais sur internet, ils disent ça, etc.. » voilà, quelquefois ils en savent plus que nous donc c’est un peu difficile, un peu difficile mais en règle générale, ils nous font encore bien confiance donc on peut effectivement leur donner des règles sans être trop directif quand même leur montrer que les règles sont importantes. Voilà.

Donc pour vous c’est plutôt une évolution, c’est ce que je crois comprendre

MG15 : c’est une évolution plus dans le dialogue, dans l’écoute et le dialogue, voilà c’est ce que je dirais.

Merci beaucoup.

En aparté :

MG15 : Il y a un stage fait par MG Form qui font des formations sur l’écoute active, ou bien

des méthodes…. avec les questions ouvertes, il y a plein de choses, il y a le fait de répéter la question, enfon vous savez tout ça vous.

Et ça vous arrivez à le pratiquer ?

MG15 : Oui, oui j’arrive à le pratiquer, peut-être que je n’arrivais pas à le pratiquer au départ

mais maintenant je le fais, je le fais plus qu’avant, de répéter la question pour savoir s’ils ont bien compris la question, s’il a bien voulu dire ça par contre ce qu’on nous dit en stage et je sais que c’est mon défaut aussi c’est de ne pas laisser au début, enfin de ne pas laisser parler la personne. Il y a un temps de latence où on disait que le médecin parlait trop vite au début. Et ça c’est difficile c’est vrai (…). J’ai vu avec ma stagiaire où un moment donné quelqu’un est arrivé qui avait maigri beaucoup en une semaine parce que sa femme était partie donc il avait un gros problème psychologique et il pleurait , etc… et elle était sèche quoi… elle était sèche… elle a laissé un blanc qui m’a semblé énorme quoi alors que peut être que ce mec il avait besoin mais du coup au bout d’un certain temps moi j’étais là et j’ai pris la parole car c’est moi qui ne supportais pas le blanc quoi (rires). Mais ce n’était pas voulu de sa part car après ma stagiaire elle m’a dit « je ne savais pas quoi dire, moi » (rires) ! Moi, par contre si quelqu’un arrive déprimé, il me parle, j’écoute et après par exemple si je vois une larme qui commence à perler là je sors du sopalin et je lui dis « allez-y pleurez un

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bon coup, ça vous fera du bien etc.. » et là je laisse du temps, je laisse du temps et les gens en profitent effectivement. Mais c’est difficile. Comme de faire le tour du bureau quand quelqu’un se met à pleurer, moi je fais le tour du bureau et je touche quoi, je prends dans mes bras. Je me rappelle un jeune en stage de soins palliatifs qui disait « mais qu’est-ce qu’il faut que je lui dise ? », « mais rien, tu t’assoies sur le bord du lit et puis tu lui prends la main » mais il ne pouvait pas toucher. Il dit « on nous apprend à mettre de la distance, la distance, c’est vrai qu’en médecine on nous dit « attention, il ne faut pas se laisser contaminer… faut pas être éponge », voilà.

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Entretien MG16

Durée : 22 minutes

Question 1 : quelles sont pour vous les difficultés des patients atteints de maladie chronique ?

MG16 : (Silence 10 secondes). Et bien je ne sais pas. Je ne leur ai jamais demandé. A part dans leur travail, la façon d’être accepté dans la société parce que la maladie chronique, les