En quoi votre formation initiale vous a t'elle préparé à la prise en charge de la maladie chronique?

MG20 : Pas du tout, pas du tout. On a appris des tas de choses, c'est vrai... c'est un peu comme Monsieur Jourdain, on fait de l'éducation thérapeutique sans le savoir, alors après il y a la formation qu'on n'a pas eue sur l'éducation, des choses qu'on apprend après, de son propre chef quand on fait des formations sur les entretiens motivationnels, etc., etc… mais moi ce que je reproche aux études c'est que, on est un peu Dieu le père quand on sort quoi, donc on sait tout et on est persuadé que les gens en face y comprennent tout, qu'ils vont

194 croire tout ce qu'on leur dit, qu'ils vont faire tout ce qu'on dit, alors qu'en fait il font rien de tout ça quoi.

Dans la vraie vie...

MG20 : Dans la vraie vie, c'est pas ça. Ils nous disent « oui, oui Docteur, oui, oui, Docteur », puis quand ils sortent, si on leur donnait un petit questionnaire, il y aurait une question sur dix qui marche quoi. On essaie de refaire le point un petit peu régulièrement, c'est vrai que le temps est un petit peu compté quoi.

Question 7 : Et qu'attendez-vous d'une formation à l'ETP?

MG20 : Oh j'attends plein de choses, c'est bien, c'est bien. Oui il y a des modules sur Savédiab, je suis inscrit à Savédiab, je n'y vais pas trop parce que c'est un peu compliqué aussi et puis je vieillis (rires). Mais oui c'est bien. Je pense que c'est intéressant, c'est intéressant alors oui je pense que c'est un peu redondant sur certaines choses, c'est vrai que l'éducation thérapeutique c’est, c'est compliqué parce que l'éducation thérapeutique on a l'impression que c'est des choses qu'on sait, quoi alors qu'en fait ce sont des choses qu'on ne sait pas. Alors je pense que faire des piqûres de rappel, ça serait bien.

Question 8 : Et pour finir, est ce que l'éducation thérapeutique c'est une mode?

MG20 : Un peu là, un peu là, un peu, un peu parce qu'on en met un peu à toute les sauces. C'est très chronophage quand même donc il faut être... alors c'est vrai que je commence à être un vieux médecin, donc je côtoie des jeunes médecins et alors c'est vrai effectivement la nouvelle génération est plus adaptée à ce type de travail en réseau, en groupe, etc., etc. Alors que nous, on travaillait plutôt tout seul. La preuve, je continue à travailler tout seul. Le projet de maison médicale que j'ai intégré va peut-être me changer la vie pour ma retraite, mais c'est vrai qu'effectivement, mais là, ça peut, oui moi je pense que la solution, elle est là. Mais nous, nous on est trop anciens, on a de la peine un peu à se faire, à passer deux heures des synthèses, etc., etc. On a encore mouliné dans l'ancien régime et c'est vrai qu'on aimerait avoir des choses relativement rapides et c'est vrai que là, on met de l'éducation thérapeutique un peu à toutes les choses. Mais bon je pense que c'est la solution, si on veut avoir une meilleure efficience de notre discours il faut y passer par là.

195

Entretien MG21

Durée : 17 minutes

Question 1 : la première question c’est quelles sont pour vous les difficultés rencontrées par les patients atteints de maladie chronique ?

MG21 : Les difficultés rencontrées par les patients atteints de maladie chronique… déjà d’accepter, d’abord d’avoir une maladie une maladie chronique, d’accepter de prendre un traitement de manière chronique et d’accepter de se faire suivre régulièrement pour cette maladie chronique. Je crois que c’est le principal… oui à mon avis.

Donc c’est l’acceptation en général ?

MG21 : Oui l’acceptation, en général, de la maladie, du traitement et du suivi. D’accord… ça fait déjà beaucoup…

MG21 : Ben ouais !

Question 2 : et du coup, quelles sont pour vous, professionnel de santé, vos difficultés avec ces patients atteints de maladie chronique ?

MG21 : Ben déjà de leur expliquer le diagnostic, de leur faire comprendre qu’ils vont avoir à prendre un traitement à vie alors que… certains patients n’ont aucun symptôme par exemple dans le diabète. Ils ont aucun symptôme donc finalement il faut leur faire comprendre que faut être préventif et qu’il faut traiter avant même que les premiers symptômes apparaissent parce que sinon c’est trop tard, leur expliquer, leur faire comprendre l’intérêt du traitement sur leur qualité de vie ultérieure et sur leur espérance de vie aussi.

Donc c’est qu’ils arrivent un peu à comprendre leur maladie, pourquoi ils doivent faire tout ça ?

MG21 : Oui voilà. Mais surtout leur faire comprendre que même si maintenant ils n’ont pas de symptôme comme dans le diabète, l’hypertension, si on traite pas plus tard ils auront beaucoup plus de conséquences avec une espérance de vie qui sera peut-être diminuée, avec en tout cas une qualité de vie qui sera altérée par cette pathologie qui pour l’instant ne donne aucun symptôme.

Leur faire accepter que ce soit un petit peu de la prévention finalement ?

MG21 : Ben oui, même si pour nous c’est du traitement, pour eux c’est un peu… hypothétique c’est un peu… c’est du futur. L’exemple type c’est la neuropathie diabétique, les gens on leur explique que le diabète altère tous les organes et notamment les nerfs et qu’ils vont avoir des douleurs dans les jambes et que voilà, tous les symptômes de la neuropathie. Et quand on leur dit ça, pour eux c’est… pfiou, et puis quand ils ont les premiers symptômes ils disent « ben maintenant je comprends ce que vous vouliez dire et si je vous avais écouté… ».

196 Question 3 : et quelles sont pour vous les spécificités de la relation avec ces patients ?

MG21 : …(Silence)… les spécificités pfiou ? Je pense que… c’est qu’il faut être constamment dans la répétition, dans la reformulation, il faut constamment les interroger pour savoir s’ils ont bien compris l’intérêt du traitement, et finalement se dire que jamais rien n’est acquis. On a des fois des diabétiques, on leur explique ce qu’il faut manger, ce qu’il faut pas manger et comment il faut se comporter, et puis on se rend compte au bout de 6 mois, un an que, finalement en les interrogeant, que l’hygiène de vie, l’hygiène alimentaire s’est complétement dégradée, et puis ils font ceux qui entendent pas c’est-à-dire que… j’ai des patients, je leur disais qu’il fallait pas boire de sucré et puis au bout de 6 mois je me suis rendu compte que finalement ils buvaient du coca tous les jours ! Alors je leur dis « faut pas boire de coca c’est sucré », « ah mais vous m’avez pas dit que le coca c’est sucré », voilà. Il y a beaucoup de choses…

MG21 : Oui ! Pour nous ce qui nous parait évident ne l’est pas forcément chez eux, donc il faut constamment réexpliquer, reformuler.

S’assurer qu’ils ont bien compris et que vous êtes bien sur le même… MG21 : Oui tout à fait !

J’entends également que c’est fatiguant ?

MG21 : Oh oui c’est fatiguant, oui bien sûr c’est fatiguant ! Soit on laisse aller complètement, on se dit « voilà », mais si on veut vraiment aller au bout des choses, si on veut vraiment être dans l’entretien motivationnel en fait, motiver le patient à ce qu’il comprenne, qu’il prenne son traitement, qu’il suive les indications qu’on veut donner… oui c’est épuisant parce que c’est de la répétition forcément, mais bon… parfois on a l’impression qu’on est plus dans une démarche psychologique de leur faire comprendre plutôt que dans une vraie démarche thérapeutique parce que la démarche thérapeutique finalement c’est pas très compliqué. Question 4 : est-ce que vous pourriez me raconter une consultation d’un patient atteint de maladie chronique ? Je ne sais pas le dernier par exemple ?

MG21 : …(Silence)… raconter une consultation c’est pas évident mais… en général la consultation c’est déjà je leur demande comment ils vont, s’ils ont bien pris leur traitement, s’ils l’ont pas arrêté parce qu’il y en a certains ils se disent « ben j’ai plus de médicaments mais là je peux pas y aller cette semaine donc j’irai la semaine prochaine », on regarde en général les biologies, notamment dans le diabète puisque c’est trimestriel, leur hémoglobine glyquée, leur créatinine. En fonction on explique, on essaye de voir ce qui a pu se passer pour que leur hémoglobine glyquée soit moins bonne, ou si tout va bien on dit « ben tout va bien c’est parfait », leur demander s’ils ont des effets indésirables des médicaments, et puis après on passe à l’examen clinique… classique avec les spécificités pour chaque pathologie chronique, et puis ensuite on revient au bureau, et puis je leur demande s’ils ont des questions, s’ils ont des problèmes particuliers, bon ben si il y a pas de problème on renouvelle le traitement comme il était, et puis on se revoit dans le temps qui est fixé, en sachant que s’il y avait le moindre problème entre temps bon voilà… et puis des fois je leur demande s’il n’y a pas de question particulière mais bon voilà, souvent c’est… c’est assez….

197 On va dire que ça peut être facilement de la routine pour eux comme pour nous ! Le problème c’est qu’effectivement il faut bien reformuler parfois les... les conseils, les recommandations, pour s’assurer qu’effectivement ils suivent bien ce qu’on leur dit, qu’ils ont bien compris.

Donc vous leur posez la question ? Un peu à chaque consultation de comment ça se passe à la maison ?

MG21 : Oui voilà tout à fait. Je leur demande la carte vitale et je leur prends 23 euros ! (rires). Ça fait partie de la consultation (rires).

Et du coup quels sont vos objectifs à vous dans ces consultations ?

MG21 : Mes principaux objectifs ben c’est déjà d’être, de coller au plus près aux référentiels, aux guides de bonnes pratiques, voilà pour être… le plus professionnel possible. Tout en étant malgré tout très souple et très maniable, ça sert à rien de se buter contre les patients, moi je leur dis « je préfère que vous disiez ben non j’ai pas fait ça ou j’ai fait plein d’écarts » plutôt que vous me disiez « oh non, moi je » et puis qu’après… moi j’essaie d’être vachement... très souple.

Vous les mettez en confiance comme ça ?

MG21 : Ben j’essaye oui, je pense que oui. Il y a quand même avant tout une relation de confiance qui s’installe et puis un dialogue. Ça ne sert à rien de se retrancher derrière son savoir et ses connaissances si c’est pour finalement que tout ce qu’on dit… ne va pas jusqu’au patient ! L’important c’est effectivement d’être peut-être un petit peu plus souple. Que le patient accepte ce qu’on lui dit.

Donc votre objectif est à la fois thérapeutique et relationnel ?

MG21 : Oui… très relationnel je dirais ! Thérapeutique, c’est… secondaire à la limite. Ce n’est même pas ça le plus important, le plus important c’est effectivement que ce qu’on ait dit soit bien perçu, soit bien compris, et puis après dans un second temps de donner c’est le traitement, mais si on donne un traitement comme ça, qu’on balance l’ordonnance sur la table ça sert à rien.

Et l’objectif du patient à votre avis ?

MG21 : Ils ont pas tous le même objectif je pense, y’en a ils veulent beaucoup de médicaments, il y en a ils en veulent le moins possible, il y en a qui… qui vont être très compliants et qui vont faire… plus que ce qu’on leur dit même parfois et puis il y en a d’autres qui… vont tout faire pour essayer de shunter, de faire comme s’ils n’avaient pas compris, de… mais je pense que tous malgré tout ils nous font un peu confiance et ils se disent que finalement si on leur donne ces médicaments c’est qu’ils en ont besoin…

D’accord…

MG21 : Je ne sais pas… je ne sais pas quel est leur objectif au bout du compte. Beaucoup viennent en disant « je viens renouveler mon ordonnance » voilà c’est leurs mots « je viens

198 renouveler mon ordonnance ». Pour eux voilà c’est ça, c’est le renouvèlement du traitement et après il y a le dialogue qui s’installe et on fait plus que renouveler l’ordonnance.

Il y a d’autres choses…derrière cette phrase ? MG21 : Oui…

Et vous cherchez les objectifs du patient, vous leur demandez ?

MG21 : Oh ben oui, j’essaye ! Tout dépend effectivement de l’intensité de l’activité de la journée, on est plus ou moins disponible soit même pour aller chercher ou moins chercher… mais bon on essaie malgré tout d’avoir un canevas et de s’y tenir à chaque fois.

Question 5 : et dans tout ce que vous m’avez décrit qu’est-ce que vous rangeriez sous le terme ETP ?

MG21 : Qu’est-ce que je regrouperais ? Oui voilà, dans ce que vous me racontez…

MG21 : Dans tout ce que je leur raconte… ben déjà l’éducation thérapeutique c’est déjà essayer d’expliquer au patient, être au plus près du patient… utiliser ses mots à lui et de bien s’assurer que ce qu’on a dit a été compris, éventuellement de le faire reformuler par le patient, de… parfois de renforcer aussi ce que dit le patient c’est-à-dire parfois y’en a qui disent… « oh ben oui j’ai pas fait ça », et ben je dis « écoutez », enfin ça sert à rien de dire, de se buter avec le patient donc je dis « ben oui effectivement c’était l’anniversaire de vos petits-enfants et ben vous avez bien fait, il fallait en profiter, vous avez fait quelques écarts mais c’est pas grave, après l’important c’est de se rattraper plus tard », voilà je pense que c’est… dans l’ETP il faut qu’il y ait un contrat qui soit passé avec le patient et il faut que quand même le patient sache que s’il va faire… s’il met un coup de canif dans le contrat ben ce sera pas grave. Il va pas venir ici en se faisant engueuler, je vais pas dire « oui ce n’est pas possible, ça sert à quoi que je me décarcasse à vous expliquer les choses », ça marchera pas, alors que si on essaye de rentrer dans leur jeu en disant « ben ce n’est pas grave, vous avez bien fait, il fallait… ».

Déculpabiliser un peu ?

MG21 : Oui je crois que c’est essentiel. Et vous le négociez ce contrat ?

MG21 : Oui constamment, des fois en plus ou en moins. J’avais un patient on lui avait dit qu’il fallait qu’il baisse son cholestérol parce qu’il avait fait un problème coronarien, il avait perdu 20kg parce qu’il mangeait plus rien, c’était tout des trucs à l’eau… il a fallu au contraire le motiver pour qu’il remange normalement parce qu’il était dans l’excès et puis il y en a d’autres c’est le contraire donc… faut s’adapter au patient.

Question 6 : en quoi votre formation initiale vous a-t-elle préparé à la prise en charge des patients atteints de maladie chronique ?