Et donc quelles sont les difficultés rencontrées par les professionnels de santé dans la maladie chronique ?

MG4 : Ben c’est qu’on a l’impression de rabâcher tout le temps la même chose et qu’on voit pas beaucoup d’effet…

Justement dans ce que vous disiez dans la réponse d’avant, dans les changements de comportements ?

MG4 : oui dans les changements de comportements, en particulier pour le diabète, c’est difficile de changer la façon de manger de quelqu’un, par exemple, ou la façon de bouger. Ça fait beaucoup de choses ?

MG4 : Oui ça fait beaucoup de choses ! C’est plus les mauvaises habitudes à essayer d’enlever, et pas de bonnes habitudes du tout quoi.

Donc l’impression un petit peu de devoir rabâcher à chaque fois sans forcément d’efficacité derrière ?

MG4 : On rabâche oui, on rabâche ! Puis on prend peut-être la tête et on a l’effet inverse, je suis un peu un spécialiste moi (rires) !

95 MG4 : Plus on leur dit ce qu’il faut faire plus on a l’impression des fois…

Plus on leur dit d’arrêter de fumer moins ils arrêtent c’est ça ?

MG4 : L’intervention brève, pour l’alcoologie aussi il parait que ça marche mieux mais bon… Question 3 : et quelles sont pour vous les spécificités de la relation médecin-malade dans la maladie chronique ?

MG4 : ben c’est qu’on discute un peu de tout, pas seulement de médecine…

Vous voulez dire que comme la maladie implique beaucoup changements dans leur vie…

MG4 : Ben oui, dans l’aménagement, dans le… suivant l’évolution de la maladie effectivement pour aménager le quotidien… pour les problèmes quotidiens oui… besoin de l’ergothérapeute…

Ca a plus d’impact dans leur vie, du coup vous discutez plus…

MG4 : ben ce n’est pas comme de l’aigu, là vous traitez et puis après c’est fini, c’est pas du tout le même relationnel, et puis ça implique plus de choses, ça prend plus de temps d’ailleurs en général… vaut mieux faire de l’aigu hein ! Vaut mieux faire du Samu, c’était plus simple le Samu (rires) ! Moi j’ai fait 10 ans de Samu, c’était plus facile le Samu ! Samu-réa, enfin on faisait réa aussi donc on faisait un peu du chronique derrière mais pas longtemps ! C’est sûr que c’est vraiment différent !

Question 4 : est-ce que vous pouvez me raconter une consultation récente où vous avez reçu un patient atteint de maladie chronique ?

MG4 : Vous raconter comment ça se passe ? Oui voilà !

MG4 : Ben en général, il vient pour son renouvellement, donc en général je lui pose toujours les mêmes questions, « qu’est-ce qui va pas », pour essayer de voir ce qu’on pourrait améliorer, qu’est-ce qu’il n’arrive pas à faire, par rapport à ce que j’ai dit la dernière fois, après on essaye de prendre des petites mesures quand y’a des trucs à mesurer pour voir si on a réussi à changer quelque chose ou pas. Et puis après on rediscute si… pour savoir ce qu’on peut encore essayer de faire gagner aux gens quoi… le traitement en lui-même en général il bouge pas beaucoup, il y a le renouvellement mais ils viennent pas spécialement pour changer le traitement parce que c’est pas toujours le plus important dans la maladie chronique.

Et d’après vous quand les patients atteints de maladie chronique viennent au cabinet quels sont leurs objectifs ?

MG4 : Ben déjà ils veulent être rassurés. A mon avis. Puis, savoir après si ce qu’ils font c’est pas trop mal ! Alors ils aiment bien les chiffres (rires) ! Dans le diabète l’hémoglobine glyquéen ça leur parle un peu. Et puis, ils voient si ça s'améliore quand ils font un peu

96 quelque chose, ça c’est plus facile peut-être un petit peu avec le diabète. Pour une hypertension c’est un peu plus difficile. Les chiffres sont ponctuels ça bouge beaucoup, c’est difficile. Puis ils se la mesurent pas, le diabète ils peuvent se mesurer de temps en temps, se mesurer la glycémie, puis quand ils mangent un peu trop ils voient que ça explose mais… Et vos objectifs à vous, en tant que médecin généraliste ?

MG4 : Ben c’est de les ramener pour qu’ils soient en bonne santé et qu’ils meurent en bonne santé (rires) !

Les ramener au cabinet ?

MG4 : (Rires), au cabinet pas spécialement non, ils vont mourir un jour ou l’autre, mais qu’ils meurent pas dans un lit, hémiplégique, avec deux pieds en moins… voilà ! Qu’ils meurent chez eux brutalement, en bonne santé quoi !

Qu’ils meurent en ayant gardé une bonne qualité de vie c’est ça ?

MG4 : Oui une bonne qualité de vie, oui c’est ça. C’est un peu ce que je recherche, moi je leur dit d’essayer de mourir en bonne santé.

Et c’est quoi la bonne santé ?

La bonne santé c’est de mourir chez soi dans son lit ! C’est le confort. Et dans son lit, pas grabataire si possible (rires) ! Mais bon après…

Question 5 : dans ce que vous décrivez dans vos consultations avec des patients atteints de maladie chronique, qu’est-ce que vous rangeriez sous le terme ETP ? MG4 : Ah ben c’est justement tout ce qui est à faire pour essayer d’améliorer la situation donc, essayer de les motiver… parce qu’en fait la plupart du temps c’est à lui de faire des choses. Ce n’est pas à nous de les faire.

C’est un peu l’entretien motivationnel ?

MG4 : Oui c’est essayer de le motiver un petit peu pour appliquer ce qu’on lui dit de faire. Ou ce qu’on pense qui est bien pour lui quoi.

D’autres choses, que dans votre pratique vous rangeriez sous le terme d’ETP ?

MG4 : ETP… y’a des petits trucs… des fois se servir comme il faut d’un inhalateur de Ventoline, des choses comme ça qu’on peut montrer, ou s’il arrive pas bien à se servir de son lecteur de glycémie mais… ça c’est des petites choses techniques. Maintenant on y fait un peu plus attention c’est vrai, qu’avant on donnait la Ventoline mais on ne regardait pas comment il la prenait… on y fait un peu plus attention.

Mais on les connait pas tous ?

MG4 : Oh si si, ben nous on voit les labos quand même nous donc ils nous amènent plein de petits échantillons où il y a rien dedans, donc on a les trucs pour montrer.

Donc en consultation quand c’est une 1ère

97 MG4 : On en a même plusieurs pour savoir ce qu’ils veulent choisir, la poudre, le spray… ça c’est pas mal. Non ça, ils ont encore le droit de nous donner ! Ils nous donnent le placebo… mais il y a le dispositif, c’est sympa !

Et pour les lecteurs de glycémie, vous en avez quelques-uns aussi ?

MG4 : Oui on en a un paquet ! Le principe est le même pour tous mais… alors des fois c’est pour piquer… le multiclix, des fois pour changer, des fois ils ont un peu de mal…

Question 6 : en quoi la formation des médecins vous a-t-elle préparé à la prise en charge des patients atteints de maladie chronique ?

MG4 : la formation pendant nos études ? Oui ?

MG4 : Rien ! … Rien ! On s’est formé sur le terrain. L’entretien motivationnel, moi j’y ai été il y a 2-3 ans avec le réseau mais c’était…

Donc c’est plus sur le tas et puis un petit peu avec les FMC ?

MG4 : Oh oui il y a plein de trucs que vous apprenez sur le tas ! Ni même à remplir des papiers ! A l’hôpital on fait rien !

On est peut-être un peu plus formés maintenant qu’on a un stage en médecine générale… pour les papiers au moins !

MG4 : Même à la maladie chronique, au moins vous en voyez ! Moi j’ai toujours remplacé en médecine générale, même si je travaillais en réa pendant 10 ans, je faisais de la médecine générale. Et puis y’a l’outil informatique qui aide aussi… Nous on a un logiciel avec des procédures de soins d’après des thèses, donc pour le diabète on a tout ce qui faut faire tous les 3 mois, tous les ans, s’il a bien fait son fond d’œil…

Vous avez des rappels ?

MG4 : Non, en fait c’est un logiciel avec des procédures de soins, alors ce que j’appelle procédures de soins, c’est que vous avez des thèses qui ont été validées, avec validation de tout ce qui s’est dit sur le sujet, par exemple la grossesse, l’hypertension, le diabète… ce dont on se sert le plus… insuffisance rénale, dépistage aussi… et puis vous avez les items, ce qu’il faut poser comme questions, ce qu’il faut faire tous les 3 mois, tous les ans…

Et avec l’expérience vous en avez peut-être moins besoin ?

MG4 : Mais c’est dans la consultation… c’est ce qu’on remplit dans la consultation. Donc c’est votre dossier ?

MG4 : Oui voilà, c’est le dossier médical. En plus y’ a plein de réponses pré rentrées. Quand vous donnez un hémoccult, vous pouvez mettre « test donné » ou « test négatif » ou « test positif ».

98 MG4 : ça dépend des logiciels… mais donc c’est des tests qui ont été fait à Grenoble.

Et du coup dans la formation des médecins qu’est-ce qui vous a préparé à l’éducation thérapeutique ?

MG4 : Ben dans la formation après… ou certains stages d’internat. Certains stages… en diabéto vous voulez dire ?

MG4 : Non, le plus formateur pour moi c’était la gériatrie, parce que y’a plus de chronique. Question 7 : et qu’attendriez-vous d’une formation à l’ETP ?

MG4 : C’est ce qu’on a fait déjà, mais arriver à mener une consultation qui soit positive pour améliorer les choses, mais… sans arriver… le problème c’est de pas braquer les gens pour pas… soit les perdre de vue… c’est un peu le problème. Alors après y’a des gens qu’on n’arrive pas à changer ! Je parle en alcoologie par exemple. Moi tout ceux à qui je prenais un peu trop la tête ils sont plus avec moi…. Ceux qu’on met de force au régime forcément ils vont voir un médecin qui va moins les embêter ! Qui va pas regarder ça. Donc on a raté… nous on a le cas dans le cabinet…

Donc une formation ce serait pour vous aider à trouver le juste milieu ?

MG4 : Oui, le juste milieu, mais enfin y’en a peut-être qui sont d’irréductibles gaulois. Donc l’entretien motivationnel, donc après les techniques, tout ce qui est pratique… ça évolue donc on se forme. Le problème de l’entretien motivationnel, c’est que c’est très individuel, donc c’est difficile à cerner. Moi je suis allé à deux formations, chacun prend un peu ce qu’il peut, c’est pas facile, je sais pas comment la formation peut être très… mais y’avait des jeux de rôles là c’était intéressant ! Des jeux de rôles, des situations pratiques avec des acteurs, c’étaient des acteurs nous qui étaient venus avec le réseau !

Question 8 : et pour finir l’ETP pour vous c’est une mode ?

MG4 : Ah non c’est une nécessité… après on en parle beaucoup, après on en faisait déjà… après on la faisait peut-être pas aussi bien qu’il aurait peut-être fallu, mais on avait moins d’outils, moins de mesures… c’est sûr que l’HbA1c au départ on l’avait pas donc…pour un diabète c’était difficile… pour les asthmes c’est vrai qu’on leur posait pas beaucoup la question de savoir combien ils prenaient de Ventoline. Enfin moi au début je la posais pas… y’a beaucoup de choses qui ont changé… on a un peu plus d’outils à notre disposition, et puis on sait peut-être mieux prendre les choses je sais pas… c’est une bonne question. Donc c’est un peu à la mode parce qu’on en parle plus et que ça évolue mais…

MG4 : Ca a toujours été un problème, l’éducation thérapeutique. On sait bien que nous la première chose qu’on pose quand on voit quelque chose qui va pas c’est « est-ce qu’ils prennent leur traitement » déjà, l’observance c’est un gros problème aussi. Savoir s’ils prennent les médicaments ! Donc moi ça m’arrive des fois de regarder derrière l’ordonnance combien de fois ils ont renouvelé. C’est intéressant aussi ça de voir. Faut aussi qu’ils fassent bien leurs examens, c’est pas tout de prescrire tous les 3 mois la prise de sang, faut qu’elle soit faite ! Le fond d’œil pareil, faut qu’il soit fait… l’observance c’est aussi de la surveillance.

99 On peut juste leur rappeler… puis après faut recevoir l’information parce que des fois on reçoit pas l’information. Ils disent qu’ils l’ont fait, on les croit mais…

Parce que des fois vous n’avez pas…

MG4 : Oui l’ophtalmo c’est en accès direct donc par exemple ils nous écrivent pas si on n’a pas fait un courrier, et puis s’il l’a pas donné.

Les ophtalmos ne vous font pas systématiquement un courrier ?

MG4 : La plupart si… si on prescrit le FO oui, ils répondent, mais si on ne prescrit pas effectivement, s’ils sont allés d’eux-mêmes, on n’a pas l’information, mais le cardiologue pareil… souvent si on n’a pas écrit, ils nous envoient rien… moi j’ai découvert avec le médecin traitant que y’a des gens qui prenaient un traitement pour le cœur que je ne savais pas, ils ne m’en ont jamais parlé, ils croyaient que j’étais au courant, il m’en parlaient pas… donc le cardiologue faisait son ordonnance pour 6 mois, moi je les voyais à côté, je savais pas qu’ils prenaient quelque chose pour le cœur ! Je l’ai découvert… la communication ! Et le patient était persuadé que le cardiologue me tenait au courant !

Donc la communication entre professionnels ?

MG4 : Oui ! Ils nous envoient des bêtises et puis les choses importantes ! Ce que j’appelle des bêtises, ils passent aux urgences, ils se sont cassés une phalange : on est au courant ! On reçoit un courrier, on ne reçoit pas le courrier du cardiologue qui prescrit un traitement de fond. Ça reste des choses à améliorer ! Alors peut-être que dans les jeunes c’est un peu plus facile ! Les labos n’envoient pas systématiquement au médecin traitant aussi… beaucoup de bilans sanguins sont prescrits par les spécialistes, et les labos mettent pas en double, ça devrait être automatique, il parait qu’on est au milieu du parcours de soins ou au début du parcours de soins (rires). Mais il y a beaucoup d’info qu’on n’a pas. Parce que eux ils font jamais de certificats de décès, nous on est au début et à la fin (rires) !

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Entretien MG5

Durée : 19 minutes

Question 1 : alors la 1ère question c'était : quelles sont pour vous les difficultés, d’après vous, des patients atteints de maladie chronique ?

MG5 : Les difficultés de quel ordre ?

Et bien avec leur maladie, leurs difficultés dans la gestion de leur maladie.

MG5 : Et bien d'abord il y a l'acceptation, qu'il va falloir un traitement assez long, une prise en charge assez longue. Ensuite parfois l'observance d'un traitement, et puis la notion qu'il va falloir prendre un traitement très long et ne pas l'arrêter.

Le fait qu'il n'y ait pas de guérison ?

MG5 : Oui, pas de guérison immédiate. Voilà tout à fait, qu'il va falloir... par exemple l'hypertension artérielle, il faut leur faire comprendre que c'est un traitement qu'il va falloir continuer à vie, le diabète même chose. Donc après les difficultés, c'est l'incompréhension parfois je dirais des causes, ils se disent « j'avais jamais rien avant et maintenant j’ai une maladie qu’il va falloir gérer sur le long terme », donc en fait ils ont parfois du mal à accepter. Question 2 : et quelles sont pour vous les difficultés des professionnels du coup face à ses patients ?

MG5 : Et bien les difficultés ce serait plus tôt je dirais, le temps qu'il va falloir pour les convaincre, ce n’est pas toujours évident. Bon y'a des personnes qui sont déjà informées des tenants et aboutissants des maladies chroniques donc ceux-là, ça va, mais les personnes qui s'imaginent être invulnérables, quand on leur annonce qu'elles ont une maladie chronique, elles ont parfois du mal à accepter une prise en charge sur le long terme. Mais bon pour nous professionnels ça va être le temps qu'il va falloir leur consacrer pour leur expliquer, je dirais qu'il faut souvent plusieurs consultations pour qu'ils admettent enfin la maladie.

Et le traitement du coup ?

MG5 : Oui alors tout dépend des maladies chroniques, parce que l'hypertension artérielle à la limite c'est une des plus faciles à faire admettre, quand il s’agit de traitements de type polyarthrite ou de pathologies plus lourdes telles que le cancer ou autre, ce n’est pas aussi évident, c’est plus difficile… voilà. C’est une histoire de temps un peu à consacrer…

Question 3 : et du coup quelles sont les spécificités pour vous de la relation médecin-