2.1. Évolution de l’État-providence et du mouvement des personnes en situation de handicap au Québec : la participation comme point pivot
2.1.3 Pertinence pour la thèse
Cet exercice historique présente quatre apports distinctifs pour notre thèse. Tout d’abord, il permet de comprendre que des personnes handicapées vieillissantes impliquées dans des associations de personnes handicapées – comme c’est le cas des participants de notre recherche – sont porteuses d’une histoire de participation et de mobilisation sociale qui dépasse le cadre d’une implication circonscrite et ponctuelle dans des activités dites sociales. Nous sommes en présence d’une participation qui a transformé la société québécoise depuis les années 1970 et qui a élargi le respect des droits des personnes ayant des incapacités. Nous verrons si cet engagement se reflète dans les conceptions et les expériences actuelles des participants de l’étude quant à leur participation à la société.
En lien avec ce qui précède, les informations issues de cette partie de la revue de la littérature montrent aussi que les politiques gouvernementales peuvent avoir un impact majeur par rapport aux possibilités de participation et d’inclusion sociale de groupes de
conditions de vie et la participation à la société des personnes handicapées s’améliorent considérablement, démontrant qu’une action institutionnelle peut « faire la différence » et mener à des changements sociaux en profondeur et durables.
Également, les écrits nous rappellent de considérer avec circonspection l’institutionnalisation du concept de participation et le niveau de concordance entre les discours et les pratiques. En d’autres mots, l’inscription légale ne signifie pas l’effectivité. Plus qu’un objectif ou une cible, la participation est un processus, une dynamique dont les conditions de réalisation vont amplement au-delà d’un texte de loi, aussi évocateur soit-il.
Le quatrième apport de la revue de la littérature concerne les revendications historiques du mouvement des personnes handicapées quant à la participation sociale et à la « vie ordinaire ». Puisque le vieillissement démographique rejoint aussi les personnes ayant des incapacités, qui sont maintenant plus nombreuses à vivre plus longtemps en raison, notamment, des développements médico-technologiques, il importe que des défis et des contextes participatifs soient conformés en aval des luttes pour l’intégration aux institutions scolaires et au monde du travail. Désormais, il faut également se préoccuper de la participation au moment de la vieillesse en prenant en considération des facteurs individuels (comme une « usure », un vieillissement biologique accéléré), organisationnels (comme le degré d’acceptation à l’égard d’aînés « différents » dans les milieux associatifs d’aîné), ainsi que sociaux (comme le retard scientifique et politique à étudier les réalités des personnes vieillissant avec des incapacités).
réaliser la revue de la littérature. Ensuite, nous proposons notre premier article scientifique, qui analyse les publications incluses dans la revue et modélise les résultats obtenus. Enfin, nous identifions les apports de l’article pour notre thèse.
2.2.1 Éléments de contexte et de méthode
La notion de participation sociale est au cœur des discours sociaux sur le vieillissement de la population et les personnes aînées. À l’échelle internationale, la participation des aînés est à la fois le moyen de réaliser le plan d’action issu de la Deuxième assemblée mondiale sur le vieillissement, et son principal objectif (Organisation des Nations Unies, 2002, 2005, 2008). En d’autres mots, on considère non seulement que la participation des aînés devrait être la visée des politiques et programmes sociaux, mais aussi que les aînés devraient activement participer à l’élaboration, à la mise en œuvre et à l’évaluation des mesures mises en place pour atteindre cette fin.
Aux côtés de la santé et la sécurité, la participation est également l’un des trois piliers du modèle de vieillissement actif proposé par l’Organisation mondiale de la santé (2002). Elle fait partie du libellé de deux des huit thèmes du Guide mondial des villes- amies des aînés (Organisation mondiale de la santé, 2007). Au Québec, la participation est au cœur des politiques sociales dirigées vers les aînés depuis 2005 (Gouvernement du Québec, 2005b, 2006, 2007a, 2007b, 2008, 2009b, 2012). La section des résultats présentera notre analyse de la façon dont la participation est définie et opérationnalisée dans ces documents.
Dans le domaine de la recherche scientifique, le sujet de la participation sociale des aînés est l’objet d’un intérêt soutenu depuis une quinzaine d’années. Le principal thème abordé par les recherches est la relation entre diverses formes de participation sociale (Dahan-Oliel, Gelinas, & Mazer, 2008), notamment le bénévolat et la prolongation du travail salarié, et des variables relatives à la santé des aînés (Corporation for National and Community Service, 2007; Zedlewski & Butrica, 2007).
soutenir la participation sociale des aînés dans le cadre de programmes sociaux. Puisque notre thèse est inscrite dans la discipline du service social et qu’elle s’intéresse aux perceptions et aux pratiques des aînés handicapés en matière de participation sociale, il nous a paru crucial d’explorer la littérature scientifique à la recherche d’interventions visant la participation sociale des aînés. Nous voulions à la fois connaître l’éventail de ces programmes sociaux dirigés vers la participation sociale des aînés et voir s’ils étaient adaptés aux aînés ayant des incapacités. Nous avons donc réalisé une revue de la littérature de ces programmes, dont les résultats ont été publiés dans la revue Ageing and Society (Raymond et al., 2013).
L’objectif de la revue de la littérature était de recenser des articles scientifiques présentant les résultats de l’évaluation de programmes sociaux. En effet, nous étions intéressés non seulement à la description des intentions et du déroulement de programmes d’intervention, mais aussi aux résultats obtenus au terme de ceux-ci. En d’autres mots, les programmes ont-ils réussi à encourager la participation sociale des aînés? Si oui, de quelle manière? Peut-on tirer des leçons par rapport à la mise en place de programmes plus inclusifs et efficaces par rapport à la participation sociale des aînés ayant des incapacités?
Les détails de la méthode utilisée pour réaliser la revue de la littérature sont donnés dans l’article. Mentionnons que la revue a exploré plus de 40 banques de données et couvert 40 ans (1970-2011). Trente-deux programmes d’intervention évalués ont été recensés. Les articles retenus ont été étudiés à partir d’une analyse qualitative de contenu abordant, pour chaque programme retenu, les items suivants: la définition
activités) pour atteindre cette cible. La typologie des approches d’intervention comporte cinq catégories : les interactions sociales en contexte individuel; les interactions sociales en contexte de groupe; les activités et les démarches collectives; le bénévolat et l’aide informelle; ainsi que l’engagement citoyen et la militance.
2.2.2 Synthèse du contenu