Les participants de la recherche : caractéristiques et rapport au vieillissement

Les douze participants de la recherche partageaient le fait de vivre avec des incapacités depuis leur naissance, leur enfance ou le début de leur âge adulte (Tableau 3). La majorité (dix sur douze) d’entre eux avaient occupé ou occupaient toujours un emploi. En effet, deux participants travaillaient à temps plein au moment de l’étude. Sept des dix participants ayant occupé un emploi avaient été embauchés dans la fonction publique québécoise, certains dans le cadre de programmes visant les personnes ayant des incapacités. Le groupe était composé de sept hommes et cinq femmes. L’âge moyen était

Tableau 3 Caractéristiques des participants de la recherche Participants18 Âge en 2012 Statut civil et situation familiale Expérience à long terme de travail salarié

Incapacités telles que décrites aux membres

du groupe

Armand 71 Veuf, deux

enfants, vit seul Aucun lien d’emploi Paraplégique, accident de voiture, début de l’âge adulte Charles 60 Célibataire, vit seul Fonctionnaire, en emploi Quadraplégique, accident de voiture, début de l’âge adulte

Clovis 68 Divorcé, en union libre, quatre enfants Cadre en milieu universitaire, retraité Paraplégique, accident de voiture, enfance Florence 57 Divorcée, deux enfants, vit avec ses parents Représentante de commerce, en emploi Malentendante, début de l’âge adulte George 66 Marié, un enfant Fonctionnaire, retraité Malentendant, de naissance Line 67 Divorcé, en union libre, deux enfants Infirmière auxiliaire, retraitée Malentendante, de naissance Manon 64 Célibataire, vit seule Aucun lien d’emploi Difficulté de mobilité et fibromyalgie, accident de travail, début de l’âge adulte Nathan 72 Divorcé, en

union libre vit seul Technicien, retraité Handicapé visuel, de naissance Malentendant, début de la soixantaine

Rita 61 Célibataire, vit

seule Fonctionnaire, retraitée Malentendante, âge adulte (dans la quarantaine) René

56 Veuf, vit seul Organisateur communautaire,

en emploi

Handicapé visuel et malentendant, début de

l’âge adulte

Tania 72 Célibataire, vit

seule

Fonctionnaire, retraitée

Paraplégique suite à une paralysie cérébrale, de naissance Théodore 67 Marié, un enfant Fonctionnaire, retraité Quasi-quadraplégique, de naissance

Les participants avaient des caractéristiques sociodémographiques variées sur le plan de la nature des incapacités, du statut civil et familial, ainsi que des expériences de travail. Dans la plupart des cas, ils avaient eu une vie « ordinaire », dans le sens de vivre en société et d’avoir des activités professionnelles, familiales et sociales semblables à la majorité de la population. Nous avons conscience que ce portrait peut différer des conditions et du style de vie de beaucoup de personnes handicapées. Par exemple, le tiers des personnes ayant des incapacités seraient pauvres ou très pauvres (Fougeyrollas, Tremblay, Noreau, Dumont, & St-Onge, 2005). Le fait que les participants aient été recrutés par le biais de leur association, dans laquelle ils jouent un rôle actif, peut partiellement expliquer que leur situation socioéconomique diverge des résultats de l’étude de Fougeyrollas et collègues. Nous pourrions être en présence d’un « biais d’élite » lié au fait que les revenus et le niveau de scolarité sont des déterminants du bénévolat associatif (Erlinghagen & Hank, 2006; Harwood, Pound, & Ebrahim, 2005; Shmotkin, Blumstein, & Modan, 2003; Van Willigen, 2000)

Une attention plus fine portée à la trajectoire de vie des participants permettrait sans doute de saisir avec davantage d’acuité les implications et enjeux propres à une longue vie avec des incapacités. Pour l’heure, notre étude permet d’entrer sur le territoire de cette spécificité avec le filtre de la participation sociale dans la vieillesse. Afin de bien contextualiser l’analyse des données portant précisément sur le sujet abordé, nous jugeons utile de documenter les visions et les pratiques des participants quant au fait de vieillir avec des incapacités.

La relation au passé

Cette « relation au passé » ne concerne pas le cheminement biographique des participants, mais plutôt le rôle tangible ou symbolique joué par des circonstances et des choix antérieurs par rapport à l’expérience contemporaine du vieillissement. Par exemple, il semble que les conditions professionnelles ont un impact majeur sur les activités accessibles au moment de la retraite.

On n’a pas tous les mêmes moyens financiers. Alors ça c’est très important, très, très important. On peut avoir seulement des revenus de notre retraite, tant mieux si on en a, mais il y en a qui n’ont pas eu le privilège de travailler et qui n’ont pas de revenus de retraite. Ceux-là vivent d’autres situations très différentes. (Réunion 4)

Le niveau de revenu à la retraite peut être déterminant de différentes dimensions de la qualité de vie lorsque l’on a des incapacités. Par exemple, des déboursés importants peuvent être exigés par l’acquisition d’aides techniques, ou encore par le recours à des services privés de déplacement ou de soutien à domicile, notamment pour ne pas surcharger les aidants.

D’autres peuvent encore prolonger leur qualité de vie à domicile avec une multitude de services qu’on peut se donner, ne serait-ce que la neige, le gazon l’été, le ramassage des feuilles, etc. Quand c’est le conjoint qui se tape tout ça ou la conjointe, ça devient très, très lourd, mais ils n’ont qu’à se donner des services. (Clovis)

Une personne traduit l’importance des conditions socioéconomiques en établissant une polarisation sans équivoque : mieux vaut être bien nantie et handicapée que pauvre et non handicapé.

Moi je dis que vieillir de la façon que je vieillis et de la façon que je suis organisé, je fais une belle vieillesse. Si on compare à bien du monde qui sont, je vais donner juste un exemple, dans le quartier St-Roch, il y en a qui vieillissent et qui vieillissent mal, et qui ont tous leurs membres. (…) Je ne me prive pas, je fais ce

La relation au passé apparaît également sous les traits des efforts faits à l’échelle individuelle pour se « préparer à vieillir ».

Aider à rester en santé, ça, c’est à nous autres. Bien se nourrir, faire des exercices, pas fumer. Ça fait que bien vieillir, on a une part d’action à faire pour que ça aille bien. Il ne faut pas toujours profiter de la société (Rita)

À des choix de l’ordre des habitudes de vie s’ajoutent des options de consommation de services. Par exemple, un participant éclaire le système qu’il s’est construit au fil du temps pour être en mesure de répondre à une éventuelle diminution de sa capacité à faire les choses par lui-même.

Premièrement, je suis orgueilleux, je me disais : je suis capable de le faire et je vais le faire. Mais si j’avais continué comme ça, je serais peut-être dans un foyer asteure. [Maintenant,] je fais partie d’une coopérative de soins à domicile. (…) Ils m’ont dit : OK, tu demandes une fois aux quinze jours pour faire l’entretien ménager. J’ai dit oui. J’ai dit : si j’en ai besoin de plus, est-ce que je peux en avoir? Ils ont dit : oui, pas de problème. Mettons que je veux faire faire mes repas, je veux faire faire mon lavage, je veux avoir quelqu’un pour m’aider à me lever, faire ma toilette, prendre mon bain, ils vont me donner mes services. Mais c’est entendu que je vais payer pour (Armand).

Un autre exemple de démarche préparatoire au vieillissement concerne un changement de domicile effectué dans le contexte d’une réflexion sur les difficultés de continuer à entretenir une maison alors que l’on prévoit une diminution de capacités.

Ma femme et moi, on a vendu notre maison il y a cinq ans. J’avais mon sous-sol c’était réservé pour moi, c’était ma boutique. J’avais un cabanon dehors - tout ça.

socioéconomique et professionnelle. Nous pouvons percevoir dans les témoignages des participants qu’ils anticipent et préparent depuis longtemps une possible accentuation de leurs incapacités, possibilité qui se fait plus réelle, plus concrète avec l’avancée en âge. Derrière ces comportements de prévoyance se profile le désir de maintenir le contrôle sur leur cadre et leur mode de vie.

L’expérience du présent

Les aînés « non handicapés » sont très présents dans les visions des participants quant au vieillissement, parfois sous l’aspect d’un axe de comparaison, parfois sous l’aspect de « pairs » avec qui l’on partage des situations. Dans le deuxième cas, la vieillesse est décrite comme une étape universelle, qui suscite des émotions et des comportements semblables chez tous les aînés.

Mais je pense que ce n’est pas spécifiquement lié aux déficiences ou aux incapacités. Souvent je remarque ça, en vieillissant (…), tu deviens plus égoïste (…), tes bébelles et ta cours, tu as peur, tu ne veux pas en perdre (Charles).

Également, le vieillissement est perçu comme un moment potentiellement « égalisateur », puisque beaucoup d’aînés développent des incapacités.

Émilie : Qu’est-ce qui y’a fait que vous avez commencé à vous afficher [comme personne malentendante]?

George : Je pense que c’est l’âge. En vieillissant, certaines personnes développent certains handicaps et ils rentrent dans la gang qui a des problématiques.

Émilie : Vous êtes moins différent?

George : Un peu moins différent. Mais eux me voient différent par exemple, ceux qui le savent.

À quelque part aussi, il y a un petit peu de plaisir à vieillir, à retrouver le vieillissement. C’est un petit peu le « fun », parce qu’enfin, on vous ressemble un petit peu à vous autres. Il risque d’y avoir les personnes âgées qui sont en chaise roulante. Il y a du plaisir à ça. Il y a un peu d’humour aussi. C’est amusant à quelque part. En tout cas, c’est comme une sorte de vengeance. Sympathique, je

respecte. En même temps, on « fait plus partie de », on est un petit peu moins à part. (Réunion 019)

Cette question d’une plus grande proportion de personnes vivant avec des incapacités a des implications non seulement en termes de traits identitaires communs, mais aussi en termes d’intérêts partagés, notamment face à un environnement qui peut être handicapant.

[Prenons] l’histoire du club de l’âge d’or. Le monsieur est à la retraite et il est très autonome et il s’est fait une belle gang. À un moment donné, oups!, un problème de santé. Maintenant, il se déplace avec une marchette et il ne peut plus aller jouer aux cartes dans le club. (Réunion 3)

Par ailleurs, on interroge la capacité d’adaptation des aînés « sans incapacités » face à l’apparition de situations de handicap survenant dans la soixantaine par exemple. Ici, les décennies d’expérience avec des incapacités apparaissent comme des clés d’ajustement au vieillissement.

Quand quelqu’un devient handicapé à 65 ans et plus, ça joue énormément sur sa santé. Dans certains cas, ils vont vivre une révolte, une rage, ou encore une dépression qui va faire dégringoler leur état de santé général. (…) Tu es rendu à 65 ans et là, tu espérais faire une belle retraite, tranquillement, à faire différentes activités, des sorties, des voyages, participer à des activités de groupes sociaux. Mais là, tout est compliqué. (…) Il y a plein de gens qui sont autonomes, si on peut dire entre guillemets, ils ont toujours fonctionné, ils ont toujours fait leurs choses, mais du jour au lendemain, ils sont obligés de demander de l’aide de quelqu’un, ils ne sont pas capables et ils ne l’acceptent pas non plus. (René)

Si des ponts sont construits par les participants de l’étude entre les réalités des aînés « avec » et « sans » incapacités par rapport à l’apparition ou à l’accentuation

handicap. Mes mains sont très limitées. Donc manger et écrire, j’ai toujours procédé à ma manière, et je me rends compte que depuis peut-être les quinze dernières années, j’en perds continuellement pour ce qui est de l’équilibre, la dextérité manuelle, la force pour mes transferts, transfert au bain, transfert au lit, transfert à la toilette, transfert à l’auto, j’en perds un petit peu. (Théodore)

Pour décrire cette phase de vie, plusieurs participants avancent qu’ils vivent une sorte de vieillissement accéléré. Ils parlent de l’usure d’un corps ayant été sur-sollicité une vie durant par des opérations, de la réadaptation, etc.

Le corps est plus sollicité, forcément. L’espérance de vie est moins longue, certain, et pour les capacités physiques, tu en a moins à perdre. Moi, je suis tombé en fauteuil roulant il y a trois-quatre ans. J’avais réussi à marcher pendant ma vie de façon très, très limitée. Jusqu’à 18 ans, j’ai eu des béquilles, puis une canne à partir de 18 ans, mais quand même, c’était pour de courtes distances. J’ai fait ma vie comme ça, mais je n’en n’avais pas beaucoup à perdre. Ça fait que quand j’ai été sérieusement affecté par la maladie, une bonne infection, j’ai été au lit à l’hôpital pendant un mois et demi, je ne me suis pas remis de ça. Ça été fatal. C’est comme je dis, on en a moins en banque, donc nos réserves s’épuisent plus rapidement. (Clovis)

Les participants sentent que leurs « provisions » de santé et d’autonomie sont moins grandes que celles des aînés n’ayant pas d’incapacités, et donc qu’ils peuvent être confrontés plus tôt à une certaine restriction de leurs activités antérieures. Par ailleurs, tous les participants ne ressentent pas avec autant d’acuité l’impact de leurs incapacités à l’intérieur de leur relation au vieillissement, particulièrement les personnes dont les incapacités sont auditives.

Nous autres [les personnes malentendantes], on se lève, on bouge, on peut vaquer à nos occupations. C’est un handicap qui ne se voit pas. (…) Mais c’est vrai que vieillir en chaise roulante ça ne doit pas être évident (Florence).

Plusieurs préoccupations traversent l’expérience courante des participants quant au vieillissement. On parle par exemple de l’importance d’avoir une vie bien remplie, significative, ou encore de l’intérêt à l’égard d’un travail rétrospectif de « bilan existentiel ».

Ce qui fait la différence entre les gens qui vieillissent plus vite que les autres, d’abord il faut avoir une vie organisée. Une vie organisée c’est-à-dire dans le sens que tu te couches pis tu te lèves, t’as des projets. Ça, ça restera toujours la clé les gens qui vieillissent bien ou qui vieillissent normalement. Mais des gens qui sont sans projet, quelle ambition ont-ils à vivre ? (Nathan)

A ce moment-là, [j’ai commencé à mettre en ordre mes documents, mos photos], un peu pour publier, mais surtout dans un esprit de synthèse parce que quand tu regardes en arrière… Ce « move »-là, j’aurais dû le faire, et ce « move »-là, je ne l’ai pas fait, et ça, ça a été une réussite et ça, ça a été un échec. Pourquoi faire une synthèse comme ça? Parce que ça te permet de voir plus clair et quand tu sais d’où tu viens, c’est plus facile de voir où tu vas. (Charles)

Par ailleurs, les pratiques relatives à la préservation des capacités et de la vitalité sont un aspect primordial du rapport au corps des participants. Disant ne pas savoir à quel moment ils pourraient vivre l’aggravation de leurs incapacités, des participants racontent leurs efforts de maintien de leurs habiletés fonctionnelles.

Je m’arrange pour compléter en faisant de l’exercice physique, pour essayer de garder [mon autonomie]. (Théodore)

La question de l’entourage et des relations humaines est aussi abordée par les participants. Être « bien entouré », notamment par rapport au soutien requis pour réaliser certaines tâches du quotidien, est présenté comme un élément important pour la qualité de vie, tandis que la solitude et l’isolement sont décrits comme des réalités douloureuses.

Pour une personne qui vit dans sa maison, si elle n’a pas la famille et l’entourage pour l’aider, ça fait une grosse différence. (Réunion 4)

l’importance que revêt la transmission de leurs apprentissages aux plus jeunes. Dans les deux extraits de verbatim suivants, des participantes malentendantes expliquent qu’elles peuvent contribuer à prévenir les problèmes d’audition, dans le premier cas, et partager des « trucs » pour mieux s’ajuster à la vie quotidienne avec des incapacités, dans le deuxième cas.

On a fait de la publicité pour dire aux jeunes : si vous mettez les écouteurs et vos systèmes d’écoute trop fort, vous risquez beaucoup d’être malentendant. On est allé en porter dans les écoles secondaires et là, les jeunes posent des questions. Quand ils me voient arriver avec tout ça, ça fait un moyen de sensibiliser les gens (Rita).

Moi je suis une personne handicapée, je suis sourde. C’est ça qu’il faut qu’on donne, un modèle aux jeunes sourds aussi. Il faut qu’ils copient sur nous autres. C’est important de copier les personnes âgées. On ne voit plus les jeunes. Si les jeunes sont en région, ils restent en région. Ce n’est pas comme autrefois. Nous autres, dans le temps, on devait partir en pension. On quittait nos familles. Aujourd’hui c’est le contraire. Les jeunes restent. C’est vraiment différent. Moi, j’aimerais ça être un modèle pour les jeunes sourds (Réunion 0).

Si le thème du vieillissement ne s’accompagne généralement pas, contrairement à l’imagerie populaire, de l’évocation de grands deuils ou ruptures pour les participants de la recherche, il convoque des réflexions ouvrant à une reconsidération de l’identité (au carrefour des catégories sociales bien instituées que sont l’aîné et le handicapé), de l’altérité (vu l’effacement de certaines balises de différenciation avec les aînés « non handicapés ») et de l’autonomie (dans le contexte où une diminution substantielle de capacités est vécue).

La projection dans le futur

Les participants se projettent aisément dans l’avenir, certains avec beaucoup d’optimisme, d’autres moins. Toujours, cependant, l’évolution des incapacités marque le rythme du rapport au futur.

Mais je sais très bien qu’il va falloir qu’on me donne un bain trois fois par semaine, peut-être que je vais avoir besoin de manger avec de l’outillage spécial, alors je vais aller moins chez mon frère, ma sœur, etc., à cause de ça. Je suis prêt à ça. (Théodore)

Bien vieillir… Dans mon cas, il ne faut pas que j’oublie les deux handicaps que j’ai. Ils sont là et il faut que je vive avec. Dans le fond, c’est de vivre aussi vieux que la vie va le vouloir et en condition de pouvoir la vivre jusque-là. Je ne voudrais pas devenir malade et complètement inapte pour dire que je ne suis plus capable de rien faire. Je suis obligé de vous dire que dans ma tête à moi, inconsciemment mais volontairement, je me prépare, ou je me conditionne entre guillemets, à avoir une vieillesse dans le noir et dans le silence. (René)

Les choix à faire relativement à l’avenir traversent l’ensemble des données. Milieux d’hébergement, services à domicile, suicide assisté, autant de thèmes où se rencontrent des préférences et styles de vie personnels, ainsi que des conditions et réalités structurelles. Par exemple, si pour certains la possibilité de résider dans un milieu institutionnel est synonyme d’un allongement désiré de leur espérance de vie, pour d’autres, il ne s’agit même pas d’une solution de dernier recours en raison de leur perception de ces milieux.

[La] mort, c’est très présent chez les personnes vieillissantes handicapées. Il y a beaucoup de suicides non dévoilés chez ces gens-là. (…) Moi je discute facilement de ça avec des gens autour de moi. Il y en a qui veulent quitter consciemment. Moi aussi je me dis que le temps venu, je ne m’en n’irai pas dans un CHSLD [centre hospitalier de soins de longue durée] mourir jusqu’à cent ans. (Tania)

Le sujet du milieu de vie est illustratif des défis posés par le vieillissement à des personnes habitués à lutter pour réussir à concrétiser leur projet de vie, notamment par le biais de la négociation et de la préservation de leur marge d’autodétermination. Certains