Les conditions d’une « réelle » participation

Les biographies participatives construites à partir des données d’entrevues et d’observation mènent à constater que les douze membres du groupe Photoroman ont des pratiques de participation sociale relativement satisfaisantes. Ils font partie de réseaux familiaux ou sociaux, ont des activités de loisirs, s’impliquent dans au moins une association. Toutefois, des transitions personnelles (comme la transition vers la retraite ou un déménagement d’une maison unifamiliale à un appartement pour retraités), les événements de l’actualité collective (comme le « printemps érable » au Québec20) ou les changements physiologiques associés à l’avancée en âge (comme la diminution de la force pour les transferts de ou vers le fauteuil roulant) suscitent réflexions et questions par

20 _{Ce qu’on a appelé le « Printemps érable » en 2012, en référence au « Printemps arabe » de 2011, désigne}

le mouvement étudiant de revendication et d’action formé pour protester contre la décision du Gouvernement du Québec, sous la gouverne du Parti Libéral de Jean Charest, d’augmenter susbtantiellement les frais de scolarité pour la fréquentation des universités québécoises. Lors des réunions du Projet Photoroman tenues au printemps 2012, certains participants ont parlé du mouvement étudiant pour illustrer le fait qu’ils souhaitaient être partie prenante des grands mouvements et événements sociaux.

rapport à la continuité de leur participation sociale. Par exemple, plusieurs souhaitent vivre une vieillesse stimulante, inventive, à l’image des idées largement promues relativement au vieillissement dit actif. Toutefois, nos données ont permis de documenter de nombreuses situations de disjonction ou de rupture entre les besoins et les désirs des participants quant à leur participation à la société, et leurs possibilités de les réaliser. Plutôt que de présenter la documentation de ces cas, nous avons préféré organiser ce contenu sous la forme de conditions à respecter pour que les aînés ayant des incapacités puissent avoir des options participatives semblables à celles des autres aînés. Ces résultats font l’objet de l’article B, présenté à continuation. En guise d’introduction à l’article, nous clarifierons l’articulation de trois conditions de la participation sociale des aînés handicapés. Nous profitons de cette introduction pour intégrer plusieurs extraits des entrevues réalisées avec les participants. En effet, l’article B contient peu de matériel narratif en raison des normes éditoriales relatives à la longueur de manuscrits de la revue scientifique qui l’a publié.

La première condition nommée est celle de l’autodétermination des personnes aînés handicapées quant aux formes prises par leur participation et aux milieux où celle-ci se manifeste. Les participants considèrent que leur participation est modérée par des différences ou inégalités sociales relatives à leurs ressources économiques, à leur statut et à leurs rapports de pouvoir avec les intervenants professionnels et leurs aidants « naturels ». Sur le plan de l’accès aux ressources économiques, deux réalités sont nommées. D’une part, l’histoire des participants en matière de travail rémunéré peut avoir été affectée par leurs incapacités. Quelques participants ont quitté le marché du travail

même situation qu’un ainé qui est rendu à 65 ans et que ce handicap-là arrive tout d’un coup. Parce qu’une des grandes réalités par rapport à ça, c’est la situation financière. Un handicapé visuel qui n’a jamais eu la chance, ou à peu près pas eu la chance de travailler dans sa vie et qui arrive à 65 ans, sa situation financière ne sera pas nécessairement idéale. Tandis que quelqu’un qui a travaillé pendant 30-35 ans à quelque part et qui a une bonne pension, un bon fond de retraite et que malheureusement ce handicap arrive à 65 ans et plus, du moins du côté financier, c’est moins pire. (René)

D’autre part, l’obtention de services de soutien à domicile ou d’aides techniques adaptés aux besoins générés par les activités à l’extérieur du domicile, peut exiger des déboursés susceptible de créer une pression économique importante pour les aînés ayant des incapacités, et donc des freins à leur pleine participation sociale.

À un moment donné, ils ont commencé à sortir les prothèses numériques. Mais celles-là n’étaient pas payées par la RAMQ, c’était à mes frais mais c’était supposé d’améliorer [ma situation]. Je me suis dit : ça vaut la peine de me priver sur un voyage pour pouvoir améliorer ma qualité de vie. Ça fait qu’effectivement, ça m’a coûté 2100$ chacun, mais ça a amélioré [ma situation]. (Rita)

Sur le plan du statut social, des participants font référence au fait qu’ils se sentent jugés, discriminés, rejetés dans plusieurs milieux de participation sociale, surtout ceux que des aînés occupent majoritairement.

Moi c’est plutôt une constatation. C’est qu’il faut dire que parmi les aînés normaux, ceux qui ne sont pas handicapés, il y a vraiment une répulsion face à nous autres. Les gens, aujourd’hui, sont ouverts. Parce qu’ils nous voient plus, ils nous rencontrent dans les centres d’achats, on travaille, on est sportifs, on est partout, on a une voiture, etc. Donc, ils sont plus habitués à nous voir. C’est extraordinaire de voir la mentalité des jeunes aujourd’hui. Ils ont énormément changé. Mais les personnes âgées, les vieux, ils ne nous aiment pas. Pas du tout. Est-ce que ça vient parce qu’ils voient ce qu’ils pourraient être? Ils n’aiment pas voir les chaises roulantes. En tout cas, on sent ça, c’est général. (Réunion 0)

Pour expliquer cette dynamique, elles évoquent notamment « l’effet miroir » provoqué par leurs incapacités. Les ainés sans incapacités n’aimeraient pas voir, côtoyer, interagir avec des personnes handicapées parce que ces dernières seraient évocatrices d’un

auraient été socialisés dans une ère d’institutionnalisation, et donc moins habitués à fréquenter la diversité et la différence.

Moi je le vois moins [mon handicap] qu’ils ne le voient eux. Comme je te dis, je n’aime pas me voir dans le miroir, mais je sais que les autres me voient tout le temps. Effectivement, j’oublie que les autres me voient comme je suis. Alors je me complais souvent avec l’idée d’égal à égal, je m’oublie dans ma situation, mais je ne pense pas que les autres oublient. (Clovis)

La perception d’un risque d’exclusion ou de marginalisation constitue une menace au libre choix des personnes handicapées en matière de participation sociale, puisque ces dernières pourraient préférer l’évitement ou le retrait d’un milieu à la crainte d’un accueil mitigé.

S’ils [les aînés handicapés visuels] pouvaient utiliser ces genres de jeux de cartes là [avec des chiffres agrandis ou des repères tactiles] facilement, du moins dans les activités de groupe, ils pourraient peut-être avoir le goût ou l’intérêt d’y aller. Là ils n’y vont pas parce qu’ils savent déjà en partant que ça va faire une montagne ou que ça va être un « tiraillage » pour l’acceptation de cette adaptation-là. (René)

Sur le plan des rapports d’autorité, il s’avère que les participants ont souligné de façon répétée l’impact de pratiques ou de structures autoritaires sur leurs possibilités de participer socialement. Les catégories élaborées dans les politiques publiques, les attitudes autoritaires ou infantilisantes de certains intervenants dédiés, les intentions bienveillantes de membres de l’entourage, peuvent être autant de sources d’influence capables de mitiger le libre arbitre et l’autonomie des aînés ayant des capacités par rapport à leur participation sociale.

La deuxième condition à la participation sociale des aînés ayant des incapacités est relative à la présence d’environnements inclusifs. Dans les conceptions et les expériences participatives des membres du photoroman, le caractère inclusif d’un milieu possède plusieurs attributs. Pare exemple, on parle d’accessibilité non seulement en termes physiques et architecturaux, mais aussi en termes symboliques et culturels.

Le concept de corps est associé à la condition des environnements inclusifs dans la mesure où les limites des territoires d’inclusion et d’exclusion ne sont pas indépendantes des significations culturelles associées aux corps handicapés. Le témoignage suivant montre que cette dynamique rejoint non seulement les lieux publics de participation, mais aussi les relations affectives.

J’arrive à son appartement je vois tout de suite en arrivant que c’est accessible. Je monte chez elle, elle reste au 4e étage, on se rencontre et on fait connaissance. Elle me regarde, elle dit : Je ne sortirai pas avec toi en chaise roulante. J’ai dit : Ma chaise roulante, est-tu contagieuse? (…) Je vais t’amener faire un tour chez- nous juste pour te prouver qu’une personne handicapée qui est autonome un peu peut être capable d’avoir un peu d’organisation. Je l’ai amenée chez-nous et elle est resté surprise. Elle a dit : Oui, tu es ben installé, mais ça fait rien, je ne sortirai pas avec toi en chaise roulante. (Armand)

Dans nos données, on retrouve aussi une relation très nette entre l’accessibilité et les actions et attitudes individuelles des participants. C’est par le biais de pratiques personnelles d’auto-acception, de négociation d’accommodements et de conquête de privilèges que les participants s’incorporent aux sphères « généralistes » (c’est-à-dire hors des lieux « réservés » aux personnes handicapées) de participation sociale.

Les gens [les autres membres du Club de collectionneurs] ont réalisé [mes besoins], il n’y avait jamais eu personne qui avait ces besoins-là. Mais là, la situation d’André qui est très impliqué et très actif méritait qu’on considère ça, tout le monde a été bien d’accord (Théodore).

Si l’insertion est obtenue, on ne peut pas nécessairement parler d’inclusion, dans le sens d’un projet de transformation allant au-delà du retrait de barrières et impliquant la pleine

participants, leurs corps déficients restent, en quelque sorte, prisonniers du traitement social réservé aux incapacités, surtout à l’intersection du grand âge.

Mais monsieur X a toujours fait partie du club de l’âge d’or. Il est rendu en fauteuil roulant électrique. Puis il y a quelque temps, ils l’ont refusé carrément en lui disant qu’il ne pouvait plus y aller parce qu’il était trop handicapé. Alors ça me ramène à la discrimination, parce qu’il y a beaucoup de discrimination qui existe à travers les groupes. Et on doit faire face à ça, en plus du problème de l’accessibilité qui pour nous est majeur (Groupe de discussion).

La troisième condition soutenant la participation sociale des aînés ayant des incapacités concerne la possibilité de vivre et d’intégrer les différents aspects de leur identité par le biais de leurs pratiques participatives. Les membres du groupe aspirent à une sorte d’harmonie identitaire les autorisant à être à la fois citoyens, aînés, grands-parents, conjoints, amis… et non pas uniquement des personnes ayant des incapacités, et donc des difficultés et des besoins spéciaux en matière de participation sociale.

On a un rôle social, je ne démordrai pas de ça, j’ai tellement participé à des niveaux, à d’autres mouvements, je me dis on a un rôle à jouer dans la société. On n’est pas là juste pour se regarder. C’est le rôle qu’on doit se donner (Nathan).

Bien sûr, la plupart de leurs incapacités demandent des accommodements dans le domaine des déplacements, des communications, etc. Néanmoins, le centre vital de la condition relative à l’identité ne se trouve pas dans des considérations technicistes. Elle se trouve dans la latitude en matière d’affiliation identitaire. La participation sociale est possible même avec d’importantes exigences de soutien. Elle est aussi possible à l’extérieur du « monde » des personnes handicapées. En d’autres mots, les participants

Community participation of older adults with disabilities Emilie Raymonda, Amanda Grenierb, Jill Hanleyc 21

Abstract

Contemporary discourses on ageing promote active participation as an ideal framework from which to encourage and support older people’s health, independence and life satisfaction. But is such a vision of participation meaningful and/or accessible to all older adults? This paper explores how people ageing with disabilities understand the notion of social participation, juxtaposing their accounts with key trends found in ageing policy. Insights from individual interviews and a collective writing project conducted with older adults in Quebec who were living with lifelong disabilities (mobility, vision or hearing) reveal the tensions that exist between policy guidelines and participant narratives. Results highlight three crucial conditions with regards to the community participation of people ageing with disabilities: self-determination, creating an inclusive environment and

identity integration. Together, these themes reveal that ageing policies on participation

should be revisited in order to improve opportunities for meaningful involvement. Our discussion suggests the need to widen the definition of participation so that it can be used to validate a variety of life options, guarantee structural and cultural access to participative settings, and offer social spaces capable of supporting evolving identities, lived experiences and the collective circumstances of ageing with disabilities.

The idea of participation occupies a prominent position in the contemporary frameworks for ageing and late life. First appearing as activity theory in the gerontological scholarship of the United States in the 1960s, and re-emerging in the 1980s with productive ageing theory, by the year 2000, the concept of participation was crystallized in international and national ageing policy frameworks as one of the leading trajectories on individual ageing (Walker, 2002, 2006). In policy frameworks such as that of the World Health

Organization (2002, 2007), active participation in society is described as a means to support older people’s health, independence and life satisfaction. Within the scholarly literature, the participation of older people centers on the benefits of this approach for individuals and the community in which they live. Extended remunerated work and unpaid work activities such as volunteering are suggested as highly regarded forms of participation (Zedlewski & Butrica, 2007).

This emphasis on participation represents a positive change in the perceived potential for late life, with older adults increasingly considered important social actors in community networks and settings (United Nations, 2002, 2008). However, critical questions can be raised as to whether participation should be defined and implemented as a universal principle, as the result of personal decision and control, and as a behavior that generally shapes the experiences of older people (Raymond & Grenier, 2012). Are the participatory frameworks in policy discourses and academic literature truly meaningful for all older adults? Is participation simply a matter of personal will and choice, or are there also structural and practical barriers to universal access? And finally, how does the encouragement of participative practices in old age impact the experiences and identities of older people with disabilities22? While participation holds a central position in ageing policy and research, we know less about how older adults themselves articulate and enact their participation in society, and much less from older adults who occupy more marginalized social positions.

This paper presents research findings on how people ageing with physical disabilities experience and interpret social participation in the context of the participatory policy

Literature review

Both social gerontology and disability studies tend to overlook the experience of ageing with disabilities23 (Kennedy & Minkler, 1998; Priestley & Rabiee, 2002). While lifelong disability is considered to affect the life course and is a central determinant of support needs and experiences in old age (Bigby, 2004; Jeppsson Grassman et al., 2012; G. Zarb, 1991), the situations, representations, and needs of this group remain largely underexplored (Bigby, 2002).

Gerontology offers limited insight into the question of ageing with disabilities, with a few noteworthy exceptions (see Jönson & Taghizadeh Larsson, 2009; Kennedy, 2000; Kennedy & Minkler, 1998; Minkler & Fadem, 2002; Putnam, 2002). Even critical and feminist research tend to omit disability as an intersecting location of experience (Calasanti, 2004). Yet a plethora of studies exist on impairment in late life. These studies however, take a functionalist perspective (Townsend, 2007), that views impairment as a result of an age-based process of decline. Disability in late life has been considered to produce a decrease in social engagement (Mendes de Leon, Glass, & Berkman, 2003) or problems with living arrangements (Avlund, Lund, Holstein, & Due, 2004). However, consideration of impairment as a socio-cultural construct and marker between health and illness in late life draws attention to the significance of ageing with impairment (C. Gilleard & Higgs, 2010; Grenier, 2012b; Grenier & Hanley, 2007).

Disability studies also tend to overlook the process of ageing. While strong in a critique of ableism and access, disability studies stress the commonality of oppression for people with impairments, thereby obscuring how disabling societies differentially affect individuals throughout their life course (Priestley, 2003). Historically based in a social movement, the field of disability studies converges on concerns affecting working age adults - access to independent living for disabled people, labor integration and

consumption choices - by means of a praxis linking research and activism (Priestley & Rabiee, 2002; Verbrugge & Yang, 2002). This is mirrored in the current work priorities of Enable, the United Nations agency for disabled people, which are silent regarding the intersection of disability and ageing24. Some scholars refer to this situation as an “inadvertent case of ageism” (Jönson & Taghizadeh Larsson, 2009; Walker & Walker, 1998). However, recent publications indicate that ageing has emerged as a new focus within disability studies (Jeppsson Grassman & Witaker, 2013).

Given that the 'greying' of the population will result in a greater number of older people with disabilities, there is need to link social gerontology and disability studies (see the Toronto Declaration on Bridging Knowledge, Policy and Practice in Aging and Disability, Bickenbach et al., 2012). For now, the general failure to consider the implications of the participative agenda for those living at the intersections of ageing and disability can be problematic, in particular where normative expectations of participation are concerned.

Design and Method

The results presented in this article are drawn from a case study (after J. A. Holstein & Gubrium, 2000; Yin, 2009) of a community-based writing group hosted by an organization for persons with disabilities, the Carrefour familial des personnes

handicapées, in Quebec, Canada. The study explored how people ageing with disabilities understood and experienced participation. The overarching focus was on whether the state’s participative policy agenda created opportunities or barriers for inclusion for older

Spurred by the growing attention to participation within international and provincial public policy, the leaders of the Carrefour invited older adults with disabilities to join a collective writing project. The aim of the project was twofold: first, to allow older persons living with disabilities to share and discuss their stories, choices and goals related to participation in late life; second, to make their voices available to policy-makers, community-based services and social movements. Twelve older adults with disabilities took part in the collective writing project. The project took the form of a creating a “photo-novel” whereby participants illustrated and narrated how they live and embody participation. Participants considered photos as an essential form of communication that helped them express how different bodies and environments impacted their experiences of participation. Participants met over ten group sessions to craft educational-type accounts based on their collective stories of participation in society. The collective writing was then followed by a series of photo shoots, with the participants as the main “actors”. Participants then selected photos to illustrate the written accounts, resulting in the production of a total of nine illustrated accounts. For example, in one story, the group illustrates how an older woman with disabilities is excluded from a volunteer setting because its stakeholders consider her hearing impairment as incompatible with the designated volunteer tasks. The photos of the actors are accompanied by speech bubbles as per the practice in graphic novels. Although a fictional account, each illustration represents a compilation of the lived experiences of the group. This process provided rich study material for understanding participation of people ageing with disabilities.

Our study on participation employed two primary data collection methods of the photo- roman process. First, observations of the ten photo-novel meetings were conducted over a period of ten months. At each meeting, the lead author took on-site field notes that were