Organisation sanitaire
La région comporte deux centres hospitaliers universitaires : Dijon et Besançon.
Un maillage calqué sur le découpage administratif départemental (préfectures, sous- préfectures) permet la couverture sanitaire pour des prises en charge de soins généraux, de santé mentale. Nous retrouvons de manière schématique l’offre sanitaire suivante par département :
• Préfectures :
o un centre hospitalier présentant plusieurs activités (médecine, chirurgie, obstétrique)
o un établissement privé comportant au moins une activité (médecine, chirurgie, obstétrique)
o un centre hospitalier spécialisé • Sous-préfectures :
o un centre hospitalier n’ayant qu’une activité de médecine (avec ou sans Soins de suites et de réadaptation-SSR)
Pour ce qui est des 4 départements représentant la Franche-Comté historique, nous distinguons, du point de vue de la cancérologie :
o 5 sites dans le Doubs o 3 dans le Jura
o 2 sur le Territoire de Belfort o 1 en Haute-Saône
Planche n°7 : Répartition des structures de soins en cancérologie par type de prise en charge en Bourgogne Franche-Comté63
En ce qui concerne les personnes interrogées dans le cadre de ma thèse, la majorité d’entre elles a recours aux centres de soins du Doubs et du Jura : dans le périmètre géographique qui correspond essentiellement au Groupement hospitalier de territoire centre de Franche-Comté (autour de Besançon).
63 Source : site de l’ORS Bourgogne Franche-Comté : https://www.orsbfc.org
Epidémiologie : le cancer en région Bourgogne Franche-Comté
En 2018, le cancer demeure, pour la région Bourgogne Franche-Comté, la première cause de mortalité avec 7600 décès par an. 14200 personnes se sont, durant cette même année, vues confirmées comme étant porteuses d’un cancer64.
Le taux de mortalité par cancer est, dans la région, quasiment semblable aux chiffres nationaux. En effet, le taux standardisé de mortalité́ par cancer pour 10 000 personnes, 2009- 2013 est de 22,7 pour la Bourgogne-Franche-Comté, et 22,5 pour la France métropolitaine65, avec quelques micro-disparités dans la région. Liés, notamment, au mode de vie, les cancers restent la première cause de mortalité dite « évitable » dans la région.
La lutte contre le cancer, au niveau régional, s’inscrit dans le schéma national : c’est une priorité depuis 2003. Elle se décline au niveau régional dans la proposition de « parcours cancer » définis par l’Agence Régionale de Santé Bourgogne Franche-Comté.
L’offre régionale en matière de pise en charge du cancer, au travers du plan « parcours cancer » s’articule, depuis 2017, autour de trois axes :
• Le dépistage (financé par l’ARS et l’Assurance Maladie) ;
• Les soins : avec des activités en lien avec le cancer (chirurgie, radiothérapies externes et internes, chimiothérapies et autres traitements spécifiques) ;
• Les réseaux de cancérologie (un par ancienne région). Des risques sanitaires propres à la région ?
Les chiffres présentés dans le paragraphe précédent constituent des moyennes établies pour l’ensemble d’une région et ils sont sans doute à nuancer micro-région par micro-région. En effet, il me semble important, pour faire comprendre certaines spécificités locales susceptibles de générer ces disparités, d’évoquer la présence depuis 1930, sur le territoire de ma recherche, d’un acteur majeur de l’industrie chimique française : le groupe Solvay. Il s’agit d’un groupe multinational d’origine Belge. Celui-ci emploie environ 27 000 personnes dans 62 pays. Le site de Tavaux a souvent été décrit comme étant le « vaisseau amiral » du groupe en France, s’étendant sur une surface de 200 hectares. Sa production, orientée
64 Francim, Inserm CépiDc et INSEE – données 2008-2010, exploitation ORS. 65 CépiDc – données 2009-2013 ; Insee – RP 2009 à 2013, exploitation ORS.
historiquement sur une chimie liée au sel (production de chlore) a évolué au fil des années. Après avoir été le lieu d’une production de polychlorures de vinyle, l’usine fabrique surtout de nos jours divers produits fluorés et des polymères de spécialité. Le site a également été le siège d’unités de recherche. L’usine Solvay de Tavaux est classée dans le schéma régional des risques au niveau « Seveso seuil haut, niveau II ». La présence de l’usine Solvay sur le territoire de ma recherche n’est pas anodine. En effet, j’émets, ayant à mon actif vingt six années d’exercice au centre hospitalier de Dole, l’hypothèse selon laquelle son activité pourrait impacter les données relatives aux communes environnantes soit notamment celles de Damparis, Abergement –La-Ronce, Aumur, Foucherans, Dole, Champvans, Saint-Aubin…
Planche n°9 : Localisation du site de l’usine Solvay66 à Tavaux
66http://www.bourgogne-franche-comte.developpement-durable.gouv.fr/risque-industriel-r1093.html
Le schéma présent sur le site gouvernemental qui présente les risques industriels en France montre en effet une interdiction de construire sur les communes limitrophes de l’usine, en raison, justement, des risques potentiellement présents pour les habitants.
Concernant ce site industriel de première importance dans la région, le même site précise67 :
« Plate-forme chimique parmi les plus importantes de France, l’usine Solvay de Tavaux, créée en 1930, s’étend sur près de 200 ha sur les communes de Tavaux, Damparis et Abergement la Ronce. Elle regroupe sur le site plus de 1400 personnes ce qui correspond environ aux trois quarts des emplois dans l’industrie chimique en Franche Comté et fait de l’établissement le second employeur privé de la région Franche-Comté.
Depuis de nombreuses années, ses activités, fondées sur l’exploitation et la transformation du sel, se sont développées vers des productions à fort contenu technologique et à haute valeur ajoutée en se spécialisant dans la fabrication de produits chimiques et de matières plastiques nécessaires aux industries. La production de base reste centrée autour du polychlorure de vinyle (PVC) et du polychlorure de vinylidène (PVDC). Les marchés visés correspondent aux industries de secteurs très variés.
Impact sur l’environnement
Le site par son ampleur et son activité a des répercussions importantes sur l’environnement. Il assure un suivi et des efforts en conséquence (...)
La prévention des risques accidentels
Le site est dit à ’hauts risques’ au sens de la directive dite de SEVESO II, il regroupe plus de 20 installations importantes (fabrication, emploi et stockage de gaz et de liquides toxiques et très toxiques, stockage de gaz inflammables liquéfiés, fabrication et stockages de liquides inflammables…). Il a donné lieu à de nombreuses études de dangers de la plateforme puis à la mise en place d’un plan de prévention des risques technologiques validé en 2010. Aucun effet mortel potentiel n’a été identifié dans les zones habitées, évitant des expropriations. »
Le site officiel recensant les risques sanitaires potentiels pour la région Bourgogne Franche- Comté reconnaît donc implicitement que l’usine de Solvay présente divers risques tant environnementaux que liés à la santé.
Les données concernant les variations des taux de cancer micro-région par micro-région étant inexistantes sur les sites de l’ARS, de l’INSEE ou de l’ORS Bourgogne Franche-Comté, je ne possède, concernant ce que je pense être un risque sanitaire potentiel dans la région de Tavaux, qu’un ensemble d’indices, que des éléments issus de mes observations de soignant,
des innombrables conversations informelles conduites dans la région avec un nombre très important d’autres soignants, de familles de malades ainsi que les données récoltées auprès de ma propre famille.
En effet, un nombre non négligeable d’hommes appartenant à ma famille ont travaillé pour cette compagnie : mon grand-père maternel, dans le premier quart du vingtième siècle, cinq oncles, deux cousins germains. Je ne compte pas les amis et connaissances qui travaillent ou ont travaillé à Solvay, cette entreprise ayant été, pendant longtemps, un des plus gros employeurs de la région.
En outre, et mes observations me montrent que ce cas est loin d’être isolé, la comptabilité des personnes ayant développé un cancer dans ma famille, sur deux générations (celles de mes parents et de leurs frères et sœurs, ma propre génération soit 23 personnes) donne le chiffre de 9 personnes soit un pourcentage de 39,13%.
Méthodologie
Préambule
Dedans…
Ainsi que je l’explique dans l’introduction de cette thèse, le choix de mon sujet doctoral n’est pas le fruit du hasard. Le cancer fait, dans une certaine mesure, partie de ma vie depuis toujours. De nombreux membres de ma famille en ont été atteints et j’ai moi-même, à l’âge de 36 ans, été malade du cancer. Aussi, la recherche que je mène à présent comprend tant une approche ethnographique, une vue de l’extérieur des itinéraires thérapeutiques des patients, qu’une dimension à la fois réflexive et émique, une vue de l’intérieur du fait de mon vécu, de mon expérience de soignant, d’ancien malade et d’aidant (car j’ai notamment accompagné ma mère et mon frère cadet lors de leur maladie).
Bien qu’ayant été formé (je dirai presque formaté) à une culture qui est celle de la “médecine occidentale moderne”, et malgré toutes les difficultés qu’il peut y avoir à sortir d’une vision biomédicale de la maladie (Laplantine, 1993, Good, 1994) les circonstances, mon parcours de vie, m’ont amené à constater que les parcours « visibles » ne sont pas toujours les seuls chemins empruntés par les personnes en proie à cette maladie (Benoist, 1996). Pour reprendre ce qu’ont écrit tant Sophie Caratini (1997) que Laurence Pourchez (2009, 2010), ma construction du savoir est tout d’abord passée par mon vécu et par mon expérience du terrain. Ce savoir, je l’ai, avant de devenir apprenti-anthropologue, acquis en tant qu’individu d’abord, aidant de personnes atteintes du cancer au sein de ma propre famille, comme malade ensuite et également comme soignant .
Ayant moi-même expérimenté une forme de la maladie cancéreuse, j’ai pu m’immerger dans un vécu d’anthropologie participante comme l’a décrit François Laplantine (1995). Je suis bien conscient du fait que ce parcours n’est pas neutre dans ma manière de conduire mes recherches et que ma thèse en est impactée tant dans la manière dont j’ai conduit mon terrain que dans les analyses elles-mêmes.
Riche de mon expérience de soignant, j’ai pu, grâce à mes rencontres et lectures, prendre du recul et questionner les parcours singuliers de personnes frappées par le cancer, ceux de leurs aidants (amis et famille), ceux des soignants qui participent, directement (en pratiquant eux-
mêmes des approches alternatives) ou indirectement (en donnant des conseils, des contacts) aux itinéraires thérapeutiques des patients, ceux, enfin, des tradithérapeutes68.
Et dehors…
Envisager une recherche sur l’humain, c’est nécessairement faire appel à la complémentarité des regards émic, intérieurs, et étic, extérieurs. Et la méthodologie à employer ne peut donc être, pour moi, que qualitative car il est à mon sens illusoire de penser, comme on l’entend souvent dans le milieu médical ou paramédical que plus le nombre d’entretien est grand, plus l’approche est sérieuse ou scientifique.
Envisager une recherche qualitative, c’est aussi nécessairement s’intéresser à la complexité des situations et des contextes. En effet, même si l’on place la focale sur les itinéraires thérapeutiques de patients dans une région telle que la Franche-Comté, nous avons affaire à des individus dont l’histoire, si l’on veut l’analyser, comporte une infinité de paramètres :
« La vie sociale des humains n'est qu'un aspect de la vie d'une espèce animale parmi des millions, sur une petite planète quelque part dans le cosmos. Cette vie sociale est le résultat de la rencontre improbable d'innombrables facteurs en tous genres. » (Sperber, 1996, p 14)
Il me semble impossible, par exemple, d’envisager la trajectoire d’un humain dans son parcours de soins, en l’isolant strictement dans un contexte restreint qui serait celui de l’entretien. C’est la raison pour laquelle la méthodologie utilisée pour réaliser des entretiens auprès des personnes présente à elle seule des limites qu’il convient d’identifier et d’accepter. En effet, si nous procédons à des entretiens uniques (et c’est la raison pour laquelle, aussi souvent que possible j’ai tenté de garder le contact avec les patients, d’avoir plusieurs entretiens), nous voici placés dans le contexte d’une rencontre singulière où la qualité de l’échange, de la communication, demeure essentielle à la circulation et à l’échange d’informations. Il est évident, dans ce cadre, que les contenus, les pensées intimes des personnes interviewées, peuvent être soit livrés soit retenus, et ce, de manière quasi aléatoire en fonction de paramètres qui, parfois, échappent complètement à l’enquêteur. Aussi, le contrat moral qui régit l’entretien doit-il tout d’abord favoriser la liberté de parole, en garantissant évidemment l’anonymat de la personne interrogée. Les conditions physiques de
68 Sachant que, comme je le montrerai dans cette thèse, le terme de tradithérapeute ne s’applique peut être pas à
l’entretien, représentées par le tête-à-tête, sans témoin, vont alors favoriser la circulation de la parole.
Pour traiter un sujet aussi sensible que celui du cancer, pour aborder la manière dont les malades, les aidants ou les thérapeutes vivent et se représentent cette maladie, il convient également de tenir compte de divers facteurs liés au temps et à l’association entre temps et santé. Il faut en effet considérer la qualité des personnes interrogées (qui sont-elles ? s’agit il de malades, de membres de la famille, de soignants qui dispensent des conseils liés aux médecines dites douces ou alternatives… ?), de leur âge (un entretien n’est pas conduit de la même manière si la personne a 30 ans ou si elle en a 75), de leur état de santé (et donc de fatigue potentielle) lors des entretiens. Chaque détail est important, même la période calendaire durant laquelle sont conduits les entretiens. En effet, si la personne interrogée est malade et proche d’une phase de traitement (comme une cure de chimiothérapie), la fatigabilité sera nettement plus importante et les entretiens devront de ce fait être plus courts et adaptés à la condition physique de l’interlocuteur (ou interlocutrice). Je le comprends d’autant plus que mon expérience personnelle de malade m’a montré que les périodes qui suivent une cure de chimiothérapie peuvent être particulièrement difficiles à vivre. Outre une fatigue intense et quasi permanente, les malades sont susceptibles d’avoir des nausées, des vomissements, de sérieux problèmes intestinaux, un syndrome que l’on nomme pieds/mains qui se caractérise par des sensations de brûlures aux mains et sous la plante des pieds. Il convient en outre d’ajouter à ces symptômes physiques les angoisses associées à la maladie, les modifications de l’humeur consécutives à l’anxiété…
Au delà de l’entretien lui-même, il est donc nécessaire de décrire et de décrypter de manière méticuleuse l’environnement global dans lequel sont intégrés les acteurs.
Le choix d’une méthodologie qualitative
Ainsi que je l’ai écrit dans le paragraphe précédent, j’ai donc choisi d’aborder mon sujet en utilisant une démarche de type qualitatif. Cette démarche est considérée comme une voie privilégiée pour les recherches conduites en sciences humaines. Cependant, l’approche qualitative est parfois jugée négativement par certains chercheurs non qualitativistes qui critiquent ce qu’ils nomment des « biais » (Alami & al., 2009), notamment comme je l’ai évoqué plus haut, le fait de travailler avec des échantillons restreints d’interlocuteurs.
Il est important de préciser que cette méthode permet dans son principe, de s’adapter aux contraintes de l’objet d’observation : l’humain dans son environnement au sens large (comprenant donc sa culture). Par ailleurs, ce qui peut paraître déroutant pour les quantitativistes, c’est que nous ne sommes pas dans un schéma hypothético-déductif mais plutôt dans un schéma « inductif et compréhensif ». Dans le cadre de la recherche qualitative, il va être capital d’être en mesure de s’adapter aux circonstances éminemment mouvantes de la vie humaine :
« Pour cela, la méthode suppose finalement d'opérer un découpage particulier de l'environnement social. Elle ne cherche pas à appréhender toute la réalité sociale d'un seul coup, mais à apporter un angle de vue, mobile, qui fait varier les points de vue, en fonction des échelles d'observation retenues. » (Alami & al, op.cit., 23)
Bien que je n’en aie pris pleinement conscience que lors de mes premiers pas en anthropologie, un parallèle peut être effectué entre les entretiens qualitatifs effectués par l’anthropologue et ceux qui sont pratiqués par les soignants (ce qui peut d’ailleurs sembler assez paradoxal quand on sait à quel point les méthodes quantitatives sont valorisées dans le milieu médical).
Dans le cadre de mon métier d’infirmier, j’ai été formé, durant plusieurs années, à la réalisation d’entretiens auprès de patients. Ces entretiens se situent au cœur du métier d’infirmier. Ce sont eux qui renseignent sur l’état de santé général du patient, à la fois d’un point de vue physiologique mais aussi sur le ressenti de la personne interrogée, sur la manière dont elle vit et perçoit le mal dont elle est atteinte, sur ce que, finalement, les anthropologues, à la suite d’Arthur Kleinman (1980) nomment le illness.
Ces entretiens avaient différents objectifs se situant à plusieurs niveaux. Ils avaient tout d’abord pour but de permettre une appréciation la plus correcte possible de la situation des personnes qui m’étaient confiées. Je devais en effet en premier lieu procéder à un « recueil de données » en explorant les écrits, ceci grâce au dossier médical et infirmier existant. Et en principe, si les circonstances le permettaient, il y avait, dans un second temps, la rencontre avec l’individu malade (et/ou son entourage). Il s’agissait d’établir une relation permettant de compléter mon analyse et ma compréhension de la situation de soins afin d’agir avec pertinence. Avec du recul, il s’agissait clairement d’une forme d’entretien qualitatif mené dans le cadre bien précis qui est celui du soin infirmier.
Ce qui me paraissait très fastidieux au début de mon apprentissage d’infirmier, s’est révélé être, en fait, le cœur de mon métier, tout comme l’entretien est au cœur du métier d’anthropologue. Comment agir avec compétence sans s’être assuré d’avoir les bonnes informations, d’être en capacité de les trier, de les prioriser, et d’en tirer les conclusions permettant la réalisation d’actions appropriées ? Il s’agit, d’ailleurs d’un schéma, qui dans son grand principe, se décline dans quasiment toutes les situations de la vie courante : recueillir des informations, les mettre en lien avec ses propres données intégrées ou ressenties (connaissances, expériences, émotions, éthique…) puis analyser, synthétiser, prendre des décisions, pour finalement, agir (ou de ne pas agir).
Ce travail préalable, m’a, je le pense, aidé dans mon travail de terrain. Et au cours de mes vingt-six années de travail de soignant, j’ai réalisé beaucoup d’entretiens… Certes, le cadre était quelque peu différent, mais pas tant que cela. Puis, j’ai dû prendre un peu de distance et analyser ma pratique infirmière en endossant les habits de l’apprenti-anthropologue.
Etais-je encore un infirmier ou ma transformation en anthropologue était elle totale et achevée ? Lors des rendez-vous, dans ma présentation à mes interlocuteurs, patients atteints de cancer, soignants, aidants, bien sûr, j’ai mis l’accent sur le domaine de l’anthropologie. Avec le recul, je me rends compte que j’ai beaucoup insisté sur mon parcours de vie : ancien professionnel de santé, ancien malade, ancien aidant.
Au début de mon enquête, il m’est apparu très vite qu’il était nécessaire, pour faciliter l’entretien, de me rapprocher des personnes qui avaient la gentillesse de m’accueillir, de me livrer, de ne pas attendre d’eux qu’ils me livrent leur vie sans que je leur offre la mienne en retour. Car une enquête ethnographique n’est pas, ou ne devrait à mon sens pas être un recueil de données à sens unique. Lors de l’entretien, la personne interrogée et le demandeur nouent une relation duelle. La personne qui accueille a besoin de donner également du sens à cet