3. Les perspectives
3.1. La nécessité de formation des acteurs de l’éducation thérapeutique
issues de notre analyse pilote.
En préambule, force est de constater que l’activité d’éducation thérapeutique du patient ne tombe pas sous le sens, ne s’improvise pas. Cette activité représente un processus centré sur le patient, continu, planifié et régulier, intégré à la démarche de soins. Ce processus nécessite le recours à des méthodes et des moyens éducatifs structurés. Sont proposées au patient des activités de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’aide psychologique et sociale. Ce processus s’effectue entre une équipe multidisciplinaire et le patient et/ou sa représentation (famille, tiers, personne de confiance), dans un contexte institutionnel et organisationnel impliquant certaines ressources et contraintes. Il est impossible d’établir une stratégie idéale d’apprentissage, celle-ci est évolutive en fonction des changements d’attitude du patient et de son adaptation à sa nouvelle situation168. Cependant, nous proposons un projet type de suivi éducatif à l’officine issu de notre présente expérience (Annexe 21).
Deux grands types d’arguments issus de notre travail sont avancés : 1. la nécessité de se former à une telle démarche ; 2. la nécessité de revoir et faire évoluer l’organisation du modèle officinal, au cœur du système de soins.
3.1.
La nécessité de formation des acteurs de l’éducation
thérapeutique
La pratique d’une telle démarche a soulevé parmi les 5 étudiants des questions, voire des moments de doute, touchant à la fois la technique utilisée et l’obligation d’une remise en cause personnelle issue de la confrontation avec le patient.
Un nécessaire apprentissage de soi
L’engagement dans une pratique de suivi de patients chroniques exige la prise en compte d’un changement de paradigme, du soignant « tout puissant » au soignant
propres valeurs, de reconnaître une certaine perte de pouvoir et d’accepter une prise de risque : le risque de « se faire déstabiliser » par le patient, le risque de devoir négocier, le risque de ne pas forcement aller dans le sens prévu ; ce type de risque a été appréhendé par certains d’entre nous au cours de ce travail.
A l’instar des recommandations de l’OMS, proposant l’écoute comme une des compétences clés que l’éducateur doit acquérir pour exercer une activité d’éducation du patient, nous pensons qu’une capacité d’écoute de soi-même représente un point d’ancrage pour l’éducateur. Une pratique réflexive est nécessaire pour faire évoluer notre propre connaissance, clé d’une écoute performante, d’une capacité à « passer la main » lorsque l’on se trouve dans une impasse avec le patient.
Un nécessaire apprentissage du patient
Au fil de ce travail, on tend à considérer le patient au-delà de son rôle de consommateur de santé, comme le producteur de sa propre santé160. L’éducation thérapeutique vise à « catalyser » cette démarche, en proposant un modèle et des outils pour un accompagnement efficace. Pour entrer dans cette démarche, l’éducateur doit acquérir un certain nombre de compétences techniques en termes :
1. d’écoute active, afin d’analyser attitudes et comportements des patients,
2. de capacité de structuration, de synthèse et de programmation d’actions possibles pour le patient et sa santé,
3. de négociation avec ce patient sur les actions à mettre en œuvre,
4. de motivation de ce patient au cours de son suivi, afin de l’aider au mieux à atteindre les objectifs fixés,
5. d’évaluation des progrès réalisés.
L’écoute active représente une technique clairement décrite. Elle associe 3 attitudes clés développées historiquement par Karl Rogers : Empathie (développer, par les capacités d’écoute très attentives, une proximité à l’autre, sans pour autant s’identifier à lui) ; Acceptation inconditionnelle (essayer d’être conscient de ses propres représentations positives et négatives vis-à-vis de la personne rencontrée) ; Congruence (être en contact avec les sentiments que l’on éprouve en temps qu’écoutant et les exprimer si l’on juge le moment opportun). Doivent être mises en œuvre derrière ces concepts fondamentaux, des techniques de communication non verbales et verbales qui, pour partie, peuvent faire l’objet d’un enseignement formel.
Concernant la structuration, la synthèse et la programmation d’actions, l’approche décrite dans ce travail autour du diagnostic éducatif permet de modéliser le recueil de données, de prendre en compte les valeurs, les préférences du patient, d’identifier ses besoins et les ressources dont il dispose face aux situations-problèmes concernées. C’est la mise en pratique de ce modèle qui permet d’acquérir une expérience de la démarche et de devenir plus efficient dans la programmation des objectifs à proposer au patient.
La négociation d’objectifs avec le patient reste une partie délicate et sans doute très frustrante pour l’éducateur : celui-ci a identifié un ensemble de points critiques lors de l’étape du diagnostic éducatif ; le patient ne va sans doute pas tous les admettre et les accepter pour avancer avec sa maladie. Ce savoir-faire nécessite de pouvoir « jauger » la capacité d’engagement du patient et de mettre au second plan les « urgences » de santé détectée ainsi que ses propres « désirs » de soignant « pour l’autre ».
Une fois un plan de suivi éducatif contractualisé avec le patient, il y a nécessité de motiver, d’encourager, de renégocier au fil du temps. L’éducateur endosse le costume de « coach », apprenant à éviter le paternalisme et à formuler les arguments nécessaires au renforcement du patient.
En définitive, l’éducateur doit posséder des capacités d’évaluation des progrès accomplis par le patient, afin de rester centré sur la démarche de suivi éducatif et les objectifs négociés avec le patient, et de ne pas « glisser » vers un accompagnement « compassionnel » non structuré qui ne peut s’avérer très contre-productif.