Limites des données de notification agrégées

Comparés à la collecte de données de notification axées sur les cas (5), les rapports agrégés présentent plusieurs limites.Les limites principales sont les suivantes :

1. Les rapports agrégés sont établis généralement à partir d’un décompte manuel des cas inscrits sur les registres papier sur une base trimestrielle. Il s’agit d’une procédure qui peut être longue et complexe si le nombre de cas est élevé, et peut donc donner lieu à des erreurs, alors que, bien souvent, il n’y a justement pas de mécanisme intégré d’identification et de correction des erreurs. Par conséquent, la collecte et la transmissiondes données agrégées de tous les établissements de santéaux unités de gestion des données relatives à la tuberculose aux niveaux des districts, des régions et du pays sont chronophages, ce qui conduit à des retards dans la compilation, l’analyse et l’identification des tendances des cas de tuberculose notifiés et des résultats des traitements. De plus, la manipulation manuelle des données mène souvent à des erreurs de transcription au moment de reporter l’information d’un formulaire à un autre.

2. Étant donné que la transcription et la compilation des informations axées sur les cas dans les rapports agrégés demande beaucoup de travail, seule une quantité d’information limitée peut être collectée au sein de ces systèmes. Les données standardisées recueillies sont : le sexe, le groupe d’âge, les antécédents de traitement, le type demaladie (pulmonaire ou extra-pulmonaire), et le statut bactériologique au moment du diagnostic. Les résultats du traitement ne sont généralement recueillis qu’au travers des antécédents de traitement.

3. L’analyse des données agrégées est un processus complexe et les options en matière de notification sont limitées. Cela revêt une importance particulière étant donné les besoins croissants en matière de collecte et de notification d’informations complètes relatives au diagnostic et au traitement de la tuberculose pharmacorésistante.

Chapitre 1

44 4. Les données axées sur les cas ou patients individuels ne sont pas facilement accessibles au-delà du niveau de l’établissement de santé. Les directeurs de programmes et les décideurs politiques ne disposent donc que d’un accès limité aux donnéesaxées sur les cas, alors qu’ils doivent procéder à des évaluations éclairées dans le cadre des programmes (par exemple en ce qui concerne la gestion du diagnostic et du traitement des patients).

5. Il n’est pas possible de relier les données agrégées à d’autres bases de données.

Cela réduit la portée, le potentiel et l’utilité des données relatives à la tuberculose recueillies dans le système et affaiblit les liens qui pourraient être établis entre la recherche, les programmes et les politiques si des données individuelles des cas étaient utilisées.

Globalement, un système de surveillance de la tuberculose basé sur un recueil individuel des cas favorise une collecte et une analyse des données plus détaillées, plus approfondie et plus opportune.Par conséquent, de nombreux pays – y compris l’Indonésie, le Kenya et le Viêt Nam – sont en train de remplacer leur système de surveillance sur support papier avec des données agrégées par un système d’enregistrement électronique des cas individuels.

Dans certains pays, ces systèmes doivent être créés, alors que dans d’autres ils sont intégrés à des systèmes électroniques de notification préexistantspour d’autres maladies infectieuses.

Des exemples de ces systèmes ainsi que plus d’informations sur la façon de sélectionner, concevoir, mettre en œuvre et entretenir de tels systèmes sont présentés dans le Guide on electronic recording and reporting for tuberculosis care and control (6) de l’OMS.

1.6 Résumé

Les PNTs sont encouragés à analyser leurs propres données de façon systématique. Ce chapitre explique et présente des méthodes que les PNTs peuvent employer pour exploiter les données agrégées habituellement recueillies dans un système de surveillance de la tuberculose. Une simple analysedescriptive des données, partant du principe que les données sont d’excellente qualité, peut aider le PNT à décrire les clés du « qui, quoi, où et quand » de la tuberculose au sein de la communauté. Ces analyses peuvent ensuite générer des hypothèses et mener à des études plus exploratoires pour expliquer “comment”

et “pourquoi” la situation a cours à ce moment-là. LesPNTs peuvent également faire des analyses spécifiques pour évaluer la qualité des données recueillies à travers le système de surveillance et déterminer si elles reflètent véritablement la situation en cours en matière de tuberculose dans leur pays. Bien que ce chapitre ait avant tout porté sur les données de notification des cas, d’autres indicateurs, tels que la mortalité ou le taux de succès du traitement antituberculeux, peuvent également être utilisés pour procéder à une analyse

AnAlyse des données de notificAtion Agrégées de lA tuberculose

similaire.Malgré le faitque les données agrégées soient utiles, elles comportent des limites à 45

plusieurs niveaux. Il est important de reconnaître ces limiteset, dans la mesure du possible, de chercher à développer ou adapter des systèmes de surveillance avec des données individuelles des cas, qui permettent des analyses plus fiables.

ENCADRÉ 4

Analyses de données pouvant être réalisées par les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose

• Recueillez les données de notification nationales et représentez les notifications des cas par année (tous types, bactériologiquement positif, selon la disponibilité des données).

• Pour l’année la plus récente, tracez la distribution par âgedes cas notifiés (tous types ou cas de tuberculose bactériologiquement confirmés).

Cela peut-il également être effectué pour les cinq années précédentes?

Décrivez ce que vous avez représenté. Quelle conclusion peut-on en tirer?

• Avez-vous ventilé vos données de notification selon l’âge? Si tel est le cas, ressortez le taux de notification et répartissez les données en fonction des groupes d’âge. Cela peut-il également être effectué pour les cinq années précédentes? Décrivez ce que vous avez représenté. Quelle conclusion peut-on en tirer?

• Quelle proportion les enfants âgés de moins de 15 ans représentent-ils parmi tous les cas notifiés de tuberculose? La proportion est-elle la même au cours des années précédentes?

• Avez-vous ventilé vos données de notification selon le sexe? Si tel est le cas, ressortez le taux de notification et répartissez les données en fonction du sexe. Cela peut-il également être effectué pour les cinq années précédentes? Pouvez-vous également procéder par groupes d’âge? Décrivez ce que vous avez représenté. Quelle conclusion peut-on en tirer?

• Disposez-vous de données démographiques et de notification au niveau sous-national (au niveau provincial, par exemple)? Si tel est le cas,

Chapitre 1 46

ressortez les taux de notification sous-nationaux et comparez-les entre eux. Décrivez les variations spatialesde ces taux. Calculez également les taux de notification sous-nationaux en fonction de l’âge ou du sexe et comparez ensuite les répartitions et les tendances dans le temps. Que signifient tous ces éléments?

• Peut-on procéder aux mêmes analyses avec d’autres indicateurs (mortalité ou taux de succès du traitement antituberculeux, par exemple)?

• Décrire des meilleurs moyens pour interpréter ces informations.

AnAlyse des données de notificAtion Agrégées de lA tuberculose

Références

1. World Health Organization. Electronic recording and reporting for tuberculosis care and control. Geneva:

WHO. WHO/HTM/TB/2011.22. Available at: http://whqlibdoc.who.int/publications/2012/9789241564465_

eng.pdf

2. Organisation Mondiale de la Santé. Définitions et cadre de notification pour la tuberculose – Révision 2013. Genève: OMS. 2013 WHO/HTM/TB/2013.2. Disponible ici: http://apps.who.int/iris/

bitstream/10665/110724/1/9789242505344_fre.pdf?ua=1

3. Des exemples de formulaires de notification peuvent être consultés ici : Organisation Mondiale de la Santé.

Définitions et cadre de notification pour la tuberculose – Révision 2013. Genève: OMS. 2013 WHO/HTM/

TB/2013.2. Disponible ici: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/110724/1/9789242505344_fre.pdf?ua=1 4. World Health Organization. Checklist of standards and benchmarks for case-based TB surveillance data.

http://www.who.int/tb/advisory_bodies/impact_measurement_taskforce/en/, accessed 10 December 2013).

5. World Health Organization. Electronic recording and reporting for tuberculosis care and control. Geneva:

WHO. WHO/HTM/TB/2011.22. http://whqlibdoc.who.int/publications/2012/9789241564465_eng.pdf, accessed 10 December 2013.

6. World Health Organization. Electronic recording and reporting for tuberculosis care and control. Geneva:

WHO. WHO/HTM/TB/2011.22. http://whqlibdoc.who.int/publications/2012/9789241564465_eng.pdf.

7. Available here: http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/nigeria_tb.pdf

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Annexe 1

normes en matière de qualité des données de surveillance de la