D. Attitudes thérapeutiques des femmes
3. Le Traitement Hormonal de la Ménopause (THM)
a. Perception du traitement hormonal
Le traitement hormonal est une thérapeutique qui semble être largement connue par les femmes. Effectivement nous avons constaté que toutes nos informantes connaissaient ce mode de traitement, à une exception près.
Par ailleurs, 18 des 20 femmes informées de son existence ont abordé spontanément le sujet du traitement hormonal, bien que nous n’ayons rencontré que 7 femmes traitées par hormones.
En outre, le THM est parfois dénommé comme étant LE traitement.
Effectivement, une de nos informantes a déclaré : « J’ai refusé le traitement », termes employés afin de désigner le traitement hormonal et non l’ensemble des thérapeutiques proposées, cette femme ayant eu recours à l’homéopathie. (063001)
Cette thérapeutique est parfois décrite, par comparaison aux méthodes dites naturelles, comme un traitement lourd. (062802)
Deux des femmes rencontrées diront qu’elles n’étaient pas favorables à l’usage d’un traitement « fort ». (070801) Ces mots employés témoignent d’une certaine réticence vis-à-vis des hormones et donne l’impression qu’il s’agit d’un traitement de dernier recours, réservé aux femmes les plus incommodées.
Au-delà d’être décrit comme un des traitements principaux de la ménopause et des bouffées de chaleur, le traitement hormonal est, dans beaucoup d’entretien, le fil conducteur de discussion. En effet, plusieurs femmes décrivent leurs attitudes thérapeutiques comme directement en lien avec des réactions, des constats ou des présupposés vis-à-vis du traitement hormonal. Celui-ci constitue la trame de fond de la thématique de la thérapeutique.
- 72 -
b. Une histoire thérapeutique propre à chaque femme
i. Motifs d’initiation
Chez les utilisatrices du traitement hormonal, nous avons pu identifier différents motifs de mise en route du traitement :
Chez deux de nos informantes, la mise en place du traitement hormonal s’est faite suite à une ménopause relativement précoce, celle-ci étant survenue, dans ces 2 cas, à 45 ans.
(060801 / 070401)
Pour la moitié des femmes rencontrées et traitées par hormones, les bouffées de chaleur ont été la raison motivant l’initiation du traitant hormonal.
Enfin, dans un cas isolé, la prescription du THM s’est faite pour un état dépressif.
(070703)
ii. Un chemin plus ou moins direct
On peut toutefois remarquer que dans certains cas, le traitement hormonal a été débuté d’emblée à l’initiative de la patiente ou de son prescripteur.
Pour certaines, cela s’explique par l’âge de diagnostic de leur ménopause, la thérapeutique ayant été, dans ces deux cas, initiée avant toute symptomatologie, l’interlocuteur prescripteur ayant fait le choix d’aller au-devant de la survenue de bouffées de chaleurs ou d’autres symptômes. Ici, le traitement hormonal a donc été amorcé sur l’initiative du médecin prescripteur, généraliste ou gynécologue. (060801 / 070402)
Pour d’autres, l’introduction du traitement hormonal tient de l’existence de bouffées de chaleur jugées comme particulièrement invalidantes et occasionnant un retentissement conséquent sur la vie quotidienne. Ainsi, c’est le ressenti des femmes qui a motivé la prescription du THM, celle-ci étant faite sur une base plus subjective. (052701 / 061402 / 061403)
Mais dans ces derniers cas, le choix du traitement hormonal n’est pas toujours fait immédiatement, certaines femmes ayant eu recours à d’autres types de thérapeutiques avant de se diriger vers le THM. Ainsi, ce sont elles qui restent à l’initiative du choix thérapeutique et nous avons pu observer des parcours thérapeutiques plus ou moins complexes, comme nous l’expliciterons ultérieurement. (062801)
iii. Thérapeutiques prescrites
Les schémas thérapeutiques rencontrés montrent quelques différences.
Nous pouvons constater que plusieurs femmes ont fait le choix de traitement par comprimés.
D’autres ont préféré un patch, l’une de nos informantes justifiant ce choix par une meilleure tolérance car « C’est encore les patchs qui (…) détraquaient moins l’estomac ». (052701) Elle estimait de plus, que ce mode d’administration était « contraignant, mais moins que les médicaments.
Enfin, une patiente bénéficie d’un schéma combiné associant la prise d’un comprimé de progestérone et l’application d’œstrogènes en percutané.
Nous remarquerons que cette dernière a bénéficié de la prescription la plus récente, initiée il y a 2 ans seulement; dans les autres cas, les thérapeutiques ont été débutées dans les années 90 ou début 2000.
- 73 -
En outre, les doses prescrites sont parfois modulées dans le cas de nos informantes. Ces modifications ont pu avoir été effectuées par le praticien lors de consultation de suivi. Dans le cas d’une patiente traitée depuis peu, cette réévaluation de ses doses d’œstrogènes est quasi permanente et est effectuée au quotidien par ses soins, en fonction de ses bouffées de chaleur.
(062801)
Par ailleurs, nous avons pu remarquer que la plupart des femmes rencontrées ont bénéficié d’un schéma thérapeutique sans règles. La seule femme faisant exception a été traitée dans le début des années 90, période où ce type de schéma était probablement moins répandu.
iv. Durée de traitement
Nous constatons par ailleurs, que les durées de prise d’un traitement hormonal sont également très différentes selon les cas.
Deux de nos informantes ont pris un traitement hormonal pendant plus de 10 ans. Actuellement âgées respectivement de 64 et 65 ans, elles ont été ménopausées pendant la période de l’Age d’Or du THM.
Pour d’autres, le traitement a duré moins de 5 ans, les raisons de son interruption n’étant pas pratiquement communes dans le cas de nos informantes, comme nous le verrons plus tard.
D’autre part, peu de femmes ont bénéficié d’une réévaluation de la nécessité de leur traitement avant son arrêt définitif; seule une participante, traitée au début des années 2000 évoque des périodes d’interruption du traitement afin d’en juger l’utilité. Ces phases étant marquées par la réapparition de bouffées de chaleur, le traitement a dans son cas été repris.
(070703)
c. Motifs d’interruption du traitement
i. Un traitement devenu inutile
Certaines femmes expliquent que l’arrêt du traitement hormonal a été causé par une disparition des bouffées de chaleur, l’une allant jusqu’à dire : « C’est pas la peine de se droguer (…) pour rien ». (052701) L’emploi de ce terme confère toutefois une connotation assez négative au traitement hormonal.
Nous avons pu remarquer que cette philosophie du « Pourquoi continuer s’(il) y a plus rien »
(063001) n’est donc pas uniquement réservée au traitement hormonal, d’autres informantes ayant suivi la même conduite avec leur traitement homéopathique.
Si leur disparition n’est pas totale, la régression des chaurées, jugées dorénavant comme supportables, justifie également la suppression du THM, celui-ci étant dès lors perçu comme inutile. (061402)
ii. Survenue d’effets secondaires
Plusieurs types d’effets secondaires ont été décrits par les patientes.
Pour certains, il s’agit de messages véhiculés par des tierces personnes utilisatrices d’hormones ou par différentes sources d’information. D’autres leur ont été rapportés par leur médecin, dans le cadre d’une consultation.
Ainsi, nos informantes nous ont parlé d’une augmentation de la pilosité (052501 / 062801), d’œdèmes des membres inférieurs, de blanchissement ou chute des cheveux (052501), d’une certaine prise de poids. (070402)
- 74 -
Toutefois, pour certains des symptômes décrits, qui n’ont pas été directement éprouvés par nos informantes, l’imputabilité du traitement hormonal ne semble pas prouvée.
D’autres effets secondaires, cancer de l’utérus ou cancer du sein, ont également été mentionnés. Là encore, aucune de nos participantes n’a expérimenté ce vécu, mais nous avons pu noter dans de nombreux cas, une véritable crainte quant à la survenue de ces phénomènes. Et, cette peur du cancer a bien souvent guidé l’attitude thérapeutique de nos informantes comme nous le verrons par la suite.
L’apparition d’effets secondaires chez nos participantes a parfois motivé l’arrêt du traitement hormonal.
Une informante rapporte effectivement des épisodes successifs de mastodynie, puis de ménorragie sous traitement hormonal : « J’avais les seins qui gonflaient, qui me faisaient mal, après j’ai eu des saignements, alors elle me changeait … au bout d’un moment (…) j’étais un peu inquiète ». (061402) L’apparition de ces effets indésirables répétés a incité la patiente à remettre en question la poursuite de ce traitement hormonal.
En outre, dans le cas de cette informante, ces évènements sont survenus au beau milieu d’un vent de polémique grandissant vis-à-vis des traitements hormonaux.
iii. Polémique de l’étude américaine WHI et attitude thérapeutique
En 2002 parait l’étude américaine Women’s Health Initiative (WHI) relative à l’influence de l’usage d’un traitement hormonal œstro-progestatif sur le risque coronarien et de cancer du sein invasif. Suite aux premières constatations concluant à une augmentation du risque cardiovasculaire et une augmentation du cancer du sein liée à l’emploi du THM dans un bras de l’étude, une partie de l’essai thérapeutique est arrêtée prématurément. S’ensuit un tollé dans le milieu médical et un vent de panique véhiculé par les médias.
Les réactions face à cette publication ont été de différents types.
Un certain nombre de patientes ont fait le choix de rediscuter de la thérapeutique instaurée avec leur praticien préalablement à la publication de cette étude.
Une informante, mise sous traitement hormonal dans les années 90, explique que lorsqu’elle a été informée des résultats de cette étude, elle a effectivement abordé la question avec sa gynécologue. Selon elle, sa praticienne l’aurait rassurée en disant : « De toute façon en France, on n’avait pas tellement besoin d’avoir peur, parce que (…) le dosage des médicaments était quand même beaucoup moins fort qu’aux Etats-Unis ». (060801)
Sa gynécologue aurait toutefois préconisé un arrêt du traitement hormonal au bout de 12 ans, soit peu de temps après l’année 2002.
Dans le cas d’une autre participante, c’est la survenue d’effets indésirables successifs sous traitement, sur-ajoutés à la controverse naissante qui a, au final, justifié l’arrêt du traitement. (061402) Cette conduite à tenir a été préconisée par la gynécologue. Notre informante raconte : « Qu’aux Etats-Unis, les gens se soignent beaucoup tout seuls, mangent énormément d’hormones (alors) qu’en France, c’est pas du tout géré de la même façon et que c’était beaucoup plus surveillé ». Toutefois, malgré ces propos rassurants, la patiente déclare qu’elle a tout de même adhéré à la décision d’arrêter son traitement vers l’année 2003.
Une autre sous-entend à mots couverts, qu’elle avait eu connaissance des résultats de cette étude. Elle déclare en effet à plusieurs reprises qu’ « en principe, il faut arrêter (le traitement) au bout d’une dizaine d’année ». Cet arrêt de traitement s’est, là encore, fait sur les recommandations d’un professionnel, mais celui-ci n’était pas l’instigateur du traitement :
- 75 -
la prescription du traitement hormonal avait effectivement été réalisée par son gynécologue, mais c’est son médecin traitant qui est à l’origine de son interruption en 2003-2004. (052701)
Ainsi, si plusieurs informantes ont été rassurées dans un premier temps, nous constatons, dans la suite de cette parution, qu’une grande partie d’entre elles ont finalement arrêté leur traitement sur les conseils de leur praticien.
Mais, l’initiative de cette interruption de traitement n’est pas toujours prise par un professionnel. Une informante explique en effet qu’elle a décidé d’arrêter son traitement hormonal de son propre chef, suite à l’annonce à la radio des résultats de l’étude WHI, par crainte de développer un cancer du sein. (061403)
iv. Un traitement instauré pour une durée déterminée
Dans un des cas rencontrés, le traitement a été instauré pour prévenir l’ostéoporose chez une patiente asymptomatique, ménopausée précocement, dans le début des années 2000. Celui-ci a été interrompu au bout de 3 ans, du fait d’une ostéodensitométrie satisfaisante.
(070401) Il faut toutefois noter que, si cette décision a été préconisée par la gynécologue, cette femme était tout à fait disposée à arrêter son traitement, étant donné qu’elle avait décidé que : « C’était transitoire et donc qu’en aucun cas, cela ne durerait longtemps ».
Il est probable que ce choix d’interrompre le traitement a été en partie influencé par le climat ambiant généré par l’étude WHI car, si cette femme dit avoir accepté de prendre « ce traitement en toute confiance », il n’en demeure pas moins qu’elle s’est renseignée auprès de sa gynécologue et de son médecin traitant, quant au sur-risque de cancer du sein occasionné par le traitement.
D’une manière analogue, une autre participante avait décidé qu’elle suivrait un traitement hormonal pendant une durée limitée. Elle explique ainsi : « J’étais contente de m’arrêter (…) on se soigne en homéopathie depuis des années (…) voilà ça correspondait aussi à mon cheminement donc j’en ai pris un temps, parce que j’ai pensé que c’était nécessaire (parce) que j’étais mal (…) donc une fois que ça devient supportable (…) je n’étais plus tentée par ça ». (061402)
La prise d’un traitement hormonal a donc été pour elle, une étape transitoire, justifiée par la nécessité, mais choisie pour une durée déterminée, afin de soulager des bouffées de chaleur invalidantes. Une fois celles-ci atténuées, cette patiente a voulu revenir à sa ligne de conduite thérapeutique habituelle. Mais, ce choix intervient, comme nous l’avons dit précédemment, dans un cadre plurifactoriel ; l’intérêt de reprendre une thérapeutique par homéopathie étant également justifié par la politique du « moindre mal ».
Cette décision de restreindre la prescription médicamenteuse à un temps donné n’est cependant pas toujours prise par la patiente. Dans le cas d’une participante traitée depuis 2009 par traitement hormonal, sa gynécologue l’a informée que le traitement initié ne durerait que 5 ans. Ici, c’est la praticienne qui est à l’initiative de cette restriction de durée et ce, conformément aux recommandations actuelles. (062801)
Ainsi, si les causes d’arrêt du traitement hormonal sont variées, la principale raison reste la peur du cancer du sein, qui à la vue des résultats de notre étude, reste dans tous les esprits.
Dans ce contexte, une informante déclare : « J’ai toujours été ambivalente au fond de moi, avec les hormones, il y avait toujours cette peur du cancer ». (070703)
Ce climat de panique ambiant a été tellement intense que certaines patientes se méprennent en affirmant : « A (un) moment donné, on nous a quand même tous fait arrêter le traitement »
- 76 -
(061403) ou « Ils l’avaient (le traitement hormonal) arrêté pour les dames (…) ils ne (le) donnaient plus comme ça ». (063001)
Car, malgré les polémiques déclenchées par l’étude WHI, certaines femmes ont pourtant fait le choix de poursuivre leur traitement hormonal en raison de son efficacité.
d. Un traitement jugé comme efficace.
i. Un soulagement rapide.
L’efficacité du traitement hormonal est décrite comme tout à fait satisfaisante.
Plusieurs participantes rapportent un apaisement de leurs bouffées de chaleur, dès lors que le traitement hormonal a été initié.
L’une explique « Qu’avec les hormones, ça s’est tout de suite régularisé » (061402), témoignage d’un soulagement rapide de ses troubles.
Pour une autre, la disparition des bouffées de chaleur a été « progressive, mais au bout d’un mois c’était fini ». (052701) Ce délai a été estimé comme raisonnable.
Une informante conclut : « Je n’ai pas de regrets ». (062801)
ii. Une efficacité motivant la poursuite du traitement.
Plusieurs de nos informantes ont été particulièrement incommodées par leurs bouffées de chaleur. L’une d’elles fera même cet aveu : « A ce moment-là, on est prête à tout ».
(062801)
Ainsi, le soulagement apporté par le traitement est parfois véritablement conséquent, cette femme de conclure : « Je suis quand même beaucoup mieux sous traitement hormonal ». Le THM a donc apporté à cette patiente l’apaisement tant attendu.
Le traitement hormonal est pour, certaines femmes, la dernière solution thérapeutique envisagée. Preuve de sa résignation, une de nos informantes explique : « Bon j’essaie ça, si ça marche pas (…) après j’irai voir prendre le truc hormonal ». (070402) Ces propos prouvent que, si le THM est perçu comme la solution de dernier recours, il n’en demeure pas moins qu’on lui attribue une certaine efficacité, motivant la prise thérapeutique.
Une autre informante expliquera même qu’il « y a des femmes qui ont été obligées de prendre (le THM), parce que les chaleurs étaient (…) tellement dérangeantes, que ça perturbait toute leur vie ». (070701) Les mots employés sont ici très forts : au-delà de la résignation, il s’agit presque d’une contrainte imposée par leur corps.
Suite à la parution de l’étude WHI, ainsi que nous l’avons vu précédemment, de nombreuses patientes ont stoppé leur THM par mesure de précaution.
Mais, malgré cette polémique, certaines d’entre elles ont choisi de poursuivre leur traitement hormonal, la qualité de vie restaurée par le THM l’emportant sur des effets indésirables potentiels. Ainsi, une participante témoigne : « Y a des personnes que je connais qui ont pas cessé leur traitement (…), même si l’étude montrait peut-être des effets négatifs, elles se trouvaient bien avec leur traitement ». (070701) Ce choix, fait en toute connaissance de cause d’effets secondaires potentiels, montre à quel point certaines femmes sont gênées par leurs symptômes et ont besoin de solutions thérapeutiques radicales. Celle-ci conclut d’ailleurs en disant : « Celles qui en prennent (des hormones) (…) je me dis que c’est celles qui en ont vraiment besoin ». (070701)
Nous noterons toutefois que cette informante, non utilisatrice d’un THM, affiche son manque de conviction quant à la survenue d’un cancer induit par le traitement hormonal. Cet avis est
- 77 -
formulée ainsi : « Qu’on prenne des médicaments ou qu’on en prenne pas, le cancer, s’il doit être là, il sera là, d’une façon ou d’une autre ». (070701) Ces propos fatalistes expriment l’idée d’un risque mesuré et ce, d’autant plus que ses congénères « pensaient se faire suivre par le médecin ».
Cette notion de suivi régulier imposé par le renouvellement de la prescription est d’ailleurs ressentie comme un avantage pour une autre participante, assurant que son assiduité à aller consulter s’est d’ailleurs largement altérée depuis l’arrêt de son traitement. Cette mesure, plus qu’une contrainte imposée, a été vécue par cette femme, comme un avantage du THM, ce passage obligé étant le garant d’un contrôle clinique régulier. (060801)
Ainsi, certaines ont fait le choix de débuter ou de poursuivre le traitement, malgré les informations véhiculées, du fait d’une efficacité sur leurs troubles, soulagement indispensable à une qualité de vie acceptable.
Une informante, qui a débuté un THM en sachant que celui-ci devra être interrompu à la fin des 5 années de traitement, ira même encore plus loin, en montrant une réelle angoisse à l’idée que ses bouffées de chaleur puissent réapparaître à l’arrêt du traitement. (062801) A travers ses dires transparait une image forte : celle du THM vécu comme une bouée de sauvetage, indispensable à l’existence. Et, bien qu’elle prenne ce traitement en connaissance de cause, elle semble plus inquiète de l’avenir de ses chaurées à l’interruption du traitement, que des effets secondaires potentiels qui pourraient survenir.
Mais, pour d’autres, cette thérapeutique a été exclue d’emblée et de manière rédhibitoire. e. Avis des non-utilisatrices et motif de refus.
i. Une prise de risque jugée trop dangereuse.
Pour deux de nos informantes, leur refus de prendre un THM était sans appel. Ces deux dames s’accordent à dire : « Dans ma tête, c’était précis que je ne ferai pas de traitement ».
(061502 / 063001)
La raison de ce refus catégorique est commune : il s’agit de la peur de la survenue d’un cancer du sein induit par le traitement hormonal.
Ces deux patientes ont vécu l’expérience de cancers du sein dans leur entourage.
L’une, aide-soignante en service de médecine orienté Oncologie raconte : « J’ai entendu des gens qui me disaient qu’ils avaient fait ce traitement-là et puis qu’après, ils ont eu des soucis au niveau cancer du sein (…) donc de les entendre, je me suis dit (...) je ferai pas ce truc-là ». (061502)
L’autre a été touchée intimement par cette problématique, puisqu’une de ses belles-sœurs a développé un cancer du sein à la suite d’une prise en charge hormonale de ses chaurées. Notre informante raconte : « Le cancer, ça vient de ça, parce qu’elle a été traitée très longtemps ». Et elle conclut en disant : « Je veux pas risquer ». (063001)
Ainsi, ces deux participantes ont été intimement marquées par l’expérience véhiculée dans leur entourage, personnel ou professionnel et ceci a directement impacté leur attitude thérapeutique vis-à-vis du traitement hormonal.
Mais, si le vécu de chaque femme n’a pas été imprégné par une histoire similaire, il