L’amour et la continuité dans les relations affectives 110

Vivre avec un proche ayant une maladie chronique et adopter un rôle auprès de lui peut avoir diverses conséquences sur la vie des adolescents. Une de ces conséquences fait référence à l’isolement que ces jeunes peuvent vivre parce que certains peuvent se sentir embarrassés face à leur situation familiale, et ils préfèrent ainsi de se distancier de leurs pairs. Toutefois, dans certaines situations, « les parents ne veulent pas que les amis viennent à la maison. Il y a des parents qui, des fois, mettent l’interdit » (INT3). Or, c’est durant cette période de la vie que les jeunes démontrent les premières tentatives pour affirmer leurs choix individuels et tendent à se définir comme personnes indépendantes. En nous basant sur la dimension sociale de l’adolescence, il est important de souligner que c’est pendant cette période que la construction d’un réseau social et les influences de la société deviennent de plus en plus importantes afin que les jeunes puissent développer une maîtrise de soi et une identité sociale (Cloutier, Drapeau, 2008). Nous voyons donc que les relations avec les pairs sont importantes dans cette période de la vie, et un intervenant (INT1) travaillant auprès des familles soulève la nécessité d’être reconnu par les pairs afin d’obtenir une appropriation et une valorisation de leur part. Cette reconnaissance par les pairs représente une possibilité pour les jeunes de se lier à autrui, et « ça vient chercher aussi l’aspect de soutien avec quelqu’un où le lien est différent ». Toutefois, dans le but de permettre cette continuité dans le développement des adolescents, on nous mentionne que les parents doivent être à l’aise pour s’ouvrir et pour parler de leur réalité :

Je parlais avec la dame et elle était très contente. Elle dit : « Enfin, là, mon mari a accepté d’en parler un petit peu autour de lui. Pas à tout le monde, mais un petit peu ». Parce qu’au début, ça brimait sa fille parce qu’elle n’avait pas le droit d’en parler. Il ne voulait pas parce que ses petites amies étaient dans le voisinage. Faque, il savait très bien que si elle disait à ses amies, eh bien les parents allaient le savoir. Faque le père ne voulait pas. […] Sa fille vivait beaucoup, beaucoup de stress et, finalement, il a accepté. Il a été capable de passer par-dessus ça. (INT5)

La continuité dans les relations avec les pairs ne représente pas seulement un facteur pour assurer la reconnaissance des jeunes aidants en ce qui concerne l’amour. Des mécanismes d’adaptation doivent également être développés afin que la famille change adéquatement pour garantir une stabilité dans leur fonctionnement. Ce fonctionnement implique également la continuité dans la relation parent-enfant. La majorité des intervenants décrit la difficulté pour les parents d’assurer cette continuité qui peut, en conséquence, faire obstacle à cette première forme de reconnaissance.

Donc, ça change la relation avec l’enfant. Ça, c’est certain parce que c’est l’enfant qui est vu comme étant au service du parent, et puis il y a certains parents qui ont de la misère à jouer leur rôle de parent aussi. De dire : « Je vais être empathique à ses besoins aussi. Ta journée, comment ça a été ? Tes amis, comment ça va ? As-tu une petite blonde ? ». Tu sais, tout ça, des fois, ce genre de communication-là n’a pas lieu parce qu’ils sont centrés sur leurs besoins et voient le jeune comme étant un moyen, finalement, pour eux, plutôt que de se voir comme parent, qui soutient, qui accompagne. C’est comme des rôles qui sont difficilement conciliables. (INT3)

Lorsque les jeunes font face à l’impossibilité de se lier émotionnellement à l’autre pour recevoir de l’écoute et du soutien, il y a le risque qu’ils se replient sur eux-mêmes en évitant d’aller chercher le soutien de leur parent : « c’est comme si l’adolescent se disait : "De toute façon, ça ne sert à rien" » (INT7). Lorsque cette continuité de la relation parent-enfant n’est pas assurée par le manque de reconnaissance concernant les changements de rôle qui s’opèrent au sein de la famille, un intervenant (INT2) nous décrit comment cette fragmentation du lien avec le parent peut empêcher un jeune à unifier ses différents rôles :

C’était une jeune qui n’était pas vraiment capable de faire des choses dans la maison, qui n’était pas capable de cuisiner. Elle avait quinze, seize ans, plus vieille. Ç’a été plus de la surveillance, mais elle, elle réagissait quand même assez fortement. Elle ne voulait pas être à la maison, elle ne voulait pas rester avec sa mère. […] Elle perdait le modèle de qui elle voulait se comparer, se bâtir. Le processus d’identification, de prendre une distance et de se mesurer, il n’y avait plus personne. C’était de donner des coups de poing dans le vide.

Il est ainsi important pour les parents de reconnaître que le rôle d’aidant à l’adolescence représente en quelque sorte une dynamique contraire à leur développement, c’est-à-dire que même si les jeunes veulent aider leurs parents, ils se trouvent en même temps dans un

processus de différenciation. Les cycles de la vie d’une famille sont à peu près fixes. Ils font référence à des événements comme le mariage, la naissance du premier enfant, l’adolescence, le départ des enfants de la maison, etc. (McDaniel et coll. 2005 ; Rolland, 1999). La structure de la famille à travers ces cycles est caractérisée par ce que Rolland (1999, 1987) appelle une tendance centripète, donc un rapprochement des membres, et une tendance centrifuge, donc la séparation et la différenciation où la famille s’adapte aux aspirations de l’individu. Si la maladie chronique apparaît dans une période centripète, la mobilisation de chacun se fera plus facilement (McDaniel et coll., 2005), car les membres sont déjà proches les uns des autres. Par contre, quand la maladie apparaît dans un cycle avec une tendance centrifuge, les buts habituels de la famille et de chacun deviennent presque inexistants, le développement naturel de la famille est bloqué (Rolland, 1999, 1987), et la maladie chronique et l’individuation de chacun s’affrontent. Chaque réalité a ses propres exigences. La première demande un rapprochement pour prendre soin de la personne malade, et la deuxième commande une prise de distance pour développer l’autonomie. Cette continuité dans le processus de différenciation doit être comprise par les parents afin de saisir « qu’après ça, le lien va se recréer autrement, qu’il y a encore un lien, mais qu’il se transforme. [Sinon] ils voient vraiment ça comme un abandon » (INT3). Cela fait ressortir l’importance de permettre aux adolescents de poursuivre leurs propres aspirations, tel que décrit dans la dynamique de la « reconnaissance soutenue » dans laquelle AN3 et AN4 valorisent les encouragements de leurs parents afin qu’ils réalisent leurs aspirations dans ce processus de différenciation.

Toujours par rapport à la continuité de la relation parent-enfant dans cette première forme de reconnaissance, il est primordial que le parent aux prises avec une condition chronique soit capable « de prendre le plus de responsabilités qu’il peut prendre en lien avec ses capacités, ses intérêts, son énergie » (INT6). Il est certainement important de souligner que cela dépend du degré de l’incapacité entraînée par la maladie. Lorsque cette continuité dans la relation parent-enfant est assurée, le parent peut ainsi se voir confirmé dans son rôle de parent même s’il fait face à des limitations importantes. Un intervenant d’un centre de réadaptation (INT1) parle par exemple d’une discussion qu’il a eue avec un père de famille qui valorise beaucoup le fait qu’il n’a pas perdu son rôle de père : « [Le père] me dit : "Ah, c’est bon. On voit que je n’ai pas perdu mon rôle de père. Il me parle de ses travaux d’équipe, il me parle de ses

blondes, il me parle d’un ami ou l’autre, […] il me demande des conseils" ». Cela met en évidence le défi particulier lorsqu’on fait face à la chronicité d’une condition médicale, car le défi majeur de la phase chronique est « the ability of the family to maintain the semblance of a normal life under the "abnormal" presence of a chronic illness […] » (Rolland, 1987 : 206).

Afin d’assurer la condition qui facilite l’atteinte de la dynamique d’une « reconnaissance soutenue » en ce qui concerne l’amour, nous constatons ainsi qu’il s’agit de la nécessité de consolider la continuité dans les relations amicales ainsi que dans la relation parent-enfant, et pour ce faire, la majorité des intervenants soulève le rôle que les parents ont à jouer. Cependant, une deuxième dimension ressort de notre analyse des entrevues avec les intervenants et fait référence à la nécessité de reconnaître le rôle d’aidant, ce qui représente assurément une condition importante pour permettre cette continuité des relations affectives.