GHO¶,16(50
Je vous remercie. En écoutant Axel KAHN évoquer la réciprocité, je pensais à cette phrase de Paul RICOEUR « 2QHQWUHHQpWKLTXHTXDQGjO¶DIILUPDWLRQSDUVRLGHVD OLEHUWpRQDMRXWHO¶DIILUPDWLRQTXHODOLEHUWpGHO¶DXWre soit : je veux que ta liberté soit », HW LO LQVFULYDLW GH FHWWH PDQLqUH OD OLEHUWp GDQV OD VROLGDULWp HW GDQV OD UpFLSURFLWp &¶HVW WRXWOHSURSRVG¶$[HO.$+1VXUOHFDUDFWqUHDXIRQGXQLYHUVHOHWLQWHPSRUHOGHVYDOHXUV de respect de la personne. Cependant à partir du moment où les avancées de la recherche changent le champ des possibles, il est intéressant de repenser la manière de continuer à SURWpJHUODGLJQLWpKXPDLQHHWOHUHVSHFWGHODSHUVRQQHGDQVFHTXLV¶RXYUHGHQRXYHDX et qui, parfois, était impensé. Cette révision peut être un exercice fécond si elle ne change pas les principes mais la manière de les adapter à un environnement changeant.
3UHPLqUHPHQWHQFHTXLFRQFHUQHOHVGpILVVFLHQWLILTXHVO¶XQHVWDQFLHQPDLVHVW HQ WUDLQ G¶pPHUJHU GH manière extrêmement puissante, à savoir la réalisation des interactions entre gènes et environnement, autrement dit « O¶pSLJpQpWLTXH ». Au niveau GHVFHOOXOHVOHWUDQVIHUWGHQR\DXOHFORQDJHDPRQWUpTX¶LOVXIILVDLWGHSODFHUXQQR\DX dans un environnePHQW GLIIpUHQW HQ O¶RFFXUUHQFH XQ RYXOH VDQV TXH O¶RQ VDFKH G¶DLOOHXUV SRXUTXRL FHW RYXOH D OD SURSULpWp GH FKDQJHU OD PDQLqUH G¶XWLOLVHU OHV JqQHV SRXU TXH O¶RQ UHFRPPHQFH OH FKHPLQ GH OD QDWXUH FHVW-à-GLUH OD FRQVWUXFWLRQ G¶XQ embryon.
Les travaux qui ont commencé il y a un an et demi et qui ont été confirmés chez O¶KRPPH LO \ D GL[ MRXUV VRQW SOXV LQWpUHVVDQWV FDU LOV FRQVLVWHQW j IDLUH SDUFRXULU XQ FKHPLQ j UHERXUV GDQV OH WHPSV j SDVVHU G¶XQH FHOOXOH DGXOWH j XQH FHOOXOH D\DQW GHV caractéristiqXHV GH FHOOXOH VRXFKH HPEU\RQQDLUH F¶HVW SRVVLEOH VDQV SDVVHU SDU OD
FRQVWUXFWLRQG¶XQHPEU\RQ,OQHV¶DJLWGRQFSOXVG¶LPLWHUODQDWXUHPDLVGHUpYpOHUGHV potentialités cachées de la nature, ce qui ouvre généralement des possibilités de comprendre. Il V¶DJLW Oj G¶XQH YpULWDEOH UpYROXWLRQ $FWXHOOHPHQW LO H[LVWH GHV FHOOXOHV souches adultes à potentialité limitée, des cellules souches embryonnaires « naturelles », GHV FHOOXOHV R O¶RQ WUDQVIqUH XQ QR\DX GDQV XQ RYXOH HW GHV FHOOXOHV DGXOWHV TXL VRQW apparemment capables de se dédifférencier.
&¶HVWXQFKDPSGHVSRVVLEOHVWRXWjIDLWH[WUDRUGLQDLUHTXLV¶RXYUHHWTXLjPRQ VHQVPRQWUHTXHSHQVHUOHVSRVVLEOHVGDQVXQpWDWDFWXHOG¶DYDQFHPHQWGHODVFLHQFHHVW toujours très réducteur, comme on vient de O¶H[SOLTXHU &HOD FRQVWLWXH VDQV GRXWH O¶XQ des arguments pour repenser un dispositif assez restrictif et très ambigu dans la loi de 2004, qui est de subordonner le développement de recherches sur des cellules aux applications thérapeutiques prévisibles un jour.
La richesse de la recherche fondamentale se révèle actuellement et les applications thérapeutiques ne sont même pas imaginables, à partir du moment où des SRVVLELOLWpV V¶RXYUHQW GH FHWWH PDQLqUH 3HXW-rWUH FHV DSSOLFDWLRQV Q¶DXURQW-elles pas G¶LQFLGHQFH VXU O¶XWLOLVDWLRQ GH FHV FHOOXOHV j YLVpH UpSDUDWULFH GH PrPH TXH GHSXLV FLQTXDQWH DQV WRXWH XQH VpULH GH SURJUqV GH OD JpQpWLTXH Q¶RQW SDV pWp OLpV DX remplacement des gènes.
Le deuxième point important, me semble-t-LO TXH O¶RQ RXEOLH VRXYHQW Hst la ULFKHVVHHWODIpFRQGLWpGHVUHFKHUFKHVVXUO¶DQLPDO,ODIDOOXTXLQ]HDQVSRXUSDVVHUGHV cellules souches embryonnaires de souris aux cellules souches humaines ; il a fallu plus GHGL[DQVSRXUSDVVHUGXFORQDJHG¶XQHEUHELVjFHOXLG¶XQSULPDWH ; et il a fallu moins G¶XQ DQ HW GHPL SRXU SDVVHU GH OD GpGLIIpUHQFLDWLRQ GH FHOOXOHV GH VRXULV j OD GpGLIIpUHQFLDWLRQGHFHOOXOHVKXPDLQHV-¶HVWLPHGRQFTXHVLODUHFKHUFKHVXUOHVFHOOXOHV humaines est extrêmement importante, il ne faut pas pour autant négliger cette sorte de UpVHUYRLUjODIRLVG¶LPSUpYXHWGHFRPSUpKHQVLRQTXHFRQVWLWXHODUHFKHUFKHDQLPDOH
Quant aux relations entre gènes et environnement, un autre élément extrêmement intéressant doit être pris en compte, à savoir que cela dépasse la plasticité cellulaire. Par H[HPSOH VXU GHV H[SpULPHQWDWLRQV DQLPDOHV XQ FHUWDLQ QRPEUH GH IRUPHV G¶KpUpGLWp sont repensées. Il existe des hérédités par transmission de matériels biologiques qui ne sont pas des gènes et il existe des hérédités sans transmission de gènes ou de matériel ELRORJLTXHTXLVRQWVLPSOHPHQWODUpLQLWLDOLVDWLRQGXHjGHVIDFWHXUVGHO¶HQYLURQQHPHQW
&¶HVW SDUIRLV OH FRPSRUWHPHQW GH OD PqUH YLV-à-vis du nouveau-né : une réinitialisation G¶XQH PDQLqUH SDUWLFXOLqUH G¶XWLOLVHU OHV Jqnes dans certaines régions du corps, en SDUWLFXOLHU OH FHUYHDX TXL SURGXLW O¶LOOXVLRQ GH OD WUDQVPLVVLRQ GH TXHOTXH FKRVH DORUV TXHF¶HVWHQIDLWODUpLQLWLDOLVDWLRQGHODPrPHFKRVH
,OH[LVWHXQHDSSURFKHGHODSODVWLFLWpHWGHO¶KpUpGLWpEHDXFRXSSOXs ouverte, ce qui, finalement, rend la biologie bien plus intégrative jODIRLVIRFDOLVpHVXUO¶LQWpULHXUHW VXU O¶H[WpULHXU /H JpQpWLFLHQ 5LFKDUG /(:217,1 H[SOLTXDLW TXH O¶LQWpULHXU HW O¶H[WpULHXUG¶XQRUJDQLVPHV¶LQWHUSpQqWUHQWHWTXH FKDTXHRUJDQLVPH vivant est à la fois OH OLHX O¶DFWHXU HW OH SURGXLW GH FHV LQWHUDFWLRQV -¶HVWLPH TXH SHQVHU OHV DSSRUWV GH OD ELRORJLHGDQVXQFRQWH[WHWUqVODUJHHVWLQWpUHVVDQWHWM¶HQGRQQHUDLXQH[HPSOH
2Q VH IRFDOLVH j O¶LQWpULHXU GX FRUSV QRQ VHXOHPHQW VXU OHV Jènes mais sur les explorations. Des études sont publiées dans les meilleurs journaux du monde depuis plus GH GL[ DQV TXL LQGLTXHQW TXH O¶RQ UHFKHUFKH OHV JqQHV GX YLHLOOLVVHPHQW DORUV TXH OD longévité moyenne des personnes dans les administrations anglaises décroît SURSRUWLRQQHOOHPHQWjO¶pFKHORQDGPLQLVWUDWLI2QQRWHGRQFTXHFHQ¶HVWSDVVLPSOHPHQW jO¶LQWpULHXUGXFRUSVTXHFHODVHVLWXH&HODQpFHVVLWHGHVUHFKHUFKHVVXUOHVLQWHUDFWLRQV HQWUHO¶LQWpULHXUHWO¶H[WpULHXUSHUPHWWDQWG¶H[SOLTXHUFRPPHQWVe construisent la santé, la maladie et le vieillissement.
Cependant demeure le risque que soulignait Axel KAHN, de réduire la personne, OH FRPSRUWHPHQW FH TXH O¶RQ pWXGLH j FH TXH O¶RQ D GpFRXYHUW ORUVTXH O¶RQ D DFFqV j certaines données (des gènes par exemple) et ce, même avec une grille très précise et des LQVWUXPHQWV WUqV ILQV &HFL DERXWLW j FH TXH O¶pYROXWLRQQLVWH 6WHSKHQ -$< *28/' appelait « une mal mesure ª &¶HVW WRXMRXUV © une mal mesure ª SDUFH TX¶HOOH UpGXLW OD complexité à un seul paramètre.
3DUDLOOHXUVODPDQLqUHGRQWRQLQIRUPHHVWLPSRUWDQWH6DFKDQWTXHO¶RQVHVLWXH dans le domaine de la médecine prédictive O¶H[SOLFDWLRQSHXWrWUHXQGLUHTXLSHUPHWGH IDLUH &¶HVW O¶H[DPHQ TXL SHUPHW OD SUpYHQWLRQ RX OH WUDLWHPHQW /H GLUH SHXW rWUe VLPSOHPHQWXQ SUpGLUHVDQVSRVVLELOLWpG¶LQWHUYHQLU HWGDQV FH FDVLOHVWWUqVLPSRUWDQW GH UHVSHFWHU OH GURLW GH VDYRLU RX GH QH SDV VDYRLU SDUFH TX¶XQH PDXYDLVH QRXYHOOH DSSULVH Q¶HVW SDV IRUFpPHQW XQ EpQpILFH FRPPH FHOD D pWp VRXOLJQp ; la manière de O¶DQQRQFHU LPSRUWH JUDQGHPHQW 3OXV OHV H[SORUDWLRQV JpQpWLTXHV V¶DIILUPHQW HW SOXV elles se traduisent en termes de probabilité WHO UpVXOWDW VLJQLILH TX¶LO H[LVWH % de SUREDELOLWpV GH GpYHORSSHU XQ FDQFHU ,O \ D GHX[ IDoRQV GH O¶DQQRQFHU 2Q SHut dire
« nous avons une mauvaise nouvelle, il existe 10 % de probabilités de développer un cancer », ou bien « nous avons une bonne nouvelle, il y a 90 % de probabilités que vous ne soyez jamais malade si le test est positif ». Je crois que la façon non seulement G¶LQIRUPHU RX GH QH SDV LQIRUPHU PDLV DXVVL OD PDQLqUH G¶LQIRUPHU Q¶HVW SDV QHXWUH VXUWRXWVLO¶RQYLVHDXUHVSHFWGHODSHUVRQQH
(Q RXWUH DFWXHOOHPHQW XQ FRQWLQHQW VH UpYqOH LO FRQFHUQH O¶H[SORUDWLRQ GHV mécanismes cérébraux qui sous-tendent notre mémoire, nos pensées, nos émotions, nos comportements, ce dont traitera Hervé CHNEIWEISS. Dans ce domaine, au caractère H[WUrPHPHQWQRXYHDX HWIDVFLQDQWRQ YRLWSRLQGUHXQHWHQWDWLYHQRQSDVG¶XWLOLVHU FHV données pour penser la complexité humaine mais de réduire cette complexité à ce que O¶RQ REVHUYH 2Q FRQVWDWH DORUV TXH VH UpSqWHQW GDQV XQH VRUWH G¶DPQpVLH OHV GpULYHV G¶LQWHUSUpWDWLRQTXLRQWpWpFHOOHVGHOD JpQpWLTXHSHQGDQWODSUHPLqUH PRLWLpGXqPH siècle. Je pense que ceci est important.
Parmi les défis et les ouvertures, la question des interfaces homme/machine doit être abordée HQHIIHWOHVQDQRWHFKQRORJLHVSHUPHWWHQWO¶XWLOLVDWLRQG¶LPSODQWVFpUpEUDX[
PDLVDXVVLOHSLORWDJHSDUODSHQVpHG¶XQRUGLQDWHXURXG¶XQHSURWKqVH&HFL renvoie à la TXHVWLRQ GH O¶DSSURSULDWLRQ SDU XQH SHUVRQQH GH FHV QRXYHDXWpV SRXU TXH FHOOH-ci ne devienne pas prisonnière de telles possibilités mais puisse les utiliser à son profit. On observe dans ce domaine comme dans tous les autres domaines de la pensée biologique, O¶pPHUJHQFH OH ULVTXH GH FH TXH O¶RQ DSSHOOH © O¶DPpOLRUDWLRQ » ou « la réalité
augmentée ». C'est-à-GLUH O¶XWLOLVDWLRQ GH FHV QRXYHDXWpV QRQ SRXU FRUULJHU XQH souffrance, mais pour augmenter ses possibilités. Dans ce domaine, le choix des termes HVW LPSRUWDQW 6L YRXV H[SOLTXH] j TXHOTX¶XQ TXH YRXV YRXOH] O¶DPpOLRUHU LO HVW SHX SUREDEOH TXH OD SHUVRQQH UpSRQGH SDU OD QpJDWLYH 2U GH TXRL V¶DJLW-il, en réalité ? Il V¶DJLWG¶XQHWUDQVIRUPDWLRQ PDLVVLO¶RQXWLOLVHOH PRWWUDQVIRUPDWLRQOa question de sa réversibilité ou non, celle des risques et des bénéfices commence à apparaître. Le Comité G¶pWKLTXH GH O¶,16(50 DYDLW UHQGX O¶DQQpH GHUQLqUH XQ DYLV j FH VXMHW FDU LO HVW nécessaire de mener une réflexion sur la communication, le langage utilisé pouvant, parfois, induire des difficultés aussi importantes que les applications nouvelles.
,O IDXW DXVVL SUHQGUH HQ FRPSWH O¶DIILQHPHQW OH GpYHORSSHPHQW HW O¶DXWRPDWLVDWLRQGHVWHFKQLTXHVTXLGHYLHQQHQWGHSOXVHQSOXVVHQVLEOHVHWH[KDXVWLYHV 2Q VDLW TX¶j SDUWLU G¶XQH FHOOXOH HPEU\RQQDLUH RQ SHXW PDLQWHQDQW DX WLWUH GH OD UHFKHUFKHpWXGLHUO¶HQVHPEOHGHVFKURPRVRPHVVpTXHQFHUXQHJUDQGHSDUWLHGHVJqQHV REVHUYHUFRPPHQWOHV$51V¶H[SULPHQWFHVW-à-dire comment les gènes sont utilisés, et comment les protéines fonctionnent. On recueille donc de plus en plus de renseignements. Aussi sera-t-il sans doute nécessaire de repenser la notion même de
« consentement libre et informé » car si accepter un examen, et recourir aux techniques qui permettHQW GH GpFRXYULU FH TXH O¶RQ FKHUFKH UpYqOHQW HQ PrPH WHPSV TXDUDQWH GRQQpHV YRXV FRQVHQWH] j FH GRQW YRXV Q¶DYLH] PrPH SDV LGpH TXH O¶RQ DOODLW YRXV révéler.
Se posent le problème du consentement informé et la question de repenser la transparence ou non du médecin. Est-FHTXHOH PpGHFLQV¶HIIDFHGHYDQWODWHFKQLTXHHW va exposer tout ce que la technique révèle, ou est-il le médiateur qui fera la différence entre ce qui a une valeur médicale, qui est important pour la santé, et ce qui est simplement de O¶RUGUHGHODVLQJXODULWp ? Actuellement on détecte de petits remaniements FKURPRVRPLTXHV PRQWUDQW TX¶XQH SHUVRQQH HVW GLIIpUHQWH G¶XQH DXWUH PDLV VDQV DYRLU aucune idée de leur éventuel impact en termes de santé. Aussi, comment allons-nous procéder pour qXHODVHQVLELOLWpGHVWHFKQLTXHVQ¶HQWUDvQHSDVGHVFRQIXVLRQVHQWUHFHTXL constitue la singularité de chacun et ce qui a une importance en matière de médecine ?
Les problèmes déjà évoqués des mères porteuses, de la gestation pour autrui, FRPPH OH GRQ G¶Rrganes, posent la question de la limite entre la générosité et O¶LQVWUXPHQWDOLVDWLRQ G¶XQH SHUVRQQH DX SURILW G¶XQH DXWUH 7RXW FHOD HVW LPSRUWDQW FDU ces avancées doivent toujours remettre la personne au centre des préoccupations, quel que soit ensuite le rôle de cette personne dans « le vivre ensemble ». Il y a toujours eu XQ ULVTXH TX¶pYRTXDLW $[HO .$+1 G¶LQVWUXPHQWDOLVHU FHUWDLQHV SHUVRQQHV DX SURILW G¶DXWUHVRXDXSURILWG¶XQSOXVJUDQGQRPEUH
2U O¶XQH GHV TXHVWLRQV PDMHXUHV GDQV FHWWH UpIOH[LRQest que la médecine et la recherche biomédicale placent la personne au centre, même quand se produisent des dérives, même quand on se trompe. C'est-à-GLUHTX¶HOOHVPHWWHQWODVFLHQFHDXVHUYLFHGH la personne et non pas la personne au service de la science. Mais à partir du moment où OH EXW GH O¶XWLOLVDWLRQ GHV DYDQFpHV HW GHV DSSOLFDWLRQV GH OD ELRORJLH Q¶HVW SOXV OH VRXODJHPHQW GH OD VRXIIUDQFH RX OD FRPSUpKHQVLRQ G¶XQ SKpQRPqQH PDLV XQ LQWpUrW
SXUHPHQW pFRQRPLTXH RX MXGLFLDLUH RX VpFXULWDLUH O¶DSSURFhe et les risques sont totalement différents.
6¶DJLVVDQW GHV WHVWV JpQpWLTXHV RX DXWUHV PLV HQ YHQWH VXU ,QWHUQHW GRLW rWUH WUDLWpH OD TXHVWLRQ GH O¶DFFRPSDJQHPHQW RX SOXW{W GX GpIDXW G¶DFFRPSDJQHPHQW GH OD YDOLGDWLRQRXGHO¶DEVHQFHGH YDOLGDWLRQ¬FHODV¶DMRXWHFHTXLHVWUDUHPHQWpYRTXpOH problème du secret médical et de la confidentialité. Les tests de paternité actuellement en vente sur les sites Internet expliquent au père comment il peut prélever quelques cheveux ou de la salive de son enfant j O¶LQVX GH FH GHUQLHU HW GH VD PqUH $LQVL O¶DEVHQFH GH SUHVFULSWLRQ PpGLFDOH PH SHUPHW GHV LQYHVWLJDWLRQV j SDUWLU G¶XQ pFKDQWLOORQ GH PHV FKHYHX[ RX GH PD VDOLYH PDLV pJDOHPHQW RIIUH OD SRVVLELOLWp j TXHOTX¶XQ G¶DXWUH G¶HQ faire autant, en envoyant ce SUpOqYHPHQWFRPPHVLF¶pWDLWOHVLHQ&HWWHDXJPHQWDWLRQGH O¶DXWRQRPLHULVTXHGHVHIDLUHDXGpWULPHQWGXVHFUHWPpGLFDO
2Q FRPSWH WURLV DYLV UpFHQWV GX &RPLWp FRQVXOWDWLI QDWLRQDO G¶pWKLTXH &&1(
SRUWDQW VXU O¶XWLOLVDWLRQ GHV SURJUqV GH OD ELRORJLH GDns des domaines autres que la recherche ou la médecine O¶XQSRUWHVXUODWHQWDWLRQGHUHFKHUFKHUODGpOLQTXDQFHIXWXUH FKH]GHVHQIDQWVGHWURLVDQVO¶DXWUHVXUO¶XWLOLVDWLRQj YLVpHG¶LGHQWLILFDWLRQGHGRQQpHV biologiques au risque de glisser progressiYHPHQWQRQSDV YHUVO¶LGHQWLILFDWLRQ PDLV YHUV la surveillance, le troisième concerne la tentation, lors du regroupement familial, de limiter ou de réduire une famille à ce que la génétique peut en expliquer.
Selon moi, si la société veut ou peut avoir confiance dans le fait que les progrès, les avancées et les applications de la biologie seront toujours respectueux de la personne, LO PH VHPEOH GDQJHUHX[ GH FUpHU XQ KLDWXV XQH GLFKRWRPLH HQWUH O¶H[WUrPH SUpFDXWLRQ TXH O¶RQ SUHQG GDQV O¶XWLOLVDWLRQ GH FHV DYDQFpHV TXDQG LO V¶DJLW GH UHFKHUFKH ELRPpGLFDOH RX GH PpGHFLQH HW O¶DEVHQFH GH SUpFDXWLRQ YRLUH O¶LQVWUXPHQWDOLVDWLRQ TXL H[LVWHVLOHGRPDLQHG¶DSSOLFDWLRQHVWGLIIpUHQW
(Q G¶DXWUHV WHUPHV LO Q¶H[LVWH SDV GH ERQQHV RX GH PDXYDLVHV DYDQFpHV scientifiques. La question éthique se situe dans la manière de les utiliser. Peut -être les lois de bioéthique devraient-elles fixer des principes généraux qui, au fond, réfléchissent j OD PDQLqUH G¶XWLOLVHU OHV DYDQFpHV GH OD ELRORJLH TXHO TXH VRLW OH GRPDLQH R HOOes seront appliquées ?
0 &ODXGH +85,(7 3UpVLGHQW GH O¶,QVWLWXW &XULH 0HPEUH GX &RPLWp LQWHUQDWLRQDOGHELRpWKLTXHGHO¶81(6&2
-¶H[SULPH PD JUDWLWXGH HW PHVUHPHUFLHPHQWVDX[ FROOqJXHVTXL P¶RQW FRQYLp j SDUWLFLSHUjFHWWHDXGLWLRQSXEOLTXHGHO¶2IILFH%HDXFRXSG¶HQWUHHX[VDYHQWOHVRXYHQLU PDUTXDQW TXH M¶DL JDUGp GH PD SDUWLFLSDWLRQ DX[ WUDYDX[ GH O¶2IILFH HW F¶HVW SRXU PRL une très grande satisfaction de les retrouver ce jour. Le thème de cette première partie de la matinée est bien cerné, ce sont les défis scientifiques et les enjeux pour la société.
-HWUDLWHUDLSULQFLSDOHPHQWGHVGpILVVFLHQWLILTXHV%LHQTXHQ¶pWDQWSDVFKHUFKHXU moi-même, peut-être suis-je mieux placé que les chercheurs eux-mêmes pour développer quelques réflexions. Il existe jO¶pYLGHQFHXQHLPEULFDWLRQHQWUHOHVGpILVVFLHQWLILTXHVHW
les enjeux pour la société. Or on ne peut pas aborder ces sujets sans avoir défini très clairement quel est le sens des recherches dans le domaine des biosciences en pensant toujours aux malades, cela a été exprimé dès les premières interventions introductives.
&HGHYUDLWrWUHHVVHQWLHOOHPHQWODUHFKHUFKHGHVPHLOOHXUHVUpSRQVHVSRVVLEOHVjO¶pWDWGH VRXIIUDQFH j O¶LQTXLpWXGH j O¶DQJRLVVH j OD PDODGLH 2Q GRLW WRXMRXUV SHQVHU DX[
malades et je FURLVGDQVODSHUVSHFWLYHGHODUpYLVLRQGHODORLGHELRpWKLTXHTX¶LOIDXW TXHFHWWHDIILUPDWLRQVRLWUpSpWpH HWUpSpWpHHWTX¶LO DSSDUWLHQWDXOpJLVODWHXUTXL FUDLQW WRXMRXUVG¶DWWHQWHUjODOLEHUWpGXFKHUFKHXUGHUDSSHOHUFHWWHUpIpUHQFHFRQVWDQWe.
&HVUHPDUTXHVSUpDODEOHVH[SULPpHVM¶HQDUULYH DXVXMHWDX[GpILVGHVVFLHQFHV du vivant. Pour être schématique et donc incomplet, je les résumerai en quatre défis qui VRQW OLpV SRXU XQH ODUJH SDUW j O¶H[WHQVLRQ FRQVLGpUDEOH GX FKDPS GHV UHFKHUFKHV Ges VFLHQFHV GX YLYDQW HW j OHXU DFFpOpUDWLRQ 2Q \ D GpMj IDLW DOOXVLRQ j O¶LQVWDQW j WUDYHUV HQWUH DXWUHV OHV QDQRWHFKQRORJLHV &H GRXEOH SKpQRPqQH G¶H[WHQVLRQ GX FKDPS HW G¶DFFpOpUDWLRQ HQWUDvQHUD SRXU OD VRFLpWp FRPPH SRXU OH OpJLVODWHXU GHV LQWHUURJDtions rendant plus difficile la définition des réponses de la loi.
/¶H[WHQVLRQ GX FKDPS SDVVH QRQ VHXOHPHQW SDU GHV HVSRLUV FRQFHUQDQW OH WUDLWHPHQWGHVPDODGLHVHWODSUpYHQWLRQPDLVpJDOHPHQWSDUO¶DSSDULWLRQHWO¶LUUXSWLRQGH méthodes de diagnostic, eQ SDUWLFXOLHU GH O¶LPDJHULH &HOOH-ci, non seulement a pour REMHW G¶REWHQLU GHV LPDJHV GH SOXV HQ SOXV SDUIDLWHV PDLV pJDOHPHQW pWDEOLW GHV OLHQV HQWUH O¶LPDJHULH FpUpEUDOH SDU H[HPSOH HW OH IRQFWLRQQHPHQW GX FHUYHDX 2Q SDVVH GX traitement au diagnostic, de la chimie à la biologie et de là, aux nanotechnologies qui Q¶DSSDUDLVVDLHQWSDVMHOHSHQVH DYHFOD PrPHSUpJQDQFHORUVTXHODORLGHD pWp adoptée.
/¶DFFpOpUDWLRQ GpMj VLJQDOpH FRUUHVSRQG j GHX[ SKpQRPqQHV : une demande et XQH DWWHQWH G¶LQQRYDWLRQV -H FRPPHQFHUDL SDU pYRTXHU O¶H[LVWHQFH G¶XQ GURLW QRQ explicite, mais qui risque un jour de poser des questions au législateur, un droit à O¶LQQRYDWLRQ VXU OHTXHO G¶DLOOHXUV OD PpGLDWLVDWLRQ Q¶HVW SDV QHXWUH 'HV HVSRLUV quelquefois un peu fous nDLVVHQW ,OV LQWpUHVVHQW G¶DERUG OH FLWR\HQ HW FUpHQW FHV VLWXDWLRQVGDQVOHVTXHOOHVFHX[TXLV¶LQWHUURJHQWVXUOHVHQVGHO¶LQQRYDWLRQHWVHVOLPLWHV apparaissent comme des « HPSrFKHXUV G¶HVSpUHU HQ URQG ». Cette accélération amène à V¶LQWHUURJHUVXUODSODFHUpVHUYpHjODELRpWKLTXHGRQWMHFRQVLGqUHTX¶HOOHHVWHQWUDLQGH se rétrécir pour différentes raisons qui interviennent dans cette accélération du calendrier.
Le progrès apparaît de plus en plus rapidement, il est vite médiatisé. Le temps consacré à la réflexion est un temps qui se raccourcit au point même de ne plus être FRQVLGpUp FRPPH D\DQW XQH IRQFWLRQ G¶pFODLUDJH GHV GpFLGHXUV HW GHV FKHUFKHXUV PDLV GDYDQWDJH FRPPH pWDQW XQH GpPDUFKH G¶HPSrFKHPHQW 2U FH WHPSV GH UpIOH[LRQ HVW indispensable non seulement pour définir le sens même du progrès, mais également pour V¶LQWHUURJHU VXU OH SRXU HW OH FRQWUH GH VHV FRQVpTXHQFHV VXU OHV UHODWLRQV VRXYHQW difficiles entre le respect des valeurs individuelles et le bien commun, ce à quoi tend la démarche éthique. Cette accélération pose problème, car le temps indispensable laissé à la réflexion trouvera de moins en moins sa place au moment de la décision et de la prise de position du chercheur et du législateur. Extension du champ, accélération du rythme,
tels sont déjà deux défis auxquels le législateur, mais pas seulement lui, doit réfléchir pour savoir quelles sont les meilleures réponses.
/HWURLVLqPHGpILHVWFHOXLGHO¶H[SORVLRQGX PDUFKp¬O¶pYLGHQFHLOH[LVWHXQH OLDLVRQ pWURLWH HQWUH O¶DFFpOpUDWLRQ HW O¶H[SORVLRQ GX PDUFKp /H GpYHORSSHPHQW GHV biotechnologies en particulier, avec des choix, bien plus dictés par des préoccupations économiques de rentabilité, que par des enjeux de santé publique, et de réponse aux HVSRLUV G¶DPpOLRUDWLRQ GH OD VDQWp des hommes. Quand on aborde ce conflit de plus en plus mal réglé, dans la mesure où la prédominance revient au marché, pour des raisons pYLGHQWHVFRPSUpKHQVLEOHVHWLQTXLpWDQWHVXQH[HPSOH YLHQWjO¶HVSULWFHOXLGXPDUFKp du Viagra par rapport à celui des DQWLSDOXGpHQV &HOD PRQWUH TX¶environ 90 % des crédits consacrés à la recherche dans le monde sont orientés vers des pathologies de pays GpYHORSSpVPrPHVLO¶RQREVHUYHSDUDLOOHXUVOHGpYHORSSHPHQWSURJUHVVLIGHVPDODGLHV TXH O¶RQ FRQVLGpUDLW FRPPH Oiées à la richesse et à la nutrition, comme le diabète et O¶REpVLWp 1pDQPRLQV O¶H[HPSOH 9LDJUDDQWLSDOXGpHQV GRLW rWUH SUpVHQW GDQV WRXV OHV HVSULWV FDU LO Q¶HVW SDV OH VHXO TXL SRVH XQ SUREOqPH HW XQ GpIL DX[ FKHUFKHXUV HX[ -mêmes.
Il convient aussi de prendre en compte la solvabilité des marchés et celle des PROpFXOHVQRXYHOOHVSXLVTXHO¶RQVHVLWXHGDQVXQHGLPHQVLRQ PDUTXpHGHSOXVHQSOXV SDU GHV FRQVLGpUDWLRQV pFRQRPLTXHV &¶HVW XQ SRLQW TXL P¶D SDUX DVVH] RULJLQDO /D solvabilité des marchés rejoiQW G¶XQH FHUWDLQH IDoRQ OH UDSSRUW % / 10 % que M¶pYRTXDLV SUpFpGHPPHQW 'pVRUPDLV XQH REOLJDWLRQ GH UpVXOWDW SRXU OD UHFKHUFKH existera, en particulier dans le domaine thérapeutique, avec ces molécules au coût de SOXVHQSOXVIDUDPLQHX[V¶DSSOLTXDQWjdes pathologies aussi redoutables et graves que le FDQFHU 'H WHOOHV PROpFXOHV FRQGXLVHQW j GHV GLIILFXOWpV G¶DFFqV HW GH UpWUDFWLRQ GX marché, notamment avec des perspectives de traitements par molécules ciblées. Une firme pharmaceutique, qui a mis en place une nouvelle molécule grâce à une démarche WRXW j IDLW LQQRYDQWH V¶HVW G¶DLOOHXUV HQJDJpH SHXW-rWUH O¶D-t-on poussée à le faire ?) à reconsidérer, voire même à rembourser, ± je crois que cela va peut-être un peu loin mais sa démarche est intéressante ± le prix de son médicament innovant dans la mesure où il Q¶DXUDLW SDV DWWHLQW OH EXW TXH OH SURPRWHXU GH FHWWH LQQRYDWLRQ OXL DYDLW IL[p &¶HVW XQ SRLQW TXL PH SDUDvW WUqV LQWpUHVVDQW HW TXL FRQFHUQH O¶XQ GHV GpILV SUpVHQWpV DX[
chercheurs. Les traitements ciblés introduisent du point de vue des espoirs WKpUDSHXWLTXHVGHVLQGLFDWLRQVGHO¶DSSUpFLDWLRQQRXYHOOHGXEpQpILFHHWGXULVTXHXQH dimension économique sur laquelle la réflexion doit porter.
4XDQW j O¶LQpJDOLWp G¶DFFqV j O¶LQQRYDWLRQ \ FRPSULV Gans une dimension pFRQRPLTXHHW HQ FRQVLGpUDQWOHVFRWVRQV¶DSHUoRLWTXHWRXVOHVSDWLHQWVVXVFHSWLEOHV G¶HQ EpQpILFLHU \ FRPSULV GDQV GHV SD\V GpYHORSSpV QH SRXUURQW VDQV GRXWH SDV \ accéder, ce qui pose un problème éthique qui ne peut pas laisser insensible le législateur.
Je terminerai par le quatrième défi, celui de la mondialisation de la recherche qui se traduit à la fois par des données économiques et financières dans lesquelles la législation et la réglementation ont leur place. Je citerai quelques chiffres pour la UHFKHUFKHGpYHORSSHPHQWHQ6XU PLOOLDUGVGHGROODUVLQYHVWLVO¶RQW pWpSDU GHVHQWUHSULVHVDPpULFDLQHV&¶HVWXQHPRQGLDOLVDWLRQDYHFXQHFRQFHQWUDWLRQTXLFRQGXLW
à des interrogations de nature éthique et législative eQUDLVRQGHO¶HIIHWHWGHO¶LPSDFWGHV lois et règlements y compris en matière de stratégie de recherche développement de la part des entreprises.
/¶H[HPSOHUHODWLYHPHQWUpFHQWWLHQWDX[HIIHWVLPPpGLDWVGHFHUWDLQHVGpFLVLRQV du Président des États-Unis, il y a me semble-t-LO PRLV FRQFHUQDQW O¶XWLOLVDWLRQ GHV cellules souches et des lignées. Cette position du Président des États-8QLVTXLQ¶pWDLWSDV QRXYHOOH PDLV TXL DYDLW pWp UHQIRUFpH GDQV VRQ H[SUHVVLRQ HW GDQV OH VHQV G¶XQH OLPLWDWLRQG¶DFFqVD HQWUDvQp HQWUH DXWUHV HIIHWVOHWUDQVIHUWG¶XQH pTXLSHGHFKHUFKHXUV G¶+DUYDUG YHUV 6LQJDSRXU SDUFH TXH OHV ORLV HW UqJOHPHQWV G¶HQFDGUHPHQW \ VRQW inexistants. Ces pays prennent en compte des considérations économiques dans les SHUVSHFWLYHV G¶RULHQWDWLRns et les stratégies de recherche. Singapour a défini parmi les points forts de son développement et de sa prospérité économique le développement des biotechnologies.
Ce qui ne nous éloigne pas du sujet puisque, mes chers collègues, lorsque vous
Ce qui ne nous éloigne pas du sujet puisque, mes chers collègues, lorsque vous