Je vous remercie. La question des tests génétiques a été largement débattue mais, malheureusement, un peu pervertie par les arrières pensées relatives aux droits des pWUDQJHUV HWILQDOHPHQWRQQ¶DSUREDEOHPHQWSas fait porter le débat sur le point qui se posait, les uns ayant diabolisé le sort réservé aux étrangers, et les autres ayant considéré, me semble-t-il à juste titre, que pour les étrangers, la situation prévue dans cette loi Q¶DYDLW ULHQ GH GUDPDWLTXH (Q UHYDQFKH LO UHVWDLW XQH YUDLH TXHVWLRQ TXL Q¶D SDV pWp WUDLWpH F¶HVW SUREDEOHPHQW FHOOH GHV WHVWV JpQpWLTXHV RX GHV HPSUHLQWHV JpQpWLTXHV SXLVTXHF¶HVWELHQGHFHODGRQWLOV¶DJLW
Le principe de réalité impose de considérer que les tests prédictifs devenus ILDEOHV VHURQW XWLOLVpV ,O V¶DJLW DORUV GH GpFLGHU V¶LO IDXW DGPHWWUH TXH FHV WHVWV JpQpWLTXHVV¶DYqUHQWVRXUFHVGHGLVFULPLQDWLRQGDQVTXHOOH PHVXUHGDQV TXHOGRPDLQH
HWVHORQTXHOOHORJLTXH(QHIIHWHQFHGRPDLQHSHXWrWUHSOXVTX¶HQWRXWDXtre, le droit VH GRLW GH UHQGUH OLVLEOH OH V\VWqPH GH YDOHXUV VXU OHTXHO LO HVW IRQGp HW GRQW O¶pWKLTXH provisoire, contingente et casuistique ne rend plus compte. La réglementation des SUDWLTXHVWUDGXLUDQpFHVVDLUHPHQWODUHFKHUFKHGLIILFLOHG¶XQpTXLOLEUe entre la protection GHVLQGLYLGXVHWODSURPRWLRQG¶LQWpUrWVFROOHFWLIV
Je ne reviendrai pas sur les différents objectifs des tests qui ont été exposés très clairement. Les tests génétiques peuvent être réalisés sur un individu à plusieurs fins, et peuYHQW SHUPHWWUH O¶LGHQWLILFDWLRQ G¶XQ LQGLYLGX ,O HQ HVW DLQVL HQ PDWLqUH FLYLOH UHFKHUFKH HQ PDWLqUH GH ILOLDWLRQ RX SpQDOH LGHQWLILFDWLRQ GH O¶DXWHXU G¶XQ FULPH RX G¶XQ GpOLW ,OV SHXYHQW pJDOHPHQW LQWHUYHQLU FRPPH LQVWUXPHQW GH GLDJQRVWLF GDQV OH caGUH G¶XQH PDODGLH V\PSWRPDWLTXH ,OV SHXYHQW HQILQ LQWHUYHQLU GDQV XQ EXW SUpGLFWLI pour détecter un risque de développer une maladie, pour laquelle on ne dispose pas QpFHVVDLUHPHQW G¶LQVWUXPHQWV WKpUDSHXWLTXHV QL PrPH GH FRQVLJQHV GH SUpYHQWLRQ fiables.
/HV GLIIpUHQWV WH[WHV TXL V¶DQQRQFHQW DX QLYHDX LQWHUQDWLRQDO HW QRWDPPHQW DX QLYHDXHXURSpHQSUpSDUHQWSUREDEOHPHQWjO¶LQWHUYHQWLRQGHVWHVWVJpQpWLTXHVGDQVODYLH sociale.
Tests génétiques et sélection des êtres humains
Les tests génétiques prédictifs peuvent être utilisés à la fois pour sélectionner les êtres humains et peuvent également avoir des effets de discrimination entre les personnes.
En ce qui concerne les tests génétiques et la sélection des êtres humains, ORUVTX¶RQREVHUYHOHVUqJOHVHWOes pratiques, on peut admettre que, sans rupture ouverte avec les principes fondamentaux affirmés de manière récurrente, cette sélection est DXMRXUG¶KXL WUqV ODUJHPHQW DGPLVH (OOH UpSRQG j GHV FRQVLGpUDWLRQV GLYHUVHV TXL peuvent être des exigences compassionnelles, la volonté de répondre à des exigences individuelles ; mais avec bien sûr, à terme, des préoccupations économiques et de santé SXEOLTXH ,O HQ HVW ELHQ HQWHQGX DLQVL GDQV OH FDGUH GH O¶DUWLFXODWLRQ HQWUH GLDJQRVWLF prénatal et avortement médical, et entre diagnostic préimplantatoire et procréation médicalement assistée.
'DQV OH SUHPLHU FDV OD GpULYH WLHQW HQ IDLW j O¶H[WHQVLRQ GHV PDODGLHV GLDJQRVWLTXpHVHWjO¶pODUJLVVHPHQWGHVJURXSHVGHSRSXODWLRQFRQFHUQpV&HVWSRXUTXRL dans un avis du 22 juin 1993, le Comité national d'éthique avait condamné le dépistage systématique de la trisomie 21. Cependant, l'évolution du droit, régissant concrètement ces pratiques, ne semble pas aller en ce sens. Ainsi, un arrêté du 23 janvier 1997, repris par un arrêté de février 1999, a modifié la nomenclature des actes de biologie médicale pour rendre effective la prise en charge financière du dépistage et du diagnostic de la WULVRPLHTXHOTXHVRLWO¶kJHGHODIHPPHHQFHLQWH'HODPrPHPDQLqUHSRXUURQWrtre diagnostiquées des anomalies génétiques dont on ne peut pas prévoir de manière certaine la gravité et la nature des lésions qu'elles sont susceptibles d'entraîner. Il en est de même
pour des prédispositions à certaines maladies. Par ailleurs le développement des connaissances relatives au caractère héréditaire de certaines maladies peut conduire au développement des hypothèses où il est recouru au diagnostic prénatal et, FRQVpTXHPPHQWjO¶DYRUWHPHQW
,OHVW pYLGHQWTXHOHGURLWQ¶HVWSDV DOOpGDQVFHVens. La question est en fait de VDYRLUMXVTX¶RLOFRQYLHQWG¶DOOHUGDQVOHGLDJQRVWLFTXHOVW\SHVG¶DQRPDOLHVSUHQGUHHQ FRPSWH HW VL O¶RQ SHXW SUHQGUH HQ FRPSWH pJDOHPHQW GHV pOpPHQWV SUpGLFWLIV PDOJUp OD UpVHUYHTXHFRPSRUWHFHWHUPHjODTXHOOHM¶DGKqre bien entendu.
'HX[IDFWHXUVMRXHURQWHQIDYHXUGHO¶H[WHQVLRQGXUHFRXUVjGHWHOVWHVWV'¶XQH part le renforcement de la fiabilité des tests tendra à établir implicitement des seuils de TXDOLWp GH OD YLH KXPDLQH HW G¶DXWUH SDUW VH GpYHORSSH LQFRQWHVtablement, la revendication à un droit à un enfant « de bonne qualité ª 6¶DJLVVDQW GHV WHVWV préimplantatoires, cette pratique peut conduire à développer un eugénisme positif conduisant à implanter certains embryons en fonction de leurs caractéristiques ou de OHXUV TXDOLWpV JpQpWLTXHV /D OpJDOLVDWLRQ GH FH TXH O¶RQ D DSSHOp SUREDEOHPHQW j WRUW
« O¶HQIDQWPpGLFDPHQW ªV¶LQVFULWTXHOTXHVRLWOHMXJHPHQWTXHO¶RQSHXWSRUWHUVXUFHWWH pratique, dans cette logique.
Tests génétiques et discrimination entre les personnes
/D FRQQDLVVDQFH GHV FDUDFWpULVWLTXHV JpQpWLTXHV G¶XQH SHUVRQQH SHXW HQJHQGUHU GHV GLVFULPLQDWLRQV VRLW TXH O¶RQ DVVRFLH WHOOH FDUDFWpULVWLTXH j WHOOH GRQQpH JpQpWLTXH soit que cette connaissance soit utilisée pour prévenir la survenance possible ou probable de telle maladie.
La réalisation de tests non associés à une action thérapeutique ou de prévention SRVHXQFHUWDLQQRPEUHGHSUREOqPHV'¶DERUGODUpYpODWLRQG¶XQSURQRVWLFGpIDYRUDEOH SHXW FKDQJHU OD SHUFHSWLRQ SDU O¶LQGLYLGX GH VRn existence, indépendamment de O¶LPSUpFLVLRQ HW GX FDUDFWqUH DOpDWRLUH GX SURQRVWLF HQVXLWH HOOH SHXW PRGLILHU OD perception que la société ou que les autres individus se feront de lui. Ainsi indépendamment de son utilisation par des tiers, les tests génétiques présentent certains GDQJHUV /H GpYHORSSHPHQW GH FHV WHVWV UHMRLQW OD YRORQWp GH V¶DSSURSULHU OH PD[LPXP G¶LQIRUPDWLRQV GLVSRQLEOHV VXU XQ LQGLYLGX EHVRLQ WRXMRXUV UHQIRUFp SDU OHV SURJUqV WHFKQLTXHV QRWDPPHQW HQ PDWLqUH G¶LQIRUPDWLTXH HW GH FRPPXnication. Ainsi O¶H[LVWHQFH G¶XQH LQIRUPDWLRQ JpQpWLTXH VXU XQ LQGLYLGX GpYHORSSH QpFHVVDLUHPHQW GHV UHYHQGLFDWLRQVUHODWLYHVjO¶DSSURSULDWLRQFROOHFWLYHGHFHWWHLQIRUPDWLRQ
6¶DJLVVDQW GHV WHVWV SUpGLFWLIV OD TXHVWLRQ VH SRVH HVVHQWLHOOHPHQW HQ PDWLqUH G¶DVVXUDQFH HW G¶DFFqV j O¶HPSORL (Q PDWLqUH G¶DVVXUDQFH O¶(WDW LQWHUGLW DX[ DVVXUHXUV G¶XWLOLVHUOHVUpVXOWDWVGHWHOVWHVWVTXHOOHTXHVRLWODPDQLqUHGRQWLOVVRQWVXVFHSWLEOHVGH se les procurer, et la question se pose de savoir pourquoi il convient de réserver un sort particulier à ces tests.
Plusieurs réponses sont possibles VRLW FRPPH FHOD HVW OH FDV DXMRXUG¶KXL OHV informations génétiques sont considérées comme échappant, par nature, au domaine
G¶LQIRUPDWLRQV DXTXHO O¶DVVXUHXU SHXW DYRLU DFcès. Cette solution très protectrice se KHXUWH FHSHQGDQW j XQ FHUWDLQ QRPEUH G¶REMHFWLRQV G¶XQH SDUW HOOH FRQGXLUDLW j RSpUHU XQH GLVWLQFWLRQ LQFHUWDLQH HQWUH OHV PDODGLHV JpQpWLTXHV HW OHV DXWUHV PDODGLHV G¶DXWUH part elle se heurte à un environnement juridique qui est favorable à la communication à O¶DVVXUHXUG¶LQIRUPDWLRQVUHODWLYHVjODVDQWp
Une autre logique consisterait à considérer que les informations sont FRPPXQLFDEOHV GqV ORUV TX¶HOOHV VRQW LVVXHV G¶XQ WHVW VHUYDQW j SUpFLVHU OD SDWKRORJLH dRQWVRXIIUHOH PDODGH PDLVTX¶HOOHVQHOHVRQWSDVORUVTX¶HOOHVFRQFHUQHQWVLPSOHPHQW une prédisposition. Ce sont là des questions et des pistes.
(Q PDWLqUHG¶HPSORLO¶LQWHUGLFWLRQGHUHFRXULUjGHVWHVWV JpQpWLTXHVVRLWTX¶LOV VRLHQW GHPDQGpV VRLW TX¶ils soient spontanément fournis par les intéressés, est fondée VXU O¶LQWHUGLFWLRQ GHV GLVFULPLQDWLRQV RSpUpHV j SDUWLU GHV FDUDFWpULVWLTXHV JpQpWLTXHV
&HSHQGDQW OH UHFRXUV j GH WHOV WHVWV HVW VXVFHSWLEOH G¶rWUH OpJLWLPp GDQV GHX[
hypothèses G¶XQH SDUW ORUVTX¶XQ WHVW JpQpWLTXH GpPRQWUHUD O¶H[LVWHQFH G¶XQH prédisposition particulière liée à une maladie elle-PrPH OLpH j O¶HQYLURQQHPHQW GH travail G¶DXWUH SDUW ORUVTX¶XQH SUpGLVSRVLWLRQ JpQpWLTXH HVW VXVFHSWLEOH GH GpFHOHU XQ risque de danger pour autruiFRPPHF¶HVWOHFDVSRXUOHVSLORWHVGHOLJQHOHVFKDXIIHXUV URXWLHUVHWF«
Dans ces hypothèses, la connaissance de la prédisposition génétique a pour objet, QRQ SDV G¶RSpUHU XQH GLVFULPLQDWLRQ HQWUH OHV LQGLYLGXV PDLV GH SURWpJHU OHV GURLWV GH O¶LQGLYLGu lui-PrPHRXODYLHG¶DXWUHVLQGLYLGXV/HULVTXHpYLGHQWHVWTXHODOpJDOLVDWLRQ GH FHUWDLQV WHVWV SHUPHWWH TXH VRLHQW GpFHOpHV GH PDQLqUH REUHSWLFH G¶DXWUHV prédispositions, sources de discriminations moins légitimes. Les réflexions menées au niveau international et dans certains Etats sur cette question illustrent à la fois ce souci et démontrent probablement que nous sommes à la veille de légiférer sur ces questions.
Encore sur ce point, peut-être faudrait-il distinguer les tests visant à diagnostiqueU O¶H[LVWHQFH G¶XQH PDODGLH H[LVWDQWH HW TXL VHUDLHQW VRXPLV DX[ UqJOHV générales applicables en matière de médecine du travail, et les tests visant une simple prédisposition qui ne pourraient, eux, être utilisés. En effet, comme cela a très largement été H[SULPp FHV GHUQLHUV WHVWV QH V¶LQVFULYHQW TXH GDQV OH GRPDLQH GH VLPSOHV potentialités et leur prise en compte conduirait à un véritable déterminisme et surtout à UHWLUHUjO¶LQGLYLGXXQHOLEHUWpIRQGDPHQWDOHFHOOHG¶RSpUHUXQFKRL[SDUH[HPSOHHQWUH O¶DFFqVjO¶HPSORLHWO¶DFFHSWDWLRQG¶XQULVTXHLQFHUWDLQ
Malgré une décision très prudente, notamment sur la démarche, le Conseil
&RQVWLWXWLRQQHO UHFRQQDvW GDQV VD GHUQLqUH GpFLVLRQ TXH OH UHFXHLO HW O¶XWLOLVDWLRQ GHV caractéristiques génétiques, en dehors du domaine médical, sont susceptibles de porter DWWHLQWH DX SULQFLSH GH GLJQLWp GH OD SHUVRQQH KXPDLQH -¶HVWLPH TX¶LO V¶DJLW Oj G¶XQH TXHVWLRQ TX¶LO FRQYLHQGUD G¶DSSURIRQGLU HQ HVVD\DQW GH WURXYHU GHV FULWqUHV juridiquement précis entre ce qui est acFHSWDEOHHWFHTXLQHGRLWSDVO¶rWUHHQODPDWLqUH
M. Alain CLAEYS
Je vous remercie Monsieur MATHIEU. Avez-vous des questions sur ce vaste VXMHWGHVWHVWVJpQpWLTXHVVXUOHTXHOQRXVDXURQVO¶RFFDVLRQGHUHYHQLU ?
d
M. Arnold MUNNICH
Je vous remercie l¶XQHWO¶DXWUHGHFHVH[SRVpVTXLpFODLUHQWYUDLPHQWOHGpEDW,O est peut-rWUHXQHQRWLRQTXHYRXVQ¶DYH]SDVVXIILVDPPHQWPLVHHQDYDQWSDUFHTXHYRXV rWHV MXULVWH HW TXH YRXV Q¶rWHV SDV XQ SURIHVVLRQQHO GH FHV WHVWV F¶HVW OD TXHVWLRQ GX GRXWH GH O¶LQFertitude. Or, ils émaillent notre pratique au quotidien : dans un petit nombre de situations, nous sommes certains de ce que nous avançons ; mais dans la PDMRULWp GHV VLWXDWLRQV QRXV QRXV WDLVRQV SDUFH TXH QRXV Q¶DYRQV ULHQ GH VROLGH HW GH convaincant à e[SULPHU &¶HVW SRXUTXRL OH QRPEUH GHV VLWXDWLRQV GDQV OHVTXHOOHV OHV praticiens réalisent des tests génétiques est au fond très limité, au regard de ce qui est techniquement possible.
7RXW FH TXL HVW WHFKQLTXHPHQW SRVVLEOH Q¶HVW SDV QpFHVVDLUHPHQW VRXKDLWable, VXUWRXW ORUVTXH WDQW G¶LQFHUWLWXGHV H[LVWHQW YDULDELOLWp GH O¶H[SUHVVLRQ G¶XQ JqQH JqQH PRGLILFDWHXU HWF« 7RXV FHV WHVWV VRQW HPSUHLQWV G¶XQ GHJUp WUqV LPSRUWDQW G¶LQFHUWLWXGHF¶HVWXQHQRWLRQGRQWRQGRLWDEVROXPHQWV¶LPSUpJQHUHWTXLG¶DLOOHurs, en OLPLWH O¶LQWHUSUpWDWLRQ (Q HIIHW DQQRQFHU j TXHOTX¶XQ TX¶LO D XQ JqQH GH FDUGLRP\RSDWKLHHWTX¶LOULVTXHXQHPRUWVXELWHQHVHIDLWSDVDXPRWLITXHODSUREDELOLWp G¶XQHPRUWVXELWHTXDQGRQHVWSRUWHXUGHJqQHHVWGHO¶RUGUHGH %. Par conséquent, le VLOHQFHHVWG¶RU,OQHIDXGUDLWSDVLPDJLQHUTXHOHVJpQpWLFLHQVRQWODVFLHQFHLQIXVH
M. Bertrand MATHIEU
/HFULWqUHTXHYRXVIL[H]HQWUHODFHUWLWXGHHWO¶LQFHUWLWXGHHVWHQHIIHWHVVHQWLHO,O est vrai que sur le plan juridique, notamment au niveau européen, par exemple pour les SLORWHV G¶DYLRQV RQ V¶HVW GHPDQGp VL j SDUWLU GX PRPHQW R H[LVWH XQ ULVTXH PrPH OLPLWp GH PDODGLH FDUGLDTXH O¶RQ SHXW FRQVLGpUHU TX¶LO Q¶DXUD SDV DFFqV j FHW HPSORL 7RXWHIRLV M¶HVWLPH YX GH O¶H[WpULHXU TX¶LO VHmble que la réticence à utiliser MXULGLTXHPHQWOHVWHVWVJpQpWLTXHVWLHQWjOHXUDEVHQFHGHILDELOLWp0DLVGDQVO¶K\SRWKqVH G¶XQH DXJPHQWDWLRQ GH FHWWH ILDELOLWp LO FRQYLHQGUD GH UpIOpFKLU j OD TXHVWLRQ GH VDYRLU quels critères seront pris en considération.
M. Roger GUEDJ
-¶LJQRUHFHTXHO¶RQHQWHQGSDUWHVWJpQpWLTXH-HSUHQGVO¶H[HPSOHGHODréaction en chaîne par polymérase (PCR), qui est une technique qui a été mise au point dans les années quatre vingt dix qui permet de mesurer une quantité de charge virale sur un LQGLYLGX JUkFH jXQH PHVXUHG¶$51RXG¶$'16¶DJLW-LOOjG¶XQWHVWJpQpWLTXH ? Si tel est le cas, on est aORUV GHYDQW O¶REWHQWLRQ G¶XQ UpVXOWDW FHUWDLQ HW RQ DUULYH j DYRLU XQH LGpHGHO¶pYROXWLRQG¶XQHPDODGLH
Mme Anne CAMBON-THOMSEN
/DWHFKQLTXHXWLOLVpH IDLWFHUWHVDSSHOjOD JpQpWLTXH PDLVORUVTX¶RQ pYRTXHOHV tests génétiques, cela ne concerne pas les tests de virologie comme ceux que vous venez de mentionner, qui certes utilisent une technique génétique pour la révélation de la présence du virus, mais qui ne fourniront aucune information sur la génétique de la personne.
M. Hervé CHNEIWEISS
Je souhaiterDLV VLPSOHPHQW UHYHQLU VXU OH VHQV TXH O¶RQ GRQQH DX[ PRWV 9RXV avez prononcé le terme de « fiabilité » et évoqué des pourcentages de 10 %, mais dans des cas de pathologies multi-factorielles, il peut y avoir un risque augmenté de 1,2 fois ou de 1,3 fois.
La question fondamentale demeure le sens, non seulement en termes statistiques, mais aussi pour la personne qui reçoit le test. On pourra réaliser des tests sur quelques FHQWDLQHVRX PLOOLHUVGH JqQHVGHPDLQF¶HVW-à-dire dans trois ou cinq ans, il sera alors possible de séquencer un génome à une vitesse assez impressionnante. Nous disposerons GRQF G¶XQH IRXOWLWXGH G¶LQIRUPDWLRQV DYHF GHV ULVTXHV SDUWLFXOLqUHPHQW IDLEOHV PDLV SDUWLFXOLqUHPHQW QRPEUHX[ /H SUREOqPH IRQGDPHQWDO VHUD G¶pGXTXHU OHV SHUVRQQHs à FRPSUHQGUH TXH SUHPLqUHPHQW LO Q¶\ D SDV JUDQG-chose à comprendre car on vit de WRXWHIDoRQGDQVXQ HQYLURQQHPHQW jULVTXHV HWTX¶LOV¶DJLWVLPSOHPHQWGHTXDQWLILHU FH GHUQLHUG¶XQHIDoRQTXLQHVLJQLILHULHQ ,OQHV¶DJLWGRQFSDVG¶XQHTXHVWLRQGHfiabilité car le résultat en termes technique est fiable. En revanche, la signification de cette sorte G¶pSLVWpPRORJLH GpEULGpH GDQV ODTXHOOH RQ HQWUH QpFHVVLWH G¶pGXTXHU OD SRSXODWLRQ j comprendre le sens de ces tests. À savoir que, même si vous avez quinze fois plus de SUREDELOLWpTXHODSRSXODWLRQ JpQpUDOHG¶DYRLUXQH PDODGLHTXLWRXFKHXQHSHUVRQQHVXU XQ PLOOLRQ FHOD VLJQLILH VLPSOHPHQW TX¶DX OLHX G¶DYRLU XQ ULVTXH VXU XQ PLOOLRQ YRXV DXUH] TXLQ]H ULVTXHV VXU XQ PLOOLRQ GH O¶DYRLU FH TXL VLJQLILH TXH YRXV QH O¶DXUH]
probablement jamais.
M. Bertrand MATHIEU
Prenons un exemple concret XQSHLQWUHHQEkWLPHQWVXELWXQWHVWjO¶HPSORL HW RQO¶LQIRUPHTX¶LODXQHVHQVLELOLWpSDUWLFXOLqUHjXQHPROpFXOHFRQWHQXHGDQVODSHLQWXUH /¶HPSOR\HXUSRXUUD-t-il OXLGHPDQGHUXQWHVWJpQpWLTXHDYDQWGHO¶HPEDXFKHURXSDV ? Il sera possible de démontrer que son niveau de risque est un peu supérieur à celui de la PR\HQQH GH OD SRSXODWLRQ HW FHOD Q¶LUD SDV SOXV ORLQ 0DLV OH SUREOqPH SHXW VXUJLU HW FHODV¶HVWGpMjSroduit.
M. Arnold MUNNICH
Les propos de Messieurs CHNEIWEISS et MATHIEU relèvent de la science-fiction 2Q Q¶HIIHFWXH SDV GH WHVWV JpQpWLTXHV SRXU OHV PDODGLHV FRPPXQHV RX OHV prédispositions. Cela ne se fait pas. Pourquoi alors dramatiser une situation déjà si compliquée " 9RXV WURXYH] TX¶LO Q¶\ D SDV VXIILVDPPHQW GH SUREOqPHV DXMRXUG¶KXL pour imaginer des scénarios catastrophes pour demain ?
M. Alain CLAEYS
Nous allons à présent nous intéresser à ce qui se passe au niveau des enceintes internationales. Nous accueillons Claude HURIET, qui siège au Comité international de ELRpWKLTXHGHO¶81(6&2-HDQ-Pierre DUPRAT qui siège comme expert dans un certain QRPEUH G¶RUJDQLVDWLRQV LQWHUQDWLRQDOHV 0DGDPH &$0%21-THOMSEN, qui siège au
*URXSHHXURSpHQG¶Éthique et &DUORV'H62/$TXLVLqJHDX&RQVHLOGHO¶(XURSH
LES TRAVAU X EN COURS DA NS LE S ENCEINTE S INTERNATIONALE S
M. Claude HURIET, 3UpVLGHQW GH O¶,QVWLWXW &XULH 0HPEUH GX &RPLWp LQWHUQDWLRQDOGHELRpWKLTXHGHO¶81(6&2
Mon propos ne suscitera pas les mêmes passions que les interventions précédentes. Je commencerai par un rappel historique trop souvent méconnu : le 1er DYULO j0DGULGO¶8QLRQLQWHUSDUOHPHQWDLUHDGRSWDLWSDU DFFODPDWLRQXQWH[WH intitulé « la bioéthique, enjeu international pour la protection des droits de la personne. » Pourquoi ai-je rappelé cet événement trop souvent méconnu "3DUFHTXHO¶RQ ne FRQQDvW SDV DVVH] O¶8QLRQ LQWHUSDUOHPHQWDLUH TXL HVW SRXUWDQW XQH YLHLOOH GDPH GH plus de cent ans et qui réunit, deux fois par an, dans différents pays du monde, plus de 130 UHSUpVHQWDQWV pOXV GHV SDUOHPHQWV GX PRQGH ,O V¶DJLW GRQF G¶XQH DVVHPEOpH WRXW j fait démocratique et assez représentative des préoccupations mondiales à travers les parlements.
Les textes avaient été proposés par la section française et ils avaient été retenus DORUVTXHVHUpXQLVVDQWGHX[IRLVSDUDQO¶8QLRQLQWHUSDUOHPHQWDLUHQH PHWjVRQRUGUH GXMRXUTXHGHX[WKqPHVTXLGRLYHQWrWUHDGRSWpVSDUFRQVHQVXV&¶pWDLWXQHVXUSULVHFDU lorsque nous nous sommes entretenus avec les collègues du groupe français, beaucoup GRXWDLHQWTXHFHWKqPHSXLVVHUHWHQLUO¶DWWHQWLRQGHVSDUOHPHQWVGXPRQGH&HODDpWpOH FDV -H QH YRXV OLUDL SDV FHWWH GpFODUDWLRQ HW YRXV UHQYRLH G¶DLOOHXUV DX VLWH GH O¶8QLRQ interparlementaire sur lequel vous pouvez en prendre connaissance. Néanmoins, voici O¶XQ GHV FRQVLGpUDQWV : « La 93ème conférence interparlementaire, estimant que la ELRpWKLTXH GRLW SHUPHWWUH GH FRQFLOLHU O¶LPSpUDWLI GH OLEHUWp GH OD UHFKHUFKH DYHF OH primat de la protection de la perVRQQH HW OD VDXYHJDUGH GH O¶KXPDQLWp« ». Telle est O¶RULJLQHGHOD'pFODUDWLRQXQLYHUVHOOHGHO¶81(6&2TXLDpWpDGRSWpHSDUDFFODPDWLRQ elle aussi, le 19 octobre 2005, et dont je voudrais maintenant vous livrer très rapidement le contenu.
Je vous conseille auparavant de vous reporter à ce que je considère comme « la Bible », dont le volume ne doit pas vous effrayer, mais je me bornerai à vous en citer seulement huit paragraphes.
Les considérants
>«@5HFRQQDLVVDQWTXHIRQGpVVXUODOLEHUWpGHODVFLHQFH et de la recherche, les SURJUqV GHV VFLHQFHV HW GHV WHFKQRORJLHV RQW pWp HW SHXYHQW rWUH j O¶RULJLQH GH JUDQGV ELHQIDLWVSRXUO¶KXPDQLWpQRWDPPHQWHQDXJPHQWDQWO¶HVSpUDQFHGHYLH
>«@&RQVLGpUDQWTX¶LOHVWVRXKDLWDEOHGHGpYHORSSHUGHQRXYHOOHVDSSURFhes de la responsabilité sociale pour faire en sorte que le progrès scientifique et technologique DLOOHGDQVOHVHQVGHODMXVWLFHGHO¶pTXLWpHWGHO¶LQWpUrWGHO¶KXPDQLWp>«@
Les objectifs
« La présente Déclaration a pour objectifs :
G¶RIIULU XQ FDGUe universel de principes et de procédures pour guider les États GDQV OD IRUPXODWLRQ GH OHXU OpJLVODWLRQ GH OHXUV SROLWLTXHV RX G¶DXWUHV LQVWUXPHQWV HQ matière de bioéthique >«@
>«@GHUHFRQQDvWUHO¶LPSRUWDQFHGHODOLEHUWpGHODUHFKHUFKHVFLHQWLILTXHHW des ELHQIDLWVGpFRXODQWGHVSURJUqVGHVVFLHQFHV>«@
>«@G¶HQFRXUDJHUXQGLDORJXHSOXULGLVFLSOLQDLUHHWSOXUDOLVWH>«@
>«@GHSURPRXYRLUXQDFFqVpTXLWDEOHDX[SURJUqVGHODPpGHFLQHGHVVFLHQFHV HWGHVWHFKQRORJLHV>«@
En termes de principes, une page et demie est consacrée au consentement. En HIIHW OHV WUDYDX[ GX &RPLWp LQWHUQDWLRQDO GH %LRpWKLTXH &,% GH O¶81(6&2 RQW pWp FRPSOLTXpVFDUO¶RQDYXDSSDUDvWUHjSURSRVGXSULQFLSHG¶DIILUPDWLRQGXFRQVHQWHPHQW combien les différences culturelles étaiHQW SUpVHQWHV QRQ SDV SRXU O¶DSSOLFDWLRQ GX SULQFLSH PDLV SRXU OHV FRQGLWLRQV GH VD PLVH HQ °XYUH -H FLWHUDL XQ VHXO H[HPSOH : si pour nous, il est évident, que le consentement de la personne doit être préférentiellement recueilli par écrit, un certain nRPEUHGHFXOWXUHVFRQVLGqUHQWTXHGHPDQGHUjTXHOTX¶XQ TXL V¶HQJDJH XQH VLJQDWXUH HVW XQ VLJQH QRQ SDV GH GpVDYHX PDLV GH PpILDQFH &HFL VLJQLILH TXH GDQV OD SUDWLTXH GX FRQVHQWHPHQW DSSDUDvW OD QpFHVVLWp G¶DIILUPHU OHV principes universels, mais également les conditions dans lesquelles ces principes seront explicités.
'DQVO¶DSSOLFDWLRQUHFRPPDQGpHSDUFHWWH'pFODUDWLRQXQLYHUVHOOHTXLILJXUHjOD SDJHLOHVWIDLWUpIpUHQFHjODQRWLRQGHGpEDWSXEOLFF¶HVWDSSOLTXpHQ)UDQFHPrPH VLQRXVQ¶Dvons peut-rWUHSDVEHVRLQG¶XQHGpFODUDWLRQGHO¶81(6&2SRXU\SHQVHUHWj OD UHFRPPDQGDWLRQ IRUWH IDLWH DX[ eWDWV GH FUpHU GHV FRPLWpV G¶pWKLTXH ,O HQ H[LVWH certes dans plusieurs pays, de génération parfois spontanée, mais il me semble que parmi le mRGHG¶DSSOLFDWLRQGHFHWWHGpFODUDWLRQXQLYHUVHOOHF¶HVWVDQVGRXWHO¶pOpPHQWOHSOXV important.
(Q HIIHW O¶81(6&2 \ DIILUPH QRQ VHXOHPHQW O¶XWLOLWp GH FHV LQVWDQFHV PDLV DXVVL O¶81(6&2 GRLW VH SUpRFFXSHU GHV FRQGLWLRQV GDQV OHVTXHOOHV VRQW FRQVWLWXpV Fes FRPLWpV G¶pWKLTXH HW GDQV OHVTXHOOHV LOV DFFRPSOLVVHQW OH VHUYLFH G¶LQWpUrW JpQpUDO TXH QRXVDWWHQGRQVG¶HX[&DULOQ¶\DULHQGHSLUHTXHGHFRQVLGpUHUFRPPHF¶HVWSDUIRLVOH FDVFHVFRPLWpVG¶pWKLTXHTXLVHPXOWLSOLHQWGDQVFHUWDLQVSD\VGRQWOHQôtre, comme des OLHX[ QRQ SDV GH UpIOH[LRQV HW G¶pFKDQJHV PDLV FRPPH GHV OLHX[ GH SRXYRLU $IILUPHU OHVSULQFLSHVHWOHVFRQGLWLRQVGHODPLVHHQ°XYUHF¶HVWELHQPDLVDXSODQLQWHUQDWLRQDO DYHFODGLPHQVLRQGHO¶81(6&2HWOHQLYHDXDXTXHOVHVLWXHFHtte préoccupation, il est indispensable de ne pas se contenter de cette affirmation des principes et de leur mise en
°XYUH DGRSWpHSDU DFFODPDWLRQORUVGHODUpXQLRQSOpQLqUH&HSHQGDQWLOIDXWTXH FHWWH affirmation soit garantie par un suivi, telle est la mission la plus importante du Comité international de bioéthique.
M. Alain CLAEYS
$X QLYHDX GH OD &RPPXQDXWp HXURSpHQQH FRPELHQ GH SD\V VRQW GRWpV G¶XQ FRPLWp FRQVXOWDWLI G¶pWKLTXH ? Est-ce une trentaine ? Je donne la parole à Monsieur Carlos De SOLA, Chef du Service de la Santé et de la Bioéthique au Conseil de O¶(XURSH
M. Carlos De SOLA, Chef du Service de la Santé et de la Bioéthique, Conseil