-H YRXGUDLV YRXV UHPHUFLHU GH P¶DYRLU VL DLPDEOHPHQW LQYLWp j SDUWLFLSHU j FH débat. Je travaille depuis plusieurs années, notamment sur la médecine prédictive et sur OHVELRWHFKQRORJLHVHWM¶DLpWpDPHQpjpWXGLHUOHV HQMHX[GRQWLOHVWTXHVWLRQDXMRXUG¶KXL en essayant de les appréhender du point de vue des relations sociales. Je pense en effet TX¶LO Q¶H[LVWH SDV XQH VHXOH UDWLRQDOLWp PDLV TX¶LO \ HQ D SOXVLHXUV &¶HVW HQ HVVD\DQW G¶DQDO\VHU OHV HQMHX[ HW OHV UHODWLRQV VRFLDOHV TXH M¶DL HVVD\p G¶DSSUpKHQGHU FHWWH évolution.
Ces enjeux sont pour moi de trois ordres, et correspondent chacun à une logique WHFKQLTXH VRFLDOH HW pFRQRPLTXH TXH M¶DL HVVD\p G¶DQDO\VHU -H SUpVHQWHUDL GDQV XQ premier temps ces trois logiques SXLV M¶HVVDLHUDL GH PRQWUHU TX¶HOOHV VRQW FKDFXQH caractérisées par des limites.
,O \ D GRQF WRXW G¶DERUG FH TXH M¶DSSHOOHUDL © une logique technique », qui est SRXUPRLLPSXOVpHSDUWRXVFHX[TXLjGHVWLWUHVGLYHUVSRXVVHQWjO¶LQQRYDWLRQHWjVRQ application donc par tous ceux qui appartiennent au monde de la recherche, les biologistes, les biochimistes, les médecins, les professionnels de santé et les institutions de soins, le public, les médias, la sécurité sociale, qui est aussi concernée, les administrations, les industriels, les structures de recherche. Cette logique se caractérise HQ SDUWLFXOLHU SDU OH IDLW TXH FRPPH O¶H[SULPH -HUHP\ 5,).,1 QRXV VRPPHV HQWUpV GDQVOHPRQGHELRWHFK/DELRORJLHHVWGHYHQXHXQHYpULWDEOHWHFKQLTXHG¶LQWHUYHQWLRQ et O¶DOOLDQFHHQWUHOHVRUGLQDWHXUVHWODJpQpWLTXHDSHUPLVGHVSURJUqVH[FHSWLRQQHOV
Cette logique technique dans le domaine de la génomique se caractérise par des DYDQFpHV FRQVLGpUDEOHV HQ PDWLqUH GH GpFU\SWDJH GX JpQRPH HW G¶LGHQWLILFDWLRQ GHV gènes, avec des espoirs nouveaux de prévention et de thérapie grâce à ces connaissances dont on dispose.
Dans le domaine de la reproduction, la naissance du premier bébé-éprouvette a été quelque chose de fondamental, la première naissance par injection intra cytoplasmique de spermatozoïdes (ICSI) aussi. Le couplage fécondation in vitro et WUDQVIHUWG¶HPEU\RQV),9(7(,&6,HWGLDJQRVWLFSUpLPSODQWDWRLUH'3,DpJDOHPHQW FRQVWLWXpXQH pYROXWLRQLPSRUWDQWHHWM¶HVWLPHTXHWRXWSURYLHQW HQ JUDQGHSDUWLHGH FHW
« °XI WUDQVSDUHQW ª TX¶pYRTXH -DFTXHV 7(67$57 ¬ SDUWLU GX PRPHQW R O¶HPEU\RQ existe en-dehors du corps des femmes, on peut en quelque sorte opérer un certain nombre de manipulations permettant une rupture du temps, permettant une procréation à la ménopause, permettant de choisir le sexe, permettant donc un certain nombre G¶LQQRYDWLRQV4XDQW DXGRQGH JDPqWHVVLO¶RQDFRQVWDWpTXHOHGRQ DYDLWWHQGDQFHj disparaître dans nos sociétés marchandes, on observe que dans ce domaine, il prend une place nouvelle. Il y a aussi tous les espoirs placés dans le clonage reproductif, QRWDPPHQW HQ FH TXL FRQFHUQH OHV DQLPDX[ SXLVTXH O¶RQ HVSqUH VDXYHU OHV HVSqFHV puisque le clonage animal permet de cultiver les organes destinés à la transplantation, SXLVTXHO¶RQSHQVHHIIHFWLYHPHQWSRXYRLUJUkFHjFHFORQDJHREWHQLUGHVDQLPDX[G¶XQH qualité exceptionnelle.
¬ FHWWH ORJLTXH WHFKQLTXH V¶DMRXWH XQH ORJLTXH VRFLDOH TXL HOOH HVW UHSUpVHQWpH SDU WRXV FHX[ TXL WURXYHURQW LQGLYLGXHOOHPHQW RX FROOHFWLYHPHQW GDQV O¶HVVRU des biotechnologies et de toutes les techniques génétiques et biologiques, une amélioration GHO¶HQYLURQQHPHQWHWGXPRGHGHYLHDLQVLTXHGHVELHQIDLWVGLYHUV-¶DXUDLVWHQGDQFHj utiliser la distinction formalisée par Paul-Henry CHOMBART de LAUWE entre les
« besoins aspirations » et les « besoins obligations ». Des besoins, des aspirations sont satisfaits, cette satisfaction conduisant au fait que ce qui a été demandé devient REOLJDWRLUH HW TXH FH VRQW HQVXLWH G¶DXWUHV DVSLUDWLRQV TXL DSSDUDvWURQW HW VH WUDQVIRUPHURQW HQ EHVRLQV TXH O¶RQ HVWLPHUD LQGLVSHQVDEOHV HW GRQW RQ H[LJHUD TX¶LOV soient satisfaits. Il existe une sorte de cycle besoins aspirations, besoins obligations.
Ensuite, la logique sociale est marquée par une valorisation sociale de la recherche médicale et de ses applications. Sans entrer dans les détails, la plupart des sondages montrent une très forte valorisation de la recherche médicale et en particulier GDQVOHGRPDLQHGHODJpQpWLTXHRO¶RQREVHUYHTXHOHVUpDOLVDWLRQVRSpUpHVIRQWO¶REMHW G¶XQDYLVSOXW{WIDYRUDEOHGHODSRSXODWLRQ
Les aspirations sont très fortes concernant ce que peuvent apporter les ELRWHFKQRORJLHVSDUH[HPSOHGDQVOHGRPDLQHGHO¶DPpOLRUDWLRQGHO¶DOLPHQWDWLRQ'DQV OH GRPDLQH GH OD UHSURGXFWLRQ OH GpVLU G¶Hnfant pouvant être satisfait grâce aux QRXYHOOHV WHFKQRORJLHV RQ FRQVWDWH O¶pPHUJHQFH G¶XQ GURLW j O¶HQIDQW TXH O¶RQ SHXW RSSRVHU FRPPH OH GLVDLW 0 &ODXGH +85,(7 DX GURLW GH O¶HQIDQW 2U HIIHFWLYHPHQW une revendication se développe de plus en plus du GURLW j O¶HQIDQW ,O H[LVWH pJDOHPHQW tout un mythe de la résurrection à travers le clonage, tous les espoirs placés dans la WKpUDSLH FHOOXODLUH TXL RQW PRELOLVp QRWDPPHQW j O¶pWUDQJHU XQ FHUWDLQ QRPEUH GH JURXSHV 6H GpYHORSSH XQH VRUWH G¶XWRSLH GH OD VDnté parfaite que décrit Lucien SFEZ.
On constate une sorte de bouleversement du regard médical entraîné par ces nouvelles données, ce qui me paraît être également un élément important.
À côté de cette logique sociale et de cette logique technique, il existe une logique économique, bien entendu soutenue par tous ceux qui sont concernés par le développement de ces technologies sur le plan économique, c'est-à-dire des entreprises HQ PDMRULWp '¶DERUG LO H[LVWH XQ LPPHQVH PDUFKp WUqV SURPHWWHXU ; plus de 50 % des nouveaux médicaments sont issus des biotechnologies, il existe aussi un supermarché de OD UHSURGXFWLRQ DYHF GHV FRPPDQGHV HQ OLJQH G¶RYXOHV HW GH VSHUPDWR]RwGHV HW également un marché concernant les cellules souches.
/D FUDLQWH TXH OD )UDQFH HW O¶(Xrope ne voient leur retard économique sur ce SRLQW V¶DFFURvWUH SDU UDSSRUW DX[ eWDWV-Unis en particulier, peut expliquer un certain nombre de décisions des instances qui craignent que la France ne subisse les FRQVpTXHQFHV GX UHMHW G¶XQ FHUWDLQ QRPEUH G¶LQQRYDWLRQV 6¶\ DMRXWH OH VRXFL GH développer les jeunes pousses, les PME qui connaissent des difficultés en matière G¶LQQRYDWLRQ HW WRXWH OD UpIRUPH SRUWDQW VXU OHV S{OHV GH FRPSpWLWLYLWp HW TXL HVW WUqV importante dans ce domaine. Apparaît également toute une logique de réseau, avec un FHUWDLQ QRPEUH G¶HQWUHSULVHV SKDUPDFHXWLTXHV TXL V¶DSSXLHQW VXU GHV VRFLpWpV GH ELRWHFKQRORJLHSRXUHVVD\HUGHGLIIXVHUOHXUVLQQRYDWLRQV 2Q DVVLVWH DXMRXUG¶KXLjXQH véritable course aux brevets.
Telles sont donc ces trRLV ORJLTXHV TXH M¶DL HVVD\p GH GpJDJHU 4XHOV VRQW OHV UDSSRUWV TXH O¶RQ SHXW pWDEOLU HQWUH HOOHV " -¶DL WHQWp GH PRQWUHU TXH O¶pYROXWLRQ V¶pWDLW effectuée en plusieurs étapes.
'¶DERUG GH MXVTX¶HQ RX LO \ DXUDLW HX XQH WHQGDQFH j FH TXH M¶DSSHOOH O¶pPHUJHQFH G¶XQ PRGqOH WHFKQLFR-économique où la logique technique V¶DVVRFLH j OD ORJLTXH pFRQRPLTXH ¬ O¶LQWpULHXU GH OD SUHPLqUH SpULRGH RQ SRXUUDLW distinguer deux phases : une première phase qui irait de 1974 à 1990 et qui serait plutôt technocratique et une seconde phase de 1990 à 1997 qui serait plutôt politique, avec notamment le rôle joué par les instances européennes.
Puis à partir de 1996, 1997, et surtout à cause du grand tournant lié notamment aux mouvements qui se sont développés sur les OGM, avec « O¶DOHUWHDXVRMD IRX » qui faisait le titre de Libération, on a vu la population française changer quelque peu de position. Les revendications sociales se sont développées avec, à ce moment-là, un mouvement de type socio économique, bien que la logique technique soit toujours présente.
Maintenant, ces trois logiques se heurtent à des limites et rencontrent des contradictions. Sur le plan technique, on note effectivement que des inquiétudes apparaissent concernant le brouillage de nos repères. On observe une certaine imprévisibilité décrite par Jeremy RIFKIN.
6¶DJLVVDQW GX GpFU\SWDJH GX JpQRPH RQ FRQVWDWH TXH OHV UHWRPEpHV VRQW UHODWLYHPHQW PRGHVWHV /D WKpUDSLH JpQLTXH Q¶HQ HVW HQFRUH TX¶j XQH SKDVH expérimentale et ses résultats sont limités. La connaissance du génome est également OLPLWpHHWOHVPDQLSXODWLRQVJpQpWLTXHVFRQVWLWXHQWpJDOHPHQWXQHVRXUFHG¶LQTXLpWXGH
(Q FH TXL FRQFHUQH OD UHSURGXFWLRQ O¶DVVLVWDQFH PpGLFDOH j OD SURFUpDWLRQ rencontre des succès réduits, et son usage est lui aussi limité, des risques sont évoqués même si la population, majoritairement, perçoit dans ces techniques une véritable réponse à une demande qui se développe. Il y a donc des nécessités de limitation qui concernent également les embryons implantés, des défis qui sont ceux de la grossesse XQLTXH SRXU OD ),9 O¶,&6, OD ),9(7( ,O H[LVWH GDQV FH GRPDLQH GHV OLPLWHV GpILQLHV qui, peut-être, par moments, apparaissent effectivement quelque peu étroites.
En matière de cellules souches, on a déjà évoqué les restrictions, et les problèmes qui existent et qui justifieraient peut-rWUH TXH O¶RQ DLOOH DX-delà de la loi actuelle de bioéthique.
Enfin, il existe des limites sociales et des limites économiques. Sur les limites VRFLDOHVMHFRQVLGqUHTX¶LOHVWLOOXVRLUHGHFURLUHTXHWRXWV¶H[SOLTXHUDLWSDUODJpQpWLTXH /¶XWLOLVDWLRQGHWHVWVWRXVD]LPXWVVRXOqYHG¶LPSRUWDQWHVTXHVWLRQVpWKLTXHVQRWDPPHQW WRXV OHV SUREOqPHV FRQFHUQDQW O¶DQQRQFH j XQH SHUVRQQH TX¶HOOH HVW DWWHLQWH G¶XQH maladie génétique. Cela induit chez elle un véritable bouleversement, surtout lorsque FHWWHDQQRQFHGRLWrWUHVXLYLHG¶XQHDXWUH DQQRQFHSDUHOOH-même à son entourage. Des WUDYDX[ PpULWHUDLHQW G¶rWUH PHQpV VXU OH VXMHW QRWDPPHQW VXU OH SUREOqPH GH
O¶LQIRUPDWLRQGHODIDPLOOH /DSHrsonne chez qui on a découvert une maladie génétique doit-elle informer son entourage "2QVDLWTX¶HOOHSHXWQHSDVOHUpYpOHUjVRQHQWRXUDJH Pourra-t-RQ FRQWLQXHU j DFFHSWHU FHWWH VLWXDWLRQ ORUVTX¶LO SHXW \ DYRLU XQ ULVTXH SRXU O¶HQWRXUDJH ?
Il faut citer aussi les critiques qui concernent la dérive vers une sorte de « tout génétique ». Axel KAHN le décrivait ce matin et il ne me paraît pas complètement DEHUUDQWG¶HQSDUOHUTXDQGRQYRLWSDUH[HPSOHXQ3UL[1REHOGpFODUHUTX¶HIIHFWLYHPHQW il existe une infériorité génétique des Noirs. Il faut citer également les débats éthiques FRQFHUQDQW OH GLDJQRVWLF SUpLPSODQWDWRLUH 2Q D SX pYRTXHU OHV ULVTXHV G¶HXJpQLVPH mais je constate moi ce qui se passe, en particulier à Strasbourg, lorsque le Professeur IsrasO 1,6$1' VH WURXYH IDFH j GHV IDPLOOHV TXL OXL H[SOLTXHQW TX¶HOOHV QH YRXGUDLHQW pas avoir un enfant qui aurait tel cancer, etc. Que fait le médecin ? Il est amené à élargir HW j DFFHSWHU TXH OH GLDJQRVWLF SUpLPSODQWDWRLUH SXLVVH V¶DSSOLTXHU DX FDQFHU -H FRQVLGqUH TXH O¶RQ QH SRXUUD SDV HQ UHVWHU Oj HW TX¶LO IDXGUD DGPHWWUH XQ pODUJLVVHPHQW mais, avec des garde-IRXVDXQLYHDXGH FRPPLVVLRQV HWG¶DJHQFHV DILQTXHO¶RQQ¶DLOOH SDVWURSORLQ&¶HVWOjDXVVLXQYpULWDEOHSUREOqPH
Au-delà de cet aspect social, on trouve également les menaces liées à la biométrie, les revendications au sujet des tests ADN et de la connaissance génétique de VHV RULJLQHV (Q WDQW TXH VRFLRORJXH MH VXLV ELHQ REOLJp GH FRQVWDWHU TX¶H[LVWH sociologiquement une reconnaissance, un désir de connaissance de son origine ELRORJLTXH 6¶\ DMRXWHQW WRXWHV OHV GpULYHV OLpHV j OD ),9(7( OH ULVTXH TXH OH GURLW j O¶HQIDQW VH VXEVWLWXH DX GURLW GH O¶HQIDQW HW LO HVW LPSRUWDQW TX¶XQ FHUWDLQ QRPEUH GH garde-fous soient fixés. On pourrait égalemHQW SUHQGUH O¶H[HPSOH GH O¶DFFRXFKHPHQW sous X, et montrer à quel point il existe des contradictions mais aussi des revendications.
-¶HVWLPHGRQFTXHGHSOXVHQSOXVRQVHUDDPHQpjGHPDQGHU YRLUHUpFODPHUOHGURLWj la connaissance de son origine génétique.
Sur le plan économique, il faudra également tenir compte des problèmes de coût, SDU H[HPSOH GDQV OH FDGUH GH OD IpFRQGDWLRQ LQ YLWUR -XVTX¶R SRXUUD-t-on aller au niveau des organismes de financement, de la sécurité sociale ou autre, quelle sera la limite entre la convenance et le besoin justifié médicalement ? Le problème de la marchandisation qui se développe dans notre société devra être traité. Il y a enfin la nécessité de développer une recherche qui permette de répondre à la demande, avec un certain retard et des décisions à prendre.
(QFRQFOXVLRQMHFRQVWDWHUDLTX¶LOH[LVWHSRXUPRLXQHGLYHUVLWpGHVORJLTXHVTXL SHXYHQWVRLWVHFRQFLOLHUVRLWV¶DIIURQWHU0DLVFRPPHO¶H[SOLTXDLHQW$ODLQ&/$(<6HW Axel KAHN, il faut vivre ensemble et accepter la réciprocité. Deux possibilités se SUpVHQWHQWGRQF2XELHQF¶HVWOHFRQIOLWGHVLQWpUrWVHWFHVHUDLW© O¶DJLUVWUDWpJLTXH » au sens utilisé par Jürgen HABERMAS ou, au contraire, le débat que ce dernier propose à savoir « O¶DJLU FRPPXQLFDWLRQQHO ». 2U VHORQ PRL GDQV FH FDV F¶HVW SOXW{W ©O¶DJLU communicationnel ª TXL GRLW SUpGRPLQHU &¶HVW SRXU FHOD TXH MH FURLV TXH GDQV XQ GRPDLQH DXVVL FRPSOH[HGDQVOHTXHOV¶DIIURQWHQWGHVSRVLWLRQVWUqVGLIIpUHQWHVHWGDQV lequel on ne trouve pas de rationaliWpXQLTXHLOHVWLPSRUWDQWTX¶XQGpEDWDLWOLHX&¶HVW pourquoi je crois fortement à cet « agir communicationnel ».
M. Alain CLAEYS
Je vous remercie, Monsieur STEUDLER, et nous passons immédiatement la parole à Madame Anne FAGOT-LARGEAULT, que je remercLHG¶rWUHSDUPLQRXVXQH nouvelle fois.
Mme Anne FAGOT-LARGEAULT, Professeur au Collège de France, chaire de philosophie des sciences biologiques et médicales
-H YRXVUHPHUFLH0HVVLHXUVOHV'pSXWpV6HORQOHVGLUHFWLYHVTXH YRXV P¶DYLH]
fait parvenir, dans cette phase encore exploratoire où vous vous trouvez, vous ne VRXKDLWLH] SDVTXHO¶RQGRQQHGHVVROXWLRQV PDLVSOXW{WTXHO¶RQSRVHGHVTXHVWLRQV¬
O¶XVDJHLOVHPEOHTXHQRWUHOpJLVODWLRQDFWXHOOHQpFHVVLWHG¶rWUHUHSHQVpHRXUpIOpFKLH Le premier point que je veux signaler concerne la transplantation avec donneur YLYDQW-H P¶DSSXLHVXUXQWUDYDLOUpDOLVpSDUXQHMHXQHIHPPH9DOpULH *$7($8TXLD soutenu son doctorat sur le thème « Enjeux éthiques des transplantations hépatiques avec donneurs vivants». Le doctorat a été soutenu il y a un an et il signale un déficit de la législation actuelle, en ce qui concerne la protection des donneurs et de leurs familles
/HSUpOqYHPHQWG¶XQUHLQRXG¶XQPRUFHDXGHIRLHRXHQFRUHG¶XQHPRHOOHFKH]
un donneur, comporte des risques OHV DFFLGHQWV GH O¶LQWHUYHQWLRQ FKLUXUJLFDOH FRPPH les complications, les séquelles possibles, existent, et il ne suffit pas que les frais PpGLFDX[ VRLHQW FRXYHUWV ,O QH V¶DJLW SDV QRQ SOXV GH SD\HU OH GRQQHXU /H GRQ GRLW rester un don. Mais si le donneur, à la suite du prélèvement et des complications médicales consécutives au prélèvement perd son emploi, ne peut plus payer son loyer, GHYLHQW LQFDSDEOH GH VXEYHQLU DX[ EHVRLQV GH VD IDPLOOH LO PH VHPEOH TX¶LO Q¶HVW SDV pTXLWDEOHG¶LQFLWHUOHVGRQQHXUVjGRQQHUFHTXHIDLWODORLHQVRQpWDWFDUO¶RQDpODUJLOH cercle des donneurs potentiels, et de les laisser seuls assumer les catastrophes SHUVRQQHOOHV HW IDPLOLDOHV TXL SHXYHQW UpVXOWHU GH FH GRQ -H VDLV TX¶DFWXHOOHPHQW OH problème HVWWUDYDLOOpjO¶$FDGpPLHGHPpGHFLQHHWGHFKLUXUJLHGRQWQRXVDYRQVGDQVOD salle un éminent représentant, donc je me contente de signaler ce problème.
0RQ VHFRQG SRLQW FRQFHUQH OD UHFKHUFKH VXU O¶HPEU\RQ KXPDLQ HW OHV FHOOXOHV HPEU\RQQDLUHV HW MH P¶DSSXLH G¶XQH SDUW VXU PRQ H[SpULHQFH GH SDUWLFLSDWLRQ DX[
WUDYDX[ GX &ROOqJH G¶H[SHUWV ©UHFKHUFKHV VXU O¶HPEU\RQ KXPDLQ HW OHV FHOOXOHV embryonnaires ª j O¶$JHQFH GH OD ELRPpGHFLQH HW VXU GHV pOpPHQWV GH OD OLWWpUDWXUH HQ particulier la lecture du rapport EULWDQQLTXH WRXW UpFHQW G¶DRW LQWLWXOp © Human Tissue and Embryos Draft Bill » de la Commission créée sur ce sujet par la Chambre des /RUGV ,O V¶DJLW GH OD SUpSDUDWLRQ G¶XQH PRGLILFDWLRQ GH OD OpJLVODWLRQ EULWDQQLTXH TXL elle aussi, évolue ou s¶HVWUpVROXHjpYROXHU
¬FHVXMHWMHYRXGUDLVWUDLWHUGHX[SRLQWV'¶XQHSDUWGDQVO¶H[SpULHQFHTXHM¶HQ DLHXHO¶$JHQFHGHODELRPpGHFLQHIRQFWLRQQHELHQ(OOH D PLV DXSRLQWGHVSURFpGXUHV de contrôle à la fois transparentes et raisonnables, et elle a obtenu la confiance et la
FRRSpUDWLRQGHVFKHUFKHXUV&HV\VWqPHDSURXYpVDILDELOLWpHWVRQHIILFDFLWpF¶HVWO¶XQH GHV JUDQGHV YHUWXV GH OD ORL G¶DYRLU DFFRXFKp GH FHWWH $JHQFH GH OD ELRPpGHFLQH (W comme il en était question précédemment, faire confiance à cette Agence, cela permettrait peut-rWUHG¶DOOpJHUHWGHUHQGUHODORLSOXVSHUPDQHQWHVLO¶RQV¶DVVXUHTXHOD ORLpWDEOLVVHGHJUDQGHV YpULWpV JpQpUDOHVHWTX¶RQODLVVHjO¶$JHQFHOHVRLQGHMXJHUGHV cas particuliers. Il me semble que cette Agence de la biomédecine constitue un bon modèle actuellement.
/H VHFRQG SRLQW TXH MH YRXODLV pYRTXHU j SURSRV GX WUDYDLO TXH M¶DL SX IDLUH j O¶$JHQFH GH OD ELRPpGHFLQH HVW TXH OD IURQWLqUH SRVpH SDU OD ORL DFWXHOOH HQWUH OD recherche sur les cellules souches HPEU\RQQDLUHV LVVXHV G¶HPEU\RQV KXPDLQV abandonnés dans les congélateurs de la procréation médicalement assistée (cette recherche qui est autorisée sous conditions et provisoirement, mais tout de même permise en ce moment), et la recherche sur des cellulHV HPEU\RQQDLUHV TXH O¶RQ DXUDLW construites artificiellement par transfert de noyaux (interdite, sanctionnée), paraît actuellement paradoxale et obsolète.
/HVGLVFXVVLRQVUpFHQWHVFRQFHUQDQWODSURGXFWLRQSRXUODUHFKHUFKHG¶HPEU\RQV hybrides homme/animaO SDU H[HPSOH G¶HPEU\RQV F\EULGHV UpVXOWDQW GX WUDQVIHUW G¶XQ noyau humain dans un ovocyte animal énucléé, ce qui donne un patrimoine génétique presque entièrement humain sauf celui des mitochondries, les discussions récentes également autour des chimères inter-HVSqFHVO¶REWHQWLRQGHJDPqWHVjSDUWLUGHFHOOXOHV souches embryonnaires murines, c'est-à-GLUHGHVSHUPDWR]RwGHVHWG¶RYRF\WHVTXLRQWSX donner des embryons artificiels, la technique permettant à partir de cellules humaines DGXOWHV G¶REWHQLU GHs cellules embryonnaires à partir desquelles il serait, peut-être un jour possible, de tirer des lignées aboutissant à la formation de gamètes humaines ; toutes ces évolutions nécessitent, me semble-t-il, une réflexion nouvelle sur la manière de tracer les frontières entre ce que la loi peut ou doit interdire et ce qui pourrait être DXWRULVpHWHQFDGUpDXWLWUHGHODUHFKHUFKHHWJpUpSDUO¶$JHQFHGHODELRPpGHFLQH
Il me semble que la seule ligne de partage vraiment viable est celle qui séparerait ce qui SHXW rWUH HQYLVDJp DX WLWUH GH OD UHFKHUFKH j FRQGLWLRQ TX¶LO Q¶\ DLW SDV G¶LPSODQWDWLRQGDQVXQXWpUXVRXSDVG¶XWLOLVDWLRQWKpUDSHXWLTXHLPPpGLDWHHWGLUHFWHHW FH TXL SRXUUDLW pYHQWXHOOHPHQW IDLUH O¶REMHW G¶XQH DXWRULVDWLRQ GDQV OH FDGUH GH OD procréation médicalement assistée ou de la thérapie régénérative. Il me semble que le saut est là F¶HVWXQHVXJJHVWLRQM¶DLSRVpOHSUREOqPH
Le troisième problème que je souhaitais soulever est la question, souvent QpJOLJpH GH O¶XVDJH GH GRQQpHV SHUVRQQHOOHs dans les recherches en santé et de ce que O¶RQ DSSHODLW MDGLV © la première loi de bioéthique », celle qui a trait aux travaux de la Commission nationale informatique et liberté (CNIL). Étant donné la forte tentation DFWXHOOH G¶XWLOLVHU OHV WHFKQRORJLHV GH O¶LQIRUPDWLRQ SHUPHWWDQW G¶HQUHJLVWUHU HW GH transmettre des données à caractère personnel à des fins de toutes sortes, protection de O¶RUGUHSXEOLFHWDXVVLILQVFRPPHUFLDOHVWHFKQLTXHVSRXUILOPHUOHVJHQVGDQVOHVUXHV pour enregistrer leur passage DX[ SRLQWV G¶HQWUpH GDQV OHV UpVHDX[ GH WUDQVSRUW SXEOLF HWF LO FRQYLHQW GH UpIOpFKLU j FH TX¶HVW XQ YUDL SURMHW GH UHFKHUFKH GH ERQQH TXDOLWp VFLHQWLILTXH D\DQW SRXU REMHW O¶DFTXLVLWLRQ GH FRQQDLVVDQFHV XWLOHV j OD SURWHFWLRQ RX j
O¶DPpOLRUDWLRQ GH OD VDQWp HW TXL SRXUUDLW MXVWLILHU O¶XWLOLVDWLRQ GH GRQQpHV VHQVLEOHV HW personnelles.
Une étude très intéressante a été effectuée par Nicolas LECHOPIER qui elle aussi a donné naissance à un doctorat, soutenu en septembre 2007, sur les travaux du Comité FRQVXOWDWLI VXU OH WUDLWHPHQW GH O¶LQIRUPDWLRQ HQ PDWLqUH GH UHFKHUFKH GDQV OH domaine de la santé, le CCTIRS, intitulé « Éthique dans la recherche et démarcation. La VFLHQWLILFLWpGHO¶pSLGpPLRORJLHjO¶pSUHXYHGHVQRUPHVGHFRQILGHQWLDOLWp ». Personne ne FRQQDvW FHWWH LQVWDQFH LQWHUPpGLDLUH TXL VH UpXQLW DX PLQLVWqUH GH O¶HQVHLJQHPHQW supérieur et de la recherche, qui réfléchit sur des problèmes très particuliers qui me VHPEOHQW WUqV LPSRUWDQWV &H FRPLWp HVVD\H G¶pYDOXHU HQ DPRQW GH OD UHFKHUFKH OD qualité scientifique de projets de recherche et de protocoles, qui donnent, au regard de la ORLXQGURLWG¶DFFqVjGHVGRQQpHVVHQVLEOHVHWXQGURLWG¶XVDJHGH FHVGRQQpHVSRXUOD UHFKHUFKH /¶HQMHX HVW OD SURWHFWLRQ GH O¶HVSDFH SULYp HW GHV OLEHUWpV IDFH j O¶LQWpUrW stratégique pour la collectivité de mettre en évidence des données de santé publique.
Des questions assez analogues se posent à propos des collections de matériel humain et de leur utilisation pour la recherche. Quels sont les types de protocoles et quelle qualité scientifique faut-il viser pour que les chercheurs soient autorisés à utiliser ces données sensibles ? Tels étaient donc les trois points que je souhaitais signaler.
M. Alain CLAEYS
Je vous remercie beaucoup. Nous poursuivons nos débats, Monsieur Jean-Pierre DUPRAT, vous avez la parole.
M. Jean-Pierre DUPRAT, Professeur de droit, Université Bordeaux IV, Expert