N°1325 N°107
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ASSEMBLÉE NATIONALE SÉNAT CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958
TREIZIEME LEGISLATURE SESSION ORDINAIRE DE 2008-2009
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(QUHJLVWUpjOD3UpVLGHQFHGHO¶$VVHPEOpHQDWLRnale Annexe au procès-verbal Le 17 décembre 2008 de la séance du 20 novembre 2008
OFFICE PARLEMENTAIRE '¶e9$/8$7,21 DES CHOIX SCIENTIFIQUES ET TECHNOLOGIQUES
________________________
RAPPORT
sur
/¶EVALUATION DE L¶APPLICATION DE LA LOI DU 6 AOUT 2004
RELATIVE A LA BIOETHIQUE
Par MM. Alain CLAEYS et Jean-Sébastien VIALATTE, Députés
Tome II Auditions _________
Déposé sur le Bureau GHO¶$VVHPEOpHQDWLRQDOH par M. Claude BIRRAUX,
3UpVLGHQWGHO¶2IILFH
_________
Déposé sur le Bureau du Sénat par M. Jean-Claude ÉTIENNE,
Premier Vice-3UpVLGHQWGHO¶2IILFH
SOMMAIRE
SCIENCES DU VIVANT ET SOCIÉTÉ : LA LOI BIOÉTHIQUE DE DEMAIN
Compte rendu de l'audition publique ouverte à la presse, du jeudi 29 novembre 2007
ACCUEIL ET OUVERTURE DE LA SÉANCE ...9
M. Claude BIRRAUX, Député de Haute-Savoie, Premier Vice-3UpVLGHQWGHO¶23(&67 ... 9
M. Alain CLAEYS, Député de la Vienne ... 10
M. Jean-Sébastien VIALATTE, Député du Var ... 13
PROPOS INTRODUCTIF ...17
M. Axel KAHN, Professeur de médecine, 'LUHFWHXUGHO¶,QVWLWXW&RFKLQ MemEUHGHO¶$FDGpPLHGHV6FLHQFHV 0HPEUHGX&RQVHLOVFLHQWLILTXHGHO¶23(&67... 17
DÉFIS SCIENTIFIQUES ET ENJEUX POUR LA SOCIÉTÉ : /$3/$&('(/¶ÉTHIQUE DÉFIS SCIENTIFIQUES ...23
M. Jean-Claude AMEISEN, Professeur de médecine, Université Paris VII, Membre du Comité FRQVXOWDWLIQDWLRQDOG¶pWKLTXH 3UpVLGHQWGX&RPLWpG¶pWKLTXHGHO¶,16(50 ... 23
M. Claude HURIET, PrésidHQWGHO¶,QVWLWXW&XULH Membre du Comité international de ELRpWKLTXHGHO¶81(6&2... 27
Débats ...30
LES ENJEUX DE SOCIÉTÉ ...41
Mme Nicole QUESTIAUX, Membre de la Commission consultative GHVGURLWVGHO¶+RPPH&1&'+ ... 41
M. François STEUDLER, Professeur de sociologie, Université Marc Bloch, Strasbourg ... 46
Mme Anne FAGOT-LARGEAULT, Professeur au Collège de France, chaire de philosophie des sciences biologiques et médicales ... 51
M. Jean-Pierre DUPRAT, Professeur de droit, Université Bordeaux IV, ([SHUWHQOpJLVWLTXHDXSUqVG¶RUJDQLVDWLRQVLQWHUQDWLRQDOHV ... 53
Mme Hélène GAUMONT-PRAT, Professeur de droit, Université de Paris VIII, Directeur du laboratoire de droit médical et de droit de la santé... 57
QUELLES RÉGULATIONS POUR LA MÉDECINE DE DEMAIN ? '21'¶292&<7(6'21DE GAMÈTES ...61
M. René FRYDMANN, Professeur de médecine, Chef de service de gynécologie obstétrique, Hôpital Antoine Béclère ... 61
Mme Catherine LABRUSSE-RIOU, Professeur de droit, Université Paris 1 ... 65
Débats ...70
CELLULES SOUCHES EMBRYONNAIRES ET CLONAGE THÉRAPEUTIQUE : LES PERSPECTIVES...73
Mme Laure COULOMBEL DirecWULFHGHUHFKHUFKHVjO¶,16(50 Directrice adjoint de « médecine sciences » ... 73
Mme Nicole LE DOUARIN, Professeur au Collège de France, 0HPEUHGHO¶$FDGpPLHGHVVFLHQFHV ... 76
NEUROÉTHIQUE ...83
M. Hervé CHNEIWEISS, Directeur du laboratoire de plasticité gliale, Centre de Psychiatrie et neurosciences (INSERM), 0HPEUHGX&RQVHLOVFLHQWLILTXHGHO¶23(&67... 83
LES PERSPECTIVES ENVISAGÉES...93
M. Arnold MUNNICH, Professeur de médecine, Chef de service, Centre de génétique médicale, Hôpital Necker-Enfants malades, 0HPEUHGHO¶$FDGpPLHGHV6FLHQFHV ... 93
Débats ...99
TESTS GÉNÉTIQUES ET MÉDECINE PRÉDICTIVE ...101
Mme Anne CAMBON-THOMSEN, Directrice de recherche, CNRS, Professeur de médecine, Université Toulouse III, 0HPEUHGX*URXSHHXURSpHQG¶pWKLTXH ... 101
M. Bertrand MATHIEU, Professeur de droit, Université Paris I ... 105
Débats ...109
LES TRAVAUX EN COURS DANS LES ENCEINTES INTERNATIONALES ...113
M. Claude HURIET,PrésidHQWGHO¶,QVWLWXW&XULH 0HPEUHGX&RPLWpLQWHUQDWLRQDOGHELRpWKLTXHGHO¶81(6&2... 113
M. Carlos De SOLA, Chef du Service de la Santé et de la Bioéthique, Conseil de O¶(XURSH ... 115
Mme Anne CAMBON-THOMSEN,Directrice de recherche, CNRS, Professeur de médecine, Université Toulouse III, 0HPEUHGX*URXSHHXURSpHQG¶pWKLTXH ... 118
M. Jean-Pierre DUPRAT,Professeur de droit, Université Bordeaux IV, ([SHUWHQOpJLVWLTXHDXSUqVG¶RUJDQLVDWLRQVLQWHUQDWLRQDOHV ... 120
Débats ...122
LES ADAPTATIONS SUGGÉRÉES PAR LES INSTITUTIONS NATIONALES : LES PROPOSITIONS DES RESPONSABLES DES AUTORITÉS DE RÉGULATION ...127
M. Didier HOUSSIN, Directeur général de la santé, Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports ... 127
0PH&DULQH&$0%<'LUHFWULFHJpQpUDOHGHO¶$JHQFHGHODELRPpGHFLQH ... 129
M. Jean-Claude AMEISEN, Professeur de médecine, Université Paris VII, 0HPEUHGX&RPLWpFRQVXOWDWLIQDWLRQDOG¶pWKLTXH3UpVLGHQWGXComité G¶pWKLTXHGHO¶,16(50 ... 134
M. Roger GUEDJ, Membre du Comité consultatif de déontologie HWG¶pWKLTXHGHO¶,QVWLWXWGHUHFKHUFKHSRXUOHGpYHORSSHPHQW,5'... 137
Débats ...140
LES PROPOSITIONS DES JURISTES ET DE LA CITÉ DES SCIENCES...145
Mme Bénédicte de BARITAULT, Chef du département des conférences GX&ROOqJHGHOD&LWpGHV6FLHQFHVHWGHO¶,QGXVWULH ... 145
M. Bertrand MATHIEU, Professeur de droit, Université Paris 1 ... 147
Mme Catherine LABRUSSE-RIOU, Professeur de droit, Université Paris 1 ... 148
Mme Hélène GAUMONT-PRAT, Professeur de droit à l'Université Paris VIII, Directeur du laboratoire de droit médical ... 149
CONCLUSIONS...153
M. Alain CLAEYS ... 153
EXPLORATION DU CERVEAU, NEUROSCIENCES AVANCÉES SCIENTIFIQUES, ENJEUX ÉTHIQUES Compte rendu de l'audition publique ouverte à la presse,
du mercredi 26 mars 2008
ACCUEIL ET OUVERTURE DE LA SÉANCE ...157
M. Alain CLAEYS, Député de la Vienne ... 157
M. Jean-Sébastien VIALATTE, Député du Var ... 158
PROPOS INTRODUCTIF ...161
M. Hervé CHNEIWEISS, Directeur du laboratoire de plasticité gliale, Centre de Psychiatrie et neurosciences (INSERM), 0HPEUHGX&RQVHLOVFLHQWLILTXHGHO¶23(&67 ... 161
LES DÉFIS DES SCIENCES ET DES TECHNOLOGIES...167
M. Denis Le BIHAN, Directeur de NeuroSpin, CEA, 'LUHFWHXUGHO¶,QVWLWXWIpGpUDWLIGHUHFKHUFKHG¶LPDJHULHQHXUR- fonctionnelle, 0HPEUHGHO¶$FDGpPLHGHV6FLHQFHV ... 167
M. Stanislas DEHAE1('LUHFWHXUGHO¶XQLWp,16(50-CEA de neuroimagerie cognitive, Professeur au Collège de France, 0HPEUHGHO¶$FDGpPLHGes sciences. ... 171
Débats ...175
M. Emmanuel-Alain CABANIS, Professeur Université Paris VI, &HQWUHKRVSLWDOLHUQDWLRQDOG¶ophtalmologie des Quinze Vingt, Membre DVVRFLpGHO¶$FDGpPLHGHPpGHFLQH ... 175
Débats ...179
M. Thomas BOURGERON, Professeur, responsable du groupe *pQpWLTXHKXPDLQHHWIRQFWLRQFRJQLWLYHjO¶,QVWLWXt Pasteur. ... 181
M. François BERGER, Professeur de médecine, Institut des neurosciences de Grenoble, équipe nano médecine et cerveau (INSERM- CEA). ... 184
/¶+200($8*0(17e : LES TRANS-HUMAINS, MYTHE OU RÉALITÉ ? LA NEUROÉCONOMIE : UNE NOUVELLE DISCIPLINE ?...189
M. Jean-Didier VINCENT, Professeur à l¶XQLYHUVLWpGH3DULV6ud-Orsay, 'LUHFWHXUGHO¶,QVWLWXt de neurologie Alfred Fessard, 0HPEUHGHO¶$FDGpPLHGHVVFLHQFHV ... 189
M. Bernard BIOULAC, Directeur scientifique neurosciences et cognition du CNRS, DirecteuUGHO¶,QVWLWXWGHVQHXURVFLHQFHVGH%RUGHDX[ ... 193
M. Olivier OULLIER, Maître de Conférence, Université Aix- Marseille, laboratoire de neurobiologie humaine. ... 196
Débats ...202
LES ENJEUX ÉTHIQUES, PHILOSOPHIQUES, CLINIQUES PSYCHOLOGIQUES, SOCIAUX, JURIDIQUES ET ÉCONOMIQUES ...205
M. Alain EHRENBERG, Sociologue, Directeur du Centre de recherches psychotropes, santé mentale, société CNRS±INSERM et Université Paris-Descartes ... 205
Débats ...209
M. Jean-Michel BESNIER, Professeur de philosophie, Université de Paris IV-Sorbonne, Centre de recherche en épistémologie appliquée (CREA), CNRS, École polytechnique. ... 211
Débats ...215
M. Didier SICARD, Professeur dHPpGHFLQH3UpVLGHQWG¶KRQQHXU du ComLWpFRQVXOWDWLIQDWLRQDOG¶pWKLTXH&&1( ... 217
M. Jean-Claude AMEISEN, Professeur de médecine, Président
GX&RPLWpG¶pWKLTXHGHO¶,16(50 ... 219
Mme Dorothée BENOIT-BROWAEYS, Déléguée générale de VivAgora, Journaliste scientifique. ... 223
Mme Marie-Agnès BERNARDIS, Coordinatrice de Meeting of Minds, &LWpGHVVFLHQFHVHWGHO¶LQGXVWULH ... 227
PROCRÉATION MEDICALEMENT ASSISTÉE : ENJEUX ET DÉFIS ÉTHIQUES ComptHUHQGXGHO¶DXGLWLRQSXEOLTXHRXYHUWHjODSUHVVH du mardi 10 juin 2008 ACCUEIL ...235
M. Alain CLAEYS, Député de la Vienne ... 235
M. Jean-Sébastien VIALATTE, Député du Var... 237
PROGRÈS SCIENTIFIQUES ET FUTURS ENJEUX ÉTHIQUES ...241
M. +HQUL$7/$13URIHVVHXUjO¶eFROHGHVKDXWHVpWXGHVHQVFLHQFHVVRFLDOHV ... 241
M. $[HO.$+13UpVLGHQWGHO¶XQLYHUVLWp3DULV V- Descartes, membre GHO¶$FDGpPLHGHVVFLHQFHVPHPEUHGX&RQVHLOVFLHQWLILTXHGHO¶23(&67 ... 247
Débats ...253
AC&Ê6È/¶$03(1)5$1&E : BILAN ET ÉVOLUTIONS POSSIBLES ...257
M. François THÉPOT, Adjoint au directeur médical et scientifique GHO¶$JHQFHGHODELRPpGHFLQH ... 257
M. Pierre JOUANNET, Vice-président du Comité médical et scientifique GHO¶$JHQFHGHODELRPpGHFLQHPpGHFLQjO¶K{SLWDO&RFKLQ PHPEUHFRUUHVSRQGDQWGHO¶$FDGpPLHGHPpGHFLQH ... 264
Débats ...271
ACCÈS AUX ORIGINES OU ANONYMAT ? ...279
Mme Carine CAMBY, Ancienne Directrice générale GHO¶$JHQFHGHODELRPpGHFLQH ... 279
Mme Hélène GAUMONT-35$73URIHVVHXUGHGURLWjO¶XQLYHUVLWp3DULV-VIII, Directrice du laboratoire « droit médical et droit de la santé », DQFLHQPHPEUHGX&RPLWpFRQVXOWDWLIQDWLRQDOG¶pWKLTXH... 283
Mme Geneviève DELAISI de PARSEVAL, Psychanalyste ... 286
Mme Irène THÉRY, 6RFLRORJXH'LUHFWULFHG¶pWXGHV jO¶eFROHGHVKDXWHVétudes en sciences sociales... 289
Débats ...295
GESTATION POUR AUTRUI : INTERDICTION OU AUTORISATION ? ...303
M. Israël NISAND, Gynécologue obstétricien, chef de service aux hôpitaux de Hautepierre (Strasbourg) ... 303
Mme Dominique MEHL, Sociologue, Directrice de recherches au CNRS... 308
Mme Jacqueline MANDELBAUM, Membre du Comité consultatif national G¶pWKLTXHUHVSRQVDEOHGXODERUDWRLUHGHIpFRQGDWLRQin vitro GHO¶K{SLWDO7HQRQ ... 312
Débats ...318
CONCLUSION ...320
M. Jean-Sébastien VIALATTE ... 320
M. Alain CLAEYS ... 320
SCIENCES DU VI VANT ET SOCIÉT É : LA LOI BIO ÉTHIQUE DE DEM AIN
&2037(5(1'8'(/·$8',7,2138%/,48(
OUVERTE À LA PRESSE
DU JEU DI 29 N OVEM BRE 2007
Organis ée p ar :
Alai n C LAEYS, Député de la Vien ne
Jean- Sé bas tie n VIALAT TE, Dép uté du Var
ACCUEIL ET OUVERT URE DE LA SÉ ANCE
M. Claude BIRRAUX, Député de Haute-Savoie, Premier Vice-Président de O¶23(&67
-H YRXVSULHG¶DERUGG¶H[FXVHUOH3UpVLGHQW +HQUL5(92/6pQDWHXUTXLQ¶DSX être parmi nous. Je souhaite remercier mes collègues Alain CLAEYS et Jean-Sébastien 9,$/$77( GH P¶DYRLU SURSRVp G¶RXYULU FHWWH DXGLWLRQ SXEOLTXH FRQVDFUpH j OD ELRpWKLTXH RUJDQLVpH GDQV OH FDGUH GH O¶pYDOXDWLRQ GH O¶DSSOLFDWLRQ GH OD ORL GX DRW 2004. Celle-ci confie j O¶2IILFH SDUOHPHQWDLUH G¶pYDOXDWLRQ GHV FKRL[ VFLHQWLILTXHV HW WHFKQRORJLTXHVOHVRLQG¶HQpYDOXHUO¶DSSOLFDWLRQGDQVXQGpODLGHTXDWUHDQV
/¶pWHQGXHGX FKDPSG¶pWXGHOD FRPSOH[LWpGHVTXHVWLRQVSRVpHVOHVGLIILFXOWpV OLpHVjO¶pYROXWLRQFRQVWDQWHdes connaissances et des technologies dans ce domaine, les GLVSDULWpV G¶DSSURFKHV WDQW DX QLYHDX LQWHUQDWLRQDO TX¶DX VHLQ GH QRWUH VRFLpWp HW parfois même de la communauté scientifique, justifient à mes yeux la décision de O¶2IILFH G¶HQJDJHU GqV PDLQWHQDQW FH WUDYDLO G¶pYDOXDWLRQ HQ GpSLW GX UHWDUG SULV SDU O¶pODERUDWLRQGHFHUWDLQHVPHVXUHVG¶DSSOLFDWLRQGHODORL
Par ailleurs, la multiplication des colloques sur les thèmes relevant de la loi de FRPPH VL O¶RQ DVVLVWDLW j O¶RUJDQLVDWLRQ VSRQWDQpH G¶XQ © Grenelle de la bioéthique ªIDLVDLWSHVHUOHULVTXHG¶XQHPDUJLQDOLVDWLRQGHVSDUOHPHQWDLUHVGHO¶2IILFH alors que celui-FL D pWp LQYHVWL SDU OH OpJLVODWHXU G¶XQH PLVVLRQ G¶pYDOXDWLRQ GDQV FH domaine.
/¶LPSOLFDWLRQ GH O¶2IILFH DXMRXUG¶KXL PH VHPble donc tout à fait légitime, et YRXV VDYH] TX¶HQ FH TXL FRQFHUQH OD OpJLWLPLWp GX 3DUOHPHQW HW GHV SDUOHPHQWDLUHV MH suis particulièrement pointilleux.
,O PH VHPEOH pJDOHPHQW XWLOH GH UDSSHOHU TXH OH U{OH GH O¶2IILFH HVW XQ U{OH G¶LQIRUPDWLRQ,OIDXWDYRLUFRQVFLHQFHTX¶pYDOXDWLRQQ¶HVWSDVV\QRQ\PHGHGpFLVLRQRX GH UpYLVLRQ FDU F¶HVW SUpFLVpPHQW SRXU SUpSDUHU FH TXL GRLW rWUH RUJDQLVp HQ TXH nous avons engagé cette étude.
/¶pYDOXDWLRQ FRQGXLWH SDU QRV UDSSRUWHXUV GHYUDLW SUHQGUH XQH GLPHQVLRQ prospective intégrant non seulement la technique et la technologie, mais également O¶KRPPH GDQV VHV DVSHFWV SK\VLTXHV PRUDX[ HW VSLULWXHOV ,O V¶DJLW GH FRQQDvWUH HQ TXHOTXHVRUWHOD QDWXUH YpULWDEOHGHO¶KRPPH HWDX YXGHVFRQQDLVVDQFHVQRXYHOOHVGH savoir comment appréhender jour après jour la nature la plus profonde et la plus intime GHO¶KRPPH
-¶pYRTXHUDLV GDQV FHWWH LQWURGXFWLRQ OD TXHVWLRQ GH OD PpWKRGRORJLH
&RQWUDLUHPHQW DX[ KDELWXGHV HQ FRXUV DX VHLQ GH O¶2IILFH OHV UDSSRUWHXUV RQW VRXKDLWp dès le début de leurs travaux, organiser une audition publique ouverte à la presse alors TX¶HQUqJOHJpQpUDOHFHWWHDXGLWLRQLQWHUYHQDLWHQILQG¶pWXGHHWMHOHVHQUHPHUFLH&HWWH LQLWLDWLYH V¶LQVFULW GDQV OH SURORQJHPHQW GHV GLYHUV WUDYDX[ FRQGXLWV SDU O¶2IILFH VXU OD bioéthique depuis 1992. Elle a été rendue possible aussi par la continuité des études UpDOLVpHVGDQVOH FDGUH GHO¶2IILFHSDU $ODLQ&/$(<6TXLDYDLWHQDYHF&ODXGH +85,(7 SUpVHQWp OH UDSSRUW GH O¶2IILFH VXU O¶DSSOLFDWLRQ GH OD ORLde bioéthique de 1994. Dans le domaine de la bioéthique, qui provoque tellement de débats, voire même G¶DIIURQWHPHQWV GDQV OD VRFLpWp OD IRUPXOH GHV DXGLWLRQV SXEOLTXHV FRQWUDGLFWRLUHV RXYHUWHVjODSUHVVHLQLWLpHSDUO¶2IILFHHVWSDUWLFXOLqUHPHQWELHQadaptée.
Je souhaiterais également rendre un grand hommage au travail initial réalisé au sein de cet Office parlementaire en 1992 par feu le sénateur Franck SERUSCLAT, dont le rapport sur « /HV VFLHQFHV GH OD YLH HW OHV GURLWV GH O¶+RPPH : bouleversement sans contrôle ou législation à la française ? ª V\PEROLVH OD SUHPLqUH LQFXUVLRQ GH O¶2IILFH parlementaire dans le domaine de la bioéthique.
La démarche adoptée par Franck SERUSCLAT me semble tout à fait pertinente.
Son rapport comportait une série de fascicules consacrés successivement aux différentes approches en matière de réflexion éthique, à la procréation médicalement assistée, aux SUHPLqUHV pWDSHV GH OD YLH HW DX VWDWXW GHV UHFKHUFKHV VXU O¶HPEU\RQ DX[ GLDJQRVWLFV anténataux et à leurs conséquences, aux conséquences des progrès de la génétique, au VWDWXWGXFRUSVKXPDLQHWGHODSHUVRQQHKXPDLQH jO¶HXWKDQDVLH HWDX[VRLQVSDOOLDWLIV
&HV WKqPHV UHWHQXV RQ OH YRLW JDUGHQW WRXWH OHXU DFWXDOLWp OH VXMHW Q¶D SDV pWp entièrement épuisé. Le regroupement de ces différents fascicules portait le nom évocateur suivant : « Questions clés et réponses contradictoires ªFDUO¶DSSURFKHUHWHQXH par Franck SERUSCLAT était prudente, le rapport énumérant les questions devant être abordées par le législateur, sans jamais prendre parti.
4XRL TX¶LO HQ VRLW O¶XQH GHV UHFRPPDQGDWLRQV WHQGDLW j IDLUH SUpFpGHU OH GpEDW SDUOHPHQWDLUH GH FRQVXOWDWLRQV SXEOLTXHV j O¶LQLWLDWLYH GH O¶2IILFH SDUOHPHQWDLUH HW TXLQ]HDQQpHVDSUqVF¶HVWFHTXHQRXVRUJDQLVRQVDXMRXUG¶KXL
Je lDLVVHUDLOHVUDSSRUWHXUVPHWWUHHQ°XYUHFHWWHUHFRPPDQGDWLRQHWFRQGXLUHOHV GpEDWVGHFHWWHSUHPLqUHMRXUQpHG¶DXGLWLRQFDULOQ¶\DSDVGHODSDUWGX3UHPLHU9LFH- 3UpVLGHQW GH O¶2IILFH SDUOHPHQWDLUH TXHOTXH DXWRULWp TXL YLHQGUDLW OHV FRQWUDLQGUH GDQV OHXUWUDYDLO-HTXLWWHUDLODSUpVLGHQFHDSUqVODSUpVHQWDWLRQG¶$[HO.$+1HWUHWRXUQHUDL dans la salle, simplement parce que je souhaite assurer mes deux collègues de mon amitié, et de ma totale confiance pour conduire ce débat difficile.
M. Alain CLAEYS, Député de la Vienne
Monsieur le Président, Mesdames et Messieurs, chers amis, je vous remercie G¶DYRLUUpSRQGXjO¶LQYLWDWLRQGHO¶2IILFHSDUOHPHQWDLUH
Je voudrais remercier tout particulièrement Claude BIRRAUX qui, avec notre collègue sénateur Henri R(92/ DVVXUH OD SUpVLGHQFH GH O¶2IILFH SDUOHPHQWDLUH DYHF WDOHQW FH TXL GHSXLV GH QRPEUHXVHV DQQpHV D SHUPLV j O¶2IILFH HW j WUDYHUV OXL DX 3DUOHPHQW G¶REWHQLU XQH DXGLHQFH DXMRXUG¶KXL LPSRUWDQWH VXU GHV VXMHWV FRQFHUQDQW OD science et la société. JH YRXGUDLV VDOXHU DXVVL O¶HQVHPEOH GHV PHPEUHV GX &RQVHLO VFLHQWLILTXHFDUF¶HVWDXVVLJUkFHjHX[TXHFHWWHSUHPLqUHWDEOHURQGHDOLHXDXMRXUG¶KXL FH TXL Q¶HVW SDV XQH WUDGLWLRQ j O¶2IILFH (Q SULQFLSH OHV WDEOHV URQGHV RXYHUWHV interviennent à la fin des travaux. Nous avons quelque peu inversé les usages. Les WKpPDWLTXHV HW OHV VXMHWV WUDLWpV pWDQW G¶DFWXDOLWp HW WUqV GpYHORSSpV GDQV OHV PpGLDV LO QRXV HVW DSSDUX LPSRUWDQW GH SRXYRLU FRPPHQFHU OH WUDYDLO G¶pYDOXDWLRQ GHV ORLV bioéthiques à travers cHWWHMRXUQpHG¶DXGLWLRQSXEOLTXH
-H WLHQV HQFRUH XQH IRLV j UHPHUFLHU &ODXGH %,55$8; G¶DYRLU VRXWHQX FHWWH LQLWLDWLYH HW GH QRXV DYRLU DFFRPSDJQpV GHSXLV XQ FHUWDLQ QRPEUH G¶DQQpHV VXU FHV sujets.
En ce qui concerne la révision des lois bioéthiques, si O¶RQ VH VRXYLHQW FH TXL V¶HVW SDVVp HQ - M¶H[SULPH OH Y°X TXH O¶RQ QH SUHQQH SDV DXWDQW GH UHWDUG TX¶DORUV &HSHQGDQW FHV UHWDUGV V¶H[SOLTXHQW /RUVTXH QRXV DYLRQV FRPPHQFp QRV WUDYDX[ G¶pYDOXDWLRQ HQ DYHF &ODXGH +85,(7 QRXV QRXV pWLRQV UHndus compte TX¶XQ JUDQG QRPEUH GH GpFUHWV G¶DSSOLFDWLRQ GH OD ORL GH Q¶pWDLHQW SDV HQFRUH parus quatre ans après. Heureusement, concernant la loi de 2004, des progrès ont été accomplis, et il ne reste plus que cinq décrets non parus, ce qui est un progrès non QpJOLJHDEOHSDUUDSSRUWjODORLGH&HSHQGDQWSRXUQHUHOHYHUTX¶XQVHXOH[HPSOH OHGpFUHWFRQFHUQDQWO¶pODUJLVVHPHQWGXGLDJQRVWLFSUpLPSODQWDWRLUHQ¶DpWpSXEOLpTX¶HQ juin 2007 F¶HVWWRXWHIRLVXQSURJUqVLPSRUWDQW
Pour la future révision de la loi de bioéthique, le calendrier sera contraint,
« grâce aux sénateurs ª SDU OHV GLVSRVLWLRQV FRQFHUQDQW OD UHFKHUFKH VXU O¶HPEU\RQ /D ORL WHOOH TX¶HOOH D pWp YRWpH LQWHUGLW WRXWH UHFKHUFKH VXU O¶HPEU\RQ PDLV pWDEOLW XQH dérogation qui est valable pour cinq ans. Ceci implique une obligation pour le législateur GHUHYLVLWHUFHWWHGLVSRVLWLRQDYDQWFLQTDQVVLO¶RQVRXKDLWHTXHFHWWHUHFKHUFKHSXLVVHVH SRXUVXLYUHHQ)UDQFH&¶HVWH[WUrPHPHQWLPSRUWDQWFDUVLWHOQ¶pWDLWSDVOHFDVO¶$JHQFe de la biomédecine se trouverait dans une situation extrêmement difficile et ne pourrait SDVYDOLGHUXQFHUWDLQQRPEUHGHSURWRFROHVGHUHFKHUFKHFRPPHHOOHOHIDLWDXMRXUG¶KXL 2U DXMRXUG¶KXL HQ )UDQFH RQ FRPSWH XQH WUHQWDLQH G¶pTXLSHV TXL WUDYDLOOHQW sur la UHFKHUFKH VXU O¶HPEU\RQ &HWWH FRQWUDLQWH OLpH DX WH[WH DGRSWp SDU OH OpJLVODWHXU nécessitera donc de travailler rapidement sur ce sujet.
Comment nous situons-nous dans notre travail "/¶2IILFHQ¶DSDVjVHVXEVWLWXHU au futur travail du législateur/¶2IILFHFRPSRVpGHGpSXWpVHWGHVpQDWHXUVGRLWpYDOXHU cette loi, expliquer dans quelles conditions elle est appliquée, et vérifier si ses GLVSRVLWLRQVHWOHVGpFUHWVG¶DSSOLFDWLRQSXEOLpVSHUPHWWHQWXQERQIRQFWLRQQHPHQW'DQV ce cadre, le travail qXH QRXV HIIHFWXHURQV DYHF O¶$JHQFH GH OD ELRPpGHFLQH HW OHV HQVHLJQHPHQWVTX¶HOOHHQWLUHHVWHVVHQWLHOFDUDXMRXUG¶KXLO¶$JHQFHGHODELRPpGHFLQH
constitue véritablement le « bras séculier ªGHO¶DSSOLFDWLRQGHFHWWHORL6RQUHJDUGVRQ expertise sont totalement indispensables.
Par ailleurs, le Gouvernement a annoncé un débat public sur la loi de 2004 qui devrait intervenir en 2009 ou 2010, avant la révision de cette loi. Ce débat public devrait rWUH FRQGXLW SDU O¶$JHQFH GH OD ELRPpGHFLQH 1RXV VRXKDLWRQV HW F¶HVW QDWXUHO \ rWUH DVVRFLpV /¶2IILFH SUHQGUD DXVVL XQ FHUWDLQ QRPEUH G¶LQLWLDWLYHV &H WUDYDLO TXL VH SRXUVXLYUD WRXW DX ORQJ GH O¶DQQpH HVW HVVHQWLHO ,O V¶DJLW SRXU O¶2IILFH SDUOHPHQWDLUH FRPPH &ODXGH %,55$8; O¶D UDSSHOp G¶HIIHFWXHU un travail G¶LQYHVWLJDWLRQSDVVDQWSDUGHVDXGLWLRQVSXEOLTXHVPDLVpJDOHPHQWGHVDXGLWLRQVSULYpHV GH WRXWHV OHV SHUVRQQHV FRQFHUQpHV 1RXV QRXV RXYULURQV pJDOHPHQW YHUV O¶H[WpULHXU HW QRXV SDUWLFLSHURQV j QRWUH QLYHDX j FH GpEDW SXEOLF FDU M¶HVWLPH TXHnotre démocratie UHSUpVHQWDWLYHGRLWDXVVLVHUHVVRXUFHUjWUDYHUVO¶HQVHPEOHGHFHVGpEDWVSXEOLFV
¬WUDYHUVOHVVXMHWVTX¶LOIDXWDERUGHUHQYXHG¶XQHUpYLVLRQGHODORLELRpWKLTXH RQ SHUoRLW OD QpFHVVLWp G¶XQH H[SHUWLVH VXU OHV SURJUqV VFLHQWLILTXHV 4XH V¶HVW-il passé depuis cinq ans ? Y a-t-LODXMRXUG¶KXLGHV DYDQFpHVVFLHQWLILTXHVUHPHWWDQW HQ FDXVHXQ certain nombre de nos dispositifs ? Il faut répondre à cette question sans tabou, avec une grande lucidité, en pensant toujours aux malades et en étant très vigilants sur les mots. Il HQ HVW XQ TX¶LO IDXGUDLW SDUIRLV EDQQLU GH QRV LQWHUYHQWLRQV F¶HVW OH PRW
« thérapeutique ». Pour se rassurer, on mentionne toujours « la finalité thérapeutique ».
Or il ne faut pas donner de faux espoirs.
/RUVTX¶RQpYoque la différenciation cellulaire, et cherche à comprendre certains SURFHVVXV LPSRUWDQWV MH FRQVLGqUH TX¶LO QH IDXW SDV DYRLU KRQWH G¶H[SOLTXHU TXH FHOD UHOqYHGHODUHFKHUFKHIRQGDPHQWDOH /RUVGHODUpYLVLRQGHODORL F¶HVWXQpOpPHQWTXH les parlemenWDLUHV GHYURQW DYRLU j O¶HVSULW SRXU pYLWHU G¶XWLOLVHU FHUWDLQV PRWV SRXYDQW parfois laisser espérer, trop rapidement, des progrès scientifiques.
6XU OH GRQ DXWUH VXMHW G¶LPSRUWDQFH M¶HVWLPH TX¶LO IDXGUD DX UHJDUG GH FH TXH O¶RQ FRQVWDWH DX QLYHDX LQWHrnational, et de ce qui peut être qualifié de « dérives », UpIOpFKLUjFHTXHVLJQLILHDXMRXUG¶KXLO¶DQRQ\PDWHWODJUDWXLWp
Nous devrons aborder de nouveau ensemble les questions soulevées par la procréation médicalement assistée et également réexaminer les problèmes posés par le GLDJQRVWLFSUpLPSODQWDWRLUH'HVLQWHUURJDWLRQVGHVGHPDQGHVSRXUTXHODORLV¶RXYUHVXU ce sujet existent, il conviendra de les examiner sans préjugé pour que le législateur puisse être éclairé.
Enfin, il est un sujet qui a faLWO¶DFWXDOLWp FHVGHUQLqUHVVHPDLQHV FHOXLGHVWHVWV JpQpWLTXHVTX¶LOIDXGUDWUDLWHUDYHFVDJHVVH
La révision de la loi devrait nous entraîner vers une autre étape. À travers les deux premières lois de bioéthique, on a réfléchi à la question du progrès scientifique et GH O¶KRPPH ,O PH VHPEOH TX¶LO IDXW UpLQWURGXLUH DXMRXUG¶KXL XQH GRQQpH FHOOH GH OD VRFLpWp HW GH FH TXH M¶DSSHOOHUDLV ©le vivre ensemble ». En quoi ces progrès
scientifiques, demain, pourraient-ils modifier nos règles de « vivre ensemble » " &¶HVW DXVVLXQGpEDWjPHQHUVDQVWDERXGDQVOHFDGUHGHODUpIOH[LRQGHO¶2IILFH
M. Jean-Sébastien VIALATTE, Député du Var
0HVGDPHV HW 0HVVLHXUV MH P¶DVVRFLH DX[ UHPHUFLHPHQWV TXL YLHQQHQW G¶rWUH adressés à toutes celles et ceux qui contribuenW DXMRXUG¶KXL j pFODLUHU OH GpEDW VXU O¶pYDOXDWLRQ GH OD ORL GH ELRpWKLTXH 8QH pYDOXDWLRQ YRXV O¶DYH] LQGLTXp 0RQVLHXU OH 3UpVLGHQW FRQILpH j O¶2IILFH GDQV OH FDGUH GH OD ORL GH DYHF FRPPH O¶D UDSSHOp Alain CLAEYS, un certain nombre de dates butoirs. Si la date de 2009 paraît un peu GLIILFLOHjWHQLUHQUHYDQFKHFHOOHGHHVWLPSpUDWLYHSXLVTX¶LOV¶DJLWGHODGDWHOLPLWH DSUqVODTXHOOHO¶$JHQFHGHOD ELRPpGHFLQHQHSRXUUDSOXVDFFRUGHUGHVDXWRULVDWLRQVGH UHFKHUFKHVXUO¶HPEU\RQ
Pour un paUOHPHQWDLUHQRXYHDX YHQX jO¶2IILFHFHWWH pYDOXDWLRQQ¶HVWSDV DLVpH HW SDUDGR[DOHPHQW MH FRQVLGqUH TX¶HOOH VH FRPSOLTXHUDLW SUHVTXH HQ FH TXL PH concerne, de par mon activité professionnelle de biologiste « praticien de quartier ». Je me trouve, en effet, confronté au quotidien de ceux qui attendent avec anxiété des UpVXOWDWVG¶DQDO\VHVTXHOTXHIRLVEDQDOHV PDLVDXVVLGHWHVWVGHGpSLVWDJHGHSDWKRORJLHV SOXVJUDYHVHWFRQIURQWpDXVVLDX[FRXSOHVTXLDWWHQGHQWODSRVVLELOLWpG¶XQHSURFUpDWLRQ ou un traitement miracle dont ils ont entendu parler ou lu le compte rendu dans leur quotidien habituel.
Comme le soulignait Alain CLAEYS, il faut être très vigilant. On assiste DFWXHOOHPHQWjXQHLQIODWLRQG¶DUWLFOHVGHVWLQpVDXJUDQGSXEOLFFRQWHQDQWGHVSURPHVses de plus en plus considérables, et on risque ainsi de créer une grande désillusion dans le public. On comprend bien que certaines équipes de recherche, confrontées à la nécessité, SUHPLqUHPHQW GH WURXYHU GHV ILQDQFHPHQWV GHX[LqPHPHQW G¶DFTXpULU SHXW-être une QRWRULpWp VXIILVDQWH IDVVHQW GHV GpFODUDWLRQV SUpPDWXUpHV PDLV M¶HVWLPH TX¶LO IDXW pJDOHPHQWUpIOpFKLUjO¶pWKLTXHGHODSXEOLFDWLRQGDQVOHVMRXUQDX[
3DUIRLVHQWDQWTXHSUDWLFLHQM¶DIIURQWHXQFHUWDLQQRPEUHG¶DWWHQWHVGpoXHVTXH JpQqUH O¶XWilisation de techniques parfois difficiles à supporter comme la procréation PpGLFDOHPHQWDVVLVWpHSRXUOHVIHPPHVHWOHVKRPPHVTXLGpFLGHQWG¶\UHFRXULU,OHQHVW GH PrPH SRXU OHV JUHIIHV R O¶DWWHQWH GHV SDWLHQWV HVW TXHOTXHIRLV WHOOHPHQW insupportable TX¶HOOH ODLVVH SHUFHYRLU SDUIRLV XQ FHUWDLQ GpVLU GH PRUW WDQW OHV EHVRLQV vitaux pour eux sont pressants.
/¶DFFXPXODWLRQ GHV GpFRXYHUWHV VFLHQWLILTXHV HW WHFKQRORJLTXHV PpGLDWLVpHV SDUIRLVPrPHDYDQWOHVHVVDLVWKpUDSHXWLTXHVFKH]O¶KRPPHFUpHGHVHVSoirs mais aussi EHDXFRXSGHGpFHSWLRQV8QVLPSOHFRXSG¶°LODX[DIIDLUHVWUqVUpFHQWHVVXUOHVVFLHQFHV du vivant ainsi que sur la liste des sujets sur lesquels le Comité national consultatif G¶pWKLTXHDUHQGXGHVDYLVUpFHPPHQWHVWpFODLUDQW1RXVDVVLVWons à un bouleversement FRQWLQXTXLUHQGSDUIRLVSHQVDEOHFHTXLUHOHYDLWLOQ¶\DSDVVLORQJWHPSVGHODVFLHQFH- fiction, y compris pour un scientifique.
Aussi est-il assez compréhensible que les chercheurs souhaitent une simplification des procédures parfois, il est vrai, inutilement contraignantes. Pour autant ils admettent eux-PrPHV TXH O¶RQ QH FRQQDvW SDV IRUFpPHQW j O¶DYDQFH O¶LPSDFW WKpUDSHXWLTXH G¶XQH GpFRXYHUWH &RPPH OH UDSSHODLW OH 3URIHVVHXU +HQUL $7/$1 OH FKHUFKHXU DYDQW WRXW V¶HIIRUFH GH Vauvegarder sa liberté de conduire ses travaux pour GpFRXYULU&¶HVWO¶XQGHVHQMHX[GHODUHFKHUFKHIRQGDPHQWDOHTXHODORLGHSDUDvW limiter, non sans hypocrisie pour certains.
'DQV OH PrPH WHPSV MH FRQVWDWH FRPPH O¶D VRXOLJQp OH 3URIHVVHXU 'LGLHU S,&$5' 3UpVLGHQW GX &RQVHLO QDWLRQDO FRQVXOWDWLI G¶pWKLTXH TXH QRXV DYRQV HQWHQGX GHUQLqUHPHQW FDU LO QH SRXYDLW SDV rWUH SUpVHQW DXMRXUG¶KXL TXH OHV ELRWHFKQRORJLHV HQIHUPHQWO¶KXPDQLWpGDQVXQHVRUWHGH© gourmandise technologique ». Le progrès finit pDU H[FOXUH HW Q¶DPpOLRUH SDV WRXMRXUV OD FRQGLWLRQ GH O¶KRPPH ,O HQJHQGUH GHV LQpJDOLWpV G¶DFFqV DX[ VRLQV HQWUH GHV UpJLRQV HQWUH GHV SHUVRQQHV VHORQ OHXU QLYHDX G¶LQIRUPDWLRQ HW FHFL FRQVWLWXH XQ HQMHX pWKLTXH G¶LPSRUWDQFH GRQW QRXV GHYRQV toujours nous soucier.
3DU DLOOHXUV OHV QRXYHOOHV WHFKQLTXHV G¶LQYHVWLJDWLRQ IRQGpHV VXU OHV QRXYHOOHV technologies offrent certes des possibilités de diagnostic rapide, mais posent des problèmes éthiques difficiles à résoudre dans un contexte mondialisé. Le secret médical, O¶DQRQ\PDWOHGRQOH FRQVHQWHPHQWpFODLUpIRQGHPHQWGHODORLGHELRpWKLTXHGH TXHGHQRPEUHX[SD\VQRXVHQYLHQWUHVWHQWG¶DFWXDOLWp,OHVWSUREDEOHTXHQRXVQ¶D\RQV pas à modifier substantiellement les équilibres auxquels nous étions alors parvenus.
&HSHQGDQWG¶DXWUHVTXHVWLRQVUHVWHQWHQVXVSHQV
Comment résoudre la question de la gestation pour autrui, certes interdite en France mais autorisée à nos portes " &RPPHQW OLPLWHU O¶DFFqV SDU ,QWHUQHW j GHV WHVWV génétiques de médiocre quDOLWpRXELHQHQFRUHODYHQWHG¶RYRF\WHVRXGHJDPqWHVSDUFH biais car on en manque en France ? Comment préserver la décision de celui qui ne souhaite pas connaître le résultat des tests génétiques dans une famille à risque ? Quel VHUDOHVWDWXWGHO¶KRPPe qui, grâce à des implants cérébraux, verra son comportement modifié " 4XHO VHUD OH VWDWXW GH O¶KRPPH UpSDUp YRLUH DXJPHQWp SDU OHV QRXYHOOHV technologies ?
Les rapports entre la science et la société évoluent, il se crée un climat de PpILDQFHIDLWG¶LQFRPSUpKHQVLRQG¶DWWHQWHHWG¶HVSRLUPDLVDXVVLGHGpVLOOXVLRQVVRXYHQW QRXUULHV SDU O¶DQQRQFH GH GpFRXYHUWHV © miracles » complaisamment relayées par la SUHVVH HWRX SDU GHV SXEOLFLWpV IUDQFKHPHQW PHQVRQJqUHV &¶HVW SRXUTXRL $ODLQ CLAEYS et moi-même attenGRQVEHDXFRXSGHVWUDYDX[GHFHMRXUDILQG¶rWUHHQPHVXUH GH FRQWULEXHU j O¶pODERUDWLRQ GH OD ORL GH ELRpWKLTXH GH GHPDLQ SDU FH SUHPLHU GpEDW interdisciplinaire.
Je ne crois pas que le législateur doive être « à la remorque » de la science pour toujours adapter la loi aux découvertes en cours. Si la liberté du chercheur existe, le OpJLVODWHXUGRLWF¶HVWVD YRFDWLRQFUpHUOHFDGUHHWOHV FRQGLWLRQVGX « vivre ensemble»
et précéder en quelque sorte, si possible, la science.
M. Claude BIRRAUX
Je vous remercie. La parole est à présent à Axel KAHN.
PROPOS INTR ODUC TIF
0 $[HO .$+1 3URIHVVHXU GH PpGHFLQH 'LUHFWHXU GH O¶,QVWLWXW &RFKLQ 0HPEUH GH O¶$FDGpPLH GHV 6FLHQFHV 0HPEUH GX &RQVHLO VFLHQWLILTXH GH O¶23(&67
Je vous remercie, Monsieur le Président.
Mesdames et Messieurs les Parlementaires, Mesdames et Messieurs, chers collègues,
/HVHQVGDQVOHTXHOQRXV pWXGLRQVO¶pWKLTXHDXMRXUG¶KXLHWSDU FRQVpTXHQWFHOXL GDQVOHTXHOLOIDXGUDHQWHQGUH FH PRWORUVTXHO¶RQ UpYLVHUDODORLGHELRpWKLTXH Hst une réflexion sur la vie bonne et les valeurs qui la fondent.
Dans le domaine biologique et médical qui est celui de la bioéthique, cela revient WUqVVRXYHQWjVHGHPDQGHUVLO¶DSSOLFDWLRQjO¶KRPPHHWjWRXWFHTXLDGHODYDOHXUSRXU lui, des innovations découlant des avancées scientifiques et des progrès techniques, est RXQ¶HVWSDV FRPSDWLEOHDYHFO¶LGpHTXHO¶RQVH IDLWGH FHTXLGRLW rWUHUHVSHFWpGDQVOD personne.
3XLVTXHO¶RQWUDLWHGHVYDOHXUVIRQGDQWODUpIOH[LRQpWKLTXHODSUHPLqUHTXHVWLRQ TXH GRLW VH SRVHU TXLFRQTXH pYRTXH O¶pWKLTXH HW QRWDPPHQW OH OpJLVODWHXU TXL GHYUD revisiter la loi, est celle de la nature des valeurs, de leur caractère robuste, de leur SHUPDQHQFH RX DX FRQWUDLUH GH OHXU WRWDOH UHODWLYLWp ,O Q¶HVW SDV SRVVLEOH GH VWDtuer sur XQH JUDQGH GLYHUVLWp GH FDV VL O¶RQ Q¶HVW SDV FDSDEOH GH VSpFLILHU DX QRP GH TXHOOHV valeurs on tâchera de résoudre ces multiples difficultés.
0RQ VHQWLPHQW HVW TX¶LO H[LVWH XQH YDOHXU SHX VXVFHSWLEOH G¶rWUH FRQWHVWpH RX remise en cause quelque part au monde et en quelque période. Cette valeur, qui a déjà été mentionnée par Alain CLAEYS et Jean-6pEDVWLHQ9,$/$77(ORUVTX¶LOVRQWpYRTXp la dimension éthique du vivre ensemble, est celle de la réciprocité. Je considère que cette valeur de la réciprocLWpDXQHGLPHQVLRQRQWRORJLTXHHQFHTXHV¶LOQ¶\DYDLWSDVHXjXQ moment donné, la prise de conscience de la profonde réciprocité entre deux êtres KXPDLQV TXL V¶pGLILDLHQW O¶XQ O¶DXWUH TXL V¶KXPDQLVDLHQW O¶XQ O¶DXWUH TXL pWDLHQW O¶XQ O¶DXWUH OD FRQGLWLRQ GH OHXU KXPDQLVDWLRQ UHVSHFWLYH LO Q¶\ DXUDLW WRXW VLPSOHPHQW SDV G¶KXPDQLWp
4XLFRQTXHP¶KXPDQLVHHWTXLFRQTXHHVWpGLILpJUkFHjVRQFRQWDFWDYHFPRLHVW DLQVLjO¶pYLGHQFHMXVWLILpGHVHUpFODPHUGHVYDOHXUVGRQWMHPHUpFODPH/HVGURLWVTXH je revendique en ce qui me concerne doivent être également ses droits.
/RUVTXH O¶RQ D pQRQFp FH SULQFLSH GRQW MH GRQQHUDL TXHOTXHV DSSOLFDWLRQV XQH question se pose Q¶\D-t-LOSRLQWXQHFRQWUDGLFWLRQHQWUHG¶XQHSDUWODSURSRVLWLRQVHORQ
laquelle la valeur fondamentale de la réflexion éthique est robuste et non totalement UHODWLYHHWG¶DXWUHSDUWODYRORQWpGXOpJLVODWHXUGHUpYLVHUOHVORLVGHELRpWKLTXHWRXVOHV cinq ans "(QG¶DXWUHVWHUPHVSHXW-on considérer que la notion de réciprocité est soluble dans le progrès scientifique ? Le bien est-il soluble dans le vrai ? La morale est-elle soluble dans la science ?
7RXWGpSHQGUDGHFHTXHO¶RQ HQWHQGSDUODQpFHVVLWpG¶XQH UpYLVLRQGHVORLVGH ELRpWKLTXH -¶LPDJLQH TX¶LO QH VHUD SDV TXHVWLRQ GH UHPHttre en cause cet élément fondamental que constitue la réciprocité car, en réalité, quand on examine les textes WRXFKDQWjO¶pWKLTXHFHX[G¶$5,6727(GH%2Ê&(GH3/27,1HWFHX[SOXVUpFHQWV O¶RQV¶DSHUoRLWTXHOHVUpIpUHQFHVVRQWHQHIIHWDVVH]VWDEOHVHWQ¶RQWDXFXQHUDLVRQG¶rWUH remises en cause, et je ne perçois pas le progrès scientifique et technique qui serait de nature à les remettre en cause. En revanche, les questions qui se posent du respect de FHWWH UpFLSURFLWp SRXU FHUWDLQHV G¶HQWUH HOOHVne peuvent être envisagées avant que les connaissances et les techniques ne posent réellement une question particulière.
8Q DXWUH FRQVHLO TXH M¶DLPHUDLV GRQQHU j WRXV FHX[ TXL UpIOpFKLVVHQW DX[
SUREOqPHV G¶pWKLTXH HW QRWDPPHQW DX[ OpJLVODWHXUV ± mais ai-je des conseils à leur donner ? ±jODOXPLqUH GH FHVTXHOTXHV UpIOH[LRQVSUpDODEOHVHVWTX¶LOIDXWjWRXWSUL[
pYLWHU TX¶XQH ORL GH ELRpWKLTXH QH VH WUDQVIRUPH HQ XQ PRGH G¶HPSORL GHV SUDWLTXHV : G¶DERUG SDUFH TXH FHOD QH FRUUHVSRQG HQ DXFXQH PDQLqUH DX sens acceptable du terme G¶pWKLTXH HQVXLWH SDUFH TXH FHOD DPqQHUDLW j WRWDOHPHQW UHODWLYLVHU OD SHQVpH pWKLTXH G¶XQSD\VSDUUDSSRUWjG¶DXWUHVGRQWOHVSUDWLTXHVSHXYHQWQDWXUHOOHPHQWrWUHWRWDOHPHQW différentes, enfin parce que, danger considérable, on en arriverait, en voulant ne rien oublier, en énumérant toutes les possibilités les plus incongrues, à ce que tout ce qui Q¶HVW SDV LQWHUGLW RX RUJDQLVp GHYLHQQH OLEUH G¶DFFqV HW DXWRULVp 2U O¶LQYHQWLRQ GHV techniciens et des scientifiques sera toujours plus rapide que celle des législateurs.
La loi de bioéthique se doit par conséquent très clairement, explicitement, G¶LQGLTXHU FHTX¶LOUHYLHQW jOD1DWLRQGHGpIHQGUHORUVTXHO¶RQWUDLWHWHORXWHOFDV /HV dangers et les pièges, sont multiples. En matiqUH ELRORJLTXH HW PpGLFDOH O¶REMHW GH OD UpIOH[LRQ OHV VXMHWV GH OD ORL WRXFKHURQW j GHV TXHVWLRQV GH O¶RUGUH GH OD ILOLDWLRQ GH OD QDLVVDQFH GH OD VRXIIUDQFH GH OD PDODGLH GH OD PRUW GH O¶LGHQWLWp HW GH OD GLIIpUHQFH voire de la valeur des êtres. ,OHVWLPSRVVLEOHG¶LPDJLQHUTX¶DERUGHUFHVTXHVWLRQVSXLVVH se faire sans émotion. Mais qui évoque intégration de la dimension émotive de ces TXHVWLRQV pYRTXH pJDOHPHQW H[LJHQFH G¶XQH UpVLVWDQFH DX FDUDFWqUH PRUELGH GH O¶pPRWLRQ OH SDWKRV TXL PHQDFH © à tous les coins de rue ª ORUVTXH O¶RQ GLVFXWH GHV problèmes de bioéthique.
Par ailleurs, il faut naturellement, pour discuter les problèmes de bioéthique, ELHQFRPSUHQGUHFHGRQWLOV¶DJLW /HVVFLHQWLILTXHVHWOHVWHFKQLFLHQVGRQWOHPpWLHU HVW de faire avancer les connaissances et de développer les technologies, sont les mieux à PrPH G¶HQ UHQGUH FRPSWH &HV IHPPHV HW FHV KRPPHV VRQW DGPLUDEOHV HQ PDWLqUH VFLHQWLILTXHHWWHFKQLTXH/¶DGPLUDWLRQTXLOHXUHVWGXHQHGRLWSDVIRUFpPHQWV¶pWHQGUHj une admLUDWLRQTXDQWjOHXUDSSUpFLDWLRQPRUDOHHWpWKLTXH&RPPHMHYRXVO¶DLH[SOLTXp OD PRUDOH Q¶HVW SDV VROXEOH GDQV OD VFLHQFH $XVVL DGPLUDEOHV IXVVHQW-ils, les
VFLHQWLILTXHV OHV WHFKQLFLHQV Q¶HQ VRQW SDV PRLQV GHV IHPPHV HW GHV KRPPHV FRPPH vous autres Mesdames et Messieurs les parlementaires, comme nous autres, avec leurs préférences, leurs préjugés, leurs appréhensions. Si bien que dans les discours, il faudra à chaque fois entendre à la fois, ce que les sciences peuvent expliquer à un moment donné, et FH TXL UHIOqWH WUqV ORJLTXHPHQW G¶DLOOHXUV OHV SUpMXJpV OHV SUpIpUHQFHV GH FHV personnes.
(Q RXWUH YRXV GHYUH] HQ SHUPDQHQFH DYRLU j O¶HVSULW FDU FH VHUD HQ TXHOTXH sorte le moyen de « GpFOHQFKHU OD VRQQHWWH G¶DODUPH », ce que furent dans le passé les LF{QHV FRUUXSWULFHV GH O¶pWKLTXH PpGLFDOH &KDFXQ VDLW TXH OD PpGHFLQH D XQ REMHW éminemment moral SHUPHWWUHGHUpWDEOLUOHVPHLOOHXUHVFRQGLWLRQVGHO¶DXWRQRPLHHWGH O¶pSDQRXLVVHPHQWKXPDLQORUVTXHFHOXL-ci est compromis par la détresse, la souffrance, la maladie. Chacun sait également que malgré cela, il y eut de nombreux scandales, de nombreuses dérives de la médecine. Ces icônes corruptrices sont de quatre ordres.
La première icône corruptrice est la passion scientifique qui a toujours sa légitimité mais qui doit être prise en compte, ce que rappelait Charles NICOLLE pour UHQGUH FRPSWH G¶XQ pSLVRGH DX FRXUV GXTXHO VRQ PDvWUH OH JUDQG ELHQIDLWHXU GH O¶KXPDQLWp /RXLV 3$67(85 QH V¶pWDLW SDV PRQWUp j VRQ DYDQWDJH ,O H[SOLTXDLW TXH OD passion du savaQW O¶HPSRUWDLW VXU OD FRQVFLHQFH GH O¶KRPPH HW SDUODLW GH OD © folle témérité » que la passion inspire au génie.
/D VHFRQGH HVW OD QpJDWLRQ G¶XQ QLYHDX G¶KXPDQLWp VXIILVDQW RX VXIILVDPPHQW SURPHWWHXUGDQVO¶REMHWGHO¶H[SpULHQFHSRXUUHWHQLUOHEUDVGHO¶expérimentateur. Quand vous entendrez comme argument principal « on peut y aller car ce matériel, cet amas de FHOOXOHV FH JUXPHDX Q¶D ULHQ G¶KXPDLQ », sachez que dans le passé, au nom de O¶KXPDQLWp LQVXIILVDQWH GH O¶REMHW GH O¶H[SpULHQFH GH QRPEUHXVHV Gérives ont été justifiées.
/DWURLVLqPHHVWO¶DOLELRX DORUVODSHUVSHFWLYHUpHOOHGHVELHQIDLWVFRQVLGpUDEOHV TXHO¶RQSHXWDWWHQGUHVLHOOHUpXVVLWG¶XQHH[SpULHQFHGLVFXWDEOHVXUOHSODQpWKLTXH6L bien que lorsque vous entendrez « il faut absolument la faire car grâce à elle les paralytiques remarcheront, les amnésiques retrouveront la mémoire, les cardiaques UHWURXYHURQW GX F°XU j O¶RXYUDJH ª TX¶XQH © petite sonnette » se déclenche dans votre esprit afin que vous vous rappeliez que ces arguments ont été souvent, bien souvent, utilisés.
/D TXDWULqPH HVW ELHQ pYLGHPPHQW FHOOH GH O¶DUJHQW : « il faut le faire car nous avons une place à maintenir et à développer par compétitivité ».
-¶LOOXVWUHUDLFHVTXHOTXHVSULQFLSHVJpQpUDX[HWVDQVG¶DXFXQHPDQLqre vouloir les régler, à propos des grandes questions que vous aurez à aborder.
/D SUHPLqUH G¶HQWUH HOOHV VHUD OH GpEXW GH OD YLH O¶HPEU\RQ /D UpFLSURFLWp TXH M¶DL pYRTXpH D ODUJHPHQW SURJUHVVp GDQV OHV GHUQLqUHV GpFHQQLHV SXLVTXH OD VROLGDULWp enverV TXLFRQTXH FHX[ TXH O¶RQ FRQQDvW HW FHX[ TXH O¶RQ QH FRQQDvWUD MDPDLV O¶XQLYHUVDOLWp GHV GURLWV GH O¶+RPPH VRQW SDUYHQXHV j YDORLU SRXU OHV JpQpUDWLRQV TXL
Q¶pWDLHQW SDV HQFRUH QpHV HW j GHYHQLU XQ GHYRLU HQYHUV OHV JpQpUDWLRQV IXWXUHV 8Q embryon est OD SRVVLELOLWp G¶XQH SHUVRQQH LO Q¶HQ GHYLHQGUD SDV WRXMRXUV XQH pYLGHPPHQW HWVLF¶HVWXQHPEU\RQKXPDLQLOVHUD HQHIIHWXQHSHUVRQQHKXPDLQH2Q SHXWFRQVLGpUHUTXHFHTX¶LOSRXUUDLWOH FDVpFKpDQWGHYHQLUVXIILWj PDUTXHU j PRWLYHU cette spécificité dont on se demande en permanence comment la respecter.
&¶HVW VXU FH SRLQW TXH UpVLGH MXVTX¶j SUpVHQW O¶KpVLWDWLRQ GX OpJLVODWHXU HW GX peuple français à créer des embryons comme un matériel de recherche car il lui semble alors que la spécificité de ce GpEXWSRVVLEOHG¶XQHYLHKXPDLQHHVWPDOSULVHHQFRPSWH En revanche, cet élément ne saurait en aucune manière remettre en cause une recherche RUGRQQpH VXU O¶HPEU\RQ 0rPH VL O¶HPEU\RQ HVW OH GpEXW pYHQWXHO G¶XQH YLH KXPDLQH comme je le rappelle souvent, la médecine progresse grâce à la recherche à tous les âges GH OD YLH KXPDLQH HW OD QDWXUH GH SRWHQWLDOLWp KXPDLQH GH O¶HPEU\RQ QH VDXUDLW rWUH XQ argument pour ne pas mener de recherches sur lui.
Dans le grand débat sur la technique consistant à transférer des noyaux VRPDWLTXHV GDQV GHV RYRF\WHV TXH O¶RQ D TXDOLILp GX WUqV PDXYDLV WHUPH GH © clonage thérapeutique », motivé par des vues bien plus fondées sur du lobbying que sur YpULWDEOHPHQW OD GHVFULSWLRQ G¶XQH UpDOLWp VFLHQWLILTXH OH SUREOqPH VHUD SRVé et vous DXUH]jGpWHUPLQHUVLO¶LQWpUrWVFLHQWLILTXHLQFRQWHVWDEOHGHODWHFKQLTXHO¶HPSRUWHVXUOHV REMHFWLRQV TXH O¶RQ SHXW OXL RSSRVHU (Q WRXW pWDW GH FDXVH TXRL TXH YRXV GpFLGLH] OH souci de réciprocité doit vous amener à tout prix, de toutes vos forces, à protéger les IHPPHV&HWWHWHFKQLTXHWHOOHTX¶HOOHDpWpPLVHHQ°XYUHUpFHPPHQWFKH]GHVPDFDTXHV HW TX¶HOOH D HVVD\p G¶rWUH PLVH HQ °XYUH FKH] GHV SHUVRQQHV HQ &RUpH HVW WHUULEOHPHQW GLVSHQGLHXVH G¶RYRF\WHV SULV FKH] GHV IHPPHV MHXQHV &HOD FRnstitue un danger tout à fait considérable et quelle que soit votre décision, il me semble que ceci doit être au F°XUGHYRVSUpRFFXSDWLRQV
(QFHTXLFRQFHUQHO¶pWKLTXHGHOD JpQpWLTXHTXLHVWXQHVFLHQFHH[WUDRUGLQDLUH elle permet de mieux comprendre la base des programmes, des propriétés matérielles, des propriétés biologiques qui sont la condition sine qua non QRWDPPHQWGHO¶pGLILFDWLRQ G¶XQH FRQVFLHQFH KXPDLQH (Q G¶DXWUHV WHUPHV FH TX¶LO \ D GH SOXV VSpFLILTXH GDQV O¶KXPDLQ Q¶HVW SRVVLEOH TXH SDUFH TXH O¶KXPDLQ D KpULWp G¶XQ JpQRPH KXPDLQ (Q FRPSUHQGUH OHV EDVHV PDWpULHOOHV HVW G¶XQ LQWpUrW WRXW j IDLW FRQVLGpUDEOH &HFL pWDQW DGPLVRQSHUoRLW FHTX¶LO \ DGHWRWDOHPHQW ULGLFXOH HWGHSURIRQGpPHQWQpJDWHXUGHOD VSpFLILFLWpGHO¶KXPDLQjV¶HIIRUFHr de ramener à cette base matérielle la spécificité de ce TXLHVWpGLILpjVDYRLUO¶KXPDLQ2QDVVLVWHDXMRXUG¶KXLjXQHpYROXWLRQXQHGpULYHSRXU moi rétrograde, qui nous ramène à la période bien avant-guerre, quand existait un courant extrêmement important de totale naturalisation de tous les faits humains, sociologiques, psychologiques et autres. Ce courant a été mis entre parenthèses en raison GH FH TX¶LO DYDLW HQWUDvQp DYDQW-JXHUUH HW VXUWRXW SHQGDQW OD JXHUUH 2U O¶RQ D O¶LPSUHVVLRQDXMRXUG¶KXLTXHV¶pYDQRXLVVHQWFHVSDUHQWKqVHV/HGDQJHUHVWFRQVLGpUDEOH
Ramener la spécificité de la famille humaine à sa dimension génétique est UpJUHVVLI /DLVVHU SDUDvWUH GDQV OH PHLOOHXU MRXUQDO GX PRQGH VDQV TX¶DXFXQ MRXUQDO pendant des mois et des mois, ne pURWHVWHGHVDUWLFOHVLQGLTXDQWTXHGHVJqQHVV¶pWDLHQW
PRGLILpV DSUqV TXH O¶KRPPH HXW TXLWWp O¶$IULTXH H[SOLTXDQW O¶DPpOLRUDWLRQ GHV capacités, cognitives de tous ceux qui ne sont pas noirs, est naturellement abominable.
&HODG¶XQSRLQWGH YXHOpJLVODWLf, peut mettre le législateur face à un problème majeur : ne va-t-RQSDVMXVWLILHUODVWLJPDWLVDWLRQFRQWUHODTXHOOHOHVORLVV¶pOqYHQWHQV¶DSSX\DQW sur une pseudo science ?
Tels sont en quelque sorte, Mesdames et Messieurs les Parlementaires, les lourds défis que vous avez à relever et je vous souhaite bonne chance.
M. Claude BIRRAUX
-HODLVVHUDLODSUpVLGHQFHjPHVFROOqJXHV-¶DMRXWHTXHHQpFRXWDQW$[HO.$+1 il me revient en mémoire cette citation de Miguel de UNAMUNO, « la véritable science enseigne par-dessus tout à douter et à être ignorant », et que je me sens de plus en plus ignorant.
DÉFIS SCIENTIFI QUES ET ENJEU X POUR LA SOCIÉTÉ : /$3/$&('(/· ÉTHIQUE
Défis sc ien tif iques
M. Alain CLAEYS
Sur cette première partie consacrée à la place GH O¶pWKLTXH GDQV OHV GpILV VFLHQWLILTXHV HW OHV HQMHX[ SRXU OD VRFLpWp QRXV HQWHQGURQV XQH VpULH G¶LQWHUYHQWLRQV 1RXVRXYULURQVOHGpEDWTXHOTXHVLQVWDQWVDYDQWG¶DERUGHU HQVXLWHOHV HQMHX[GHVRFLpWp DYHF OHV DXWUHV LQWHUYHQDQWV -H YRXV SULH G¶H[FXVHr Alain FISHER, qui est souffrant et qui ne pourra malheureusement pas être parmi nous. La parole est à M. Jean-Claude AMEISEN.
M. Jean-Claude AMEISEN, Professeur de médecine, Université Paris VII, 0HPEUHGX&RPLWpFRQVXOWDWLIQDWLRQDOG¶pWKLTXH3UpVLGHQWGX&RPLWpG¶pWKLTXH GHO¶,16(50
Je vous remercie. En écoutant Axel KAHN évoquer la réciprocité, je pensais à cette phrase de Paul RICOEUR « 2QHQWUHHQpWKLTXHTXDQGjO¶DIILUPDWLRQSDUVRLGHVD OLEHUWpRQDMRXWHO¶DIILUPDWLRQTXHODOLEHUWpGHO¶DXWre soit : je veux que ta liberté soit », HW LO LQVFULYDLW GH FHWWH PDQLqUH OD OLEHUWp GDQV OD VROLGDULWp HW GDQV OD UpFLSURFLWp &¶HVW WRXWOHSURSRVG¶$[HO.$+1VXUOHFDUDFWqUHDXIRQGXQLYHUVHOHWLQWHPSRUHOGHVYDOHXUV de respect de la personne. Cependant à partir du moment où les avancées de la recherche changent le champ des possibles, il est intéressant de repenser la manière de continuer à SURWpJHUODGLJQLWpKXPDLQHHWOHUHVSHFWGHODSHUVRQQHGDQVFHTXLV¶RXYUHGHQRXYHDX et qui, parfois, était impensé. Cette révision peut être un exercice fécond si elle ne change pas les principes mais la manière de les adapter à un environnement changeant.
3UHPLqUHPHQWHQFHTXLFRQFHUQHOHVGpILVVFLHQWLILTXHVO¶XQHVWDQFLHQPDLVHVW HQ WUDLQ G¶pPHUJHU GH manière extrêmement puissante, à savoir la réalisation des interactions entre gènes et environnement, autrement dit « O¶pSLJpQpWLTXH ». Au niveau GHVFHOOXOHVOHWUDQVIHUWGHQR\DXOHFORQDJHDPRQWUpTX¶LOVXIILVDLWGHSODFHUXQQR\DX dans un environnePHQW GLIIpUHQW HQ O¶RFFXUUHQFH XQ RYXOH VDQV TXH O¶RQ VDFKH G¶DLOOHXUV SRXUTXRL FHW RYXOH D OD SURSULpWp GH FKDQJHU OD PDQLqUH G¶XWLOLVHU OHV JqQHV SRXU TXH O¶RQ UHFRPPHQFH OH FKHPLQ GH OD QDWXUH FHVW-à-GLUH OD FRQVWUXFWLRQ G¶XQ embryon.
Les travaux qui ont commencé il y a un an et demi et qui ont été confirmés chez O¶KRPPH LO \ D GL[ MRXUV VRQW SOXV LQWpUHVVDQWV FDU LOV FRQVLVWHQW j IDLUH SDUFRXULU XQ FKHPLQ j UHERXUV GDQV OH WHPSV j SDVVHU G¶XQH FHOOXOH DGXOWH j XQH FHOOXOH D\DQW GHV caractéristiqXHV GH FHOOXOH VRXFKH HPEU\RQQDLUH F¶HVW SRVVLEOH VDQV SDVVHU SDU OD
FRQVWUXFWLRQG¶XQHPEU\RQ,OQHV¶DJLWGRQFSOXVG¶LPLWHUODQDWXUHPDLVGHUpYpOHUGHV potentialités cachées de la nature, ce qui ouvre généralement des possibilités de comprendre. Il V¶DJLW Oj G¶XQH YpULWDEOH UpYROXWLRQ $FWXHOOHPHQW LO H[LVWH GHV FHOOXOHV souches adultes à potentialité limitée, des cellules souches embryonnaires « naturelles », GHV FHOOXOHV R O¶RQ WUDQVIqUH XQ QR\DX GDQV XQ RYXOH HW GHV FHOOXOHV DGXOWHV TXL VRQW apparemment capables de se dédifférencier.
&¶HVWXQFKDPSGHVSRVVLEOHVWRXWjIDLWH[WUDRUGLQDLUHTXLV¶RXYUHHWTXLjPRQ VHQVPRQWUHTXHSHQVHUOHVSRVVLEOHVGDQVXQpWDWDFWXHOG¶DYDQFHPHQWGHODVFLHQFHHVW toujours très réducteur, comme on vient de O¶H[SOLTXHU &HOD FRQVWLWXH VDQV GRXWH O¶XQ des arguments pour repenser un dispositif assez restrictif et très ambigu dans la loi de 2004, qui est de subordonner le développement de recherches sur des cellules aux applications thérapeutiques prévisibles un jour.
La richesse de la recherche fondamentale se révèle actuellement et les applications thérapeutiques ne sont même pas imaginables, à partir du moment où des SRVVLELOLWpV V¶RXYUHQW GH FHWWH PDQLqUH 3HXW-rWUH FHV DSSOLFDWLRQV Q¶DXURQW-elles pas G¶LQFLGHQFH VXU O¶XWLOLVDWLRQ GH FHV FHOOXOHV j YLVpH UpSDUDWULFH GH PrPH TXH GHSXLV FLQTXDQWH DQV WRXWH XQH VpULH GH SURJUqV GH OD JpQpWLTXH Q¶RQW SDV pWp OLpV DX remplacement des gènes.
Le deuxième point important, me semble-t-LO TXH O¶RQ RXEOLH VRXYHQW Hst la ULFKHVVHHWODIpFRQGLWpGHVUHFKHUFKHVVXUO¶DQLPDO,ODIDOOXTXLQ]HDQVSRXUSDVVHUGHV cellules souches embryonnaires de souris aux cellules souches humaines ; il a fallu plus GHGL[DQVSRXUSDVVHUGXFORQDJHG¶XQHEUHELVjFHOXLG¶XQSULPDWH ; et il a fallu moins G¶XQ DQ HW GHPL SRXU SDVVHU GH OD GpGLIIpUHQFLDWLRQ GH FHOOXOHV GH VRXULV j OD GpGLIIpUHQFLDWLRQGHFHOOXOHVKXPDLQHV-¶HVWLPHGRQFTXHVLODUHFKHUFKHVXUOHVFHOOXOHV humaines est extrêmement importante, il ne faut pas pour autant négliger cette sorte de UpVHUYRLUjODIRLVG¶LPSUpYXHWGHFRPSUpKHQVLRQTXHFRQVWLWXHODUHFKHUFKHDQLPDOH
Quant aux relations entre gènes et environnement, un autre élément extrêmement intéressant doit être pris en compte, à savoir que cela dépasse la plasticité cellulaire. Par H[HPSOH VXU GHV H[SpULPHQWDWLRQV DQLPDOHV XQ FHUWDLQ QRPEUH GH IRUPHV G¶KpUpGLWp sont repensées. Il existe des hérédités par transmission de matériels biologiques qui ne sont pas des gènes et il existe des hérédités sans transmission de gènes ou de matériel ELRORJLTXHTXLVRQWVLPSOHPHQWODUpLQLWLDOLVDWLRQGXHjGHVIDFWHXUVGHO¶HQYLURQQHPHQW
&¶HVW SDUIRLV OH FRPSRUWHPHQW GH OD PqUH YLV-à-vis du nouveau-né : une réinitialisation G¶XQH PDQLqUH SDUWLFXOLqUH G¶XWLOLVHU OHV Jqnes dans certaines régions du corps, en SDUWLFXOLHU OH FHUYHDX TXL SURGXLW O¶LOOXVLRQ GH OD WUDQVPLVVLRQ GH TXHOTXH FKRVH DORUV TXHF¶HVWHQIDLWODUpLQLWLDOLVDWLRQGHODPrPHFKRVH
,OH[LVWHXQHDSSURFKHGHODSODVWLFLWpHWGHO¶KpUpGLWpEHDXFRXSSOXs ouverte, ce qui, finalement, rend la biologie bien plus intégrative jODIRLVIRFDOLVpHVXUO¶LQWpULHXUHW VXU O¶H[WpULHXU /H JpQpWLFLHQ 5LFKDUG /(:217,1 H[SOLTXDLW TXH O¶LQWpULHXU HW O¶H[WpULHXUG¶XQRUJDQLVPHV¶LQWHUSpQqWUHQWHWTXH FKDTXHRUJDQLVPH vivant est à la fois OH OLHX O¶DFWHXU HW OH SURGXLW GH FHV LQWHUDFWLRQV -¶HVWLPH TXH SHQVHU OHV DSSRUWV GH OD ELRORJLHGDQVXQFRQWH[WHWUqVODUJHHVWLQWpUHVVDQWHWM¶HQGRQQHUDLXQH[HPSOH
2Q VH IRFDOLVH j O¶LQWpULHXU GX FRUSV QRQ VHXOHPHQW VXU OHV Jènes mais sur les explorations. Des études sont publiées dans les meilleurs journaux du monde depuis plus GH GL[ DQV TXL LQGLTXHQW TXH O¶RQ UHFKHUFKH OHV JqQHV GX YLHLOOLVVHPHQW DORUV TXH OD longévité moyenne des personnes dans les administrations anglaises décroît SURSRUWLRQQHOOHPHQWjO¶pFKHORQDGPLQLVWUDWLI2QQRWHGRQFTXHFHQ¶HVWSDVVLPSOHPHQW jO¶LQWpULHXUGXFRUSVTXHFHODVHVLWXH&HODQpFHVVLWHGHVUHFKHUFKHVVXUOHVLQWHUDFWLRQV HQWUHO¶LQWpULHXUHWO¶H[WpULHXUSHUPHWWDQWG¶H[SOLTXHUFRPPHQWVe construisent la santé, la maladie et le vieillissement.
Cependant demeure le risque que soulignait Axel KAHN, de réduire la personne, OH FRPSRUWHPHQW FH TXH O¶RQ pWXGLH j FH TXH O¶RQ D GpFRXYHUW ORUVTXH O¶RQ D DFFqV j certaines données (des gènes par exemple) et ce, même avec une grille très précise et des LQVWUXPHQWV WUqV ILQV &HFL DERXWLW j FH TXH O¶pYROXWLRQQLVWH 6WHSKHQ -$< *28/' appelait « une mal mesure ª &¶HVW WRXMRXUV © une mal mesure ª SDUFH TX¶HOOH UpGXLW OD complexité à un seul paramètre.
3DUDLOOHXUVODPDQLqUHGRQWRQLQIRUPHHVWLPSRUWDQWH6DFKDQWTXHO¶RQVHVLWXH dans le domaine de la médecine prédictive O¶H[SOLFDWLRQSHXWrWUHXQGLUHTXLSHUPHWGH IDLUH &¶HVW O¶H[DPHQ TXL SHUPHW OD SUpYHQWLRQ RX OH WUDLWHPHQW /H GLUH SHXW rWUe VLPSOHPHQWXQ SUpGLUHVDQVSRVVLELOLWpG¶LQWHUYHQLU HWGDQV FH FDVLOHVWWUqVLPSRUWDQW GH UHVSHFWHU OH GURLW GH VDYRLU RX GH QH SDV VDYRLU SDUFH TX¶XQH PDXYDLVH QRXYHOOH DSSULVH Q¶HVW SDV IRUFpPHQW XQ EpQpILFH FRPPH FHOD D pWp VRXOLJQp ; la manière de O¶DQQRQFHU LPSRUWH JUDQGHPHQW 3OXV OHV H[SORUDWLRQV JpQpWLTXHV V¶DIILUPHQW HW SOXV elles se traduisent en termes de probabilité WHO UpVXOWDW VLJQLILH TX¶LO H[LVWH % de SUREDELOLWpV GH GpYHORSSHU XQ FDQFHU ,O \ D GHX[ IDoRQV GH O¶DQQRQFHU 2Q SHut dire
« nous avons une mauvaise nouvelle, il existe 10 % de probabilités de développer un cancer », ou bien « nous avons une bonne nouvelle, il y a 90 % de probabilités que vous ne soyez jamais malade si le test est positif ». Je crois que la façon non seulement G¶LQIRUPHU RX GH QH SDV LQIRUPHU PDLV DXVVL OD PDQLqUH G¶LQIRUPHU Q¶HVW SDV QHXWUH VXUWRXWVLO¶RQYLVHDXUHVSHFWGHODSHUVRQQH
(Q RXWUH DFWXHOOHPHQW XQ FRQWLQHQW VH UpYqOH LO FRQFHUQH O¶H[SORUDWLRQ GHV mécanismes cérébraux qui sous-tendent notre mémoire, nos pensées, nos émotions, nos comportements, ce dont traitera Hervé CHNEIWEISS. Dans ce domaine, au caractère H[WUrPHPHQWQRXYHDX HWIDVFLQDQWRQ YRLWSRLQGUHXQHWHQWDWLYHQRQSDVG¶XWLOLVHU FHV données pour penser la complexité humaine mais de réduire cette complexité à ce que O¶RQ REVHUYH 2Q FRQVWDWH DORUV TXH VH UpSqWHQW GDQV XQH VRUWH G¶DPQpVLH OHV GpULYHV G¶LQWHUSUpWDWLRQTXLRQWpWpFHOOHVGHOD JpQpWLTXHSHQGDQWODSUHPLqUH PRLWLpGXqPH siècle. Je pense que ceci est important.
Parmi les défis et les ouvertures, la question des interfaces homme/machine doit être abordée HQHIIHWOHVQDQRWHFKQRORJLHVSHUPHWWHQWO¶XWLOLVDWLRQG¶LPSODQWVFpUpEUDX[
PDLVDXVVLOHSLORWDJHSDUODSHQVpHG¶XQRUGLQDWHXURXG¶XQHSURWKqVH&HFL renvoie à la TXHVWLRQ GH O¶DSSURSULDWLRQ SDU XQH SHUVRQQH GH FHV QRXYHDXWpV SRXU TXH FHOOH-ci ne devienne pas prisonnière de telles possibilités mais puisse les utiliser à son profit. On observe dans ce domaine comme dans tous les autres domaines de la pensée biologique, O¶pPHUJHQFH OH ULVTXH GH FH TXH O¶RQ DSSHOOH © O¶DPpOLRUDWLRQ » ou « la réalité
augmentée ». C'est-à-GLUH O¶XWLOLVDWLRQ GH FHV QRXYHDXWpV QRQ SRXU FRUULJHU XQH souffrance, mais pour augmenter ses possibilités. Dans ce domaine, le choix des termes HVW LPSRUWDQW 6L YRXV H[SOLTXH] j TXHOTX¶XQ TXH YRXV YRXOH] O¶DPpOLRUHU LO HVW SHX SUREDEOH TXH OD SHUVRQQH UpSRQGH SDU OD QpJDWLYH 2U GH TXRL V¶DJLW-il, en réalité ? Il V¶DJLWG¶XQHWUDQVIRUPDWLRQ PDLVVLO¶RQXWLOLVHOH PRWWUDQVIRUPDWLRQOa question de sa réversibilité ou non, celle des risques et des bénéfices commence à apparaître. Le Comité G¶pWKLTXH GH O¶,16(50 DYDLW UHQGX O¶DQQpH GHUQLqUH XQ DYLV j FH VXMHW FDU LO HVW nécessaire de mener une réflexion sur la communication, le langage utilisé pouvant, parfois, induire des difficultés aussi importantes que les applications nouvelles.
,O IDXW DXVVL SUHQGUH HQ FRPSWH O¶DIILQHPHQW OH GpYHORSSHPHQW HW O¶DXWRPDWLVDWLRQGHVWHFKQLTXHVTXLGHYLHQQHQWGHSOXVHQSOXVVHQVLEOHVHWH[KDXVWLYHV 2Q VDLW TX¶j SDUWLU G¶XQH FHOOXOH HPEU\RQQDLUH RQ SHXW PDLQWHQDQW DX WLWUH GH OD UHFKHUFKHpWXGLHUO¶HQVHPEOHGHVFKURPRVRPHVVpTXHQFHUXQHJUDQGHSDUWLHGHVJqQHV REVHUYHUFRPPHQWOHV$51V¶H[SULPHQWFHVW-à-dire comment les gènes sont utilisés, et comment les protéines fonctionnent. On recueille donc de plus en plus de renseignements. Aussi sera-t-il sans doute nécessaire de repenser la notion même de
« consentement libre et informé » car si accepter un examen, et recourir aux techniques qui permettHQW GH GpFRXYULU FH TXH O¶RQ FKHUFKH UpYqOHQW HQ PrPH WHPSV TXDUDQWH GRQQpHV YRXV FRQVHQWH] j FH GRQW YRXV Q¶DYLH] PrPH SDV LGpH TXH O¶RQ DOODLW YRXV révéler.
Se posent le problème du consentement informé et la question de repenser la transparence ou non du médecin. Est-FHTXHOH PpGHFLQV¶HIIDFHGHYDQWODWHFKQLTXHHW va exposer tout ce que la technique révèle, ou est-il le médiateur qui fera la différence entre ce qui a une valeur médicale, qui est important pour la santé, et ce qui est simplement de O¶RUGUHGHODVLQJXODULWp ? Actuellement on détecte de petits remaniements FKURPRVRPLTXHV PRQWUDQW TX¶XQH SHUVRQQH HVW GLIIpUHQWH G¶XQH DXWUH PDLV VDQV DYRLU aucune idée de leur éventuel impact en termes de santé. Aussi, comment allons-nous procéder pour qXHODVHQVLELOLWpGHVWHFKQLTXHVQ¶HQWUDvQHSDVGHVFRQIXVLRQVHQWUHFHTXL constitue la singularité de chacun et ce qui a une importance en matière de médecine ?
Les problèmes déjà évoqués des mères porteuses, de la gestation pour autrui, FRPPH OH GRQ G¶Rrganes, posent la question de la limite entre la générosité et O¶LQVWUXPHQWDOLVDWLRQ G¶XQH SHUVRQQH DX SURILW G¶XQH DXWUH 7RXW FHOD HVW LPSRUWDQW FDU ces avancées doivent toujours remettre la personne au centre des préoccupations, quel que soit ensuite le rôle de cette personne dans « le vivre ensemble ». Il y a toujours eu XQ ULVTXH TX¶pYRTXDLW $[HO .$+1 G¶LQVWUXPHQWDOLVHU FHUWDLQHV SHUVRQQHV DX SURILW G¶DXWUHVRXDXSURILWG¶XQSOXVJUDQGQRPEUH
2U O¶XQH GHV TXHVWLRQV PDMHXUHV GDQV FHWWH UpIOH[LRQest que la médecine et la recherche biomédicale placent la personne au centre, même quand se produisent des dérives, même quand on se trompe. C'est-à-GLUHTX¶HOOHVPHWWHQWODVFLHQFHDXVHUYLFHGH la personne et non pas la personne au service de la science. Mais à partir du moment où OH EXW GH O¶XWLOLVDWLRQ GHV DYDQFpHV HW GHV DSSOLFDWLRQV GH OD ELRORJLH Q¶HVW SOXV OH VRXODJHPHQW GH OD VRXIIUDQFH RX OD FRPSUpKHQVLRQ G¶XQ SKpQRPqQH PDLV XQ LQWpUrW
SXUHPHQW pFRQRPLTXH RX MXGLFLDLUH RX VpFXULWDLUH O¶DSSURFhe et les risques sont totalement différents.
6¶DJLVVDQW GHV WHVWV JpQpWLTXHV RX DXWUHV PLV HQ YHQWH VXU ,QWHUQHW GRLW rWUH WUDLWpH OD TXHVWLRQ GH O¶DFFRPSDJQHPHQW RX SOXW{W GX GpIDXW G¶DFFRPSDJQHPHQW GH OD YDOLGDWLRQRXGHO¶DEVHQFHGH YDOLGDWLRQ¬FHODV¶DMRXWHFHTXLHVWUDUHPHQWpYRTXpOH problème du secret médical et de la confidentialité. Les tests de paternité actuellement en vente sur les sites Internet expliquent au père comment il peut prélever quelques cheveux ou de la salive de son enfant j O¶LQVX GH FH GHUQLHU HW GH VD PqUH $LQVL O¶DEVHQFH GH SUHVFULSWLRQ PpGLFDOH PH SHUPHW GHV LQYHVWLJDWLRQV j SDUWLU G¶XQ pFKDQWLOORQ GH PHV FKHYHX[ RX GH PD VDOLYH PDLV pJDOHPHQW RIIUH OD SRVVLELOLWp j TXHOTX¶XQ G¶DXWUH G¶HQ faire autant, en envoyant ce SUpOqYHPHQWFRPPHVLF¶pWDLWOHVLHQ&HWWHDXJPHQWDWLRQGH O¶DXWRQRPLHULVTXHGHVHIDLUHDXGpWULPHQWGXVHFUHWPpGLFDO
2Q FRPSWH WURLV DYLV UpFHQWV GX &RPLWp FRQVXOWDWLI QDWLRQDO G¶pWKLTXH &&1(
SRUWDQW VXU O¶XWLOLVDWLRQ GHV SURJUqV GH OD ELRORJLH GDns des domaines autres que la recherche ou la médecine O¶XQSRUWHVXUODWHQWDWLRQGHUHFKHUFKHUODGpOLQTXDQFHIXWXUH FKH]GHVHQIDQWVGHWURLVDQVO¶DXWUHVXUO¶XWLOLVDWLRQj YLVpHG¶LGHQWLILFDWLRQGHGRQQpHV biologiques au risque de glisser progressiYHPHQWQRQSDV YHUVO¶LGHQWLILFDWLRQ PDLV YHUV la surveillance, le troisième concerne la tentation, lors du regroupement familial, de limiter ou de réduire une famille à ce que la génétique peut en expliquer.
Selon moi, si la société veut ou peut avoir confiance dans le fait que les progrès, les avancées et les applications de la biologie seront toujours respectueux de la personne, LO PH VHPEOH GDQJHUHX[ GH FUpHU XQ KLDWXV XQH GLFKRWRPLH HQWUH O¶H[WUrPH SUpFDXWLRQ TXH O¶RQ SUHQG GDQV O¶XWLOLVDWLRQ GH FHV DYDQFpHV TXDQG LO V¶DJLW GH UHFKHUFKH ELRPpGLFDOH RX GH PpGHFLQH HW O¶DEVHQFH GH SUpFDXWLRQ YRLUH O¶LQVWUXPHQWDOLVDWLRQ TXL H[LVWHVLOHGRPDLQHG¶DSSOLFDWLRQHVWGLIIpUHQW
(Q G¶DXWUHV WHUPHV LO Q¶H[LVWH SDV GH ERQQHV RX GH PDXYDLVHV DYDQFpHV scientifiques. La question éthique se situe dans la manière de les utiliser. Peut -être les lois de bioéthique devraient-elles fixer des principes généraux qui, au fond, réfléchissent j OD PDQLqUH G¶XWLOLVHU OHV DYDQFpHV GH OD ELRORJLH TXHO TXH VRLW OH GRPDLQH R HOOes seront appliquées ?
0 &ODXGH +85,(7 3UpVLGHQW GH O¶,QVWLWXW &XULH 0HPEUH GX &RPLWp LQWHUQDWLRQDOGHELRpWKLTXHGHO¶81(6&2
-¶H[SULPH PD JUDWLWXGH HW PHVUHPHUFLHPHQWVDX[ FROOqJXHVTXL P¶RQW FRQYLp j SDUWLFLSHUjFHWWHDXGLWLRQSXEOLTXHGHO¶2IILFH%HDXFRXSG¶HQWUHHX[VDYHQWOHVRXYHQLU PDUTXDQW TXH M¶DL JDUGp GH PD SDUWLFLSDWLRQ DX[ WUDYDX[ GH O¶2IILFH HW F¶HVW SRXU PRL une très grande satisfaction de les retrouver ce jour. Le thème de cette première partie de la matinée est bien cerné, ce sont les défis scientifiques et les enjeux pour la société.
-HWUDLWHUDLSULQFLSDOHPHQWGHVGpILVVFLHQWLILTXHV%LHQTXHQ¶pWDQWSDVFKHUFKHXU moi-même, peut-être suis-je mieux placé que les chercheurs eux-mêmes pour développer quelques réflexions. Il existe jO¶pYLGHQFHXQHLPEULFDWLRQHQWUHOHVGpILVVFLHQWLILTXHVHW
les enjeux pour la société. Or on ne peut pas aborder ces sujets sans avoir défini très clairement quel est le sens des recherches dans le domaine des biosciences en pensant toujours aux malades, cela a été exprimé dès les premières interventions introductives.
&HGHYUDLWrWUHHVVHQWLHOOHPHQWODUHFKHUFKHGHVPHLOOHXUHVUpSRQVHVSRVVLEOHVjO¶pWDWGH VRXIIUDQFH j O¶LQTXLpWXGH j O¶DQJRLVVH j OD PDODGLH 2Q GRLW WRXMRXUV SHQVHU DX[
malades et je FURLVGDQVODSHUVSHFWLYHGHODUpYLVLRQGHODORLGHELRpWKLTXHTX¶LOIDXW TXHFHWWHDIILUPDWLRQVRLWUpSpWpH HWUpSpWpHHWTX¶LO DSSDUWLHQWDXOpJLVODWHXUTXL FUDLQW WRXMRXUVG¶DWWHQWHUjODOLEHUWpGXFKHUFKHXUGHUDSSHOHUFHWWHUpIpUHQFHFRQVWDQWe.
&HVUHPDUTXHVSUpDODEOHVH[SULPpHVM¶HQDUULYH DXVXMHWDX[GpILVGHVVFLHQFHV du vivant. Pour être schématique et donc incomplet, je les résumerai en quatre défis qui VRQW OLpV SRXU XQH ODUJH SDUW j O¶H[WHQVLRQ FRQVLGpUDEOH GX FKDPS GHV UHFKHUFKHV Ges VFLHQFHV GX YLYDQW HW j OHXU DFFpOpUDWLRQ 2Q \ D GpMj IDLW DOOXVLRQ j O¶LQVWDQW j WUDYHUV HQWUH DXWUHV OHV QDQRWHFKQRORJLHV &H GRXEOH SKpQRPqQH G¶H[WHQVLRQ GX FKDPS HW G¶DFFpOpUDWLRQ HQWUDvQHUD SRXU OD VRFLpWp FRPPH SRXU OH OpJLVODWHXU GHV LQWHUURJDtions rendant plus difficile la définition des réponses de la loi.
/¶H[WHQVLRQ GX FKDPS SDVVH QRQ VHXOHPHQW SDU GHV HVSRLUV FRQFHUQDQW OH WUDLWHPHQWGHVPDODGLHVHWODSUpYHQWLRQPDLVpJDOHPHQWSDUO¶DSSDULWLRQHWO¶LUUXSWLRQGH méthodes de diagnostic, eQ SDUWLFXOLHU GH O¶LPDJHULH &HOOH-ci, non seulement a pour REMHW G¶REWHQLU GHV LPDJHV GH SOXV HQ SOXV SDUIDLWHV PDLV pJDOHPHQW pWDEOLW GHV OLHQV HQWUH O¶LPDJHULH FpUpEUDOH SDU H[HPSOH HW OH IRQFWLRQQHPHQW GX FHUYHDX 2Q SDVVH GX traitement au diagnostic, de la chimie à la biologie et de là, aux nanotechnologies qui Q¶DSSDUDLVVDLHQWSDVMHOHSHQVH DYHFOD PrPHSUpJQDQFHORUVTXHODORLGHD pWp adoptée.
/¶DFFpOpUDWLRQ GpMj VLJQDOpH FRUUHVSRQG j GHX[ SKpQRPqQHV : une demande et XQH DWWHQWH G¶LQQRYDWLRQV -H FRPPHQFHUDL SDU pYRTXHU O¶H[LVWHQFH G¶XQ GURLW QRQ explicite, mais qui risque un jour de poser des questions au législateur, un droit à O¶LQQRYDWLRQ VXU OHTXHO G¶DLOOHXUV OD PpGLDWLVDWLRQ Q¶HVW SDV QHXWUH 'HV HVSRLUV quelquefois un peu fous nDLVVHQW ,OV LQWpUHVVHQW G¶DERUG OH FLWR\HQ HW FUpHQW FHV VLWXDWLRQVGDQVOHVTXHOOHVFHX[TXLV¶LQWHUURJHQWVXUOHVHQVGHO¶LQQRYDWLRQHWVHVOLPLWHV apparaissent comme des « HPSrFKHXUV G¶HVSpUHU HQ URQG ». Cette accélération amène à V¶LQWHUURJHUVXUODSODFHUpVHUYpHjODELRpWKLTXHGRQWMHFRQVLGqUHTX¶HOOHHVWHQWUDLQGH se rétrécir pour différentes raisons qui interviennent dans cette accélération du calendrier.
Le progrès apparaît de plus en plus rapidement, il est vite médiatisé. Le temps consacré à la réflexion est un temps qui se raccourcit au point même de ne plus être FRQVLGpUp FRPPH D\DQW XQH IRQFWLRQ G¶pFODLUDJH GHV GpFLGHXUV HW GHV FKHUFKHXUV PDLV GDYDQWDJH FRPPH pWDQW XQH GpPDUFKH G¶HPSrFKHPHQW 2U FH WHPSV GH UpIOH[LRQ HVW indispensable non seulement pour définir le sens même du progrès, mais également pour V¶LQWHUURJHU VXU OH SRXU HW OH FRQWUH GH VHV FRQVpTXHQFHV VXU OHV UHODWLRQV VRXYHQW difficiles entre le respect des valeurs individuelles et le bien commun, ce à quoi tend la démarche éthique. Cette accélération pose problème, car le temps indispensable laissé à la réflexion trouvera de moins en moins sa place au moment de la décision et de la prise de position du chercheur et du législateur. Extension du champ, accélération du rythme,
tels sont déjà deux défis auxquels le législateur, mais pas seulement lui, doit réfléchir pour savoir quelles sont les meilleures réponses.
/HWURLVLqPHGpILHVWFHOXLGHO¶H[SORVLRQGX PDUFKp¬O¶pYLGHQFHLOH[LVWHXQH OLDLVRQ pWURLWH HQWUH O¶DFFpOpUDWLRQ HW O¶H[SORVLRQ GX PDUFKp /H GpYHORSSHPHQW GHV biotechnologies en particulier, avec des choix, bien plus dictés par des préoccupations économiques de rentabilité, que par des enjeux de santé publique, et de réponse aux HVSRLUV G¶DPpOLRUDWLRQ GH OD VDQWp des hommes. Quand on aborde ce conflit de plus en plus mal réglé, dans la mesure où la prédominance revient au marché, pour des raisons pYLGHQWHVFRPSUpKHQVLEOHVHWLQTXLpWDQWHVXQH[HPSOH YLHQWjO¶HVSULWFHOXLGXPDUFKp du Viagra par rapport à celui des DQWLSDOXGpHQV &HOD PRQWUH TX¶environ 90 % des crédits consacrés à la recherche dans le monde sont orientés vers des pathologies de pays GpYHORSSpVPrPHVLO¶RQREVHUYHSDUDLOOHXUVOHGpYHORSSHPHQWSURJUHVVLIGHVPDODGLHV TXH O¶RQ FRQVLGpUDLW FRPPH Oiées à la richesse et à la nutrition, comme le diabète et O¶REpVLWp 1pDQPRLQV O¶H[HPSOH 9LDJUDDQWLSDOXGpHQV GRLW rWUH SUpVHQW GDQV WRXV OHV HVSULWV FDU LO Q¶HVW SDV OH VHXO TXL SRVH XQ SUREOqPH HW XQ GpIL DX[ FKHUFKHXUV HX[- mêmes.
Il convient aussi de prendre en compte la solvabilité des marchés et celle des PROpFXOHVQRXYHOOHVSXLVTXHO¶RQVHVLWXHGDQVXQHGLPHQVLRQ PDUTXpHGHSOXVHQSOXV SDU GHV FRQVLGpUDWLRQV pFRQRPLTXHV &¶HVW XQ SRLQW TXL P¶D SDUX DVVH] RULJLQDO /D solvabilité des marchés rejoiQW G¶XQH FHUWDLQH IDoRQ OH UDSSRUW % / 10 % que M¶pYRTXDLV SUpFpGHPPHQW 'pVRUPDLV XQH REOLJDWLRQ GH UpVXOWDW SRXU OD UHFKHUFKH existera, en particulier dans le domaine thérapeutique, avec ces molécules au coût de SOXVHQSOXVIDUDPLQHX[V¶DSSOLTXDQWjdes pathologies aussi redoutables et graves que le FDQFHU 'H WHOOHV PROpFXOHV FRQGXLVHQW j GHV GLIILFXOWpV G¶DFFqV HW GH UpWUDFWLRQ GX marché, notamment avec des perspectives de traitements par molécules ciblées. Une firme pharmaceutique, qui a mis en place une nouvelle molécule grâce à une démarche WRXW j IDLW LQQRYDQWH V¶HVW G¶DLOOHXUV HQJDJpH SHXW-rWUH O¶D-t-on poussée à le faire ?) à reconsidérer, voire même à rembourser, ± je crois que cela va peut-être un peu loin mais sa démarche est intéressante ± le prix de son médicament innovant dans la mesure où il Q¶DXUDLW SDV DWWHLQW OH EXW TXH OH SURPRWHXU GH FHWWH LQQRYDWLRQ OXL DYDLW IL[p &¶HVW XQ SRLQW TXL PH SDUDvW WUqV LQWpUHVVDQW HW TXL FRQFHUQH O¶XQ GHV GpILV SUpVHQWpV DX[
chercheurs. Les traitements ciblés introduisent du point de vue des espoirs WKpUDSHXWLTXHVGHVLQGLFDWLRQVGHO¶DSSUpFLDWLRQQRXYHOOHGXEpQpILFHHWGXULVTXHXQH dimension économique sur laquelle la réflexion doit porter.
4XDQW j O¶LQpJDOLWp G¶DFFqV j O¶LQQRYDWLRQ \ FRPSULV Gans une dimension pFRQRPLTXHHW HQ FRQVLGpUDQWOHVFRWVRQV¶DSHUoRLWTXHWRXVOHVSDWLHQWVVXVFHSWLEOHV G¶HQ EpQpILFLHU \ FRPSULV GDQV GHV SD\V GpYHORSSpV QH SRXUURQW VDQV GRXWH SDV \ accéder, ce qui pose un problème éthique qui ne peut pas laisser insensible le législateur.
Je terminerai par le quatrième défi, celui de la mondialisation de la recherche qui se traduit à la fois par des données économiques et financières dans lesquelles la législation et la réglementation ont leur place. Je citerai quelques chiffres pour la UHFKHUFKHGpYHORSSHPHQWHQ6XU PLOOLDUGVGHGROODUVLQYHVWLVO¶RQW pWpSDU GHVHQWUHSULVHVDPpULFDLQHV&¶HVWXQHPRQGLDOLVDWLRQDYHFXQHFRQFHQWUDWLRQTXLFRQGXLW
à des interrogations de nature éthique et législative eQUDLVRQGHO¶HIIHWHWGHO¶LPSDFWGHV lois et règlements y compris en matière de stratégie de recherche développement de la part des entreprises.
/¶H[HPSOHUHODWLYHPHQWUpFHQWWLHQWDX[HIIHWVLPPpGLDWVGHFHUWDLQHVGpFLVLRQV du Président des États-Unis, il y a me semble-t-LO PRLV FRQFHUQDQW O¶XWLOLVDWLRQ GHV cellules souches et des lignées. Cette position du Président des États-8QLVTXLQ¶pWDLWSDV QRXYHOOH PDLV TXL DYDLW pWp UHQIRUFpH GDQV VRQ H[SUHVVLRQ HW GDQV OH VHQV G¶XQH OLPLWDWLRQG¶DFFqVD HQWUDvQp HQWUH DXWUHV HIIHWVOHWUDQVIHUWG¶XQH pTXLSHGHFKHUFKHXUV G¶+DUYDUG YHUV 6LQJDSRXU SDUFH TXH OHV ORLV HW UqJOHPHQWV G¶HQFDGUHPHQW \ VRQW inexistants. Ces pays prennent en compte des considérations économiques dans les SHUVSHFWLYHV G¶RULHQWDWLRns et les stratégies de recherche. Singapour a défini parmi les points forts de son développement et de sa prospérité économique le développement des biotechnologies.
Ce qui ne nous éloigne pas du sujet puisque, mes chers collègues, lorsque vous aurez à léJLIpUHU YRXV VHUH] HQWUH DXWUHV pFDUWHOpV HQWUH G¶XQH SDUW OHV FRQVLGpUDWLRQV éthiques que vous avez évoquées et que vous prenez par là même à votre compte et, G¶DXWUH SDUW OHV FRQVLGpUDWLRQV OLpHV DX FRQIOLW HQWUH OHV LQWpUrWV pFRQRPLTXHV HW OHV enjeux de santé publique. Je vous souhaite bien du plaisir tout en regrettant de ne SRXYRLULQWHUYHQLUGLUHFWHPHQWGDQVOHGpEDWORUVTX¶LOV¶RXYULUD
d
M. Jean-Sébastien VIALATTE
Avant de donner la parole à la salle pour ouvrir le débat, je voudrais exprimer un UHJUHWF¶HVWTX¶HQTXHOTXHVRUWHOHOpJLVODWHXUQ¶DLWSDVVXHQIDLUHXQHDXWUHORLTXH FHOOH TXL GRLW rWUH UpYLVpH FDU O¶RQ QH SHXW SDV HQYLVDJHU TXH OHV ORLV GH OD ELRpWKLTXH VRLHQW DVVRUWLHV G¶XQH UpYLVLRQ SHUPDQHQWH G¶XQH SDUW SDUFH TXH FRPPH O¶D VL ELHQ montré Axel KAHN, ces lois doivent répondre à des principes assez simples et SHUPDQHQWV HW G¶DXWUH SDUW SDUFH TXH FRPPH O¶D VL ELHQ H[SOLTXp -HDQ-Claude AMEISEN, la somme des possibles est telle que, de toute façon, la loi ne parviendra jamais à résoudre et expliquer tous les problèmes qui se poseront à nous, et enfin,
&ODXGH +85,(7O¶DDXVVLWUqVELHQ H[SOLTXpO¶RQQHSHXWSDVWRXMRXUVOpJLIpUHUVRXVOD contrainte, le législateur a besoin de temps, la réflexion nécessite du temps. Or lorsque QRXV UpYLVHURQV FHWWH ORL QRXV DYRQV O¶REOLJDWLRQ G¶pODERUHU XQH ORL TXL QH VRLW SDV UpYLVDEOHGDQVOHVDQQpHVTXLVXLYHQW/¶pWKLTXHQ¶HVWSDVUpYLVDEOHHQSHUPDQHQFH
&HUWHVLOIDXGUDWHQLUFRPSWHGHODPRQGLDOLVDWLRQSDUFHTXHOD)UDQFHQ¶HVWSas un îlot indépendant, mais nous pouvons aussi affirmer haut et fort quelques valeurs qui sont les nôtres depuis fort longtemps sans nous « coucher » en permanence devant la science anglo-saxonne qui en demande toujours plus. Quant aux intérêts économiques, on perçoit bien leurs limites et leurs dangers ; je pense en particulier aux déceptions HQJHQGUpHVSDUODWKpUDSLHJpQLTXH,OQ¶\DSDVHXGH© retour sur investissement » dans ce domaine, ce qui pousse des multinationales à proposer des tests génétiques à bon
