Arnold MUNNICH, Professeur de médecine, Chef de service,

des Sciences

Je vous remercie, Monsieur le Président, Mesdames et Messieurs, chers amis. Je suiV WUqV KRQRUp HW WUqV KHXUHX[ G¶rWUH SDUPL YRXV DXMRXUG¶KXL /HV TXHOTXHV PRWV G¶LQWURGXFWLRQTXHMHSUpVHQWHUDLOHVHURQWjWLWUHSHUVRQQHO9RXVDYH]UDSSHOpTXHM¶pWDLV le conseiller du Président de la République pour les questions relatives à la recherche ELRPpGLFDOHHWODVDQWpPDLVMHP¶HPSUHVVHGHYRXVSUpFLVHUTXHMHQHIHUDLDXMRXUG¶KXL aucune annonce, que je ne vous livrerai aucun scoop.

'¶DLOOHXUV MH Q¶HQ DL SDV OD TXDOLWp SXLVTXH OHV pWDWV JpQpUDX[ GH OD ELRpWKLTXH sont confiés au ministre de la Santé, de la jeunesse et des sport, et au ministre de O¶(QVHLJQHPHQW VXSpULHXU HW GH OD 5HFKHUFKH VRXV FRXYHUW GH O¶$JHQFH GH OD ELRPpGHFLQH GLULJpH SDU &DULQH &$0%< HW TXH FHFL HVW HQ FRXUV G¶pODERUDWLRQ SRXU XQH SULVH G¶HIIHW GpEXW FRQIRUPpPHnt à un calendrier défini. Par conséquent, ce Q¶HVW SDV j PRL TX¶LO UHYLHQW GH IDLUH GH TXHOFRQTXHV DQQRQFHV VXU OH IRQG RX VXU OD IRUPH-HPHJDUGHUDLGRQFELHQG¶HPSLpWHUVXUOHVDWWULEXWLRQVGHFHVUHVSRQVDEOHV

0RQVLHXUOH3UpVLGHQWYRXVP¶DYH]GHPDQGpGHP¶H[SULPHUHQGpEXWGHVpDQFH VXUODTXHVWLRQGHVSHUVSHFWLYHVHQYLVDJpHVHWMHGRLVDGPHWWUHTXHFHODP¶DIDLWPpGLWHU car je me suis demandé en vérité ce que vous entendiez par là. En effet, à mon avis, les perspectives tournent autour de deux ou WURLV HQMHX[ PDMHXUV TXH VRQW O¶H[WHQVLRQ GX diagnostic génétique préimplantatoire, du HLA (antigène leucocytes humain) et ses limites, et surtout de la recherche sur les cellules souches embryonnaires et le clonage WKpUDSHXWLTXH -¶HVWLPH TXH F¶HVW VXU FH VXMHW TXH OHV TXHVWLRQV ULVTXHQW G¶rWUH OHV SOXV délicates et les plus sensibles. Cependant, dans ces deux cas, je pense que les SHUVSHFWLYHV TXH QRXV EURVVHURQV HQVHPEOH DXMRXUG¶KXL VRQW GpMj TXHOTXH SHX GLFWpHV

par la loi. Cette dernière prévoit, en effet, un débat qui aura lieu en 2009, une réflexion en profondeur avant toute prise de décision, et je crois que les perspectives consistent déjà à tenir collectivement les engagements pris lorsque la loi a été promulguée, et que le moratoire a été mis en route.

6¶DJLVVDQW GX FORQDJH WKpUDSHXWLTXH HW GH OD UHFKHUFKH VXU OHV FHOOXOHV VRXFKHV YRXVVDYH]FRPPHPRLTXHODUHFKHUFKHVXUO¶HPEU\RQKXPDLQHVWLQWHUGLWHHQYHUWXGH O¶DUWLFOHGHODORLGX août 2004. Le premier alinéa prévoit toutefois une dérogation, SRXUXQHSpULRGHGHFLQTDQVjFRPSWHUGHODSXEOLFDWLRQGXGpFUHWHQ&RQVHLOG¶pWDW : OHV UHFKHUFKHV SHXYHQW rWUH DXWRULVpHV VXU O¶HPEU\RQ HW OHV FHOOXOHV HPEU\RQQDLUHV ORUVTX¶HOOHV VRQW VXVFHSWLEOHV GH SHUPHWWUH GHV SURJUqV WKpUDSHXWLTXHV PDMHXUV, à la FRQGLWLRQ GH QH SRXYRLU rWUH SRXUVXLYLHV SDU XQH PpWKRGH DOWHUQDWLYH G¶HIILFDFLWp FRPSDUDEOHGDQVO¶pWDWGHVFRQQDLVVDQFHV

Le cadre est fixé par la loi et il existe une disposition dérogatoire, un moratoire de cinq ans au terme duquel le législateur, à la lumière du débat qui aura eu lieu, pourra SURSRVHUXQFHUWDLQQRPEUHGHFKRL[6HORQPRLWURLVRSWLRQVV¶RXYULURQWDXOpJLVODWHXU :

- VRLW OLEpUDOLVHU HW GpSpQDOLVHU OD UHFKHUFKH VXU O¶HPEU\RQ FH TXL UHYLHQW j supprimer toute restriction ;

- soLWUHYHQLUHQDUULqUHVDFKDQWTX¶LO\DGHVSUpFpGHQWVFRPPHOHV2*0HWTXH cela est possible techniquement ;

- VRLWSURORQJHUOHPRUDWRLUHDXWHUPHGXGpEDW-¶LJQRUHFRPPHQWVRUWLUGHFHWWH alternative à trois issues : libéraliser, revenir en arrière ou prolonger le moratoire.

(Q WRXW pWDW GH FDXVH M¶DL FRQILDQFH GDQV OHV LQVWLWXWLRQV GH QRWUH SD\V HW VXLV certain que nous respecterons le jeu du moratoire et que cela donnera lieu à un débat nourri avec une réflexion scientifique, éthique et sociétale. Je fais confiance à Carine CAMBY pour mener les débats de main de maître. Toutefois, conformément à ce qui est SUpYX GDQV OD ORL O¶$JHQFH GH OD ELRPpGHFLQH GHYUD SURGXLUH XQ UDSSRUW VXU OHV recherches autorisées et sur les résultats obtenus, et particulièrement sur la confrontation des résultats relatifs aux utilisations des cellules souches dites adultes ou dérivées du liquide amniotique ± puisque cela est désormais possible ± versus les résultats relatifs aux utilisations de cellules souches embryonnaires. Cet état des lieux est très important pour nous tous.

&HSHQGDQWHQWDQWTX¶DQFLHQPHPEUHGXFRQVHLOG¶RULHQWDWLRQGHO¶$JHQFHGHOD biomédecine, je puis attester de la qualité et de la quantité des travaux de ce dernier.

6RXVODSUpVLGHQFHG¶$ODLQ&25DIER et la direction de Carine CAMBY les dossiers ont pWp H[DPLQpV VXU OH IRQG HQ SURIRQGHXU GHV FRPSOpPHQWV G¶LQIRUPDWLRQV RQW pWp demandés à de nombreuses reprises ; nous nous sommes souciés de savoir quelle était la question réellement posée, de savoiU V¶LO V¶DJLVVDLW YUDLPHQW G¶XQH UHFKHUFKH FRJQLWLYH ou si était poursuivie une autre finalité. Des débats se sont déroulés au sujet de la conservation LO V¶DJLVVDLW GH FRQVHUYHU GHV FHOOXOHV VRXFKHV HPEU\RQQDLUHV RX GHV embryons non transférés dans le FDGUHG¶XQGLDJQRVWLFSUpLPSODQWDWRLUH'DQVFHMHXGH

U{OH M¶DL MRXp DX © vilain petit canard », en pointant du doigt cette question de la FRQVHUYDWLRQFDUM¶DLPHUDLVVDYRLUFHTX¶LOFRQYLHQWG¶HIIHFWXHUORUVTXHO¶RQFRQVHUYHGHV cellules souches embryonnaires, RX GHV HPEU\RQV QRQ WUDQVIpUpV GDQV OH FDGUH G¶XQ diagnostic préimplantatoire. La conservation des embryons congelés soulève déjà bien GHVSUREOqPHVHWMHPHGHPDQGHFHTX¶LODGYLHQGUDGHFHVFHOOXOHVTXHO¶RQYDFRQJHOHU DX PRWLI TX¶HOOHV VRQW DWWHLQWHV GDQV OH FDGUH G¶XQ GLDJQRVWLF SUpLPSODQWDWRLUH HW SRXU quelle raison les conserver.

-¶DLGRQFYHLOOpjGHPDQGHUjPHVFROOqJXHVTX¶XQSURMHWVFLHQWLILTXHVRLWDVVRFLp j XQ SURMHW GH FRQVHUYDWLRQ -H VDLV TXH O¶$JHQFH GH OD ELRPpGHFLQH j ODTXHOOe je Q¶DSSDUWLHQV SOXV SRXU OHV UDLVRQV pYRTXpHV SDU $ODLQ &/$(<6 VRXV O¶LPSXOVLRQ GH Carine CAMBY, réfléchit aux conditions de la conservation de ces cellules HPEU\RQQDLUHVHWM¶DLFRQILDQFHHQODTXDOLWpHWODTXDQWLWpGHFHWWHUpIOH[LRQ

1pDQPRLQV M¶HVWLPH TXH OH UDSSRUW TXH SURGXLUD O¶$JHQFH GH OD ELRPpGHFLQH devra être vraiment approfondi, et déterminer quelles ont été les questions scientifiques, si ces interrogations ont obtenu des réponses. Le fait de savoir si ces cellules embryonnaires sont les VHXOHV FHOOXOHV VDQV DOWHUQDWLYH TXL SHUPHWWHQW G¶DERXWLU j GHV lendemains meilleurs pour les patients, devra donner lieu à un débat contradictoire. Je jouais encore le rôle de « vilain petit canard ª&DULQH&$0%<V¶HQVRXYLHQWDXVHLQGX FRPLWpG¶RULHQWDWLRQ GHO¶$JHQFHHWGHPDQGDLVjWRXW PRPHQW j PHVFROOqJXHVVLQRXV Q¶pWLRQV SDV WRPEpV GDQV OD IDVFLQDWLRQ WHFKQRORJLTXH VL OHV TXHVWLRQV SRVpHV pWDLHQW pertinentes, et si les réponses attendues étaient prometteuses.

Ce débat contradictoire entre nous a abouti à des autorisations parcimonieuses et à un encadrement de très bonne qualité, je peux en témoigner. Ni les uns ni les autres Q¶DYRQV j URXJLU GHV DXWRULVDWLRQV GRQQpHV -H QH YRXGUDLV SDV TXH OH OpJLVODWHXU HW O¶RSLQLRQ V¶LPDJLQHQW TX¶DXMRXUG¶Kui, les recherches sont bridées, que des possibilités WKpUDSHXWLTXHVVFLHQWLILTXHVDSSDUXHVQHVHUDLHQWSDVWRWDOHPHQW H[SORLWpHVFDU FHQ¶HVW SDV OH FDV /H GLVSRVLWLI DFWXHO QH EULGH HQ ULHQ O¶HVVRU GH OD FRQQDLVVDQFH Je le trouve satisfaisant, les scientifiques ne sont absolument pas sous le boisseau. Les autorisations étaient données quand il était avéré que la question était pertinente, de qualité, et formulée par des scientifiques crédibles en raison de leur qualité, de leurs résultats antérieurs, de leur capacité à produire de la bonne science et des publications de haut QLYHDX0rPHVLM¶DLSXOHFUDLQGUHMHQ¶DLSDVODVHQVDWLRQTXHQRXVVR\RQVWRPEpVGDQV la fascination technologique ou dans la chasse à je ne sais quelle pruderie scientifique quL DXUDLW EULGp O¶DYDQFpH GHV FRQQDLVVDQFHV -H VRXKDLWDLV HQ SRUWHU OH WpPRLJQDJH quand les projets étaient de qualité, les autorisations étaient données et nous avons su ne pas tomber dans la fascination technologique.

Encore faut-il souligner que les promesses faites sur les cellules souches embryonnaires, vous le rappeliez dans votre document Monsieur le Président, comme FHOOHV VXU OD WKpUDSLH JpQLTXH VRQW ORLQ G¶DYRLU pWp WHQXHV ,O IDXGUDLW VH JDUGHU GH V¶LPDJLQHU TXH VL RQ OLEpUDOLVDLW TXHOTXH SHX Oes dispositions réglementaires, on obtiendrait, ipso facto, des avancées thérapeutiques insoupçonnées FHQ¶HVWSDVYUDL6L on libéralisait le dispositif réglementaire, je ne suis pas certain que cela

V¶DFFRPSDJQHUDLWG¶XQHVVRUGHVFRQQDLVVDQFHV-HQHvois pas quel essor scientifique est EULGpSDUOHGLVSRVLWLIWHOTX¶LOHVW

Quant à la thérapie génique, sur laquelle nous avons aussi tenu des discours JUDQGLORTXHQWV FRPPH FHX[ G¶DXMRXUG¶KXL YLQJW DQV DSUqV OH FORQDJH GX JqQH GH OD myopathie de Duchenne, nous en sommes au même point LO Q¶H[LVWH WRXMRXUV SDV GH thérapie génique. Certes, des progrès formidables ont été réalisés dans le traitement des PDODGLHV JpQpWLTXHV PDLV FRPPH SDU KDVDUG FH Q¶HVW SDV OD WKpUDSLH JpQLTXH TXL D permis de progresser. &¶HVW O¶DYDQFpH GHV FRQQDLVVDQFHV TXL D UHQGX SRVVLEOHV GHV VFpQDULRVWKpUDSHXWLTXHVLQVRXSoRQQpVVLFHVJqQHVQ¶DYDLHQWSDVpWpFORQpV/HJqQHHVW OD FDXVH GH OD PDODGLH PDLV OH JqQH Q¶HVW SDV IRUFpPHQW OD VROXWLRQ OH UHPqGH 6XU OH plan épistémologiqXHLOFRQYLHQWG¶RSpUHUXQHGLIIpUHQFHHQWUHOHVFRQFHSWV : le gène est bien la cause des maladies génétiques, mais le gène ne constitue pas nécessairement la riposte.

,OFRQYLHQWDXVVLGHVRUWLUGHO¶LGpRORJLHGXGRJPDWLVPH : ce qui était vrai pour la thpUDSLH JpQLTXH KLHU HW HQFRUH DXMRXUG¶KXL O¶HVW PH VHPEOH-t-il aussi pour les SURPHVVHV GHV WKpUDSLHV FHOOXODLUHV -H QH VRXKDLWHUDLV SDV TXH O¶RQ UHWRPEH GDQV OHV erreurs du passé et dans la fascination pour une science qui serait bridée par je ne sais TXHOSDUOHPHQWDLUHREVFXUDQWLVWHPR\HQkJHX[&HQ¶HVWSDVOHFDV

Par conséquent, si on nous explique que la recherche peut effectuer un bond en avant sans précédent, si on libéralise la recherche sur les cellules souches HPEU\RQQDLUHVLOV¶DJLWOjG¶XQ discours grandiloquent, non attesté par les faits. En rien OHGLVSRVLWLIDFWXHOQ¶DEULGpO¶HVVRUGHVFRQQDLVVDQFHVHQPDWLqUHGHUHFKHUFKHFRJQLWLYH et, ultérieurement, de recherche thérapeutique. Pour autant, ces recherches sont indispensables et la loi précise : « susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques PDMHXUV« ª 2U DYDQW G¶DERXWLU j GHV SURJUqV WKpUDSHXWLTXHV PDMHXUV OHV UHFKHUFKHV doivent être faites.

M. Alain CLAEYS

Ceci explique que, dans sa rédaction, cette loi a peut-être été imprudente en usant trop du terme « thérapeutique »

M. Arnold MUNNICH

9RXVDYH]WRXWjIDLWUDLVRQFDUORUVTXHQRXVGLVFXWLRQVOHVSURMHWVjO¶$JHQFHGH la biomédecine, nous nous demandions si la finalité thérapeutique était aussi imminente.

Or, elle ne peut O¶rWUHGqVORUVTX¶H[LVWHQWXQpQRUPHFKDQWLHUFRJQLWLIHWXQJUDQGHQMHX de compréhension des anomalies du développement normal, préalable à tout projet thérapeutique. Vous avez raison, Monsieur le Président, la loi indique : « permettre des projets thérapeutiques majeurs » ; or, il y a les termes « thérapeutiques » et « majeurs » ; cela signifierait-LOTX¶LO\DXUDLWGHVSURMHWVWKpUDSHXWLTXHVpYHQWXHOOHPHQWPLQHXUV ?

M. Alain CLAEYS

,OQHIDXWSDVTXHO¶H[pFXWLIHWOHOpJLVODWHXUDLHQWSHXUGXWHUPH© fondamental ».

La recherche fondamentale est nécessaire, et il faut pouvoir la revendiquer comme telle.

M. Arnold MUNNICH

(IIHFWLYHPHQW HW YRXV OH IRUPXOH] PLHX[ TXH PRL ,O Q¶HVW SDV QpFHVVDLUH GH subordonner la rechercher à quelques chimères finalistes, au premier rang desquelles on trouverait la thérapeutique. Ceci me rappelle une des premières expériences de fécondation in vitro HW G¶LQMHFWLRQ GH VSHUPDWR]RwGHV GDQV O¶RYRF\WH PDWHUQHO TXL D pWp DXWRULVpH VDQV PrPH O¶DXWRULVDWLRQ GH PHQHU OHV UHFKHUFKes cognitives préalables à O¶H[WHQVLRQGHFHGLVSRVLWLI

-H PH VRXYLHQV DXVVL TXH GHV GHPDQGHV G¶DJUpPHQW SRXU OH GLDJQRVWLF préimplantatoire étaient lancées par le dispositif réglementaire, alors même que les UHFKHUFKHVVXUO¶HPEU\RQpWDLHQWLQWHUGLWHV 1ous devions présenter des arguments pour faire valoir notre compétence en termes de diagnostic préimplantatoire, alors que nous Q¶DYLRQV SDV O¶DXWRULVDWLRQ GH QRXV IRUPHU j FHV WHFKQLTXHV &¶pWDLW Oj XQH VLWXDWLRQ paradoxale, et peut-être aurions-nous pu nous dispenser de cette préoccupation finaliste, QH SDV DYRLU SHXU GHV PRWV HW ELHQ FRPSUHQGUH TX¶XQH UHFKHUFKH WKpUDSHXWLTXH HVW SUpFpGpHG¶XQHUHFKHUFKHFRJQLWLYH /HVUHFKHUFKHVTXLRQWpWpDXWRULVpHVO¶RQWpWpGDQV G¶H[FHOOHQWHV FRQGLWLRQV LO V¶DJLWessentiellement de recherches cognitives, plus que WKpUDSHXWLTXHVVDFKDQWTXHODSUpRFFXSDWLRQWKpUDSHXWLTXHHVWO¶REMHFWLIj DWWHLQGUH(Q tant que scientifique, mon souci est de faire en sorte que le législateur soit éclairé et ne V¶LPDJLQHSDVTXHOHGLVSRVLWLIDFWXHOEULGHO¶DYDQFpHGHVFRQQDLVVDQFHV

(Q RXWUH MH FRQVWDWH TXH FH GpEDW HVW WUqV DWWHQGX SDU O¶RSLQLRQ SDU WRXWHV OHV familles de pensée, culturelles et cultuelles. Cette fois-ci, vous avez associé des juristes ; peut-être associerez-vous la prochaine fois des représentants des différentes familles de pensée. En tant que médecin qui accompagne au quotidien des familles atteintes de PDODGLHV JpQpWLTXHVGH PDODGLHVGXGpYHORSSHPHQWMHVDLVTXHO¶RSLQLRQDXVHQVODUJH attend ce débat qui ne saurait être limité à quelques éclairés, à quelques experts ; et je me félicite de constater que cette audition publique est suivie par de nombreux journalistes ; OHVWKqPHVGpEDWWXVVHURQWXQVXMHWGHFRPPXQLFDWLRQDXTXHOO¶RSLQLRQGHPHXUHVHQVLEOH car elle reste, collectivement, très attentive aux dérives en général, aux bêtises commises par les scientifiques dans le passé, et à ce qui pourrait être considéré, à tort ou à raison, comme une instrumentalisation du vivant. Un débat majeur et très attendu de société V¶DQQRQFHGRQFVXUODORLGHELRpWKLTXH

-H FRQVLGqUH TXH O¶$JHQFH GH OD ELRPpGHFLQH HW OH &RPLWp FRQVXOWDWLI QDWLRQDO G¶pWKLTXH &&1( GRLYHQW MRXHU SOHLQHPHQW OHXU U{OH GH UHODLV HW GH FRPPXQLFDQWV FDU OHVGpEDWVLQWHUQHVDXFRQVHLOG¶RULHQWDWLRQGHO¶$JHQFHpWDLHQWSDVVLRQQDQWVHWLOIDXGUDLW WURXYHU OHV PR\HQV GH OHV SRUWHU j OD FRQQDLVVDQFH GH O¶RSLQLRQ /¶$JHQFH GH OD biomédecine comme le CCNE sont attendus au tournant et il est extrêmement important TXHOHXUVGpEDWVIDVVHQWO¶REMHWG¶XQHFRPPXnication.

/HV )UDQoDLV VRQW LPSDWLHQWV RU LO D pWp LQGLTXp TXH O¶DQQpH VHUDLW pratiquement une année « blanche ª HQ WHUPHV GH GpEDWV VXU OD ELRpWKLTXH DORUV TX¶HQ UpDOLWp LFL HW Oj GHV LQLWLDWLYHV VRLW FXOWXUHOOHV VRLW °FXPpQLTXHV VRQW SULVHV Ges familles de pensée se réunissent pour discuter entre elles. De même, en ce qui concerne O¶DFFqV DX[RULJLQHVQRXVFRQQDLVVRQVODSRVLWLRQGXOpJLVODWHXU /HVHFUHWGHVRULJLQHV HVWIRQGpVXUGHWUqVERQQHVUDLVRQVFDUXQHSRVVLELOLWpG¶DFFqVLQGXLUDLW une dissuasion au don de gamète. Cependant, des lobbies HVVDLHQWG¶H[LJHUO¶DFFqVjODFRQQDLVVDQFHGH OHXUV JpQLWHXUV ELRORJLTXHV TXH O¶RQ VRLW GDQV OH FDGUH GH O¶DGRSWLRQ RX GX GRQ GH gamète. Les Françaises et les Français sont très impatients de pouvoir débattre de ces sujets.

'H FH SRLQW GH YXH Oj TXH VRLW XQH DQQpH EODQFKH VXUSUHQG DORUV TX¶HQ UpDOLWp LO Q¶DSSDUDvW SDV WUqV RSSRUWXQ G¶DWWHQGUH XQ DQ HW GHPL 1RXV DXULRQV SX FRPPHQFHU j GpEDWWUH XQ SHX SOXV W{W G¶DXWDQW TXH OD SUpVLGHQFH IUDQoDLVH GH O¶8QLRQ européenne commence en juillet 2008. À ce titre-OjjOD ILQGHO¶DQQpHLO HVWSUpYXXQ VRPPHW UpXQLVVDQWFHOOHV HWFHX[TXLWUDYDLOOHQWVXUODELRpWKLTXHHWF¶HVWXQHRFFDVLRQ unique pour la France de faire entendre sa différence.

En Europe, la pensée prévalente et prédominante est fondée sur les points de vue utilitaristes des Anglo-Saxons M¶HVWLPH TXH OD SUpVLGHQFH IUDQoDLVH GHYUDLW rWUH O¶RFFDVLRQGHIDLUHHQWHQGUHOHVGLIIpUHQFHVQRQVHXOHPHQWKH[DJRQDOHV PDLVpJDOHPHQW latines, judéo-FKUpWLHQQHV FHOOHV GH O¶(XURSH GX 6XG TXL SDU WLPLGLWp YRLUH SRXU GHV UDLVRQVOLQJXLVWLTXHVRXDXWUHVQ¶DSDVHQFRUHRVpH[SULPHUVDGLIIpUHQFH6R\H]DVVXUpV TXHPHVFROOqJXHVP¶LQWHUURJHQWTX¶LOVVRLHQWSRUWXJDLVHVSDJQROVLWDOLHQVJUHFVet me demandent quand nous allons nous exprimer. Je me demande si, au fond, la présidence IUDQoDLVHHWOD UpXQLRQ jODILQQHGHYUDLHQWSDVrWUHO¶RFFDVLRQG¶H[SULPHU KDXWHW IRUWFHTXLFRQVWLWXHQRWUHVLQJXODULWpHWFHVXUTXRLQRXVVRPPHVG¶DFFRUG.

En conclusion, les perspectives consistent surtout à rappeler la méthode définie SDUODORLTXLSUpYRLWGHFRPPHQFHUSDUGpEDWWUHG¶DWWHQGUHXQUDSSRUWGHO¶$JHQFHGHOD ELRPpGHFLQH G¶LQVWUXLUH HW G¶LQIRUPHU OHV )UDQoDLV HW G¶H[DPLQHU HQVXLWH FH TX¶LO FRQYLHQW GH IDLUH &¶HVW XQH TXHVWLRQ GH PpWKRGH GH UHVSHFW GHV HQJDJHPHQWV SULV HW F¶HVW Oj O¶HVVHQWLHO 3RXU UHSUHQGUH XQH IRUPXOH GH )UpGpULTXH '5(<)86-NETTER :

« De la maîtrise de la production de nos lois, dépend la pérennité de nos valeurs. » Je crRLV TX¶LO FRQYLHQW G¶DYDQFHU OHQWHPHQW O¶RSLQLRQ IUDQoDLVH VRXKDLWH rWUH DVVRFLpH SOHLQHPHQW j FH GpEDW GH VRFLpWp -H QH VXLV SDV VU TXH O¶XWLOLWDULVPH VRLW OD VHXOH UpSRQVHjDSSRUWHUDX[TXHVWLRQVTXLVRXOqYHQWODSDVVLRQHWO¶LQWpUrWGHQRVFRQFLWR\Hns.

M. Alain CLAEYS

Je vous remercie de vos propos. Comme vous, les parlementaires ne souhaitent SDVTXHO¶DQQpHVRLWXQHDQQpHEODQFKH(QFHTXLFRQFHUQHO¶2IILFH3DUOHPHQWDLUH avec mon collègue Jean-Sébastien VIALATTE, nous poursuivrons nos travaux, y compris par des auditions publiques. Mais nous pouvons aussi exprimer le souhait que OHV GpEDWV SXEOLFV HQYLVDJpV SDU O¶H[pFXWLI YLD O¶$JHQFH GH OD ELRPpGHFLQH SXLVVHQW

FRPPHQFHUOHSOXVW{WSRVVLEOHHWDXFRXUVGHO¶DQQpHVLSRVVLEOH(QHIIHWM¶DWWLUH votre attention sur la date butoir de cinq ans concernant la dérogation sur la recherche VXU O¶HPEU\RQ 3DVVpV FHV FLQT DQV O¶$JHQFH GH OD ELRPpGHFLQH QH SRXUUD SOXV fonctionner RQDGRQFO¶REOLJDWLRQGHWUDLWHUFHSUREOqPHDYDQWFHWWHpFhéance.

'HX[LqPHPHQW MH FURLV TX¶LO QH VHUDLW SDV VRXKDLWDEOH TXH OH GpEDW SXEOLF VRLW trop proche dans le temps de la loi ; un écart, un laps de temps entre ce dernier et la loi HVW QpFHVVDLUH -H PH SHUPHWV G¶DWWLUHU YRWUH DWWHQWLRQ VXU FH VXMHW FDU QRXs partageons YRWUHVRXKDLWG¶pYLWHUTXHO¶DQQpHVRLWXQHDQQpHEODQFKHSRXUODELRpWKLTXH

-H SURSRVH GH ODLVVHU SODFH DX[ GpEDWV j OD VXLWH j O¶LQWHUYHQWLRQ G¶$UQROG MUNNICH.

d M. Roger GUEDJ

&H Q¶HVW SDV XQH TXHVWLRQ PDLV XQ FRPPHQWDLUH -¶DL pWp Vurpris par la phrase suivante : « /HJqQHHVWODFDXVHPDLVOHJqQHQ¶HVWSDVODULSRVWH » ,OQ¶HVWSDVSRVVLEOH GHMHWHUOH EpEpDYHFOHEDLQ2Q HVWLPHDXMRXUG¶KXL TXHODWKpUDSLH JpQLTXHQ¶DSDVGH sens ; or il faut rester dans un juste milieu. Pour donner une idée assez précise, je UDSSHOOH TX¶XQ HVVDL FOLQLTXH D pWp PHQp VXU OD OHXFRG\VWURSKLH HW TXH GHV UpVXOWDWV encourageants avaient été constatés sur deux enfants, il faut néanmoins attendre en prenant en compte la durée, le nombre de patients, et ne pas espérer des résultats merveilleux de la thérapie génique mais poursuivre les efforts dans ce sens.

M. Arnold MUNNICH

-¶DL LQGLTXp TXH OH JqQH HVW OD FDXVH PDLV TX¶LO Q¶pWDLW SDV OD VHXOH ULSRVWH Permettez-moi de souligner que le bilan de la thérDSLH JpQLTXHQ¶HVWSDV JORULHX[ PDLV plutôt minable. On a intoxiqué les Français avec cette idéologie scientifique. Or le dogmatisme et OD SHQVpH XQLTXH Q¶RQW ULHQ j IDLUH HQ VFLHQFH (Q FH TXL FRQFHUQH OHV cellules souches embryonnaires ou la thérapie cHOOXODLUH MH QH YRXGUDLV SDV TXH O¶RQ EDVFXOH GDQV OHV HUUHXUV GX SDVVp &¶HVW OD UDLVRQ SRXU ODTXHOOH M¶DL WHQX FH GLVFRXUV

$XMRXUG¶KXLGHVDYDQFpHV H[LVWHQWGDQVOHWUDLWHPHQWGHV PDODGLHV JpQpWLTXHV PDLVRQ retrouve toujours le même scénario : on comprend un gène, on comprend sa fonction, et de la compréhension de la fonction de ce gène dérivent des idées thérapeutiques LQQRYDQWHV/HJqQHHVWGRQFODFDXVHPDLVQ¶HVWSDVIRUFpPHQWODVHXOHULSRVWH

9RXVpYRTXLH]O¶HVVDLVXUODOHXFRG\VWURSKLHGHPon ami Patrick AUBOURG, je YRXV UDSSHOOH TX¶LO V¶DJLW G¶XQH FRPPXQLFDWLRQ j XQ FRQJUqV TXL Q¶D PrPH SDV pWp VRXPLVH j SXEOLFDWLRQ HW TX¶RQ VH WURXYH GRQF Oj FRPSOqWHPHQW KRUV GHV XVDJHV SDU rapport aux règles de fonctionnement de la communauté scientifique. Cela a certes été DQQRQFpORUVG¶XQFRQJUqVDX[3D\V-%DVPDLVQ¶DSDVpWpSXEOLpQLYDOLGp&HQ¶HVWSDV comme cela que nous fonctionnons.

&¶HVW WUqV ELHQ G¶DYRLU GRQQp GHV HVSRLUV DX[ SDWLHQWV PDLV QH V¶DJLW-il pas de faux espoirs ? Sommes-nous certains de ne pas donner en pâture aux Françaises et aux Français, et en particulier aux malades, des promesses que nous serons incapables de tenir ? Cela fait vingt ans que nous agissons ainsi. Permettez-PRLG¶DSSHOHUjGDYDQWDJH de prudence dans la façon dRQWRQV¶H[SULPHHWGRQWRQFRPPXQLTXHDYHFOHVSDWLHQWV

Mme Catherine LABRUSSE-RIOU

-H PH IpOLFLWH G¶HQWHQGUH TXH O¶DFFHQW GRLW rWUH PLV VXU XQH UHFKHUFKH fondamentale qui soit, au moins momentanément, déconnectée des applications possibles qui font rêvHU HW TXL SHXYHQW GpFHYRLU GH IDoRQ DXVVL IRUWH TX¶HOOHV RQW IDLW UrYHU -H QH FURLV SDV TX¶LO V¶DJLVVH Oj G¶XQH DWWLWXGH VFLHQWLILTXH HW OHV FHOOXOHV GH O¶HVSpUDQFHSRUWHQWPDOOHXUQRP

La conséquence juridique de ceci est que la finalité thérapeutique FHVVHG¶rWUHOH fait justificatif de pratiques dérogatoires au droit commun et que la fin ne justifie pas les moyens. La conséquence en droit, dans les lois en particulier quand les réalités thérapeutiques sont la justification de ce qui serait par ailleurs illicite, appelle une modification.

M. Alain CLAEYS

,OV¶DJLWOjG¶XQHEDWDLOOHTXHM¶DLPHQpHDYHFG¶DXWUHVSDUOHPHQWDLUHVGHWRXVOHV KRUL]RQVSROLWLTXHVHWMHGRLVDYRXHUTX¶HOOHQ¶DSDVpWpJDJQpH(QHIIHWFHX[TXLpWDLHQW pour le transfert nucléaire et ceux qui étaient contre utilisaient systématiquement le mot:

« thérapeutique ª,OQ¶HVWSDVVpULHX[G¶XWLOLVHUFHWHUPHIDFHjGHVPDODGHVHQDWWHQWHGH traitement F¶HVWSOXVTX¶XQHHUUHXUF¶HVWXQHIDXWH-HFRQVLGqUHTXHOHOpJLVODWHXUGRLW cRPSUHQGUHTXHO¶RQSHXWUHYHQGLTXHUHWMXVWLILHUFHVUHFKHUFKHVSRXUIDLUHSURJUHVVHUOD recherche fondamentale.

TEST S GÉNÉTIQUE S E T M ÉDECINE PRÉDICTI VE

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M. Alain CLAEYS

Nous traitons à présent des tests génétiques et de la médecine prédictive et je donne la parole à Anne CAMBON-THOMSEN.

Mme Anne CAMBON-THOMSEN, Directrice de recherche, CNRS, Professeur de médecine, Université Toulouse III, Membre du Groupe européen G¶pWKLTXH

&KHUFKHXVH GDQV OH GRPDLQH GH O¶LPPXQRJpQpWLTXH OD JpQpWLTXH épidémiologique, je ne suis pas clinicienne, tout en étant docteur en médecine. Les mots TXL YLHQQHQW j O¶LGpH VRQW SUpGLFWLRQ SUpYLVLRQ SUpYHQWLRQ HW LOV RQW GpMj pWp pYRTXpV dans certaines des interventions précédentes. La médecine prédictive ou de prévision Q¶LQFOXW SDV VHXOHPHQW OD JpQpWLTXH OHV SURSRV G¶+HUYp &+1(,:(,66 RQW G¶DLOOHXUV RXYHUW GHV SHUVSHFWLYHV TXL PRQWUHQW TX¶LO QH IDXW SDV VH WURPSHU GH FLEOH : autant convient-LOGHUpJXOHUOD JpQpWLTXHGDQV FHTX¶HOOHDSSRUWH DXWDQWXQFHUWDLQQRPEUHGH mesures uWLOLVpHV SRXU UpJXOHU OD JpQpWLTXH VRQW SDUIDLWHPHQW DGDSWpHV SRXU G¶DXWUHV GRPDLQHVFHTX¶LOQHIDXWSDVRPHWWUH

Prédiction, prévision, prévention et anticipation

-H P¶H[SULPHUDLV SHX VXU OD SUpYHQWLRQ HW OD PpGHFLQH DQWLFLSDWLYH FH VRQW GHV moyens de prendre en compte ce qui est prédit ou prévu. La médecine anticipative conduit à la mise en place de moyens pour faire face le jour où une pathologie se GpFODUH HW TX¶XQ ULVTXH VH UpDOLVH /D SUpYHQWLRQ FRQGXLW j OD PLVH HQ SODFH G¶DFWLRQV

Dans le document Rapport sur l’évaluation de l’application de la loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique - APHP DAJDP (Page 93-105)