Introduction générale - L'hébergement de la personne âgée dépendante

L’adaptation de la société française au vieillissement démographique est au cœur des réflexions de santé publique actuelles. Face à une demande en constante progression, les rapports autour de la dépendance fleurissent pour tenter d’ajuster l’offre à la demande. Il en va pour preuve les différents projets et rapports publiés tous les ans. Une « mission interministérielle sur l’adaptation de la société française au vieillissement de la population » est lancée le 25 septembre 2012 par la Ministre déléguée chargée des Personnes âgées et de l'Autonomie. La même année, le gouvernement lance le projet de loi sur la nécessité de trouver des solutions et des mesures relatives à « toutes les dimensions de la prise en compte de l’avancée en âge »¹. Le 25 février 2012, le Ministre du Redressement Productif et la Ministre déléguée en charge des Personnes âgées et de l’Autonomie lancent le Fonds sectoriel d’investissement de la « Silver économie ». Plusieurs chantiers sont actuellement en projet comme par exemple la prise en charge en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou encore le vote d’une « loi Autonomie » fin 2015. De ce fait, on se rend bien compte que l’hébergement de la population âgée représente aujourd’hui un sujet prépondérant pour la société. Les différentes formes de prise en charge sont-elles adaptées

aujourd’hui ? Les approches techniques pour définir les types d’hébergement sont-elles cohérentes ? Les établissements d’hébergement s’orientent-ils vers les bonnes options pour prévoir leurs capacités pour les dix à quinze années à venir ? C’est bien ces questions fondamentales qui constitueront le fil conducteur de notre recherche.

Ces différents axes de réflexion, combinés à l’offre existante, doivent être menés en concordance avec les financements votés lors du Plan de Loi de Financement de Sécurité Sociale (PLFSS). Malgré un contexte budgétaire serré et une nécessaire maîtrise des dépenses nationales, la prise en charge des plus fragiles représente un engagement fort du gouvernement. Entre 2012 et 2013, l’Objectif National des Dépenses d’Assurance Maladie (ONDAM) médico-social dédié aux personnes âgées a progressé de 4.6 % alors que l’ONDAM général n’a progressé que de 2.7 %². En 2013, il s’établissait à 8,4 milliards d’euros, soit environ 400 millions d’euros supplémentaires par rapport à 2012.

1 Projet de loi relatif à l’adaptation de la société au vieillissement, Annonce du 3 juin 2014 sur le site du Ministère des Affaires sociales, de la Santé et du droit des femmes : http://www.social-sante.gouv.fr/actualite-presse,42/dossiers-de-presse,2323/projet-de-loi-relatif-a-l,17323.html (dernière consultation le 30 août 2014)

2 TOURRAINE M., DELAUNAY M., Et al. (2013) ONDAM et dépense nationale de santé, Plan de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS) 2013, Annexe 7, 52p.

Notre société vieillit, c’est un fait. Au 1er Janvier 2014, la France compte 66 millions d’habitants, dont 9,1 % de personnes de plus de 75 ans3. Selon les dernières projections démographiques de l’INSEE, si les tendances actuelles se prolongent, la population totale s’élèvera à 73,6 millions de personnes, dont 16,2 % de personnes de plus de 75 ans en 2060⁴. Le vieillissement de la population va continuer de fortement augmenter d’ici 2035 pour ensuite progresser à un rythme plus modéré. De fait, il entraîne de multiples enjeux (emplois, financements des retraites, modes de vie, solidarités intergénérationnelles…) et va conduire à une augmentation du nombre de personnes âgées souffrant d’incapacités, soit potentiellement à un public en situation de dépendance. Ce vieillissement démographique, qui est le résultat de progrès considérables (sanitaires, sociaux…) depuis un siècle, est perçu par notre société comme un problème social, lié à une représentation négative du vieillissement individuel et aux perspectives démographiques. « La sénescence représente alors « la rançon » de l’augmentation de la longévité »⁵. Pourtant, la Ministre déléguée chargée des Personnes âgées et de l'Autonomie précise en septembre 2012 qu’il faut « transformer les défis du vieillissement en autant d’opportunités » Et c’est bien là tout l’enjeu actuel ! De plus, il faut rester vigilant à la manière dont on aborde le vieillissement, selon que l’on parle du comportement économique individuel des individus ou que l’on analyse les effets économiques du vieillissement démographique⁶. Cette distinction est importante à prendre en considération. Elle permet d’éviter l’erreur qui consiste à penser que le vieillissement des sociétés provient uniquement du vieillissement biologique individuel.

Selon le dictionnaire Larousse7, le vieillissement se définit comme un « affaiblissement naturel des facultés physiques et psychiques dû à l’âge ». Le vieillissement est ainsi lié à des dimensions d’ordre psychologique, social et existentiel qui se lient entre elles de différentes manières mais qui restent dépendantes des facteurs génétiques, environnementaux et du parcours de vie de chaque individu. De plus, l’avancée en âge entraîne généralement une augmentation de la

3 INSEE, Données INSEE, RGP 2014, visible sur le site Internet de l’INSEE : http://www.insee.fr/fr/mobile/etudes/document.asp?reg_id=0&id=4149 (dernière consultation le 31 août 2014)

4 INSEE, scénario central des projections de population 2007-2060, visible sur le site Internet de l’INSEE :

http://www.insee.fr/fr/publications-et-services/default.asp?page=dossiers_web/projections-population/projections-population.htm (dernière consultation le 31 août 2014)

5 HENRARD J-C., Les multiples facettes du vieillissement, nous n’avons pas l’âge de nos ancêtres, Laboratoire Santé Vieillissement (UPRES 2509), Université de Versailles-Saint-Quentin-en-Yvelines, GIS-ReSP n°2, 2008, Paris, France

6 LE PEN C. (2006) L’économie du vieillissement conduit à s’interroger sur ce qu’est une personne âgée, La lettre

du Collège des Economistes de France, n°4, 17ème année, 8p.

7 Site du Dictionnaire le Larousse : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/vieillissement/81927 (consulté le 30 janvier 2014)

fréquence des pathologies et une croissance de l’incidence de nombreuses maladies chroniques. Dès lors, la sénescence s’amplifie et provoque certains effets sur la santé. En effet, au fil du temps, les modifications de l’organisme sont responsables de certaines pathologies comme par exemple la ménopause et l’apparition de l’ostéoporose ou encore la perte d’élasticité du cristallin et l’apparition de la cataracte. Finalement, l’organisme se fragilise avec le temps et entraîne l’apparition de pathologies. On assiste alors à une combinaison entre vieillissement et sénescence qui, chez les sujets âgés, donnent lieu à des poly-pathologies. Ces dernières se traduisent par des incapacités fonctionnelles et entraînent une diminution des performances dans les actes de la vie quotidienne. De telles situations nécessitent alors l’intervention d’un tiers.

Handicap et dépendance : deux notions distinctes

Au 21^ème siècle, le terme dépendance est utilisé couramment pour définir l’accroissement du nombre de personnes âgées en général. Toutefois, ce terme n’a pas toujours été utilisé de cette manière. Il a beaucoup évolué au cours des années et a renfermé plusieurs significations. En 1895, le sociologue DURKHEIM E. définit la dépendance comme un terme « qu’on emploie couramment et avec assurance, comme s’il correspondait à des choses bien connues et définies, alors qu’il ne réveille en nous que des notions confuses, des mélanges indistincts d’impressions vagues, de préjugés et de passions » 8. Le dictionnaire Le Petit Robert9 définit la dépendance comme « Le fait pour une personne de dépendre de quelqu’un ou de quelque chose ». Plus tard et jusqu’à la fin des années 1960, le champ lexical de la vieillesse utilise les termes de personnes « âgées semi-valides, invalides, handicapées, grabataires, voire séniles ». C’est en 1973 que le terme « dépendance » est utilisé pour la première fois par le Docteur DELOMIER, médecin hospitalier, exerçant parallèlement en structure d’hébergement pour personnes âgées, pour désigner les personnes âgées. Il définit ainsi la dépendance : « le vieillard dépendant a besoin de quelqu'un pour survivre, car il ne peut, du fait de l'altération des fonctions vitales, accomplir de façon définitive ou prolongée, les gestes nécessaires à la vie »¹⁰. Toutefois, cette vision de la dépendance sera jugée trop médicale et perçue comme négative. Quelques années plus tard, en 1979, le sociologue MEMMI A. donne une nouvelle définition de la dépendance moins

8 ENNUYER B., Les malentendus de la dépendance : de l’incapacité au lien social, Paris, Dunod, 2002, 336p.

9 REY-DEBOVE J., REY A. (1993) Le nouveau Petit Robert, Volume 1, Nouvelle édition remaniée et amplifiée, 580p.

médicale et plus relationnelle. « La dépendance est une relation contraignante plus ou moins acceptée, avec un être, un objet, un groupe ou une institution, réels ou irréels, et qui relève de la satisfaction d'un besoin »11. Cette dernière définition prend en compte la dépendance dans son ensemble et ne cantonne plus cette notion au simple fait d’être vieux. Enfin en 1984, le domaine social adopte une définition de la dépendance au sein de son dictionnaire des personnes âgées, de la retraite et du vieillissement¹² : « la dépendance est la subordination d'une personne à une autre personne, ou à un groupe, famille ou collectivité ».

Plus largement et sans se limiter au terme « dépendance », les notions de « troisième et de « quatrième âge » sont apparues plus récemment. A partir des années 1960, la notion de « troisième âge » différencie les plus anciens des jeunes retraités (entre 60 et 80 ans)¹³. Les premiers sont davantage rattachés à la vieillesse alors que les seconds sont encore autonomes et sont associés aux activités, aux loisirs, à la détente et non à l’inactivité. De plus, depuis quelques années, la notion de « quatrième âge » définit les individus plus âgés qui commencent à entrer dans la dépendance¹⁴. Ils sont touchés par des troubles moteurs et des déficits sensoriels et/ou intellectuels, diminuant ainsi leur autonomie. Dans ce dernier cas, les personnes nécessitent souvent des soins médicaux complexes, voire d’une institutionnalisation. Ainsi, la notion de « vieillesse » prend une nouvelle orientation et est désormais associée aux dernières années de vie. Comme le souligne ROBINE J-M. (2000), il faut désormais « organiser la société plus tôt autour de quatre groupe d’âge et plus seulement autour de trois. Je crois que cette solution pousserait les gens à prévoir leur quatrième âge. »15.

A l’échelle internationale, les concepts sont moins centrés sur « la personne âgée » et incluent davantage la dimension de « handicap ». On parle plus généralement « d’incapacité ». Bien entendu, l’usage de ces termes a beaucoup évolué au cours du temps. Tout débute en 1893 avec la création de la classification des causes de décès par le médecin français BERTILLON J.16. Cette classification répond à un besoin de standardisation internationale des causes de mortalité et marque le commencement de leur recensement. Cette classification sera ensuite révisée à

11 MEMMI A., La dépendance, Paris, Ed. Gallimard, 1979

12 SOURNIA J-C. (1984) Le dictionnaire des personnes âgées, de la retraite et du vieillissement, Ed. Franterm, Paris, 118p.

13 Dictionnaire Larousse médical, Ed. 2006, visible sur le site Internet du Larousse médical : http://www.larousse.fr/encyclopedie/medical/vieillesse/16942 (dernière consultation le 30 juillet 2014)

14 Dictionnaire Larousse médical, Ed. 2006, visible sur le site Internet du Larousse médical : http://www.larousse.fr/encyclopedie/medical/vieillesse/16942 (dernière consultation le 30 juillet 2014)

15 ROBINE J-M. (1999) Vivre au pays des 150 000 centenaires…, Midi libre, 14ème forum de l’an 2000, Le Corum Montpellier, p.7

plusieurs reprises et s’étendra progressivement à la morbidité en général. En 1945, la création de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) lui confère le rôle de la mise à jour de cette Classification Internationale des Maladies (CIM). Elle doit ainsi décrire les causes de mortalité et de morbidité, en particulier pour les pathologies infectieuses. Néanmoins, cette classification trouve rapidement ses limites car elle ne rend pas compte des situations de santé de manière globale. En effet, une pathologie peut retentir sur la vie d’une personne et modifier son mode de vie, voire entraîner des situations de dépendance ou de handicap. C’est pourquoi dans les années 1970, l’OMS prend conscience qu’il faut se munir d’outils adaptés pour réaliser des études et des comparaisons internationales. Elle souhaite une classification des « conséquences des maladies » pour caractériser les relations entre « maladie » et « handicap ». En 1980, l’OMS adopte la Classification Internationale des Handicaps (CIH-déficiences, incapacités, désavantages) proposée par Philip WOOD (Figure n°1). L’objectif de cette classification est d’harmoniser les concepts pour définir les conséquences liées aux états chroniques. Elle est multidimensionnelle et prend en compte aussi bien la dépendance physique pour les actes de la vie quotidienne que la mobilité, l’intégration sociale, la suffisance économique, l’orientation dans le temps et dans l’espace¹⁷.

Figure 1 - Classification Internationale du Handicap (CIH)

Les trois notions clés de cette classification sont la déficience, l’incapacité et le désavantage. La déficience se réfère aux altérations corporelles organiques ou fonctionnelles. L’incapacité intègre les réductions partielles ou totales ainsi que les limites des capacités qui permettent d’accomplir une activité. Enfin, le désavantage correspond aux conséquences de la déficience et de l’incapacité. En effet, avant 1980, le concept de « handicap » est uniquement rattaché au

17 JAMET F., De la Classification internationale du handicap (CIH) à la Classification internationale du fonctionnement de la santé et du handicap (CIF), la nouvelle revue de l’AIS n°22, 2ème trimestre 2003, pp.163-171

corps médical. Cet usage provient du contexte conflictuel des pays qui connaissent plusieurs guerres au cours de la première moitié du 20ème siècle. Ces dernières engendrent des centaines de milliers de blessés et d’invalides qu’il faut soigner. A cette époque, l’objectif des politiques de santé est de réadapter et de compenser les limites fonctionnelles des individus. Ce rôle est ainsi assuré par le corps médical qui doit évaluer les différents problèmes pour concevoir les stratégies thérapeutiques et fixer le montant des compensations. Ainsi, les limites fonctionnelles se traduisent par un taux d’invalidité qui confère au handicap le statut d’état¹⁸. Mais ce modèle sera critiqué car encore trop orienté vers le « biomédical ». Les auteurs BARRAL C. et ROUSSEL P. mettent en avant le fait que l’environnement peut constituer des obstacles pour les personnes handicapées et que l’invalidité ne résulte pas uniquement de la situation de l’individu en lui-même, mais de différents facteurs et situations de l’environnement de la personne ¹⁹. En conséquence, même si l’introduction du « désavantage » au sein de la CIH a représenté un pas important, elle reste encore trop axée sur la dimension « biomédicale ». Elle ne permet pas de prévoir les besoins, la durée d’hospitalisation, le niveau de soins nécessaires ²⁰… En 2001, l’OMS adoptera alors la Classification Internationale du Fonctionnement, des handicaps et de la santé (CIF) (Figure n°2). Elle représente un compromis entre la classification de « WOOD » et la prise en compte des facteurs situationnels et environnementaux. Elle ne fusionne pas les deux modèles précédents mais crée bien un troisième schéma tridimensionnel (biomédical, social et individuel). Selon l’OMS (2002), la CIF suit la logique : « la santé ne s’arrête pas là où commence le handicap »21. Cette classification s’appuie sur cinq concepts fondamentaux : le problème de santé (souffrance), les fonctions organiques et les structures atomiques (fonctions physiologiques de l’individu), l’activité, la participation et les facteurs contextuels (facteurs environnementaux et individuels).

L’appréhension des « incapacités » a beaucoup évolué au travers de la CIH et de la CIF. Toutefois, elle reste un outil difficile à utiliser. Les champs sont imprécis, se chevauchent et s’avèrent difficiles à utiliser par l’ensemble des professionnels médicaux et sociaux. Elle représente toutefois l’avantage de prendre en compte le côté social et sociétal du handicap. Elle fournit des termes appropriés au secteur de « l’incapacité », du « handicap » et de la « dépendance » et évite ainsi une certaine stigmatisation.

18 JAMET F., ouvrage cité

19 BARRAL C., ROUSSEL P. (2002) « De la CIH à la CIF. Le processus de révision », Handicap, 94-95, 2002, p. 1-23

20 BARRAL C., ROUSSEL P. (2002) Ouvrage cité

La société française différencie la dépendance du handicap par le critère de l’âge des individus. Avant 60 ans, une personne est handicapée et après 60 ans, cette même personne est considérée comme dépendante²². Cette différenciation entraîne des disparités. La prise en charge, les institutions, les aides ou encore les critères d’attribution sont différents selon que l’on soit handicapé ou dépendant²³. Pourtant, les besoins des personnes âgées dépendantes et des personnes handicapées sont souvent identiques et demandent la mobilisation de moyens financiers, humains et techniques similaires.

Figure 2 - Classification internationale de fonctionnement (CIF) de l’OMS

Le handicap est défini par la loi du 11 février 2005 (article 2) : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération

22 CLEIRPPA, La perte d’autonomie : Cadre général et politique de la dépendance en France, 13p., visible sur le site Internet du Cleirppa : http://www.cleirppa.fr/UserFiles/File/Fiche-perte-d-autonomie-politique-et-lois.pdf (dernière consultation le 31 juillet 2014)

substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. ». La dépendance, quant à elle, est définie depuis 1997 (Loi n°97-60 du 24 janvier 1997) comme « l'état de la personne qui, nonobstant les soins qu'elle est susceptible de recevoir, a besoin d'être aidée pour l'accomplissement des actes essentiels de la vie, ou requiert une surveillance régulière. ». La loi du 24 janvier 1997 adoptée pour la mise en place de la Prestation Spécifique Dépendance (PSD) officialise la vision « incapacitaire » de la dépendance. Le premier alinéa de cette loi définit la dépendance comme « l'état de la personne qui, nonobstant les soins qu'elle est susceptible de recevoir, a besoin d'être aidée pour l'accomplissement des actes essentiels de la vie, ou requiert une surveillance régulière ».

La loi du 20 juillet 2001 relative à la mise en place de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) conservera la même définition de la dépendance.

Le terme « dépendance » fait partie de notre langage courant pour caractériser les personnes âgées et remplace ainsi les désignations de « vieillards », « infirmes », « incurables »… Bien entendu, le seuil retenu des 60 ans ne signifie pas que toutes les personnes deviennent dépendantes une fois cet âge passé et qu’avant, aucune de l’est. L’enquête Handicap Incapacité Dépendance (HID) montre bien qu’avant l’âge de 80 ans, les incapacités ou les difficultés pour réaliser les actes de la vie quotidienne (se lever, s’habiller…) sont rares. Pour les personnes de 80 à 89 ans, le besoin d’aides est de trois à cinq fois plus grande que la tranche d’âge des 70 à 79 ans et encore deux à trois fois plus importante pour les personnes de plus de 90 ans24. Ce seuil de l’âge implique de retenir une limite qui peut fluctuer selon les études. De plus, l’augmentation de l’espérance de vie et la croissance du nombre de personnes âgées entraînent un affinement des termes de handicap, incapacité, dépendance ou encore autonomie. L’enquête HID retient le seuil des 60-65 ans, ce qui implique la prise en compte d’une population très hétérogène en termes de santé et de profils de dépendance. Mais Le seuil des « 75 ans et plus » est utilisé comme référence au niveau national et représente le dénominateur commun des évaluations de besoins d’hébergement des personnes âgées²⁵. Par exemple, le taux d’équipement national, régional ou départemental est utilisé par tous, dans tous les rapports nationaux et rapporte le nombre de lits ou de places disponibles sur la population de plus de 75

24 COLIN C. (2003) Que nous apprend l'enquête HID sur les personnes âgées dépendantes, aujourd'hui et demain ?, Revue française des affaires sociales n° 1-2, p.75-101

25 PICHERAL H., MACE J-M. (2008) L’hébergement des personnes âgées en France, sous la direction de BIGOT C., Recherches sur le système de santé 2005-2007, CIRES, p. 103-196

ans. Ainsi, même si certaines données seront traitées en fonction de différents seuils d’âge, nous retiendrons principalement le seuil des plus de 75 ans pour ce travail de recherche.

Evaluation de la dépendance

L’apparition de la dépendance entraîne l’apparition de difficultés et d’incapacités, aussi bien physiques que mentales. Dès lors, la garantie d’un bon état de santé nécessite une évaluation de la perte d’autonomie et la mise en place d’une réponse adaptée. Aujourd’hui, l’appréciation du

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