L’infirmité motrice cérébrale (IMC)

L’infirmité motrice cérébrale se caractérise par « des déficiences motrices consécutives à des atteintes non évolutives de l’encéphale (cerveau) survenues durant la période de croissance du cerveau, au cours de la grossesse, de l’accouchement et des premiers mois de la vie. […]. Elles se distinguent des autres troubles moteurs par leur origine cérébrale (atteinte du système nerveux central) » (Jecker-Parvex, 2007, p. 128). L’incidence serait d’environ 1,8 pour 1000 naissances (Guidetti & Tourrette, 2004).

Les personnes atteintes d’IMC rencontrent des difficultés motrices « qui peuvent altérer le maintien, la marche, les gestes de la vie quotidienne ou la parole, dans des proportions variables » (Guidetti & Tourrette, 2004, p. 30). Selon la nature du trouble, on distingue trois formes d’infirmité motrice cérébrale : spastique, athétosique et ataxique.

Une personne atteinte de la forme IMC spastique est atteinte à la fois d’une raideur et d’une faiblesse musculaire (Guidetti & Tourrette, 2004). Autrement dit, elle ne peut pas contrôler ni coordonner la contraction et le relâchement des groupes musculaires opposés. « Tous ses muscles sont hypertoniques et hypercontractiles » (Guidetti & Tourette, 2004, p. 30). La personne ne peut pas effectuer de mouvements complets, car les muscles opposés à ceux qui se contractent ne peuvent être relâchés (Guidetti & Tourrette, 2004). Dans la forme spastique, l’atteinte se situe au niveau du système nerveux pyramidal, qui contrôle la motricité volontaire.

Une personne porteuse d’une IMC de forme athétosique ou dystonique (Dalla Piazza & Dan, 2001) a de la peine à contrôler ses gestes. « On observe des mouvements spasmodiques involontaires et incontrôlés [des membres et de la tête] qui parasitent l’action volontaire » (Guidetti & Tourrette, 2004, p. 30). Le tonus de base de la personne au repos est faible, mais une sollicitation sensorielle minime déclenche des mouvements larges de tout le corps (Dalla Piazza & Dan, 2001). Dans la forme athétosique, l’atteinte se situe au niveau du système nerveux extrapyramidal qui détermine la coordination des mouvements volontaires (Guidetti

& Tourrette, 2004).

Enfin, la forme ataxique, plus rare que les deux premières, se caractérise par une démarche peu stable, une perturbation de l’équilibre, des gestes imprécis et manquant de coordination.

L’atteinte se situe au niveau des voies cérébelleuses (Guidetti & Tourette, 2004).

De façon générale, « ces trois syndromes existent rarement à l’état pur mais on caractérisera les enfants par la prédominance d’un des types de troubles qui viennent d’être décrits » (Guidetti & Tourette, 2004, p. 30).

La localisation de l’atteinte motrice peut en outre varier. La diplégie signifie que l’atteinte se situe au niveau des deux membres inférieurs. L’hémiplégie désigne l’atteinte du membre supérieur et inférieur du même côté. Enfin, la tétraplégie indique que l’atteinte se situe au niveau des quatre membres ; elle peut également se situer au niveau du tronc (Guidetti &

Tourrette, 2004).

Les causes des lésions cérébrales à l’origine d’une infirmité motrice cérébrale sont très diverses. Guidetti et Tourrette (2004) distinguent tout de même deux étiologies principales : la prématurité et la souffrance fœtale aiguë périnatale (circonstances entourant la naissance).

Ainsi, plus l’enfant naît prématurément et plus le poids à la naissance est bas, plus les lésions au niveau cérébral seront fréquentes. Celles-ci peuvent notamment être dues à un manque d’oxygénation du cerveau (anoxie) causé par des difficultés respiratoires (Dalla Piazza &

Dan, 2001).

La souffrance périnatale, souvent accompagnée d’anoxie, « est à l’origine de près de 50 % des cas d’IMC » (Guidetti & Tourette, 2004, p. 31). Elle peut survenir peu avant la naissance à la suite d’une atteinte fœtale, de maladies de la maman, etc., ou au moment de la naissance, notamment suite à des problèmes obstétricaux (Dalla Piazza & Dan, 2001). L’origine de la lésion cérébrale peut également être postnatale (dans les premiers mois), dans le cas d’un traumatisme crânien, d’une infection aigüe du système nerveux central, d’une forte déshydratation. Dans 12 à 15 % des cas, enfin, l’origine de la lésion demeure inconnue (Guidetti & Tourrette, 2004).

Si l’IMC se caractérise principalement par une déficience motrice, d’autres troubles y sont souvent associés : déficits sensoriels, épilepsie, troubles du langage, troubles intellectuels.

Les troubles visuels, auditifs et de la sensibilité sont les déficits sensoriels les plus fréquents.

Les personnes atteintes d’une IMC peuvent rencontrer des difficultés au niveau de la motricité de l’œil, de l’acuité visuelle et du décodage par le cerveau des informations visuelles (Dalla Piazza & Dan, 2001). Environ 25 % des enfants IMC seraient atteints d’une surdité ou d’hypoacousie (déficience auditive légère et moyenne) (Guidetti & Tourrette, 2004). Le trouble de la sensibilité se réfère à la difficulté à reconnaître les objets avec les mains, sans les vérifier par la vue (Guidetti & Tourette, 2004).

Le risque d’épilepsie est avant tout présent durant l’enfance. Selon la nature de la lésion, l’épilepsie concerne entre 20 et 60 % des personnes atteintes d’une IMC (Guidetti & Tourette, 2004).

Les troubles du langage peuvent résulter d’une atteinte motrice, touchant les muscles de l’appareil phonatoire, ou résulter des difficultés auditives relevées ; l’enfant n’entendant pas bien, il peine à s’exprimer correctement (Guidetti & Tourette, 2004). Ces troubles concernent donc l’expression et la compréhension.

Concernant le développement intellectuel, Dalla Piazza et Dan (2001) notent qu’il est toujours difficile de déterminer le niveau intellectuel d’un enfant atteint d’une infirmité motrice cérébrale, la plupart des tests disposant d’épreuves motrices et exigeant la parole, ce qui nécessite des aménagements particuliers. Selon Guidetti & Tourrette (2004) « l’efficience intellectuelle et les possibilités d’apprentissage sont très variables d’un enfant IMC à l’autre » (p. 33). Toutefois, 50 à 60 % des enfants atteints d’une infirmité motrice cérébrale seraient porteurs d’une déficience intellectuelle (Dalla Piazza & Dan 2001), c’est-à-dire qu’ils auraient un QI inférieur à 70 (limite supérieure de la déficience intellectuelle).

Nous voyons que la manifestation de l’infirmité motrice cérébrale est très variable d’un individu à l’autre, selon la façon dont les troubles se combinent ou la gravité de chacun d’eux.

Guidetti et Tourrette (2004) soulignent ainsi qu’une prise en charge d’un enfant atteint d’une IMC doit nécessairement être hautement individualisée : « toute prise en charge éducative devrait tenir compte du niveau intellectuel de l’enfant, de la gravité de l’atteinte motrice, de la qualité de l’équipement sensoriel et du langage ainsi que de la nature et de l’importance des troubles associés » (Guidetti & Tourrette, 2004, p. 40). L’intégration scolaire d’élèves atteints d’une IMC suppose des adaptations matérielles, notamment afin de faciliter les déplacements, ainsi que des ajustements sur le plan pédagogique liés à leurs difficultés motrices ainsi qu’à leur rythme d’apprentissage parfois plus lent (Guidetti & Tourrette, 2004). Souvent associée à l’IMC, une déficience intellectuelle nécessite en effet que soit élaboré un programme scolaire aux objectifs individualisés, correspondant aux compétences de l’élève. Peut-être pouvons-nous maintenant définir brièvement le concept de déficience intellectuelle.