Les entretiens en clinique

J’ai recueilli tout d’abord des entretiens semi-directifs avec trois orienteur-euses (un homme, deux femmes) en charge de la réhabilitation professionnelle de patient-e-s paraplégiques dans une clinique de réhabilitation de Suisse romande, ainsi que l’enregistrement d’une séance d’orientation entre une orienteuse et un patient paraplégique de la consultation ambulatoire de cette clinique.

6.2.1 Les conditions posées au recueil sur le terrain

6.2.1.1 Garanties éthiques de la recherche

Toute recherche menée en Suisse et impliquant des êtres humains doit être soumise à l’approbation d’une commission d’éthique d’une institution de recherche (université, commission cantonale pour la recherche médicale, etc.), qui s’assure que la Loi relative à la recherche sur l’être humain (LRH) sera respectée dans la conduite de la recherche. La LRH date du 30 septembre 2011. Sa première révision est entrée en vigueur le 1^er janvier 2014. La LRH « vise à protéger la dignité, la personnalité et la santé de l’être humain dans le cadre de la recherche » (Le portail du Gouvernement suisse, 2017). Le champ d’application de la Loi s’étend non seulement à la recherche « sur des personnes » ou « sur du matériel biologique », mais aussi « sur des données personnelles liées à la santé » (Le portail du Gouvernement suisse, 2017). La 1^ère révision de la LRH prévoit une formation aux bonnes pratiques en recherche qualitative médicale, à destination des chercheurs-euses novices dans le champ médical.

La LRH s’applique à ma recherche, qui engage des personnes à m’informer, dans des entretiens, sur des données biographiques ou autobiographiques médicales. Une fois la pertinence de la recherche reconnue par les médecins de la clinique, et le principe de collaboration sur le terrain de la clinique accepté, il a fallu faire valider ma recherche au plan éthique dans cette institution, par le passage de mon projet en Commission cantonale d’éthique médicale.

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La poursuite de ma recherche a exigé la rédaction de deux canevas de garantie éthique : l’un à l’attention de la Commission d’éthique facultaire de la Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation de l’Université de Genève, et l’autre à destination d’une commission cantonale d’éthique médicale dépendant de swissethics, Commissions d’éthique suisses relative à la recherche sur l’être humain. La clinique, et plus particulièrement son service de la recherche médicale, est dépendant de la décision positive de la Commission d’éthique cantonale à laquelle la clinique est rattachée du fait de son implantation territoriale, pour qu’une recherche, soit lancée par elle, soit qui la prévoie comme terrain d’étude, puisse être lancée. Au sein de la Commission cantonale, rattachée donc à swissethics, la pertinence même de ma proposition de recherche (au sens de la LRH) a été questionnée ; les membres de la Commission ont tout d’abord dû se prononcer sur l’intérêt scientifique de mon objet de recherche dans le champ de la réhabilitation des personnes paraplégiques, avant même d’examiner la méthodologie et la méthode d’analyse que je souhaitais mettre en œuvre dans ma recherche.

A l’attention de la Commission cantonale d’éthique médicale, j’ai soigneusement renseigné, dans l’esprit du respect de l’intégrité et de la dignité des participant-e-s, les aspects du recrutement (critères d’inclusion, d’exclusion), la méthodologie et les risques encourus par les participant-e-s à la recherche, sur la base des guides d’entretiens, du formulaire de présentation de la recherche aux éventuel-le-s informateurs-trices, et du formulaire de consentement à participer à la recherche, tous documents que j’ai transmis à la Commission. Le formulaire de présentation de la recherche contient le dispositif, la procédure et les objectifs de la recherche.

Ces objectifs sont certes simplifiés, mais complets, et accompagnés d’une description détaillée du rôle du-de l’informateur-trice potentiel-le et des modalités de sa participation à la recherche.

Le formulaire de consentement assure le-la chercheur-euse que l’informateur-trice a bien compris ces éléments d’information, de sorte ce-cette dernier-ère soit en mesure de donner son consentement éclairé.

La Commission cantonale d’éthique médicale a validé la pertinence de l’objet et la méthodologie de ma recherche. La soumission de mon projet de recherche ayant été effectuée avant l’entrée en vigueur de la 1^ère révision de la LRH, je n’ai pas eu à suivre de formation aux bonnes pratiques en recherche qualitative dans le domaine médical.

6.2.1.2 Collaboration scientifique et logistique de la clinique de réhabilitation : réalisations et limites

L’objet de ma recherche ciblant les moyens éducatifs mis à la disposition de patient-e-s paraplégiques lors de leur réhabilitation professionnelle, je devais m’adresser à une clinique de réhabilitation de Suisse romande ayant un protocole de réhabilitation professionnelle pour leurs patient-e-s devenu-e-s paraplégiques. Une clinique de réhabilitation de Suisse romande a accepté de collaborer à ma recherche, tant du point de vue logistique (dans le recrutement d’informateurs-trices) que scientifique, en m’autorisant à enregistrer des entretiens avec des orienteur-euses professionnel-le-s.

La collaboration avec les orienteurs-euses m’était précieuse en raison de leur expertise, mais il s’agissait encore de m’adjoindre leur collaboration, sans difficulté ou surcroît de travail. Il me fallait en particulier recueillir quelques entretiens de réorientation avec leurs patient-e-s paraplégiques. Surtout, il était primordial que la clinique m’autorise à accéder aux coordonnées

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d’ancien-ne-s patient-e-s, afin que je puisse constituer mon bassin de recrutement pour le volet des récits de vie professionnelle. Il était en effet question que je recrute des personnes ayant suivi une réhabilitation complète en clinique, inconnues de moi idéalement, ou peu familières du moins, de sorte à éviter autant que possible les biais de la familiarité discursive ou d’évaluations plus ou moins conscientes, ou prégnantes, du matériau biographique livré durant la narration. Lorsque le médecin-répondant a envisagé le tri de coordonnées de patient-e-s à transmettre, le critère de la rupture professionnelle (et non de la rupture de la formation) lors de la survenance de la paraplégie, s’est ajouté au critère d’inclusion qu’est la réhabilitation complète en clinique.

Ma demande de collaboration a donc concerné les deux volets de mon recueil d’entretiens. J’ai exposé ma demande au médecin-chef du service de paraplégiologie de la clinique de réhabilitation. Celui-ci est rapidement devenu le répondant de ma recherche sur le terrain de la clinique. Au cours de trois entretiens avec le médecin-répondant, le professeur en charge du service de la recherche médicale de la clinique, et le médecin-chef du service de la réhabilitation professionnelle, j’ai pu étayer l’objet et la méthodologie de ma recherche, et préciser les aspects de l’aide que pouvaient m’apporter les collaborateurs, les orienteur-euses professionnel-le-s principalement. A la suite de la validation de ma recherche par la commission cantonale d’éthique médicale, il a été décidé que je serais engagée par la clinique en tant que stagiaire du service de la recherche à 10%, après que j’ai rédigé un modèle de contrat de collaboration décrivant toutes les tâches à exécuter par les quelques collaborateurs-trices à ma recherche (les orienteurs-euses principalement), ainsi que la durée, la périodicité et les modalités pratiques de cette collaboration (fourniture du matériel d’enregistrement par mes soins, envois de dossiers de recrutement à mes frais, mise à ma disposition d’un bureau au service de la recherche médicale à des dates négociées avec le service, etc.). Le contrat, qui garantissait surtout qu’aucune surcharge de travail ne serait générée pour les orienteur-euses lors de leur participation, a été validé par la direction de la clinique.

Mon engagement en tant que stagiaire a été motivé par la condition expresse qu’aucune information personnelle au sujet d’ancien-ne-s patient-e-s ne transite par courrier électronique, ou ne soit inscrite sur quelque support que ce soit qui sorte de la clinique. L’accès aux coordonnées personnelles des ancien-ne-s patient-e-s ne m’a été autorisé que sur le site de la clinique, ce qui supposait de ma part une présence effective, autorisée, dans les locaux du service de la recherche médicale. Il a été fixé que j’enverrais aux ancien-ne-s patient-e-s le formulaire de présentation de la recherche et le formulaire de consentement à participer à la recherche, accompagnés d’une lettre d’encouragement à participer à la recherche (rédigée par mes soins et signée par le médecin répondant). Il a été convenu que la clinique se chargerait d’envoyer ces petits dossiers, à mes frais, et que les informateurs-trices potentiel-le-s pouvaient retourner leur formulaire de consentement au médecin répondant, qui me préviendrait du consentement de ces futur-e-s informateurs-trices. Je me suis déplacée plusieurs fois à la clinique pour préparer les envois (photocopies, mises sous pli). Cinquante enveloppes ont été ainsi envoyées. En l’espace d’environ deux mois, huit formulaires de consentement ont été retournés au médecin répondant, qui me les a remis, avec les numéros de téléphone des personnes à contacter pour enregistrer leur récit de vie professionnelle. Seuls des hommes m’ont répondu, sept en âge de travailler, un à la retraite. J’ai donc débuté mes prises de contact

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avec les informateurs. Certains sont restés inatteignables. Un autre informateur potentiel a mal compris la notion de « récit de vie » et a refusé de « raconter sa vie ». Un dernier informateur ne s’est plus montré intéressé. Finalement, ce sont deux récits de vie que j’ai pu enregistrer à la suite de ma collaboration logistique avec la clinique.

J’ai ensuite pu rapidement mener la partie du premier volet d’entretiens avec les orienteuses professionnelles, et le maître socio-professionnel (qui exergue également une fonction d’orientation), au sujet de leurs pratiques de réhabilitation professionnelle avec leurs patient-e-s paraplégiquepatient-e-s.

Afin d’observer la mise en œuvre de leurs principes et pratiques d’orientation, j’ai demandé aux orienteur-euses de bien vouloir enregistrer des entretiens d’orientation entre eux/elles-mêmes et leurs patient-e-s paraplégiques. Une rencontre organisée entre le médecin-chef du service de la réhabilitation professionnelle, l’orienteuse en charge de la réhabilitation professionnelle des personnes paraplégiques du centre, et moi-même, fut destinée à fixer les modalités pratiques de la collaboration dans le recueil des entretiens d’orientation entre les orienteuses et leurs patient-e-s paraplégiques. Il a été convenu que ces enregistrements pourraient être effectués avec des patient-e-s paraplégique-s hospitalisé-e-s à la clinique, à tout moment du processus de réorientation. La collaboration avec les orienteuses en vue du recueil des entretiens d’orientation entre elles-mêmes et leurs patient-e-s paraplégiques, s’est avérée compliquée par le fait qu’aucun-e patient-e paraplégique ne fut engagé-e en réhabilitation professionnelle pendant la durée de mon contrat de stagiaire à la clinique, contrat qui fut pourtant prolongé de quelques mois. Le médecin-chef du service de réhabilitation professionnelle, les orienteuses et moi-même avons toutefois modifié légèrement un des critères d’inclusion à la recherche dans ce volet d’entretiens : nous avons convenu qu’un ancien patient de la clinique (et non un patient en première réhabilitation) pouvait être enregistré en séance d’orientation, en consultation ambulatoire. Ainsi, durant le temps de mon engagement à la clinique, une séance d’orientation avec ce patient, aux prémices du processus de réorientation, a pu être recueilli. Comme pour le recrutement des informateurs-trices du volet des récits de vie, ce patient a pris connaissance du formulaire de présentation de la recherche, puis a signé un formulaire de consentement. Cet entretien avait pour objectif de soutenir la motivation de l’ancien patient à retourner à l’emploi, par l’ouverture d’une palette de choix professionnels considérés comme « possibles » tant par l’orienteuse que par lui-même, sur la base de sa formation scolaire et initiale, mais aussi en tenant compte des effets physiques de la déficience et de son appétence pour les métiers proposés.

C’est avec l’enregistrement de cet entretien que ma collaboration avec la clinique s’est achevée.

La clinique ne m’a pas autorisée à enregistrer la suite du processus de réorientation de ce patient étant donné, tout d’abord, la poursuite incertaine de ce processus et, ensuite, l’arrivée à échéance de mon contrat de collaboration avec la clinique.

Je regrette que d’autres enregistrements d’entretiens d’orientation n’aient pu être effectués avec d’autres patient-e-s (des femmes surtout), à d’autres stades du processus de la réhabilitation professionnelle, ou avec ce même patient, de manière à ce que la construction de son projet professionnel et le degré de son autodétermination dans la conduite du projet, aient pu être évalués.

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6.2.2 Les entretiens avec les professionnel-le-s de l’orientation

J’ai mené un entretien individuel semi-directif, d’environ une heure chacun, avec trois orienteur-euses professionnel-les d’une clinique de réhabilitation de Suisse romande. Mon objectif était de connaître leurs principes et pratiques de réorientation avec leurs patient-e-s paraplégiques engagé-e-s dans cet aspect de la réhabilitation.

L’entretien semi-directif est une méthode de recherche compréhensive, qui « laisse libre cours aux choix de réponse des enquêtés, avec leurs mots et des détails faisant sens selon eux » (GERS, 2014). Cette méthode permet aux enquêté-e-s de se questionner sur la complexité du ou des phénomène-s étudié-s – dans l’objet de ma recherche, il s’agit du processus de réorientation professionnelle de personnes devenues paraplégiques.

La mission et la fonction d’orientation ou de réorientation des patient-e-s devenu-e-s paraplégiques sont assumées par deux femmes psychologues spécialisées en orientation professionnelle, et par un homme maître socio-professionnel. Bien qu’il ne soit pas engagé dans l’accompagnement psychologique du-de la patient-e dans la conduite de son projet professionnel, le maître socio-professionnel travaille en interdisciplinarité avec les orienteuses pour encourager les patient-e-s à retourner vers le travail formel. Il présente aux patient-e-s, tout comme les orienteuses, une variété de trajectoires professionnelles, mais il a pour mission particulière d’amener et d’initier les patient-e-s à des ateliers pratiques centrés sur les techniques spécifiques à certains métiers (dessin assisté par ordinateur, métiers du bois, par exemple). Je relève toutefois que les trajectoires professionnelles proposées sont en partie celles que les Offices cantonaux de l’assurance-invalidité recommandent aux assuré-e-s paraplégiques si la réorientation n’a pas abouti à la sortie du centre de réhabilitation.

Les trois orienteur-euses ont pour mission de susciter la motivation des patient-e-s devenu-e-s paraplégiques à retourner à l’emploi formel. Les orienteur-euses ouvrent et maintiennent avec le-la patient-e une discussion dans laquelle sont mises en tension, d’une part, l’injonction de l’Assurance-invalidité de retourner dans le monde du travail et, d’autre part, l’évaluation équitable, interdisciplinaire et intersubjective (par les orienteur-euses, les médecins de la clinique, les représentant-e-s de l’Office cantonal de l’AI, et le/la patient-e) des possibilités et des souhaits d’orientation ou de réorientation. Ces possibilités sont délimitées une fois que sont prises en compte aussi bien les limitations fonctionnelles statuées par le diagnostic médical, que l’autodétermination du-de la patient-e.

Les orienteur-euses travaillent, avec leurs patient-e-s, à la co-construction d’un projet professionnel personnalisé d’orientation ou de réorientation. L’élaboration du projet professionnel personnalisé repose sur les principes de la pédagogie du projet. Le succès du projet de réorientation dépend en partie de la qualité de soutien apporté par l’orienteur-euse à la construction du projet. Il est attendu de l’orienteur-euse une attitude et un discours de soutien, qui tiennent compte à la fois des impératifs assurantiels de l’Assurance-invalidité (qui vérifie que le projet professionnel soit réalisable et financièrement acceptable par l’assurance), et de l’auto-direction du-de la patient-e dans la conduite de son projet.

Afin que les entretiens avec les orienteur-euses professionnel-les ne soient pas biaisés, j’ai précautionneusement présenté et conduit ce volet d’entretiens en évitant l’émission de toute

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représentation circulante (ou personnelle) sur le travail des femmes et des personnes porteuses de déficiences. J’ai abordé l’entretien du point de vue d’une praticienne de l’éducation et de la formation qui s’enquiert des pratiques de professionnel-le-s proches du champ de la formation.

J’ai en effet présenté, aux orienteur-euses, la réhabilitation professionnelle comme un curriculum et un milieu éducatifs.

Trois entretiens semi-directifs ont donc été menés avec les orienteur-euses professionnel-les de la clinique. Ma question de lancement fut, à chaque entretien : « Pourriez-vous me décrire vos pratiques de réorientation avec vos patient-e-s paraplégiques ? » Il m’importait prioritairement de savoir comment, et sous quelles conditions, est menée la co-construction du projet professionnel personnalisé de réorientation. La question de lancement de l’entretien ouvrait à la structuration et au développement personnalisé de leur discours par les orienteur-euses. Mes questions additionnelles furent essentiellement des questions d’éclaircissement sur les étapes successives, les phases-clés, les limitations et les attitudes facilitatrices de la prise en charge des patient-e-s paraplégiques en réhabilitation professionnelle, et sur les variations du soutien apporté dans la co-construction du projet individualisé de réhabilitation professionnelle. Mon protocole d’entretien contient les questions additionnelles suivantes :

1. Est-ce que vous utilisez des références théoriques dans votre pratique de réorientation professionnelle ?

2. A votre avis, quelles sont les étapes-clés de cette réorientation ? Lors de ces étapes, êtes-vous accompagné-e par d’autres intervenant-e-s dans le processus de réorientation ? Si oui, comment situez-vous votre rôle respectif les un-e-s par rapport aux autres ? 3. A quel moment de la réorientation estimez-vous que votre action est la plus importante ?

Que mettez-vous en œuvre à ce moment-là ?

Mes questions relayaient ma volonté, d’une part, de mettre en exergue le soutien apporté par les orienteur-euses à leurs patient-e-s sur la base des principes de réinsertion professionnelle imposés par la Loi sur l’assurance-invalidité (LAI), dans une situation complexe de rupture ; et, d’autre part, de mettre en rapport la qualité de soutien apporté avec les représentations circulantes sur la place et le rôle des femmes et des personnes paraplégiques dans le monde du travail.

Pour ces entretiens, je procéderai à une analyse catégorielle. La catégorisation du discours (par exemple à partir des concepts de projet, d’autonomie, des représentations sur les capacités individuelles, des contraintes assurantielles, etc.) est susceptible de mettre au jour les missions, les intentions et les pratiques professionnelles des orienteur-euses. Il m’importe que l’analyse catégorielle de ces entretiens se fasse sans grille de lecture construite a priori, de sorte que des catégories originales puissent émerger du discours.

6.2.3 Entretien entre orienteuse et patient paraplégique : une analyse de l’implicite

Toujours dans le contexte de cette clinique, j’ai pu enregistrer une séance d’orientation entre l’orienteuse responsable de la réhabilitation professionnelle des patient-e-s paraplégiques, et un patient n’ayant pas encore repris sa trajectoire et souhaitant se réengager dans le travail formel.

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Au cours d’un entretien entre le médecin, l’orienteuse et moi-même, il a été convenu des modalités pratiques de collaboration en vue de l’enregistrement de séances d’orientation. J’ai déposé dans le bureau du médecin un enregistreur analogique avec son mode d’emploi, et une fiche-papier de consignation des entretiens et de leurs caractéristiques (code du-de la patient-e, numéro d’entretien, date, bref intitulé de l’entretien et/ou de la phase d’orientation correspondante, etc.). Ces quelques informations étaient à noter pour chaque entretien. Un entretien d’orientation a pu être enregistré entre l’orienteuse et un ancien patient de la clinique, qui n’avait pu entrer dans le processus de réhabilitation professionnelle pendant son hospitalisation.

6.2.3.1 Objectifs du recueil de l’entretien

L’entretien entre l’orienteuse et le patient en voie de réhabilitation professionnelle a eu lieu pendant la phase de l’exploration de choix professionnels possibles. Evidemment, cet unique entretien n’offre aucune généralisation possible des pratiques de réhabilitation professionnelle menées par les orienteurs-euses de la clinique. Aussi, il sera certes analysé pour lui-même. Dans

L’entretien entre l’orienteuse et le patient en voie de réhabilitation professionnelle a eu lieu pendant la phase de l’exploration de choix professionnels possibles. Evidemment, cet unique entretien n’offre aucune généralisation possible des pratiques de réhabilitation professionnelle menées par les orienteurs-euses de la clinique. Aussi, il sera certes analysé pour lui-même. Dans