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Chapitre II : De l’autisme maladie à l’autisme handicap

1. Définitions et classifications du handicap

L’étymologie du mot « handicap » provient d’un jeu de hasard irlandais décrit

dès le XIVe siècle sous le terme de new fair, il reçoit la dénomination de handicap

plus tardivement, au XVIIe siècle (Plaisance, 2009). Le terme « main dans le

chapeau » (hand in cap) apparaîtrait pour la première fois au XVIe siècle en

Grande-Bretagne, pour désigner un jeu dans lequel les concurrents se disputent des objets

dont la mise se trouve placée au fond d’un chapeau. Ensuite, il est employé sur les

champs de courses : « handicaper un concurrent, c’est diminuer ses chances de

succès en le chargeant au départ d’un poids supplémentaire, ou en l’obligeant à

parcourir une distance plus longue, le but étant en handicapant les plus forts

d’égaliser les chances de tous les partants » . Si les handicaps sont bien répartis, le

résultat de la course devient si incertain que, pour parier, il est aussi simple de

mettre les noms des chevaux sur des morceaux de papier au fond d’un chapeau et

d’y tirer au sort le nom du vainqueur.

L’explication du passage de la limitation des capacités des chevaux à celle des

hommes est inconnue(Guidetti & Tourrette, 2002).

Une des définitions les plus citées du handicap se trouve dans le rapport

Bloch-Lainé (1967), selon celle-ci, sont handicapés ceux qui « sont inadaptés à la

société dont ils font partie, les enfants, les adolescents et les adultes qui, pour des

raisons diverses, plus ou moins graves, éprouvent des difficultés, plus ou moins

grandes, à être et à agir comme les autres […] », ils sont « handicapés parce qu’ils

subissent par suite de leur état physique, mental, caractériel ou de leur situation

sociale, des troubles qui constituent pour eux des handicaps, c’est-à-dire des

faiblesses, des servitudes particulières, par rapport à la normale, celle-ci étant définie

comme la moyenne des capacités et des chances de la plupart des individus vivant

dans la même société »(Zribi, 2007).

En 1980, l’OMS (l’Organisation Mondiale de la Santé, Inserm, 1988, p.4) a

physique ou mentale est passagèrement ou définitivement diminuée, soit

congénitalement, soit sous l’effet de l’âge, d’une maladie ou d’un accident, en sorte

que son autonomie, son aptitude à fréquenter l’école ou à occuper un emploi s’en

trouvent compromises ».

L’OMS a établi une classification du handicap et de ses modalités, la

Classification Internationale des Handicaps, CIH-1 en 1980, comprend les trois

niveaux suivants :

1.1. La déficience

Il s’agit de la « perte de substance ou altération d’une structure ou fonction

psychologique, physiologique ou anatomique. Elle représente toute perturbation,

congénitale ou acquise, permanente ou temporaire de la structure et des fonctions

normales du corps et de l’individu, toute maladie qui affecte de façon durable la

croissance, le développement, le fonctionnement du sujet» (Insrem, 1988, p. 23), par

exemple, l’absence ou la carence d’un membre, d’un organe, un déficit de mobilité

des membres inférieurs. Le domaine de la déficience est constitué de neuf catégories

: les déficiences intellectuelles et autres déficiences du psychisme, les déficiences du

langage et de la parole, les déficiences auditives, les déficiences de l’appareil

oculaire, les déficiences des autres organes, les déficiences du squelette et de

l’appareil de soutien, les déficiences esthétiques et enfin, les déficiences des

fonctions générales, sensitives ou autres (Guidetti et Tourrette, 2002).

1.2. L’incapacité

Il s’agit de la « réduction (résultant d’une déficience) partielle ou totale de la

capacité d’accomplir une activité donnée de la façon ou dans les conditions

considérées comme normales pour un être humain » (Insrem, 1988, p. 24) par

exemple, l’incapacité de marcher. Elle peut être permanente ou temporaire,

réversible ou non, progressive, stable ou régressive. Elle se caractérise par des

modifications du comportement et des autres fonctions normalement attendues.

L’incapacité concerne les domaines de réalisation de tout individu dans les

relations qu’il entretient avec son environnement. Dans ce sens également, tout

individu, tout enfant présente des incapacités soit temporaires, soit permanentes.

Elle comporte sept catégories : le comportement, la communication, les soins

maladresses, les intolérances à certaines situations, celles qui concernent les

aptitudes particulières (Dalla Piazza, 2001).

1.3. Le handicap

Il s’agit du désavantage « qui, pour un individu donné, résulte d’une

déficience ou d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle

normal en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels» (Insrem, s. d.,

p. 25) . Le handicap se caractérise par une discordance entre les performances ou

l’état du sujet et ce qui est attendu de lui, il représente donc les conséquences

personnelles, sociales ou économiques de la déficience et de l’incapacité (Guidetti &

Tourrette, 2002).

En effet, le handicap représente un «désavantage» en ce sens que la personne

handicapée est confrontée à des normes de fonctionnement auxquelles elle ne peut

répondre totalement, dans le cadre de la vie quotidienne, au travail, à l’école, dans

les transports publics, etc. C’est l’aspect situationnel, comme par exemple le

déplacement impossible dans les transports publics, l’inaccessibilité des locaux, un

poste de travail non aménagé, etc. (Plaisance, 2009).

Le handicap comporte six dimensions fondamentales qui sont : l’orientation

dans l’environnement, le maintien d’une existence indépendante, la mobilisation

efficace du corps, l’occupation du temps d’une façon normale (normative) selon le

sexe, l’âge et la culture, la participation à des relations sociales et leur maintien, et

l’exercice d’une activité socio-économique (Dalla Piazza, 2001).

Les critiques de la première classification ont surtout émané des milieux de la

recherche sur le handicap aux Etats-Unis et au Québec.

La nouvelle classification (CIH2, puis CIF, en anglais ICF) en 2001 propose

un nouveau schéma à la fois plus complexe et plus ambitieux que le précèdent et qui

n’est plus centré sur le handicap. La notion de fonctionnement y est entendue

comme se rapportant à toutes les fonctions organiques, aux activités de la personne

et à sa participation dans la société, pendant que le handicap sert de terme générique

pour désigner les déficiences, les limitations d’activités et les restrictions de

participation.

En effet, la CIF met l’accent globalement sur la santé plutôt que sur le

handicap. L’ambition de la classification concerne tout un chacun puisque tout être

comprend encore l’expérience du handicap et le reconnaît comme une expérience

humaine générale (Jamet, 2003).

Ce schéma essaie d’intégrer les différentes dimensions valorisées soit par le

modèle médical individuel, soit par le modèle social. Donc, il s’agit d’un modèle

biopsychosocial, situant en interaction les problèmes de santé et les facteurs

contextuels, dont les facteurs environnementaux et les facteurs personnels. Ce n’est

plus, comme dans l’ancien modèle, la suite des trois niveaux de la déficience, de

l’incapacité et du désavantage, mais un schéma interactif qui met en valeur les trois

niveaux des fonctions organiques (et des structures anatomiques), des activités et de

la participation sociale. La question du handicap est insérée dans ce schéma plus

global qui touche à l’ensemble des problèmes de santé. Enfin, comme dans CIH1, la

CIF donne lieu à des codages détaillés pour chaque grande dimension du modèle

-fonctions organiques, activité, participation, les facteurs environnement, etc.

(Plaisance, 2009).