Chapitre II : De l’autisme maladie à l’autisme handicap
1. Définitions et classifications du handicap
L’étymologie du mot « handicap » provient d’un jeu de hasard irlandais décrit
dès le XIVe siècle sous le terme de new fair, il reçoit la dénomination de handicap
plus tardivement, au XVIIe siècle (Plaisance, 2009). Le terme « main dans le
chapeau » (hand in cap) apparaîtrait pour la première fois au XVIe siècle en
Grande-Bretagne, pour désigner un jeu dans lequel les concurrents se disputent des objets
dont la mise se trouve placée au fond d’un chapeau. Ensuite, il est employé sur les
champs de courses : « handicaper un concurrent, c’est diminuer ses chances de
succès en le chargeant au départ d’un poids supplémentaire, ou en l’obligeant à
parcourir une distance plus longue, le but étant en handicapant les plus forts
d’égaliser les chances de tous les partants » . Si les handicaps sont bien répartis, le
résultat de la course devient si incertain que, pour parier, il est aussi simple de
mettre les noms des chevaux sur des morceaux de papier au fond d’un chapeau et
d’y tirer au sort le nom du vainqueur.
L’explication du passage de la limitation des capacités des chevaux à celle des
hommes est inconnue(Guidetti & Tourrette, 2002).
Une des définitions les plus citées du handicap se trouve dans le rapport
Bloch-Lainé (1967), selon celle-ci, sont handicapés ceux qui « sont inadaptés à la
société dont ils font partie, les enfants, les adolescents et les adultes qui, pour des
raisons diverses, plus ou moins graves, éprouvent des difficultés, plus ou moins
grandes, à être et à agir comme les autres […] », ils sont « handicapés parce qu’ils
subissent par suite de leur état physique, mental, caractériel ou de leur situation
sociale, des troubles qui constituent pour eux des handicaps, c’est-à-dire des
faiblesses, des servitudes particulières, par rapport à la normale, celle-ci étant définie
comme la moyenne des capacités et des chances de la plupart des individus vivant
dans la même société »(Zribi, 2007).
En 1980, l’OMS (l’Organisation Mondiale de la Santé, Inserm, 1988, p.4) a
physique ou mentale est passagèrement ou définitivement diminuée, soit
congénitalement, soit sous l’effet de l’âge, d’une maladie ou d’un accident, en sorte
que son autonomie, son aptitude à fréquenter l’école ou à occuper un emploi s’en
trouvent compromises ».
L’OMS a établi une classification du handicap et de ses modalités, la
Classification Internationale des Handicaps, CIH-1 en 1980, comprend les trois
niveaux suivants :
1.1. La déficience
Il s’agit de la « perte de substance ou altération d’une structure ou fonction
psychologique, physiologique ou anatomique. Elle représente toute perturbation,
congénitale ou acquise, permanente ou temporaire de la structure et des fonctions
normales du corps et de l’individu, toute maladie qui affecte de façon durable la
croissance, le développement, le fonctionnement du sujet» (Insrem, 1988, p. 23), par
exemple, l’absence ou la carence d’un membre, d’un organe, un déficit de mobilité
des membres inférieurs. Le domaine de la déficience est constitué de neuf catégories
: les déficiences intellectuelles et autres déficiences du psychisme, les déficiences du
langage et de la parole, les déficiences auditives, les déficiences de l’appareil
oculaire, les déficiences des autres organes, les déficiences du squelette et de
l’appareil de soutien, les déficiences esthétiques et enfin, les déficiences des
fonctions générales, sensitives ou autres (Guidetti et Tourrette, 2002).
1.2. L’incapacité
Il s’agit de la « réduction (résultant d’une déficience) partielle ou totale de la
capacité d’accomplir une activité donnée de la façon ou dans les conditions
considérées comme normales pour un être humain » (Insrem, 1988, p. 24) par
exemple, l’incapacité de marcher. Elle peut être permanente ou temporaire,
réversible ou non, progressive, stable ou régressive. Elle se caractérise par des
modifications du comportement et des autres fonctions normalement attendues.
L’incapacité concerne les domaines de réalisation de tout individu dans les
relations qu’il entretient avec son environnement. Dans ce sens également, tout
individu, tout enfant présente des incapacités soit temporaires, soit permanentes.
Elle comporte sept catégories : le comportement, la communication, les soins
maladresses, les intolérances à certaines situations, celles qui concernent les
aptitudes particulières (Dalla Piazza, 2001).
1.3. Le handicap
Il s’agit du désavantage « qui, pour un individu donné, résulte d’une
déficience ou d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle
normal en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels» (Insrem, s. d.,
p. 25) . Le handicap se caractérise par une discordance entre les performances ou
l’état du sujet et ce qui est attendu de lui, il représente donc les conséquences
personnelles, sociales ou économiques de la déficience et de l’incapacité (Guidetti &
Tourrette, 2002).
En effet, le handicap représente un «désavantage» en ce sens que la personne
handicapée est confrontée à des normes de fonctionnement auxquelles elle ne peut
répondre totalement, dans le cadre de la vie quotidienne, au travail, à l’école, dans
les transports publics, etc. C’est l’aspect situationnel, comme par exemple le
déplacement impossible dans les transports publics, l’inaccessibilité des locaux, un
poste de travail non aménagé, etc. (Plaisance, 2009).
Le handicap comporte six dimensions fondamentales qui sont : l’orientation
dans l’environnement, le maintien d’une existence indépendante, la mobilisation
efficace du corps, l’occupation du temps d’une façon normale (normative) selon le
sexe, l’âge et la culture, la participation à des relations sociales et leur maintien, et
l’exercice d’une activité socio-économique (Dalla Piazza, 2001).
Les critiques de la première classification ont surtout émané des milieux de la
recherche sur le handicap aux Etats-Unis et au Québec.
La nouvelle classification (CIH2, puis CIF, en anglais ICF) en 2001 propose
un nouveau schéma à la fois plus complexe et plus ambitieux que le précèdent et qui
n’est plus centré sur le handicap. La notion de fonctionnement y est entendue
comme se rapportant à toutes les fonctions organiques, aux activités de la personne
et à sa participation dans la société, pendant que le handicap sert de terme générique
pour désigner les déficiences, les limitations d’activités et les restrictions de
participation.
En effet, la CIF met l’accent globalement sur la santé plutôt que sur le
handicap. L’ambition de la classification concerne tout un chacun puisque tout être
comprend encore l’expérience du handicap et le reconnaît comme une expérience
humaine générale (Jamet, 2003).
Ce schéma essaie d’intégrer les différentes dimensions valorisées soit par le
modèle médical individuel, soit par le modèle social. Donc, il s’agit d’un modèle
biopsychosocial, situant en interaction les problèmes de santé et les facteurs
contextuels, dont les facteurs environnementaux et les facteurs personnels. Ce n’est
plus, comme dans l’ancien modèle, la suite des trois niveaux de la déficience, de
l’incapacité et du désavantage, mais un schéma interactif qui met en valeur les trois
niveaux des fonctions organiques (et des structures anatomiques), des activités et de
la participation sociale. La question du handicap est insérée dans ce schéma plus
global qui touche à l’ensemble des problèmes de santé. Enfin, comme dans CIH1, la
CIF donne lieu à des codages détaillés pour chaque grande dimension du modèle
-fonctions organiques, activité, participation, les facteurs environnement, etc.
(Plaisance, 2009).
Dans le document
L'intégration scolaire des enfants en situation de handicap : le cas particulier des enfants avec autisme
(Page 62-65)