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Révelation du Diagnostic < 10 personnes ≥ 10 personnes

3. METHODE: PARTICIPANTS, MATERIEL ET PROCEDURE 1 Participants

4.4 Analyse en Pistes Causales

Une analyse en pistes causales a été menée ayant comme but d’élucider, d’une part, les différentes variables pouvant prédire le non-PSEM et la perception de la qualité du PSEM, et d’autre part, la valeur prédictive de la perception de la qualité du PSEM et du non-PSEM sur les différentes conséquences psychologiques, physiques et sociales que nous avons étudiées.

Le modèle théorique sur lequel nous nous sommes basés et que nous avons testé est présenté dans la Figure 11. Dans un premier temps, nous avons introduit comme prédicteurs de la perception de qualité interpersonnelle du PSEM et du non-PSEM les variables suivantes : (1) la peur du rejet (raisons de la non-révélation du diagnostic), (2) les difficultés de communication (raisons de la non-révélation du diagnostic), (3) l’image négative (perception de la stigmatisation), (4) les préoccupations concernant les attitudes publiques vis-à-vis du VIH (perception de la stigmatisation), (5) la stigmatisation personnalisée (perception de la stigmatisation), (6) les préoccupations concernant la révélation du diagnostic (perception de la stigmatisation), (7) le soutien social informatif/émotionnel, (8) le soutien social tangible, (9) l’intégration sociale, (10) l’estime de soi, (11) la honte et (12) la culpabilité. Dans un deuxième temps, nous avons introduit la perception de qualité interpersonnelle du PSEM et le non-PSEM comme éventuels prédicteurs des variables suivantes: (1) l’anxiété, (2) la dépression, (3) la dimension de la CPT changements dans les relations aux autres, (4) la perception générale

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de la santé (MOS-HIV), (5) les douleurs (MOS-HIV), (6) l’énergie/fatigue (MOS-HIV). Enfin, ces six variables ont été introduites comme prédicteurs plausibles de la qualité de vie (MOS-HIV).

Figure 11 : Modèle Théorique

Le modèle observé est présenté dans la Figure 12. Aucun poids de régression significatif n’a été mis en évidence en ce qui concerne la prédiction du non-PSEM. Par ailleurs, le non-PSEM ne s’est pas avéré être un prédicteur significatif des conséquences psychologiques, sociales et physiques introduites dans le modèle.

La honte s’est avérée la seule variable significative ( = -0,29; p < 0,001) en ce qui concerne la prédiction de la perception de la qualité interpersonnelle du PSEM. A son tour, cette dernière variable, est significative dans la prédiction de : (1) l’anxiété ( =

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0,53; p < 0,001), (2) la dépression ( = -0,38; p < 0,001), (3) la dimension de la CPT changements dans les relations aux autres ( = 0,21; p < 0,05), (4) la perception générale de la santé ( = 0,33; p < 0,001), (5) les douleurs ( = 0,31 ; p < 0,001) et (6) l’Energie/fatigue ( = 0,51 ; p < 0,001). Enfin, la dépression ( = -0,31; p < 0,001), la dimension de la CPT changements dans les relations aux autres ( = 0,18; p < 0,05) et l’Energie/fatigue ( = 0,22; p < 0,05) ont été significatifs quant à la prédiction de la qualité de vie.

N.B. N = 101 ; **p < 0,001 ; *p < 0,05

χ2(102) = 310,25; RMSEA = 0,15; RMR = 0,13; GFI = 0,73; CFI = 0,75

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Résultats principaux: Le (non) PSE lié à l’atteinte par le VIH/SIDA

Le sentiment de culpabilité rapporté par les patients a été significativement plus élevé que le sentiment de honte. Les patients ont également rapporté un score d’anxiété significativement plus élevé que celui de dépression.

De façon hiérarchique, les raisons de la non-révélation du diagnostic ont pu être organisées de la façon suivante: (1) Protection de l’espace privé (2) Protéger les autres, (3) Peur du

Rejet, (4) Difficultés de Communication et (5) Auto-blâme.

Il s’est avéré que 61,39% des patients n’ont jamais partagé les émotions liées à leur maladie pendant la semaine précédant l’étude et 32,67% des patients n’ont jamais partagé les émotions liées à leur maladie pendant le mois précédant l’étude. Quant aux choix des cibles du PSEM, le conjoint et la mère ont été les partenaires privilégiés du partage.

La hiérarchie des scores établie pour les différentes dimensions de la perception de la stigmatisation liée au VIH a été: (1) Préoccupations sur la révélation du diagnostic, (2)

Préoccupations concernant les attitudes publiques vis-à-vis du VIH, (3) Stigmatisation Personnalisée et (4) Image négative de soi.

Les données corrélationnelles ont démontré que le non-PSEM est lié positivement à toutes les dimensions de la stigmatisation ainsi qu’à quatre des cinq raisons de la non-révélation du diagnostic étudiées. Cependant, le non-PSEM n’est pas lié, ni à la honte, ni à la culpabilité, ni à l’anxiété, ni à la dépression, ni à l’estime de soi, ni au soutien social, ni à l’intégration

sociale, ni à la CPT, ni aux variables portant sur la santé physique. Alors que, la perception de

la qualité du PSEM est, d’une part, positivement liée au fonctionnement physique (plusieurs sous-échelles de la MOS-HIV), au soutien social, à l’intégration sociale, à l’estime de soi et à la CPT, et d’autre part, négativement liée à la honte, à la culpabilité, à l’anxiété et à la

dépression.

Par ailleurs, les analyses de régression multiple ont démontré que seul prédicteur significatif (positif) du non-PSEM est la raison de la non-révélation du diagnostic concernant la

protection de l’espace privé. Ainsi, la honte prédit de façon négative la perception de la

qualité interpersonnelle du PSEM.

Pour conclure, une analyse en pistes causales a mis en évidence que la perception de la qualité interpersonnelle du PSEM (prédite négativement par la honte), d’une part, prédit positivement la dimension de la CPT concernant les changements dans les relations aux

autres, la perception générale de la santé, les douleurs et l’énergie/fatigue, et d’autre part,

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5. DISCUSSION ET CONCLUSION

La présente étude a été menée dans le but de comprendre le non-PSE lié à l’atteinte par le VIH/SIDA. Pour atteindre cet objectif, nous nous sommes appuyées sur les études précédentes portant sur les motivations déterminant la révélation ou la non-révélation de la séropositivité (e.g., Zea et al., 2007; Derlega et al, 2004 ; Landau & York, 2004 ; Greene et al., 2003) ainsi que sur les effets de la perception de la stigmatisation spécifique au VIH (e.g., Alonzo & Reynolds, 1995 ; Stutterheim, 2011). Trois questions principales ont été associées à cette recherche. Dans un premier temps, nous avons voulu comprendre les motivations à l’origine du non-PSE attaché à l’expérience de la maladie chez ces patients. Par la suite, nous avons exploré les cibles du PSEM privilégiées par ces patients. Enfin, nous avons voulu apprécier les conséquences psychologiques, sociales et physiques du non-PSEM. Les résultats obtenus ont permis de répondre en partie à ces questions.

En ce qui concerne notre ambition de comprendre les motivations responsables du choix de non-PSE chez les patients confrontés à l’atteinte par le VIH/SIDA, nous avons prédit une relation positive entre le non-PSEM et la perception de la stigmatisation, ainsi qu’entre le non-PSEM et les raisons de la non-révélation du diagnostic (Derlega et al., 2002). Les résultats de cette étude confortent cette hypothèse. Premièrement, les résultats des corrélations ont démontré une association positive entre le non-PSE et trois des quatre dimensions de la perception de la stigmatisation étudiées. Ces dimensions ont été : les préoccupations à propos des attitudes publiques concernant le VIH, les préoccupations attachées à la révélation du diagnostic et la stigmatisation personnalisée. Deuxièmement, les corrélations ont révélé une association positive entre le non-PSE et quatre des cinq dimensions des raisons de la non-révélation du diagnostic : la protection de l’espace privé, la peur du rejet, les difficultés de communication et les difficultés d’auto-blâme. Par ailleurs, les résultats de l’analyse de régression multiple ont démontré que le non-PSE lié à l’atteinte par le VIH/SIDA est prédit positivement par le désir de protéger l’espace privé (raison pour la non-révélation du diagnostic). Il semblerait que les motivations attachées au choix de non-PSE chez les patients atteints du VIH/SIDA soient liées à la protection de l’intégration sociale et au besoin fondamental d’appartenance (Baumeister & Leary, 1995 ; Kelly, 2002).

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Les données descriptives recueillies dans cette étude ont permis de préciser les choix des cibles de la révélation du diagnostic ainsi que le choix des partenaires du partage social en lien avec la maladie. Nous avons testé l’hypothèse suivante : les partenaires du PSE liées à l’atteinte par le VIH/SIDA seraient les intimes (ex. les conjoints, la famille du premier degré, le meilleur(e) ami). Cette prévision repose, d’une part, sur les études portant sur le choix des cibles de la révélation du diagnostic chez les personnes séropositives (Greene et al., 2003) et, d’autre part, sur les travaux antérieurs concernant le choix des partenaires du PSE (Rimé, 2007 ; 2005). Il s’est avéré que les cibles de la révélation du diagnostic ont été davantage le conjoint, la mère, les frères et sœurs, et les autres membres de la famille (tante/oncle, grand parents, cousins). Parmi les membres de la famille du premier degré, le père et les enfants se sont avérés être les cibles de la révélation du diagnostic les moins fréquentes. Nos données corroborent des études antérieures montrant que les conjoints constituent une des premières cibles de la révélation du diagnostic (e.g., Greene & Serovich, 1996), alors que la révélation de la séropositivité à ses propres enfants pourrait être moins fréquente (Ostrom et al., 2006). En outre, en accord avec des études précédentes (Greene & Faulkner, 2002 ; Marks et al., 1992) nous avons également démontré que la révélation de la séropositivité est plus fréquente avec la mère qu’avec le père.

De façon similaire au choix des cibles dans la révélation du diagnostic, les partenaires du PSE prépondérants ont été le conjoint, la mère, les frères et sœurs ainsi que les autres membres de la famille. Des lors, ces données corroborent l’hypothèse que dans le choix des partenaires du PSE liées à l’atteinte par le VIH/SIDA, les intimes sont les partenaires privilégiés. Toutefois, le père et les enfants ne se sont pas avéré être des partenaires favorisés par ces patients. Un autre résultat intéressant est le fait que le meilleur(e) ami(e), et les amis en général, ne semblent pas faire partie du réseau des partenaires du PSE chez ces patients. Cette observation offre une piste nous permettant de comprendre que le non-PSE lié à l’atteinte par le VIH/SIDA concerne les personnes en dehors du cercle familial. En effet, le contexte culturel de nature collectiviste de la République Dominicaine, où une place prépondérante est accordée à la famille, correspond au choix des partenaires du PSEM repéré dans notre échantillon.

Le troisième objectif de la présente étude a été de connaître les conséquences psychologiques (ex. anxiété, dépression), sociales (ex. croissance post-traumatique) et sur

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la santé physique (ex. état général de santé) du non-PSE lié à l’atteinte par le VIH/SIDA. Les éléments issus de la théorie portant sur les implications psychosociales attachées au VIH/SIDA (e.g., Abel, Rew, Gortner & Delville, 2004 ; Greene et al., 2003), ainsi que les travaux qui se sont intéressés aux effets de l’inhibition émotionnelle sur la santé physique (e.g., Pennebaker, 1997a ; Papanogopoulou, Kersbergen & Maes, 2002 ; Larson & Chastain, 1990) ont guidé l’étude des conséquences du non-PSE chez les patients atteints du VIH/SIDA.

En premier lieu, concernant les conséquences psychologiques, nous avions supposé que le non-PSEM serait négativement lié à l’anxiété, à la dépression et à l’estime de soi. Deuxièmement, en ce qui concerne les conséquences sociales, nous avions prédit que le soutien social perçu, la perception de l’intégration sociale et la CPT seraient négativement liés au non-PSEM. Pour terminer, nous avions prédit que le non-PSE serait négativement lié à l’état général de santé. Aucune de ces hypothèses ne sont confirmées par nos résultats. Le non-PSEM n’a pas présenté de liens avec les scores d’anxiété et de dépression, ni avec l’estime de soi. De plus, aucun lien n’a été trouvé entre le non-PSEM et la perception du soutien social, l’intégration sociale, ou la CPT. Enfin, le non-PSEM ne s’est pas avéré être lié à l’état générale de santé, ni à l’adhésion thérapeutique.

Alors que notre hypothèse portant sur les conséquences psychologiques, sociales et physiques du non-PSE est infirmée par nos résultats, la perception de la qualité interpersonnelle du PSE lié à l’atteinte par le VIH/SIDA est associée à certaines des conséquences (psychologiques, sociales et sur la santé physique) étudiées. Les résultats corrélationnels montrent une relation négative entre la perception de la qualité du PSE et l’anxiété ainsi que la dépression. De plus, la perception de la qualité du PSE est positivement associée à l’estime de soi, au soutien social perçu (informatif/émotionnel et

tangible), à l’intégration sociale et à la CPT (changements dans la relation aux autres).

Enfin, la perception de la qualité du PSEM a montré une relation positive avec plusieurs dimensions du fonctionnement physique et avec la qualité de vie.

Etant donné les résultats significatifs concernant la perception des patients à propos de la qualité interpersonnelle du PSE, nous avons conduit des analyses supplémentaires dans le but d’élucider son rôle. L’analyse de régression multiple a mis en évidence que la perception de la qualité interpersonnelle du PSEM est prédite négativement par la honte. Ensuite, l’analyse en pistes causales a démontré que la

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perception de la qualité du PSEM prédit négativement à la fois l’anxiété et la dépression, et prédit positivement les changements dans les relations aux autres induits par la CPT, ainsi que certains aspects du fonctionnement physique (la perception générale de la santé, les douleurs, et l’énergie/fatigue). De ce fait, nos résultats montrent que les patients qui ont un réseau de partenaires avec lesquels il peuvent avoir accès au PSEM de qualité bénéficieraient de toute une série d’effets positifs.

Un objectif additionnel de cette étude a été d’élucider le rôle joué par la honte et la culpabilité dans le non-PSE liées à l’atteinte par le VIH/SIDA. Nous avions prédit que le non-PSE serait associé positivement à la honte et à la culpabilité. Dans l’étude précédente (comparaison du PSE chez les patients atteints du VIH/SIDA, du cancer et du diabète) le non-PSE chez les patients atteints par le VIH/SIDA n’a pas été expliqué par la honte et la culpabilité. Cette observation n’est pas conforme aux travaux précédents montrant que dans les épisodes émotionnels de honte ou de culpabilité le PSE se voit réduit (Finkenauer & Rimé, 1998). Les résultats de la présente étude infirment encore une fois cette hypothèse chez les patients atteints par le VIH/SIDA dans le contexte culturel dominicain. Ni le PSEM, ni le non-PSEM n’ont montré de liens avec la honte ou la culpabilité. Cependant, comme évoqué ci-dessus, la honte s’est avéré d’être un prédicteur négatif la perception de la qualité du PSEM. Ce résultat souligne encore, la fonction jouée par la perception de la qualité des interactions pendant le PSE.

Dans cette recherche, l’étude de la perception de la qualité du partage social a été prise en compte dans sa dimension interpersonnelle. Cet aspect de la qualité du PSE se réfère à la mesure dans laquelle les patients perçoivent qu’ils ont eu l’occasion de parler des émotions suscitées par leur maladie dans un contexte où ils se sont sentis compris, soutenus et écoutés (Panagopoulou, Rimé, Maes & Montgomery, 2006; Zech & Rimé, 2005). Dès lors, ceux qui ont eu accès à un haut niveau de qualité pendant la verbalisation émotionnelle de leur expérience, ont pu le faire dans un contexte privé, agréable, et compréhensif, et où ils se sont sentis soutenus et rassurés par leurs auditeurs. A l’opposé, ceux ayant rapporté un bas niveau de perception de la qualité interpersonnelle du partage social, ont participé à des échanges plus superficiels, dans un contexte moins intime et plus tendu où ils se sont sentis davantage jugés.

A titre de conclusion, nos résultats concernant la perception de la qualité interpersonnelle du PSE corroborent la recherche de Panagopoulou, Rimé, Maes et

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Montgomery (2006). Dans leur étude auprès de patients dans l’attente d’une chirurgie cardiaque, la perception de la qualité du PSE s’est avérée indépendante de la quantité du partage. De plus, le seul prédicteur de la détresse psychologique attachée à l’anticipation de la chirurgie cardiaque a été la perception de la qualité interpersonnelle du PSE. En effet, quand les patients percevaient davantage la qualité interpersonnelle du PSE, la détresse psychologique, un jour avant l’intervention, était moindre. Dans le cas de patients ayant participé à notre étude, indépendamment de la quantité du partage social, la perception de la qualité interpersonnelle du PSE a été associée à moins d’anxiété et de dépression, ainsi qu’à une meilleure perception des certains aspects de l’état de santé générale. En outre, chez les patients atteints du VIH/SIDA, le PSE de haute qualité interpersonnelle, a entrainé des bénéfices sociaux inter personnels associées à la CPT. Toutefois, il nous semble pertinent de souligner les limites de cette recherche. Notre abord de la qualité du PSE a été global. Les patients n’ont pas eu l’occasion de rapporter leur perception de la qualité du partage avec des cibles spécifiques. Etant donné le rôle décisif joué par la perception de la qualité du PSE liée à l’atteinte par le VIH/SIDA ainsi que ses répercussions, nous considérons que des recherches futures pourraient concerner la question de la perception de la qualité du PSE en fonction de différents partenaires du partage.

D

ISCUSSION ET