Regards croisés sur l'hyperactivité: quelle collaboration entre les enseignants, les parents et les thérapeutes autour d'une maladie sujette à controverse ?

Master

Reference

Regards croisés sur l'hyperactivité: quelle collaboration entre les enseignants, les parents et les thérapeutes autour d'une maladie

sujette à controverse ?

HAUSWIRTH-BIANCHIN, Martine

Abstract

Il s'agit d'un mémoire avec une orientation pédagogique. Je me suis fondée sur des entretiens non directifs d'enseignants (des deux cycles et des deux divisions), de pédopsychiatres et neuropédiatres ainsi que sur des familles vivant la problématique de l'enfant diagnostiqué hyperactif au jour le jour. L'approche pour cette recherche est d'obédience compréhensive. Il s'agit de tenter une compréhension des difficultés de collaboration entre le triangle éducatif, d'une interprétation de la relation éducative qui peut se tisser au sujet de l'enfant « inadapté » à la société actuelle. En effet, ce trouble reste encore fortement contesté aujourd'hui dans le corps enseignant voire médical. Comme porte d'entrée d'analyse, je me suis fondée sur les prescriptions officielles des enseignants et des médecins en orientant mon regard sur quatre entrées : Les buts de chacun de ces métiers. Les rôles inhérents aux différents intervenants éducatifs. Du secret : quel est-il, pourquoi, pour qui ?- selon le statu particulier des partenaires. La collaboration entre les instances : n'est-elle que théorique ou [...]

HAUSWIRTH-BIANCHIN, Martine. Regards croisés sur l'hyperactivité: quelle

collaboration entre les enseignants, les parents et les thérapeutes autour d'une maladie sujette à controverse ?. Master : Univ. Genève, 2009

Available at:

http://archive-ouverte.unige.ch/unige:3852

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Université de Genève,

Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Education Section des Sciences de l’Education

Licence Mention Enseignement

Juin 2009

Regards croisés sur l’hyperactivité.

Quelle collaboration entre les

enseignants, les parents et les thérapeutes autour d’une maladie sujette à

controverse ?

Martine Hauswirth-Bianchin Mémoire de licence

Directeur ^:

Jean-Marie Cassagne Commission :

Mireille Cifali

Anne Perréard-Vité

1

REMERCIEMENTS

Emotion :

Un grand merci à mes enfants qui ont supporté avec courage cette dure épreuve d’une mère accaparée par l’écriture de son mémoire.

Direction :

Merci à vous, Jean-Marie Cassagne pour toutes vos

“phosphorescences”. Et merci de m’avoir permis cette liberté de ton, de m’avoir incitée à “trouver mon style” en me guidant tout en liberté.

Participations :

Merci aux médecins, enseignants et familles d’avoir acceptés de jouer le jeu de l’entretien et de livrer une partie de leurs préoccupations. Sans votre parole, ce mémoire n’existerait tout simplement pas.

Corrections :

Merci à ma Maman et ma “Tati” ainsi qu’à toi Dominique pour avoir eu également le courage de corriger mes erreurs de syntaxe et autres fautes orthographiques et cela en trois jours seulement.

Commission :

Merci à vous Madame Mireille Cifali pour votre incontournable cours du tronc commun qui a éveillé chez moi la conscience de l’importance de la parole, du dire.

Merci à vous Madame Anne Perréard-Vité pour votre capacité à rester une enseignante et votre “slogan” : Maîtresse un jour, Maîtresse toujours !

Congratulations :

Du fond du cœur, MERCI.

MERCI à vous tous.

2

TABLE DES MATIERES

1

partie

I. INTRODUCTION p.6

1. Motivations personnelles p.6

II. PROBLEMATIQUE p.8

1. L’école comme classificateur social p.8

2. Présentation du THADA p.9

3. Controverse p.10

4. Rôles différents, métiers différents : prescriptions officielles p.12

III. METHODOLOGIE p.25

1. L’approche compréhensive p.25

2. Les entretiens p.26

3. Le corpus p.28

3

2

partie

IV. REGARDS PARENTAUX p.31

1. Normalité de l’enfant p.31

2. In - compréhension du trouble p.33

3. « Se raccrocher à… » p.36

4. Collaboration famille/école p.38

V. REGARDS THERAPEUTIQUES p.41

1. Différence entre neurologue et pédopsychiatre p.42 2. Approche du traitement du trouble de l’attention p.44 3. Quelle collaboration avec le corps enseignant ? p.58

VI. REGARDS ENSEIGNANTS p.64

1. La normativité p.66

2. Problématiques enseignantes retenues p.67

3. Cycle élémentaire p.70

4. Cycle moyen p.76

5. Division spécialisée p.84

6. Le secret de la médication p.89

7. Relation famille/école p.91

4

3

partie

VII. REGARDS CROISES p.94

1. La légitimation du triangle éducatif p.94

2. Pistes d’action p.96

3. Stagiaire confrontée à la problématique p.99

VIII. CONCLUSION p.104

1. attitude réflexive p.104

2. dialogues p.105

3. mythe ou réalité p.106

4. le mot de la fin p.107

IX. REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES p.109

X. ANNEXES p.112

5

1

partie

Amour

Mon beau bébé Normalité.

Mon enfant Quel volcan !

Ton adolescence

Quelle arborescence….

Devenu adulte

Célébrons le culte !

……..de l’amour……

La mère

6

I. INTRODUCTION

1. Motivations personnelles

Cela fait plusieurs années déjà que cette problématique de la relation famille/thérapeute/école me préoccupe. Elle a commencé lors de l’entrée de mes propres enfants dans le milieu scolaire qui ne fut pas très simple à gérer pour la famille. En effet, mon fils souffre de ce syndrome, cette maladie, cette affection : - nous verrons que plusieurs termes sont évoqués aussi bien par le milieu médical que scolaire, pour l’hyperactivité. M’étant personnellement sentie face à un mur d’incompréhension par plusieurs enseignants vis-à-vis du comportement de mon enfant, plus spécialement de sa vision d’appréhender les situations, je tente, à travers ce mémoire, de mieux comprendre cette pathologie, ses implications voire les complications qu’elle entraîne pour la vie scolaire et sociale de ces enfants et de leur famille. C’est donc avec un regard multiple que je vais tenter d’analyser ce sujet controversé de l’hyperactivité en me servant de mon expérience de mère, de future enseignante mais également en faisant appel à regard plus médical. En effet, dans mon parcours de vie, mon premier choix professionnel s’était tourné vers le métier d’assistante de médecin et j’ai travaillé pendant une dizaine d’années en dermatologie. Il est d’ailleurs courant de dire qu’il s’agit d’une branche de la médecine du corps qui s’occupe énormément de l’âme, la peau étant souvent le reflet de notre psychisme. Mon employeur d’alors se plaisait à dire en parlant de certaines pathologies dermatologiques que “le psoriasis, c’est médical mais c’est aussi psychique”.

Mon dernier regard s’axe plus particulièrement en tant que futur enseignante. Je

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vais donc tenter ces regards croisés en me fondant surtout sur des entretiens non directifs des “trois métiers impossibles” selon Mireille Cifali, à savoir : les parents, les enseignants et les thérapeutes.

Ce récit sera en quelque sorte, le reflet de l’évolution de ma pensée, de ma montée en intersubjectivité dans le but de comprendre le point de vue d’autrui.

Je tente au cours de cette période d’écriture, de lectures, de rencontres, de dépasser mes a priori sur cette relation entre les trois instances éducatives qui sont les parents, les enseignants et les thérapeutes au sujet de l’enfant atteint du Trouble Hyperactif avec Déficit d’ Attention. En effet, à mon sens, tout humain a en lui son propre regard sur la problématique qu’il soit inconscient ou conscient. Ce regard varie selon les situations et les enjeux. Par conséquent, l’objectivité absolue, dans le sens “une cause amène forcément tel effet” ne me semble pas adéquate à l’Homme, celui-ci ayant la capacité d’anticiper et de contrecarrer l’effet de la cause. Chaque personne ayant son vécu et son histoire particulière, son regard est forcément orienté.

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II. PROBLEMATIQUE

1. L’école comme classificateur social

Comme de nombreuses études le démontrent, la réussite scolaire favorise nettement le niveau social de l’individu. Chaque individu s’insère dans la société dans laquelle il vit. Pour ce faire, tous les états “dits développés”, ont opté pour investir dans l’éducation. Ceci est également vrai pour Genève quoique ces dernières années un débat fleuve fasse rage. Il me semble d’ailleurs peu porteur d’améliorations pour les élèves. Quelle éducation l’Etat propose-t-il actuellement, quelle en est sa finalité ? Je reviendrai sur ces questions primordiales dans le chapitre suivant. D’ailleurs, selon l’UNESCO, plus précisément dans le Rapport Delors, Education pour Tous,¹ l’éducation donne des compétences pour :

Apprendre à connaître Apprendre à vivre ensemble Apprendre à faire

Apprendre à être

L’éducation dans son sens large, donc pas uniquement la scolarité, bien que

« l’école devient le nouveau classificateur social des sociétés mondialisées » (Cyrulnik, 2007 p.11) permet à l’individu de se réaliser dans la société dans

1 Tiré du cours de A. Fernandez : Les systèmes de formation et leur contexte. Enjeux politiques et économiques des systèmes éducatifs (tronc commun année 2005-2006) semestre d’hiver.

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laquelle il vit. C’est pourquoi, il est primordial d’investir en moyens humains surtout dans l’école qui est une part importante de cette construction sociale.

Comme « dans notre culture, une altération de la scolarité oriente vers une socialisation difficile » (Cyrulnik, 2007 p.9), il me semble judicieux que tous les acteurs tentent une collaboration efficace. Celle-là est plus porteuse d’apprentissage si l’ensemble des partenaires œuvre dans le même sens, les injonctions paradoxales seront par conséquent diminuées.

2. Présentation du THADA

Que signifient ces cinq lettres ? Ces initiales sont les premières lettres de Trouble hyperactivité Avec Déficit de l’Attention. A quoi cela correspond-il ? C’est ce que nous allons découvrir en présentant les caractéristiques de ce trouble.

Caractéristiques du trouble

Les critères de diagnostics de ce trouble selon le DSM-III R² sont : Agite souvent ses mains et ses pieds ou se tortille sur sa chaise.

A du mal à rester assis quand on le lui demande.

Est facilement distrait par des stimuli externes.

A du mal à attendre son tour dans les jeux ou les situations de groupe.

2Le DSM est un manuel diagnostique et statistique des Troubles mentaux élaboré par l'American Psychiatry Association, regroupant d'éminents professeurs et cliniciens influents. Il s'agit d'un ouvrage de référence régulièrement révisé.

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Se précipite souvent pour répondre aux questions sans attendre que l’adulte ait terminé de les poser.

A du mal à se conformer aux directives venant d’autrui.

A du mal à soutenir son attention au travail ou dans les jeux.

Passe souvent d’une activité inachevée à une autre.

A du mal à jouer en silence.

Parle souvent trop.

Interrompt souvent autrui ou impose sa présence.

A souvent l’air de ne pas écouter ce qu’on dit.

Perd souvent des objets nécessaires à son travail ou à ses activités à l’école ou à la maison.

Se lance souvent dans des activités physiques dangereuses sans tenir compte des conséquences possibles.

Il s’agit d’un trouble développemental du contrôle de soi, de déficits touchant l’attention, le contrôle de l’impulsivité et du niveau d’activité. Il ne s’agit pas d’un trouble temporaire pouvant être qualifié par une inattention ou une hyperactivité passagère. C’est un trouble durable.³

3. Controverse

Une partie de cette controverse trouve son origine dans les écoles de pensée se développant au XXème siècle. D’une part nous trouvons l’approche psychanalytique et d’autre part la psychiatrie dite scientifique. « Ces deux courants se distinguent très globalement sur les points suivants (qui sont des tendances) : alors que la première met l’accent sur l’acquis (l’apprentissage, le

3 Cours : Introduction à l’éducation spéciale. Théorie et pratique, G. Gremaud (2005-2006).

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processus de construction de soi, les interactions), la seconde se focalise plutôt sur l’inné (le support biogénétique et neuro-chimique d’un phénomène psychique) ; alors que la première tente, de manière plus incertaine, de cerner les processus, la seconde met en lumière des états ; alors que la première s’intéresse à l’aspect subjectif du problème (éléments symboliques et/ou inconscients, réactions), la seconde recherche sa dimension objective alors que la première connaît aujourd’hui un déclin - discréditée par le scientisme et l’empressement vis-à-vis du changement qui caractérisent nos sociétés contemporaines – la seconde bénéficie d’une légitimation scientifique forte, accentuée par les progrès psychopharmacologiques. ».(Dupanloup, 2004, p.39-40.). Plus simplement évoqué, je dirais que le courant psychanalytique se penche sur la relation à l’autre pour expliquer ce trouble alors que le deuxième courant estime qu’il s’agit d’un trouble “mécanique”, d’un “défaut de fabrication”.

Ces deux courants de pensée influencent directement sur un deuxième objet de la controverse. Il s’agit de la médication de l’enfant. En effet, « Aucun parent ne donne de gaieté de cœur un stupéfiant à son enfant, tempère André Carlsson.

Nous avons tout essayé, mais rien ne marche. Et ce médicament est le seul en Europe. Je suis abasourdi par cette polémique, entretenue entre autres par l’Eglise de scientologie. Oui, les effets secondaires existent : des maux de tête, une perte d’appétit et une certaine émotivité, mais ils restent peu nombreux. Il faut surtout voir les effets bénéfiques : les enfants retrouvent un comportement normal, ils peuvent enfin se concentrer. A l’école, ils rattrapent leur retard à une vitesse spectaculaire. » Cette citation tirée des annexes de la thèse d’Anne Dupanloup explique une partie de la controverse au sujet de ce trouble. En effet, la substance proposée pour cette maladie, le méthylphénidate, est un dérivé d’une amphétamine, mais ce n’en est pas une ! « Les médicaments contenant des amphétamines ne sont pas commercialisés en Suisse. » (Marset, 2007, p.34).

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Toutefois, la société a tendance à amalgamer ce médicament (Ritaline ou Concerta) à une drogue.

Ce qui alimente également la controverse est la difficulté de poser un diagnostic.

En effet, comme nous avons pu le constater, les caractéristiques de ce trouble se retrouvent chez tous les individus, « mais il faut considérer que le critère est rempli seulement si le comportement décrit est beaucoup plus fréquent que chez la plupart des sujets de même âge mental »⁴. Ceci entraîne souvent un amalgame entre l’enfant malade et l’enfant mal élevé. Pour être atteint de ce trouble, il faudra par conséquent qu’il ne puisse être expliqué entièrement par des causes sociales et environnementales.

4. Rôles différents, métiers différents : les prescriptions

Ce chapitre s’insère dans la problématique dans la mesure où je vais tenter de comprendre, à travers surtout les documents officiels, les prescriptions, concernant les enseignants et le corps médical, si une rencontre est possible entre la famille, l’école et les thérapeutes. Je me suis fondée sur quatre entrées pour affiner ma compréhension de cette problématique.

Il s’agit :

Des buts de chacun de ces métiers.

Des rôles inhérents aux différents intervenants éducatifs.

Du secret : quel est-il, pourquoi, pour qui ?, - selon le statut particulier des partenaires.

4 Cours : Introduction à l’éducation spéciale. Théorie et pratique, G. Gremaud (2005-2006).

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La collaboration entre les instances : n’est-elle que théorique ou également pratique ?

Chacune des instances voit l’enfant de façon différente.

Le parent le voit dans sa globalité avec ses attentes et ses angoisses, il se tisse un rapport non seulement éducatif mais également émotif.

L’enseignant le perçoit comme un élève dont la scolarité est obligatoire. Le rapport est éducatif et institutionnel, le lieu et l’enseignant imposés à la famille.

Le thérapeute quant à lui, le considère comme un patient qui peut le choisir et le quitter à tout moment. Pour ce dernier acteur un lien de soin, de confidentialité s’installe mais également une relation pécuniaire par le libre choix du médecin que le patient possède encore à Genève.

Déjà par ces quelques remarques élémentaires, il est aisé d’imaginer que des conflits d’intérêts puissent éclater au sein de ce triangle éducatif. Afin de comprendre si le sens commun trouve son sens justement dans ce que je me permets d’appeler les théories de chacun, j’ai analysé ces documents sous forme de tableaux. Comme annoncé, je me suis plus particulièrement focalisée sur les buts et rôles de chacun ainsi que sur les aspects de secret et de collaboration.

Ceci permettra une grille de lecture conjointe et facilitera le déroulement de mon récit.

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1. BUTS

5Statuts de l’association des médecins du canton de Genève en date du 2.4.9, Chapitre 1, Article 2

6 Déclaration de Genève (texte intégral) en date du 2.4.9, Article 2

7 Statuts de la FMH en date du 2.4.9, Chapitre 1, Article 2

8 Déclaration de Genève (texte intégral) en date du 2.4.9, Articles 2 et 4

9 Loi sur l’instruction publique (LIP) C1 10, état au 13 novembre 2007, Titre I, Chapitre IA, Article 4

10 LIP C1 10, état au 13 novembre 2007, Titre II, Chapitre III, Article 26

11 Règlement de l’enseignement primaire, C1 10.21, état au 11 novembre 2008, Chapitre I, Article 1

12Déclaration de Genève (texte intégral) en date du 2.4.9, Articles 1,2 et 5

MEDECINS ENSEIGNANTS PARENTS

promouvoir une médecine de qualité et défendre l’éthique médicale

développer des contacts (…) avec toute autre organisation médicale ou tout organisme impliqués dans les domaines de la santé, de l’éthique, de l’économie et de la défense des intérêts des patients⁵ (…) l’enfant malade doit être soigné(…)⁶

garantir à la population des soins médicaux de qualité à un coût raisonnable, contribuer à la promotion de la santé et s’engager en faveur de la sauvegarde d’un environnement propice à la santé et de conditions de vie saines

Entretenir la relation de confiance entre le corps médical et la population, les autorités et les autres institutions⁷

(…) l’enfant arriéré doit être encouragé

L’enfant doit être mis en mesure de gagner sa vie et doit être protégé contre toute exploitation⁸ L’enseignement public a pour but, dans le respect de la personnalité de chacun :

a) De donner à chaque élève le moyen d’acquérir les meilleures connaissances dans la perspective de ses activités futures et de chercher à susciter chez lui le désir permanent d’apprendre et de se former ;

b) d’aider chaque élève à développer de manière équilibrée sa personnalité, sa créativité ainsi que ses aptitudes intellectuelles, manuelles, physiques et artistiques ;

c) de veiller à respecter, dans la mesure des conditions requises, les choix de formation des élèves ; d) de préparer chacun à participer à la vie sociale, culturelle, civique, politique et économique du

pays, en affermissant le sens des responsabilités, de faculté de discernement et l’indépendance de jugement ;

e) de rendre chaque élève progressivement conscient de son appartenance au monde qui l’entoure, en éveillant en lui le respect d’autrui, l’esprit de solidarité et de coopération et l’attachement aux objectifs du développement durable ;

f) de tendre à corriger les inégalités de chance de réussite scolaire des élèves dès les premiers degrés de l’école.⁹

L’enseignement primaire a pour but d’assurer le développement physique, intellectuel et moral des écoliers.

Il leur donne les connaissances élémentaires dont ils ont besoin pour des études ultérieures et dans la vie pratique.¹⁰

L’école primaire conduit l’enfant à la maîtrise progressive des connaissances et compétences de base, en particulier celles de la langue orale et écrite et de la culture mathématique et scientifiques. (…)L’école primaire apprend à l’enfant à organiser son travail. Elle développe ses qualités d’intelligence et

d’imagination, sa capacité de jugement, ses facultés créatrices, ses aptitudes physiques. Elle le sensibilise à la tolérance et au respect d’autrui. Elle encourage une ouverture sur le monde extérieur.

L’école primaire complète l’action éducative des parents.¹¹

L’enfant doit être mis en mesure de se développer d’une façon normale, matériellement et spirituellement.

L’enfant doit être élevé dans le sentiment que ses meilleures qualités devront être mises au service de ses frères.

L’enfant qui a faim doit être nourri¹²

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Pour comprendre la suite de mon récit, il est important d’expliquer ce tableau.

J’ai pu constater que les buts sont identiques aux trois instances bien que le vocabulaire soit un peu différent. Toutefois un terme revient systématiquement.

En effet que ce soient les médecins, les enseignants ou les parents, chacun doit s’efforcer “de développer” l’individu. Le médecin développe le bien-être, la santé. L’école développe la cognition, l’intelligence.

Les parents développent l’aspect matériel. Je pourrai très bien imaginer que cet aspect matériel soit relié à l’école et à la cognition. Pour arriver à gagner sa vie, il est indispensable d’avoir effectué les neuf et bientôt onze ans d’école obligatoire.

Les parents développent également le spirituel. Dans ce cas précis, le spirituel étant l’âme, il me semble judicieux de penser que les parents doivent se mettre en relation, voire en communion aussi bien avec le corps médical qu’avec l’enseignant.

Mais les médecins, ont-ils vraiment à traiter l’âme ? Je peux affirmer que oui. La thématique que je traite est intimement en rapport avec l’âme et les médecins qui m’ont accordé un entretien en sont tous des spécialistes !

Suite à cette microanalyse, je remarque que des liens se tissent entre les parents et les enseignants ainsi qu’entre les parents et les thérapeutes. Pour l’instant, il est plus difficile de percevoir un lien entre école et médecins.

Analysons maintenant les interactions du triangle éducatif avec un éclairage concernant les rôles de chacun.

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2. RÔLES

13Code de déontologie de la FMH en date du 02.04.09, Chapitres II et III, Articles 2, 3 et 4

14 Code de déontologie des enseignantes et des enseignants membres de la SPR (société pédagogique romande), document reçu lors du cours de Mme G. Pelgrims, « Approches transversales 2 », en octobre 2007, Chapitre 1

15 Cahier des charges de l’enseignement primaire, août 2007, Article 1

16 Loi sur l’instruction publique (LIP) C 1 10, état au 13 novembre 2007, Chapitre III, Articles 9 et 12

17 Règlement de l’enseignement primaire C 1 10.21, état au 11 novembre 2007, Chapitre V, Articles 19 et 20

MEDECINS ENSEIGNANTS PARENTS

Le médecin a pour mission de protéger la vie de l’être humain, de promouvoir et de maintenir sa santé, de soigner les maladies, d’apaiser les souffrances (…) Le médecin exerce sa profession avec diligence et au plus près de sa conscience. Il se montre digne de la confiance de la personne qui le consulte et de la société (…)

Tout traitement médical est entrepris dans le respect de la dignité humaine, en tenant compte de la personnalité du patient, de sa volonté et de ses droits.¹³

L’enseignant respecte les droits fondamentaux de l’enfant : Il favorise l’épanouissement de la personnalité de l’enfant.

Il met tout en œuvre pour un développement optimal de l’enfant. (…)

Il est à l’écoute de l’enfant et des informations le concernant. Il l’assiste si son intégrité physique, psychique ou morale est menacée.¹⁴

A). Donner à chaque élève le moyen d’acquérir les meilleures connaissances dans la perspective de ses activités futures et de chercher à susciter chez lui le désir permanent d’apprendre et de se former ; (…)

Aide chaque enfant à prendre conscience de ses compétences et à développer son autonomie. (…)

D). de rendre chaque élève progressivement conscient de son appartenance au monde qui l’entoure, en développant en lui le respect d’autrui, l’esprit de solidarité et de

coopération ; (…)

S’efforce d’être pour ses élèves un exemple de collaboration, de coopération et de tolérance.

E). de tendre à corriger les inégalités de chance de réussite scolaire des élèves dès les premiers degrés de l’école ; (…)

Met tout en œuvre pour enrichir ses connaissances sur les mécanismes de l’échec scolaire et sur les processus d’apprentissage, en évitant « égalitarisme » et « normalité ».¹⁵

Tous les enfants habitant le canton de Genève doivent recevoir, dans les écoles publiques ou privées, ou à domicile, une instruction conforme aux prescriptions de la présente loi et au programme général établi par le département.

Les parents, les tuteurs et les tiers chez qui demeurent les enfants ainsi que les patrons d’apprentis sont tenus, sur demande de l’autorité compétente, de justifier que lesdits enfants reçoivent l’instruction fixée par la loi.¹⁶ (…)Les parents doivent donner à leur enfant, en particulier à celui qui rencontre des difficultés importantes d’adaptation à la vie scolaire et sociale, une formation appropriée, correspondant notamment à ses aptitudes. Ils s’efforcent en outre de placer les enfants dans des conditions les plus favorables à leur développement. (…)

Les parents ne peuvent garder leurs enfants à la maison que s’ils y sont expressément autorisés par la directrice ou le directeur d’établissement scolaire. (…)¹⁷

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Dans ce cas, je n’ai pas retrouvé de termes reliant les trois acteurs de l’éducation. Ceci paraît normal du fait que j’entends par “rôles” par : la tâche de chacun. Nous ne sommes plus dans le faire alors que pour le tableau précédent nous étions plutôt dans l’aboutissement de ce faire.

Malgré tout, quelques correspondances peuvent se tisser. J’ai retenu trois mots qui me paraissent importants. Il s’agit de : respect, droits et personnalité.

Respect :

Les médecins doivent respecter la dignité humaine. Par leur profession, cela tombe sous le sens. Il s’agit dans ce cas des traitements proposés pour autant que le patient soit capable de les supporter et les accepte. Le patient doit donner son accord, étant sous-entendu que l’acharnement thérapeutique ne s’applique pas dans ce cas.

Pour les enseignants, le respect a évidemment plus une connotation humaniste, si j’ose utiliser ce terme ! Il s’agit des droits fondamentaux de tout enfant, cela en référence aux Droits de l’homme. Pas de maltraitance, qu’elle soit physique ou psychique par exemple.

Et le parent alors ? Pour cet acteur de l’éducation, le respect est plus, à mon sens, une obligation de faire au mieux pour l’enfant en regard de ses aptitudes.

Ici, respect rime avec obligation légale.

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Droits :

En reprenant la thématique du respect, je constate également, que respect et droit sont intimement liés.

Je commencerai par les parents. J’ai affirmé tout à l’heure que respect rime avec obligation légale. Ceci est également vrai pour les droits. Ce sont les droits de l’enfant et par conséquent les devoirs des parents de permettre à leur enfant de recevoir l’instruction obligatoire. Les parents doivent se justifier devant la société.

Pour le corps enseignant et médical, il n’y a pas cette notion de justification. Ils doivent faire au mieux, au plus près de leur conscience dans le but de soigner ou instruire le patient/élève dans les meilleures conditions.

Personnalité :

En ce qui concerne ce point, les parents doivent construire avec les difficultés de l’enfant, toujours avec cette notion de justification devant la société. Aussi bien pour les médecins que pour les enseignants, c’est une mise en œuvre de l’action dans un but de concertation pour les premiers et d’épanouissement pour les seconds.

Pour conclure ce chapitre, il me semble que le parent a ici le rôle le plus ingrat ! Ce sont des injonctions, des obligations, des justifications institutionnelles.

Toutefois, malgré ces obligations, cela oblige également les deux autres partenaires à se plier aux droits et respect de l’enfant/patient/élève.

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Je pense que l’on peut extrapoler en disant que le parent a pour but de créer le lien autour de son enfant alors que médecins et enseignants doivent accomplir leurs tâches respectives à savoir soigner et instruire.

Plus j’avance dans cette recherche et plus elle se complexifie ! Certaines tensions voire contradictions apparaissent. Le lien si fragile découvert précédemment, s’effriterait-il ? Pour comprendre un peu mieux la situation, analysons les aspects de secret avec le tableau suivant.

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3. SECRET

18Code de déontologie de la FMH, en date du 02.04.09, Chapitres II et III, Articles 2, 3 et 4

19 Disposition interne de l’enseignement primaire No 18, Chapitre III, dernier alinéa

20Code de déontologie des enseignantes et des enseignants membres de la SPR (société pédagogique romande), document reçu lors du cours de Mme G. Pelgrims, « Approches transversales 2 », en octobre 2007, Chapitre 2

21Règlement fixant le statut des membres du corps enseignant B 5 10.04, état au 13 novembre 2007, Chapitre III, Article 24

22 Cahier des charges de l’enseignement primaire, août 2007, Article 3

23Code de déontologie de la FMH en date du 02.04.09, Chapitre III, Article 13

MEDECINS ENSEIGNANTS PARENTS

Le secret médical doit être sauvegardé dans le cadre des dispositions légales. Il couvre ce qui a été confié au médecin ou ce qui est venu à sa connaissance dans l’exercice de sa profession ou de toute autre manière. Le médecin doit le respecter tout particulièrement à l’égard des membres de sa famille, des proches et de l’employeur du patient, ainsi que des assureurs.¹⁸

(…)D’une manière générale les tiers (hormis les collègues chargés du suivi scolaire de l’enfant et la hiérarchie) n’ont pas droit aux informations (oralement ou par écrit) sur la situation scolaire ou personnelle d’un enfant ou de celle de ses parents.¹⁹

L’enseignant agit en professionnel de l’éducation(…)

Il respecte le devoir de réserve ou le secret de fonction lié à la profession(…)²⁰ Les membres du corps enseignant sont soumis au secret de fonction pour toutes les informations dont ils ont eu connaissance dans l’exercice de leurs fonctions dans la mesure où la loi sur l’information du public et l’accès aux documents, du 5 octobre 2001, ne leur permet pas de les communiquer à autrui. L’obligation de garder le secret subsiste après la cessation des rapports de service.²¹

Lorsque l’enseignant est amené à rechercher des renseignements relatifs aux conditions familiales de certains de ses élèves, il s’adresse aux représentants légaux et non à l’enfant ou à des tiers.²²

Le patient a le droit de prendre connaissance des éléments du dossier médical qui le concernent. Des copies des documents doivent lui être remises à sa demande.²³

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Je suis assez étonnée par ce tableau et les articles de loi qu’il contient. J’ai l’impression qu’aussi bien le corps enseignant que médical s’enferment dans le secret. Pourquoi ? Je ne comprends pas.

Dans les deux autres tableaux, j’avais une impression somme toute encourageante, ici tous les liens qui se sont difficilement créés se rompent. La seule chose positive est que le parent a non seulement le droit vis-à-vis de son médecin de savoir mais a également l’obligation vis-à-vis de l’école d’être au courant de l’évolution psychique et cognitive de son enfant.

Une fois de plus, une fois de trop à mon sens, le parent a un rôle de médiateur. Il s’agit de plusieurs duos. Un avec une relation famille/école et l’autre avec une relation patient/thérapeute mais aucune ne se forme entre la famille, l’école et le corps médical.

Le secret pour les médecins est primordial vis-à-vis de l’employeur du patient.

Lorsqu’il s’agit d’un enfant/patient, quel est cet employeur ? Il me semble que c’est l’école. Ne parle-t-on pas du métier d’élève ? Ceci fait référence aux ouvrages de Philippe Perrenoud et plus précisément celui de 1995 « Métier d’élève et sens du travail scolaire ». Si nous parlons de métier, il y a forcément un chef (l’enseignant), des règles à respecter et des tâches à accomplir ! Si j’interprète le secret de cette manière, je comprends mieux certaines réticences des médecins à prendre contact avec le corps enseignant. Toutefois, je trouve cela navrant pour l’enfant, surtout que cette façon de faire est à mon avis contradictoire avec le but qu’est le développement de l’enfant.

Pour le corps enseignant, le secret s’avère tout aussi important. J’apprends que

« la loi sur l’information du public et l’accès aux documents du 5 octobre 2001,

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ne leur permet pas de les communiquer (toutes les informations) à autrui »²⁴. Dans ce contexte, je peux aisément m’imaginer le refus de certains enseignants de donner des renseignements concernant leurs élèves au médecin traitant de ceux-ci. Mais alors, comment agir pour que l’élève puisse recevoir l’aide nécessaire à son développement ?

Il me semble que nous nous trouvons devant un certain nombre d’injonctions paradoxales ! Seront-elles confirmées ou contredites ? Afin d’affiner mon regard, je me propose d’analyser le dernier tableau à savoir ce qu’il en est de la collaboration des trois instances ?

24Règlement fixant le statut des membres du corps enseignant B 5 10.04, état au 13 novembre 2007, Chapitre III, Article 24

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4. COLLABORATION

25 Code de déontologie de la FMH en date du 02.04.09, Chapitres III, IV et V, Articles 15, 19 et 24

26 Code de déontologie des enseignantes et des enseignants membres de la SPR, (société pédagogique romande) document reçu lors du cours de Mme G. Pelgrims, « Approches transversales 2 », en octobre 2007, Chapitre 3 et 4

27 Loi sur l’instruction publique (LIP) C1 10, état au 13 novembre 2007, Titre I, Chapitre IA, Article 5

28 Règlement de l’enseignement primaire C 1 10.21, état au 11 novembre 2007, Chapitres III et V, Articles 11 et 37

29 Disposition interne de l’enseignement primaire No 4, préambule, alinéa 2 et chapitre II

30 Cahier des charges de l’enseignement primaire, août 2007, Article 7

31 Règlement de l’enseignement primaire C 1 10.21, état au 11 novembre 2007, Chapitre V, Articles 19 et 37

32 Disposition interne de l’enseignement primaire No 4, préambule, alinéa 2

MEDECINS ENSEIGNANTS PARENTS

Le médecin est conscient des limites de ses compétences et de ses possibilités. Si l’intérêt du patient l’exige, il doit faire appel à des médecins consultants, à des représentants de professions paramédicales ou à des services sociaux. Il veille à une bonne coopération entre les divers intervenants.

Le médecin œuvre pour la santé de la population. Dans la mesure de ses possibilités personnelles et professionnelles, il travaille à la réalisation des objectifs fixés et s’engage tout particulièrement en faveur de la prévention.

Lorsqu’ils soignent un même patient, les médecins cherchent une bonne collaboration entre eux.

Sur demande et pour autant que le patient y consente, le médecin informe ses confrères de ses constatations et des traitements entrepris. (…)²⁵

L’enseignant collabore le plus étroitement possible avec les parents :

Il se garde de toute forme de discrimination en rapport avec la nationalité, l’appartenance ethnique, le niveau social, la religion, les opinions politiques, l’infirmité, la maladie.

Il seconde les parents dans leur tâche éducative.

Il est à l’écoute des parents et s’efforce de maintenir le dialogue.

Il expose clairement ses objectifs pédagogiques et sait au besoin les adapter aux situations particulières de l’enfant. (…) L’enseignant contribue à créer un esprit de collégialité au sein de son établissement.

Il travaille à la construction d’une collaboration avec les collègues et les autres intervenants de l’école. (…)²⁶

L’école publique complète l’action éducative de la famille en relation étroite avec elle. Elle peut également solliciter des collaborations diverses de la part des milieux culturels, économiques, politiques et sociaux.

L’autorité scolaire encourage la participation active des maîtres, des lèves et de leurs parents aux responsabilités scolaires.²⁷

(…)L’enseignant favorise le développement du dialogue, de la tolérance, de l’ouverture d’esprit et du respect d’autrui entre tous ses élèves. Il entretient des relations suivies avec les parents de ses élèves et collabore régulièrement avec toutes les personnes intervenant auprès de ses élèves.

(…) La famille et l’école doivent collaborer à l’éducation et à l’instruction des enfants. (…)²⁸

(…) Le développement de la communication entre l’école et les parents implique les interlocuteurs-trices suivant-e-s, tou- te-s responsables de rechercher les meilleurs moyens de communication et de coopération :

1. L’école et les élèves

2. Les enseignantes et les enseignants

3. Les parents et les associations de parents d’élève (APE) 4. Les inspectrices et les inspecteurs de circonscription 5. La direction générale de l’enseignement primaire (DGEP) 6. Les services de l’Office de la jeunesse.

(…) Il est essentiel de développer et d’adapter les divers modes de communication avec les parents. (…)²⁹

L’enseignant, quelle que soit sa fonction, a le devoir d’informer les parents. Qu’il s’agisse du travail ou du comportement de l’enfant, de la gestion de la classe ou des groupes d’élèves, l’enseignant recourra aux moyens qui lui paraîtront les mieux adaptés et les plus efficaces.³⁰

La famille et l’école doivent collaborer à l’éducation des enfants.

(…) (…) A cet effet, les parents sont tenus de collaborer avec l’école et, lorsque les circonstances l’exigent, avec les services de l’office de la jeunesse.

(…)³¹

Le développement de la

communication entre l’école et les parents implique les interlocuteurs- trices suivant-e-s, tou-te-s responsables de rechercher les meilleurs moyens de communication et de coopération :

1. L’école et les élèves 2. (…)

3. Les parents et les associations de parents d’école (APE) 4. (…)³²

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Je pourrai crier un “ouf” de soulagement. Les corps médicaux et enseignants sont d’accord ! Il faut coopérer et collaborer. Mais avec qui et dans quel but ?

Pour l’enseignant, la loi sur l’instruction publique est assez claire. « Il entretient des relations suivies avec les parents de ses élèves et collabore régulièrement avec toutes les personnes intervenant auprès de ses élèves. » Si la loi ose affirmer toutes les personnes intervenant auprès des élèves, les médecins y sont inclus. Alors pourquoi ce secret ? Quelle partie de la loi faut-il privilégier dans le cadre de la profession enseignante ? En effet, du fait même de ces différentes affirmations légales, l’enseignant se retrouve forcément en faute par rapport aux articles présentés. Soit il garde le secret et ne collabore pas, soit il coopère et annule le secret ! Comment les enseignants peuvent-ils se sentir crédibles vis-à- vis de leur hiérarchie avec ce double mandat contradictoire ? Lequel faut-il privilégier ? Je tenterai de répondre ou de trouver une ébauche de réponse en m’appuyant sur les entretiens effectués. Ceci me permettra de comprendre au mieux la position actuelle de cinq enseignants de l’école primaire genevoise.

Pour le médecin également, la même réflexion peut être menée car « il veille à une bonne coopération entre les divers intervenants » mais quelques lignes plus loin, j’apprends que la collaboration est valable au sein même de la congrégation médicale ! Le secret reste relativement ferme. Il y a certes une ouverture mais difficile à découvrir.

Pour les parents, il s’agit également de collaboration mais tout aussi forcée, ordonnée que précédemment en ce qui concerne les rôles de chacun. Le parent a l’obligation de collaborer avec l’école. Sa relation avec le médecin n’est pas contractuelle, le patient, ici le parent du patient a le choix de son thérapeute.

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III. METHODOLOGIE

1. L’approche compréhensive

Pour cette recherche, j’ai opté pour une approche compréhensive. Ce qui m’intéresse est de comprendre la vérité de plusieurs intervenants éducatifs, ce triangle éducatif composé de la famille, du thérapeute et du milieu scolaire. Je suis convaincue qu’il n’y a pas qu’une vérité mais plusieurs selon notre angle de vue, nos priorités. L’important à mon sens est l’ajustement de ces angles de vue particuliers pour le développement psycho-socio-éducatif de l’enfant. C’est donc cette relation entre les trois partenaires qui m’importe. Ce choix est conforté par l’idée que « cette méthodologie ne peut admettre l’extériorité du chercheur par rapport à son objet » (Schurmans, 2006, p.35). Comme déjà annoncé dans le chapitre précédent, bien que je sois la chercheuse, je m’inscris également dans la problématique, la vivant de l’intérieur. Je dois être consciente de ceci, ne pas me laisser envahir par le sens commun ou mes sentiments, en utilisant les paroles des trois intervenants pour me décentrer par rapport à mon objet d’étude.

J’ai par conséquent opté pour une recherche se fondant principalement sur des entretiens non-directifs des trois partenaires en jeu dans cette problématique, les enseignants, les thérapeutes et les parents.

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2. Les entretiens

Pour les enseignants et les thérapeutes, il a été relativement simple de prendre contact avec eux. En effet, en tant qu’étudiante, j’ai pu m’appuyer sur mes collègues d’études afin qu’ils me proposent des formateurs de terrain, des connaissances ou de la parenté exerçant ce métier. Pour les médecins, l’annuaire téléphonique est très pratique !

Il me semblait important d’avoir l’avis d’enseignants des deux divisions de l’école primaire genevoise. Pour ce faire, j’ai effectué deux entretiens d’enseignantes surtout du cycle élémentaire, deux d’enseignants du cycle moyen, ces deux cycles formant la division ordinaire, et un d’enseignant de la division spécialisée. Je voulais tenter de comprendre si une approche du syndrome est vécue différemment et si le travail avec ces enfants changeait d’une division à l’autre. Tous les enseignants contactés, sauf un, ne me connaissaient pas du tout. Ils m’ont été présentés par différentes sources, principalement des étudiants de ma volée.

Concernant les thérapeutes, j’ai pris contact avec l’ensemble des pédopsychiatres s’occupant d’enfants et d’adolescents du canton de Genève ainsi qu’avec deux neuropédiatres en les contactant les uns après les autres d’après la liste de l’annuaire téléphonique. Le choix a été un choix de calendrier.

En effet, je les ai appelés durant la première quinzaine du mois d’août 2008.

S’ils étaient absents, j’ai à chaque fois laissé un message leur indiquant ma future recherche et je leur ai laissé le soin de me rappeler si cela les intéressait.

Dans le cas de réponses positives, les entretiens ont tous eu lieu dans le cabinet médical et également sous forme non directive. Certains thérapeutes m’ont répondu directement par téléphone lorsqu’ils motivaient leur refus. Ces

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entretiens téléphoniques permettront également une ouverture d’esprit et nous démontreront bien la difficulté de la problématique.

Concernant la recherche de parents d’enfants hyperactifs, cela a été beaucoup plus compliqué. J’ai pris le parti d’assister à plusieurs réunions des associations

“hypsos” (hyperactivité SOS Enfants, Genève) et “aspedah” (Association Suisse Romande de Parents d’enfants avec Déficit d’Attention et/ou Hyperactivité) qui

“militent” pour une meilleure intégration de ces enfants et un soutien accru aux familles, afin de pouvoir expliquer ma demande. J’ai pu rencontrer par ce biais deux familles vivant au jour le jour cette problématique de l’enfant différent. La troisième famille a pu être contactée par l’intermédiaire d’une connaissance commune. Dans mon récit, mon parcours avec mon fils prendra souvent part de ce point de vue parental.

Ce choix :- cinq enseignants, quatre thérapeutes et trois familles, se voulait aussi stratégique afin d’avoir une sorte de parité entre les trois instances de ce triangle éducatif. Comme le but principal de ce mémoire est un texte réflexif avant tout destiné à l’intention des enseignants, c’est pour cela qu’ils sont en majorité. De plus, je trouvais primordial de pouvoir couvrir les deux divisions :- la division ordinaire comprend le cycle élémentaire (de la 1^ère enfantine à la 2^ème primaire) et le cycle moyen (de la 3^ème primaire à la 6^ème primaire), la division spécialisée s’occupe d’enfants venant des deux cycles avec des difficultés cognitives et/ou comportementales. Comme les regards parentaux ne sont qu’au nombre de trois, c’est également pour ceci que mon parcours de vie se voudra plutôt parental.

Comme annoncé précédemment, je fais partie intégrante de cette société avec mon regard et mes ressentis.

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3. Le corpus

Pour aborder la complexité de cette thématique, je m’appuierai sur des textes venant de différents horizons. Je me suis premièrement intéressée aux prescriptions afin de savoir si celles-ci pouvaient influencer le regard du triangle éducatif.

L’école étant incontournable dans la société actuelle, plusieurs ouvrages ayant permis l’analyse de cette problématique sont d’origine sociologique, comme la thèse d’Anne Dupanloup, déjà citée ou son ouvrage de mémoire portant sur la thématique de l’entrée des psychologues dans le milieu scolaire. Les parents, les enseignants et les thérapeutes étant des adultes, mon regard sociologique s’est également tourné vers les théories de la formation des adultes en particulier à travers le « Traité des sciences et des techniques de la Formation ».

Mon sujet reliant le corps enseignant et médical, une grande part de ma recherche théorique s’est appuyée sur les écrits de différents thérapeutes. Il y aura le regard de psychiatres et de psychologues (Christophe Dejours, Gisèle George, Olivier Revol, Christophe André, Suzanne Lavigueur, Françoise Dolto ainsi que Chiara Curonici et Patricia McCulloch). Plusieurs d’entre eux privilégient le regard psychanalytique alors que d’autres préfèrent une approche systémique ou cognitive. Comme nous avons pu constater une controverse au niveau du THADA, le regard de neurologues me semble important. Un médecin genevois de grande renommée, le Docteur Charles-Antoine Haenggeli, éclaira également ma pensée à l’aide de sa bande dessinée « Tobby et Lucy : deux enfants hyperactifs ». Un deuxième auteur célèbre, le neuropsychiatre Boris Cyrulnik, et plus particulièrement ses trois ouvrages : « Un merveilleux

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malheur », « De chair et d’âme » et pour finir « Ecole et résilience » guida aussi cette recherche.

Un regard philosophique nous accompagnera également avec Alexandre Jollien et son « Éloge de la faiblesse ».

Pour faciliter la lecture, j’ai opté pour les aspects suivants :

Il s’agira d’un dialogue entre les textes des différents horizons, les entretiens et mon opinion. Ce dialogue guidera ma pensée.

En cas de citation théorique, elle sera indiquée comme cela se pratique : C'est-à-dire entre guillemets « », le nom de l’auteur, l’année de parution et le numéro de page entre parenthèses ().

En cas de citation venant des entretiens, elle sera indiquée entre guillemets « » et en italique. L’entretien auquel elle se rapporte entre parenthèses (). Elle sera légèrement modifiée afin de permettre une fluidité de lecture. Il s’agira de transcriptions écrites d’entretiens oraux.

Lorsque les références ne viennent pas des théories ou des entretiens, la citation sera uniquement avec une note de bas de page indiquant la source de celle-ci.

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2

partie

Hyperactivité

Médicalisation…

Histoire de convictions….

Serait-ce de relation ?

Expérience, exigence…

D’où viendrait cette confiance ? Laissez le temps au temps…

La “maîtresse”

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IV. REGARDS PARENTAUX

En me plongeant dans la parole des parents interrogés, j’ai pu remarquer quelques constantes. Je propose de les mettre en évidence afin de tenter une compréhension de la relation qui s’installe entre les acteurs de ce triangle éducatif.

Je commencerai par traiter de “la normalité” de l’enfant, à quoi se réfère-t-elle ? Je tenterai ensuite de cerner comment les parents réagissent au trouble, à son annonce, comment ils le comprennent. Il me semble également important de rapporter ce qui fait tenir les parents, leur bouée de sauvetage, leur pilier, à quoi ils se raccrochent.

Je clôturerai ce chapitre par le cœur de mon mémoire à savoir comment les parents ressentent, vivent la collaboration entre l’école, les médecins et la famille.

1. Normalité de l’enfant

« On ne s’est douté de rien du tout. Même depuis l’accouchement elle était normale. ». (Entretien J.). « Alors, grossesse, accouchement normal. (…) Pour nous, il était normal ». (Entretien K.). « Je ne comprenais pas pourquoi, je n’étais pas plus bête qu’un autre. ». (Entretien M.).

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Le terme normal est intéressant. Il me semble ressentir quand même une gêne de ce trouble dans la famille. Je pourrai interpréter le normal comme étant le contraire d’anormal (un peu fou). Ça montre bien la difficulté de faire le deuil de l’enfant rêvé, l’enfant parfait, en d’autres mots, l’enfant NORMAL.

La normalité rime avec globalité. L’enfant est normal s’il se développe durant la petite enfance comme la majorité de ses congénères. Il dort, mange, boit. Il grandit, apprend à faire du vélo. L’enfant rentre dans la norme socialement établie, contrairement à l’anormalité décrite par Alexandre Jollien en ces termes

«Ô bon Socrate, j’étais tellement différent des autres : je ne marchais pas du tout. Je m’exprimais bizarrement. La précision de mes mouvements laissait à désirer. Somme toute, je n’étais vraiment pas normal. ». (Jollien, 2005, p.15).

Au contraire, dans le trouble qui nous occupe, le pédiatre peut remplir les courbes de poids et taille du bébé, les comparer à la norme selon les critères retenus aujourd’hui :- il n’y donc pas de raison de s’inquiéter.

Cette norme se réfère également à l’intelligence. L’enfant se développe et possède les facultés intellectuelles requises. La norme s’oppose à la folie, car l’anormalité se voit ! L’enfant trisomique se “repère” par son faciès, l’autiste par son comportement.

Ce besoin de normalité s’avère vital pour les parents. L’arrivée d’un enfant

“chamboule” passablement les relations de tout un chacun. En plus, une des plus grandes angoisses parentales durant une grossesse sont les “tares”

psychologiques. Le parent anticipe la vie de son enfant et espère qu’il réussisse dans la vie. Ceci est légitime et…normal !

D’ailleurs, comment le parent pourrait-il imaginer ce trouble avant de l’avoir vécu ? « Les répercussions profondes de ce problème ne sont pas nécessairement

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évidentes à la naissance, ni aux premières étapes de développement. Elles se manifestent à différents moments, selon les enfants. (…) Le déficit d’attention- hyperactivité a ceci de particulier, qu’il est un mélange exagéré de différents aspects que l’on retrouve chez les autres enfants. ». (Desjardins, 2001, pp.11- 13).

Pour illustrer ce propos je vais parler de mon expérience de mère. J’étais encore en clinique et mon enfant n’avait que quelques jours, mais il ne dormait quasiment jamais. Je ne m’inquiétais pas, il était normal aux yeux de toute la famille. De plus, toutes les visites reçues interprétaient cette difficulté à l’endormissement comme étant une preuve de curiosité et par conséquent d’intelligence, de normalité !

2. In - compréhension du trouble

Comme nous venons de le voir, très souvent l’enfant hyperactif “cache son jeu”

à sa naissance et ce n’est que plus tard que le trouble se repère. « Lorsqu’on se demande si ces enfants ont des problèmes particuliers de développement au cours de leurs toutes premières années, on note que leur développement global correspond à la norme. » (Desjardins, 2001, p.86).

Les difficultés se révèlent fréquemment lors de l’entrée à l’école, par le “simple”

fait que, l’enfant devenu élève, doit se plier à certaines règles plus importantes à respecter comme : attendre son tour – comprendre que l’on n’est pas seul mais en groupe – se taire – écouter – rester assis. C’est donc souvent l’école qui détecte le problème de l’enfant/élève.

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Lorsque l’enseignant se trouve démuni devant un tel élève, et ne sachant pas comment expliquer le fonctionnement de l’enfant/élève aux parents, il est possible qu’il propose aux parents une consultation au Service Médico- Pédagogique³³ comme ressource de soin. « J’ai l’impression que leur seule solution quand ils trouvent quelque chose c’est le SMP. Et, avec les retours de l’association (hypsos), bien souvent, ils ne les diagnostiquent pas ». (Entretien J.) Le souci de ce service vient du fait selon plusieurs personnes interrogées, qu’il est très, “trop” psychanalytique et que par conséquent le diagnostic médical prend trop longtemps à être posé. Deplus, dans ce service, le secret médical est gardé comme annoncé dans les prescriptions : « Le secret médical doit être sauvegardé dans le cadre des dispositions légales. Il couvre ce qui a été confié au médecin ou ce qui est venu à sa connaissance dans l’exercice de sa profession ou de toute autre manière »³⁴. Je peux confirmer cet état de fait par un entretien :

« Quand elle a été diagnostiquée par la psychologue, j’ai demandé le dossier au SMP. Je ne l’ai jamais reçu, et on est trois quatre à l’avoir demandé, même le pédiatre, mais on ne l’a jamais eu. (…) Pourtant, je veux dire, avec deux ans de traitement, on n’a jamais pu l’avoir.». (Entretien J.) De plus, la même “histoire”

m’est personnellement arrivée avec mon fiston. Il a fallu que je fasse un scandale dans le service et un “sitting” pour avoir accès à son dossier afin de pouvoir en photocopier une partie afin que le neuropédiatre puisse prendre connaissance de l’anamnèse de mon enfant sous un autre regard que le sien ! L’argument avancé était bien évidemment : le secret professionnel !

Si même dans le corps médical, il y a rétention d’informations concernant un patient commun, je ne comprends pas bien comment il est possible d’aider efficacement l’enfant en souffrance. Pourtant en se référant aux prescriptions, il est indiqué que : « Lorsqu’ils soignent un même patient, les médecins cherchent

33 Instance du Département de l’Instruction Publique. Elle collabore directement avec les écoles et prend en charge (selon diverses modalités) les enfants dont les difficultés entravent le parcours scolaire

34 Code de déontologie de la FMH

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une bonne collaboration entre eux. Sur demande et pour autant que le patient y consente, le médecin informe ses confrères de ses constatations et des traitements entrepris. (…) »³⁵.

Surtout, que toute cette période d’attente, d’incertitude de diagnostic, se gère difficilement au sein de la famille qui ne comprend plus ce qui se passe avec l’enfant. « Au début c’était un peu difficile parce qu’il fallait cerner, chercher ce qui se passait. C’est clair que cela nous angoissait, on ne savait pas de quel côté il fallait partir. Et puis ma femme a fait les démarches et on est quand même arrivé à cerner le problème. ». (Entretien J.).

Le problème. Il y a un problème, mais lequel ? « C’est vrai qu’on était un peu perdu. Faire quoi ? ». (Entretien J.) Comme le dit très bien ce parent, il ne savait pas vers qui se tourner. Qui pouvait les aider ? « On est retourné chez le pédiatre (…) il nous a envoyé chez le neuropédiatre qui l’a vue cinq fois deux heures et c’est là qu’il a posé le diagnostic et depuis, elle est médicalisée. Et ça a été beaucoup mieux. ». (Entretien J.) Ce cheminement vers le diagnostic, “le comprendre et le pourquoi du comportement de l’enfant” prend plusieurs mois voire plusieurs années selon la sévérité du trouble et les co-morbidités associées.

Pendant ce temps, « l’enfant aura plus de difficultés à suivre le programme scolaire. Tôt ou tard, il sera en échec malgré ses bonnes capacités. Il perdra alors toute confiance, se sentira « nul », « incapable », « bon à rien ». Il n’aura plus aucune envie d’aller à l’école. Certains, et c’est encore plus grave, n’auront plus envie de rentrer à la maison, ni même de vivre ! ». (Haenggeli, 2002, p.32).

Ce trouble peut entraîner la mise en danger de l’enfant. Certains ne supportant plus leur condition de bouc émissaire peuvent aller jusqu’au suicide. Ce n’est donc pas qu’un problème mais une difficulté de vivre réelle non seulement pour

35Code de déontologie de la FMH